Journal Eté 2008
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Journal Eté 2008
NOUVELLES DU CRESAM Un bon anniversaire Québéco-français ! En septembre 2007, à Perth (Ouest Australie), pour le congrès DBI, j’ai pu rencontrer deux Québécois, Jean Paul Lachance et Danielle Cloutier, et je suis intervenu « assez » laborieusement en anglais dans le workshop qu’ils animaient. Et ils m’ont dit : « mais pourquoi avec nous vous parlez anglais! … » Puis un jour du printemps 2008, Lise Côté, psychologue et collègue de Danielle Cloutier, audiologiste du Programme Surdicécité de l’IRDPQ à Québec m’a écrit : « Danielle Cloutier, audiologiste au programme surdicécité que vous avez eu la chance de rencontrer dans le cadre du congrès DBI en Australie m'a transmise ce matin l'information sur les Journées d'Études et de formation "Surdi-cécité et avancée en âge" se déroulant à Paris, le 13 et 14 juin 2008. Danielle et moi, avons élaboré un document concernant la planification de l'activité d'échange CRESAM / IRDPQ à soumettre à notre direction. L'horaire proposé est le suivant : • Nous envisageons être à Paris le 12 juin 2008 • Participer à journée d'échange à Poitiers le 13 juin 2008 • Participer aux journées d'échanges à Paris le 14 et 15 juin 2008 » Au mois de juin donc, nous avons eu l’opportunité d’accueillir nos deux collègues à Poitiers puis à Paris. Ensuite il y a eu (pour Christelle Letissier et moimême) l’inscription au congrès international « Vision 2008 » de juillet à Montréal. Notre directeur général de l’APSA, Alain Dupeux que j’ai sollicité n’a malheureusement pas pu se libérer. Il est vrai que début juillet il y avait d’importantes échéances. Et puis l’affaire s’est « corsée » au bon sens du terme : Notre accueil est « tombé » en plein dans les manifestations du 400ième anniversaire de fondation la ville de Québec (dont nous avons profité un peu mais moins tout de même que Mme Royal, M Raffarin et M Fillon …), Québec où nous avons atterri avant Montréal dont nous sommes repartis huit jours après. Il faut savoir que dans la province de Québec coexistent deux équipes surdicécité : celle de l’IRD à Montréal et celle de l’IRDPQ à Québec. Ils se partagent le travail et le territoire de la Province. C’est un peu comme l’ANPSA et l’APSA ce sont à peu près les mêmes noms mais ce sont deux entités différentes pourtant. L’IRDPQ compte 1200 salariés répartis sur un site impressionnant! Dont une vingtaine sur le programme surdicécité. Le week-end nous avons été chaleureusement reçu dans les maisons et les familles de nos deux collègues de l’équipe surdicécité, avec leurs époux leurs enfants. La semaine, au travail comme normal: nous avons assisté à une « séance d’observation et de thérapie » dans une pièce à côté derrière une vitre et avec l’accord de la famille, visiter les locaux, participer à des réunions, assister à des exposés de chercheurs québécois (sur l’emploi chez les personnes aveugles, sur l’expérience de la bi- implantation cochléaire, …), rencontré Patrick Fougeyrollas le directeur de la recherche et Myreille St-Onge du CIRRIS (labo universitaire chevillé avec l’IRDPQ), visité du matériel de réadaptation inconnu (comme une machine expérimentale qui permet de tester la localisation de l’émission de sons) etc.… Christelle Letissier a présenté l’expérimentation de la canne blanche électronique, matériel à l’appui et document audiovisuel probant et j’ai explicité notre travail en réseau pour l’équité territoriale. A Montréal, nous avons rencontré d’autres Français que nous connaissons bien : les collègues de la clinique basse vision de Nîmes, le professeur en Sciences de l’éducation Serge Portalier venu de Lyon, le physicien d’Orsay qui est le « papa » de la canne blanche électronique et avec qui collabore régulièrement Christelle. Nous avons fait une réunion générale à l’IRD de Montréal en présence de l’IRDPQ, certains se sont rappelés le bon temps comme Gilles Lefebvre à Montréal qui salue bien les Souriau, et on a essayé de dégager les souhaits de suite et les moyens du partenariat; je reparlerai de ça un autre jour. Enfin cerise sur le gâteau! : nous avons été reçu affectueusement j’ose le dire, au mess des officiers du régiment qui garde depuis toujours la citadelle et la Gouverneure de la province de Québec sous le portrait de Sa gracieuse Majesté Elisabeth II reine d’Angleterre mais aussi souveraine du Canada ! Dans ce site grandiose qui domine Québec, j’ai plaidé la cause d’un partenariat croissant et durable, en anglais « Cresam is small but beautiful » et en français : « le chemin le plus court d’un point à un autre n’est pas la ligne droite…..c’est le rêve! » Eh bien à suivre de près, isn’t. Serge BERNARD, en direct du CRESAM. Séminaire en sciences de l’homme et Sociétés : Serge BERNARD fait part d’un séminaire les mercredi 3 et jeudi 4 décembre, ouvert au public, dans lequel il communiquera le jeudi 4 décembre à l’hotel Mercure Océanide de La Rochelle. Organisé par le Centre Communal d’Action Sociale, le thème de ce séminaire sera : « LE SUJET DANS LA CITE, insertion et territoires solidaires ». Pour tous renseignements et inscription éventuelle contacter le C.C.A.S. de La Rochelle au 05 56 35 21 49 ou le Web. 4 C.R.E.S.A.M. 52, rue de la Longerolle 86440 MIGNE-AUXANCES Tél 05 49 43 80 50, Fax : 05 49 43 80 51, E-mail : [email protected], Site : www.cresam.org N° 19 – Eté 2008 C.R.E.S.A.M. 52, rue de la Longerolle 86440 MIGNE-AUXANCES Tél 05 49 43 80 50, Fax : 05 49 43 80 51, E-mail : [email protected], Site : www.cresam.org Sommaire Edito du directeur Page 1 Les rencontres régionales Témoignage et conseils de Mme DOZONCOLPI Pages 2 Colloque avancée en âge. Page 3 Voyage au QUEBEC Le site du C.R.E.S.A.M. Page 4 EDITO : Le dernier mois de juin fut très chargé dans l’activité du CRESAM et riche de promesses. Colloque annuel partenarial, sur « Avancée en âge et surdicécité », à Paris. Nous reviendrons plus en détail mais permettez moi de saluer dès l’édito les interventions de Christine RIVALIN de l’Association Signes Bleus et d’Annie VAN ESPEN de l’ANPSA. Leurs interventions nous donneront du courage et font que notre travail quotidien a du sens et de la valeur pour chacun. En clôture, les conclusions des parents, portés à la tribune par Monique JEAN et Pierre HATTET, ont manifesté la pertinence et la qualité du partenariat et de la coopération. Cette graine semée portera- nous n’en doutions pas - de beaux fruits. La même semaine, le CRESAM a reçu une petite théorie de l’équipe surdicécité de l’IRPDQ de Québec et a eu également la satisfaction de travailler avec 3 collègues suisses francophones. Les sujets travaillés avec les Québécois ont été : l’accès et l’exercice du travail pour les sourdaveugles et sourds malvoyants, que ce soit en milieu ordinaire ou bien en milieu protégé, le vieillissement, les études et la recherche au Québec, les vacances adaptées et les familles d’accueil. Dans la foulée, Suisses et Québécois ont participé au colloque « Surdicécité et avancée en âge ». Du 3 au 10 juillet, nous avons été reçus en retour au ième Québec au moment du 400 anniversaire de la fondation de la ville de Québec que les historiens datent précisément au 3 juillet 1608, quand un marin saintongeais de Brouage à côté de La Rochelle, Samuel de Champlain, y accosta à l’âge de 38 ans. Nous vous rapporterons des images et des pistes de travail. A noter que l’IRDPQ est organiquement lié 1 avec l’Université de Laval à Québec et qu’il dispose d’un laboratoire de recherche pluridisciplinaire, le CIRRIS, qui nous accueillera une journée entière. Le CIRRIS est dirigé par Patrick Fougeyrollas, docteur en anthropologie sociale de l’université Laval, très connu pour avoir modéliser « la production du handicap », les interventions et les évaluations. Un peu avant, avec le CESSA, nous avions organisé la visite dans l’APSA de 8 cadres de l’Association La Providence (une très ancienne association du champ de la déficience sensorielle installée dans la Drome et l’Isère dont le siège est à SAINT LAURENT EN ROYAN) en journée d’échanges et d’études. Le but est principalement l’échange et la valorisation d’outils et techniques spécifiques (dictionnaire de pictogrammes, didacticiels utilisés dans la formation des professeurs de sourds à l’école de Chambéry, université de Savoie, etc.) Enfin cet avant dernier week-end de juin, avec ses partenaires ORLOJE et le Comité Franco-québécois, l’équipe du C.R.E.S.A.M. a animé le week-end de formation des animateurs des séjours de l’été de vacances adaptés pour les adultes sourdaveugles et sourd-malvoyants. Dans la continuité et le changement, le partenariat est toujours vivant au CRESAM, partenariat en mouvement recomposé et renouvelé. Il reste l’essentiel : à la suite des interventions d’Annie et de Christine et des demandes réfléchies des familles, transformer l’essai du Colloque. Cela se fera par la communication mais aussi par un travail durable patient et collectif. Serge BERNARD Les rencontres malvoyantes : de personnes sourdes Le CRESAM organise régulièrement des groupes de rencontres de personnes adultes sourdes malvoyantes sur tout le territoire. Le 26 janvier 2008, cette rencontre a eu lieu à Toulouse et le 8 mars à Paris. A Paris, une cinquantaine de personnes étaient présentes. Essentiellement des personnes présentant des syndromes de Usher de type 1 et de type 2 participaient à ces rencontres. C’est d’abord un lieu d’échanges où viennent des personnes isolées : il y a toujours beaucoup d’émotions lorsqu’elles se retrouvent pour aborder des préoccupations qui leur sont communes. C’est aussi un lieu d’informations notamment transmises par les MDPH locales avec qui nous tissons des liens de proximité : mais d’autres sujets peuvent être abordés. Par exemple, à Paris les participants ont souhaité que lors d’une prochaine rencontre, des questions génétiques et de l’ordre des déplacements soient soumises à débat. Difficultés pour les personnes sourdes malvoyantes: Ces rencontres au rythme d'une fois par an dans chaque grande région, sont loin d'être suffisantes. Les personnes souhaiteraient se réunir beaucoup plus souvent, car elles sont souvent très isolées (besoin de se rencontrer, d'échanger, d'être informées). Le CRESAM en tant que centre national n'a pas les moyens ni la possibilité d'organiser davantage de réunions sur une année. La création d'antennes régionales, ou relais décentralisés, si elle a lieu, pourrait pallier au moins en partie à cette question. Difficultés pour le CRESAM: - trouver des salles avec un éclairage adapté. - Il est indispensable que de nombreux interprètes soient présents pour assurer toutes les nécessités de communication, diverses et variées, adaptées à chacun, surtout lorsque le groupe est nombreux. -les dépenses d’interprétariat sur une journée complète et toutes les autres charges sont particulièrement élevées. Cela représente un lourd budget pour le CRESAM. Mais le bénéfice humain pour les participants est important et ces rencontres demeurent une priorité du CRESAM. Nous sommes prêts à accueillir vos suggestions concernant ces rencontres. Le colloque « Avancée en âge et surdicécité » Vos chaleureux remerciements nous ont particulièrement touchés et encouragés. Les diverses personnes participantes ou intervenantes lors de ce colloque nous ont fait part de leur gratitude concernant le bon déroulement et la qualité des communications. Pour ceux qui n’y ont pas pu venir, voici quelques photos de ces deux journées d’études et formation du ième 13 et 14 juin. Elles se sont déroulées à Paris 20 à la résidence universitaire avec des témoignages directs de personnes sourdes malvoyantes ou sourdaveugles, des expressions de parents, de responsables associatifs, de professionnels, de médecins, de conférenciers spécialisés. Le programme avait été élaboré en concertation avec des familles, des professionnels de l’A.P.S.A. et les responsables de l’association de parents « Sans voir ni entendre, s’insérer ». Durant ces journées, nous avons rencontré environ 70 personnes, ce qui, pour une première, s’avère très encourageant. Tous ont pu visionner, pendant les pauses, les témoignages sur le parcours de vie de deux personnes sourdes aveugles du l’E.S.A.T. de La Chaume, à côté de Poitiers. La direction et toute l’équipe vous disent encore merci pour tout cela. Sullivan THEVENET, coordonnateur du colloque. Serge BERNARD lors de la deuxième journée du colloque Témoignage de Madame DOZON-COLPI sur l’acquisition d’appareils auditifs et de leur usage : « Mal voyante et malentendante, et suivie par le Centre de référence de Montpellier, j’ai fait récemment l’acquisition d’appareils auditifs. Très intéressée par cette expérience nouvelle, et munie de conseils amicaux et mises en garde, je suis partie à la recherche d’un audioprothésiste. C’est le premier temps de la démarche et sans doute le plus important. Renseignez-vous auprès de personnes compétentes et désintéressées (médecins, amis satisfait de leurs appareils, associations…). Pour ma part, j’ai « zappé » mon oto-rhino par oubli. Informé par la suite, il a approuvé mon choix. La période qui a suivi a été la plus intéressante : les différents appareils ont des performances différentes, et les réglages sont complexes. Même avec un dossier très détaillé sur votre état auditif, l’audioprothésiste ne peut pas se mettre à votre place, et ne connait pas votre vie. Pendant les essais, il vaut mieux partir du principe que tout agrément et désagrément doit être signalé, expliqué, surtout s’il semble négligeable à l’audioprothésiste mais qu’il est important pour vous. Par exemple, certains appareils s’autorégulent, et pendant quelques secondes vont amplifier ou diminuer le niveau sonore : cela peut être stressant ou déstabilisant. Sept seconde, c’est long. Je n’ai pas supporté. Mettez-vous dans le plus de situations possibles qui jalonnent votre vie personnelle : réunions, spectacles, restaurants, conversation avec celui ou celle dont vous percevez mal les paroles, téléphone, téléphone, télévision, sortie en ville…Les quartiers bruyants sont recommandés : cela vous 2 permettra de tester les performances des appareils, mais surtout votre tolérance en particulier aux bruits extérieurs qui sont amplifiés et qui peuvent être stressants. Rappelez-vous surtout que l’audioprothésiste peut jusqu’ à un certain point améliorer les réglages des appareils. C’est pourquoi il faut mettre les appareils en se levant, et les enlever avant de se coucher, donc les garder toute la journée. Ainsi vous testerez ce que vous apportent les appareils et ce en quoi ils vous gênent ne les achetez pas pour les laisser dans un tiroir. Rappelez-vous ausii que le bon fonctionnement des appareils dépend aussi de leur propreté. Ne la négligez pas, même après une longue soirée où vous n’aspirez qu’à vous coucher, ils vous remercieront par leur efficacité ! Etre appareillé m’a changé la vie. N’attendez pas trop si on vous conseille d’essayer. Mais prenez le temps de dialoguer avec votre audioprothésiste. Bon courage… » Madame DOZON-COLPI La rédaction du journal du C.R.E.S.A.M. remercie Madame DOZON-COLPI d’avoir collaboré à ce numéro des « Nouvelles du CRESAM ». Nous rappelons à nos amis lecteurs que les propositions d’articles courts doivent être soumises au directeur du CRESAM directeur de publication. L’association « Sans voir ni entendre, s’insérer » clôture le colloque en exposant leurs recommandations. L’assistance… Site internet du C.R.E.S.A.M. Comme vous avez pu le constater si vous consultez le site internet du C.R.E.S.A.M., celui-ci est en pleine évolution pour être accessible à tous. Dans ce souci de mettre l’information à la portée de tous Sullivan THEVENET notre Webmaster accompagné de Sandrine DANGLETERRE vont reprendre les essais pour incorporer des traductions de textes en L.S.F. sous forme de vidéos. Le problème rencontré est qu’il faut un matériel performant et adéquat pour traduire les différents formats des vidéo sans compter qu’une vidéo prend beaucoup de place en termes de capacité informatique, un problème de stockage se pose donc. Gardez patience car ce travail continue. (Site du C.R.E.S.A.M. : www.cresam.org). 3