L`Association Dimanche 18 Mars 2012 Salle Omnisports NEVEZ

 /¶$VVRFLDWLRQ Le syndrome Smith Magenis est une maladie orpheline due à une micro-­délétion sur le chromosome 17 qui tou-­
che un enfant sur 25000. Inscriptions à transmettre au plus tard le 17 Mars 2012 à : Elle provoque des troubles du sommeil, troubles du com-­
portement, retard de langage, retard psychomoteur. Différentes malformations peuvent être associées. /¶¶DVVRFLDWLRQDSRXUEXWGH FAIRE CONNAITRE LE SYNDROME SMITH MAGENIS $O¶KHXUHDFWXHOOHOD)UDQFHFRPSWHHQYLURQFDVGLD
JQRVWLTXpVDORUVTX¶LO\DXUDLWDXPRLQVQRXYHDX[FDV
SDUDQ&¶HVWGLUHOHQRPEUHG¶HQIDQWVTXLQHEpQpILFLHQW
SDVG¶¶XQHSULVHHQFKDUJHDGDSWpH$XPRLQVGHV
professionnels de santé ne connaissent pas la maladie et PrPHFHX[TXLODFRQQDLVVHQWQ¶DUULYHQWSDVIRUFpPHQWj
O¶LGHQWLILHU Pas à Pas avec Alexia prévoit donc de mettre en place GHVFDPSDJQHVG¶LQIRUPDWLRQVDXSUqVGHVSURIHVVLRQQHOV
de santé, de la petite enfance et des particuliers. AIDER LES ENFANTS ET PARENTS TOUCHES PAR CETTE MALADIE 11,Kerdavid 29920 NEVEZ 06 64 03 17 50 www.pasapasavecalexia.fr NB : Nombre G¶LQVFULSWLRQVOLPLWpHV 3DVj3DVDYHF$OH[LDDpJDOHPHQWSRXUEXWG¶DSSRUWHUXQ
soutien aux familles confrontées au Syndrome. Les famil-­
les étant éparpillées aux 4 coins de la France, celles-­ci se sentent bien souvent seules face aux problèmes ren-­
contrés: Les troubles du sommeil et du comportement SHUWXUEHQWpQRUPpPHQWO¶HQYLURQQHPHQWIDPLOLDOLOHVW
donc très important de pouvoir échanger. COLLECTER DES FONDS POUR LA RECHERCHE $O¶KHXUHDFWXHOOHOHVPDLJUHVSURWRFROHVGHUHFKHUFKH
PLVHQSODFHEpQpILFLHQWGHO¶DSSXLGHWUqVSHXG¶,QVWLWXWV
&¶HVWGRQFHQWUHDXWUHVDX[SDUHQWVGHWURXYHUGHVIRQGV Le syndrome étant quasi méconnu des professionnels de VDQWpSHXG¶HVVDLVFOLQLTXHVVRQWPLVHQSODFH3OXVLOV
seront nombreux à connaître la maladie, plus il y aura de personnes diagnostiquées, plus il y aura de propositions G¶HVVDLVFOLQLTXHVHWG¶DYDQFpHVVXUOHVQRPEUHX[P\VWq
res qui restent encore à élucider autour de Smith Magenis. Dimanche 18 Mars 2012 Salle Omnisports NEVEZ /¶$OH[LDGH ANIMATIONS Vous aussi courez pour Alexia PROGRAMME DES COURSES ƑMHVRXKDLWHSDUWLFLSHUjODFRXUVHjSLHGPDUFKH MATIN Baptême en chien de traineaux MHMRLQVXQPRQWDQWGH«[¼ 8h 30 Retrait des dossards et tee -­shirts Course à pied/ Marche 6,5KM Pêche à la ligne «[¼ Tee shirt exclusivement aux personnes majeu-­
res Maquillage enfant Noms/ Prénoms des adultes : Structure gonflable K'pSDUW&RXUVHjSLHG0DUFKH 6XLYLHG¶XQUDYLWDLOOHPHQW 7DULI¼SDUDGXOWH 1 adulte inscrit = 1 enfant -­ 16 ans gratuit Au-­GHOj¼SDUHQIDQW 12h Remise des coupes et tirage au sort des dossards pour les lots Rassemblement moto APRES-­MIDI Stunt 13h Retrait des dossards Courses enfants Trial K'pSDUW&RXUVH5ROOHUNP
(pour les 11/15 ans) EDODGHVjPRWRGHNP¼SDUFDVTXH ƑMHVRXKDLWHSDUWLFLSHUjXQHFRXUVHHQIDQWMHMRLQVXQ
PRQWDQWGH«[¼ Départ à 11h/ 14h / 16h 5ROOHU;«7URWWLQHWWH;«9pOR;«« Baptêmes à motos Nom/ Prénoms/date de naissance des enfants : K'pSDUW© Petit Tour de France ª
Parcours en vélo 1,2KM (pour ± de 6 ans) Restauration sur place 17h Remise des coupes et tirage au sort des dossards pour les lots Buvette -HVRXVVLJQp0U0PH««««««««« K'pSDUW&RXUVH7URWWLQHWWH.0
(pour les 6/10 ans) 7DULI¼SDUHQIDQW Aucun enfant ne pourra prendre le départ sans casque ni autorisation parentale. Les enfants doivent se munir de leur propre rollers, vélo ou trottinette pour participer ( genouillères et cou-­
dières conseillées) Le jour de la course si des places sont encore GLVSRQLEOHVOHVLQVFULSWLRQVVHURQWPDMRUpHVG¶¼
pour chaque course. 3OXVG¶LQIRV Règlement de la course disponible sur www.pasapasavecalexia.fr Nom/ Prénoms/date de naissance des enfants PrPHHQIDQWVJUDWXLWV Représentant légal des enfants mentionnés ci-­dessus Les autorise à participer aux courses désignées. /¶LQVFULSWLRQYDXWDGKpVLRQDXUqJOHPHQWGHO¶$OH[LDGH &KqTXHjpWDEOLUjO¶RUGUHGH© Pas à Pas avec Alexia » 'DWH««««« Signature