Happy birthday to you, Actions Traitements

que devient ?
par Daphné Motte
Happy birthday to you,
Actions Traitements
Transversal n° 33 novembre-décembre que devient ?
Actions Traitements fête ses quinze printemps. L’occasion d’évoquer le travail
réalisé par cette association, qui anime entre autres un mensuel et une ligne d’écoute
téléphonique et dont le but est de vulgariser l’information scientifique
en matière de VIH/sida et de coïnfections.
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C’est vêtu de noir que reçoit Jean-Marc Bithoun, le président d’Actions Traitements (AT). Il revient des obsèques
de Lionel Royon, l’un des fondateurs de l’association. « Le
sida tue encore et c’est bien pour cela que notre travail
reste nécessaire », explique-t-il avec émotion.
Actions Traitements est née en septembre 1991 de la rencontre de séropositifs éparpillés dans le dédale des
réunions associatives d’alors. Ce groupe informel mais fraternel décide rapidement de créer sa propre structure. « En
1991, il y avait peu d’informations sur la maladie dans les
lieux associatifs, explique un compagnon de route. Quand
j’ai appris ma séropositivité, j’ai éprouvé le besoin de me
procurer ce savoir et j’ai croisé le petit groupe d’AT. » Lors
de la soirée anniversaire de l’association, Jean-Marc
Bithoun confirme : « L’entraide est née naturellement entre
les premiers volontaires autour de l’impérieuse nécessité
d’agir dans un désert d’information. » D’autant que nous
sommes à l’ère d’avant les trithérapies.
Régnard, « l’Américain » du groupe, reçoit en direct les
infos d’Amérique du Nord, où les nouveautés thérapeutiques sortent en avant-première. Le bulletin, alors artisanal, devient Info Traitements en 1993.
Cette année correspond également au lancement d’une
ligne téléphonique d’information et de partage, dont les
écoutants – eux aussi touchés par le virus – sont formés
par un médecin. En expliquant les
traitements, on renforce l’implica« En expliquant
tion des séropositifs car on leur
les traitements,
donne les arguments pour choisir.
on renforce
« Il faut rappeler à une personne
l’implication
qu’elle a le choix de prendre ou non
des séropositifs. »
un traitement », plaide Jean-Marc
Bithoun. Et d’ajouter : « Par ailleurs,
une intervention extérieure a parfois amélioré la relation entre l’appelant et son médecin. »
Dépister et diffuser l’information. Un des membres,
vivant aux États-Unis, découvre ce que signifie être
« acteur dans sa problématique de santé en tant que
séropositif ». De retour dans l’Hexagone, il importe cette
nouvelle forme d’activisme. Objectifs : assurer une veille
sur les traitements et la recherche contre le sida, et diffuser les informations collectées directement auprès des
personnes se sentant concernées. Pour compléter les
explications de médecins français parfois jaloux de leur
savoir ou insuffisamment formés sur le VIH et « parce
qu’en tant que malades nous ne trouvions pas l’information que nous allions chercher dans les associations. »
Un véritable travail de pistage de l’information en France
et à l’étranger s’organise. Un des fondateurs, biologiste à
l’Inserm, a accès aux principales publications scientifiques. Jean-Marc Bithoun joue pour sa part le préposé
aux photocopies à l’École de médecine de Paris. Marc
Agir pour les malades. L’association
fait un premier coup d’éclat en
1996, au moment de l’arrivée des trithérapies, qui ne
sont d’abord accessibles qu’aux États-Unis. « En France,
le Conseil national du sida avait annoncé que les premiers traitements seraient donnés par tirage au sort »,
rappelle son président. Pour les malades, qui entrevoyaient enfin un espoir, l’idée que l’accès aux soins
puisse être restreint de manière si arbitraire était inacceptable. « Nous sommes partis en petit comité aux ÉtatsUnis et avons acheté des médicaments chacun de notre
côté, poursuit Jean-Marc Bithoun. Au total, nous avons
ramené pour près de 23 000 euros de médicaments, que
nous avons redistribués, pour illustrer ce que pouvait être
une médecine à deux vitesses. » Le remboursement par la
Sécurité sociale des premières trithérapies et de la mesure
de la charge virale sera ensuite rapidement accordé.
Par ailleurs, les amis qui s’étaient rencontrés via une association, afin de connaître d’autres personnes vivant avec
le VIH, fondent à leur tour un groupe de parole, dans les
locaux de l’association Appart’. Depuis 2001, Actions
Traitements organise chaque mois des réunions « Qualité
de vie », en partenariat avec Sida Info Service et le
Kiosque, qui couvrent des sujets variés, mais tous axés
sur la vie pratique des séropositifs et malades du sida,
du traitement des lipodystrophies à l’accès au crédit. Des
médecins et des associatifs de terrain viennent régulièrement animer ces réunions. Le président leur rend un hommage appuyé : « Certains nous ont réellement accompagnés et sont à saluer. »
Forte de ses cinq salariés et de la quinzaine de bénévoles
qui l’animent, de financements pérennes (dont Sidaction,
depuis plus de dix ans), l’association entre dans sa seizième année sans être passée par les turpitudes de l’adolescence. En ce qui concerne l’avenir proche, ses projets
vont dans le sens d’un renforcement de ses activités plutôt que dans celui d’un réaménagement : le site Internet
fait peau neuve, ainsi que la charte graphique des documents. Actions Traitements s’ouvre à de nouveaux publics
et ambitionne de partir à la rencontre de groupes plus
difficiles à toucher, comme les migrants, les transgenres
ou les sans domicile fixe via des associations médiatrices
dont elle forme les intervenants.
Site :www.actions-traitements.org.
Ligne d’écoute : tél. +33 (0)1 43 67 00 00
(du lundi au vendredi de 15 à 18 heures).
Transversal n° 33 novembre-décembre que devient ?
Info Traitements et autres outils. Info Traitements est un
mensuel qui tire actuellement à 8 000 exemplaires. Il est
distribué notamment aux usagers de l’association, dans
les pharmacies hospitalières, les centres d’infectiologie et
en direction des pays du Sud. Ce journal d’information
thérapeutique a subi un lifting éditorial en octobre 2006.
En comparaison avec d’autres publications dédiées à l’actualité thérapeutique, Info Traitements se définit comme
« un peu plus pointue et un peu moins pratique », même
si certaines rubriques sortent du champ purement scientifique comme « Ce que j’en pense ». Son ambition est de
coller aux attentes des lecteurs en terme de vie quotidienne sans se déparer de son haut niveau d’information
scientifique.
Deux numéros spéciaux ont été réalisés : l’un, en 2004,
sur les femmes, grâce au témoignage de lectrices ; l’autre,
en 2006, sur la sexualité des personnes séropositives,
également avec la contribution de lecteurs volontaires.
Cette approche qui fait directement appel à l’expérience
des lecteurs permet d’aborder tous les sujets sans tabous
et de travailler au nouveau cheval de bataille d’Actions
Traitements : contribuer en matière de prévention à la responsabilisation du public, qui est essentiellement le lectorat du magazine et du site Internet. « Le temps est venu
où l’on peut aborder publiquement la question de la
sexualité chez les personnes atteintes », estime un des
rédacteurs. Défi pour 2007 : poursuivre une information thérapeu- « Défi pour 2007 :
tique au plus près du patient. « En poursuivre
plus de l’expertise de volontaires une information
séropositifs sous traitements, nous thérapeutique
devons de plus en plus compter sur au plus près
l’apport et les compétences de pro- du patient. »
fessionnels, explique Frank, rédacteur, particulièrement pour le journal, mais les moyens manquent. »
Enfin, outre son mensuel, l’association publie des documents pratiques,
tels que les « Infos cartes », dédiées aux différents traitements disponibles contre le VIH. Ou la réglette des interactions médicamenteuses et l’affiche sur les trithérapies.
Des documents « très demandés », même si le travail
d’Actions Traitements reste encore peu connu en dehors
des sphères associative, institutionnelle et médicale.
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