Espace Santé Journées Neuro- fibromatoses 2013 Ça

www.anrfrance.fr
Neur fibromatoses
LA REVUE DE L’ASSOCIATION
NEUROFIBROMATOSES ET RECKLINGHAUSEN
Association reconnue comme établissement d’utilité publique
par décret du 3 mai 2004 - Journal Officiel du 8 mai 2004
MARS 2013
Espace Santé
La recherche
sur les difficultés
d’apprentissage dans la NF1
pages 4 à 6
Journées
Neurofibromatoses
2013
Tout ce que vous
devez savoir...
pages 7 à 12
Ça s’est passé
chez vous
Les manifestations
organisées
par les délégations
pages 13 et 14
A
N R
SOMMAIRE
Actualités
2
Mot du Président
3
En régions
Dates et lieux des prochaines manifestations
Mercis aux bénévoles
4
ESPACE SANTE
La recherche sur les difficultés d’apprentissage
dans la neurofibromatose de type 1
Travaux de Camille CHABERNAUD
APPEL aux VOLONTAIRES
Rappel de la démarche
7
13
15
16
Journées annuelles Neurofibromatoses
La convocation à l’assemblée générale
Le plan d’accès à l’Hôtel Ibis de Bordeaux
Les pouvoirs «papier» et par messagerie
L’activité 2012
Le rapport financier 2012
Le programme
La fiche d’inscription
Ca s’est passé chez vous !
Comptes-rendus des manifestations régionales
Les contacts
Retrouvez les coordonnées des
délégations départementales NF1
Contacts NF 2
Adhésions et dons
Le paiement des cotisations
Les dons
Besoin de contact
Merci aux familles et amis
Mot
du président
Fable entendue lors d’une rencontre organisée à l’Alliance Maladies
Rares :
Dans la savane africaine, un feu prend de l’ampleur et tous les animaux
fuient l’incendie.
Tous … sauf un colibri qui effectue des va-et-vient réguliers, emportant à
chaque fois dans son bec une goutte d’eau qu’il dépose avec précision sur
les flammes.
Un lion l’observe et l’interpelle : «Mais enfin que fais-tu ?»
«Si peu d’eau, cela ne sert à rien !».
«Peut-être» dit le petit oiseau «ce n’est pas grand-chose mais moi je prends ma
part».
En ce début d’année 2013, au nom du conseil d’administration, je veux remercier toutes celles et tous ceux qui prennent leur part, si petite soit-elle, à notre
engagement collectif pour un avenir meilleur.
Nos journées nationales et l’assemblée générale évoqueront ces engagements
multiples et variés dont vous faites preuve.
Cette année, nous venons à Bordeaux poursuivant ainsi la volonté d’aller à
votre rencontre en région.
Si vous le pouvez, vous qui résidez notamment dans la grand sud-ouest, n’hésitez pas à venir nous rencontrer et dialoguer avec d’autres personnes qui,
comme vous, «constituent» l’association.
Jean Michel DUBOIS
Président de l’ANR
Site du centre de référence
NEUROFIBROMATOSES
http://neurofibromatoses.aphp.fr/
ANR - Revue Mars 2013
Illustration issue du rapport de Camille CHABERNAUD (voir page 4)
Manifestation organisée par Coutances (voir page 13)
L’Hôtel IBIS Mériadeck à Bordeaux qui accueillera les journées nationales
en mars 2013 (voir dossier complet pages 7 à12)
Remise de chèques au Lions Club La Baule Grand Large (voir page 13)