Espace Santé Leur soutien Association

LA REVUE DE L’ASSOCIATION
NEUROFIBROMATOSES
ET
RECKLINGHAUSEN
Association reconnue comme établissement d’utilité
publique par décret du 3 mai 2004 - Journal Officiel du 8 mai 2004
JUILLET 2008
Espace
Santé
“La recherche avance”
L’intégralité de la
conférence du Docteur
VIDAUD à nos journées
neurofibromatoses2008
pages 4 à 11
Leur
soutien
La découverte
de la maladie
et un témoignage suite
au groupe de parole
page 12
Association
UNE PREMIERE :
un appel d’offre est
lancé !
page 16
A N R
Actualités
2
Editorial de la Présidente
3
En régions : les délégations vous invitent
Dates des réunions et animations
3
Chantal Eden, notre marraine nous fait ses excuses
Le dossier du trimestre
4
11 Espace Santé : La recherche avance
Les projets :
- comprendre la physiopathologie des neurofibromes,
- comprendre l’expressivité variable de la maladie.
Remerciements
On a aimé, on vous le dit
Leur soutien :
La découverte de la maladie
Groupe de paroles aux journées NF 2008
13 Le témoignage d’Emilie suite au groupe de
parole de la psychologue clinicienne,
MC Nolen
14 Ca s’est passé chez vous !
Compte-rendu des manifestations régionales
15 Les contacts : les coordonnées des déléga
tions
12 16 Association
vous informe sur la naissance d’un
nouveau site sur le centre de références des neuro
fibromatoses.
UNE GRANDE PREMIÈRE :
un appel d’offre destiné aux équipes de
recherches sur les Neurofibromatoses
lancé par l’Association afin de financer
quatre bourses sur une durée de trois ans.
(voir en page 16)
Légendes des photos de la page de couverture :
Photo du haut :
- Le public à nos journées annuelles NF 2008 à PARIS
Photos du milieu :
- Le Panthéon visité par les participants aux journées NF
- La décoration du stand NF à la 8ème randonnée à Domjean (50)
- Pascal, greffé de la face, et sa maman en compagnie du docteur Zeller et
de notre présidente Anne Henrion
Photo du bas :
- Un impressionnant repas pris ensemble lors de la randonnée dans la Manche.
Edito
Nous vous avons parlé d’un legs très
important, destiné à la recherche, dont une
adhérente a fait bénéficier notre association.
A sa suite, notre association a émis un appel
d’offre destiné aux équipes de recherches sur les Neurofibromatoses. Le
processus de sélection vient de se terminer et nous financerons 4 bourses
(dont trois d’une durée de 3 ans et une de 1an).
«Alors, le traitement, c’est pour quand ?» nous demandent beaucoup
de personnes. Oui, c’est long pour chacun de nous ! mais la recherche
avance comme Dominique VIDAUD nous l’a montré à nos journées
2008 de Paris (voir en page 4).
Nous ne restons pas sans rien faire pendant que les chercheurs et les médecins
travaillent ! Notre association est active dans de nombreux départements,
c’est le travail et l’engagement des délégué(e)s : information, écoute, orientation, contacts entre des familles, relations avec les équipes médicales, avec
les professionnels de la santé, ce sont un certain nombre des tâches des délégué(e)s. Les responsables des commissions (qui parfois sont aussi délégués)
travaillent dans des domaines spécifiques : scolarité, scoliose, pseudarthrose, gliome des voix optiques, internet, jeunes, relations avec les «People»,
sans limite géographique, relations avec l’étranger…
Tous les actifs attendent du renfort ! On entend trop de «Y’a qu’à»,
«Vous devriez »,
Nous cherchons des personnes qui s’engagent sérieusement, soit dans
les délégations, soit dans les commissions, soit en offrant leurs compétences, ponctuellement et surtout à long terme. Par exemple, quelques adhérentes ont commencé à assurer la relecture de la revue et à proposer des
articles… Nous cherchons des personnes compétentes pour aider
l’association dans les dossiers de legs.
Nous recherchons aussi, dans le travail de réalisation de la revue trimestrielle, au moins une personne prête à s’investir en double avec
le responsable actuel pour pallier son indisponibilité (à l’origine du
retard de publication de ce numéro).
Un grand nombre d’actifs va se réunir à la Roche-sur-Yon mi septembre
pour 24 heures d’échanges et de travail dans le but d’améliorer les compétences de chacun et de l’ensemble.
Nos prochaines journées annuelles se tiendront à Caen, les 13 et 14
mars 2009 ; vous trouverez régulièrement des informations
sur cet évènement sur notre site web (www.anrfrance.org).
Nous souhaitons recevoir vos suggestions et vos souhaits,
en effet nous commençons à monter le programme des
exposés et à organiser les groupes de paroles.
Bon été à tous !
Anne Henrion
Présidente de l’ANR
ANR - Revue Juillet 2008
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