Soigner n`est - Association SPARADRAP

dossier
Pédiatrie
Soigner n’est
un jeu d’en
Prendre en charge un enfant peut s’avérer anxiogène
car il est plus petit, plus fragile, plus émotif qu’un
adulte. Certaines infirmières libérales refusent d’ailleurs
de dispenser ces soins souvent chronophages. Pourtant,
des solutions existent pour appréhender les petits
patients. Et ces moments peuvent être gratifiants.
DOSSIER RÉALISÉ PAR LAURE MARTIN ET ILLUSTRÉ PAR MASAKO MASUKAWA
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L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE - N° 303 - MAI 2014
PÉDIATRIE SOIGNER N’EST PAS UN JEU D’ENFANT
pas
fant
F
ace à la prise en charge
d’enfants atteints de
pathologies lourdes,
les infirmières libérales
avancent doucement.
Pourtant, le refus de
soins n’est pas sans conséquence
pour l’enfant, qui peut alors être
contraint de rester à l’hôpital au
lieu de rentrer à domicile et de
partager des moments en famille,
avec ses frères et sœurs, de poursuivre sa scolarité. « Dernièrement, mon cabinet a pris en
charge un petit garçon de quatre
ans et demi pour des soins palliatifs, explique Nathalie Bricard,
infirmière libérale installée à
Serre-les-Sapins (Doubs). Trois
autres cabinets avaient refusé sa
prise en charge car il avait une
tumeur cérébrale, ce qui l’avait
obligé à rester à l’hôpital. »
de temps dévolu à la pédiatrie et à
la puériculture. « Cela dépend
essentiellement des projets pédagogiques des Ifsi et des projets personnels des étudiants », rapporte
Ménad Naït-Sider, formateur à l’Ifsi
du Centre hospitalier de SaintDenis (Seine-Saint-Denis).
« Le soin douloureux, la peur de
faire mal sont aussi des raisons de
refus de prise en charge, ajoute
Séverine Carinci-Couëffé. Les libérales manquent de temps et de
stratégie pour appréhender les
soins aux enfants. » D’autant plus
qu’elles sont généralement isolées
et seules dans la prise en charge,
le médecin traitant n’étant pas
toujours présent.
Autre difficulté relevée par les
infirmières libérales : le soin chez
les enfants requiert du temps. Il
faut expliquer la prise en charge
aux parents, à l’enfant, et ensuite
accomplir l’acte. Et si certains soins
de haute technicité – qui peuvent
prendre jusqu’à une heure – sont
bien rémunérés, comme dans la
prise en charge de la mucoviscidose, d’autres actes sont payés
comme chez l’adulte alors qu’ils
nécessitent plus de temps.
STRUCTURES
D’ACCOMPAGNEMENT
L’accompagnement et la formation
sont les clefs pour permettre à l’infirmière libérale d’avoir confiance
et de se lancer dans le soin aux
enfants. Au centre hospitalier universitaire de Besançon, dans le
Doubs, une équipe dédiée à la pédiatrie a été créée en 2010. « Nos missions s’adressent aux équipes dans
le but de développer la démarche
palliative », signale Chantal Bonnefoy,
l’infirmière coordonnatrice. L’équipe
intervient notamment dans le cadre
d’une collaboration à domicile, afin
d’accompagner les infirmières libérales, dont le rôle est fondamental
pour que le projet de soins palliatifs
puisse aboutir, mais qui peuvent
être confrontées à des difficultés
thérapeutiques. L’infirmière est donc
encadrée et formée sur la douleur,
les traitements prescrits sur protocoles, leur autonomie. « Nous sommes
le rouage central du soutien aux
collègues, affirme Chantal ■ ■ ■
Témoignage
Véronique Saget, infirmière libérale à Métabief (Doubs)
PEUR DE MAL FAIRE
ET DE FAIRE MAL
« Je prenais en charge une mère pour un cancer du sein quand on a
décelé un neuroblastome chez sa fille de dix-huit mois. J’ai accepté
de la suivre jusqu’à son décès, à ses cinq ans. C’était la première fois que je prenais
en charge un enfant, et elle m’a beaucoup appris. On passe un temps infini avec
ces petits patients, et parfois la rémunération ne suit pas. Cette petite ne voulait
que moi pour sa prise en charge. C’était parfois épuisant moralement. Depuis, dans
mon cabinet, nous prenons en charge un à deux enfants par an. Généralement, avec
les parents, les relations se passent bien. Ils nous font confiance, même si certains
surveillent tout ce que nous faisons. J’ai appris sur le tas à prendre en charge
les enfants, mais j’ai l’avantage d’avoir travaillé pendant vingt ans à l’hôpital.
La douleur n’est pas évidente à gérer. J’ai des petits trucs pour essayer de la faire
passer. On voit sur le visage des enfants qu’ils ont mal mais ils ne disent rien à leurs
parents, ils ont en apparence un degré de résistance à la douleur vraiment élevé. »
DR
La spécificité pédiatrique, et donc
la crainte de ne pas savoir faire, est
l’une des premières causes de refus
de soins. « Perfuser un enfant en
périphérie, cela peut être un souci,
il ne faut pas que l’enfant bouge et
les veines sont plus fines, plus fragiles », indique Séverine CarinciCouëffé, infirmière coordonnatrice
du Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose
(CRCM) de Créteil, dans le Val-deMarne. En plus, pendant les études
en soins infirmiers, il n’existe plus
« La douleur des enfants
n’est pas évidente à gérer »
MAI 2014 - N° 303 - L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE
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dossier
Bonnefoy, avant d’ajouter: Notre
collaboration avec les infirmières
libérales est récente. Elles découvrent une attention hospitalière,
ce qui est très important pour elles,
d’autant qu’elles se sentent généralement très seules. Lorsque le médecin traitant est disponible, leur binôme
est intéressant. Mais il arrive parfois
qu’il soit distant. Dans ce cas, le correspondant hospitalier joue son rôle,
et il peut écouter les infirmières libérales qui ont besoin de parler de ce
qui leur pose problème. »
SÉCURISER LE RETOUR
À DOMICILE
Ce soutien aux infirmières libérales,
le Réseau Île-de-France d’hématologie-oncologie pédiatrique (Rifhop) en a fait son cheval de bataille.
Créé en 2007, il coordonne dans
la région la prise en charge globale
des enfants atteints de cancer. Son
objectif est d’améliorer la qualité
de vie de l’enfant dans le cadre de
sa prise en charge. Le Rifhop tra-
vaille en collaboration
avec cinq centres
pédiatriques parisiens,
et vingt-cinq équipes
hospitalières de
proximité. Outre
la coordination du parcours de
soins, il développe aussi la qualité des
soins et l’harmonisation des pratiques par des formations professionnelles à destination notamment
des infirmières libérales. Lorsque
le retour à domicile d’un enfant
est programmé, l’équipe du Rifhop
se rend à la maison pour « s’entretenir avec la famille sur la prise
en charge », précise Martine Gioia,
coordinatrice centrale du Rifhop.
Témoignage
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« Pour les parents, c’est
un confort de nous avoir »
« J’ai été infirmière hospitalière en pédiatrie avant
de m’installer en libéral. Quand il a fallu prendre des enfants en charge,
je l’ai fait. Mon premier patient enfant était atteint de la mucoviscidose.
Il s’agit d’une grosse prise en charge, trois fois par jour pendant une heure,
mais cela lui a permis de suivre sa scolarité. Maintenant, je suis deux
enfants hémophiles. Pour l’un deux, je vais plus loin que mon périmètre
d’intervention car les infirmières de son secteur ne voulaient pas s’en
occuper. Cette prise en charge élargit mes soins car, en libéral, j’ai surtout
des patients âgés. Je sais comment m’adapter aux parents. Pour eux, c’est
un confort de nous avoir, c’est rassurant. Je téléphone aussi beaucoup
à l’équipe hospitalière, c’est un lien important. J’ai une petite clientèle
donc je peux prendre le temps de faire des soins aux enfants. J’y vais
même mes jours de repos. Pour les soins lourds, la rémunération est plus
importante, mais, pour d’autres soins, on est payé comme pour l’adulte.
Mais cela ne m’a jamais traversé l’esprit de refuser une prise en charge. »
DR
« C’est
essentiellement
la difficulté
de cette prise
en charge qui
m’a séduite, car
cela nous oblige
à nous remettre
en question,
à nous former »
Ève Fessard, infirmière libérale à Bullion
et à Bonnelles (Yvelines)
L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE - N° 303 - MAI 2014
PÉDIATRIE SOIGNER N’EST PAS UN JEU D’ENFANT
Le réseau met également en lien
les familles avec les infirmières
libérales, lorsque cela s’avère
nécessaire. « Nous nous assurons
que les infirmières libérales soient
bien formées, poursuit Martine
Gioia. D’ailleurs, nous avons élaboré
des protocoles, des fiches techniques, et nous avons travaillé avec
les prestataires de service qui ont
réalisé des sets de soins qui correspondent à nos fiches, car notre
objectif est d’harmoniser la dispense
des soins à l’hôpital et au domicile. »
« Je me suis lancée dans cette prise
en charge par hasard, à la suite d’un
appel du Rifhop, raconte Amandine
Perrette, infirmière libérale à Paris.
Je ne voulais pas faire de cancérologie et encore moins chez les
enfants, mais l’infirmière référente
est venue me rencontrer et m’a
expliqué la prise en charge, les protocoles. J’ai accepté. Comme la première prise en charge s’est bien
passée et que cela m’a plu, j’ai continué. C’est essentiellement la difficulté de cette prise en charge qui
m’a séduite, car cela nous oblige à
nous remettre en question, à nous
former. Et puis, j’ai été accompagnée
Interview
Aurore Dumortier,
infirmière conseil
chez LVL Médical,
prestataire de service
DR
en oncologie par le réseau, sinon,
j’aurais pu vite me sentir isolée. »
L’hôpital Necker a pour sa part mis
en place en 1985 un Centre de formation au traitement à domicile de
l’enfant (CFTDE), qui forme les infirmières libérales lorsque le
retour à domicile
d’un enfant hospitalisé est programmé. Diabète,
déficit immunitaire,
mucoviscidose,
hémophilie, sont
quelques-unes des
pathologies pour lesquelles l’équipe du
CFTDE intervient.
L’objectif est de permettre et de sécuriser
le retour à domicile de l’enfant, avec
à la fois une éducation thérapeutique
pour les parents et la formation de
professionnels de santé libéraux.
D’un point de vue pratique, Marlène
Clairicia, infirmière coordinatrice
au CFDTE depuis 1987, reçoit les
infirmières libérales pour s’assurer
qu’elles savent, par exemple, poser
chez les enfants une voie veineuse
en périphérie pour les chambres
implantables, pour le cathéter ou la
nutrition parentérale. Elles peuvent
aussi avoir parfois des difficultés
avec l’utilisation d’un nouveau matériel, comme une nouvelle aiguille
de Huber ou un diffuseur. « Quand
une infirmière libérale a décidé de
prendre en charge un enfant, je vais
faire tout le protocole avec elle à l’hôpital et, le premier jour où elle pique
l’enfant à domicile, je suis présente
pour l’accompagner », informe Marlène Clairicia. Face à cette offre, les
réactions des infirmières libérales
varient. « Je n’ai pas toujours de bons
retours, alors que je ne viens pas critiquer leur travail, mais plutôt les
aider, les former et m’assurer qu’elles
respectent les règles d’asepsie »,
commente-t-elle. Généra- ■ ■ ■
« L’objectif:
travailler
en collaboration »
Dans quel cadre intervenez-vous
au domicile du patient ? Nous
intervenons toujours à la demande
d’un médecin ou d’un service
hospitalier. Nous participons
à l’évaluation des besoins du patient,
définissons la procédure de prise
en charge à domicile. Nous avons
aussi un rôle de coordination
car nous recherchons, si besoin,
une infirmière libérale. Nous faisons
ainsi le lien entre la ville et l’hôpital.
Quelles sont vos liens avec
les infirmières libérales ? Lorsqu’elles
interviennent à domicile, notamment
pour la prise en charge des enfants
atteints de mucoviscidose, pour
les nutritions entérales, ou encore
pour des enfants diabétiques de type 1,
nous mettons à leur disposition
les pompes et nous les formons
à leur utilisation, aux règles de sécurité
et d’hygiène. Nous leur fournissons
également des sets de soins spécifiques
favorisant une asepsie optimale.
Nous sommes présents aussi souvent
que nécessaire car l’objectif est
de travailler en étroite collaboration.
Peuvent-elles faire appel directement
à vous ? Oui, tout à fait ! Elles peuvent
nous appeler quand un traitement
débute et qu’elles ont des besoins
spécifiques de matériel, quand
il n’y a rien au domicile du patient.
Nous demandons toujours l’accord
préalable du prescripteur. Notre rôle
de coordination et de relais prend alors
tout son sens, et elles l’apprécient. ✜
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Ghita Kabbey, infirmière libérale à Meaux
(Seine-et-Marne)
« Ma première visite
sert à faire connaissance »
« Aucune infirmière à Meaux ne voulait s’impliquer
dans la prise en charge des enfants. Je suis allée à la formation proposée
par le Rifhop, cela m’a intéressée et on m’a donc confié des enfants avec
lesquels je me suis sentie très vite à l’aise. J’essaie de les “apprivoiser”.
D’ailleurs, je fais toujours une première visite sans faire de soins, lors de
laquelle je me présente, j’explique les soins aux parents et aux enfants.
Car dispenser un soin dès le premier rendez-vous peut être agressif pour
l’enfant. Cette première rencontre a un apport considérable car je gagne
un temps énorme pour la suite de la prise en charge. Néanmoins,
le temps, ce n’est pas une contrainte pour moi, car je l’inclus dans
mon planning. Je sais que le matin, je vais aller chez l’enfant pendant
trente minutes pour une sous-cutanée. Mais il est vrai qu’on est très
mal payé par rapport au temps passé à faire des soins. Pour certaines
de mes consœurs, c’est un frein, mais, personnellement, cela ne me
dérange pas, car les enfants nous le rendent bien. »
DR
dossier
Témoignage
lement, les infirmières sont satisfaites
de cette remise à niveau, estimant
que c’est important pour la sécurité
du patient.
Les infirmières libérales peuvent
également trouver une aide et un
soutien du côté des CRCM. « Je peux
aider les infirmières libérales par
téléphone, témoigne Séverine
Carinci-Couëffé. Je connais les
familles et les patients, je leur transmets donc des informations utiles,
des détails, des stratégies, qui vont
faire la différence pour les libérales
qui interviennent seules à domicile.
Je peux aussi leur montrer le matériel,
notamment pour les dispositifs de
perfusion et le matériel de diffusion
par voie périphérique ou centrale.
Mais, quand je connais le prestataire
de service, je lui confie la mission car
les infirmières conseils viennent directement à domicile, c’est plus rassurant. » Quand la prise en charge à
Analyse
LUDICALM De la magie au cœur du soin
L’hypnothérapeute Sylvie-Marie
Brunet a créé Ludicalm, une
application mobile comme support
pour les soins dispensés aux enfants.
« Les enfants sont habitués aux
écrans, souligne-t-elle. J’offre donc
la possibilité aux infirmières de
s’appuyer sur cet outil, comme si
elles sortaient une baguette magique
de leur chapeau. » Pour concevoir
son application, qui combine
hypnose et nouvelles technologies,
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Sylvie-Marie Brunet s’est appuyée
sur la “réalité augmentée”. Ainsi,
l’enfant aperçoit, par l’intermédiaire
de la caméra de la tablette, son
environnement de soin. Et dans cette
réalité retransmise à travers l’écran,
une animation 3D – une grenouille –
apparaît sur le membre qui va
recevoir le soin, via un pictogramme
capteur. Dès l’âge de trois ans, les
enfants sont tout de suite intéressés,
et les parents participent en tenant
L’INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE - N° 303 - MAI 2014
la tablette. « Le “tour de magie”
permet de capter l’attention
des enfants, explique la créatrice.
D’autant que, si l’enfant bouge,
l’animation disparaît, ce qui
le pousse à rester immobile et permet
aux soignants de mieux accomplir
le soin. Et puis le mécanisme est
hypnotique, insensibilisant la zone
qui va être piquée. » L’animation
crée également un ancrage positif
pour l’enfant qui gardera un souvenir
ludique du soin. À la fin, l’infirmière
peut même lui offrir une photo
de l’expérience avec une luciole.
PÉDIATRIE SOIGNER N’EST PAS UN JEU D’ENFANT
domicile se déroule mal, par exemple
quand la famille ou le soignant ne
sont pas à leur aise, le CRCM peut
décider de changer d’infirmière libérale. « En général, les infirmières
ainsi remplacées sont elles aussi soulagées, remarque Séverine CarinciCouëffé. Parfois, il ne faut pas grandchose pour les remotiver. Le dialogue
et la transmission sont essentiels. »
« DE LA DOUCEUR
ET DE L’AUTORITÉ »
Le bon déroulement des soins
dépend aussi de leur acceptation
par l’enfant. Tout repose sur une
harmonie entre le soignant, le
jeune patient et les parents. La
famille doit être partie prenante
et parfois intervenir pour faire
accepter les soins à l’enfant. « Il
faut de la douceur et de l’autorité,
assure Marlène Clairicia. Quand
la famille n’accepte pas, elle ne rend
service ni à l’enfant, ni à l’infirmier.
C’est un travail en collaboration. »
L’infirmière libérale doit donc instaurer une relation de confiance
avec l’enfant et
les parents.
« Contrairement aux
petits soins qui
s’apparentent à
ceux que l’on dispense sur les adultes,
en cancérologie, les soins ne sont
pas évidents, révèle Amandine Perrette, infirmière libérale à Paris. Il
faut gérer le stress des enfants et
celui des parents. Si le parent ne suit
pas, on ne peut pas faire le soin. »
Pour détendre l’enfant, il faut le distraire, bien choisir les mots, passer
un message positif, le valoriser. Outre
les dispositifs médicaux, comme le
patch Emla qui permet d’endormir
la zone où le soin sera dispensé, il
existe d’autres techniques importantes à déployer, car, chez l’enfant,
l’émotion peut prendre le dessus.
« On fait de la sensibilisation auprès
des professionnels, indique Myriam
Blidi, chargée de la formation à l’association Sparadrap. On donne des
conseils pratiques sur la prise en
charge à domicile, sur les méthodes
de distraction de l’enfant, sur l’hypnoanalgésie qui est extrêmement efficace, notamment pour la douleur. »
Et de spécifier: « On conseille aux
infirmières libérales de se constituer
un panier de distraction avec des
ballons, des stylos lumineux.
Cela paraît simple et anecdotique, mais c’est très
important pour divertir
l’enfant. » L’installation
de celui-ci pendant
la prise en charge est
également fondamentale. « Il est important
de leur demander comment ils veulent être
installés en prenant
en compte, bien
entendu, l’aspect
technique
du soin »,
observe-t-elle. Il faut aussi impliquer
les parents dans le soin, leur donner
un rôle actif car cela peut calmer
leur anxiété éventuelle.
Pour certaines infirmières libérales,
avoir un enfant à prendre en charge
dans leur tournée peut leur faire du
bien, et ce, malgré la maladie, car
ils sont plein de vie, ils jouent, ils
sourient, ils font des bisous, des dessins, et elles peuvent les voir grandir
et guérir. Certes, quand un profond
attachement se noue et que l’histoire
se termine mal, cela peut être particulièrement difficile et elles doivent
se reconstruire . « Il y a une épée de
Damoclès au-dessus de la tête des
infirmières libérales », estime Marlène Clairicia. Cependant, « contrairement aux personnes âgées que
l’on accompagne dans la fin de vie,
pour les enfants, notre travail sert à
ce qu’ils vivent, rapporte Amandine
Perrette, infirmière libérale à Paris.
Ce côté du soin me plaît. Ce n’est
pas la même approche. Les enfants
sont plus vivants et joyeux, malgré
la lourdeur de la pathologie. » Et
Nathalie Bricard, installée à Serreles-Sapins, de conclure: « C’est gratifiant de voir les enfants chez eux,
entourés de leur famille. C’est un tel
bonheur pour eux que ça n’a pas de
prix. On est perçu comme la fée qui
permet le retour à domicile. » ✜
OUTILS
➲ Ludicalm, une application
pour faciliter la prise en charge de
l’enfant: ludicalmantvotre.fr/app
➲ Association Sparadrap, qui dispense
conseils et formations aux professionnels
de santé: www.sparadrap.org
➲ Association Apache, qui a créé
la poupée Plume, un cadeau que le
professionnel de santé donne à l’enfant
pour initier le dialogue et lui expliquer
la prise en charge: apache-france.com
➲ Pediadol, association pour la diffusion
des données sur le traitement
de la douleur de l’enfant: pediadol.org
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