DbI Review Numéro 39 • Janvier – Juin 2007 Message du

DbI Review
Numéro 39 • Janvier – Juin 2007
Deafblind International (anciennement : Association internationale pour l’éducation des
sourds-aveugles)
DbI Review paraît 2 fois par an, les deux éditions sont datées de janvier-juin et juilletdécembre.
La rédactrice en chef serait heureuse de recevoir des articles, nouvelles, lettres, fiches de
lecture et annonces d’événements à venir, comme les conférences et les stages, concernant les
sourds-aveugles (enfants, jeunes adultes et personnes âgées). Les photographies et dessins
sont les bienvenus et seront retournés après copie.
Tous les écrits doivent être en langue anglaise et pourront être corrigés avant publication.
Ils doivent être envoyés pour publication de manière à arriver pour la date ci-dessous.
Les opinions exprimées dans les articles sont celles de l’auteur, et ne doivent pas être
interprétées comme représentant l’avis de DbI.
DbI Review existe aussi sur disque. Si vous souhaitez recevoir votre exemplaire dans ce
format, veuillez contacter:
DbI Secretariat
Post Box 9601
Janakpuri
New Delhi – 110058
Inde
[email protected]
Fax: 91 – 11 – 25618430
Rédactrice en chef : Eileen Boothroyd
Maquette: Geoff Dunn
Diffusion et adhésions à DbI : Secrétariat DbI
Site web DbI : Eileen Boothroyd et le Secrétariat
Rédaction :
Sense
11–13 Clifton Terrace
London N4 3SR
Royaume-Uni
Tel: +44. (020) 7272 7774
Fax: +44 (020) 7272 6012
Email: [email protected]
http://www.deafblindinternational.org
Couverture: Lex et Shinichiro utilisant la dactylologie braille aux Nations Unies.
Message du président
Chers amis et collègues
L’Italie a eu le plaisir d’accueillir le Comité directeur de DbI il y a environ un mois et nous
travaillons actuellement sur un certain nombre de domaines dont la direction stratégique de
l’association, les nominations des responsables et les remises de distinctions et prix à ceux qui
ont rendu des services exceptionnels.
La mise au point du plan stratégique a été un travail long et détaillé, fait par une petite
équipe de gens venant du monde entier. Il sera présenté à tous en Australie à la conférence
mondiale de Perth. Les domaines tels que le développement économique, les rôles et les
adhésions, la collaboration, la création de réseaux, et beaucoup d’autres, seront discutés en
profondeur. Je voudrais remercier Tony et l’équipe d’avoir travaillé dur pour élaborer ce plan
et Bernadette qui y a participé d’un bout à l’autre.
Un autre élément important cette année c’est la procédure d’élection et de nomination du
futur président et des responsables et membres du conseil. Je suis sûr qu’on va beaucoup
penser à ces postes importants et je sais que la commission des nominations travaille
intensément aux consultations. Vous réfléchirez à leurs propositions – ce qui n’est pas chose
facile. Mon opinion est qu’il n’y a ni gagnants ni perdants dans cette élection, le simple fait
d’être nominé ou envisagé pour un rôle de dirigeant de notre fantastique association est en luimême un grand honneur.
L’un des rôles les plus agréables du président est de remettre les récompenses de DbI lors
de la conférence mondiale. On vous demande de désigner les personnes qui selon vous
méritent ces récompenses. Utilisez cette opportunité de faire reconnaître des personnes de
votre secteur de cette manière agréable et d’importance. Bernadette s’occupe de cette
procédure et vous trouverez tous les renseignements pages 54-55.
Nous avons toujours l’intention de collaborer avec d’autres organismes et nous avançons
dans la préparation d’un Accord avec la WFDB (Fédération Mondiale des Sourds-Aveugles).
Nous espérons avoir une proposition à soumettre à votre approbation dans l’année. Vous serez
heureux d’apprendre que nous sommes en train de passer un Accord avec ICEVI et que nous
espérons collaborer plus étroitement à l’avenir.
Dans un registre légèrement différent, beaucoup de pays travaillent sur la reconnaissance de
la surdicécité. C’est vraiment un travail très important. J’ai remarqué que nous nous servons
souvent de l’expérience d’autres pays pour motiver nos politiciens au niveau national. L’une
des premières questions des gouvernements est dans quels pays la surdicécité est-elle
mentionnée dans la loi et comment. Puis-je proposer qu’un pays ayant une telle loi ou
recommandation en envoie le texte à notre secrétariat pour l’enregistrer officiellement.
Comme vous le savez, la prochaine conférence mondiale aura lieu en Australie et je sais
que beaucoup font des efforts pour y aller. Notre contact nous promet que cette conférence
restera dans nos esprits et dans nos cœurs pendant de nombreuses années.
Pour finir sur une note triste, nous avons perdu deux merveilleux collègues – Jacquie
Treffry McInnes et Norman Brown. Nos brefs hommages ne peuvent pas leur rendre justice ni
combler le vide qu’ils laissent dans nos cœurs et dans nos esprits.
William
Editorial
Le magazine ouvre cette fois sur un article d’actualité sur la Convention des Nations Unies
sur les droits des personnes handicapées. Il a été conçu pour répondre à nos besoins et intérêts
particuliers par Lex Grandia. Il a essayé de nous aider à comprendre non seulement la
procédure (qui a été labyrinthique), mais aussi la matière. Il a relevé toutes les parties
pertinentes pour nous aiguiser l’appétit et nous amener à lire la convention en entier. A la fin,
il lance à tous le défi d’agir en l’utilisant dans notre travail. Il dit aussi qu’en travaillant
ensemble on est beaucoup plus forts. Je suis d’accord. J’ai suivi Lex et Ann tout le temps
qu’ils ont travaillé sur cette longue négociation, en se heurtant souvent des problèmes
exceptionnels et à des réponses négatives à leurs suggestions et propositions. New York a l’air
très romantique (et je suis sûre qu’elle l’est!) mais je sais combien cela a été dur pour tous les
représentants et leurs interprètes. Merci Lex, de notre part à tous. J’espère maintenant que DbI
va commencer à faire en sorte que cette Convention ait des conséquences pour tous les
sourds-aveugles où qu’ils vivent.
Nous avons cette fois quelques bons compte-rendus des entreprises, nouvelles ou passées,
d’idées de programmes et de recherches d’adhérents.
Au milieu de toutes ces réjouissances, nous avons aussi la triste nouvelle que deux
personnes très spéciales, très aimées et respectées, nous ont quittés. On peut dire assurément
que leurs idées et leurs analyses perspicaces étaient connues dans le monde entier.
Tenez-moi au courant de vos nouvelles. Le magazine et le site web peuvent servir à
échanger vos idées et vos informations. Les réseaux sont un bon endroit pour entamer le
dialogue et grâce au secrétariat, qui améliore techniquement le site, il y aura bientôt de
nouveaux outils de conversation électronique.
J’espère avoir très bientôt de vos nouvelles.
Eileen
La convention des Nations Unies sur les Droits des Personnes
Handicapées
Le pouvoir de changer la vie des personnes atteintes de surdicécité dans le
monde entier
Nous avons enfin la version définitive de la Convention et Lex Grandia,
Président de la WFDB, sourd-aveugle lui-même, nous parle du résultat
d’années de travail acharné, qui a un effet de levier énorme en faveur
du changement
Introduction
Le texte de la Convention sur les droits des personnes handicapées est prêt! 191 états
membres des Nations Unies ont signé le texte de ce document légal. La surdicécité et les
besoins spéciaux des personnes sourdes-aveugles sont mentionnés dans cette Convention, qui
aura une influence sur la vie des sourds-aveugles, de leur famille, et des professionnels dans le
monde entier.
Je vais essayer d’expliquer l’historique, de faire ressortir les exemples particulièrement
intéressants pour les sourds-aveugles, de faire part de mes opinions à ce propos, et de
proposer des moyens d’inclure la surdicécité dans le processus d’application. IL faut que nous
contrôlions tous l’application de cette Convention. Les pays qui ratifient cette loi devront
modifier leurs lois nationales en conséquence, et nous devons tous travailler ensemble pour
garantir qu’y soient inclus les droits des sourds-aveugles.
Les négociations aux Nations-Unies, l’histoire de la Convention
Ce n’est qu’en 2001 que l’assemblée générale des Nations Unies a désigné une commission
ad hoc pour commencer à travailler à une convention sur les droits des personnes
handicapées.
En tant qu’associations internationales de handicapés, nous voulions participer à ce travail.
La négociation d’un instrument international complet sur nous, les handicapés, ne pouvait pas
se faire sans nous, à notre avis. Les règles et traditions des Nations Unies ne considéraient pas
les associations de handicapés comme des partenaires possibles dans ce processus car
d’habitude une convention se négocie entre états membres. Au début du processus, les
associations de handicapés n’ont été admises à quelques unes des réunions de la commission
ad hoc que comme observateurs.
Après deux réunions de la commission, un groupe du projet a été formé pour élaborer un
premier projet. Dans ce groupe du projet, les associations de handicapés ont réussi à faire
entrer 12 représentants des associations internationales et régionales de handicapés qui ont
siégé à côté des 27 représentants des états. J’ai eu le bonheur de représenter la Fédération
mondiale des sourds-aveugles dans le groupe du projet et ensuite pendant toute la durée des
négociations.
Un long processus
Cette période de 3 ans a été très intensive pour moi, et très productive pour le secteur de la
surdicécité. A côté des deux ou trois semaines intensives de réunions de la commission ad
hoc, il y a eu des consultations intenses et continues par Email entre les associations de
handicapés.
D’abord la Fédération mondiale des sourds-aveugles a dû trouver des alliés dans les autres
associations de handicapés, et faire prendre conscience des besoins des sourds-aveugles. J’ai
été de nombreuses fois le porte-parole des associations internationales de handicapés
participant aux travaux connus sous le nom de International Disability Caucus (IDC)
(Conférence des associations internationales de handicapés) et j’ai souvent été désigné pour
présider les réunions de l’IDC. Cela m’a offert une opportunité exceptionnelle de faire
connaître la surdicécité partout.
Au cours des négociations aux Nations Unies, des 8 réunions de la commission ad hoc et
des consultations approfondies entre les réunions, les associations de handicapés ont acquis un
rôle plus vital dans la commission ad hoc et ont été de plus en plus consultées comme experts
par les représentants des états.
Le document final est très proche de la proposition des associations de handicapés.
La structure d’une Convention
Une convention internationale commence par un préambule, qui n’a pas force obligatoire
légalement, mais qui est plus une exposition des motifs pour lesquels l’assemblée générale des
Nations Unies a décidé d’élaborer cet instrument international et des intentions sous-jacentes.
Voici quelques points –clé du préambule :
“Reconnaissant que les Nations Unies , dans la déclaration universelle des droits de
l’homme et dans les accords internationaux sur les droits de l’homme , ont proclamé et
convenu que chacun peut se prévaloir de tous les droits et toutes les libertés qui y sont établis ,
sans distinction d’aucune sorte,”
“Reconnaissant en outre la diversité des personnes handicapées,”
“Reconnaissant la nécessité de promouvoir et de protéger les droits de l’homme de toutes
les personnes handicapées, y compris celles qui nécessitent un accompagnement plus poussé,”
Le préambule reflète le changement majeur dans l’attitude envers les personnes
handicapées, depuis le handicap considéré comme une question sociale ou caritative jusqu’au
handicap comme une question de droits de l’homme:
“Préoccupés par le fait que, malgré ces divers instruments et engagements, les personnes
handicapées continuent à être confrontées à des obstacles à leur participation à la société en
tant que membres égaux de celle-ci et à des violations de leurs droits de l’homme dans toutes
les parties du monde ….”
Ce qui suit est particulièrement important pour DbI et la WFDB:
“Reconnaissant l’importance de la coopération internationale pour améliorer les conditions
de vie des personnes handicapées dans tous les pays, en particulier dans les pays en voie de
développement …
Le changement d’attitude est clairement exprimé ainsi:
“Reconnaissant les utiles contributions actuelles et potentielles des personnes handicapées
au bien-être général et à la diversité de leurs communautés, et que la promotion de la pleine
jouissance des droits de l’homme et des libertés fondamentales par ces personnes et celle de
leur pleine participation entraîneront un renforcement de leur sentiment d’appartenance et
feront notablement progresser le développement humain, social et économique de leur société
et l’éradication de la pauvreté,….”
Capacité légale
Cette Convention est un document légal, un accord entre états, pour appliquer les articles
de la Convention et modifier les lois nationales conformément à cette Convention. La
Convention a 50 articles couvrant tous les aspects de la vie: le droit à la vie, la santé,
l’éducation, l’accessibilité, le travail et l’emploi, les conditions de vie, la vie de famille, la
politique et les loisirs.
Une partie très importante de la Convention pour les personnes handicapées, et en
particulier pour les personnes sourdes-aveugles, est l’article 12 sur la capacité légale, car le
statut légal des personnes sourdes-aveugles est lié clairement à tous les articles.
Il dit que,
“Les (Etats) parties réaffirment que les personnes handicapées ont droit à la reconnaissance
en tous lieux de leur personnalité juridique.”
”Les parties doivent reconnaître que les personnes handicapées jouissent de la capacité
juridique à égalité avec les autres dans tous les domaines.”
Cela signifie que toutes les personnes sourdes-aveugles ont le droit d’agir comme
n’importe quelle autre personne, c’est-à-dire de signer des documents et contrats ou de
posséder des biens, même si la personne (aux yeux des autres) n’est pas capable de se
représenter elle-même. Au lieu de la tutelle/curatelle, les associations internationales de
handicapés soutiennent un modèle de prise de décision assistée. La tutelle signifie que
quelqu’un d’autre prend les décisions au nom de la personne handicapée, sans consulter la
personne. Les associations internationales de handicapés voulaient s’assurer que toutes les
décisions prises au nom d’une personne handicapée aident la personne, et l’article définitif dit:
“Les parties doivent prendre les mesures appropriées pour donner accès aux personnes
handicapées à l’aide dont elles peuvent avoir besoin dans l’exercice de leur capacité légale.”
“Les parties doivent s’assurer que toutes les mesures qui concernent l’exercice de la
capacité juridique prévoient des garanties appropriées et effectives pour empêcher les abus
conformément au droit international des droits de l’homme. Ces garanties doivent assurer que
les mesures concernant l’exercice de la capacité légale respectent les droits, la volonté et les
préférences de la personne, sont libres de conflit d’intérêts et d’abus d’influence, sont
proportionnées et adaptées à la situation de la personne, s’appliquent pendant la durée la plus
courte possible, et sont soumises à un contrôle régulier par un organe compétent, indépendant
et impartial ou une instance judiciaire. Les garanties seront proportionnées au degré auquel
ces mesures affectent les droits et les intérêts de la personne.”
Cet article est très important. Certaines personnes sourdes-aveugles ont des difficultés à
exprimer leurs besoins et leurs souhaits, mais la nouvelle convention souligne cependant
l’obligation pour les états de leur fournir l’aide nécessaire dans le processus de prise de
décision.
Principes directeurs
Le but de la Convention n’était pas d’accorder aux personnes handicapées de nouveaux
droits de l’homme que les autres n’ont pas, mais d’établir un moyen légal de passer de l’état
d’objet de bienfaisance à l’état de sujet , de personne, de membre à part entière de la société.
L’expression auto-détermination a été proposée au cours des négociations, mais rejetée
ensuite parce qu’elle renvoie à l’autodétermination des états en droit international. La
Convention formule quelques attitudes et principes de base, nécessaires pour changer la
société y.
Ces principes de l’Article 3 font de la Convention quelque chose d’encore plus élargi qu’un
accord entre états:
“Respect de la dignité intrinsèque, de l’autonomie individuelle y compris la liberté de faire
ses propres choix, et de l’indépendance des personnes; Non-discrimination; Participation
pleine et effective et inclusion dans la société; Respect de la différence et acceptation des
personnes handicapées comme faisant partie de la diversité humaine et de l’humanité; Egalité
des chances; Accessibilité; Egalité entre les hommes et les femmes; Respect du
développement des capacités des enfants handicapés et respect du droit des enfants
handicapés à préserver leur identité.”
L’article 17 dit:
“ Chaque personne handicapée a droit au respect de son intégrité physique et mentale à
égalité avec les autres.”
En ce sens, la Convention a des articles contre les traitements dégradants et inhumains et
toutes les formes d’exploitation et d’abus.
Ce que la Convention dit à propos de la Communication :
Dans l’article 2 (définitions), la description de la communication précise différents modes
et types de communication, certains d’importance vitale pour les sourds-aveugles. Grâce à
l’initiative du représentant de l’Ouganda, la communication tactile a été incluse dans cette
description :
La“Communication” inclut les langues, l’affichage de texte, le Braille, la communication
tactile, l’écriture en gros caractères, les supports multimédias accessibles ainsi que les modes,
moyens et formes de communication améliorée et alternative à base de supports écrits,
supports audio, langue simplifiée et lecteur humain, y compris la technologie de l’information
et de la communication accessible;”
Partout dans la Convention, lorsque le mot communication est utilisé, il renvoie à la
description ci-dessus.
La Convention reconnaît le Braille comme une écriture. Il y avait une idée très répandue
parmi les représentants des états selon laquelle le Braille ne n’est plus nécessaire, et est
remplacé par la technologie de la parole. Omettre le Braille aurait été un désastre pour les
sourds-aveugles qui utilisent le Braille.
Liberté d’expression - Article 21
L’utilisation du Braille concerne la lecture et le droit de s’exprimer par écrit.
“Les (Etats) parties doivent prendre toutes les mesures appropriées pour garantir que les
personnes handicapées puissent exercer le droit à la liberté d’expression et d’opinion, y
compris la liberté de chercher, recevoir et communiquer des informations et des idées à
égalité avec les autres et par tous les moyens et formes de “communication” de leur choix,
selon la définition de l’article 2 de la présente convention,”
(renvoi à la définition ci-dessus)
Langue des Signes
Article 2
Après de longues et difficiles négociations, les langues des signes ont été
internationalement reconnues dans la Convention. Il y a plusieurs références aux langues des
signes.
Le droit de s’exprimer dans la langue et le mode de son choix, y compris les langues des
signes et la communication tactile, figurant à l’article 2, fait partie de la liberté d’expression.
“La langue inclut les langues parlées et les langues des signes et les autres formes de
langues non parlées ”
Les mesures que les Etats doivent prendre pour garantir la liberté d’expression
comprennent:
“Reconnaître et promouvoir l’usage des langues des signes”
Accessibilité
Article 9.
L’accessibilité est couverte par l’article 9, ainsi que par un principe qui se retrouve dans
tous les articles de la convention. Accès à toutes sortes de services y compris la justice, les
transports et les bâtiments. Pour les sourds-aveugles, l’accès à l’information et à la
technologie de l’information et de la communication est très important. Particulièrement
intéressante pour DbI et la WFDB est l’obligation de:
“Assurer aux parties prenantes une formation concernant les problèmes d’accessibilité
auxquels sont confrontées les personnes handicapées;”
et de:
“Faire mettre dans les bâtiments et autres installations ouverts au public une signalisation
en Braille et sous des formes faciles à lire et à comprendre;”
Santé et (ré) adaptation
Dans beaucoup de régions du monde, les personnes, les enfants sourds-aveugles ont très
peu accès aux soins de santé fondamentaux. Avec cette convention, il y a de l’espoir:
“ les parties reconnaissent que les personnes handicapées ont le droit de jouir du meilleur
niveau de santé possible sans discrimination fondée sur le handicap ”.
“les parties doivent prendre toutes les mesures appropriées pour garantir aux personnes
handicapées l’accès à des services de santé prenant en compte les sexospécificités, y compris
des services de réadaptation ”
L’une des mesures mentionnées qui est cruciale pour tous les sourds-aveugles est la
suivante:
“Fournir aux personnes handicapées les services de santé dont elles ont besoin précisément
à cause de leurs handicaps, y compris le dépistage et l’intervention précoces appropriées, et
les services destinés à minimiser ou à prévenir d’autres handicaps, y compris chez les enfants
et les personnes âgées ”
Au début des négociations, la réadaptation était liée à la santé. Il a fallu longtemps pour
faire comprendre que les handicapés ne sont pas tous malades. Par conséquent, l’article sur la
réadaptation est séparé de l’article sur la santé. Il est important pour le monde des sourdsaveugles d’avoir cette mention spécifique de la réadaptation dans la Convention, car nous en
sommes juste au début de la création de programmes de réadaptation pour les sourds-aveugles
dans la plupart des pays:
“Les parties doivent prendre des mesures efficaces et appropriées, y compris l’entraide
entre pairs, pour permettre aux personnes handicapées d’atteindre et de conserver le
maximum d’autonomie, de réaliser pleinement leur potentiel physique, mental, social et
professionnel, et leur intégration et leur participation pleines et entières à tous les aspects de la
vie.”
et les mesures de réadaptation doivent:
“commencer le plus tôt possible, et sont basées sur l’évaluation pluridisciplinaire des
besoins et des atouts de chacun;”
Conditions de vie
La grande pauvreté des personnes handicapées est un gros problème pour les états. On a
introduit à ce propos la mesure de « réalisation progressive ». Cela signifie que certains des
droits – les soit-disant droits économiques et sociaux – seront appliqués graduellement, selon
la situation financière de chaque pays. Il faudra du temps pour que les sourds-aveugles de tous
les pays du monde aient:
“accès pour les personnes handicapées et leurs familles vivant en situation de pauvreté à
une aide publique couvrant les frais liés aux handicaps, y compris une formation adéquate, un
soutien psychologique, une aide financière et une prise en charge de répit;”
Beaucoup de personnes handicapées vivent en institutions contre leur volonté. Les
associations de handicapés se sont battues pour avoir des articles très fermes sur le droit de
vivre où et avec qui on veut et :
“En aucun cas un enfant ne devra être séparé de ses parents pour cause de handicap de
l’enfant ou de l’un des parents ou des deux.”
Dans certains pays il y a un fort mouvement en faveur d’une vie autonome des personnes
handicapées, tandis que dans beaucoup d’autres il est plus important d’être un membre
respecté de la famille. La Convention reflète les deux conceptions.
Education
Article 24.
Tous les états sont d’accord sur le fait que toutes les formes d’éducation et d’apprentissage
tout au long de la vie doivent être en intégration. L’éducation en intégration signifie que tous
peuvent participer et que le système d’éducation doit s’adapter aux besoins de chaque
individu. L’article 24 sur l’éducation est vaste et très précis. L’Union mondiale des aveugles,
la Fédération mondiale des sourds, et la Fédération mondiale des sourds-aveugles ont été
contestées à ce propos. Nous voulions le droit à l’éducation dans notre propre environnement.
Il faut que nous puissions communiquer, apprendre notre propre système de communication,
le Braille, la mobilité et les compétences de vie quotidienne à notre manière. Ce texte est le
compromis sur lequel l’accord s’est fait:
“Les (Etats) parties doivent donner aux personnes handicapées la possibilité d’acquérir les
compétences pratiques et sociales nécessaires pour faciliter leur pleine participation à égalité
avec les autres au système d’enseignement et à la vie de la communauté. A cette fin, les
parties doivent prendre les mesures appropriées, et notamment:
(a) Faciliter l’apprentissage du Braille, de l’écriture adaptée, des modes, moyens et formes
de communication améliorée et alternative, le développement des compétences d’orientation
et de mobilité, et le soutien par les pairs et le mentorat;
(b) Faciliter l’apprentissage de la langue des signes et la promotion de l’identité
linguistique de la communauté sourde;
(c) Veiller à ce que les personnes qui sont aveugles, sourdes ou sourdes-aveugles, et en
particulier les enfants, reçoivent un enseignement dispensé dans les langues, les modes et les
moyens de communication convenant le mieux à chacun, et dans des environnements qui
optimisent le progrès scolaire et la socialisation. “
Sensibilisation - Article 8
La reconnaissance de la surdicécité et la sensibilisation à celle-ci sont encore très
nécessaires. Une partie de la sensibilisation est l’identification des défis et des obstacles
rencontrés par les personnes sourdes-aveugles, dans la société. Le changement d’attitude se
reflète dans la manière dont les personnes handicapées sont décrites à l’article 8 de la
Convention qui fait obligation de
“mieux faire connaître les capacités et les contributions des personnes handicapées.”
et:
“encourager la reconnaissance des compétences, mérites et aptitudes des personnes
handicapées, et de leur contribution à leur milieu de travail et au marché du travail;”
Les sourds-aveugles en tant qu’artistes et communicateurs créatifs
Article 30
“Les parties doivent prendre les mesures appropriées pour donner aux personnes
handicapées la possibilité de développer et d’utiliser leur potentiel créatif, artistique et
intellectuel, non seulement dans leur propre intérêt, mais aussi pour l’enrichissement de la
société. Les personnes handicapées doivent avoir le droit, à égalité avec les autres, à la
reconnaissance et au soutien de leur identité culturelle et linguistique spécifique, y compris les
langues des signes et la culture sourde.”
Assistants personnels et formation du personnel
Dans beaucoup d’articles de la convention, le droit des personnes handicapées à avoir une
assistance est clairement énoncé. La WFDB s’est battue pour inclure dans la Convention une
référence spécifique à l’assistance personnelle, qui est si importante pour les personnes
sourdes-aveugles. L’une des mesures pour améliorer la qualité de vie, l’article 19, dit que :
“Les personnes handicapées ont accès à une gamme de services d’aide de la communauté, à
domicile, en établissements et autres, y compris l’aide personnelle nécessaire pour leur
permettre de vivre et de s’insérer dans la société, et pour empêcher qu’elles ne soient victimes
d’isolement ou de ségrégation;”
Promotion de la formation des professionnels
Article 4
“Encourager la formation aux droits reconnus dans cette Convention des professionnels et
du personnel travaillant auprès des personnes handicapées afin d’améliorer la prestation des
aides et des services garantis par ces droits.” et:
“les Etats doivent encourager le développement de la formation initiale et continue pour les
professionnels et le personnel travaillant dans les services d’adaptation et de réadaptation.”
Enfin et surtout, je dois mentionner l’obligation générale de cette Convention qui est de
faire participer les personnes handicapées à tous les programmes et actions qui les concernent.
Que va-t-il se passer maintenant?
La Convention a été adoptée par l’Assemblée générale des Nations Unies. Le 30 mars
2007, la Convention était prête pour la signature. A ce jour, 85 pays ont signé la Convention,
et leur nombre augmente, ce qui fait de la Convention une grande réussite.
Un seul pays, la Jamaïque, l’a ratifiée. En la ratifiant, un pays veut dire que dès que la
Convention entrera en vigueur, le pays sera légalement lié par elle. Le processus de la
signature à la ratification de la Convention est en cours. Maintenant les lois nationales et
fédérales vont être modifiées conformément à la Convention. Lorsque 20 pays auront ratifié la
Convention, elle entrera en vigueur pour les pays qui l’ont ratifiée.
En conclusion
Je n’ai sélectionné ici que quelques articles. La Convention comporte aussi des règles sur la
vérification de l’application, de la Convention et les dépôts de plaintes en cas de violation des
droits de l’homme de personnes handicapées.
Il faut maintenant que nous nous assurions que les personnes sourdes-aveugles de tous âges
sont bien incluses dans toutes les nouvelles dispositions et lois nationales. Il faut maintenant
que nous, membres de DbI et de la WFDB, nous commencions à agir au niveau national en
notre nom à tous.
Que pouvons-nous faire?
La première chose à faire est, bien sûr, de lire le texte de la convention. Il est pour le
moment disponible dans les 6 langues officielles des Nations Unies : Arabe, Chinois, Anglais,
Français, Russe et Espagnol. Nous pouvons ensuite:
•
commencer à vérifier ce que les gouvernements ou administrations prévoient de
modifier
•
suivre les médias, utiliser les contacts que nous avons et insister sur les lois et
dispositions qui sont importantes pour nous
•
établir une liste Email, où les personnes intéressées pourront échanger des
informations et des idées et des exemples à suivre
•
lancer une campagne officielle
•
inclure ces informations et appel à l’action dans toutes nos conférences
Notre groupe sourd-aveugle est petit par rapport aux autres. Il peut être bon de trouver des
alliés dans d’autres groupes : les groupes des aveugles, des sourds, des handicapés
intellectuels.
En tant que président de la WFDB, je participe toujours très activement au processus de
ratification et de mise en application de la Convention. Je reçois toujours 100 Emails par jour
sur la Convention. Je vous invite tous à participer.
[email protected]
Le texte intégral de la Convention en 6 langues est sur
www.un.org/esa/socdev/enable/conventioninfo.htm
Signataires (au 11/04/07)
Ces pays ont également signé le Protocole facultatif (pour l’organisme de contrôle
international)
Algérie*
Antigua-Barbuda*
Argentine*
Arménie*
Australie
Autriche
Belgique*
Brésil*
Canada
Cap Vert
Chili*
Chine
Colombie
Congo (République du Congo)*
Costa Rica*
Croatie*
Chypre*
République Tchèque*
Danemark
Dominique
République Dominicaine *
Equateur*
Égypte
Salvador*
Éthiopie
Finlande*
France
Gabon
Allemagne*
Ghana*
Grèce
Guatemala*
Guyane
Honduras
Hongrie*
Islande*
Inde
Indonésie
Irlande
Israel
Italie*
Jamaique*
Jordanie*
Kenya
Liberia*
Lithuanie*
Luxembourg*
Macédoine (FYORM)
Malte*
Mexique*
Moldavie
Maroc
Mozambique
Pays-Bas
Nouvelle Zélande
Nicaragua
Niger
Nigéria*
Norvège
Panama*
Paraguay*
Pérou*
Pologne
Portugal*
République de Corée
Saint Marin*
Seychelles*
Sierra Leone*
Slovénie*
Afrique du Sud*
Espagne*
Sri Lanka
Soudan
Surinam
Suède*
Syrie
Thaïlande
Tunisie*
Turquie
Ouganda*
Uruguay
Royaume-Uni
Tanzanie
Yémen*
Communauté Européenne
On peut relever certains défis!
Le Dr Ruma Chatterjee, Directeur, Projet Sourd-aveugle, Société pour
les Handicapés Visuels, Calcutta, Inde, parle du travail très intéressant
mis en place en réponse aux besoins des enfants et de leurs familles !
Oui, quelquefois ils sont devant moi, quelquefois derrière, mais ils sont toujours là à dire
“faites quelque chose pour nous”! La plupart ne peuvent ni voir ni entendre ni parler. Comme
partout ailleurs dans le monde, ce sont les plus marginalisés parmi les enfants handicapés. Au
coeur de la ville de Calcutta, nous avons trouvé 25 de ces enfants qui ont besoin d’une
éducation spécialisée sous la forme d’”éducation pour la vie”. 75% d’entre eux n’ont toujours
pas eu un diagnostic clinique de leurs handicaps par des experts médicaux/des hôpitaux
publics.
Notre voyage a commencé avec Souvik Ghosh, un garçon sourd-aveugle de 10 ans, en
2004. Son père avait été envoyé à notre cours de Braille du mardi par un professeur d’une
école pour enfants aveugles de Calcutta. Le professeur ne savait pas quoi faire pour éduquer
l’enfant. Les parents ne trouvaient pas de possibilité d’intervention d’aucune sorte dans le
monde d’”invisible silence” de leur enfant. J’ai donc relevé le défi en me basant seulement
sur des informations sur SENSE International (Inde) et leur travail avec les enfants sourdsaveugles en Inde. Mais je n’en savais pas plus et je n’avais aucune information sur les
organismes qui étaient leurs partenaires ! Mais ce contact initial qui a entraîné mon travail
scolaire et technique à Sense pendant plus de 2 ans a apporté ensuite à mon association la
motivation pour élaborer le « Projet Sourd-aveugle ». Cela a commencé avec ces enfants. Et
ils sont le véritable moteur dans l’adoption de ce projet.
La Société pour les Handicapés visuels a fait un an de partenariat avec Sense International
(Inde). En décembre 2005, nous travaillions avec 3 enfants sourds-aveugles, dont un était dans
un orphelinat privé. Ce nombre a augmenté jusqu’à 25 enfants, dont 12 sont dans un
orphelinat dirigé par les Missionnaires de la Charité. Tous ces enfants ont entre 5 et 11 ans.
L’année dernière, nous avons travaillé avec chacun des enfants séparément dans des coins
séparés d’une grande salle. Un travail structuré avec 3 éducateurs pendant 3 jours par
semaine a peu à peu transformé ces enfants qui sont passés de la « résistance active » à la
« tolérance/coopération, passive », et même au « plaisir ». Maintenant, ils reconnaissent leurs
éducateurs et sont très heureux avec eux. Certains en réclament même “encore” à l’éducateur!
Depuis janvier cette année, nous avons ajouté un moment de rotation avec ces enfants. Il y a
quelques problèmes avec l’infrastructure de la salle, mais cela va se régler à l’avenir.
Maintenant les soeurs sont très coopératives, depuis qu’elles ont constaté les changements
visibles chez certains garçons qui autrement ont des comportements à problèmes. Par
exemple, Sunil, un garçon de 11 ans, tirait les cheveux de l’éducatrice ou mordait les manches
de sa robe au début. Sa capacité d’attention était si brève ! Maintenant, il est à l’aise avec son
éducatrice, Pialy, et réclame de travailler encore! On note des changements visibles chez
Nilaya qui avant pleurait et se mettait en colère quand on la touchait. Maintenant elle laisse
son éducatrice lui apprendre à prendre soin d’elle-même. Ce qui est intéressant et important
pour son développement c’est qu’elle refuse absolument la soupe de riz que la gardienne
avait l’habitude de lui donner à manger ; elle ne mange que du riz que l’on peut mâcher!
Pour en revenir à l’histoire de Souvik, il a montré de remarquables signes de progrès grâce
aux efforts soutenus de Tapasi, son premier éducateur, et maintenant de Mitalee. A mon avis,
Souvik est très intelligent et sensible et fait tout le temps des gestes/ des signes pour exprimer
ses désirs/ses refus. Il est probable que la plupart ne sont pas reconnus par les membres de sa
famille malgré leurs bonnes intentions. Après une attente prolongée, il commence à montrer
son irritation (auto-stimulation en se tapant sur les yeux/ se cognant la tête ou quand il peut
attraper quelqu’un, il commence à le frapper). Non seulement il reconnaît Mitalee quand elle
va le voir chez lui le matin, mais aussi quand elle va le voir de temps à autre le soir. Avec un
appareil auditif puissant, il entend le chant et réagit quand Mitalee tape du pied. L’été, son
père l’emmène se baigner dans l’étang. Il aime qu’on le baigne dans l’étang. Mais ce qui est
frappant, c’est qu’il comprend bien le changement d’activité lorsque son éducatrice l’emmène
à l’étang et qu’elle lui permet juste de mettre les pieds dans l’eau de l’étang!
Pour essayer de faire une sortie d’hiver pour nos enfants, nos éducateurs ont organisé un
pique-nique en janvier. Les enfants, avec leurs parents ou leurs gardiens, des bénévoles et des
membres de SVH, tous sont venus. Les enfants se sont tellement amusés! Ce fut aussi une
expérience nouvelle pour nous car les autorités du Parc de la Cité des Sciences et les traiteurs
sont venus nous aider pour que ce soit une réussite et c’est devenu un événement pour leurs
activités aussi!
Contacter ceux qui n’ont jamais été contactés: Projet Sourd-Aveugle est un programme à
domicile lancé par la Société pour les Handicapés visuels à Calcutta et dans sa banlieue.
Actuellement, 3 éducateurs travaillent avec les enfants. Un éducateur prépare son diplôme à
Mumbai. Deux autres éducateurs stagiaires sont embauchés pour pouvoir participer aussi au
projet à l’avenir.
Comment éviter les erreurs habituelles dans l’utilisation de
calendriers comme stratégie d’enseignement/d’apprentissage
avec des personnes sourdes-aveugles
Nina Akuorkor Afutu, du Ghana, expose les résultats de son étude sur
l’utilisation de systèmes de calendriers et donne quelques bons conseils
Beaucoup de chercheurs décrivent les calendriers comme un processus pour préparer un
enfant/apprenant sourd-aveugle à une activité particulière. (Jones, C.J. (2002): Karnad, D.
(1999-2000): Siegel-Causey, E. & Guess, D. (1989). Les calendriers ont divers compartiments
avec des symboles tels que des objets, des images, des mots imprimés ou en Braille, selon les
besoins de chaque enfant.
Les observations ont été faites pendant qu’elle suivait un programme de formation aux
États-unis. Elle a observé l’emploi des calendriers dans différents programmes aux USA et a
fait une comparaison avec ce qui existait dans son pays. Cela a montré que des personnes qui
ont peu d’expérience, ou pas du tout, font souvent des erreurs en cherchant à utiliser les
calendriers comme stratégie d’enseignement/d’apprentissage avec des sourds-aveugles.
Voici certaines erreurs fréquemment observées:
•
mauvaise conception du calendrier sans récipient différent pour signifier la fin d’une
activité.
•
utilisation des symboles posés dans le calendrier pour faire des activités réelles.
•
laisser vides des parties des segments ou compartiments du calendrier.
•
calendriers non disposés dans l’ordre.
•
utilisation de symboles différents pour une même activité.
•
utilisation d’un symbole pour différentes activités.
•
ne pas faire participer l’apprenant à l’établissement du calendrier quotidien.
•
sauter une séquence.
Leçons tirées de l’étude
L’auteur souhaite les faire partager aux professeurs, éducateurs, familles et parents qui
n’ont que peu ou pas d’expérience d’utilisation des calendriers dans les activités quotidiennes
de sourds-aveugles, afin d’éviter ces erreurs.
•
Il ne faut pas élaborer un calendrier sans un compartiment indiquant la fin de
l’activité. Le compartiment indiquant la fin de l’activité doit avoir une texture ou une taille
différente de tous les autres compartiments. D’autre part, ceux qui utilisent des agendas ou des
calendriers dépliants doivent avoir une poche fixée au dos de l’agenda ou du dépliant où les
symboles de l’activité peuvent être rangés lorsque l’activité est terminée.
•
Les symboles placés dans le calendrier ne doivent pas être utilisés pour réaliser les
activités réelles. L’enfant/l’apprenant peut emporter le symbole sur le lieu de l’activité. Par
exemple, si on utilise une cuiller comme symbole du déjeuner dans le calendrier, cette même
cuiller ne doit pas être utilisée par l’apprenant pour l’activité. Il faut lui donner une autre
cuiller pour qu’il s’en serve.
•
Tous les compartiments du calendrier doivent être remplis avec les symboles
appropriés pour les activités du jour. Ne laissez pas une section du calendrier vide. Par
exemple, si vous avez un calendrier à quatre éléments, ne remplissez pas trois des sections en
en laissant une. Si des sections sont laissées vides, il n’est pas complet et l’apprenant peut ne
pas comprendre pourquoi il faut une section vide et pourrait croire que les calendriers sont
faits comme ça.
Les éducateurs, les gardiens, les familles, les parents et tous ceux qui travaillent avec des
sourds-aveugles doivent penser à faire le calendrier dans l’ordre avec le compartiment final
qui doit toujours être au bout à droite et différent des autres.
•
N’utilisez pas de symboles différents pour une activité. Par exemple, si une cuiller est
utilisée comme symbole du déjeuner, gardez-là. L’emploi de symboles différents pour une
même activité crée de la confusion chez l’apprenant.
•
Un même symbole ne doit pas être utilisé pour différentes activités. Par exemple,
n’utilisez pas un écouteur pour la musique et pour l’audiologie, ou une serviette de table
comme symbole pour se laver les mains et la même pour symboliser la serviette de bain.
L’apprenant peut s’y perdre et la signification associée à un symbole d’une activité ne serait
pas comprise.
•
Ne placez pas tous les symboles des activités sur l’étagère pour faire du désordre,
mais ne mettez en place que ceux dont l’apprenant aura besoin en même temps.
•
Les symboles concrets ne doivent pas être modifiés brusquement sans que l’apprenant
soit informé de la modification. Par exemple, si un apprenant utilises des objets et doit passer
à l’usage de texte ou de Braille comme symbole dans le calendrier, les objets et le
texte/Braille doivent être associés jusqu’à ce que l’apprenant comprenne le texte/Braille, ce
n’est qu’alors qu’on peut faire disparaître les objets symboles.
•
N’établissez pas le calendrier sans impliquer l’apprenant. A chaque fois que
l’apprenant accomplit une activité, revoyez le programme avant qu’il ne passe à l’activité
suivante.
•
Ne laissez pas l’apprenant sauter une séquence, faites les lui suivre dans l’ordre pour
que ce soit cohérent.
En Conclusion
En conclusion il faut respecter les points suivants quand on établit un calendrier.
•
Tous les calendriers doivent comporter un compartiment /une poche final/e.
•
Les symboles dans le calendrier de doivent pas être utilisés pour exécuter les activités.
•
Toutes les parties du calendrier doivent être remplies.
•
Les calendriers doivent suivre un ordre.
•
Un même symbole ne doit pas être utilisé pour des activités différentes.
•
De même, il ne faut pas utiliser des symboles différents pour une même activité,
•
Il faut éviter de sauter une séquence.
•
Impliquez l’apprenant dans l’établissement quotidien du calendrier.
En faisant tout cela, apprendre devient intéressant et signifiant pour l’apprenant.
REFERENCES
Jones, C.J (2002) Evaluation and educational programming of students with deaf blind and
severe disabilities Sensori motor stage 2nd edition U.S.A. Charles Thomas pub. Ltd.
Karnad, D (1999-2000): Teaching communication to the deaf blind. Project work.
Siegel-Causey, E & Guess, D. (1989). Enhancing nonsymbolic communication interactions
among learners with severe disabilities. Baltimore. Paul H Brookes Pub. Co. Inc.
Pour contacter l’auteur: [email protected]
Le sens vestibulaire
David Brown continue sa série d’articles sur certains des sens les moins
bien connus
Fonction
Nos systèmes sensoriels nous donnent des informations sur nous-mêmes ou sur notre
environnement, mais le système vestibulaire est le seul à fournir un flux continu
d’informations sur “l’adaptation” de l’un à l’autre, la personne et l’environnement ; il indique
aux gens comment ils interagissent dans leur milieu et permet à l’individu de s’orienter dans
l’espace et dans le temps. C’est le sens qui nous indique la position de notre tête par rapport à
la force de gravité, il nous indique où est le “haut”, et il détecte le mouvement. En
conséquence, il contrôle et dirige l’activité musculaire et la position du corps pour garder des
postures sûres et fonctionnelles quoi que nous fassions, en étroite collaboration avec les sens
du toucher et le sens proprioceptif. Il a aussi des liens très étroits avec le sens de la vue, en
particulier en stabilisant le point de fixation des yeux quand la tête bouge ce qui nous permet
de garder une image visuelle stable du monde quand nous bougeons. Comme le système
vestibulaire ne donne des informations que sur la position et le mouvement de la tête, il
s’appuie sur des liens bien intégrés avec les sens proprioceptif et visuel pour faciliter les
adaptations posturales dans le restant du corps. Si, pour une raison quelconque, le système
vestibulaire ne fonctionne pas, ces deux autres sens ( la vision et la proprioception) peuvent,
par un gros effort conscient, compenser dans une certaine mesure et apporter un certain degré
de contrôle postural et de sécurité.
Deux auteurs donnent d’intéressantes perspectives élargies sur ce système sensoriel qui
soulignent l’étendue de sa contribution à l’ensemble de notre fonctionnement:
“En fin de compte, on peut avoir un schéma sensoriel bien développé du monde extérieur et
un schéma moteur bien développé du mouvement d’un lieu à un autre, mais si on ne sait pas
où on est par rapport à ce schéma, on est virtuellement incapable d’utiliser ces informations
d’orientation spatiale. Et le système vestibulaire semble être le système qui fournit les
informations sur le lieu où se trouve l’individu dans le schéma spatial général”
(le neurologue S.J. Cool en 1987).
Jean Ayres, ergothérapeute et créateur de la théorie et de la thérapie d’intégration
sensorielle, est plus concis et dit simplement que:
“Le système vestibulaire est le système unificateur. Tous les autres types de sensation sont
traités en référence à ces informations vestibulaires fondamentales. L’activité du système
vestibulaire fournit le cadre des autres aspects de nos expériences.”
Ce qui est très important, Ayres a déclaré que le sens vestibulaire jouait un rôle essentiel en
nous permettant de développer une autorégulation effective de notre niveau d’arousal, notre
capacité à rester calme mais vigilant. Ainsi, c’est un système sensoriel qui joue un rôle
extrêmement important en nous permettant de faire presque tout ce que nous faisons dans
notre vie quotidienne, et pourtant très peu de gens le connaissent. En termes sensoriels, c’est
le grand.
Structure
L’appareil vestibulaire partage l’espace de l’oreille interne avec la cochlée, qui fait partie
du système auditif. L’appareil vestibulaire est divisé en deux groupes de récepteurs pour
contrôler les deux différentes sortes de mouvements de la tête, l’accélération angulaire (qui se
produit quand nous secouons ou hochons la tête, quand nous nous penchons, ou quand nous
nous roulons sur un lit) et l’accélération linéaire (qui est ce qui se produit quand nous sommes
dans un ascenseur qui monte ou qui descend ou dans une voiture qui roule). Examinons ces
deux groupes de récepteurs.
Les canaux semi-circulaires
Tout d’abord, les canaux semi-circulaires. Il y en a trois dans chaque oreille interne,
disposés à angle droit de manière à avoir la même configuration que deux murs et le plancher
dans le coin d’une pièce. Ces angles correspondent aux trois plans dans lesquels nous
évoluons (horizontal, vertical et en diagonale), et chacun des trois canaux semi-circulaire
détecte le mouvement dans un seul plan. Leur fonction est de détecter l’accélération angulaire
de la tête et en agissant ensemble comme deux groupes correspondan,ts, l’un gauche l’autre
droit, ils disent à notre cerveau la position exacte de notre tête à tout moment, et dans quelle
direction elle bouge. Les deux parties correspondantes de l’appareil vestibulaire de chaque
côté de la tête sont bien sûr faits pour fonctionner ensemble. Si une infection ou un
endommagement fait que les canaux semi-circulaires d’un côté de la tête envoient au cerveau
des informations en contradiction avec les informations envoyées par les canaux semicirculaires de l’autre côté, le cerveau ne sait pas ce que la tête fait et le conflit qui en résulte
entraînera des sensations de vertige et de nausée.
Le réflexe vestibulo-oculaire (VOR)
En contrôlant tous les mouvements de la tête, les canaux semi-circulaires organisent aussi
les mouvements compensatoires des muscles qui contrôlent les mouvements oculaires, de
manière à ce que le point de fixation des yeux reste sur une base stable au lieu de bouger
comme la tête; des mouvements spécifiques de la tête excitent des canaux semi-circulaires
spécifiques qui activent des paires spécifiques de muscles oculaires spécifiquement pour le
permettre. C’est une suite de réflexes remarquablement compliquée mais immédiate. Ce qui
est étonnant, c’est que bien qu’elle stabilise notre fixation visuelle pour nous, nous pouvons
ensuite surimposer des mouvements oculaires volontaires sur cette base stable si nous le
voulons. Ce réflexe compensatoire, complexe, mais cependant aisé et rapide, quelque chose
qui se fait sans y penser du tout, s’appelle le réflexe vestibulo-oculaire. Vous pouvez identifier
le réflexe par une expérience simple. Si vous tenez un livre immobile et que vous essayez
d’en lire une partie en bougeant la tête d’un côté à l’autre, de haut en bas et en décrivant des
cercles, ce ne sera peut-être pas particulièrement confortable, mais il est parfaitement possible
que vos yeux continuent à lire et à suivre les lignes du texte, grâce à vos canaux semicirculaires qui sont activés par les mouvements de votre tête. Mais si vous gardez la tête
absolument immobile et que quelqu’un d’autre déplace le livre devant vous, il est impossible
de lire les lignes de texte car vos canaux semi-circulaires ne sont pas activés par des
mouvements de la tête, et vos mouvements oculaires volontaires sont totalement incapables de
suivre les mouvements des lignes de texte dans le livre. Ceci vous donne une petite idée de ce
que ce doit être que d’essayer d’utiliser votre vision lorsque les canaux semi-circulaires sont
endommagés.
Les utricules et les saccules
L’autre groupe de récepteurs du système vestibulaire sont deux structures ressemblant à des
sacs appelées les utricules et les saccules. Les utricules sont horizontales quand la tête est
droite et elles détectent le mouvement linéaire sans le plan horizontal, tandis que les saccules
sont verticales dans la tête droite et détectent les mouvements vers le haut et vers le bas et vers
l’avant et vers l’arrière. Ces deux paires d’organes nous permettent de rester verticaux par
rapport à la gravité, et tout mouvement s’écartant de la verticale déclenche le réflexe de
redressement de la tête , qui entraîne des ajustements posturaux. Quand nous croyons que
nous nous tenons immobiles et verticaux, en fait nous nous balançons très légèrement d’avant
en arrière et d’un côté sur l’autre pour déclencher ce réflexe nous permettant de garder une
posture verticale correcte.
La triade de l’équilibre
La sécurité posturale et gravitationnelle, et un bon sens de l’équilibre, dépendent tous deux
du bon développement et du bon fonctionnement de trois systèmes sensoriels différents mais
interdépendants (la « triade de l’équilibre »), qui sont le sens de la vision, le sens vestibulaire,
et les sens tactile/proprioceptif associés. Pour beaucoup d’enfants sourds-aveugles, en
particulier ceux qui sont atteints du syndrome de CHARGE, il est probable que ces trois
systèmes sensoriels soient absents, déficients ou fonctionnent mal, ce qui explique en grande
partie la lenteur du développement de la motricité et de la mobilité, mais fait aussi qu’il est
remarquable que tant de ces enfants arrivent finalement à se tenir debout et à marcher. La
bonne nouvelle c’est que tout apport et expérience qui permet d’améliorer le fonctionnement
de l’un de ces systèmes sensoriels de la triade de l’équilibre peut être considéré comme
contribuant au développement d’un bon contrôle postural qui pourrait aboutir à la station
debout autonome et à la marche – ça ne dépend pas seulement du système vestibulaire.
Pourquoi le système vestibulaire se détraque-t-il ?
•
Appareil vestibulaire endommagé ou absent.
•
Paralysie cérébrale et autres atteintes du cerveau provoquant un tonus musculaire
anormal, une restriction des capacités de mouvements, et des problèmes de perception tactile
et proprioceptive.
•
Certaines infections, certains médicaments (et l’alcool).
•
Sur-stimulation (par exemple, mal des transports) qui peut provoquer des sensations
de nausée et des vomissements.
•
Cécité, basse vision et difficultés de perception visuelle.
•
Manque d’utilisation venant de difficultés de mouvements, de sentiments d’insécurité
et de peur, ou d’un manque de motivation dû à une stimulation limitée, une perception
sensorielle limitée, ou à une mauvaise santé. Comme tous les systèmes sensoriels, si le
système vestibulaire n’est pas stimulé et utilisé, il ne se développera pas efficacement.
Le sens vestibulaire et la surdicécité
Lorsqu’on regarde la liste ci-dessus, on peut imaginer que beaucoup d’enfants sourdsaveugles auront des difficultés de perception vestibulaire, soit à cause du mauvais
fonctionnement ou de l’absence de l’appareil vestibulaire ( ce qui est fréquent dans le
syndrome de CHARGE par exemple), ou à cause d’autres problèmes figurant sur la liste.
Comme l’appareil vestibulaire joue un rôle crucial en organisant la perception sensorielle par
tous les autres canaux sensoriels, ce problème a des conséquences profondes sur tous les
domaines de fonctionnement et de comportement pendant toute la vie de l’enfant. Cependant,
on néglige généralement son importance et son impact, en particulier une fois que l’enfant sait
se tenir debout et marcher tout seul.
Jean Ayres s’est rendu compte il y a longtemps que la connaissance de la fonction
vestibulaire était extrêmement importante quand on examinait les difficultés visuelles de
l’enfant. En 1981 elle écrivait que dès le milieu des années 60 “on pouvait voir que les
problèmes de traitement visuel étaient essentiels dans les troubles de l’apprentissage, mais il
fallait chercher au-delà de la vision. Si on regarde uniquement les enfants d’un point de vue
comportemental et qu’on fait de la recherche comportementaliste et de la modification de
comportement, on ne découvrira jamais vraiment qu’une base importante de la perception
visuelle est le système vestibulaire , avec la contribution de la proprioception et d’autres
sens.”
Elle a découvert d’autres choses sur l ‘importance de ce système sensoriel que nous devons
étudier et comprendre pour réussir à travailler avec des enfants sourds-aveugles. Voici
quelques unes des connexions importantes:
Vision
Il y a donc des liens étroits entre le sens vestibulaire et la vision, comme on l’a déjà
expliqué. Les problèmes de perception vestibulaire peuvent avoir des conséquences sur la
capacité de garder un champ visuel stable, mais peuvent aussi rendre difficile de bien suivre
les objets des yeux quand ils bougent, et de différencier si c’est l’objet qui bouge ou soimême. Certains enfants peuvent sembler ‘devenir aveugles’ si leur sécurité posturale est trop
menacée, mais peuvent nous surprendre en montrant des compétences visuelles (et autres)bien
développées une fois qu’ils sont couchés sur le dos ou sur le côté sur une surface stable. Ce
paradoxe apparent ne doit pas nous surprendre car Jean Ayres nous avait dit il y a longtemps
qu’après l’air que nous respirons, la sécurité posturale est notre seconde priorité; sans sécurité
posturale aucun de nous ne va fixer son attention sur la lecture d’un magazine, ou sur l’écoute
d’une émission de radio, ou sur une tâche motrice fine complexe comme coudre ou écrire. En
grandissant, les enfants peuvent se servir de leurs restes visuels pour rester à la verticale
(pensez à la triade de l’équilibre), compenser leur mauvais sens vestibulaire en se servant des
fortes impressions visuelles faites par les lignes horizontales et particulièrement par les lignes
verticales dans une pièce (par exemple les coins, les bords des fenêtres, les portes, les dessus
des tables et les images sur les murs). Ils peuvent avoir beaucoup moins d’équilibre à
l’extérieur où ces marqueurs visuels forts sont souvent absents ou trop loin pour leur vision. Il
peut en découler une réticence à sortir, par exemple pendant la récréation à l’école, et aussi
une incapacité à exécuter à l’extérieur certaines tâches qu’ils font bien quand ils sont à
l’intérieur. Pour les enfants qui lisent, l’utilisation d’un typoscope (un cadre en forme de boîte
à lettres) peut aider en isolant une ligne de texte à la fois. De même, l’utilisation de gros
caractères sur l’ordinateur peut être très utile aux élèves, pas parce que leur acuité visuelle est
mauvaise mais parce qu’ils ont besoin d’aide pour isoler le ligne de texte qu’ils doivent fixer
visuellement.
En plus de la vision, le sens vestibulaire est lié à beaucoup d’autres fonctions:
Entendre et comprendre
Il y a des liens entre le sens vestibulaire et la capacité de traiter le son, de percevoir et de se
rappeler des séquences auditives, et ainsi de développer un langage parlé. Pour les enfants
ayant des problèmes vestibulaires, ceci a des implications en plus des autres difficultés
auditives, et une véritable collaboration entre un professeur pour sourds, un orthophoniste et
un ergothérapeute formé à la thérapie de l’intégration sensorielle ( ou n’importe quelle
association de ceux-ci)serait très utile. Les difficultés de traitement des données auditives
entraînent des problèmes de développement du langage, et aussi des problèmes de mémoire et
d’apprentissage de beaucoup de compétences scolaires de base. Nous avons tous besoin de
bouger dans une certaine mesure pour écouter, mais les enfants qui ont des problèmes
vestibulaires peuvent avoir besoins de bouger encore plus afin d’écouter et de comprendre, si
bien que quand ils sont debout, leur dire “Tiens-toi tranquille et écoute” peut avoir un effet
contraire. La compréhension et la mémorisation de séquences visuelles et de séquences de
mouvements seront aussi vraisemblablement plus difficiles si le sens vestibulaire présente une
déficience importante.
Mémoire
L’absence du sens vestibulaire aura probablement un impact négatif sur le développement
de la mémoire ce qui, avec les difficultés d’usage efficace de la vision (en particulier la vision
centrale fine), et de traitement des informations auditives, aura un impact cumulatif sur le
développement de la parole et du langage, et sur la compréhension de réception du langage
visuel (par exemple langue des signes, dactylologie, langue écrite). Les difficultés qui en
résultent pour s’exprimer, ou le fait que leurs communications expressives soient
constamment mal interprétées, peuvent conduire certains enfants à abandonner, ou à recourir à
des comportements explosifs qui peuvent être interprétés comme imprévisibles, irrationnels
ou comme troubles émotionnels. Des problèmes importants du sens vestibulaire peuvent aussi
inhiber le développement d’un langage corporel efficace, car le contrôle postural, l’équilibre,
le tonus musculaire et la coordination motrice seront tous affectés.
Attention/ distraction et niveaux d’arousal
Si les niveaux d’arousal sont anormalement hauts ou bas, et que les enfants ont une
capacité d’autorégulation très limitée à cause de problèmes du sens vestibulaire, ils peuvent ne
jamais parvenir à cet état “calme mais vigilant” qui est essentiel pour un apprentissage
efficace.
Tonus musculaire/ contrôle postural et sécurité
Un faiblesse persistante du tonus musculaire est souvent associée à des problèmes
vestibulaires sévères. Un faible tonus est aussi associé à la basse vision, à des difficultés
respiratoires, et à des données sensorielles réduites en général, d’où une conscience perceptive
réduite. Le problème est ensuite aggravé par le manque de motivation pour bouger et le
manque d’ « exercice » qui en résulte. Les réactions de protection, la station debout,
l’exploration et la marche tout seul sont généralement très tardives. Lorsque les enfants
marchent enfin, ils ont souvent une allure caractéristique, dont certains aspects peuvent rester
apparents pendant de nombreuses années – les pieds très écartés, les genoux pliés pour
abaisser le centre de gravité, le corps roulant d’un côté sur l’autre à chaque pas, les pieds
glissant sur le sol ou bien plantés très fermement sur le sol à chaque pas (peut-être plusieurs
fois, presque comme pour taper du pied), et les bras comme un danseur de corde. Certains
enfants marchent en faisant des mouvements de balancement circulaires du haut du corps et
de la tête, comme s’ils essayaient de détecter les zones de danger aux limites de la posture de
sécurité en passant d’une position de “danger” à l’autre. Un contrôle continu par un
kinésithérapeute est important parce qu’il y a un haut risque de développement d’une scoliose
neuromusculaire (courbure de la colonne vertébrale) à l’enfance et à l’adolescence.
Coordination bilatérale/ orientation et mobilité
La coordination bilatérale, l’aptitude à utiliser les côtés droit et gauche du corps séparément
et aussi ensemble, peut être affectée d’une manière importante, et un côté être si dominant que
l’autre est ignoré. La dominance manuelle et la dominance oculaire peuvent apparaître très
tard, ou une main et un oeil peuvent être si dominants que l’enfant fonctionne comme s’il
n’avait qu’un oeil et qu’une main. Rappelez-vous aussi que quand il fonctionne bien, c’est le
sens qui dit aux gens comment ils interagissent dans leur environnement, en leur permettant
de rester orientés dans l’espace et dans le temps. Ajoutez ces problèmes à la cécité, et à une
mauvaise représentation corporelle à cause d’un feedback tactile et proprioceptif limité, et il
semble étonnant que beaucoup d’enfants sourds-aveugles arrivent quand même à apprendre et
à se rappeler des itinéraires.
Respiration/alimentation/ digestion et nutrition
A cause du faible tonus musculaire, du mauvais maintien de la tête, de la préférence pour
les postures horizontales, et de la limitation du mouvement, il est probable que tout cela en
soit affecté.
Sociabilité
Comme on peut le voir d’après cette liste, des problèmes importants du sens vestibulaire
entraînent désorientation et confusion dans la plupart des aspects de la vie quotidienne, en
particulier quand il existe aussi d’autres déficiences sensorielles. A moins que les gens qui
entourent l’enfant ne soient prêts à comprendre ces difficultés et n’adoptent une attitude de
soutien non critique, l’enfant va probablement développer une forte méfiance et une aversion
envers les autres. IL est particulièrement regrettable que les gens empêchent
systématiquement l’enfant de faire ce qui lui permet précisément de fonctionner – comme
d’adopter des postures spécifiques ou d’employer des stratégies d’autorégulation qui sont
interprétées négativement comme des « comportements d’autostimulation ».
Que faire pour aider?
•
Respecter les comportements compensatoires comme fonctionnels, et aider les enfants
à faire leurs propres choix. Interdire tout ce qui est dangereux, bien sûr, mais autrement ne pas
essayer de supprimer ou de remplacer ces comportements compensatoires jusqu’à ce que leur
fonction ait été établie.
•
Suggérer une évaluation par un ergothérapeute (de préférence formé en thérapie
d’intégration sensorielle) et un kinésithérapeute, et appliquer leurs conseils. L’intervention
régulière de thérapeutes est très importante pour tous les enfants qui ont un disfonctionnement
vestibulaire, mais il faut que ces thérapeutes soient informés de l’existence de graves
problèmes d’équilibre et de leurs implications.
•
Organiser les activités de manière à faciliter un fonctionnement optimal et à
minimiser la fatigue et le stress. Fonctionner avec peu ou pas d’informations vestibulaires est
extrêmement éprouvant et fatigant, donc il peut être nécessaire de faire fréquemment des
pauses et de se reposer.
•
Rappelez-vous que ce qui améliore le fonctionnement des autres canaux sensoriels
peut permettre d’améliorer l’impact des problèmes vestibulaires.
•
Les jeunes enfants, et les handicapés physiques, devront peut-être être soulevés et
portés, ce qui être très menaçant pour eux s’ils ont un mauvais fonctionnement vestibulaire
associé à d’autres déficiences sensorielles. Traitez-les de manière à minimiser le stress, par
exemple en utilisant des indices constants permettant d’anticiper, une vitesse et une direction
de mouvement adaptées, et en apportant au cours du mouvement un soutien physique adéquat
à la tête et aux membres ainsi qu’au corps de l’enfant.
•
Prévoyez toujours un support physique (par exemple un siège, une table, quelque
chose où s’appuyer, ou vous-même). Lorsque ces enfants grandissent, les problèmes de
fatigue, de contrôle postural, pour rester assis ou debout sans aide, peuvent être moins
évidents, mais toujours présents. Parfois, l’élève tirera profit d’une chaise adaptée, avec
accoudoirs et repose-pieds, peut-être aussi avec le siège incliné vers l’avant pour encourager
une position assise plus active contre la pesanteur. Ou bien certains enfants peuvent tirer
profit d’un siège mobile, comme un ballon thérapeutique d’une taille adaptée, qui peut
faciliter le mouvement rythmique répété de la partie inférieure du tronc et des jambes, ce qui
aide le cerveau à savoir où le corps se trouve et que tout est sûr et sous contrôle (de la même
façon que nous oscillons tous légèrement alors que nous croyons que nous nous tenons tout à
fait immobiles). Il peut y avoir encore un grand besoin de soutenir la tête en l’appuyant ou en
la reposant sur un bras ou sur les deux, ou même sur le bureau, pour lire ou pour écrire.
Rappelez-vous aussi que des périodes prolongées d’immobilité sans appui sont en général
particulièrement éprouvantes.
•
Laissez des périodes de mouvement ou de repos, selon le cas, pour la réorganisation
du corps et de tous ses systèmes sensoriels. Certains enfants plus grands et certains
adolescents peuvent paraître très bien fonctionner à leur pupitre pendant des périodes
prolongées, mais ils ont ensuite besoin de se lever et de bouger de temps en temps, ou de se
mettre en position horizontale pour se détendre et pour se recharger en énergie pour les
prochains efforts. Il se peut aussi qu’ils aient besoin de moments en position horizontale pour
réorganiser leurs systèmes sensoriels par des comportements tels que lancer les jambes, taper
des mains, hausser les épaules, une hyperventilation ou fixer une lumière vive.
•
Observer les signes d’under-arousal ou d’over-arousal et savoir quoi faire (si les
enfants ne le font pas eux-mêmes).
•
Réfléchir à ce qui est exigé de l’enfant par chaque activité dans chaque situation ( en
d’autres termes, penser multisensoriel). Beaucoup d’activités bien préparées autrement ne
marchent pas parce que l’enfant est stimulé ou distrait par un problème sensoriel qui n’a pas
été remarqué par les adultes qui l’entourent.
•
Isoler les lignes de texte (par exemple gros caractères sur l’écran, typoscope) si
nécessaire.
David Brown (Education Specialist)
California Deaf-Blind Services, 1600 Holloway / Pacific Plaza
San Francisco, CA 94132-4201
Tel: 415-405-7559
FAX: 415-405-7562
E-mail: [email protected]
Bienvenue à la 6e Conférence européenne des sourds-aveugles
“ Surdicécité: Egalité et diversité” et à
la 2e Assemblée Générale de l’EDBU ( Union Européenne des Sourdsaveugles)
25 – 30 Avril 2008
Four Points Panorama Hotel, Zagreb, Croatie
A bientôt pour d’autres informations!
Association Croate des Sourds-aveugles “DODIR”
GSM: +385 91 382 1921
E-mail: [email protected]
Réseau surdicécité acquise
Ges Roulstone
CASD
72 Church Street, Market Deeping,
Peterborough, Lincolnshire PE6 8AL
Tel: +01778-382 256
Fax: +01778-380-078
Email: [email protected]
Réseau CHARGE
David Brown
California Deaf-Blind Services,
San Francisco State University, 1600 Holloway Avenue,
San Francisco, CA 94132-4201,USA
Tel: +1-415-239-8089
Fax: +1-415-239-0106
Email: [email protected]
Réseau Communication
Jacques SOURIAU
11 rue du Bail Bertin
86380 Marigny-Brizay, FRANCE
Tél: +33 549 52 09 24
Email: [email protected]
Réseau surdicécité congénitale
Dominique Spriet
30 Rue Barbes
F-93600 Aulnay/Bois, FRANCE
Tel: +33 – 1 – 48 69 68 64
Fax: +33 – 1 – 48 69 68 64
Email: [email protected]
EDbN
Ricard Lopez
APSOCECAT & APASCIDE
C/ Almeria, 31 ATIC
ESP-08014, Barcelona, ESPAGNE
Tel: +34-678-712-619
Fax: +34-678-782-600
Email: [email protected]
Réseau emploi
Seija Troyano
Nakskovinkatu 8 as 9
78200 Varkaus, Finlande
Email: seija.troyano@
dnainternet.net
Réseau formation des Interprètes
Mirjam Leusink
Past. Petersstraat 68
7462 MT Rijssen, PAYS-BAS
Email: [email protected]
Réseau Amérique Latine
Sandra Polti
Email: [email protected];
[email protected]
Réseau Européen Déficients Visuels Plurihandicapés
Kent Lundkvist
Ekeskolan Resource Centre
Box 9024, S-70009, Orebro, Suède
Tel: +46 – 19 – 6762 151
Fax: +46 – 19 – 6762 210
Email: [email protected]
Réseau Culture Nordique
Lone Poggioni
Via G. Deledda, 19
06074 Ellera (PG), Italie
Telefax: 0039 075 5179 413
Email: [email protected]
Réseau rubéole
Nancy O’Donnell
Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youths and Adults
141 Middle Neck Road
Sands Point, NY 11050, USA
phone: 516-944-8900 x326
fax: 516-944-7302
vp: 516-944-8900
[email protected]
Réseau Formation du personnel
poste de coordinateur vacant
Réseau Frères et Soeurs
Sabine Kersten
Koningsbeemdstraat 3
Lommel B 3920, BELGIQUE
Tel/Fax: +32 11 53 35 93
Email: [email protected]
Groupe de travail communication tactile
Bernadette van den Tillaart
15175 Prairie Road, South Solon, OH 43153, USA
Telefax: +1-740-426-6728
Email: bernadettevanden
[email protected]
Réseau Usher
Carol Brill
147 Meadow Grove, Dundrum, Dublin 16, IRLANDE
Email: [email protected]
Groupe d’études sur le syndrome d’Usher (USSG)
Mary Guest
Sense
11 – 13 Clifton Terrace, Finsbury Park,
London N4 3SR, ROYAUME-UNI
Tel: +44 – 20 – 7272 7774
Fax: +44 – 20 – 7272 6012
Email: [email protected]
Le réseau des frères et soeurs
Avoir un frère ou une sœur sourd(e)-aveugle a un gros impact sur la vie des fratries. C’est
important que les parents et les professionnels, ainsi que les frères et sœurs sourds-aveugles,
s’en rendent compte.
Le réseau des frères et sœurs s’efforce de faire mieux connaître la situation particulière
dans laquelle ces enfants grandissent.
Au cours des ateliers, nous offrons de l’aide, nous prenons le temps d’échanger nos
expériences et d’apprendre les uns des autres. De plus, nous souhaitons commencer à parler
de notre rôle en tant que frère ou sœur et de notre rôle comme tuteur lorsque les parents ne
pourront plus s’en charger.
A bientôt en Australie!
Sabine Kersten
[email protected]
AdbN ( Réseau surdicécité acquise)
Le groupe de coordination du réseau s’est réuni à Bergen en Norvège en avril ; sa première
réunion depuis la grande réussite du 5e Séminaire International d’ADBN à Groningen aux
Pays-Bas en novembre 2006. Le groupe a examiné le programme du séminaire et les réponses
des délégués et a été heureux d’apprendre que les réponses des 168 délégués étaient
extrêmement positives. Cela faisait partie des discussions préliminaires sur le contenu du
programme du 6e Séminaire International qui aura lieu à Bergen en novembre 2008. Les
représentants du groupe de préparation norvégien étaient à la réunion d’avril pour les
échanges d’idées et de suggestions.
Notez dans vos agendas que le 6e séminaire international d’ADBN se tiendra du 29 octobre
au 2 novembre 2008.
Ges Roulstone
Divisional Director
Children and Adult Services
Sense
Tel; +44 (0)1778 382256
Fax; +44 (0) 1778 380078
Minicom: +44 (0)1778 382252
[email protected]
Groupe d’études Usher
Première réunion du groupe d’études Usher de DbI en Australie
‘Sortir de l’isolement pour venir dans la famille USHER mondiale’
lundi 24 septembre et mardi 25 septembre 2007
au Burswood International Resort Hotel, Perth, Australie .
Les personnes atteintes du syndrome d’Usher ont beaucoup de choses en commun. Bien
que leurs environnements, milieux sociaux et géographiques soient très différents, ce qu’ils
expérimentent concernant l’audition, l’équilibre et l’évolution de leur vision suit des modèles
assez prévisibles. Le groupe d’études Usher veut dissiper le sentiment d’isolement en
partageant des expériences communes et un nouveau savoir.
Les thèmes au programme comprendront : familles et recherche médicale, progrès de la
génétique moléculaire, constitution de réseaux et E-groupes , continuer à travailler.
Les conférences médicales seront accessibles aux personnes sans formation médicale.
Le groupe d’études est susceptible d’intéresser quiconque a une bonne connaissance du
syndrome d’Usher, en particulier les professionnels de la santé, de l’éducation et les
travailleurs sociaux, les personnes atteintes du syndrome d’Usher et leurs familles.
Les réservations et le paiement de 150 dollars australiens doivent être envoyés directement
à Bronte Pyett ([email protected])
Réseau surdicécité congénitale
Contexte:
Des membres des réseaux surdicécité congénitale et formation du personnel se sont réunis
pour créer le Réseau Surdicécité Congénitale.
La première réunion du réseau SCC redéfini a eu lieu à Glasgow, en Ecosse les 21,22 et 23
novembre 2006 .
Les personnes suivantes y participaient:
Gill Morbey de Sense Scotland
Dominique Spriet de France
Pilar Gomez de Once, Espagne
Knut Johansen du Andebu Deafblind Centre en Norvège
Evabritt Andreassen du Deafblind Centre, Bergen, Norvège
Mary Foster de Sense (Ouest) Royaume-Uni.
Définition:
Dans le contexte de ce réseau, nous considérons comme atteints de surdicécité ceux qui ont
une déficience visuelle congénitale associée à une déficience auditive qui existe avant
l’acquisition du langage.
But
•
Comprendre le caractère unique de la surdicécité congénitale et ses implications.
D’abord, le réseau avait décidé de s’attaquer à cet objectif par:
•
l’amélioration des performances du personnel pour améliorer la compréhension
mutuelle au contact de la personne sourde-aveugle congénitale.
•
l’identification et la compréhension des caractéristiques d’une bonne pratique
Qu’allons-nous faire et comment?
Notre groupe-cible est le personnel en contact quotidien avec les sourds-aveugles
congénitaux, donc nous avons l’intention de consulter ce groupe et de travailler en partenariat
avec lui, et nous nous réunirons à nouveau en mai 2007 pour avancer dans ce travail .
Etes-vous intéressé?
Contactez Dominique Spriet sur [email protected]
Réseau Rubéole
Nancy O’Donnell
Historique et but du réseau rubéole
Le but de ce réseau est d’apporter des informations et des ressources aux personnes
sourdes-aveugles par suite du syndrome de la rubéole congénitale (SRC), à leurs familles et
aux professionnels qui s’en occupent. Bien que la rubéole soit en cours d’élimination dans
beaucoup de pays grâce à une meilleure immunisation, les enfants et les adultes atteints du
SRC continuent à connaître les problèmes de santé liés à ce virus. Il n’y a qu’un petit nombre
de professionnels ayant l’expérience du travail avec cette population dans le monde entier ,
cependant les besoins des personnes atteintes du SRC sont très divers et très complexes.
Reconnaissant ce fait, le Centre national Helen Keller pour les jeunes et les adultes sourdsaveugles a accueilli en mars 2005 à son siège à New York, un symposium international sur la
situation actuelle de la rubéole et du SRC. Suite à cette rencontre, les participants ont convenu
qu’il y avait besoin d’informations actuelles et d’un réseau. C’est pourquoi ce réseau de DBI a
été créé.
Les membres de DBI peuvent soutenir ce réseau et en bénéficier par les moyens suivants:
1) Faire partie d’une liste de discussion pour les personnes atteintes du SRC, leurs
familles et professionnels pour parler des problèmes quotidiens liés au SRC. Cette liste
s’appelle “Discussion List for Congenital Rubella Syndrome – HKNC_RUBELLA.” Vous
pouvez en faire partie soit en m’envoyant un mail (à Nancy O’Donnell, à
[email protected]) soit en adhérant sur le site DB-LINK: http://tr.wou.edu/CGIBIN/WA.EXE?A0=HKNC_RUBELLA
2) Faire partie d’une liste de diffusion réservée aux chercheurs et aux personnels
médicaux qui est une ressource internationale sur le SRC. Vous pouvez en faire partie en
m’envoyant un mail (Nancy O’Donnell, à [email protected])
3) Ajouter votre nom à une base de données de personnes souhaitant être ressources
internationales. Nous encourageons la participation de tous les domaines, y compris la santé (
en particulier des spécialistes en endocrinologie, neurologie, cardiologie, santé mentale,
pharmacologie, ophtalmologie, audiologie, pédiatrie, et gérontologie, pour n’en citer que
quelques-uns ), la rééducation professionnelle, le travail social etc. Vous pouvez là encore me
contacter et m’envoyer vos questions ou vos informations.
4) Nous souhaitons utiliser le site de DBI pour établir des liens avec des organismes,
ressources et articles sur le SRC. Nous souhaitons aussi ajouter des informations dans une
multitude de langues. Si vous avez des articles /infos sur le SRC dans une langue quelconque,
merci de me les envoyer. Je souhaiterais une copie de l’article en Anglais, si possible, pour
que nous puissions vérifier l’information et/ou les liens.
5) Nous avons demandé à avoir notre première réunion de réseau lors de la conférence
internationale en septembre. J’espère établir de nouveaux contacts et rétablir les anciens. S’il
y a des sujets particuliers que vous voudriez voir abordés au cours de cette réunion, envoyezmoi un mail.
Liens pour notre page web:
Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youths and Adults
http://www.hknc.org/Rubella.htm
Centers for Disease Control and Prevention
www.cdc.gov
Canadian Deaf-Blind and Rubella Association Rubella Survey
http://www.cdbra.ca/show.do?p=rubellaNews
Pan American Health Organization
http://www.cdbra.ca/show.do?p=rubellaNews
World Health Organization
http://www.who.int/immunization/topics/rubella/en/index.html
A noter sur votre agenda
Listen to Me – 4
Écosse, du 22 au 27 août 2008
Nous mettrons bientôt les informations sur le pré programme et le prix sur le site de DBI.
Pour tout renseignement complémentaire, contactez [email protected]
Nouvelles d’EdbN
Groupe politique européenne
En 2004 EDbN a fait campagne pour obtenir l’adoption d’un Déclaration Ecrite sur les
besoins des sourds-aveugles au Parlement européen. Suite à cela, nous avons essayé de faire
connaître la surdicécité en Europe et de faire en sorte que les besoins des sourds-aveugles
soient inclus dans les travaux préparatoires de la politique européenne. Pour atteindre ce
second objectif, EDbN doit pouvoir répondre aux consultations et comités de la Commission
Européenne. Actuellement, je fais autant que possible de ce travail à Sense. Mais je constate
souvent que je n’ai pas toutes les connaissances nécessaires, car les consultations couvrent un
large éventail de sujets et je ne suis que dans un seul des vingt-sept états membres de l’Union
européenne.
Pour essayer de résoudre ce problème, Sense a accueilli une réunion d’EDbN en mars
2007, avec des gens de toute l’Europe qui peuvent contribuer au processus d’élaboration de la
politique européenne. Ce groupe s’appelle le « Groupe des experts » car ceux qui en font
partie apportent tous une expertise différente.
Le groupe comprend des sourds-aveugles, des parents et des professionnels qui ont les
connaissances dont nous avons besoin et qui souhaitent les partager. Ce sont des personnes
qui veulent s’assurer que la politique de l’Union Européenne inclura les besoins des sourdsaveugles. Sept personnes ont assisté à la réunion initiale à Sense mais le groupe pourra se
développer si on a besoin de connaissance sur d’autres sujets à l’avenir.
Le groupe conseillera EDbN sur des sujets spécifiques et répondra aux demandes d’idées et
d’informations concernant la politique européenne mais je continuerai à envoyer informations
et demandes d’informations à tous ceux de la liste de diffusion d’EDbN.
Lucy Drescher
Syndrome de Charge
Il a été difficile d’organiser une réunion du réseau syndrome de CHARGE à la conférence
mondiale de Perth à cause de l’incertitude persistante quant à qui allait venir. Je n’y serai pas,
mais je sais maintenant que Madelene Rich et Rob Last, tous deux de Victoria, Australie, wy
seront et interviendront. Madelene a un fils atteint du syndrome de CHARGE, et Rob a de
nombreuses années d’expérience du travail avec des enfants atteints de CHARGE et leurs
familles. Tous les deux son,t très actifs au sein de l’Association australasienne du syndrome
de CHARGE. En plus de deux interventions avec Madelene, Rob présentera son film sur
plusieurs enfants CHARGE qui comporte des séquences montrant leur développement au
cours des 21 dernières années. En attendant, dans le secteur on parle surtout de la 8e
conférence internationale sur le syndrome de CHARGE qui aura lieu à Costa Mesa, Californie
du 27 au 29 juillet. Tous les renseignements sur www.chargesyndrome.org
David Brown
Réseau pour la formation des Interprètes
Bonjour à tous!
Ce réseau vient de démarrer, donc il n’y a pas beaucoup à dire sur ce que nous avons fait
dans le passé.
Nous avons commencé à la 6e Conférence de DBI en Slovaquie l’été dernier et , bien que
nouveaux, nous avons des projets!
Le réseau interprètes espère rassembler les interprètes pour sourds-aveugles et les sourdsaveugles eux-mêmes de divers pays afin d’échanger informations et matériels. Les sourdsaveugles sont les bienvenus car eux aussi peuvent apporter informations et matériels. Nous
sommes conscients que tous les pays ne sont pas au même niveau. Par exemple, il y a la
question de la création d’un système d’interprètes rémunérés et de comment l’organiser et le
faire fonctionner. Aussi souhaitons-nous échanger des idées et répondre ensemble aux
questions.
Nous communiquerons principalement par Email et si nous en avons la possibilité, nous
souhaitons organiser un séminaire sur l’interprétation pour les sourds-aveugles. Nous
souhaitons aussi vous informer tous sur notre groupe et ce que nous faisons dans notre
chronique de la revue de DBI. Mais nous cherchons aussi à ce que les membres s’expriment et
si vous voulez être tenus au courant grâce à une liste de diffusion, faites-vous connaître !
Écrivez-moi à:
[email protected]
Cordialement,
Mirjam Leusink
Présidente du réseau formation des Interprètes
MDVI Euronet
Des visiteurs du ”PROJET GRUNDTVIG” à Tullangsskolen et
Ekeskolen
Tullängsskolan, l’école secondaire pour sourds et malentendants plurihandicapés, et
Ekeskolan, Centre de ressources pour les aveugles et handicapés visuels, ont travaillé
ensemble sur un projet et ont reçu une visite internationale. L’objectif du projet est de
rechercher quelles sont les opportunités pour les jeunes plurihandicapés de trouver un emploi
ou une activité lorsqu’ils quitteront l’école.
Les visiteurs font partie d’un “ Projet Socrate-Grundtvig 2” et les pays participants, en plus
de la Suède, sont l’Espagne, l’Italie, la République tchèque , l’Allemagne, l’Islande, l’Irlande,
le Danemark et la Finlande.
La rencontre a commencé par Tullängsskolan, où les visiteurs ont passé 2 jours à examiner
l’école et le travail esthétique et les programmes artistiques qui y sont dispensés.
Ensuite les membres du groupe sont allés à Ekeskolan pour des discussions
complémentaires.
Ils ont aussi pu s’essayer à différentes activités comme le modelage, le polissage de la
pierre et la menuiserie.
Les membres du projet se sont parlé des bons exemples existant dans leurs propres écoles,
ils ont parlé de “l’apprentissage tout au long de la vie” et du type de compétences qu’il faut
enseigner à l’école afin de donner aux élèves les meilleures chances à la sortie.
La rencontre a été très profitable. La prochaine aura lieu à Olomouc en République
tchèque.
Réseau Emploi
Seija Troyano expérimente un nouveau projet d’emploi
Dernièrement, fin mars, j’ai terminé un projet spécial que j’avais commencé en juin 2005.
C’est un projet auquel j’ai décidé de participer personnellement jusqu’au bout pour voir quel
genre d’outils il offre aux personnes handicapées ayant déjà suivi un enseignement/une
formation professionnel/le. IL y a des gens qui veulent travailler mais qui ont du mal à trouver
un emploi sur le marché du travail pour une raison quelconque. Avant cela, j’avais entendu
parler de beaucoup de projets qui apparaissent et disparaissent dans notre pays et dans le
secteur de la surdicécité, mais je commençais à me demander s’il en sortait quelque chose qui
pouvait nous servir.
A cause de mon intérêt pour le projet, avant de commencer j’ai examiné pourquoi il est
difficile pour les handicapés de trouver un travail.
J’ai passé beaucoup de temps à parler avec le chef de projet de situations difficiles à résoudre.
La société et notre environnement ne sont tout simplement pas habitués à l’idée que des
gens différents travaillent différemment – de manières différentes de la “normale” et
demandent un effort supplémentaire pour les faire “travailler”.
Si vous travaillez avec un collègue comme vous, c’est normal de s’entraider. Vous êtes à
égalité, aussi. L’“attitude” est votre outil personnel. Beaucoup de gens ont tendance à s’en
servir pour ignorer les choses qu’ils ne veulent pas faire ou affronter. Je dirais que c’est une
vison à court terme! Quand on cherche du travail, bien trop souvent on obtient une réponse
polie comme : « c’est une excellente idée, mais où est-ce qu’on trouve l’argent …? »
Le droit d’être un cas particulier
IL faut que nous défendions nos droits au travail et d’être particuliers avec nos
compétences. Mais avant de pouvoir obtenir nos droits, je pense qu’il faut d’abord qu’il y ait
des lois! Je considère que la situation est tout à fait semblable à celle des femmes qui ont dû
se battre pour avoir le droit de vote ou des noirs qui ont dû se battre pour leur liberté dans le
passé!
Grâce à la technologie moderne, beaucoup de handicapés et de sourds-aveugles peuvent
bénéficier d’un ordinateur. C’est une aide très importante pour travailler. Nous avons
beaucoup de sourds-aveugles qui ont une bonne instruction, qui ont même un niveau et des
diplômes universitaires. Que font-ils dans la société moderne d’aujourd’hui ? Il est grand
temps que les décideurs se réveillent! Et ce n’est pas suffisant qu’ils se réveillent dans un pays
ou dans une ville, il faut que ce soit partout , et dans chaque partie du monde civilisé.
Finalement – qu’est-ce qui m’est arrivé?
Par surprise, au début de l’année, je me suis retrouvée employée dans trois secteurs
différents, ce qui signifie que j’ai un genre d’emploi très moderne et nouveau!
Pendant mon projet, j’ai participé à des réunions où j’ai obtenu des informations à jour sur
ce qu’il faut savoir pour créer son emploi. Créer son emploi, ça semble bien – idéal – pour
beaucoup de handicapés ayant des compétences et l’opportunité de travailler chez eux. Mais
tous ces papiers, impôts et autres documents exigés peuvent vous préoccuper et vous
décourager rapidement. Je ne faisais pas exception! Le chef de projet m’a alors conseillé de
créer mon emploi en rassemblant les “morceaux” de mon travail habituel de travailleur
indépendant. La « carotte » était le salaire qui devait être payé pendant les six premiers mois (
puis pendant six mois de plus si nécessaire) aux gens qui m’emploient.
Mais la solution a deux aspects avec des plus et des moins. Je trouve que je travaille
maintenant plus longtemps pour un salaire légèrement plus élevé, mais une partie de l’aide
que je recevais avant pour ma retraite n’existe plus. Ce n’est pas la meilleure solution pour
moi, mais je suis décidée à voir ce qui arrivera quand j’aurai terminé mes six premiers mois
puis les six autres!
Le côté positif, c’est que je peux maintenant facilement m’ouvrir de nouvelles portes en
offrant mon savoir-faire à ceux avec qui je travaille. Ils n’ont pas besoin de me payer euxmêmes puisque l’argent de mon salaire vient du projet mentionné. Jusqu’ici je n’ai pas
manqué de travail et j’ai apprécié de rencontrer d’autres gens et de relever de nouveaux défis.
J’ai aussi appris combien il est important de prendre des initiatives!
En un sens, je peux presque m’imaginer en travailleur indépendant – je comprends mieux
ce que ça serait! Je peux faire une grande partie de mon travail à la maison sur ordinateur. Je
peux aussi planifier mon emploi du temps pour l’adapter à ma meilleure façon de travailler.
Par moments, je travaille même à minuit! Si mon cerveau refuse de travailler, je sors faire une
longue promenade et les idées recommencent à venir! Je me demande juste comment les gens
travaillent normalement s’ils restent assis dans leur bureau de 8h à 16h.
Voilà, avec mon travail au conseil municipal dont je vous ai parlé dans le dernier numéro,
je suis employée à plein temps!
Mais ce que je cherche, ce sont de nouveaux outils pour employer les autres aussi, pas
seulement moi!
Le meilleur ami de l’homme
A la Fondation Ali Hope on sait qu’un chien peut faire une grosse
différence dans le monde du silence et de la nuit!
Thamara Meirovich, directrice de la Fondation Ali Hope, sourde avec un syndrome
d’Usher type 1, comprend parfaitement les besoins des gens comme elle. Elle a fait une
formation de dresseur de chiens en Israël et a déjà dressé des chiens. Maintenant, avec Tracy,
qui est sourde, et 5 autres personnes, ils ont créé cette fondation car il n’y a pas beaucoup
d’aide pour les sourds et les sourds-aveugles.
Thamara raconte l’histoire: “Nous espérons que la Fondation Ali Hope aidera cette
communauté dans un certain sens.
La situation pour les sourds et les sourds-aveugles en Israël n’est pas facile. Notre but est
d’aider ces communautés.
Notre premier objectif est de dresser des chiens à signaler aux personnes des sons
importants. Imaginez un instant que vous êtes sourd ou sourd-aveugle et que vous n’avez
aucune idée que la sirène d’alerte s’est déclenchée. Comment sauriez-vous qu’il faut courir à
l’abri anti-bombes?
Il y a plus de 10 000 sourds en Israël, et aucune association qui dresse des chiens pour eux.
Certains sourds et sourds-aveugles vivent seuls et n’ont aucune idée de ce qui se passe autour
d’eux. Des chiens dressés spécialement servent d’oreilles à ceux qui n’entendent pas et
peuvent les avertir qu’il faut agir.
Notre but
Notre but est d’améliorer l’autonomie et le bien-être des Israëliens sourds et sourdsaveugles en leur fournissant des chiens spécialement dressés comme chiens entendants.
La plupart des sourds et des sourds-aveugles sont confrontés à un moment ou un autre au
fait qu’ils ratent des sons importants, des avertissements cruciaux peut-être que beaucoup
d’entendants considèrent comme évidents. Surtout pour les gens qui vivent seuls ou dans un
endroit où il n’y a pas d’entendants, il peut être important qu’ils soient avertis de ce qui se
passe, par exemple qu’on frappe à la porte, qu’il y a une alerte, du bruit d’un rôdeur.
Nos chiens apportent aux sourds la sécurité et ils savent qu’ils ont un chien auquel ils
peuvent faire confiance pour leur sécurité.
Les chiens dressés d’Ali Hope seront une alternative pratique pour beaucoup de sourds et
peuvent être des compagnons constants capables de répondre à beaucoup de situations
différentes et d’avertir leurs propriétaires sourds des sons importants. Ils apporteront aussi des
avantages émotionnels et sociaux par leur compagnie et encourageront plus de contacts avec
le grand public, car les gens verront que la personne est sourde, la surdité étant un handicap
qui ne se voit pas, et ils obtiendront ainsi plus d’aide des gens en public. Le chien assurera
aussi un rôle de protection.
Les chiens sont dressés spécialement à aider en avertissant les personnes sourdes et
sourdes-aveugles de certains sons quotidiens indispensables qu’ils ne perçoivent pas à la fois
chez eux et dans les lieux publics.
Les chiens seront dressés et placés chez des personnes sourdes et sourdes-aveugles. Les
sourds-aveugles ne se sentiront plus seuls, ils seront avertis des sons dans la maison et
conduits avec précaution jusqu’à la source du son. Les sourds-aveugles pourront sortir
prendre l’air devant chez eux et profiter de la compagnie de leur chien “d’alerte aux sons”.
Ces chiens ne seront pas comme des chiens guides d’aveugles, pour les conduire en public.
Les sourds qui ont un chien “entendant” peuvent choisir les sons auxquels ils veulent que
leur jeune chien soit dressé à répondre. Ensuite, le jeune chien peut être dressé par la
Fondation à les avertir en les touchant de la patte et à les conduire à une variété de sons
quotidiens importants qu’ils n’entendent pas.
Le jeune chien peut les avertir à la maison quand:
•
on sonne ou on frappe à la porte
•
le fax sonne
•
il y a un message sur le mobile/le beeper sonne
•
un enfant appelle “maman” (ou bien “papa” , “mémé”, etc.)
•
un membre de la famille ou autre appelle par son nom le propriétaire du chien
•
le réveil sonne
•
une minuterie s’arrête, le four ou le four à micro-ondes s’arrête
•
l’eau bout
•
le bébé pleure
•
la sirène d’alerte en cas de guerre retentit
Et aussi des sons à l’extérieur:
•
Texto sur le mobile/beeper
•
Fax au bureau
•
Nom du propriétaire du chien appelé par un collègue, un ami ou un membre de la
famille
•
Sirène d’alerte de guerre
Si des membres de DBI veulent en savoir plus sur notre travail, nous serions heureux
d’avoir de leurs nouvelles!
Pour tout renseignements sur la fondation Ali Hope, allez sur notre site www.alihope.com
ou écrivez-moi sur [email protected] ou par fax +972 2 673 3029 ou à l’adresse
suivante : P.O. Box 32196, Jerusalem, 91000, ISRAEL
Quel progrès!
Lone Poggioni raconte comment le travail en cours au Népal fait une
grosse différence pour un petit garçon!
Un peu d’histoire
En novembre 2004 je suis allée à Katmandou au Népal en tant que représentante de
l’association danoise de parents de sourds-aveugles congénitaux. Ma mission était de voir s’il
y avait besoin d’aide pour les enfants sourds-aveugles. Et il y en avait effectivement grand
besoin, parce qu’on ne s’intéressait pas au handicap spécifique de la surdicécité, et qu’il n’y
avait pas de programme général d’éducation pour les enfants sourds-aveugles.
Manoi et sa famille
Au moment où j’ai rendu visite à Manoi et à sa famille pour la première fois, il vivait dans
la montagne avec sa famille, très gentille mais très pauvre, composée des grands-parents, des
parents, de ses deux frères et de sa soeur.
Ma première rencontre avec ce petit garçon sourd-aveugle de 7 ans m’a fait mal au coeur
parce qu’il était si minuscule et qu’il bavait tout le temps. Il aimait s’asseoir sur vos genoux,
ne savait que ramper et dormait roulé en boule. Probablement parce que ses os étaient faibles.
Il était incapable de tenir quelque chose, et il fallait donc le faire manger et il fallait l’aider à
se laver et à aller sur le pot, ce qu’il n’aimait pas et évitait. En conséquence, il était sale et
avait des poux. Il n’avait pas beaucoup d’amis parce qu’il se battait toujours.
Avec l’aide financière du gouvernement danois, Inger Roedbroe, Bente Ramsing et moi
avons commencé en novembre 2005 un Projet Modèle pour Enfants Sourds-Aveugles à
Katmandou, se composant d’une école pour enfants sourds-aveugles, d’un internat et de deux
travailleurs sur le terrain. Manoi a été l’un des premiers élèves de l’école, qui compte
maintenant 6 enfants sourds-aveugles.
Le personnel a reçu une formation en cours d’emploi, entre autres sur:
•
la surdicécité, y compris apprendre au personnel à communiquer avec les enfants
sourds-aveugles.
•
les programmes d’évaluation individuels, y compris tous les dossiers des enfants et
les enseignants expliquant comment les enfants se servent de leurs sens, afin de trouver la
meilleure façon d’apprendre pour chacun.
Avec le savoir, la patience et l’amour de l’équipe, les progrès de Manoi ont commencé très
vite!
En fait, quand nous y sommes retournées en juillet 2006, Manoi marchait déjà tout seul –
cela nous a profondément émues!
Six mois plus tard, en février 2007, Manoi sait:
•
Indiquer quand il veut aller aux toilettes, et il y va tout seul en se tenant au mur
•
s’habiller tout seul
•
tenir ses jouets et jouer d’instruments de musique
•
comprendre quand on lui dit d’aller dans la cour
•
mettre ses chaussures quand on l’emmène à l’étagère à chaussures
•
se balancer tout seul si on lui fait toucher la balançoire
Et il:
•
est content tout le temps, mais se met en colère quand il n’est pas bien
•
reconnaît son éducateur et répond quand on l’appelle par son nom
•
est maintenant très obéissant
•
est content de se déshabiller pour prendre un bain et est beaucoup plus propre
•
indique en tirant la main qu’il veut sortir
•
se sert bien de ses appareils auditifs
•
apporte sa chaise pour manger et lave lui-même son assiette
•
est content de faire toutes les activités scolaires
Manoi a vraiment confirmé notre hypothèse qu’un sourd-aveugle a un potentiel s’il reçoit
les services de professionnels.
Mais avant tout, Manoi est maintenant un adorable petit garçon qui apporte du bonheur à sa
famille et à toute l’unité pour sourds-aveugles. Il n’y a pas de limites aux progrès à venir!
Syndrome de CHARGE: double handicap sensoriel
développement cognitif et anxiété
Les psychologues Charlotte Reau, Corinne Blouin et Christine Tap
concluent leur série de trois articles sur leur recherche sur des enfants
atteints du syndrome de CHARGE. Dans cet article technique, elles
exposent leurs premières observations cliniques.
Université de Groningen, Pays-Bas
Programme de Mastère, Département Sciences de l’Éducation
Mastère ès Sciences en Communication et Surdicécité congénitale
Description du programme:
Le Mastère Communication et Surdicécité congénitale est un programme exceptionnel qui
donne aux étudiants la possibilité d’acquérir des compétences théoriques et méthodologiques
leur permettant d’analyser la communication dans des situations complexes.
Les méthodes utilisées leur permettront d’appliquer ces connaissances dans le contexte de
la recherche et de l’intervention. Ce cours a pour but de fournir aux sourds-aveugles et aux
voyants et entendants des outils qui les aident dans leurs efforts mutuels pour se comprendre
Ce Mastère européen innovant est basé sur le travail du réseau communication européen de
DbI (ECN1) et s’en inspire.
Contenu
Nous examinerons les possibilités d’une approche dialogique du développement de la
communication, y compris: dialogicité de l’esprit: intersubjectivité-subjectivité; pratique
conversationnelle: approche tactile; intentionnalité de communication; attention conjointe;
gestes spontanés: potentiel de sens; Énoncés spontanés: potentiel de sens; Gestes référentiels :
mimétiques, iconiques et indicatifs ; cadres narratifs ; négociation d’un sens partagé.
Les étudiants apprendront comment appliquer ce cadre conceptuel dans le contexte de
l’évaluation, de l’intervention et de la recherche.
Structure du programme
Le programme comporte au total 1680 heures de cours (60 unités de valeur européennes)
se composant de:
•
sujets théoriques spécialisés, avec étude de la littérature publiée sur ces sujets (10
UV)
•
un projet, c’est-à-dire une thèse de recherche ou basée sur l’observation clinique (45
UV).
•
un essai rattachant le projet aux théories et modèles généraux (5 UV).
Organisation du mastère
Le mastère dure un an. En septembre, pour préparer le premier module, les étudiants
étudieront la littérature spécialisée chez eux.
En octobre, les étudiants passeront 4 semaines à l’université de Groningen pour assister aux
cours et préparer le sujet de leur thèse.
En novembre, les étudiants retournent chez eux pour commencer leur projet. Il sera lié à la
pratique avec des sourds-aveugles congénitaux soit par un travail direct soit par des
enregistrements vidéo. Pendant la mise en application de leur projet, les étudiants garderont le
contact avec leur directeur de thèse .
En mai, les étudiants écrivent leur essai.
Tout le travail doit être terminé pour le 31 août
Pour plus de renseignements sur les conditions d’admission, l’inscription et les
aménagements possibles
Réseau européen Communication de DbI
Coordination du programme: Dr. Marleen Janssen
Adresse
International Master of Science in Education
Section: Communication and Congenital Deaf blindness
Grote Rozenstraat 38
9712 TJ Groningen
Pays-Bas
Tel: +31 50 363 6575
Fax: +31 50 363 6564
e-mail: [email protected]
Site de l’université de :
www.rug.nl/corporate
1 Le Réseau Européen Communication de DBI a démarré en 1988. Ce groupe de travail
rassemble les connaissances sur la communication et la surdicécité congénitale, en associant
les recherches récentes aux exemples d’expérience pratique du terrain. Cela a abouti à la
production de vidéos, de séminaires et d’articles, qui donnent en permanence les
connaissances les plus avancées. Cinq pays sont représentés dans le groupe de travail. Les
membres sont : Marlene Daelman, K.M.P.I. Spermalie, Bruges, Belgique; Flemming Ask
Larsen, NUD; Marleen Janssen, Université de Groningen, Pays-Bas; Anne Nafstad, Skådalen
Resource Centre, Oslo, Norvège; Inger Rødbroe, Resource Center on Congenital
Deafblindness, Aalborg, Danemark; Jacques Souriau, CRESAM, Poitiers, France; Ton Visser,
Viataal, Center for Expertise, Sint-Michielsgestel, Pays-Bas.
Nouvelles des pays
Le Conseil australien des sourds-aveugles et le Rapport Prain
Le rapport Prain a été préparé par Meredith Prain au nom du Conseil australien des sourdsaveugles (ADBC). Il a été financé par le ministère de la famille, des services sociaux et des
affaires indigènes avec une aide financière d’ Able Australia Services (l’ex association des
sourds-aveugles) et de nombreux membres de la communauté sourde-aveugle qui ont aidé
bénévolement Mme Prain à leurs frais.
Le projet était destiné à mettre à jour les résultats du rapport de Mary Ward de 1994 et
devait comprendre des informations démographiques, une vue d’ensemble des services
actuels, une discussion sur les besoins en services et un plan d’action pour les sourds-aveugles
en Australie. L’inquiétude était grande chez les sourds-aveugles, les membres de leur famille,
et les professionnels devant le manque d’action et l’inadaptation des services pour sourds-
aveugles depuis la publication du rapport Ward.
En Juillet 2001 un Forum national sur la surdicécité s’était tenu à Sydney, financé par
l’Office du Handicap du Commonwealth dans le but de présenter ses résultats au Conseil
consultatif national sur le handicap (NDAC). Le principal résultat de cet événement avait été
une profonde inquiétude à propos de la situation des sourds-aveugles en Australie.
Le Forum national a finalement abouti à une rencontre avec le président et le vice-président
du NDAC et avec le Directeur adjoint de l’Office du handicap. A la suite de cela, 15000
dollars ont été mis à la disposition d’ADBC en juin 2005 par le gouvernement pour un projet
de recherche. Après désignation d’un comité de pilotage et d’un groupe de référence et la
préparation des conditions de référence, la consultante, Meredith Prain, a été désignée. Elle a
commencé en décembre 2005.
La définition de la surdicécité d’ADBC a été utilisée dans le rapport:“La surdicécité est décrite comme un handicap sensoriel d’isolement unique résultant de la
combinaison d’une perte ou d’une déficience de l’audition et de la vision, qui affecte
profondément la communication, la socialisation, la mobilité et la vie quotidienne ”.
L’étude a estimé qu’il y avait 3984 personnes sourdes-aveugles en Australie, en se basant
sur les normes reconnues pour les autres pays développés. A cause de la difficulté pour
identifier les sourds-aveugles dans la société, seulement 682 ont été identifiés par l’étude, ce
qui a souligné la mauvaise qualité des statistiques sur les sourds-aveugles faites par tous les
ministères et le Bureau des statistiques. La plupart des personnes identifiées se situaient dans
la fourchette des 19 à 65 ans. Un grand nombre de causes de surdicécité ont été identifiées
mais la plus fréquente était génétique ou liée à un syndrome. Le rapport a reconnu que peu de
gens de plus de 65 ans étaient identifiés, et que s’ils l’avaient été, ils auraient constitué un
groupe beaucoup plus important. Il a été recommandé d’établir un registre des sourdsaveugles.
Les services pour sourds-aveugles ont été jugés très inadaptés dans tous les états
d’Australie. Mais on a trouvé des services plus appropriés et pertinents dans les états où il y
avait des services spécifiques de la surdicécité – par exemple dans l’état de Victoria et celui
d’Australie occidentale.
En outre, il a été reconnu que les organismes fournissant des services pour des gens ayant
un seul handicap sensoriel sont mal équipés pour fournir des services appropriés aux sourdsaveugles. Cela à cause de leur incapacité à assister les sourds-aveugles dans un grand nombre
de besoins, conduisant à un isolement extrême des personnes qu’ils essaient d’assister avec
l’incapacité de les aider à s’intégrer dans la société locale et à se servir de ses équipements.
La plupart des sourds-aveugles ont aussi besoin d’une assistance individuelle, à cause du
caractère individualisé de leur communication et de leur mobilité, et donc nécessitent des
travailleurs sociaux spécialisés qui souvent ne sont pas disponibles, ce qui laisse ces
personnes prisonnières chez elles.
Les sourds-aveugles forment un groupe très divers à cause des degrés très variables de leurs
déficiences visuelles et auditives, plus les éventuelles déficiences supplémentaires. Cette
diversité entraîne la nécessité d’une large gamme de modes de communication, dont la parole,
la communication orale, diverses formes de langue des signes y compris la langue des signes
tactile, la dactylologie des sourds-aveugles, la communication alternative et augmentative et
l’écriture en noir /en Braille .
L’étude Prain a trouvé peu de personnes aborigènes ou des îles du détroit de Torres ou d’un
milieu non anglophone, et il a été reconnu que le nombre trouvé n’était pas vraiment
représentatif de ces groupes.
Alors qu’avec le nombre de personnes identifiées comme sourdes-aveugles il est difficile
de discerner les tendances démographiques, il est largement reconnu que le syndrome de la
rubéole congénitale est en diminution et est remplacé par une gamme de syndromes et de
maladies complexes. Cependant, avec le vieillissement général de la population et
l’augmentation du nombre de personnes correspondant à la définition fonctionnelle de la
surdicécité, le nombre de personnes sourdes-aveugles augmentent peu à peu.
Le rapport remarque que s’il y a des établissements pour sourds-aveugles dans les états de
Victoria, de Nouvelles Galles du Sud, d’Australie méridionale et d’Australie occidentale, il y
a rarement des places vacantes et elles sont en général pour des personnes avec handicaps
associés. Cela place les parents sous une grande pression. Certains jeunes adultes sourdsaveugles sont dans des hôpitaux ou des maisons de santé. C’est une grande préoccupation. On
a besoin de personnel ayant une bonne formation pour les éventuels futurs foyers.
Alors que dans tous les états, on répond dans une certaine mesure aux besoins éducatifs des
sourds-aveugles, il y a des problèmes dans certains cas où les services sont fournis par des
experts de la déficience visuelle ou de la déficience auditive, mais pas des deux. C’est un
problème en particulier dans les régions où voyager est aussi un problème.
La formation pour les sourds-aveugles existe dans 4 états, surtout en communication et vie
quotidienne, et dans tous les états pour l’orientation et la mobilité grâce aux associations de
chiens-guides. Le seul programme national pour les sourds-aveugles est le programme de
formation informatique Link basé au Victoria. Il fournit le financement pour les déplacements
et l’hébergement et un suivi de soutien aux personnes dans leur propre état. Il est financé par
des fonds en fidéicommis et une aide de l’état limitée dans le Victoria.
Le seul service d’Australie qui a un personnel qualifié pour aider véritablement les sourdsaveugles à trouver du travail sur le marché ouvert est SensWide à Melbourne, quoique le
nombre de personnes aidées par an soit assez petit. D’autres services qui théoriquement
peuvent aider n’ont pas le personnel qualifié qu’il faudrait pour être utiles.
Les services de jour ont les mêmes problèmes bien que Able Australia Services ait deux
services à Melbourne accueillant des sourds-aveugles. Ces deux services emploient du
personnel ayant une qualification appropriée.
La gestion de cas est faite pour 50 personnes au Victoria et pour 8 à 10 personnes en
Nouvelles Galles du Sud. L’Australie méridionale a un service de gestion des cas complexes
pour les personnes ayant des déficiences sensorielles y compris la surdicécité.
Des programmes de loisirs subventionnés, comportant des bénévoles, fonctionnent dans le
Victoria, l’Australie méridionale et l’Australie occidentale. Des programmes entièrement
dirigés par des bénévoles fonctionnent en Nouvelles Galles du Sud et au Queensland. Le
Victoria a aussi un certain nombre de clubs de sourds-aveugles dont le Vision Hearing
Support Club et le Victorian Usher and Deafblind Club.
Dans tous les états, sauf le Victoria et l’Australie occidentale, les seuls services d’accueil
temporaire offerts aux sourds-aveugles sont les services génériques. En général les services
n’ont aucune expérience des sourds-aveugles et manquent totalement de personnel compétent.
Les programmes sociaux de terrain n’existent que dans le Victoria et en Australie
occidentale, et il y a un service pour deux personnes en Australie méridionale. Mais ces
services n’ont pas la flexibilité souhaitée et les gens de la campagne sont très désavantagés.
Il y a actuellement un module interprétation pour sourds-aveugles dans la formation
d’interprètes au Victoria et en Australie occidentale et des cours d’interprètes-relais au
Victoria, en Australie occidentale et Australie méridionale. Le Queensland n’a que deux
interprètes ayant l’expérience de l’interprétation pour les sourds-aveugles et la Tasmanie
aucun. ADBC a des directives pour interpréter pour les sourds-aveugles. Le service national
d’interprétation en langue des signes australienne (Auslan) fournit des interprètes pour les
consultations médicales, bien que les interprètes expérimentés dans beaucoup de domaines
soient peu nombreux. Cela est particulièrement vrai pour les interprètes pour les personnes qui
ont une déficience intellectuelle.
Peu de personnes qui travaillent dans le secteur sont diplômées dans le domaine. La seule
formation reconnue incluant la surdicécité est la formation d’éducateur pour enfants dispensée
par le Renwick Centre à Sydney. Able Australia Services, DeafBlind Services (NSW) et
Senses Foundation font une formation du personnel en interne. En 1994, Mary Ward a
souligné ce problème et recommandé de le traiter en urgence.
On sait beaucoup de choses en Australie et à l’étranger sur la surdicécité. Mais sans
l’assistance d’un service central d’information ou l’accès à une technologie adaptative,
beaucoup de sourds-aveugles sont incapable d’utiliser ces informations. Cela est vrai
également de leurs familles, qui en conséquence se sentent très isolées. C’est un problème
urgent et le rapport Prain recommande que ADBC reçoive une subvention gouvernementale
pour un service d’information et d’orientation.
L’étude n’a trouvé que très peu de personnes sourdes-aveugles de plus de 65 ans. Les
études étrangères ont montré que ce n’était pas le cas et que non seulement il y en a un grand
nombre chez les personnes âgées, mais qu’il est en augmentation. Le financement de services
pour sourds-aveugles doit s’attaquer à ce problème.
Les autres questions soulevées par le rapport sont l’absence d’un service de défense
subventionné, de connaissance de la surdicécité, d’accès aux transports, le manque de
coopération entre services, de services pour les zones rurales ou éloignées, d’exemples de
modèles de services exemplaires, les coûts des services, les sources de financement et
l’orientation. Là encore, dans le cas de ce dernier service, cela n’existe qu’au Victoria.
Le rapport dit que “Si Helen Keller était encore en vie et qu’elle habitait en Australie
aujourd’hui, les services existant dans la plupart des états ne lui permettraient même pas de
soutenir un style de vie rudimentaire, encore moins le célèbre style de vie qu’elle a mené en
ambassadrice de son pays”.
Cette conclusion est extrêmement inquiétante pour ADBC.
Le rapport fait 15 recommandations, dont les 3 plus importantes sont :
Recommandation 4. Qu’un financement soit prévu pour conserver le service national de
formation informatique actuellement fourni par le programme Link.
Recommandation 5. Qu’un financement soit apporté par le Commonwealth State
Territories Disability Agreement (CSTDA, ou convention fédérale sur le handicap) pour des
services sociaux locaux et des interprètes spécialisés pour sourds-aveugles.
Recommandation 9. Q’un financement soit prévu pour que le Conseil australien des
Sourds-aveugles (ADBC) nomme un responsable national de l’information et de l’orientation.
Week-end de répit pour les parents en Australie Occidentale
Un week-end de “répit” pour les parents a eu lieu à la Cité d’observation. Rendez-vous, à
Perth les 19 et 20 août 2006. Il était appelé à un succès retentissant. Il a été possible grâce au
financement pour un programme « d’initiatives familiales » généreusement soutenu par la
fondation du « Teléthon de Channel 7 » et les « Parents de handicapés d’Australie
occidentale ». Le but du week-end était de permettre aux parents de faire une pause
appréciable dans leur prise en charge, dans un environnement sans stress favorable à la
relaxation, à l’amusement, à l’éducation, et au partage avec les autres parents. Il avait été
décidé en concertation avec les parents d’organiser des ateliers tout le week-end sur les
thèmes “Chagrin et perte” et “les problèmes des fratries”. Ce fut une expérience instructive et
très émouvante pour beaucoup de participants, et un père a dit que “c’est la première fois
depuis 9 ans que je suis le père d’un enfant gravement handicapé que quelqu’un me demande
ce que je ressens”. Parmi les autres commentaires des parents:
•
“Très pertinent, j’aurais voulu qu’on nous donne les moyens de traiter ces problèmes
des années plus tôt ”.
•
“ ça m’a apporté plus que je n’espérais. Cela m’aidera à contrôler mes émotions à
l’avenir”
•
“Excellent. C’est étonnant comme nous nous sentions tous bien malgré le sujet
sensible et malgré que nous ne nous connaissions pas ”.
La session de l’après-midi était sur les problèmes des fratries. Les sujets abordés
comprenaient : les inquiétudes que peuvent avoir les frères et soeurs, comment les aider,
l’équilibre de la famille et les effets positifs d’avoir un frère ou une soeur handicapé(e). Les
commentaires ont tous été très positifs et quelqu’un nous a dit : « Je suis sûr que toutes les
familles connaissent beaucoup de problèmes similaires. Je pense que j’ai appris beaucoup des
autres parents”
Les parents ont partagé un bon déjeuner et un somptueux dîner qui faisaient partie du
programme et pour finir ils ont tous été invités à se faire dorloter au centre de remise en forme
Vanilla Day Spa. Parmi les soins : massage suédois, massage facial, pédicure et manucure.
Ce programme était conçu pour sortir les parents de leur rôle de prise en charge, leur
donner l’opportunité de rencontrer d’autres familles, d’échanger leurs expériences et
d’acquérir de nouvelles informations et connaissances leur permettant de mieux faire face à
leur situation particulière. Pour beaucoup de parents, en particulier les pères, c’était la
première fois qu’ils avaient l’occasion d’en rencontrer d’autres dans la même situation.
L’association des Sourds-Aveugles change de nom et devient Able
Australia
Le 8 novembre 2005, l’association des sourds-aveugles du Victoria a lancé son nouveau
nom: Able Australia Services! L’association a l’intention de continuer à se consacrer à créer
une société où les sourds-aveugles et plurihandicapés sont vus, entendus, respectés, appréciés
et ont des relations.
Le député Peter Costello (trésorier fédéral) s’est adressé à plus de 150 personnes dans
l’immeuble ACMI de Federation Square, à Melbourne. La soirée de lancement a connu un
grand succès, et le personnel, les amis, les familles, les représentants du gouvernement et les
sourds-aveugles ont tous pu se rencontrer pour célébrer le nouveau look de l’association.
L’association espère continuer à servir la communauté sourde-aveugle et les plurihandicapés
sous son nouveau nom d’Able Australia Services.
Le nom a été changé pour que le nouveau nom insiste sur la capacité des personnes qu’il
sert. L’association entend continuer à être une association qui se consacre aux personnes et
son nouveau nom (Able Australia) célèbre tout ce que les personnes qu’elle soutient sont
capables de réussir, tout ce qu’elle peut faire pour les aider et tout ce que la société peut faire
aussi. En outre, le nom actuel reflète mieux toute la gamme de compétences et de services
qu’elle fournit. Sous son nouveau nom, elle continuera à apporter et développer ses services
aux sourds-aveugles et plurihandicapés.
Able Australia Services a un certain nombre de départements importants qui ont chacun
leur nom: Able Deafblind Services ; Able Lifestyle Choices (s’occupant de loisirs, thérapie,
éducation, et insertion sociale); Able Living (Foyers de vie, assistance à la vie quotidienne,
assistance externe et interne) ; Able Respite; Able Music Therapy; et Able Link (programme
national d’informatique adaptée et de formation).
Avant tout, Able Australia se bat pour que tous puissent communiquer, participer, avoir
accès aux ressources, se réaliser, et ce qui est très important puissent avoir des relations avec
l’ensemble de la société.
www.ableaustralis.au
De bonnes nouvelles de Senses, Western Australia
Les services de communication spécialisés travaillent à deux projets sur 12 mois pour
développer les informations destinées aux personnes sourdes-aveugles et à leurs familles:
Groupe de soutien pour le syndrome d’Usher
Le groupe de soutien commence à se développer. Il y a 12 personnes connues de la
Fondation Senses qui ont un Usher et nous avons l’intention de rencontrer chacune d’elles et
de susciter leurs idées sur la meilleure façon de jeter les bases d’un groupe qui leur apporte
informations et soutien. Nous apporterons aussi des informations aux organismes associés
pour que les personnes atteintes d’Usher que nous ne connaissons pas puissent se renseigner
sur les réseaux de soutien pour les personnes ayant les mêmes besoins et préoccupations .
Nous avons commencé à prendre contact avec les groupes et services pour le syndrome
d’Usher en Australie, au Royaume-Uni, au Canada et aux USA, et les gens sont prêts à nous
aider. Nous espérons que d’autres contacts réguliers, en ligne et face-à-face, se développeront
sur la base des relations amicales établies sur de nombreuses années, et donneront un groupe
accueillant pour les nouveaux venus dans les services de la Fondation Senses.
La Conférence internationale de Perth en 2007 sera une excellente occasion pour nous tous
en Australie d’en apprendre plus sur le syndrome d’Usher. Nous veillerons à ce que les
membres du Groupe de soutien Usher profitent au mieux de cette conférence à notre porte.
Package de formation sur la surdicécité
SENSES a commencé à rassembler les ressources actuelles et à créer des éléments pour
combler les lacunes que nous avons identifiées, afin de produire un package de formation
complet, une mise à jour du package de formation de 1997 de Sharon Barrey Grassick. Il
continuera à être centré sur une connaissance pratique de l’impact de la surdicécité et de la
manière dont elle affecte la communication, la socialisation et la vie quotidienne. Le public
visé est le personnel au contact direct, mais beaucoup de choses seront aussi utiles à d’autres,
comme les familles. Nous ferons des sessions en ligne et des téléconférences lorsque cela sera
possible pour améliorer l’accessibilité de l’information. Pour tout renseignement, s’adresser à
Robin Hamilton, Spécialiste de la communication des sourds-aveugles à la Fondation Senses:
[email protected]
Nouvelles de Slovaquie
Les parents, les professionnels et les sourds-aveugles ont de très bonnes raisons d’être
heureux cette année!
Depuis 1997, année de la fondation de l’association des parents et amis des enfants sourdsaveugles en Slovaquie, professionnels et amis ont travaillé ensemble à la création du Foyer
pour sourds-aveugles adultes en Slovaquie. Ils ont travaillé dur et le 27 février 2007 a eu lieu
l’inauguration du premier foyer “Lighthouse” (Le Phare) à Zdoba – un village près de Kosice
en Slovaquie orientale. Le Phare offrira des services aux sourds-aveugles adultes.
L’objectif de ce projet est d’aider les adultes sourds-aveugles à organiser leurs vies et à
créer leurs propres activités.
Janka Sarisska
Nouvelles du Canada
Symposium Surdicécité et Intervention
Intervenants, professionnels, clients et éducateurs étaient invités à une conférence très
complète de 3 jours au Royal York Hotel à Toronto, Ontario, du 15 au 17 février 2007. La
conférence était organisée par la section de l’Ontario de la CDBRA (Association canadienne
pour les sourds-aveugles et rubéoliques) et co-sponsorisée par CDBRA-Ontario et le ministère
de la Communauté et des Services sociaux de l’Ontario. Le thème de la conférence était
« Célébrer notre passé, créer notre avenir ».
Le symposium a commencé par un discours du ministre de la communauté et des services
sociaux de la province d’Ontario. Ce ministère soutient depuis longtemps les sourds-aveugles
congénitaux d’Ontario. Le fait qu’il co-sponsorise la conférence, et sa participation
importante, a souligné leur intention d’améliorer des personnes nées et devenues sourdesaveugles en Ontario.
Un Regard sur le Passé (une partie du thème) figurait dans les allocutions de Stan Munroe,
administrateur de la CDBRA (National) et Joan MacTavish.
Stan a parlé de l’histoire de la CDBRA et de l’intervention. Il a dit que pour célébrer notre
passé il faut souligner que l’esprit qui unissait les parents des enfants qui fréquentaient l’école
W.Ross Macdonald School (et qui ont été le noyau de la CDBRA), les éducateurs, les autres
professionnels etc., était la philosophie de l’intervention. Cette philosophie est née et s’est
développée à la W.Ross Macdonald School (WRMS) grâce aux efforts de Jacquie Treffry et
de John McInnes et du personnel qui travaillait avec eux. Cette philosophie ne s’est pas
limitée à WRMS mais elle s’est développée au-delà et continue aujourd’hui dans tous les
établissements et chemins de vie où les sourds-aveugles vivent et participent à la société au
Canada.
Joan est remontée plus loin pour réfléchir à l’histoire de l’éducation au Canada et des
personnes remarquables atteintes de ce handicap. Joan a parlé de son expérience de création
d’un programme pour sourds-aveugles à l’Institution nationale canadienne pour les Aveugles.
Cette réalisation a suivi ses fonctions d’intervenante auprès de Mae Brown, qui a obtenu une
licence à l’université de Toronto au début des années 70. Joan est l’auteur de BRAVO MISS
BROWN, qui retrace le combat de Mae Brown contre la surdicécité.
Le reste du symposium comportait un éventail éclectique de conférences (et de
conférenciers), toutes très pertinentes pour les participants enthousiastes, dont la plupart
n’avaient malheureusement jamais eu l’occasion de participer à ce genre de conférence
professionnelle.
Les titres des conférenciers canadiens comprenaient: ‘Lassitude du public – Ce n’est pas
de la saturation’ (Nandini Farkas); ‘Base de données Interprète Intervenant’ (Charles
Lawand);’ Création d’un outil d’évaluation’ (Dr. Dawn Dalby).
Les conférenciers internationaux comprenaient le Dr Lauren Lieberman - USA (de la
recherche à la pratique: l’activité physique et les sourds-aveugles; stratégies de
communication et changement vers des activités de loisir et remise en forme pour sourdsaveugles adultes), Mary Guest-UK (Travail avec des enfants et des adultes atteints du
syndrome d’Usher) et le Dr. Jan van Dijk -Hollande (Ce que j’ai appris en 40 ans de pratique;
Comportements à problèmes).
Le symposium s’est terminé par des expositions et démonstrations et un banquet de clôture.
Un spécialiste de la motivation, Farley Flex, l’un des juges de Canadian Idol, a parlé de
‘Connais-toi toi-même : reconnaître et gérer votre talent’.
Pour les participants et pour la CDBRA, plusieurs des conférences ont souligné que la
méthode d’intervention du Canada continue à tracer la voie pour l’avenir et pour garantir que
les Canadiens sourds-aveugles aient la meilleure qualité de vie.
Ceux qui souhaitent avoir les minutes de la conférence peuvent contacter la section Ontario
de la CDBRA.
Écosse
Partenaires internationaux
Sense Ecosse a eu en 2006 le privilège d’accueillir un de nos partenaires internationaux de
Slovaquie, pour travailler avec notre personnel à Overbridge. Janka Sarisska est venue à
Sense Ecosse en octobre dernier pour étudier pendant 12 semaines nos méthodes de
communication avec les usagers sourds-aveugles des services. Elle voulait ramener des idées
en Slovaquie car elle va diriger son propre foyer pour adultes avec la double déficience
sensorielle. Elle a déclaré:
“ J’ai trouvé l’atmosphère très familiale et très chaleureuse, et le personnel très accueillant
et amical ”
Janka a dit que certaines de nos pratiques étaient différentes de ce qu’elle connaissait,
depuis l’évaluation des risques jusqu’à l’établissement des relations avec les usagers des
services et en particulier leurs familles. Janka a remarqué aussi que son approche habituelle
était dans une perspective très scolaire; la transposer chez soi, sans la rigidité d’une vie réglée
par un emploi du temps, était très rafraîchissant et les réponses des usagers très enrichissantes.
Nous remercions Janka du temps qu’elle a passé à Overbridge, elle a aidé à installer chez
lui un usager sourd-aveugle et nous espérons la revoir. Ce travail avec nos partenaires
internationaux montre que nous continuons à apprendre mais aussi que Sense Ecosse a
beaucoup à offrir tout en continuant à élaborer des stratégies de communication.
John Roxburgh, Directeur région ouest – Sense Ecosse
Israël
Chers amis des sourds-aveugles,
Bonjour d’Israël. Nous sommes heureux d’avoir des contacts avec vous et nous souhaitons
vous informer du travail qui se fait en Israël.
Notre site n’est pas encore terminé mais en attendant nous vous l’indiquons et nous vous
serions reconnaissants de le communiquer à d’autres qui pourraient en profiter: c’est
www.alihope.com . Nous espérons qu’il sera bientôt traduit en d’autres langues.
Dans l’attente de vos nouvelles,
Thamara.
Thamara Meirovich
Directrice
Fondation Ali Hope
[email protected]
Fax: +972 2 673 3029
Mobile: +972 54 7294461
Adresse: P.O. Box 32196, Jerusalem 91000, ISRAEL
Nouvelles de Roumanie
Le ministre anglais de l’Éducation, Jim Knight, MP, a visité l’école
Eminescu à Bucarest
Cristiana Salomie raconte une visite historique
M. Jim Knight est venu accompagné de ses conseillers pédagogiques et de l’ambassadeur
britannique en Roumanie, M. Robin Barnett. Du côté roumain, il y avait M. Dumitru Matei,
Secrétaire d’état à l’éducation préscolaire, M. Cristian Alexandrescu, Inspecteur principal de
l’éducation générale et spéciale à Bucarest et M. Mircea Vlad, Inspecteur général–Éducation,
spécialisée. Jim Knight a d’abord visité l’école et la directrice Sanda Casapu lui a présenté les
divers élèves et leurs capacités et leurs handicaps. Elle a parlé de l’importance de l’école pour
les élèves sourds-aveugles et plurihandicapés et de ce qu’avait apporté Sense International
Roumanie en fournissant de l’équipement et une formation. Elle m’a présenté à M. Knight et
je lui ai dit comment le partenariat avec le ministère de l’éducation avait commencé par le
service de M. Vlad. Donc, M. Vlad est venu donner des détails. M.Knight a apprécié la
compagnie des enfants et a voulu savoir comment ils communiquaient et quelles étaient les
mesures mises en place à l’école et en général.
Après la visite de l’école, tous les visiteurs ont été invités à prendre le thé dans la salle du
personnel où la discussion s’est poursuivie sur le même sujet et très agréablement. Au bout
d’une demi-heure, M. Knight s’est levé, a remercié tout le monde de son hospitalité et a
exprimé son admiration pour l’état de l’école et l’excellente manière dont les enfants sont
éduqués. IL s’est excusé de devoir partir et est parti en quelques secondes – ce qui est très
britannique! IL a aussi remarqué que les enfants semblaient très heureux et communiquaient
très bien avec leurs éducateurs.
En plus de l’honneur de la visite du ministre de l’éducation du Royaume-Uni, l’évènement
a été une bonne occasion pour Sanda et son équipe de montrer leurs excellents progrès aux
autorités et membres du ministère de l’éducation roumain. Ce sont tous des collègues de M.
Vlad qui a soutenu personnellement ce travail depuis le début.”
Pologne
Le syndrome d’Usher en Europe de l’est
Le projet d’un atelier sur le syndrome d’Usher pour les professionnels d’Europe de l’est
avance.
En mars, Marylin Kilsby et moi sommes allées en Pologne rencontrer le Dr Hanna
Siedlecka, une audiologue de Varsovie. Hanna nous a fait rencontrer le président de
l’association polonaise des sourds-aveugles, Grzegorz Koslowski, pour parler du projet
d’atelier Usher.
Le matin nous avons entendu parler de l’association polonaise des sourds-aveugles qui a été
créée en 1991, sous les auspices de l’Union polonaise des aveugles. Actuellement, ils
connaissent 2000 sourds-aveugles en Pologne. Leur association veut développer des liens
avec d’autres organisations comme Sense qui ont déjà élaboré des stratégies pour travailler
avec les sourds-aveugles.
L’association polonaise des sourds-aveugles est intéressée par l’examen de la législation
qui définit et défend les droits des sourds-aveugles. A ce sujet, nous avons rencontré Jane
Cordell , première secrétaire à l’ambassade britannique à Varsovie. Jane est elle-même
devenue sourde vers vingt ans et utilise la lecture sur les lèvres et l’Anglais complété par
signes pour communiquer dans les réunions. Elle s’intéresse à la législation et soutient
l’association polonaise des sourds-aveugles dans ses objectifs. Nous sommes heureux
d’apprendre que « Access to Work », qui aide les employés handicapés au Royaume-Uni,
fournit l’aide à la communication nécessaire à une personne sourde pour faire son travail à
l’ambassade britannique.
Notre rencontre avec Grzegorz, Malgozata Ksiazek et ses collègues a été très utile et avec
l’aide d’Hanna, nous avons maintenant les grandes lignes d’un programme et des actions à
poursuivre pour nous tous. Un des problèmes que nous devrons résoudre sera de trouver des
fonds pour l’interprétation et la traduction.
Nous espérons que l’Atelier Usher attirera des professionnels d’Ukraine, de Slovaquie et
peut-être de Lituanie, comme de Pologne. L’atelier est destiné à des professionnels qui
veulent développer leurs compétences et leurs bonnes pratiques dans leur travail avec les
enfants et les adultes atteints de toutes les formes du syndrome d’Usher.
Pour tout renseignement complémentaire, contacter [email protected]
Mary Guest
Jacquelyn A. McInnes (née Treffry)
Au Canada, la CDBRA pleure la perte d’une amie qui a été aussi un guide
et un modèle dans le monde entier
C’est avec une profonde tristesse que nous avons appris la mort de Jacquelyn A. McInnes
(née: Treffry) au début de mars 2007 après une longue maladie courageusement supportée.
Jacquie a été l’une des pionnières de l’éducation des enfants sourds-aveugles. Elle a débuté
dans ce secteur en 1968, lorsqu’elle est allée à la Perkins School for the Blind aux USA pour
se perfectionner dans l’éducation des sourds-aveugles. Après cette formation, avec John
McInnes, qui plus tard est devenu son mari, elle a créé et dirigé la section pour SourdsAveugles à la W. Ross Macdonald School à Brantford, Ontario, en 1971.
Jacquie et John ont écrit ensemble le livre Deaf-Blind Infants and Children – A
Developmental Guide en 1982. Ce livre était le premier manuel complet pour les enseignants,
les parents, les professionnels et para-professionnels travaillant ou vivant avec des enfants
sourds-aveugles. Ce livre continue a être la pierre angulaire de la formation des éducateurs et
intervenants dans le secteur de la surdicécité au Canada.
L’amour de Jacquie pour les enfants sourds-aveugles et son engagement pour
l’amélioration de leur qualité de vie par l’Intervention et l’éducation spécialisée est l’héritage
qu’elle laisse à tous les éducateurs d’Ontario et du Canada ainsi qu’aux nombreux enfants
sourds-aveugles et à leurs familles qu’elle a aidés au cours de sa vie.
Jacquie communiquait avec les enfants d’une manière qui était vraiment une source
d’inspiration pour tous ceux qui ont eu le privilège de la voir en action. Elle n’hésitait pas à
s’asseoir par terre pour jouer avec les enfants pour être à leur niveau. Elle voyait chez ces
enfants leurs capacités et leurs dons avant leur surdicécité. Elle a appris aux enseignants et
aux intervenants à voir au-delà des déficiences visuelles et auditives un cerveau fonctionnel
capable d’apprendre. Puis elle leur a appris comment apprendre à ces enfants à développer
tout leur potentiel.
Une des convictions qu’elle a transmises aux enseignants et intervenants est :”ne critiquez
jamais des parents avant d’avoir été à leur place quelque temps ”. En conséquence, les parents
ont toujours été respectés et considérés comme essentiels pour l’équipe parce que ce sont eux
qui connaissent le mieux leur enfant
Elle a apporté aux familles espoir et inspiration pour l’avenir de leurs enfants.
Jacquie et John ont inspiré la création de l’Association canadienne des sourds-aveugles et
rubéoliques en 1975. Jacquie était comme une Mère pour les jeunes parents dont les enfants
étaient pensionnaires à l’école W.Ross Macdonald Residential School.
En 1996, Jacquie a reçu le prix de l’Association internationale des éducateurs de sourdsaveugles (IAEDB) à Vancouver en Colombie britannique.
Voici un extrait de ses déclarations lorsqu’elle a reçu ce prix:
“Mon association à un groupe international a débuté lorsque je suis entrée dans le monde
des sourds-aveugles en 1968. A mon arrivée à la Perkins School for the Blind j’ai rencontré
des étudiants, des collègues en formation, et des membres du personnel qui venaient de
nombreux pays différents, et beaucoup sont toujours mes amis très chers.
A mon retour au Canada, nous qui étions chargés de commencer le travail dans le secteur
de la surdicécité, nous nous sommes tournés vers les seuls experts véritables que nous avions
– les familles des enfants sourds-aveugles . Ma gratitude va à tous ces gens dans le monde
qui ont pris le temps de m’accepter dans leur vie, d’avoir des relations avec moi, en
m’apportant plus qu’on ne peut le dire. Je les remercie aussi de me le rappeler
affectueusement à chaque fois que je m’efforce de leur être utile.
Encore une fois, merci à tous pour cet honneur que j’apprécie au plus haut point. Je
continuerai à viser l’excellence et à assumer les grandes responsabilités qui vont avec. Je vous
laisse cette pensée à tous ‘ TOUS LES GENS SOURIENT DANS LA MEME LANGUE’.
Dans les années à venir, faisons de notre mieux pour que les sourds-aveugles et leurs familles
aient beaucoup de raisons de sourire”
Nos pensées et nos prières sont pour John et sa famille.
Si vous voulez joindre John McInnes, personnellement, son adresse est : 3297 Burnstown
Road, RR#1, Renfrew, Ontario K7V 3Z4
Stan Munroe, Administrateur de la CDBRA
Linda Mamer, ancienne présidente, CDBRA
Norman Brown – 1936-2007
Hommages d’amis du monde entier
Nous ressentons tous un grand vide maintenant que Norman nous a quittés. C’était
quelqu’un d’exceptionnel, et encore plus pour les parents! Lui parler, c’était comme rentrer à
la maison. Il savait très bien écouter, il était très gentil et modeste. La première fois que je l’ai
rencontré, c’était à la conférence européenne des parents à Madrid en 1995, où il avait parlé
de sa vie avec son fils Steven, et de ses frustrations, comme : « Je voudrais jouer au football
avec Steven, rouler à bicyclette, faire des choses que les pères normalement font avec leur
fils ». « Il a fallu que je trouve d’autres façons d’être un père pour Steven ». La phrase la plus
importante qu’il ait dite à la conférence, et dont je me souviendrai toujours, c’était :
“Je ne peux pas amener mon fils au monde, donc il faut que j’apporte le monde à mon fils!”
C’est exactement ce que nous parents/familles, devrions faire. Si nous en faisons notre
devise, je suis sûr que cela fera plaisir à Norman.
Il a non seulement apporté le monde à son fils, mais aussi à beaucoup de sourds-aveugles et
à leurs familles par ses travaux scientifiques, ses conférences et ses contacts avec les parents.
Aucun de nous ne pourra jamais lui donner ce qu’il nous a donné.
Merci Norman, pour tout ce que vous nous avez donné, espoir, joie, réalisme et fierté
familiale.
Miriam Bruggemann, Hollande
J’ai eu l’honneur et le plaisir de rencontrer Norman à maintes reprises depuis 20 ans et de
l’apprécier de plus en plus: c’est – c’était quelqu’un de vraiment gentil, d’esprit ouvert, et très
doué, il savait si bien aller au fond des choses, comprendre l’essentiel et le communiquer avec
sensibilité et recherche, il nous faisait rire et réfléchir et il était toujours loyal envers les
autres, il essayait de comprendre leur point de vue. J’ai toujours senti sa confiance
fondamentale dans l’homme et je veux l’en remercier. Il va me manquer.
Hanne Pittroff, Allemagne
En tant que mère d’un fils sourd-aveugle, j’aimais beaucoup Norman Brown. C’était
toujours un plaisir de lire ses articles, d’écouter ses conférences ou de parler avec lui, parce
qu’il savait toujours donner tant de courage aux parents.
Sa façon de dire les mots justes au bon moment et d’une manière très particulière était
unique; on sentait vraiment que chacun de ses mots venait du cœur.
Merci Norman Brown pour tout ce que vous nous avez apporté, à nous les parents.
Lone Poggioni, Italie
Norman était quelqu’un de merveilleux, il nous manquera dans notre domaine et nous ne
l’oublierons jamais.
Bernadette Kappen
Dieu bénisse notre cher ami. Il avait une influence sur tant d‘entre nous et nous montrait
l’exemple. Son humour, son savoir et son esprit vif nous manqueront profondément.
Mike Collins
C’était un homme charmant, un professeur formidable, il était connu partout et il a permis
d’ouvrir les portes aux sourds-aveugles dans beaucoup d’endroits dans le monde.
Graciela Ferioli
Norman était aimé et respecté par tous ceux avec qui il avait été en contact où que ce soit. Il
nous manquera profondément.
William Green
Création de logements pour sourds-aveugles en République
Tchèque.
Dana Sterbova est professeur à l’université d’Olomouc, Petra Rosulkova
est éducatrice pour enfants sourds-aveugles et Ivana Rekova est
Présidente de Zablesk et mère d’un fillette sourde-aveugle. Ensemble, elles
font campagne pour une vie après l’école pour les enfants sourds-aveugles
en République tchèque
Cet article traite d’une des activités importantes de l’association Flash (Záblesk) –
l’association des amis et parents des enfants sourds-aveugles, qui est de travailler à la création
de logements protégés pour les sourds-aveugles en République tchèque .
A propos de Flash
L’association Flash (parents et parents d’enfants sourds-aveugles) a été créée en 2001 à
l’initiative de parents dont les enfants étaient scolarisés dans la classe pour enfants sourdsaveugles à l’école élémentaire et maternelle pour enfants sourds à Olomouc.
L’association a d’autres buts. Elle recherche une prise en charge de haute qualité pour les
enfants atteints de double déficience sensorielle et de handicaps multiples, et la sécurité de
l’avenir pour ces enfants. Elle a aussi pour but d’organiser des conférences pédagogiques et
des programmes et activités pour les enfants handicapés et leurs familles pour encourager leur
inclusion sociale.
Pour le moment, il y a 10 familles avec des enfants sourds-aveugles de naissance.
L’association a 35 membres au total, de divers établissements, dont des spécialistes du Centre
pédagogique spécial pour sourds d’Olomouc, et ceux qui travaillent avec la classe d’enfants
sourds-aveugles.
Depuis nos débuts, les parents d’enfants sourds-aveugles ont eu beaucoup de rencontres
avec les éducateurs et les spécialistes, des séjours de vacances pour familles et enfants, des
séminaires internationaux sur la surdicécité en général et le logement protégé (Sterbová,
Dakol., 2005).
Les représentants de notre association ont participé aux conférences européennes sur la
surdicécité en Hollande (2001), à Presov (2005) et mondiale au Canada (2003). Nous
collaborons avec d’autres associations de parents similaires en Europe, dont la Slovaquie, et
échangeons nos expériences.
Logement protégé – Que se passera-t-il après l’école?
Tôt ou tard tous les parents se posent des questions sur l’avenir de leur enfant quand il sera
grand. Les parents d’enfants sourds-aveugles en République tchèque y pensent presque tous
les jours, parce que c’est une grande inquiétude. L’enfant grandit et le jour arrivera soudain où
il aura fini l’école, et les parents ont besoin de savoir ce qui se passera pour son avenir.
Partenariats avec des spécialistes – chez nous et à l’étranger
L’aide des spécialistes est très importante pour le travail de l’association. De notre point de
vue, nous pouvons faire appel à l’expertise de tous ceux qui travaillent avec des enfants
sourds-aveugles et garder le contact avec eux – en particulier le personnel éducatif des classes
pour sourds-aveugles et les psychologues. Nous sommes soutenus en cela par des associations
comme VIA, LORM et le Club des cannes rouges et blanches – une association qui suit les
adultes sourds-aveugles en République Tchèque.
La coopération chez nous et à l’étranger pour les parents et les spécialistes confirme qu’il y
a effectivement des points de contact, même quand les conférences internationales des
familles ont lieu en République tchèque. La troisième s’est tenue à Olomouc en avril 2006
dans le cadre du programme Hilton-Perkins.
(http://www.upol.cz/zpravy/aktuality/videozurnal/zivot-s-hluchoslepotou)
Surdicécité et possibilités d’éducation actuellement …
En République tchèque, l’éducation des enfants sourds-aveugles est prise en charge, même
si leurs besoins sont complexes. Les parents d’enfants sourds-aveugles ne veulent pas que
leurs enfants restent dans un milieu fermé, ils veulent qu’ils aient la possibilité de vivre leur
vie. Ils veulent qu’ils aient un niveau d’éducation leur permettant de profiter de la vie, comme
le reste de la population.
Actuellement les parents essaient d’avoir leur enfant à la maison tous les jours avec la
famille, et pour cela ils fréquentent une école locale. Lorsque ce n’est pas possible, certains
enfants peuvent être en internat, mais cela entraîne des changements dans la vie familiale.
En tant que parents d’enfants sourds-aveugles, nous étions inquiets qu’ils aillent dans la
classe expérimentale pour sourds-aveugles, car cela ne nous plaisait pas de ne voir nos enfants
que le week-end. Ivana Reskova, mère d’un enfant sourd-aveugle, rappelle qu’elle et les
autres s’inquiétaient de ce que leurs enfants allaient vivre et grandir sans eux. Mais ils ont été
encouragés par les progrès faits par les enfants – c’était appréciable!
En fait, tous les enfants ont fait beaucoup de progrès, mais surtout sous l’aspect de
l’acquisition de l’autonomie et de la communication, ce qui est le plus important pour les
sourds-aveugles.
Vie autonome
Actuellement en République tchèque il n’y a pas de logements adaptés pour des personnes
sourdes-aveugles, qui leur permettraient de développer leurs compétences et leur personnalité
et de devenir des membres plus actifs de la société. Il est aussi essentiel de penser à ceux dont
les parents ne peuvent pas s’occuper. Eux aussi ont droit à une vie épanouissante.
Actuellement il n’existe que deux possibilités pour les jeunes sourds-aveugles après l’école.
Soit ils retournent dans leur famille, soit leur famille doit les placer dans une institution des
services sociaux, où il existe beaucoup de barrières de communication. Ceci est un grand
stress pour les parents, car il manque d’activités pour que la vie ait un sens et cela peut être
dommageable pour la personne. Dans ces institutions, il y a aussi des situations
catastrophiques en ce qui concerne le personnel, et dans le cas du placement d’un enfant ou
jeune adulte sourd-aveugle, il est impossible de fournir un personnel suffisant. Le taux idéal
est de 1 pour 1, alors qu’actuellement il y a 14 personnes pour chaque membre du personnel.
Nous pensons qu’il ne suffit pas de terminer l’école élémentaire, car une personne sourdeaveugle a besoin d’être aidée pour continuer à progresser.
Le logement protégé ailleurs
Les conditions de vie compliquées des citoyens sourds-aveugles nécessitent une prise en
charge permanente et systématique. Aujourd’hui, les membres de notre association – Flash –
envisagent quelque chose d’autre. Ils y sont parvenus en visitant d’autres pays où la prise en
charge des adultes s’est développée.
L’inspiration et l’expérience des modèles étrangers réussis dans les autres pays européens
est le point de départ de notre étude du logement protégé – l’Écosse, la Suisse, l’Angleterre,
l’Allemagne, l’Italie, où fonctionnent des centres de haute qualité.
La dernière tendance, en Écosse, est d’offrir des services complexes dans un cadre familial
pour la personne sourde-aveugle. En Suisse, une association – Tanne – gère un immeuble
pour sourds-aveugles adultes de 20 à 65 ans (36 habitants, plus un internat pour enfants de 4
à 20 ans). En Italie, il y a un centre de rééducation, à Osimo, qui offre diagnostic et services
de santé et de rééducation. Comme en Écosse, ils mettent l’accent sur une importante
coopération avec la famille.
Nous avons beaucoup exploité nos amis étrangers : visites personnelles pour voir leur
services et leurs équipements, et pouvoir discuter des nouveaux projets avec leur personnel.
Hilton/Perkins nous a beaucoup aidés. Nous avons fait une étude détaillée de ce dont ont
besoin nos jeunes pour être heureux à l’avenir.
Notre projet
Nous voulons construire des logements protégés pour les sourds-aveugles en République
tchèque, pour 6 à 10 personnes. Au début, nous nous intéresserons aux jeunes. Aujourd’hui il
y a 13 candidats qui demandent ce type de logement. Ce chiffre a été fourni par une enquête
par questionnaire de février 2006. Nous savons que ce travail dépendra de notre capacité à
trouver le financement nécessaire mais aussi de questions législatives. M.Jan Jakes, docteur
en philosophie, de LORM, a déjà mené beaucoup de campagnes sur les problèmes de la
surdicécité depuis 1997 mais il est difficile d’obtenir des résultats. L’association Cannes
rouges et blanches nous a aussi soutenus .
La nécessité de créer des logements protégés pour ce groupe complexe de jeunes deviendra
tout à coup une priorité lorsque les enfants de l’association – Flash – auront fini l’école
obligatoire. En travaillant ensemble, et avec d’autres associations, nous espérons vraiment
avancer !
(merci à P. Rosulkova )
L’étude et le questionnaire sont sur le site de DbI avec une version longue de cet article
pour contacter Záblesk (Flash) :
[email protected]
Voix entendues au-delà du silence …
Marcela Forero parle d’une initiative artistique d’inclusion pleine de vie
Ils ont abandonné les mots pour les mouvements dans un monde où le son et la lumière sont
totalement absents. Les enfants et les jeunes sourds-aveugles ont fait prendre conscience à des
milliers de gens qu’il n’est pas nécessaire de voir et d’entendre pour aimer la musique!
Voix du Silence est une initiative qui associe la magie de la langue des signes au miracle de
la musique ressentie par les vibrations. Les voix de 15 filles et garçons qui ne voient pas et
n’entendent pas, chantent avec leurs mains, transmettant le rythme exact des chansons et
interprétant ce que les auteurs ont composé.
Avec l’aide de jeunes bénévoles, les nouveaux artistes ont ému les spectateurs, fait passer
le message chaleureux et clair de l’amour, du respect des différences, et l’admiration.
Par le sens du toucher, leurs pieds nus sur le sol, les signes sur leur dos, et en sentant les
vibrations, ce groupe d’enfants sourds et sourds-aveugles apportent le message et l’illustration
que le handicap n’a pas de limites.
Lumières, son, fumée, effets spéciaux, confetti… C’est l’heure du spectacle! Avec la ferme
conviction de donner une bonne représentation, et en laissant leur empreinte dans la mémoire
des spectateurs, les VOIX DU SILENCE se préparent chaque semaine à être au centre de la
scène pour chanter; chanter sans entendre; chanter sans voir, mais CHANTER!
Depuis l’automne, leurs mains n’ont pas quitté la scène. Avec le concert inaugural
d’artistes engagés dans cette cause, comme Ilona, Bonka, et Los de Adentro, ils ont montré
que la surdicécité pouvait être une force puissante pour rassembler ceux qui veulent apporter
des changements positifs dans notre pays.
Ils ont maintenant un spectacle de Nobel « Une chanson à sentir » dont le message est que
Nobel n’est pas seulement ce qu’on voit et entend, c’est ce qu’on sent dans son coeur. Chanter
avec les mains, agir, inciter chacun à ressentir vraiment, c’est le drapeau que les Voix du
Silence vont continuer à brandir dans leur campagne pour l’inclusion sociale des sourdsaveugles!
Sense International (Amérique latine), est soutenue par le Réseau de bénévoles Pescar
Volunteer Network, la fondation Ideas Dia a Dia, l’école Surcoe and Filadelfia School pour
cette merveilleuse production!
Marcela Forero
Rencontre internationale sur la surdicécité chez les
personnes âgées
Ole E. Mortensen, Directeur du Centre d’information sur la surdicécité
acquise au Danemark, fait le compte-rendu de cette rencontre de
professionnels de toute l’Europe
Concepts de vieillissement
“Double vieillissement” fait référence à la situation d’une personne âgée qui développe un
problème de santé ou un problème mental en plus des problèmes directement liés à l’âge.
Comme le terme le sous-entend, cela met la personne âgée dans une situation plus difficile
que ses pairs et rend évident le besoin de services d’aide spéciaux.
Ce terme de double vieillissement était l’un des nombreux thèmes, idées et faits
intéressants présentés à la rencontre internationale d’Osimo, en Italie, en décembre 2006. Le
terme a été proposé par Trees van Nunen et Jan Trommelen de Hollande à un groupe de 23
collègues de 7 pays qui étaient invités par la Lega del Filo D’Oro à participer à une discussion
sur la surdicécité dans la population vieillissante.
L’objectif principal de la rencontre était d’avoir une vue d’ensemble de la manière dont les
différents pays européens avaient organisé leurs services pour les personnes $âgées atteintes
de surdicécité, congénitale et acquise. Pour que la rencontre soit aussi productive que
possible, l’organisateur, William Green, avait demandé à tous de préparer leurs interventions
sous la forme de l’enquête internationale sur les services pour sourds-aveugles que Rodney
Clark avait faite à la fin des années 1990 au nom de la Lega del Filo d’Oro. Ceci donnait une
homogénéité et un cadre aux informations apportées qui facilitait la compréhension
immédiate et la discussion.
William a décrit le sujet de la rencontre comme le bâtiment dans lequel les véritables
services existent. Donc, pour examiner et discuter ensuite les différents types de services pour
sourds-aveugles âgés, il est important d’examiner d’abord les conditions préexistantes pour
ces services dépendant de la situation politique, géographique, culturelle et financière dans
chaque pays.
Pour lancer la discussion, Tony Best, administrateur de Sense, a décrit un certain nombre
de facteurs qui à son avis vont avoir une influence sur notre travail dans le domaine de la
surdicécité dans les années à venir. Entre autres, les personnes âgées devenant malvoyantes et
malentendantes: “On se rend compte qu’il y a de nombreuses personnes âgées qui
développent des déficiences sensorielles, mais cela demandera un profond changement dans
notre culture, nos compétences et nos ressources si nous voulons répondre à leurs besoins.” Et
en même temps, on se rend compte qu’il y a de plus en plus de sourds-aveugles congénitaux
qui vieillissent , ce qui demande aussi à être examiné spécialement.
Lors de la rencontre, la discussion s’est nourrie de l’hétérogénéité du groupe. Les
participants venaient de différents pays, avec des professions différentes – médecin, assistante
sociale, administration, rééducation, information, psychologie – et des deux secteurs de la
surdicécité, congénitale et acquise. Le résultat a été très fructueux avec beaucoup de points de
vue différents entrant en jeu dans les diverses discussions.
La Lega Del Filo D’Oro prépare maintenant les minutes de la rencontre en Italien et en
Anglais afin d’assurer que le résultat des deux journées soit mis à la disposition du plus grand
nombre de collègues possible.
Co-Création de la Communication avec des Sourds-aveugles
Congénitaux
Théorie et pratique
du mercredi 8 au samedi 11 octobre 2008
The Royal Armouries Museum, Leeds (Angleterre)
Le Programme
Le programme scientifique de la conférence sera préparé avec le réseau Communication de
DbI.
Ce groupe a organisé des conférences européennes pour échanger les dernières recherches
et travaux dans la co-création de la communication avec des sourds-aveugles congénitaux.
Cette intéressante rencontre rassemblera des chercheurs et des praticiens, pour discuter de la
co-création de la communication et explorer les aspects théoriques et pratiques des
interventions.
Les Participants
La conférence est destinée aux professionnels, aux familles et aux chercheurs concernés par
la co-création de la communication avec les sourds-aveugles congénitaux. La conférence est
ouverte aux participants de tous pays et la langue de travail est l’Anglais.
Inscription
£335.00 (Livres)par personne – (y compris déjeuner, thé et café, dîner de gala et
conférences). Hébergement en sus à un prix raisonnable dans la ville de la conférence.
Leeds est la capitale commerciale et culturelle du Nord de l’Angleterre dont les visiteurs
étrangers apprécieront la bonne atmosphère! Venez!
Pour vous inscrire ou demander des renseignements: [email protected]
Organisation
Lorraine Cosgrove
Karl Shore
Asuncion Snow (présidente)
Samantha Scholefield
Paul Hart
Commission scientifique
Marleen Daelman, Belgique
Marleen Janssen, Hollande
Flemming Ask Larsen, Norvège
Anne Nafstad, Norvège
Inger Rodbroe, Danemark
Jacques Souriau, France
Ton Visser, Hollande
Paul Hart, Royaume-Uni
Mary Foster, Royaume-Uni
Nouvelles du secrétariat et du comité directeur
Renouvellement des Adhésions
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Grandes sociétés: cotisation annuelle entre 3000 et 5000
Petites sociétés: cotisation annuelle entre 300 et 1500
Les sociétés membres peuvent être désignées pour siéger au Conseil.
Deafblind International Individual Membership ( adhesion individuelle)
I would like to join DbI as an individual member ( je souhaite adhérer à DbI en tant que
membre individuel)
I would like to renew my DbI individual membership ( je souhaite renouveler mon
adhésion individuelle)
Member details
Membership No.
(coordonnées)
(n° d’adhérent)
Title Surname
First name
(titre)
(nom de famille)
(prénom)
Organisation
Job Title (fonction)
Address (Line 1)
Address (Line 2)
Town/City (ville)
State/County (pays)
Zip/Post Code
Country
Telephone no.
Fax no.
(Please include country and area codes) (avec indicatif national et régional)
E-mail address:
Are you: (êtes-vous)
a deafblind person (sourd-aveugle) a family member (famille) a
professional(professionnel)
Does your organisation work primarily for/with:
(votre organisation travaille-telle surtout pour:)
blind people (les aveugles) deaf people (les sourds) deafblind people ( les sourdsaveugles)
disabled people (les handicapés) other (please specify)(autres; précisez)
(Vos coordonnées seront communiquées aux membres de DbI pour les activités de DbI,
mais ne seront pas communiquées à des fins commerciales) Your contact details will be made
available to DbI members for DbI purposes but will not be made available for commercial
purposes.
DbI Review (please check one box in each category)
(cochez une case dans chaque catégorie)
A. I would prefer to receive DbI Review in:
(je préfère recevoir la revue en:)
English (Anglais)
B. I would prefer to receive DbI Review on:
(je préfère recevoir la revue sur)
paper (papier) disk* (disquette)
(The disk version of DbI Review is supplied in text only format, on floppy disk)(la version
disquette n’est fournie qu’en format texte)
Membership Fee please tick where appropriate
(Cotisation: cochez la case voulue)
I wish to pay an annual membership fee of 30
(je désire payer une cotisation annuelle de 30)
I wish to pay for 4 years’ membership at the discounted rate of 100 (4 ans de cotisations
au tarif réduit de 100)
Please waive my membership fee as I am unable to pay it at present. Please contact
me.(renoncez à ma cotisation, je ne peux pas la payer maintenant; veuillez me contacter)
Corporate Membership (adhésion de société/d’association)
There are two tiers of Corporate Membership:
Large corporates
Annual fees between 3,000 and 5,000
Small corporates
Annual fees between 300 and 1,500
(Il y a deux catégories de sociétés-membres:
Grandes sociétés: cotisation annuelle entre 3000 et 5000
Petites sociétés: cotisation annuelle entre 300 et 1500)
We would like to join DbI as a Large/Small
Corporate Member (please delete as appropriate)
(nous souhaitons adhérer en tant que grande/petite société-membre ; rayer la mention
inutile)
We submit an annual fee of
( nous proposons une cotisation annuelle de)
Corporate members are entitled to receive
up to 25 copies of DbI Review. We would like -______ copies in n English
(delete as appropriate)
(les sociétés-membres ont droit à jusqu’à 25 exemplaires de DbI Review. Nous
souhaiterions - _______ exemplaires en Anglais)(rayer les mentions inutiles)
Member Details:
Organisation
Representative (représentant)
Address (Line 1)
Address (Line 2)
Town/City (ville)
State/County (pays)
Zip/Post Code
Country (code postal)
Tel:
(please include country & area codes) ( avec indicatif national et régional)
Fax:
(please include country & area codes)
Email:
PAIEMENT
Pour que nous puissions utiliser l’intégralité de votre cotisation, nous vous demandons
d’éviter de nous envoyer des chèques dans la mesure du possible. Par virement bancaire, nous
pouvons limiter les frais bancaires au minimum, et donc augmenter la valeur de votre
cotisation. Naturellement, pour ceux qui n’en ont pas la possibilité, nous serons enchantés
d’accepter votre cotisation par carte de crédit , par chèque ou en espèces. Mais si vous ne
pouvez vraiment pas payer par virement bancaire et que vous deviez payer par chèque ou
carte de crédit, vous pourriez peut-être le faire pour 4 ans au lieu d’un.
Payment method (mode de paiement) Bank Transfer (virement bancaire) Credit Card
(carte de crédit) Cheque
A) Payment by Bank Transfer(paiement par virement)
If paying by bank transfer, please make payment to the following account:( faites le
virement sur le compte suivant:)
Name of Bank:
RABOBANK
Address of Bank:
Sint-Michielsgestel, The Netherlands
Account Name:
Instituut voor Doven: INZAKE DBI
Account Number:
11.29.09.825
Swift Address:
RABONL2U
IBAN:
NL31 RABO 0112 9098 25
Date of Bank Transfer:
Please quote the Swift Address and IBAN number in your instructions for Bank Transfer
(If this is impossible and you have to send a cheque or international postal order then please
contact us)
(veuillez indiquer les codes SWIFT et IBAN dans vos instructions de virement.Si c’est
impossible et que vous deviez envoyer un chèque ou un mandat international, veuillez nous
contacter)
B) Payment by Credit Card ( paiement par carte)
Card type: VISA American Express Mastercard
Card no:
Expiry date
Name on card:
(date d’expiration)
(nom figurant sur la carte)
Please note that credit card payments are made to Sense who then credit DbI.( Notez que les
paiements par carte sont faits à Sense qui crédite ensuite DbI)
C) Payment by cheque ( paiement par chèque)
If paying by cheque, please make cheques payable to ‘Deafblind International’ and send to
the address given below. If paying by Eurocheque, please make out cheque in euros.
Please fax this whole page to 91-11-25618430 or return to:
The Secretariat, Deafblind International, Post Box No 9601, Janakpuri, New Delhi –
110058, INDIA.
(si vous payez par chèque, établissez vos chèques à l’ordre de ‘Deafblind International’ et
envoyez-les à l’adresse ci-dessous. Si vous payez par Eurocheque, libellez votre chèque en
euros.
Faxez toute cette page au 91-11-25618430 ou renvoyez-là à :
The Secretariat, Deafblind International, Post Box No 9601, Janakpuri, New Delhi –
110058, INDIA.)
Small Corporate Members
AUSTRALIA
Celestine Hare
Able Australia
Tel: +61 - 3 - 9882 7055
Fax: +61 - 3 - 9882 9210
Email: [email protected]
[email protected]
Alan Baynham
Royal Institute for Deaf and Blind Children
Tel: +61 - 2 - 9871 1233
Fax: +61 - 2 - 9871 12196
Email: [email protected]
John Finch
Australian DeafBlind Council (ADBC)
Tel: +61 -04 - 2743 5243
Fax: +61 - 3 - 9882 9210
Email: [email protected]
[email protected]
Debbie Karasinski
Senses Foundation Inc
Tel: +61 - 8 - 9473 5400
Fax: +61 - 8 - 9473 5499
Email: [email protected]
[email protected]
AUSTRIA
Christa Heinemann
Osterr. Hilfswerk fur Taubblinde
Tel: +43 - 1 - 602 0812 0
Fax: +43 - 1 - 602 0812 17
Email: [email protected]
ARGENTINA
Graciela Ferioli
Hilton/Perkins Program - Latin America
Tel: +54 351 4234741
Fax: +54 351 4234741
Email: [email protected]
CANADA
Roxana Spruyt-Rocks
Independent Living Residences for the Deafblind in Ontario
Tel: +1 - 905 853 2862 ex 25
Fax: +1 - 905 853 3407
Email: [email protected]
Stan Munroe
Canadian Deafblind and Rubella Association
Tel: +1 - 519 - 372 0887
Fax: +1 - 519 - 372 0312
Email: [email protected]
Joan Brintnell
The Lions McInnes House - Group Home for Deafblind Persons
Tel: +1-519-752 6450
Fax: +1-519-752 9049
[email protected]
DENMARK
Inger Rodbroe
The Danish Resource Centre on congenital deafblindness
Tel: +45 4193 2465
E-mail: [email protected]
Marianne Disch
Nordic Staff Training Centre for Deafblind Services
Tel: +45 – 96 – 47 16 00
Fax: +45 – 96 – 47 16 16
Email: [email protected]; [email protected]
Preben Gundersen
Dovblindcentret
Tel: +45 - 99 - 31 89 00
Fax: +45 - 99 - 14 73 44
Email: [email protected]; [email protected]
Vibeke Faurholt
Danish Parents Association
Graeswangen 4
9330 Dronninglund
Tel: +45 -98 -854 332
Fax: +45 -45 -859 969
Ole Mortensen
Information Centre for Acquired Deafblindness
Tel: +45-44-85 6030
Fax: +45-44-85 6099
Email: [email protected]; [email protected]
Else Marie Jensen
Center for Deaf
Tel: 0045 86 20 45 00
Fax: 0045 86 20 45 01
Email: [email protected]
FINLAND
Heikki Majava
The Finnish Deafblind Association
Tel: +358 - 9 - 54 95 350
Fax: +358 - 9 - 54 95 35 17
Email:[email protected]
GREECE
Diamanto - Taula Masta
Hellenic Association of Deafblind
Telefax: 30-210-440689
Email: [email protected]
IRELAND
Finola Loughney
The Anne Sullivan Centre
Tel:+353-1-289 8339
Fax:+353-1-289 8408
Email: [email protected]
INDIA
Bhushan Punani
Blind People Association
Tel: +91 - 79 - 630 3346
Fax: +91 - 79 - 630 0106
Email: [email protected]
Gopal Krishna Agrawal
Shikshit Yuva Sewa Samiti
Tel:+91-05542-242280
Email: [email protected]
ICELAND
Thorey Olafsdottir
Deafblind Association of Iceland
Tel: 354-5536611, 354-6981098
Fax: 354-525-0001
[email protected]
KENYA
Geoffrey Atieli
Sense International
Tel: 254 - 722 - 245861
Fax: (00254)- 20 - 782597
Email: [email protected]
NETHERLANDS
Bernard de Vries
Visio
Tel: +31 – 55 – 5800695
Fax: +31 – 55 – 5800890
Email: [email protected]
Marlies Raemaekers
Bartimeus
Tel:+31-343-526650
Fax:+31-343-526798
Email: [email protected]
Pieter Hermsen
Kalorama
Tel:+3124 684 77 77
Fax:+31024 684 77 88
Email: [email protected]; [email protected]
NORWAY
Evabritt Andreassen
Regional Resource Centre for Deafblind/VKS
Tel: 0047 - 55 - 92 34 85
Fax: 0047 - 55 - 92 34 91
Email: [email protected]
Tonhild Strand Hauge
Skadalen Resource Centre
Tel: +47 - 22 - 703 702
Fax: +47 - 22 - 703 715
Email: [email protected]
Knut Johansen
Andebu Dovblindesenter
Tel: +47 - 33 - 438700
Fax: +47 - 33 - 438720
Email:[email protected]
[email protected]
Anne Lise Hoydahl
AKS(Andebu Kompetanse- & Skolesenter)
Tel: +47 33438674
Email: [email protected]
SINGAPORE
Koh Poh Kwang
Singapore School for the Visually Handicapped
Tel: +65 - 2503755
Fax: +65 - 2505348
Email: [email protected]
SPAIN
Dolores Romero Chacon
APASCIDE
Tel: +34 - 91 - 733 52 08
Telefax: +34 - 91 - 733 40 17
Email: [email protected]
SWEDEN
Sven Sjoberg
Association of the Swedish Deafblind (FSDB)
Tel: +46 - 8 - 399000
Fax: +46 - 8 - 6595042
Email: [email protected]; [email protected]
Egle Ohman
A Regional Team for rehabilitation for people with Deafblindness
Tel: +4631999970
Fax: +4631999974
Email: [email protected]; [email protected]
SWITZERLAND
Barbara Bettenman
Schweizerische Stiftung fŸr Taubblinde, Heim Tanne
Tel: +41 - 1 - 714 71 00
Fax: +41 - 1 - 714 71 10
Email: [email protected]
Catherine Woodtli
SZB Taubblinden- und Hörsehbehinderten-Beratung (Rehabilitation)
Tel:+ 41 (0) 41 228 62 23
Fax:+ 41 (0) 41 228 62 25
Email: [email protected]
UNITED KINGDOM
Alan Avis
Sense South East
Tel: +44 208541 1147
Fax: +44 020 8541 1132
Email: [email protected]
Administrateurs
Président
William Green
Lega del Filo D’Oro
Via Montecerno 1
60027 Osimo (AN)
ITALY
Tel: +39 -071 – 72451
Fax: +39 – 071 – 717102
Email: [email protected]
Vice-Présidents
Bernadette Kappen
Overbrook School for the Blind
6333 Malvern Avenue
Philadelphia
PA 19151
USA
Tel: +1 – 215 – 877 0313
Fax: +1 – 215 – 877 2466
Email: [email protected]
Graciela Ferioli
Hilton Perkins
Independencia 376
Planta Baja Apto. ‘D’
5000 Cordoba
ARGENTINA
Tel: +54 – 351 – 423 4741
Fax: +54 – 351 – 423 4741
[email protected]
Secrétaire
Emanuela Brahamsha
Sense International
11 – 13 Clifton Terrace
Finsbury Park
London N4 3SR, UK
Tel: +44 – 20 – 7272 2881
Fax: +44 – 20 – 7272 6012
Email: emanuela.brahamsha
@senseinternational.org.uk
Trésorier
Ton Visser
Viataal
Theerestraat 42
5271 GD Sint-Michielsgestel
The Netherlands
Tel: +31 - 73 - 55 88 111
Fax: +31 - 73 - 55 88 994
Email: [email protected]
Service financier:
Viataal
Information:
Eileen Boothroyd, Sense
Email: Eileen.boothroyd@
sense.org.uk
Grandes associations-membres
DANEMARK
P.J. Honore
Interfond
Tel: +45-6371-0218
Fax: +45-6371-0238
Email: [email protected]
FRANCE
Jean-Marc Cluet
French Deafblind Consortium
Tel: +33 - 1 - 4627 4810
Fax: +33 - 1 - 4627 5931
Email: [email protected]
ALLEMAGNE
Wolfgang Angermann
German Deafblind Consortium
Tel: +49 - 511 - 510080
Fax: +49 - 511 - 5100857
Email: [email protected]
Monika Brenes
Christoffel-Blindenmission
Tel: +49 - 6251 - 131 251
Fax: +49 - 6251 - 131 165
Email: [email protected]
ITALIE
Rossano Bartoli
Lega del Filo d’Oro
Tel: +39 - 071 - 72451
Fax: +39 - 071 – 717102
Email: [email protected]
HOLLANDE
Ton Visser
Viataal
Tel: +31 - 73 - 55 88 111
Fax: +31 - 73 - 55 88 994
Email: [email protected]
ECOSSE
Gillian Morbey
Sense Scotland
Tel: +0141-564-2444
Fax: +0141-564-2443
Email: [email protected]
ESPAGNE
Pilar Gomez
ONCE
Tel: +34 - 91-353 5637
Fax: +34 - 91-350 7972
Email: [email protected]
SUEDE
Sergei Sorokin
Resurscenter Mo Gard
Tel: +46 - 122 - 23600
Fax: +46 - 122 - 23690
Email: [email protected]
ROYAUME-UNI
Tony Best
Sense
Tel: +44 - 20 - 7272 7774
Fax: +44 - 20 - 7272 6012
Email: [email protected]
USA
Barbara Mason
Perkins School for the Blind
Tel: +1 - 617 - 972 7502
Fax: +1 - 617 - 972 7354
Email: Barbara.Mason@
Perkins.org
Bernadette Kappen
Overbrook School for the Blind
Tel: +1 - 215 - 877 0313
Fax: +1 - 215 - 877 2466
Email: [email protected]
Réseaux
Réseau surdicécité acquise
Ges Roulstone
CASD
72 Church Street, Market Deeping,
Peterborough, Lincolnshire PE6 8AL
Tel: +01778-382 256
Fax: +01778-380-078
Email: [email protected]
Réseau CHARGE
David Brown
California Deaf-Blind Services,
San Francisco State University,
1600 Holloway Avenue,
San Francisco, CA 94132-4201,
USA
Tel: +1-415-239-8089
Fax: +1-415-239-0106
Email: [email protected]
Réseau Communication
Jacques SOURIAU
11 rue du Bail Bertin
86380 Marigny-Brizay
Tél: +33 549 52 09 24
Email: [email protected]
Réseau surdicécité congénitale
Dominique Spriet
30 Rue Barbes
F-93600 Aulnay/Bois, FRANCE
Tel: +33 – 1 – 48 69 68 64
Fax: +33 – 1 – 48 69 68 64
Email: [email protected]
EDbN
Ricard Lopez
APSOCECAT & APASCIDE
C/ Almeria, 31 ATIC
ESP-08014, Barcelona, Spain
Tel: +34-678-712-619
Fax: +34-678-782-600
Email: [email protected]
Réseau emploi
Seija Troyano
Nakskovinkatu 8 as 9
78200 Varkaus
Finland
Email: seija.troyano@
dnainternet.net
Réseau formation des Interprètes
Mirjam Leusink
Past. Petersstraat 68
7462 MT Rijssen
Netherlands
Email: [email protected]
Réseau Amérique latine
Sandra Polti
Email: [email protected];
[email protected]
Réseau déficients visuels plurihandicapés
Kent Lundkvist
Ekeskolan Resource Centre
Box 9024, S-70009, Orebro
Sweden
Tel: +46 – 19 – 6762 151
Fax: +46 – 19 – 6762 210
Email: [email protected]
Réseau culture nordique
Lone Poggioni
Via G. Deledda, 19
06074 Ellera (PG), Italy
Telefax: 0039 075 5179 413
Email: [email protected]
Réseau rubéole
Nancy O’Donnell
Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youths and Adults
141 Middle neck Road
Sands Point , NY 11050, USA
phone:516-944-8900 x326
fax: 516-944-7302
vp: 516-944-8900
[email protected]
Réseau formation du personnel
pas de coordinateur
Réseau Fratries
Sabine Kersten
Koningsbeemdstraat 3
Lommel B 3920, Belgium
Tel/Fax: +32 11 53 35 93
Email: [email protected]
Groupe de travail communication tactile
Bernadette van den Tillaart
15175 Prairie Road
South Solon
OH 43153, USA
Telefax: +1-740-426-6728
Email: bernadettevanden
[email protected]
Réseau Usher
Carol Brill
147 Meadow Grove
Dundrum, Dublin 16, Eire
Email: [email protected]
Groupe d’étude sur le syndrome d’Usher (USSG)
Mary Guest
Sense
11 – 13 Clifton Terrace
Finsbury Park, London N4 3SR
UK
Tel: +44 – 20 – 7272 7774
Fax: +44 – 20 – 7272 6012
Email: [email protected]