COMITE DES MALADES, DE LEURS PROCHES ET DES USAGERS

C.M.P.U
COMITE DES MALADES, DE LEURS PROCHES
ET DES USAGERS
RAPPORT D’ACTIVITE 2008
RA 2008 CMPU
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Instance de gouvernance de l’Institut National du Cancer, le Comité des Malades, de leurs Proches
et des Usagers représente la « Société Civile ». A ce titre il est constitué d’un collège de
représentants d’associations et de malades, anciens malades, proches et usagers du système de
santé.
Organe de conseil pour l’Institut, il est garant de ce que le patient demeure au centre de la lutte
contre le cancer. A cette fin, il est partie prenante de la vie de l’Institut, ses représentants étant
consultés en amont de toutes les décisions importantes.
Il participe aux actions menées par l’INCa dans le cadre de la lutte contre le cancer et est force de
propositions d’amélioration de la vie des malades.
Installé dès la création de l’INCa en 2005, il comprend dix-huit (18) membres dotés d’une voix
consultative nommés par le Président de l’Institut National du Cancer, ce dernier ainsi que la
Directrice Générale étant membres de droit. Il peut comprendre également des membres invités.
Conformément aux statuts de l’Institut, le porte-parole du Comité, élu par ses membres, présente
son rapport d’activité annuel devant le Conseil d’administration.
Il comprend un Bureau composé de six (6) membres élus dont le porte-parole du Comité.
1. Fonctionnement
Le mandat des membres du CMPU (trois (3) ans renouvelable une (1) fois) est arrivé à échéance en
juin 2008 : 10 membres/18 ont sollicité un nouveau mandat et 4 ont indiqué qu’ils ne pourraient
poursuivre, faute de disponibilité ; 8 nouveaux membres ont donc ainsi été désignés. Installé dès
juin 2008, le comité a élu son porte parole et les membres du bureau en septembre.
Au cours de l’année 2008, le bureau s’est réuni une (1) fois, le comité plénier quatre (4) fois en
avril, juin, septembre et octobre (le règlement intérieur imposant un minimum de deux -2- fois).
Désormais y sont représentées une douzaine d’associations impliquées dans la lutte contre le cancer
telles que :
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RA 2008 CMPU
Association Cancer Solidarité
Cent pour Sang la Vie
Le CISS
Comités Féminins de prévention et de dépistage du cancer
Ensemble contre le GIST
Fédération des stomisés de France
FNATH
La Ligue contre le Cancer et comités départementaux
Association SOURCE VIVE
UNAPECLE
Vivre Avec…
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2. Activité
A) Participation des membres du Comité aux actions de l’INCa :
Le Comité est informé et consulté régulièrement sur les travaux en cours de l’Institut.
Il a été comme chaque année saisi pour présentation spécifique et avis sur le Plan
annuel d’action de l’Institut (PA 2009) : mobilisés pour en accompagner et soutenir sa mise en
œuvre sur le terrain, les membres du Comité ont pu ainsi en discuter très activement avec les
équipes de l’INCa et proposer des amendements pris en compte.
Le CMPU a été également sollicité pour la troisième année consécutive pour assurer
l’expertise des projets reçus dans le cadre de l’appel à projets annuel lancé par l’INCa à
destination des associations d’aide aux malades. Ouvert en février 2008 et expertisé pendant
l’été, cet appel à projets en direction des associations portait sur « l’accompagnement des malades
atteints de cancer et leurs proches en situation de précarité et de fragilité ». (Résultats en annexe 2).
Les membres du CMPU participent par ailleurs es qualité à différents groupes de travail
thématique, relecture de documents, actions d’information et formation notamment auprès de la
plateforme Cancer Info Service. Ils participent également aux différentes manifestations, colloques,
journées d’études et campagnes de communication proposées par l’INCa.
Ainsi, leur Porte Parole a-t-elle étroitement collaboré à la journée inter associative organisée par
l’INCa intitulée « les associations d'aide aux malades et l'INCa : une dynamique de projets».
Enfin, ils contribuent également par des initiatives, contacts et contributions personnelles à porter et
à améliorer les dispositifs et les problématiques existantes (dépistage organisé, assurabilité, maintien
et retour à la et vie professionnelle…).
B) Contribution au nouvel élan à donner à la lutte contre le cancer
En 2008, le CMPU a été très sollicité dans le cadre des réflexions menées sur le bilan du premier
Plan Cancer ainsi que sur les orientations à redonner à la lutte contre le cancer pour les années à
venir.
En plus de contributions écrites adressées par chacun de ses membres aux services de l’INCa et des
réunions normalement programmées, le CMPU a accepté de participer :
_ à un séminaire d’une journée sur le thème « PLAN CANCER 2003/2007 : Partage des constats et
ouverture sur le futur » avec toutes les équipes de l’INCa le 4 juin ;
- à une journée d’ateliers partagée avec le CCPS portant sur les « pistes de réflexions pour un nouvel
élan dans la lutte contre le cancer » le 18 novembre.
La restitution des propositions en découlant s’est faite à sa demande en présence du Professeur JP
Grünfeld, missionné par le président de la République pour rendre un rapport d’orientations
nouvelles nécessaires à la poursuite de la lutte contre le cancer, préfiguratoire d’un deuxième Plan
Cancer. Ce dernier a tenu à souligner l’importance des propositions ainsi faites dans le cadre de sa
réflexion vue de la rédaction de son rapport.
L’ensemble de ces contributions ont d’ailleurs été diffusées sur le site internet de l’INCa.
RA 2008 CMPU
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ANNEXE 1
Liste des Membres du Comité des Malades, de leurs Proches et des Usagers
CONTACTS
BARRERE Anne
Suppléant :
FAUGERAS Pénélope
BETTEVY Françoise
DARCOS Laure
ESCANDE Jean-Pierre
FERRER Patrick
TITRES
Présidente de l’association Cent pour Sang la Vie
Membre de l’association Fondation des Hôpitaux de Paris
Coordonatrice
Administrateur de la Ligue 35 et du Réseau ONCO6
Vice-présidente nationale des Comités Féminins de prévention et de dépistage
Administrateur national de la Ligue Contre le Cancer
Président de l’association Vivre Avec
Administrateur du Comité de Haute-Savoie de la Ligue Contre le Cancer
Suppléant :
MONTULE Noëlle
HUMBERT Marcel
Coordonatrice
Président de la Fédération des stomisés de France
Suppléant :
HUGUENOT Jean-Paul
Fédération des Stomisés de France
GOINERE Régine
Fondateur de Vivre avec
Administrateur représentant les patients de la Ligue contre le cancer
Suppléant :
FERRER Patrick
KERVERN-ROQUE
JeanLouis
LAMBERT Marianick
Président Association Vivre Avec
Administrateur du Comité de Haute-Savoie de la Ligue Contre le Cancer
présence es qualité
Président Banque d’Escompte Asset Management
Vice-présidente CISS
Bénévole (service juridique) Union Féminine Civique et Sociale (UFCS)
Suppléant :
ANTONINI Françoise
LAROQUE Doïna
LE FAILLER Marcel
LECOINTE Estelle
Déléguée générale Alliance Maladies Rares
Présidente CISS Pays de la Loire
Suppléant :
MERCIER Christian
LEFEVRE Jean-Claude
LE HIRE Laurence
LIANDIER Christiane
PIVET Yann
SEVAUX Marie-Aude
Suppléant :
DUBOIS Damien
UNWIN Philippe
RA 2008 CMPU
FNATH 35-22 -Membre du Bureau de la Section de Rennes
Présidente Ensemble contre le GIST
Vice-Président Ensemble contre le GIST
Vice-Président du Comité de Haute-Marne de la Ligue Contre le Cancer
Membre de la Commission Actions pour les malades de la Ligue Contre le Cancer
Vice-président du CISS Champagne- Ardenne
Présence es qualité
Trésorière de l’association GARIN (Aide aux femmes et aux enfants du Niger)
Trésorière de l’association Tailleurs d’Ymages (Atelier de sculpture)
Présidente association Cancer Solidarité
Présence es qualité
Directeur de l’association Lourdes Cancer Espérance
Présidente de l’association Jeunes Solidarité Cancer
Vice Président Jeunes Solidarité Cancer
Administrateur de l’ UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants
atteints de Cancer ou de Leucémie)
Délégué Général de l’association SOURCE VIVE
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ANNEXE 2
Liste des associations retenues par l’AAP pour améliorer la qualité de vie
des personnes atteintes de cancer en situation de précarité et de fragilité
(11 projets retenus pour un montant total de 240 106,00€)
ASSOCIATIONS
Titre du Projet
Ville
HOP’ART
Projet pédagogique audiovisuel pour
le service de pédiatrie oncologique PARIS (75)
de l’Institut Curie
LCC 02-Aisne
Accompagnement
des
malades
atteints de cancer et de leurs
SAINT
proches en situation de fragilité
QUENTIN (02)
(précarité et isolement) dans le nord
de l’Aisne, en aidant les « aidants »
LCC 07-Ardèche
Escale bien-être – réintégration dans
une dynamique positive des malades PRIVAS (07)
fragilisés par le cancer.
LCC 75-Paris
Dispositif Achillée Aide au maintien à
PARIS (75)
domicile
SPDA
Organiser la garde et la rencontre
patient/animal
domestique
des SERAZEREUX
personnes hospitalisées atteintes de (28)
cancer
Amis de Santé
Aide et soutien aux malades
alcooliques atteints d’un cancer des
RENNES (35)
voies aéro-digestives supérieures et
à leur entourage.
ETINCELLE
Soutien et accompagnement des
MAUBEUGE
personnes concernées par la maladie
(59)
du cancer, ainsi que leurs proches
LES P'TITS CRACKS
Les P’tits Cracks, Tous en selle pour
PARIS (75)
la vie !
LCC 13Bouches du Rhône
ACCOMPAGNEMENT AMICALE
PATIENT A DOMICILE
DU MARSEILLE
(13)
LCC
93-Seine
Denis
Programme
d’éducation
St nutritionnelle destiné aux patients en LE
BOURGET
situation de fragilité traités pour un (93)
cancer localisé, en Seine Saint Denis
TRIBU CANCER
MAIL DE NUIT pour les plus démunis PARIS (75)
RA 2008 CMPU
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