VOICI LE TEMOIGNAGE IMPRESSIONANT DE DAVID, PARISIEN

VOICI LE TEMOIGNAGE IMPRESSIONANT DE DAVID, PARISIEN DE 30 ANS,
CONCERNANT LE HPV. Mail reçu le 08 juin 2004 :
Bonjour Emmanuelle,
Très bien ton site, il a le mérite d'exister et d'être clair. (http://virushpv.free.fr)
Je vais te raconter mon expérience du HPV.
Depuis plus de 2 ans, je faisais des otites a répétitions, à chaque fois un RDV chez l'ORL, pose d'un YOYO (T-TUBE),
traitement standard d'une otite... l'otite disparaissait. En mars de cette année, nouvelle otite, traitement etc.... 2 puis 3 rdv en
1 mois chez le même ORL mais rien l'otite ne se
passe pas. Je décide d'aller voir un autre ORL celui qui m'avait posé le T-tube, je lui explique mon problème d'otite
persistante depuis 1 mois, il décide de regarder le fond de mon nez (je crois que c'est une coloscopie mais pas sûr 1 ) et
trouve une tumeur mais ne peut m'en dire plus. il me redirige dès
le lendemain à l'hôpital Bichat consultation ORL en urgence. Le professeur s'occupant du service ORL m'examine de la
même façon et me dit que j'ai une tumeur dans le cavum (le fond du nez). Et décide de me faire passer un scanner l'après
midi même et de pratiquer une biopsie la semaine suivante. Je te fais grâce de la semaine suivante à l'hôpital service ORL
pour la biopsie de la tumeur sous anesthésie générale.
Apres biopsie de la dite tumeur, il apparaît que celle-ci est d'origine virale et que cela semble être le virus HPV mais
que malheureusement j'ai développé une tumeur au mauvais endroit.
L'hôpital Bichat, me prescrit un arrêt maladie et me fait revenir la semaine suivante, car le professeur doit en parler à ces
confères (il semble bien embêté). Je lui demande OK, mais comment enlever cette tumeur et là il m'annonce qu'il faut soit
pratiquer une ablation de celle ci ou faire des rayons.
Bon ok on se revoit la semaine suivante. Et là il m'annonce tout go que la tumeur est bénigne pour le moment mais que si
nous ne faisons rien cela va certainement dégénérer en cancer. L'ablation n'est pas possible, les rayons n'ont plus. Il faut
faire une chimiothérapie. Il me redirige vers l'hôpital
de la Salpetrière à Paris service radiothérapie. Je te passe les 2 RDV à la Salpetrière ou le docteur semble
complètement dépassé par le truc et me dit qu'elle a l'habitude de traiter des cancers et commence à me préparer
psychologiquement à une chimio. Mais au 2eme RDV changement de CAP. Elle me redirige vers l'institut Gustave
Roussy à Villejuif ou elle me dit qu'il ont un traitement pour moi.
Semaine suivante, je me présente à l'IGR à Villejuif, je rencontre un oncologue qui me dit texto que j'ai développé
une tumeur dans le fond du nez à cause du HPV, qu'elle ne sait pas du tout pourquoi j'ai développé cette tumeur et
qu'il y a 3/4 personnes sous traitement à l'IGR pour ce type de tumeur suite au HPV.
Donc pour finir , me voilà avec un traitement pendant 1 an minimum, 3 piques par semaines de Roferon Alpha A , 1 prise de
sang par mois , 1 rdv ORL par mois pour voir comment évolue la tumeur car malheureusement ils ne sont pas sur du tout du
résultat. Ils n'ont pas assez de recul par rapport au HPV. Donc j'ai toujours mon otite, je reste donc sourd et en plus
maintenant j'ai un traitement au Roferon alpha A avec tous les effets secondaire que cela entraîne. Voilà si tu veux d'autres
infos hésite pas. Cordialement
David
David,
Merci vraiment pour ton témoignage qui m'a beaucoup touchée comme tu imagines...
Mais certains éléments restent mystérieux :
1
-
Quel rapport entre le HPV qui ne peut s'attraper QUE par voie sexuelle et n'affecter que les voies sexuelles avec
une tumeur dans le cerveau ??
-
Quel TYPE de HPV as-tu attrapé ? (Un TYPAGE est fait dans chaque cas "rare", j'y ai eu droit, c'est non
remboursé par la sécu, et c'est le SEUL moyen de savoir si le HPV qu'on a est oncogène ou pas). Si qqn a
décrété que ce n'était pas le cas du tien, on t'a forcément fait un typage de souche... Ca a donné quoi ??
Au fond du nez, non, c’est impossible… La coloscopie est un examen des voies intestinales.
1
-
Si tu as un HPV grave tu as donc FORCEMENT une dysplasie. (Effet direct du virus, à différents stades). Mais une
dysplasie de QUOI ? De l'oreille interne ? Du tympan ? A QUOI sont directement liées tes otites ?? Je n'ai pas tout
compris...
-
Je sais que ça n'a rien à voir, mais est-ce que qqn s'est préoccupé de savoir si tu avais le HPV en toi, je veux dire
dans ton sperme ? Peut-être que si on s'en débarrassait par là ça règlerait tes soucis... je n'en sais rien, je ne suis
pas médecin mais j'ai vu tellement d'incompétents que ça ne m'étonnerait pas que quelqu’un soit passé à côté de
ça…
J'attends ta réponse, et surtout sache que tu n'es pas seul, loin de là...
Bises, EMMA EMMA,
Olllaaa,
oui
certains
paramètres
sont
encore
mystérieux
pour
moi.
Pour
répondre
tes
questions
:
La tumeur se situe entre la trompe d'eustache (l'oreille) et le cavum (fond du nez). Ce qui déclenche une infection, les otites
sont le résultat de cette infection. Tant que la tumeur ne sera pas résorbée j'aurais une otite 24h/24h.
D'après le rapport de la biopsie cette tumeur est d'origine virale. Une recherche du HPV a été faites. Et elle est donc
confirmée par les différents médecins que j'ai pu rencontrer. Là ou les médecins ne comprennent pas et sont restés
dubitatifs c'est que normalement en tant qu'Homme, je n'aurais pas du développer l'HPV et surtout à cet endroit là qui est
peu courant.
Î Ils sont vraiment bien au courant tes médecins !! Viens au centre Claudius Régaud à Toulouse, tu auras moins
l’impression qu’on se fout de toi, c’est complètement ALLARMANT ce que je lis là !!
Quand j'ai demandé à l'oncologue de Villejuif , comment ai-je pu attraper le HPV et surtout vais-je contaminer mon amie ?
Î C’était bien sûr déjà fait !!
Elle m'a dit que ce genre de virus s'attrape un peu comme une verrue, cela peut être par voie aérienne (genre c'est dans
l'air en gros) et/ou sexuelle. Et quant à votre amie, elle doit se surveiller régulièrement en effectuant des frottis.
Î Ceci est faux, ce virus ne s’attrape que par voie sexuelle, et ce sont les HOMMES qui le transmettent aux femmes.
Explique moi pourquoi un homme qui a une vie sexuelle non protégée, qui est donc sensé être sérieux et responsable, ne se
ferait pas suivre au moins une fois par an COMME LES FEMMES par un médecin spécialiste des problèmes masculins ??
Le type de HPV est en cours a priori, dixit mon rapport de biopsie. " FORCEMENT une dysplasie" ça oui, dysplasie ce mot je
crois l'avoir vu sur le rapport de la biopsie, je le relis ce soir et je te refile les informations.
Voilà et récemment suite à cette histoire, j'ai retourné mes souvenirs, et il ya une dizaine d'année je me rappelle avoir été
chez le gynéco avec mon amie de l'époque. Le gynéco nous avait examiné tous les 2 et m'avait dit que j'étais porteur sain
du papillum humain (Î papillomavirus on dit), mon amie avait développé un truc dans le col qui a été brulé au laser 2 .
Pour ma part, il n'avait rien fait ... à part passer mon "ptit bout" dans un produit fluorescent sous une lumière fluo
genre billet de banque, il y avait des taches dessus et m'avait dit porteur sain du HPV. Et voilà, on nous avait laissé
repartir.
Î Hallucinant… HALLUCINANT !!!
J'en ai parlé au medecin de Villejuif de cette histoire mais il m'a dit qu'il n'y avait peut etre pas de rapport avec. Moi je pense
que oui. Voilà merci de ton soutien. Bises, David
Oui ça s’appelle une dysplasie du col, elle avait le HPV déposé là comme chez apparemment toutes les femmes qui le
contractent, et ça provoque des lésions dyplasiques, dites précancéreuses, à 3 stades différents.
2
2
« Le type de HPV est en cours a priori, dixit mon rapport de biopsie. »
Tu veux dire le typage de la souche du virus ? Fais attention, ça coûte dans les 60€ non remboursés… C’est vrai que
déceler un cancer c’est purement esthétique et pas important, hein ?
Je vois que ton amie et toi êtes encore tombés sur un des innombrables incompétents du « marché » des médecins foireux,
et que si on vous avait traités sérieusement tu n’en serais pas là… ça me fout HORS DE MOI, tu peux le croire… Le HPV
c’est le papillomavirus, tu le sais ça ? Ca veut dire que ça fait 10 ans que tu portes ça et qu’aucun spécialiste n’en n’a tenu
cas ?? Mais c’est complètement dingue !! Et toi ça ne t’a pas inquiété plus que ça d’avoir une MST (qui n’est en fait pas une
MST), et de la laisser traîner ? C’est bien un truc de mec ça ! (Attention je ne te jette pas la pierre, mais je constate…) Je
connais un homme de 60 ans qui a un cancer de la prostate à cause du HPV ! Contrairement à ce que tu penses les
hommes développent la maladie, mais beaucoup plus tard que les femmes, tu en es la preuve vivante…
Il ne faut JAMAIS d’arrêter aux clichés, jamais, toujours chercher dans son coin ce qu’on ne nous dit pas…
Moi j’ai subi 3 interventions la même année (sept 2002-sept 2003, et j’ai été à pas grand-chose d’abandonner mon DESS
tellement ça devenait psychologiquement invivable), et c’est en me renseignant par ailleurs que j’ai appris ce qu’on me
faisait, ce que je risquais. Il a fallu que je consulte un oncologue, que je change de clinique pour qu’on prenne mon cas au
sérieux. Je sais que j’aurai des grossesses à risque, que dans le pire des cas c’est le cancer du col dans 5/7 ans et j’aurai A
PEINE 33 ANS !! Mais jamais je n’aurais laissé les choses traîner, pourtant personne ne m’a affolée au début, on m’a juste
dit de ne pas laisser traîner ça. Le 2e laser qui m’a été fait (sans chirurgie cette fois), s’est passé SANS AUCUNE
anesthésie, c’était l’horreur… Je te passe les détails. Bref, un cauchemar aujourd’hui pas terminé, mais pour la 1ère fois
depuis 2 ans je souffle un peu et je me laisse 6 mois avant le prochain contrôle. Je me sens atrophiée, diminuée, j’en ai
marre qu’on touche à mon intimité, ma féminité, j’en ai marre de cette horreur de virus !! Et donc je pars en croisade contre
ce fléau, ça m’occupe, et au moins je dépense mon énergie dans quelque chose d’utile…
Puis-je simplement savoir quel âge tu as ? Courage à toi, et surtout n’hésite pas à m’écrire si tu te sens seul, ou dégoûté, ou
autre… EMMA
(Pour l’argent tu as de la chance, moi j’ai tout à 100% comme toi mais le typage n’est remboursé par aucune mutuelle, et
étant au RMI à l’époque, ça m’a causé qqs tracas. De toute façon il faut toujours avancer l’argent et c’est très pénible, car
c’est tous les 3 mois depuis juin 2002. Mon dernier examen en janvier m’a coûté 160 € au total… hors typage)
3