La gazette 2007 - France Choroïdérémie

dédiées aux maladies de l’œil
mais à coté et bien présent.
La suite vous la connaissez : en
Juillet 2004, l’association France
CHM est créée et regroupe
aujourd’hui près de 100 membres ! Non seulement nous ne
sommes plus seuls face à la CHM
mais nous agissons vraiment puisque cette année l’association
finance le premier programme
français de recherche sur la
CHM, au sein du laboratoire du
Dr Hamel !
Et Arthur dans tout ça ? Il a
aujourd’hui 13 ans, il est en 4e au
Collège et mène une vie tout à
fait normale. Certes il porte toujours des lunettes sombres en
extérieur, ce qui interroge quelquefois les passants qui le croisent dans les rues de SaintPétersbourg les jours d’hiver… Il
n’est pas toujours à l’aise pour
marcher dans la pénombre mais il
semble désormais relativement
serein…
Sa maladie, il en parle facilement. Mais ça n’a pas toujours
été aussi simple. Quand il a commencé à mieux comprendre de
quoi il retournait avec la CHM, il
a commencé à s’angoisser, d’autant plus qu’il s’interdisait d’en
parler de peur de nous inquiéter… Mais angoisse et inconnu
sont généralement très lourd à
porter, surtout pour un enfant…
Nous avons alors consulté une
psychologue pour quelques
séquences salvatrices. Des ver-
rous ont sauté : de quoi j’ai peur,
comment j’imagine ma maladie,
ce que je ferai quand je serai
malade… Autant de phrases
informulées qu’il faut pourtant
oser prononcer même au fond
de soi… pour avancer.
Cécile
MONACO-CANNES
A LA NAGE (50 km)
Enseignante spécialisée et passionnée des épreuves de natation
longue distance, je nage depuis
plusieurs années.
Depuis ma traversée de la
Manche en juillet 2002 au profit
des enfants grands brûlés de l’hôpital Trousseau, j’enchaîne chaque
année des épreuves « marathons
» de nage en eau libre : traversée
du détroit de Gibraltar, tour de
l’île de Manhattan, traversée de
Corfu, traversée du lac de
Zurich. C’est ainsi que mon prochain projet serait de relier
Cette plaquette a pu être éditée
grâce à l’aimable soutien du Lions Club de Lodève :
Responsable de la publication : Marie-Catherine
Impression : Défi Numérique - 150 exemplaires
POUR
PLUS
D’INFOS
8
Monaco jusqu’à Cannes à la nage
au mois de juillet 2007 sur une
distance d’environ 50 kilomètres.
Associer France Choréidérémie
à ce défi, engendrera des retombées médiatiques certaines et
une contribution contre cette
maladie.
Cathy Marco
Un exemple
de sensibilisation
à la choroïdérémie :
par l’Association
des Anciens Elèves
de Sup de Co
Grenoble
Le T-shirt de l’association
est désormais disponible au
tarif de 10 euros le premier
puis 8 euros le deuxième et
5 euros les suivants.
Vous pouvez passer commande auprès de MarieCatherine (06 09 45 92 19 ou
[email protected])
est membre de
l’Alliance des Maladies Rares
(www.alliance-maladies-rares.org)
et de la Fédération des
Maladies Orphelines
(www.maladies-orphelines.fr).
N’HÉSITEZ PAS A NOUS CONTACTER
OU A CONSULTER LE SITE INTERNET :
http://www.france-choroideremie.org
[email protected]
m
170, avenue Parmentier - 75010 PARIS
Tél 08 71 79 19 23
france choroïdérémie
IE
Dessin de Lou Longchampt (4 ans)
Le dimanche 10 septembre
2006, je m'apprête à traverser
Paris à la nage en maillot au profit de l’association France
Choroïdérémie.
Marie-Cath
Faure a mis en place cet évènement avec enthousiasme et compétence.
Depuis
plusieurs
semaines elle multiplie les
contatcs pour que tout soit OK
(autorisations, accompagnateurs,
organisation, météo favorable...).
Le rendez-vous est prévu à
7h00 à la Brigade Fluviale. Nous
sommes très bien accueillis et
prenons un café en discutant au
sujet du déroulement de la matinée à venir.
N° 00 - mai 2007
EDITO
L’un des buts de notre association
étant de rassembler les personnes
atteintes de choroïdérémie ainsi que
leurs familles et amis, il nous a semblé naturel d’éditer une gazette à
travers laquelle nos adhérents pourront s’exprimer et communiquer.
Vous retrouverez dans ce bulletin,
des témoignages d’adhérents ainsi
que les actualités de notre association.
rien
que
pour
voir
TRAVERSÈE DE
PARIS A LA NAGE
France Choroïdémie
Faure
FRA
CHOROÏDÉR
E
C
ÉM
N
Dans le même esprit, nous avons
créé un groupe de discussion sur internet. Vous pourrez vous y inscrire
en envoyant un mail à l’adresse :
[email protected]
Nous embarquons à 7h20 sur
le bateau « Cronos » de la
Brigade avec à
son bord : Didier
et François (policiers) pour me piloter, Clémence
pour me raviSimon
tailler,
pour prendre les
temps de passages, Marie-Cath.
et Fabienne pour
les photos et la
journaliste
du
« Parisien » .
Le départ a lieu
sous le Pont National à 7h32. La température de
l’eau dépasse les 18°C et le courant est très faible, voire nul par
endroit. Je me sens prêt : je
plonge !
Je commence ma visite de Paris à la nage en
remontant la Seine par
la rive droite sur une
distance de 12km. Je vais
ainsi pouvoir admirer
tous les monuments de
Paris qui bordent la
Seine. Je suis malgré tout
dérangé quelquefois par
le passage de péniches
qui créent quelques ondes gênantes.
Le long du parcours,
joggeurs, touristes et ba-
dauds vont m’encourager et certains vont même me suivre en
marchant. A chaque pont, mes fidèles supporters, Jean-Yves et
Alexandra, sont présents, pour
siffler et crier afin de m’accompagner dans l’effort. Ils seront d’ailleurs rejoints au fil de la Seine par
des
anciens
nageurs
de
Montpellier exilés à Paris ainsi
que par des adhérents de l’association France Choroïdérémie.
Après avoir passé les 25 ponts et
passerelles du parcours, j’arrive enfin à hauteur du dernier pont parisien, celui du Garigliano. La presse
nous a rejoint. Je termine la traversée de la Seine en 2h 18’19’’. Je deviens la première personne à avoir
effectué entièrement la traversée
de la capitale en maillot sur cette
distance, je suis ravi pour l'assos et
pour Marie-Cath qui s'est tant investie.
Dessin de Tom Longchampt (10 ans)
…BRÈVES… BRÈVES…
¤ Avantages fiscaux
Grâce à une opération de
communication pour le moins
efficace, nous avons eu la
confirmation écrite que France
Choroïdérémie a le droit de
délivrer des reçus fiscaux.Voici
une partie de la réponse de
Jean-Pierre Lieb, chef de service à la DGI: “…en conséquence, il m’est agréable de vous
indiquer que l’association France
Choroïdérémie peut effectivement à ce titre délivrer aux donateurs des attestations fiscales
ouvrant droit à réduction.”
Après de nombreuses péripéties, cette réparation d’une
situation assez injuste est une
grande nouvelle pour notre
association.
Un grand merci à Nathalie et à
Aurélie pour leur action plus
qu’efficace, ainsi qu’à vous
tous, nos donateurs qui
n’avaient pas attendu cela pour
nous aider !
¤ Corinne CARAMEL
Superbe course que la Parisienne, une belle aventure
entre copines qui rallie plusieurs bonnes raisons de courir et de se donner à fond
notamment la plus importante
" les yeux bleus de Victorien".
Mais ce n'est pas tout c'est
aussi un super wee-kend avec
les copines à Paris ! Merci
Marie-Cat et j' espère rendezvous le 16 septembre 2007 .
¤ Marie-Françoise
ZONCA
Courir contre les maladies
génétiques oui. Je serais présente pour la Parisienne 2007.
Courir et se retrouver tous
ensemble pour une pasta party
chez Guillaume et Karine,
super sympa !
¤ La Parisienne
www.la-parisienne.net.
La course aura lieu le 16.09.07.
Toutes les filles qui veulent
soutenir l'assos peuvent
s'inscrire dans la catégorie "les copines" au
2
nom
de
France
Choroïdérémie.
De retour au pied de la Tour
Eiffel, je suis accueilli par le public,
les adhérents de l’association et
la presse.
Je remercie tout ceux qui
m’ont encouragé tout le long du
parcours : Clémence, Marie-Cath,
Alexandra, Fabienne, Simon, JeanYves sans oublier la brigade fluviale de Paris pour son
professionnalisme et sa gentillesse.
Jacques TUSET
FORT BOYARD
le 7 juin 2006
Mercredi 7 juin 2006
Me voilà réveillée tout en douceur par mon neveu Léo-Paul
(2mois et demi). Je gazouille un
peu avec lui mais…il ne faut pas
traîner, ça y est, le jour J est arrivé, j’ai rendez-vous à 7h gare
Montparnasse avec Jean-Baptiste
et l’équipe qui va affronter le Fort
au profit de « France Choroïdérémie ».
Un peu stressée de rencontrer
l’équipe, je me sens soulagée par
le fait que Benoît m’accompagne
à la gare. Bon timing, nous arrivons sur le quai à 6h50 mais…pas
de JB avec sa pancarte
jaune…No stress, nous sommes
en avance, il faut juste patienter...et voilà JB. Je ne connais toujours pas l’équipe finalisée…le
suspense persiste sur le dernier
participant. Puis arrive Franck
Esposito, une tête un peu plus
connue pour moi, il a l’air cool,
détendu…normal, c’est son troisième Fort Boyard ! Ensuite, se
présentent Gage et son agent
Roseline, Mustapha, Sarah,,
Clémence, et enfin Alexandra.
Tout le monde prend place dans
le train, JB sort sa pile de revues,
je suis un peu intimidée, personne ne se connaît, tout le
monde est calme….un peu
trop,…eh, les gars, il faudra se
bouger ! Les langues se délient,
jus d’orange, croissants, je parle
un peu de l’assos, de Victorien, de
Benoît. Sarah avait potassé sur internet (j’en suis très touchée),
Alexandra découvre avec surprise les articles du Midi-Libre,
Gage est ému par la photo de
Victorien…
C’est l’heure des révisions : JB
sort les annales du Père Fouras
et tout le monde se creuse les
méninges. C’est pas brillant ! les
esprits sont encore endormis,
tout le monde s’est levé tôt, Gage
arrive du Canada, Mustapha est
insomniaque…JB avoue que ce
n’est pas la meilleure équipe
quant aux énigmes du Père
Fouras…
Ce n’est pas tout, il faut trouver le cri de guerre….et le nom
de la maladie n’est pas des plus
facile à prononcer ! Puis , d’un
seul coup :
« Pour France Choroïdérémie :
CRI D’GUERRE, Quoi ?
CRI D’GUERRE, What ?
CRI D’GUERRE, commo ?
CRI D’GUERRE ! » et tout le
wagon en profite !
11h, La Rochelle. Transfert à
l’hôtel ; pendant le trajet, ils répètent et améliorent le cri de
guerre en finissant par :
« ça fait quoi ? ça fait SI-SIR ! »
Chantal nous accueille avec le
sourire et je suis ravie de faire
enfin sa connaissance ( 2 ans
qu’on se bat ensemble !). Petit
briefing au bord de la piscine
avec…un jus de citron pressé, vitamine C oblige ! C’est déjà super d’être là mais une question
me brûle les lèvres : vais-je pouvoir les accompagner sur le Fort,
Chantal ?….OUI, tu nous accompagnes! et un énorme sentiment
de joie et de satisfaction m’envahit.
12h, l’équipe passe à table avec
projection TV des précédents
tournages, quelques tuyaux sur
les épreuves, quelques infos telles
que comment attraper une araignée, un serpent, un scorpion,
comment les retourner afin de
lire le code inscrit sur leur ventre…Pendant ce temps , je mange
en terrasse avec Roseline qui me
parle de son boulot, de Gage, de
Montréal.
14h30, transfert à Fouras où
l’équipe s’habille et se fait maquiller. Ils acceptent tous sans sourciller que je les mitraille de
photos. Short, pantacourt ou bermuda ? Chocolat ou anis ? débardeur ou t-shirt ? la taille ?
Finalement, un sentiment d’impuissance nous gagne, avec une
vague déprime, lorsque cette
idée de maladie nous traverse
l’esprit, on préfère ne pas trop y
penser, et on s’aperçoit qu’on a
du mal à prononcer convenablement le nom barbare de cette
maladie, et de fait à la nommer.
Il y a eu aussi des moments
plus féconds, des échanges avec
des amis qui ont eu l’idée de
chercher sur Internet, ce qui a
fini de nous convaincre de nous
équiper pour accéder à la toile. Il
y a eu, toujours grâce à Internet,
cette découverte de FranceChoroïderemie, des échanges de
mails. Il y a eu ce retentissant
Fort Boyard, dans le silence ambiant, il y a eu les plaquettes
d’info , les articles sur le site.
Il y a aujourd’hui la Gazette, un
nouveau pas pour échanger, pour
avancer et ne pas se résigner ! Il
existe qu’ on le veuille ou non, un
lien entre nous, et l’idée de partager une même gêne, nous renvoie
à l’idée d’une famille fantasmatique. Il faut que la parole circule
pour ne pas céder à la tentation
de baisser les bras. Il nous faut
nous informer avec l’aide des
spécialistes et des chercheurs,
sur la maladie son étendue et son
évolution, sur l’avancée de la recherche, et les espoirs thérapeutiques.
La Gazette est de toute évidence, l’outil qui peut être tout
cela. Bienvenue donc à la gazette,
et Bravo France Choroïdérémie.
Benoît H.
POUR LES YEUX
D’ARTHUR
En 97, Arthur a 4 ans. Nous
habitons en Pologne depuis 2 ans.
Quand il regarde la télévision, il
cligne très souvent des yeux et il
lui arrive de se cogner aux meubles lorsqu’il traverse une pièce
dans la pénombre… Sans doute
est-il étourdi…
L’été dernier, nous avons déjà
consulté un ophtalmologue pendant nos vacances en France,
mais celui-ci n’a rien trouvé de
spécial, si ce n’est quelque tâches
mais cela n’a pas eu l’air de l’alarmer puisqu’il nous a simplement
lancé:“faites un contrôle l’an prochain… »…
Alors en Août 97, le ciel nous
tombe un peu sur la tête. C’est la
grand-mère d’Arthur qui l’a
accompagné pour ce fameux «
contrôle dans 1 an », la routine
pensions-nous à tord… Le soir,
elle nous appelle affolée en
Pologne: le médecin a diagnostiqué 1 rétinopathie pigmentaire ?!
Et ça doit être vraiment sérieux
puisqu’il a même conseillé de
contacter une association de
malades pour obtenir des informations et du soutien ainsi qu’un
spécialiste car cela dépasse son
champ de compétences… Il prescrit toutefois immédiatement le
port de lunettes sombres de type
RP…
Nous sommes quelque peu
assommés par la nouvelle, choqués même. Déjà se renseigner
Qu’est-ce que c’est que cette
maladie: la rétinopathie pigmentaire ?? Mais pour l’instant, pas
question de contacter une association: trop tôt, trop frais, nous
n’avons
pas
suffisamment
digéré…. Alors c’est vers
Internet que nous nous tournons
et l’excellente base de données
Orphanet …
Ensuite, un peu à l’aveuglette,
nous cherchons un spécialiste.
D’abord à l’hôpital Necker à
Paris mais nous y sommes mal
orientés et en ressortons assez
frustré: certes notre fils a bien
des tâches sur la rétine mais les
examens ne sont pas probants vu
son jeune âge…
Et puis un jour, la grand-mère
d’Arthur nous conseille de nous
rendre à la consultation génétique du Docteur Hamel…
Comment le connaît-elle ? Elle
nous avoue que d’elle-même, elle
a contacté l’association SOS rétinite car elle souhaiter « faire
quelque chose ». Si elle ne nous
en a pas parlé, c’est par délicatesse : pour ne pas nous inquiéter
davantage, ne pas nous choquer…
De là vient le déclic. Oui, une
association est utile car sans SOS
Rétinite, jamais nous n’aurions eu
connaissance de cette consultation hebdomadaire à Montpellier… Très vite alors, nous
rencontrons le Docteur Hamel
et enfin en 2002, alors que nous
vivons dorénavant en Russie,
nous pouvons mettre un nom sur
la maladie d’Arthur : la choroïdérémie !!! C’est un soulagement!
Je suis donc porteuse (suite à une
mutation) et la sœur d’Arthur
est, elle aussi, atteinte mais
comme porteuse uniquement.
Son petit frère en revanche n’est
pas touché…
Et c’est alors au Docteur
Hamel de nous orienter. Il nous
incite à nous regrouper avec
d’autres malades atteints eux
aussi de CHM. Il nous donne les
coordonnées du site Web que
Benoît (Grès), un autre de ses
patients, à créé ainsi que celle du
forum de discussion américain
sur la CHM. Sur ce forum, nous
en apprenons énormément sur la
maladie. Enfin nous pouvons
communiquer ou lire les messages de personnes bien réelles qui
vivent avec la CHM depuis de
nombreuses années (malades,
épouses, mères, enfants…). En
plus, comme c’est souvent le cas
avec les américains, le ton est
chaleureux et résolument optimiste, exactement ce que nous
cherchons…
Avec Benoît, nous échangeons
quelques mails et je profite d’un
passage en France pour le rencontrer à Paris… Il me parle de
sa maladie, de son petit neveu
sans doute atteint, du site Web
qu’il a conçu, de son envie d’en
faire plus… Ca tombe bien car
nous aussi, nous avons cette
volonté d’agir, pour avoir l’impression d’ « agir contre la maladie »…
Mais avec 2 malades, que faire ?
On se sent si seul… La CHM
touche environ 600 malades en
France estiment les généticiens.
Pour les trouver, il nous faut
davantage de visibilité et c’est
pour cela qu’avec Benoît nous
décidons, de créer une
association spécifique à
la CHM. Pour exister,
non pas contre les
7
autres
associations
dégénérescences de la rétine, afin
d’isoler des cas atteints de choroïdérémie, chez lesquels nous
pourrions faire les essais de traitement préalables à tout traitement chez l’homme. Nous avons
pour cela engagé une jeune technicienne qui procède actuellement aux premiers essais
d’amplification sur le gène CHM.
Grâce à plusieurs collaborations que nous développons en
France, nous allons rassembler
une bonne centaine d’échantillons d’ADN à tester, un travail
qui devrait durer environ
6 mois.
JACQUES TUSET
TRAVERSE PARIS
A LA NAGE
Dimanche 10 septembre 2006
Le “héros du jour”, Jacques TUSET.
Clémence (notre marraine), MarieCat et Simon DUFOUR (capitaine de
l’équipe de France de Natation) sont
venus l’encourager et le remercier.
Avec les enfants on part en auto
Puisque Jacques nage trop vite,
Paris- matin encore calme et
endormi
Le coffre plein de champagne et
petits gâteaux.
On se gare sur le pont BirHakeim où tout un groupe s'excite,
Le soleil éclabousse la Seine et la
Tour Eiffel sous nos yeux éblouis.
Ca y est !..au loin dans les clapotis de l'eau le confetti grossi
C'est Jacques ! suivi de près par
la brigade fluviale.
"Bravooo Jacques !.. et Merciii
pour France Choroïdérémiiiiie
!!!"
Viiite, tous sous le
Pont D'Iéna pour
fêter Jacques et son
6
pari réussi
Dessin de Jules Longchampt (13 ans)
Photos, caméras et journalistes
pour que ça reste dans les annales.
C'était joyeux et émouvant
Touristes, enfants et adhérents se
mélangeant
Une bien belle journée pour
France Choroïdérémie
Merci à tous. En tête : Clémence
marraine de coeur et d'élégance
Marie-Cat top organisatrice aux
4000 watts
Quant à Jacques tu as bien mérité
ta Palme!
NATHALIE, adhérente
BIENVENUE A LA
GAZETTE DE FRANCE
CHOROÏDÉRÉMIE
Je suis le père d’un jeune
homme de 27 ans atteint de la
choroïderemie . Il va bien, et vient
de partir à l’étranger, en vacances
avec sa compagne. Il a un travail,
et vit sa vie (presque)comme
tout le monde. Il faut bien sur fermer les portes des placards, et
éviter de laisser des choses posées à terre, lorsqu’il est dans la
maison, pour éviter qu’il ne se
cogne, et il a bien fallu le raisonner pour arrêter la conduite automobile.
Mais cette maladie ne l’empêche pas à ce jour de mener une
vie presque normale. Pour un
peu, le refoulement aidant, on
pourrait ignorer, cette fatalité, qui
pourtant est bien là, et qui pro-
gresse insidieusement, d’année en
année, de mois en mois, de jour
en jour, peut être.
C’est le paradoxe de cette maladie de la vue, qui finalement ne
se voit pas.
L’ignorance, le refoulement et
le silence, sont-ils pour autant, le
seul recours, pour les malades et
leur famille, la seule alternative à
ce qui peut apparaître inexorable.
Après l’annonce de la maladie,
le sentiment de révolte qu’elle a
suscitée, quelques rendez vous
médicaux, les analyses génétiques, l’inquiétude de voir notre
autre fils atteint de la même maladie, plus rien.
Difficile d’en parler de parent à
enfant, difficile d’en parler entre
parents, peu à peu le silence
nous gagne.
Les rendez vous médicaux
s’espacent, puisque la médecine “
en l’état actuel de ses connaissances “ ne peut pas grand chose, et
on se retrouve isolé.
Il y a bien sur des associations
généralistes de personnes, atteintes de maladies génétiques affectant la vue, mais sans négliger le
rôle important de ces associations, il est bien difficile de se repérer dans toute cette diversité
de maladies, dans ces milliers de
codes génétiques, dans ces publications de chercheurs sur des
protocoles de recherche. C’est
l’ignorance qui prend le dessus.
Heureusement, la production est
équipée pour satisfaire tout le
monde !
Tout le monde, il est prêt ?
tout le monde, il est beau ? Let’s
go ! Le bateau nous attend ; nous
avons un peu d’avance et allons
boire un dernier kawa. Avant
d’embarquer, une photo de
l’équipe avec sa mascotte…
Sur le bateau, ils ont tous l’air
ravi, peu être, certains plus ou
moins angoissés de ce qui les attend ? Voilà le Fort,….il fait un
temps extraordinaire. Nous enfilons nos gilets de sauvetage et
c’est une nacelle (style panier à
crabes !) fixée à une grue de la
plate forme qui nous hisse.
16h.L’équipe rencontre AnneGaëlle ; Clémence répète son
texte ; un dernier cri de
guerre….SILENCE,
ON
TOURNE ! Ils rentrent dans le
Fort ; nous attendons quelques
minutes avant de pénétrer à notre tour et nous nous faufilons
dans la pièce « gouter-repas-retour TV ».
16h10, première clé obtenue
par Gage : « ça fait quoi ? ça fait
SI-SIR ! » Je hurle dans la pièce,
bien
on
applaudit, c’est
parti !…ensuite l’ordre des
épreuves est confus dans ma tête
(heureusement vous verrez tout
ça lors de la diffusion !) mais plusieurs pièces sont ouvertes et aucune clé ne ressort… Je suis
envahie par un instant de panique, je compte les épreuves…Franck et Sarah échouent
et elle est faite prisonnière ;
Mustapha accède à la clé sans
problème mais malheureusement
échoue au retour ; Alexandra
glisse sur les « tubes roulants »
mais se fait piéger dans la dernière pièce. Clémence échoue à
sa première épreuve face à la
gymnaste et « ça l’énerve ! » , se
ressaisit et gagne les suivantes….Le montage vidéo sera sans
doute beaucoup plus explicite
que moi…ce que vous ne verrez
pas à la TV ce sont mes cris, mes
angoisses, mes joies….
C’est l’heure de la pause pipi,
les 3 prisonniers vont…en prison, Franck enfile son scaphandre, je suis là….au milieu du Fort
avec Gage, Clémence et …le
nounours de LP ! Prenez des forces, mangez une banane, buvez un
coup !
« Silence, on tourne ! » . La
deuxième partie des épreuves
commence. Franck guide, depuis
le sous sol du Fort, c’est à dire
sous l’eau, Gage et Clémence qui
doivent aller libérer les prisonniers. Nous n’avons pas eu les
images de l’accès à la prison mais
je sais qu’Alexandra s’est battue
pour y arriver et qu’elle est allée
jusqu’au bout pour l’assos ! un
grand Merci ! Je n’y serais certainement pas arrivée ! Gage et
Clémence libèrent le reste de
l’équipe et …..le cristal apparaît !
Maintenant débute le tournage
de «la grande aventure » : tyrolienne, nage en eau libre pour
Sarah et Alexandra, quel travail
d’équipe, quel tandem ! et la première énigme est …gagnée !
Trapèze pour Mustapha, escalade
pour Clémence, Père Fouras
pour Franck, serpents pour
Gage…. Une bouteille de vin
rouge traîne sur la table, j’attaque
l’apéro avec Roseline pour m’aider à surmonter le stress…
3 énigmes voire 4 avec celle de
Franck qui a déjà une petite idée
sur le mot « quartier ».
Et voilà, 20h est arrivé, ils vont
manger et je dois…partir. Je les
félicite pour tout ce qu’ils ont
déjà fait et leur souhaite beaucoup de courage pour la suite. Je
laisse en passant la photo de
Victorien à Franck pour leur porter bonheur ! Je les quitte, je
quitte le Fort, je me sens perdue
sur le bateau de retour, l’émotion
monte,
les
larmes
sortent…pourvu qu’ils continuent aussi bien…Je n’ai servi à
rien sur le Fort mais j’ai vraiment
l’impression de les abandonner…
de
partir
comme
une
lâche…mais de toutes façons, je
n’ai pas le choix ! L’attente sera
longue, une assiette de salade
face à la mer, un verre de vin
blanc, un bon bain chaud…
23h, c’est Chantal : « alors, dismoi un chiffre ? », « Non, non, ne
me laisses pas attendre ! »…
«14630? »….Au fond de moi,
c’est la somme dont je rêvais, en
francs, ça approche de 100 000
francs ! ça fait quoi ? ça fait SISIR !
SMS, coup de fil, toute l’assos
est ravie, les copains aussi, la famille est aux anges ! J’ai vraiment
du mal à réaliser….Je suis impatiente de les serrer fort dans mes
bras et de les féliciter…plus
qu’une heure à attendre….les
voilà exténués mais heureux !
Alors on boit quoi ?…une tisane !….non ? j’y crois pas, je pensais trinquer mais pas toute
seule….alors un San Pellegrino…puis Chantal ouvre une
bouteille de Champ, je ne résiste pas à l’accompagner
et à fêter la victoire.
Tout le monde raconte
ses frayeurs, ses émo3
tions, Sarah nous
…BRÈVES… BRÈVES…
¤ Lions Club de
Toulouse
Nous tenons à
remercier vivement le Lions
Club de Toulouse pour son
soutien effectif.
¤ Arrivée des 10km de
Moscou
France-Choroïdérémie s’exporte.
En septembre 2005 ont eu
lieu les 10km de Moscou
(1 mile pour les enfants).
¤ Marche des
“Maladies rares”
Merci à Catherine, Clémence
et Viviane pour leur “Marche
des Maladies Rares” dans le
cadre du Téléthon 2006.
Cette marche est ouverte à
tout le monde et si vous voulez vous joindre à nous, réservez votre date du 8 décembre
2007 à Paris ! Nous vous donnerons un peu plus d’informations dans le prochain numéro
de la gazette.
¤ Lions Club
de Lodève
Pour le Lions
Club “Lodève cœur d’Hérault”,
la lutte contre la cécité est
une priorité.
¤ Clémence CASTEL
http://www.
clemence-castel.com
N’hésitez pas à vous
ballader sur le site de
4
notre marraine.
chante « Les feuilles mortes… »,
l’atmosphère est douce après
une journée si intense, ça fait
chaud au cœur. Gage épuisé par
le décalage nous quitte ainsi que
Franck suivi par Mustapha. Les filles résistent un peu plus et puis
tout le monde a bien mérité son
repos !
Jeudi 8 juin 2006
8h30 le réveil sonne, je veux
profiter du cadre, de l’équipe…au
cas où il y en ai un de réveillé !
Petit dèj en solitaire au soleil ;
Franck me rejoint , puis Gage et
Roseline,
Chantal,Alexandra,
Clémence, Sarah. Seul Gage a
rêvé de serpents mais heureusement, ils ne l’ont pas embêté trop
longtemps ! Je leur demande un
autographe pour Noëllie et
Victorien.
Mais
où
est
Mustapha ??? C’est l’heure du départ…vite un croissant et il saute
dans le minibus !
Nous laissons Clémence sur le
bord du quai de la Rochelle, j’espère vraiment qu’elle viendra
courir la Parisienne avec nous !
Dans le train du retour, tout le
monde dort, je n’arrive pas à me
poser, j’ai des images plein la
tête…
Paris Montparnasse, tout le
monde s’embrasse, ils ont tous
été super sympas, j’ai même droit
à un gros câlin de Gage qui me
touche profondément.
Allez Marie-Cat, redescends
sur terre, c’est fini Fort
LA PARISIENNE 2006
Boyard….Me voilà en route pour
Montpellier et j’attends avec impatience la date de diffusion de
l’émission….super soirée TV en
perspective…avec j’espère une
ambiance digne d’une finale de
mondial de foot !
MARIE-CAT
QUESTIONS à
Clémence CASTEL
¤Comment as-tu connu l'association France
Choroïdérémie ?
J'ai rencontré Marie-Catherine
lors de fort boyard, que nous
avons tourné en juin dernier. Ça a
été une très belle expérience,
avec beaucoup de sensations fortes et d'émotion : toute l'équipe a
fait de son mieux, nous avons été
très soudés pour faire de notre
mieux, et nous avons été très fiers
de donner un petit coup de pouce
financier et médiatique à l'association !!!
¤Et tu as revu des personnes
de l’assos après l’émission ?
Oui, le témoignage de MarieCatherine, et ses explications sur
la maladie m'ont touchée, et ça
m'a donné envie de m'investir un
peu plus, de rencontrer des personnes touchées par la maladie...
j'ai pu rencontrer des adhérents,
et j'ai eu l'occasion de courir "la
parisienne" avec de nombreuses
personnes investies dans l'association.
¤As-tu pris part à d’autres
manifestations en faveur
de France Choroïdérémie ?
Oui, j'ai eu l'honneur de pouvoir
ravitailler notre valeureux nageur
qui a eu le courage de parcourir
plus de 12 km dans une Seine
pas toujours très propre : chapeau bas !!! je pense que ça a été
une très bonne façon de sensibiliser les gens et les médias : le
sport est en effet, d'aprés moi,
vecteur de générosité et de
valeurs humaines. Ensuite, j'ai
participé à la marche dans Paris
lors du téléthon : nous avons parcouru prés de 10km avec la pancarte de l'association dans les
mains, avec une arrivée sur le
plateau télévisé de France 2. Là
aussi très bonne expérience,
entourée de malades prêts à se
battre pour que la recherche
avance grâce aux dons.
¤Pourquoi avoir accepté le
statut de marraine de l’association ?
Dés que Marie-Catherine me l'a
proposé, j'ai tout de suite
accepté !!! en effet, ayant une
petite image médiatique, c'est
une façon pour moi de parler de
l'association quand j'ai des petites
interviews par exemple. les personnes qui me posent les questions sont alors curieuses et je
peux leur expliquer ce qu'est
cette maladie rare... et pourquoi
ne pas faire une autre émission
en faveur de l'association ??? à
voir...
¤A ce propos, des projets
avec l’association ?
Nous avons déjà prévu de refaire
la parisienne aux couleurs de
France Choroïdérémie, d'ailleurs,
toutes les sportives (et même les
moins sportives !!!) peuvent nous
rejoindre en juin à paris !!!
Sinon, peut être un projet avec la
station de ski d’ Ax-Bonascre (qui
se trouve à coté de chez mes
parents dans l'Ariège), mais tout
reste à faire...
Enfin, de mon côté, j'ai des projets
d'émission chez Eurosport, et je
pense pouvoir parler de l'assos ou
des manifestations sportives qui
s'y rapportent lors de ces émissions, surtout si ces dernières sont
un peu insolites, comme la nage
dans la Seine par exemple... mais
bon, je ne suis pas encore à l'antenne, mais je vous promet de
faire passer le message dés que
possible!!!
En tout cas, je vais essayer à mon
niveau de sensibiliser le plus de
personnes possible, afin de faire
bouger les choses, et de faire
avancer la recherche...
RAID NATURE DU
LODEVOIS
Voilà un mois que je me suis inscrit à ce fameux Raid Nature du
Lodévois avec quelques collègues
de la Clinique du Souffle où travaille ma femme, ainsi que mon
beau frère et un de ses amis qui
se sont déplacés de Provence
pour l’occasion. Demain cinq
équipes (course en binôme) vont
s’élancer dans cette course folle
pour soutenir « l’assos ». Cette
association me tient particulièrement à cœur puisque mon beau
frère et mon fils sont atteints par
cette pathologie.
Le jour J est arrivé. L’organisation, la presse, la radio locale
(Radio Lodève qui nous avait déjà
interviewés), et les autres participants sont curieux de voir ces 10
« raideurs » aux t-shirts vert
flamboyants ; le nom de « l’assos » commence à circuler dans
la foule.
16h, Top Départ pour 13km de
course à pied direction le Lac du
Salagou. Puis, arrivés sur le Lac,
c’est parti pour 4km de Canoë.
Nous nous retrouvons tous en
cette fin de journée, heureux de
pouvoir se raconter les premières anecdotes.
Dimanche 15 avril, départ 8 h de
Lodève pour 14km d’ascension
en VTT + 3km de trail + 8km de
course d’orientation + 3km de
trail +16 km de descente en VTT.
Enfin l’arrivée, les supporters
sont toujours là et nous attendent avec un « mega » piquenique. Tous nos amis “raideurs”
sont prêts à recommencer l’année prochaine alors si le cœur
vous en dit... Merci à tous.
Jean-Yves.
PROJETS DE
RECHERCHE SUR LA
CHOROÏDÉRÉMIE
par M. le Docteur Hamel
Affections Sensorielles Génétiques,
Hôpital Gui de Chauliac - Montpellier
La choroïdérémie touche environ 1000 personnes en France.
Les symptômes sont les mêmes que ceux de la rétinite pigmentaire, mais, à la différence de
cette dernière, elle n’est due qu’à
un seul gène, CHM, situé sur le
chromosome X. Ainsi, dans cette
maladie, seuls les hommes sont
touchés. Il n’y a à l’heure actuelle,
comme pour la plupart des maladies génétiques affectant la rétine, aucun traitement efficace.
Néanmoins, des expériences
avaient été effectuées il y a quelques années sur ces cellules de
patients qui montraient qu’il serait théoriquement possible de
restituer la fonction normale par
thérapie génique.
Cette voie de traitement nécessite que les photorécepteurs
soient toujours présents dans la
rétine, au moins en partie.
L’évolution très lente de la
choroïdérémie laisse espérer
qu’en effet ce soit le cas chez les
sujets jeunes.
Notre laboratoire, sur la
sollicitation de France Choroïdérémie, avec qui nous entretenons un partenariat de
longue date, a décidé
de tester un certain
5
nombre de lignées animales présentant des