op£n data sante l`etat critique?

01/02/2014
WE DEMAIN SUPPLEMENT
Parution Irrégulière
92 AVENUE VICTOR CRESSON
92130 ISSY LES MOULINEAUX - 01 40 95 57 00
Surface approx. (cm²) : 1005
N° de page : 20-21
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OP£N DATA SANTE
L'ETAT CRITIQUE?
Par Helene Martinez
En identifiant les mots les plus recherches sur leur moteur de recherche, les ingénieurs de Google ont démontre qu'il était
possible d'observer la progression des épidémies de grippe en temps reel A l'instar du
geant du Web, le flux d'informations
détenu par l'Assurance maladie constituerait un outil de surveillance epidemiologique d'une rare efficacité À condition
d'être exploite Pour le moment, le ministere de la Sante freine l'ouverture de cette
manne d'informations, invoquant les pos
sibles défaillances liées au respect de la vie
privee des patients Un leurre pour certains
Si le Big Data effraie parfois, l'Open Data
repond en revanche a une philosophie selon
laquelle les donnees publiques seraient un
bien commun Ainsi, de nombreux acteurs
du secteur se mobilisent pour un acces libre
SANTE2
8144629300508/GBV/OTO/2
L'EQUATION EST SIMPLE
65 MILLIONS DE FRANÇAIS ET
PRESQUE AUTANT DE CARTES
VITALES SOIT 1,2 MILLIARD
DE FEUILLES DE SOINS,
500 MILLIONS D'ACTES
MÉDICAUX ET ll MILLIONS
DE SÉJOURS HOSPITALIERS
PAR AN ENREGISTRÉS DEPUIS
PRÈS DE QUINZE ANS PAR LES
SYSTÈMES D'INFORMATION
DE L'ASSURANCE MALADIE LA
FRANCE DÉTIENT L'UNE DES DIX
BASES DE DONNÉES LES PLUS
CONSÉQUENTES AU MONDE
EN THÉORIE, L'HEXAGONE
AFFICHE AINSI UNE RÉELLE
AVANCE SUR LE BIG DATA DE
SANTÉ DANS LES FAITS, LES
AUTORITÉS TÂTONNENT ET
CES DONNÉES SOMMEILLENT
JUSQU'À QUAND ?
aux donnees L'Initiative transparence sante
- fondée par l'UFC-Que choisir, 60 millions
de consommateurs et le Collectif interassociatif sur la sante (CISS), avec trois
entreprises privées, Santeclair, Fourmi Sante
et Celtipharm - tente de faire entendre la
nécessite de l'Open Data sante au nom
d'une meilleure information sur le fonctionnement de notre systeme de soins Aux
yeux de Marianne Binst PDG de Santeclair,
«l'Open Data sante représente un enieu de
démocratie citoyenne et permettrait aux
entreprises de creer des services a valeur
ajoutee pour les consommateurs »
Maîs le ministere de la Sante se refuse
encore a laisser le libre acces et la diffusion
des donnees de sante aux acteurs de la
societe civile et aux medias Dans son discours prononce en octobre 2012 en ouverture du 40e congres des mutuelles, Mansol
Tourame affirmait «la responsabilite des
pouvoirs publics de permettre aux Français
d'accéder a une information claire, lisible et
indépendante sur notre systeme de sante »
Avant d'ajouter « II n'est pas normal que la
transparence soit d'abord ou principalement assuree par des acteurs prives [ ] II
revient aux pouvoirs publics de rassembler
des informations sur la qualite des etablis
sements, sur la qualite des produits de
sante, sur les tarifs pratiques par les professionnels et de les mettre a disposition »
Cette vision n'est pas partagée par tous
Selon Marianne Emst, l'ouverture des donnees de sante mettrait a jour les lacunes de
la Securite sociale «L'Open Data révélera
des zones d'ombres, voire quèlques scandales Pourtant, c'est inéluctable Les gens
supportent de moins en moins la rétention
d'informations qui les concernent C'est
une veritable question de droit a qui
appartiennent ces informations ? Notre
Eléments de recherche : IDS ou Institut des Données de Santé ou GIP IDS ou Groupement d'Intérêt Public Institut des Données de Santé :
organisme de diffusion/contrôle d'informations pour gestion du risque maladie, toutes citations
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Parution Irrégulière
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idée est qu'elles appartiennent à tous. Le
risque lié aux données personnelles est un
prétexte. Elles n'ont jamais été demandées
par quiconque et sont très bien protégées
par l'Institut des données de santé (IDS).
Les seules données nominatives utiles
seraient celles des prescripteurs. »
Une telle transparence aurait probablement permis d'éviter les préjudices causés
par le Mediator ct la pilule de troisième
génération. Éclairer les citoyens sur les
pratiques constituerait l'une des principales vertus de l'Open Data. Une étude
publiée par l'UFC-Que choisir rend compte
de la croissance moyenne de 1,7% des
dépassements d'honoraires entre 2012 et
2013 et «appelle les pouvoirs publics à
enfin cesser la politique d'inaction complaisante face à la fracture sanitaire fran-
SANTE2
8144629300508/GBV/OTO/2
çaise». Récemment, le quotidien Libération
pointait du doigt la surmédication des personnes âgées. Dans notre pays, 90% des
plus de 80 ans consomment en moyenne
dix médicaments par jour. Marianne Binst
réagit : «Combien de prothèses auditives
pourrait-on mieux rembourser si l'on arrêtait de prescrire n'importe quoi aux personnes âgées? Combien d'abus sur le
montant des appareillages dentaires?
L'Open Data est aussi une façon de mieux
gérer l'argent public. Les associations
d'usagers ont besoin de ces outils pour
challenger la Sécurité sociale et le ministère de la Santé sur son rôle de protection
à travers une meilleure action de contrôle
et de sanctions éventuelles. »
L'Initiative transparence santé déplore la
surconsommation de médicaments et les
prescriptions injustifiées, qui représentent
un coût d'environ 10 milliards d'euros pour
la collectivité chaque année. Et pire, la
cause probable de quelque 6 DOO décès. « Les
dysfonctionnements sont photosensibles.
Mis en lumière, ils s'améliorent. Beaucoup
d'acteurs limiteront leurs abus lorsque
ceux-ci seront visibles. Il en va de l'intérêt
collectif», explique Marianne Binst. L'Initiative transparence santé salue la récente
mesure sur la mise en ligne d'une base de
données publique des médicaments. Mais
regrette dans le même temps que des
mesures plus concrètes ne soient pas prises.
Un arrêté promulgué en juillet 2013 élargit
les conditions d'accès et d'utilisation du Système national d'information interrégimes
de l'Assurance maladie, le SNIIRAM.
L'Institut de veille sanitaire (InVS) peut
désormais y effectuer des recherches et la
Haute Autorité de santé (MAS) dispose
maintenant d'un accès à toutes les données
de la base. Toutefois, cette percée ne
concerne qu'un échantillon d'acteurs du
secteur public de la santé et aucune entité
privée; et elle reste très surveillée par la
Commission nationale de l'informatique et
des libertés (Cnil), chargée de veiller à la
protection de la vie privée des individus.
Le 7 novembre dernier, Marisol Touraine
annonçait le lancement d'un débat sur
l'ouverture des données publiques de santé
en collaboration avec Etalab (service du
Premier ministre chargé de l'ouverture des
données publiques et du développement de
l'Open Data). Quèlques jours avant la rencontre, qui se tenait le 21 novembre, l'Initiative transparence santé n'avait pas été
sollicitée, ll faudra attendre avril 2014 pour
connaître ses conclusions. *
I ET AILLEURS? I
Au-delà de nos frontières, au Canada et dans
les pays Scandinaves notamment, l'ouverture
des données de santé est déjà instaurée, avec
toujours un principe d'anonymat préservé.
En décembre 2012, le Royaume-Uni a
inauguré le UK Open Data Institute, qui
accueille dans ses locaux cinq nouvelles
start-up. Grâce à ses algorithmes, l'une
d'entre elles a révélé une possible économie
de l'ordre de 200 millions de livres sterling
(232 millions d'euros) pour le pays, si le
service public avait imposé la prescription
d'une classe de médicaments génériques en
lieu et place de leurs équivalents brevetés.
Aux États-Unis, les effets positifs de l'Open
Data santé sur l'activité et l'emploi dans
la ville de New York ont été salués par la
ministre française déléguée chargée des
PME, de l'Innovation et de l'Économie
numërique Fleur Pellerin.
Eléments de recherche : IDS ou Institut des Données de Santé ou GIP IDS ou Groupement d'Intérêt Public Institut des Données de Santé :
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