Le point de vue de l`UNAPEI
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Le point de vue de l`UNAPEI
Qu’en pensent les résidents ? Vie affective et vie sexuelle Le point de vue de l’UNAPEI L a commission Vie Sociale et Personnelle de l’UNAPEI, composée de parents et de professionnels, s’est donnée pour mission d’éclairer l’association et les parents, sur ce sujet complexe qu’est la vie affective et sexuelle des personnes handicapées mentales et à, pour ce faire, réaliser des enquêtes, auditionner des personnes en situation de handicap et interroger des spécialistes. Elle constate les difficultés à dépasser les tabous et à proposer un cadre pour un accompagnement adéquat. Les parents ont tendance à cantonner leurs fils ou filles, à une éternelle enfance et même s’ils sont soucieux du bienêtre de leur «enfant», ils sont souvent sur ce sujet, mal à l’aise et ont peur de mal faire. Les professionnels restent partagés : certains souhaitent garder une distance avec ces questions ou sont dans l’attente d’un cadrage. Quant aux personnes en situation de handicap mental, elles ont des difficultés à échapper au poids des conventions sociales et leur volonté de se conformer à une « normalité », réelle ou opposée, entrave la libre expression de leurs émotions et de leurs désirs. Si, dans les années 90, l’accent a été mis sur Entretien avec Sandrine CUQ, infirmière au Foyer de vie La Renaudié L e foyer de vie de la Renaudié reçoit un public adulte mixte où la question de la vie affective et sexuelle se pose aux professionnels dans leur accompagnement : comment répondre aux demandes des usagers tout en respectant leur intimité. Une commission «vie affective et sexuelle» a 2 été mise en place au sein de l’unité de gestion. L’infirmière est apparue la personne adéquate pour effectuer ce travail (elle a effectué une formation «projet santé» avec l’Instance Régionale d’Education et de Promotion de la Santé). Les usagers ayant participé aux groupes de parole dans le cadre de la formation ARS, ont tous la volonté de continuer. L’infirmière poursuivra ce travail mais souhaite être accompagnée par un éducateur pour animer d’autres groupes de parole où le résident participera sur la base du volontariat et en proposant des thèmes. Dans le foyer, tout est en cours de construction, mais il apparait déjà qu’il faudra commencer par la connaissance du corps avec l’intervention de personnes extérieures comme un gynécologue, le planning familial… et ensuite proposer des thèmes comme la contraception, les relations amoureuses … Cette problématique est déjà travaillée sur d’autres établissements avec les éducateurs alors que pour le foyer elle en est encore à ses prémisses. Le personnel est en demande de formations, de conseils pour pouvoir répondre et accompagner au mieux les usagers dans leur droit le plus simple : vivre leur vie affective et sexuelle dans des conditions qui soient compatibles avec leur santé, leur liberté et les règles du groupe dans lequel ils vivent. ● les problématiques de « santé-risque-prévention » (contraception, parentalité, SIDA), aujourd’hui, il apparait nécessaire de se préoccuper de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées sous l’angle de l’épanouissement et de définir l’accompagnement adapté à cette fin. Comment se reconnaitre et être reconnu comme sujet ? Comment connaître ses droits ? Bien connaître son corps ? Respecter l’autre et se faire respecter ? Et pour les parents et professionnels, quel accompagnement pour cette vie affective et sexuelle qui n’est jamais, comme pour chacun d’entre nous, un long fleuve tranquille ? Cela ne suppose-t-il pas aussi d’accompagner les ruptures et les souffrances ? Et au Il n’y a pas à ce stade, des solutions « clés en main » mais les principes d’un bon accompagnement se dessinent : • La prise en compte de la vie affective et sexuelle ne doit pas être l’apanage de quelques spécialistes ou référents isolés mais doit être actée en équipes pluridisciplinaires, réfléchies avec les familles et les personnes handicapées elles-mêmes, dès le plus jeune âge. • Elle doit nécessairement passer par une inscription dans les projets des associations et dans ceux des établissements, avec une formation spécifique des professionnels. • Et enfin, et surtout, un changement du regard des parents (et des professionnels) sur cet aspect important de la vie des personnes en situation de handicap. ● Hameau du Lac ? A près avoir participé aux deux réunions proposées par l’ARS sur le thème de la vie sexuelle et affective, les 8 résidants du Hameau du Lac qui y ont assistés nous ont confié leurs ressentis sur les échanges qu’ils avaient eus lors de ces temps de paroles. «C’était bien !» est la phrase qui revient le plus souvent. La plupart ont apprécié de pouvoir «parler», d’autres de pouvoir «écouter». D’autres encore ont appris des choses sur leur corps, le corps de l’autre. Tous ceux qui ont parlé, ont pu le faire avec aisance. L’un d’entre eux a trouvé «un endroit pour dire des choses de notre vie à nous, que je ne peux pas dire ailleurs». Pour la plupart, ils seraient prêts à participer à un nouveau groupe, de préférence dans l’établissement, parce que «je ne veux pas parler à cette dame que je ne connais pas». Certains I n f o s A d a p e i 8 1 , l e j o u r n a l d e l ’ A s s o c i a t i o n D é p a r t e m e n t a l e d e s A m i s e t Pa r e n t s d ’ E n f a n t s e t A d u l t e s I n a d a p t é s - N ° 5 6 j a n v i e r 2 0 1 5 ont encore des questions à poser. D’autres auraient aimé aborder des «sujets de couples» tels que la fidélité, les tensions au sein d’un couple, les moyens de contraception. Les réflexions et le travail engagé autour de la mise en place de groupes de paroles au sein du Hameau du Lac concernant la vie affective et sexuelle des résidents hébergés, nous ont déjà permis d’affiner notre accompagnement dans ce domaine. En nous appuyant sur des outils existants (mallette pédagogique, films...), complétés par des supports élaborés par les intervenants, des postures professionnelles communes à tenir, le démarrage d’un premier groupe de parole devrait intervenir au deuxième trimestre 2015 ; ce qui nous l’espérons, permettra de répondre en partie aux besoins et questionnement qui s’expriment au quotidien. ● S uite aux réunions organisées par l’ARS, j’ai interrogé des résidents du foyer de vie et de l’IME de Florentin qui ont participé : « J’ai appris des choses sur le corps » et « j’aimerai pouvoir en parler régulièrement » sont les phrases qui reviennent le plus souvent. Ce qui les a intéressés est de savoir comment fonctionne et évolue le corps des hommes et des femmes mais également les relations affectives entre deux personnes. Un résident qui a une copine au foyer dit : « Elle me plait depuis longtemps ; nous partageons la même chambre lorsque nous sommes en vacances ensemble mais jamais au foyer. Je sais que ce n’est pas interdit mais je crois que je ne suis pas prêt. » Lorsque j’interroge sa copine, elle me dit qu’elle aimerait bien partager la chambre de son ami et elle a un sourire radieux en se remémorant les vacances qu’ils ont passées ensemble. D’autres résidents aimeraient trouver une personne avec qui ils pourraient discuter et créer des liens affectifs, mais où faire de nouvelles rencontres ? Quant aux adolescents, ils connaissent les limites de l’expression de la vie affective à l’IME : il est interdit de toucher le corps de l’autre mais on peut avoir un copain ou une copine, lui donner la main ou lui faire un bisou sur la joue ! Un jeune regrette de ne pas avoir eu les réponses qu’il attendait : « on n’a pas parlé de la vie amoureuse ni de notre corps ». La vie affective fait partie du bien-être, de l’épanouissement et de l’autonomie des usagers : elle demande une réflexion et un accompagnement au sein des établissements. ● Qu’en pensent les familles ? M mes Bonneau (voir interview) et Castex se présentent et nous invitent à un tour de table où chaque famille témoigne sur la vie affective et sexuelle de son enfant ou parent handicapé mental. Chaque histoire débouche sur des questionnements, des réactions entre nous. Les intervenants répondent ou donnent des précisions. Le témoignage de chacun permet de mieux comprendre les besoins. La vie affective ne débouche pas forcément et sinon rarement sur une sexualité de couple. Le plus souvent, elle se traduit par des gestes tendres : se tenir la main, s'embrasser, pouvoir dire j'ai un(e) copin(e). Pour les parents, cela semble suffire à une vie affective et sexuelle. « Nos jeunes et moins jeunes ont comme tout le monde un besoin de vie affective et sexuelle ». Le tour de table nous amène à conclure, que chacun d'eux trouve une manière de la vivre qui lui convient. Nous pensons que des ateliers de discussion leur permettraient de mieux comprendre leurs émotions, leur corps. Ils trouveraient des réponses à leurs questionnements personnels. Certains foyers de vie proposent déjà des ateliers aux résidents pour parler et répondre aux questions de tous. Les familles présentent rencontrées depuis disent leur grande satisfaction à l’issue de cette réunion, suggérant même que cela puisse se renouveler… ● I n f o s A d a p e i 8 1 , l e j o u r n a l d e l ’ A s s o c i a t i o n D é p a r t e m e n t a l e d e s A m i s e t Pa r e n t s d ’ E n f a n t s e t A d u l t e s I n a d a p t é s - N ° 5 6 j a n v i e r 2 0 1 5 3 • Mercredi 3 décembre : Journée Internationale du handicap. • Jeudi 4 décembre : rencontre des familles organisées par le SESSAD et l’Accueil Temporaire. • Dimanche 7 décembre : goûter de Noël de l’Adapei 81 à la salle des fêtes de Marssac sur Tarn. • Jeudi 18 décembre : fête des familles organisée par l’UG Albi/Gaillac. • Dimanche 8 mars 2015 : Loto organisé par le Lions Club Albi Isatis au profit de l’Adapei 81 à Salies. • Les mercredis 18 mars, 10 juin et 14 octobre 2015 : Après-midi dansante à la discothèque Le Mylord. • Samedi 28 mars 2015 : Soirée “Moules frites” organisée par le Lions Club Albi/Carmaux. ● Le Congrès de l’UNAPEI les 4, 5 et 6 juin 2015 à Toulouse Venez nombreux partager, échanger sur le thème de “La famille dans tous ses états”. Où ? Au Centre des Congrès Pierre Baudis à Toulouse. Réservez cette date dans vos agendas car nous aurons besoin de toutes les bonnes volontés lors de la visite des établissements du Tarn le jeudi 4 juin 2015 et pour la réussite de cette importante manifestation. Nous y reviendrons en détail dans le prochain numéro. ● Comité de rédaction : Chantal Alquier, Béatrice Bourdalé, Claire Boussion, Marc Boudier, Martine Chastand, Gérard Catusse, Sylvie Duvernay, Anne-Marie Laffitte, Jacques Marty, Annie Puech-Fournier. La mise sous pli est réalisée par une équipe de résidents du Foyer de vie du Hameau du Lac 4 Hommage à Denise Magne E n hommage à Denise Magne qui nous a quitté en février 2014, ce lundi 19 janvier 2015, le foyer de vie de la Renaudié a été baptisé “Foyer de vie La Renaudié – Denise Magne”. ● A s s o c i a t i o n D é p a r t e m e n t a l e d e s A m i s e t Pa re n t s d ’ E n f a n t s e t A d u l t e s I n a d a p t é s Randonnée dans les vignes U n bon nombre de participants (résidents des établissements, familles, bénévoles et professionnels) étaient présents pour la randonnée des vignes le samedi 13 septembre à Boissel. Des professionnels et des agents de production de l'Esat, répartis sur deux stands, nous ont présenté les activités viticoles et vinicoles du domaine. Ainsi cette belle promenade a permis d'initier les randonneurs à la perception des arômes du vin et à l’évaluation du degré d’alcool… Au retour, la dégustation organisée par les professionnels et le repas préparé par des bénévoles de l'association furent très appréciés. Un grand merci aux organisateurs. ● Festival de théâtre “Envies de scènes 2014” L es rencontres théâtrales “Envies de scènes” sur le thème de “Roméo et Juliette” à Cap Découverte ont connu un vif succès : l’apprentissage scénique des éducateurs référents et des usagers acteurs a permis la réalisation d’un spectacle de qualité où l’émotion était présente sur les visages de leurs familles et du public, avec un grand moment de convivialité autour du buffet et des grillades les jeu- dis 12 et vendredi 13 juin au soir. Un grand merci à nos acteurs ! ● L avec le soutien de la Caisse d'Épargne 14 ans depuis l'an 2000… 9 ans depuis la loi de 2005… déjà… 6 ans depuis l'écriture du dernier projet associatif… c’était hier. Création du Petit Prince, création du Sessad Autisme, création du Hameau du Lac, création des unités de gestion, création de l 'AGAPEI, etc… qui facilitera le soutien au projet théâtral de l’Adapei 81. ● Directrice de la publication Annie PUECH-FOURNIER, Présidente Adapei 81 8 boulevard Carnot 81000 ALBI Tél : 05 63 48 88 40 - Fax : 05 63 48 88 47 Mail : [email protected] - Site : www.adapei81.fr. I n f o s A d a p e i 8 1 , l e j o u r n a l d e l ’ A s s o c i a t i o n D é p a r t e m e n t a l e d e s A m i s e t Pa r e n t s d ’ E n f a n t s e t A d u l t e s I n a d a p t é s - N ° 5 6 j a n v i e r 2 0 1 5 La vie, toute la vie Si nous faisons le bilan de nos objectifs affichés et de nos actions, nous pouvons être fiers d'en avoir réalisé plus de 80 %. Vie affective et vie sexuelle « Que tout le temps qui passe ne se rattrape guère » disait BARBARA, alors regardons vers l'avenir. Nous avons rencontré Mme Bonneau de l’AFCCC du Gers (Association Française des Centres de Consultations Conjugales) où, infirmière, elle est en charge d’interventions dans le cadre de l’éducation à la vie affective et sexuelle. Celle-ci est intervenue auprès des jeunes de l’IME, des résidents des foyers de vie et de travailleurs du foyer d’hébergement. Aujourd'hui nous avons changé, nos projets aussi, mais nos valeurs restent identiques, le temps n'a pas de prise sur elles. Nous avons plusieurs pistes : • Ecole inclusive : sensibilisation des élèves de collège à la différence : • Accessibilité : Formation des personnes en charge de l’accueil du public sur le territoire, à cette grande cause qui est «l'accessibilité des personnes en situation de handicap mental » Nos équipes de bénévoles sont à pied d'œuvre et la tâche est lourde mais noble. et la BNP Paribas Conception graphique : 06 21 31 41 22 Bâtir un projet, question de temps Pour construire à nouveau ce projet associatif qui va devenir notre guide pour les années à venir, nous allons nous tourner vers vous, adhérents, familles, bénévoles, résidents, professionnels, partenaires. L’opération «l’Âme du vin» ’opération “l’Âme du vin” s’est renouvelée en octobre 2014 pour la vente des 3 000 bouteilles grâce à la mobilisation des bénévoles, de leurs amis et des résidents. Sur les marchés comme dans les grandes surfaces, le public était au rendezvous ! Bravo pour cet élan de solidarité infos Éditorial Agenda d’hier et de demain N° 56 - janvier 2015 infos Venez nous rejoindre car nous devons être nombreux pour développer une société inclusive. Je sais que l'année 2015 s'annonce studieuse pour l'ADAPEI 81 et je souhaite que cette association vous ressemble et réponde de son mieux aux besoins des personnes en situation de handicap. Je terminerai mon propos en vous souhaitant une belle année 2015 à vous et à vos proches. Annie Puech-Fournier, Présidente Quelle est la mission confiée par l’ARS ? - la sensibilisation de tout le personnel, des éducateurs, du chauffeur, de la lingère… - la formation en 2 jours des professionnels « volontaires » ou qui souhaitent s’impliquer dans cette démarche. - une demi-journée de formation avec les usagers en groupes - une rencontre avec les parents pour évoquer leurs «questionnements, leurs doutes». Et votre démarche dans les établissements du Tarn de l’AGAPEI ? La Directrice territoriale nous a sollicités pour intervenir auprès des usagers et rencontrer les parents, ceci avec l’idée d’impulser des “prises de conscience” sur ce thème et ensuite de former l’ensemble du personnel (dans le cadre du plan de formation associatif). Comment se sont déroulées ces rencontres ? Par petits groupes de 10-12 usagers pendant 30 à 45 minutes, où l’éducation affective est abordée sur les 3 plans : “la tête, le cœur et le corps” à l’aide de pictogrammes, de jeux de cartes… dans le parfait respect des règles de confidentialité : le respect de la parole de chacun comme du silence de certains autres. L’important est de travailler sur les émotions et de faire en sorte que chacun s’approprie son corps. Les groupes ont été rencontrés deux fois à un mois d’intervalle. Et l’échange avec les parents que vous avez rencontrés avec Mme Castex, psychologue et formatrice à l’AFCCC-Gers? Malgré des réticences au début, des échanges et interactions se construisent lors de ces groupes de paroles. Chacun entend le témoignage de l’autre et peut s’en enrichir… Et demain, quelle suite ? C’est aux professionnels, après une formation, de s’approprier cette démarche entreprise, de faciliter l’expression de cette vie affective, jardin secret de chacun de nous… ● Retrouvez toutes les informations de l’association sur notre site www.adapei81.fr