Droit des malades et fin de vie en France

Septembre 2006
La fin de vie en France :
droits des malades et accompagnement
La problématique sur la fin de vie est l’objet de débats en France depuis une trentaine
d’années. Le 6 avril 1978, le sénateur Henri Caillavet déposait au Sénat une proposition de loi
relative au droit de vivre sa mort (voir le dossier sur le site du Sénat). Elle fut définitivement
refusée par le Sénat le 7 mai 1980. D’autres propositions ont été faites mais n’ont jamais abouti.
C’est après la mort de Vincent Humbert en septembre 2003 [Ce jeune tétraplégique
réclamait le droit de mourir à la suite d’un accident de la route en 2000. Sa mère a tenté de
l’aider à mourir le 24 septembre 2003, il est décédé le 26 septembre] que le débat a été
fortement relancé. Cet événement a soulevé la question de l’expression de la volonté du malade
en fin de vie et de la manière dont le médecin peut y répondre. Aucune loi n’était consacrée à ce
problème.
Le 15 octobre 2003, une « mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie »,
présidée par le député Jean Leonetti, a été créée au sein de l’Assemblée Nationale. Un rapport
de synthèse a été publié en juillet 2004 sous le titre « Respecter la vie, accepter la mort ». La
mission a mis en lumière la confusion due au terme « euthanasie », trop vite employé pour
qualifier des actes très différents (l’interruption de traitement, l’emploi de médications
sédatives…). Cette mission a permis le vote d’une nouvelle loi : la loi n° 2005-370 du 22 avril
2005 relative au droit des malades et la fin de vie. Tout en écartant la légalisation de
l’euthanasie, la loi revient sur les droits des malades en fin de vie et garantit des « soins
raisonnables et attentifs à la souffrance de ces malades ».
Ce sujet est revenu sur le devant de l’actualité après le non-lieu au procès du médecin et
de la mère de Vincent Humbert et en raison de l’existence de positions différentes chez nos
partenaires européens.
La réflexion autour de la fin de vie pose également la question de l’amélioration de
l’accompagnement des malades en fin de vie par les « soins palliatifs ». Ce sont les
soins prodigués à un mourant pour soulager sa souffrance (physique, psychologique, sociale et
spirituelle) et celle de ses proches.
© Ministère des Affaires étrangères, 2006
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C’est à partir des années 1980 que se développe en France un courant en faveur des
soins palliatifs. En 1987, la première unité de soins palliatifs est créée à Paris, à l’hôpital de
la Cité Universitaire.
La réflexion autour de ce problème a abouti à la loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à
garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. Elle modifie le Code de la Santé publique en
ajoutant cette notion d’accompagnement à la fin de vie auquel tous les malades ont droit et
accorde aux soins palliatifs une place importante au sein des hôpitaux.
La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative au droit des malades et la fin de vie
renforce également l’obligation de dispenser des soins palliatifs.
LA
LEGISLATION RELATIVE AU DROIT DES MALADES ET À LA FIN DE VIE
Une mission sur « l’accompagnement et la fin de vie » a été créée au sein de l’Assemblée
nationale le 15 octobre 2003. Son président, le député Jean Léonetti, a remis un rapport de
synthèse en juillet 2004, intitulé « Respecter la vie, accepter la mort ».
A la suite de cette mission, la première loi entièrement consacrée à cette question a été
votée : la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie. Elle
aborde trois thèmes en particulier :
•
•
•
la procédure d’arrêt ou de limitation de traitement (articles 1 à 9) : la décision d’arrêter
le traitement d’un malade inconscient est collégiale.
la volonté du malade (articles 5 à 9) : le médecin doit respecter la volonté du mourant si
celui-ci décide d’arrêter ses soins.
l’acharnement thérapeutique (articles 1 et 9) : le médecin doit certes tout faire pour
soigner un malade mais il ne doit pas s’acharner inutilement, en particulier si le seul objet est
le « maintien artificiel de la vie ».
Deux décrets d’application de cette loi ont été publiés au JO du 7 février 2006 :
•
décret n°2006-119 du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées
•
décret n°2006-120 du 6 février 2006 relatif à la procédure collégiale
La loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du
système de santé évoquait déjà le respect de la volonté du malade et son droit aux soins.
Cette loi ne traite pas de l’acte d’aider un malade à mourir (ce qui est communément
compris sous le terme « euthanasie »). Devant un tel acte, les législateurs se réfèrent donc :
•
•
au Code Pénal (cet acte est alors assimilé à un meurtre ou de la non-assistance à personne
en danger) : articles 221-1, 221-3, 221-5 et 223-6,
et au Code de Santé publique : articles L 1110-5 et R 4127-38.
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LES
SOINS PALLIATIFS
Les soins palliatifs sont les soins prodigués à une personne atteinte d’une maladie
grave, qu’on ne peut plus guérir, ni stabiliser. Ces soins prennent en compte les douleurs
physiques, mais aussi la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Ils s’adressent aux
malades et à leurs proches.
La loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs a
modifié le Code de Santé publique afin de définir et de légitimer les soins palliatifs.
Depuis 1999, à l’initiative de Bernard Kouchner, alors secrétaire d’Etat à la Santé, les
soins palliatifs font l’objet de plans gouvernementaux :
•
1999-2001 : premier plan triennal de développement des soins palliatifs
•
2002-2005 : programme national de développement des soins palliatifs
La Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie
renforce l’obligation de dispenser des soins palliatifs.
Cette loi a été complétée par le décret n°2006-122 du 6 février 2006 relatif au contenu
du projet d’établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs.
Pour aller plus loin
RAPPORTS

Respecter la vie, accepter la mort / Jean Léonetti, président et rapporteur. – Assemblée
nationale, juillet 2004
http://www.assemblee-nationale.fr/12/rap-info/i1708-t1.asp

Fin de vie : le devoir d’accompagnement / Marie de Hennezel, Ministère de la Santé, de la

Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie / Comité National d’Ethique (CCNE). – Avis n°63, 27
Famille et des Personnes Handicapées. – La Documentation française, 2003
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/034000617/index.shtml
janvier 2000
http://www.ccne-ethique.fr/francais/avis/a_063.htm

Pour une politique de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement /
Lucien Neuwirth. – Les rapports du Sénat, février 1999
http://www.senat.fr/rap/r98-207/r98-207_mono.html

L’accompagnement des personnes en fin de vie / Conseil économique et social, avis
présenté par M. Donat Decisier. – Journal Officiel, 24 février 1999
http://www.ces.fr/rapport/doclon/99030305.PDF
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DOSSIERS

Malades en fin de vie : soins, éthique et droit / Dossier réalisé par Frédérique DreifussNetter. - La Documentation française, Problèmes politiques et sociaux, n° 926, juillet 2006.

Les soins palliatifs / Ministère de la Santé
http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/palliatif/
ARTICLES

La loi sur la fin de vie : de l’émotion à la pondération / Patrick Vespieren. – Etudes, n°
4034, octobre 2005

Une loi exemplaire sur la fin de vie / Jacques Ricot. – Esprit, juin 2005

Les médecins et les malades face au droit / Anne Laude. – Revue française
d’administration publique, n° 113, 2005

Deux articles de Regards sur l’actualité, n° 299, mars 2004 :
- Pour la dépénalisation de l’euthanasie / Entretien avec Henri Caillavet
- Contre l’euthanasie / Nicolas Aumonier

L’invention du mourant. Violence de la mort pacifiée / Robert William Higgins. – Esprit,
janvier 2003
LA
LÉGISLATION DANS D’AUTRES PAYS

Les droits du malade en fin de vie en Europe, en Australie et aux Etats-Unis /
Services des Etudes Juridiques du Sénat – novembre 2004
http://www.senat.fr/lc/lc139/lc139.html

La législation sur l’euthanasie en Belgique et aux Pays-Bas / Services des Affaires
européennes du Sénat – juillet 2002
http://www.senat.fr/lc/lc109/lc109_mono.html

La législation sur l’euthanasie en Europe, en Australie et aux Etats-Unis / Services
des Affaires européennes du Sénat – janvier 1999
http://www.senat.fr/lc/lc49/lc49.html
© Ministère des Affaires étrangères, 2006
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