Info APEPA n°91

Table des matières
Editorial
p. 4
Par Freddy Hanot
Autisme : dépistage
p. 8
Par Ronnie Gundelfinger, Zurich
La 2ème Base
p. 11
Les technologies au service des personnes handicapées et des professionnels
p. 12
Par le CRETH, Namur
L’accueil des personnes avec autisme à Bruxelles - expérience de parents
p. 18
Par F.X. Ullens
Le Service d’Evaluation et de Soutien à l’Intervention pour Enfants et
Adolescents (S.E.S.I.E.A.)
p. 23
La Journée Annuelle de l’APEPA
p. 24
Quand les jeunes s’interrogent sur l’autisme
p. 24
Par Michèle
Des sacs EASTPACK en vente pour aider l’APEPA
p. 25
Mémorandum à l’usage des responsables politiques
p.26
Liste des classes TEACCH
p. 34
La cotisation – petit rappel
p. 35
La journée des familles de l’AFrAHM
p. 36
Bibliographie
p.42
Page 3
Editorial
La sortie de notre Info 91 coïncide avec le début des vacances scolaires . Malheureusement
cette période est pour beaucoup de parents d’enfants autistes encore plus éprouvante que
l’année scolaire, vu la difficulté qu’ils rencontrent pour obtenir pour leur enfant l’accès à des
activités de vacances, activités auxquelles pourtant ces enfants ont droit comme tous les
autres. C’est donc avec une préoccupation particulière pour ces familles discriminées que
nous vous souhaitons de bonnes vacances.
Les problèmes de dépistage et de prise en charge précoce de l’autisme en SUISSE que nous
décrit le Dr GUNDELFINGER de l’Université de ZURICH ne sont pas très différents de ceux
que nous connaissons dans notre pays. Apparemment, là aussi, ce sont surtout les parents qui
se démènent pour trouver des solutions avec, en tout cas chez nous, une absence consternante
des pouvoirs publics.
La situation de BRUXELLES en matière d’autisme dénoncée par Mr ULLENS est tout aussi
navrante, en tout cas indigne de la ‘’ Capitale de l’EUROPE ‘’ . La réalisation du projet
‘’Condorcet‘’ sera un premier pas dans la bonne direction.
Après ces constatations plutôt négatives vous apprécierez, je l’espère, l’enthousiasme
rafraîchissant de Michèle, et le souci d’aider les jeunes qu’elle exprime au nom de notre petite
équipe du secrétariat.
Vous trouverez aussi le Mémorandum qu’avec l’AFrAHM, l’APEM et l’AP3 nous avons
adressé au monde politique avant les récentes élections régionales et européennes du 13 juin.
Il a été largement diffusé aux partis politiques et aux parlementaires concernés. Depuis lors
des délégations ont déjà été reçues et ont pu expliciter de vive voix ce document . Nous avons
tenu à vous le communiquer pour que vous aussi vous puissiez, si l’occasion s’en présente,
défendre nos positions auprès des hommes (et femmes) politiques que vous connaissez.
N’oubliez pas d’y ajouter le chapitre consacré à l’Enseignement qui est paru dans l’Info
précédent ( N° 90 ) en hommage à son rédacteur, notre regretté Mr Emile COUNET.
Notre Assemblée Générale annuelle a eu lieu comme prévu à NAMUR le 26 avril. Deux
nouveaux administrateurs ont été proposés et acceptés : Mme Alice SULS et Mr Albert
BODART, qui est donc le 2è grand-père d’enfant autiste de notre Conseil d’Administration.
En ce qui concerne notre ‘’Maison de l’autisme ‘’, après étude des devis qui nous avaient été
remis, le choix des entreprises a été fait et les travaux devraient débuter après les vacances du
bâtiment, début août. Nous espérons qu’ils seront terminés et que nos nouveaux locaux seront
équipés et opérationnels, en octobre, avant la Journée Annuelle .
Cette Journée Annuelle, nous y travaillons et le programme que nous vous préparons devrait
vous intéresser. Vous y êtes cordialement invités et nous espérons vous y voir nombreux .
Le programme de formations et la mise à jour de la liste des classes TEACCH n’ont pas pu
être terminés à temps pour figurer dans ce numéro, ils le seront dans les prochaines semaines,
vous les trouverez dans l’Info 92.
Bonne lecture,
Freddy HANOT
Page 4
Autisme : dépistage
Un dépistage précoce d'enfants avec un trouble autistique
est-il possible et raisonnable ?
1. Introduction
Il y a 60 ans Kanner (1) publia son article sur les "Troubles autistiques du contact affectif". Il décrivit
chez ses jeunes patients l'incapacité d'établir des contacts sociaux et d'utiliser le langage normalement
pour la communication, le besoin compulsif de tout maintenir en l'état, ainsi que leur fascination pour
des objets. Le trouble doit être apparent avant l'âge de 2 ans. Sa description de l'autisme infantile reste
valable dans ses grandes lignes jusqu'à ce jour.
Dans les tables de classification diagnostique actuelle (CIM-10, DSM-IV) le terme "d'incapacité" a
été remplacé par "trouble". Cela reflète l'idée qu'à côté d'un noyau d'enfants qui paraissent presque
totalement incapables de toute faculté de contact et de communication, existe un plus grand nombre
d'enfants avec des troubles quantitatifs et qualitatifs de l'interaction sociale. La maladie exactement
définie s'est mue en un spectre de troubles autistiques qui sont réunis sous le terme de troubles
envahissants du développement (CIM-10, tabl.1) ou Pervasive Developmental Disorders PDD
(DSM-IV).
Tab. 1:
F 84 Troubles envahissants du développement
F 84.0
F 84.1
F 84.2
F 84.3
F 84.4
F 84.5
F 84.8
F 84.9
Autisme infantile
Autisme atypique
Syndrome de Rett
Autre trouble désintégratif de l'enfance
Trouble hyperkinétique associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés
Syndrome d'Asperger
Autres troubles envahissants du développement
Trouble envahissant du développement, sans précision
Durant des décennies un grand nombre d'études ont montré que l'autisme infantile précoce
classique (appelé aussi l'autisme de Kanner) est présent chez 4-5/10.000 enfants. La fréquence
des autres formes d'autisme a été estimée à peu près équivalente, ce qui donne un total
d'environ 1/1.000. Les recherches de ces dernières années (2,3) fournissent des valeurs
nettement plus élevées, c'est à dire 0,2 - 0,5% pour l'autisme infantile précoce et 0,4 - 0,5%
pour les autres troubles autistiques, notamment le syndrome d'Asperger. La prévalence totale
se situerait donc à 0,6 - 1%. Tous les troubles du spectre autistique sont beaucoup plus
fréquents chez le garçon que chez la fille.
Il n'est pour l'instant pas clair, si ces nouveaux chiffres représentent une réelle augmentation
de la morbidité ou s'il faut plutôt les attribuer à une attention accrue, à des méthodes de
dépistage améliorées et à des critères diagnostiques modifiés.
Alors que Kanner était parti originairement du principe d'une cause biologique du trouble
autistique, dans les années 50 et 60 des modèles psycho-dynamiques figuraient au premier
plan. Ainsi Bettelheim qualifiait les mères de ses enfants autistes de "refrigerator mothers" et
voyait dans leur froideur affective l'origine de l'autisme infantile. Durant les 20 dernières
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années, un grand nombre de recherches ont confirmé le concept biologique original de
Kanner. Des analyses familiales montrent que l'élément génétique joue un rôle important. Il
ne s'agit cependant sûrement pas d'un trouble monogénique. En plus des facteurs génétiques,
des troubles exogènes pré- ou postnataux du développement cérébral, p.ex. des neurotoxines
ou des infections peuvent probablement provoquer des troubles autistiques.
2. A quel moment le diagnostic est-il généralement posé ?
Des études provenant d'Angleterre(4) ainsi que les résultats d'enquêtes suisses indiquent que
le diagnostic d'autisme infantile n'est souvent posé qu'à l'âge de 5 -6 ans. Souvent les parents
ont, à ce moment-là, déjà été en contact avec 5 à 8 professionnels. Des résultats suédois
montrent qu'un dépistage plus précoce est possible. Lors d'une journée organisée en 1999 par
le Centre de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de Zurich en collaboration avec
l'Association de parents d'enfants autistes, il est très clairement apparu que la question du
dépistage précoce revêt une grande importance pour les parents concernés. Ceux-ci rapportent
que le long laps de temps écoulé entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic
définitif a été très déstabilisant et lourd à supporter. Mais un dépistage précoce devrait aussi
être recherché pour des raisons thérapeutiques. Beaucoup d'indices laissent supposer qu'une
aide intensive précoce favorise les facultés de développement des enfants autistes. Les
pédiatres jouent un rôle primordial dans ce contexte.
3. Comment reconnaît-t-on les enfants autistes ?
Chez les enfants avec un autisme infantile précoce classique on observe deux formes
d'évolution. La majorité des enfants montre des particularités déjà durant la première année de
vie, particularités qui se préciseront au courant de la deuxième année. Environ un tiers des
enfants semble se développer tout à fait normalement jusqu'à l'âge de 12 à 18 mois, avant que
n'intervienne un arrêt, voir même une perte des facultés de communication. Un
développement normal durant plus que deux ans avec une apparition tardive des symptômes
autistiques est très rare (trouble desintégratif de l'enfance). Des formes atypiques d'autisme et
surtout du syndrome d'Asperger, où les troubles du comportement n'apparaissent clairement
que plus tard, se découvrent occasionnellement même après la scolarisation.
Le développement de l'enfant pendant la première année de vie est étroitement lié au domaine
de la perception et de l'interaction sociale. Ceux-ci sont génétiquement programmés et jouent
un rôle important dans la régulation d'états d'excitation. Dans le domaine acoustique, le bébé
montre une nette préférence pour la voix humaine, particulièrement pour celle de sa mère. Il
reconnaît les sons de la langue maternelle et réagit aux modulations de la voix de sa maman
("motherese"). Avec l'amélioration de l'acuité visuelle, le bébé dirige son attention surtout sur
la face et particulièrement sur les yeux de son vis-à-vis. Dans le domaine tactile-kinesthésique
la régulation des états d'excitation par le bercement (sensibilité profonde) ou les caresses
(sensibilité superficielle) joue un rôle central. Lorsqu'on demande à des parents d'enfants
autistes ce qui les a frappés en premier, ils mentionnent des comportements liés à ces
domaines, tels l'absence de réactions de l'enfant à la voix humaine et surtout à son nom,
l'absence ou le caractère particulier du contact visuel, des réactions inhabituelles au contact
physique.
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Un diagnostic fiable de l'autisme infantile pendant la première année de vie n'est pourtant que
rarement possible. Par ailleurs, un nombre non négligeable d'enfants autistes se développent
de façon tout à fait normale durant la première année de vie. Pendant la deuxième année
apparaissent des interactions sociales plus complexes qui deviendront les piliers d'un
diagnostic sûr.
La base de ce comportement est l'attention conjointe de l'enfant et d'une deuxième personne,
généralement la mère, dirigée sur un objet (joint-attention). L'enfant suit p.ex. du regard le
regard de sa maman ou montre un objet, non seulement parce qu'il le veut, mais parce qu'il
veut attirer l'attention de sa maman sur l'objet. L'enfant commence aussi à observer le visage
de son vis-à-vis et y cherche des informations, pour savoir s'il s'agit de "jeu ou sérieux"
(regard référentiel). Ces comportements apparaissent chez l'enfant normal vers la fin de la
première année et sont bien établis chez la majorité des enfants de 15 mois environ. Dans les
questionnaires de dépistage comme le CHAT (voir annexe) ces comportements sont
spécifiquement recherchés à l'âge de 18 mois; ils peuvent aussi être observés pendant
l'examen. S'ils sont absents, on suspectera très sérieusement un autisme. Une appréciation
fiable est difficile lorsque, en raison d'un retard du développement généralisé, un enfant n'a
atteint qu'un stade de développement de moins d'une année et que les comportements
spécifiques ne peuvent pas encore être attendus.
Pendant la 2ème année de vie, les enfants développent particulièrement le jeu. Ils observent et
imitent avec précision, jouent des activités quotidiennes comme téléphoner, cuisiner ou
conduire. Ils utilisent de plus en plus la parole pour communiquer. Ces comportements font
défaut chez l'enfant autiste, mais aussi chez l'enfant avec un important retard du
développement général.
A l'âge de 18-24 mois il devrait être possible pour le pédiatre, de dépister les enfants suspects
d'être autistes et de les référer à un centre spécialisé pour investigation et évaluation. Mis à
part le CHAT déjà mentionné, différents centres de conseil pour l'autisme en Suisse ont
développé des questionnaires pour le dépistage précoce (adresses dans l'annexe). Les
expériences faites jusqu'ici avec le CHAT (6) montrent une valeur prédictive très élevée, c'està-dire qu'en cas de dépistage positif, le diagnostic d'autisme sera très probable.
En même temps il est par contre aussi apparu que la sensibilité du CHAT est insuffisante,
c'est-à-dire que trop de cas de troubles autistique ne sont pas dépistés . Il ne peut donc pas être
appliqué comme unique méthode de dépistage à large échelle. Si par contre des parents
signalent des troubles du comportement ou si certains items développementaux manquent, il
peut être utilisé pour une première évaluation. Il est conseillé de répéter l'examen après un
mois s'il s'avère positif.
Si les particularités persistent, l'enfant devrait être adressé à un spécialiste. Si le deuxième
examen s'avère négatif, le pédiatre devrait réexaminer l'enfant à nouveau à l'âge de deux ans
pour pouvoir se faire une image plus sûre de son développement. Chaque régression, en
particulier chaque perte d'une capacité communicative déjà acquise, est très suspecte d'un
trouble autistique et devrait être investiguée. Un dépistage à la recherche d'un trouble
autistique devrait aussi être entrepris, lorsqu'un enfant de 16-18 mois n'utilise aucun mot. La
majorité des enfants touchés sont des garçons. Les parents inquiets de l'absence de parole
chez leur fils sont souvent consolés avec l'apparition plus tardive du langage parlé chez les
garçons, et ainsi parfois un trouble autistique nous échappe.
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Plusieurs études ont montré que le diagnostic de trouble autistique reste très stable. Il peut y
avoir des changements de diagnostic à l'intérieur du spectre autistique, mais les enfants qui
ont été diagnostiqués autistes à l'âge de 2-3 ans, montrent des années plus tard, dans presque
tous les cas, toujours des traits typiquement autistiques (7).
4. Importance thérapeutique d'un diagnostic précoce
Mis à part le soulagement que le diagnostic précoce représente pour les parents, les recherches
de ces dernières années nous montrent par de nombreux indices que le développement
d'enfants autistes peut être favorablement influencé par une prise en charge intensive et
précoce. Les données les plus précises nous viennent de l'approche comportementale qui se
base sur les travaux du pionnier Ivan Lovaas de l'University of California à Los Angeles (8).
Cette dernière décennie, en plusieurs endroits USA ont été ouverts des centres thérapeutiques
analogues . Les résultats de ce travail sont très encourageants et ont montré qu’un nombre
considérable d'enfants autistes peuvent montrer de grands progrès, voire même, dans le cas
idéal, une intégration scolaire normale. En dehors de l'approche comportementale,
s'appliquent aussi d'autres modèles thérapeutiques intensifs (Floor-Time, Option, Mifne).
Pour l'instant il n'existe en Suisse aucune offre comparable apportant une aide précoce
intensive. Malgré cela, des familles avec un enfant autiste se sont mises à la recherche de
telles possibilités thérapeutiques. L'information plus large par internet joue un rôle important.
Ces familles sont soit parties à l'étranger, soit elles ont appliqué des programmes de traitement
avec l'aide de spécialistes étrangers.
Des efforts sont actuellement entrepris en Suisse pour améliorer l'offre pour les parents
concernés. Nous avons pu soulager des parents en incluant des étudiants en psychologie dans
nos programmes thérapeutiques. D'autre part nous avons la possibilité d'envoyer des
professionnels pour un stage de formation prolongé dans un centre Lovaas aux Etats-Unis.
Ces personnes devraient ensuite être en mesure d'évaluer un enfant autiste, de mettre au point
un programme d'aide individuel et d'accompagner son application.
5. Résumé
Il est possible dans beaucoup de cas, de poser chez de jeunes enfants autistes un diagnostic
fiable à l'âge de 3 ans. Le dépistage préalable par un médecin de premier recours, p.ex. un
pédiatre, est d'une importance capitale. Il doit pour cela d'une part prendre au sérieux les
soucis exprimés par les parents, d'autre part évaluer avec des check-lists appropriées les
aspects importants du développement social de l'enfant entre 18 et 24 mois. Un examen plus
approfondi pourra être délégué à un centre spécialisé.
Le diagnostic précoce n'est pas seulement un soulagement pour les parents, mais permet aussi
une aide ciblée aux enfants concernés, améliorant ainsi sensiblement leur potentiel de
développement.
Ronnie Gundelfinger, Zurich
Adresse de l’auteur :
Dr Ronnie Gundelfinger
Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie - Universität Zürich
Neumünsterallee 3 - 8032 Zürich - e-mail : [email protected]
Page 8
Des sacs EASTPACK en vente pour aider l’APEPA
Un sponsor très sympathique a offert à l’APEPA un millier de sacs EASTPACK, marque bien
connue de tous et surtout des ados. Afin d’en faire un sponsoring directement utilisable pour
les beaux projets dont nous vous parlerons dans les « Info » suivants, nous mettons en vente
les différents articles repris ci-dessous dans la ou les seules couleurs en notre possession.
Mais, afin que le cadeau que l’APEPA a reçu soit aussi un cadeau pour vous, nous vous les
proposons à des prix très intéressants « spécial membre ». Ces sacs sont marqués discrètement
du logo de l’APEPA et conviennent parfaitement pour vos balades à pieds ou à vélo, pour
partir en camp ou en vacances ou encore pour la rentrée scolaire.
Alors n’hésitez pas à passer commande auprès de notre secrétariat. Il sera possible de prendre
les sacs au siège de l’APEPA à Namur, à Charleroi lors du salon ALTER EGAUX qui se
déroulera du 23 au 25 septembre au Palais des Expositions de Charleroi, et ils seront
également disponibles auprès des membres du conseil d’administration et lors de notre
Journée Annuelle du 24 octobre à Namur.
Commandez vite car pour certains articles nous n’avons que 50 pièces.
Orbit Gold ou Maple : petit sac à dos jaune doré ou beige
15 Springer Gold : sac banane jaune doré
9
Junior Gold : petite besace jaune dorée
20 Delegate Gold : grande besace jaune dorée
25 Snap Wallet Steel : portefeuille gris
7
Padded Gold : grand sac à dos jaune doré
25 Page 9
Pendant la période électorale, 4 associations, dont la nôtre, se sont réunies pour éditer un
mémorandum à l’usage des responsables politiques. Il a été diffusé au plus grand nombre et vous
pouvez encore le diffuser à tous les hommes politiques que vous connaissez. A ce jour, nous
enregistrons déjà quelques résultats. Nous vous le présentons ici.
APPEL AUX
RESPONSABLES
POLITIQUES
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MEMORANDUM A L'USAGE DES
RESPONSABLES POLITIQUES
Les Associations :
Association Francophone d'Aide aux Handicapés Mentaux (AFrAHM), Association de
Parents et de Personnes Trisomiques 21 (APEM-T21), Association de Parents pour
l'Epanouissement des Personnes Autistes (APEPA), Association de Parents et de
Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée (AP3)
rassemblent les parents, les familles de personnes mentalement handicapées et ces personnes
elles-mêmes, quelles que soient l'origine et la gravité de leur handicap ou leur âge.
Leurs missions consistent à apporter soutien et aide aux personnes avec un handicap mental
et à leurs familles.
CES ASSOCIATIONS SONT DES ORGANES DE VIGILANCE SE CONSACRANT A
LA DEFENSE DES DROITS ET DES INTERETS DES PERSONNES DEFICIENTES
MENTALES ET DE LEURS FAMILLES.
PRINCIPES ET PRIORITES DEFENDUS PAR
LES ASSOCIATIONS DE PARENTS DE
PERSONNES AVEC UN HANDICAP MENTAL
LIGNES DIRECTRICES DE NOTRE ACTION
1. Intégration des personnes présentant un handicap mental
Nos associations sont convaincues que la place de la personne présentant un handicap mental
est au sein de notre société. Non seulement elle a des besoins généraux et particuliers qui ne
peuvent être valablement satisfaits qu’au sein de la communauté, mais de plus, elle contribue
à sa richesse. Elle est un citoyen à part entière que la nature a défavorisé dès sa naissance et
qu’une société qui se dit civilisée comme la nôtre se doit d’aider pour qu’elle puisse jouir des
mêmes droits que chacun. Cette intégration est visée pour les personnes de tous âges et de
tous niveaux, quels que soient les handicaps spécifiques qu’elles peuvent présenter.
L’intégration commence dès la naissance.
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2. Le soutien aux personnes handicapées mentales elles-mêmes
Les personnes handicapées qui peuvent décider pour elles-mêmes ont le droit d’être aidées à
s’intégrer au mieux. Cette aide doit être librement choisie.
Les personnes handicapées doivent être des partenaires à part entière et leurs choix doivent
être respectés.
3. Le soutien aux familles en fonction des besoins et non des déficiences.
La présence d’une personne handicapée au sein d’une famille implique un grand
investissement de sa part, à tout point de vue. Les familles ont le droit d’être soutenues dans
leurs tâches et leurs efforts à l’égard de la personne handicapée, quel que soit son âge. Elles
doivent pouvoir choisir librement le soutien qui leur est nécessaire, en fonction de leurs
besoins particuliers. Le maintien à domicile ne doit pas se faire au détriment de la qualité de
vie de la famille.
OBJECTIFS
La politique en faveur des personnes handicapées, quel que soit son niveau d'organisation communautaire, régional ou fédéral –doit être construite indépendamment de toute
politisation des organes de gestion.
L'objectif premier étant l'intégration de la personne handicapée, quelles que soient ses
difficultés.
1. Le choix.
La personne handicapée mentale et sa famille doit toujours avoir le choix de la scolarité ou de
l’accueil et de l’accompagnement auxquels elles font appel. Ceci quelle que soit la gravité de
son handicap.
Comme pour tous, les choix opérés par les personnes handicapées mentales et leur famille ne
doivent jamais être univoques, irrévocables et définitifs.
2. La continuité, la transversalité et la complémentarité de la prise en charge.
Tout au long de sa vie, la personne handicapée mentale a besoin d’une prise en charge, mais
d’importance variable en fonction des étapes de sa vie et de son évolution. A cause de sa déficience
intellectuelle cette prise en charge ne cessera jamais. Celle-ci doit être globale et s’inscrire dans un
projet de vie.
Des complémentarités doivent s’organiser automatiquement entre les différents niveaux de
responsabilité politique : fédéral, régional, communautaire. Les familles et leurs enfants ne
veulent plus être victimes des ruptures de continuité dans la répartition des
compétences.
De même qu’à un niveau plus local, les services doivent collaborer entre eux. Le travail en
réseau devant permettre à la personne handicapée mentale de réaliser son projet de vie.
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3. Souplesse dans l’organisation.
La personne handicapée comme toute personne évolue. Une souplesse dans l’organisation
des services et de sa prise en charge doit être organisée. Des possibilités d’adaptation doivent
être offertes.
4. Présence des parents.
Tout au long de la vie de la personne handicapée mentale, l’implication des parents doit être
reconnue. Celle-ci sera variable en fonction de l’âge et de l’évolution des personnes
handicapées mentales mais ne sera jamais absente. Les associations de parents sont, en ce qui
concerne les personnes handicapées mentales, des partenaires obligés des différents pouvoirs.
Les parents n’entendent être représentés que par leurs associations et non par d’autres qui sont
concernées à d’autres titres.
REVENDICATIONS
REVENDICATIONS RELATIVES
L’ACCOMPAGNEMENT
A
L’ACCUEIL
ET
A
1. Des besoins non rencontrés.
a) Un moratoire à la création de places d’accueil pour personnes handicapées existe en
Région wallonne. Celui-ci doit impérativement être assoupli. Certes les personnes
polyhandicapées ainsi que celles présentant de graves troubles de comportement
doivent rester une priorité, mais cela ne doit pas empêcher qu’une politique d’accueil
et d’accompagnement se construise à l’égard des personnes présentant un handicap
mental léger, modéré et sévère.
b) Un blocage à la création de places existe également à Bruxelles. Or, aucune structure
d’accueil n’y existe pour les adultes polyhandicapés et pour les personnes présentant
de l’autisme. De plus, pour tous, un manque de places commence déjà à se faire sentir
en centre de jour pour adultes et en centre d’hébergement.
2. L’offre doit être diversifiée pour que chacun puisse trouver réponse à ses besoins.
a) Le court séjour, l’accueil répit et l’accueil d’urgence doivent absolument être
organisés. Dans le cadre d’une politique favorisant le maintien le plus long possible en
milieu familial des personnes handicapées mentales, il est en effet indiqué de
développer des possibilités de court séjour dans le but de soulager les familles dans
leurs tâches quotidiennes de prise en charge. Dans notre conception, ce type de
mesures devrait évidemment intervenir dans un cadre de proximité géographique qui
éviterait tout éloignement et ferait l’économie de transports fatigants et onéreux. Les
services de répit et d’urgence permettent un type de prise en charge temporaire en cas
de crise nécessitant d’urgence des mesures de placement. En effet, il est bien connu
que des personnes mentalement handicapées peuvent présenter momentanément et de
manière imprévisible de graves troubles de comportement demandant un éloignement
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du milieu habituel de vie sans pour autant justifier une hospitalisation dans un institut
psychiatrique. C’est une revendication prioritaire des familles.
b) Programmation géographique L’offre de services doit être organisée de façon à ce que
chaque personne handicapée trouve près de chez elle une réponse à ses besoins
spécifiques.
3. Des évaluations sont à réaliser.
Une culture d’évaluation de la qualité du service doit se développer. Les systèmes
d’évaluation doivent être harmonisés entre les différents niveaux de pouvoir. Les familles et
les personnes handicapées doivent être des partenaires obligés dans cette évaluation de la
qualité des services. Le principe de leur participation doit être imposé. De plus, nos
associations souhaitent être associées, notamment, aux évaluations suivantes :
-
-
l’accueil des personnes polyhandicapées et l’offre de services ;
l’accueil des adultes selon le type de handicap des personnes accueillies ;
les mesures de soutien à l’emploi des personnes handicapées ;
la transformation des services d’accueil de jour pour jeunes en Région
wallonne ;
en Région wallonne, le fonctionnement des services d’aide à l’intégration
(SAI) par rapport à leurs nouvelles missions. Toutes les familles qui le
souhaitent doivent pouvoir avoir accès aux SAI quel que soit le handicap de
leur enfant ;
en Région bruxelloise, le fonctionnement des centres de jour pour enfants
scolarisés ;
l’accompagnement des transformations de façon à répondre aux objectifs
souhaités par les associations.
4. Une réforme des modes de subvention est indispensable.
a) Un système doit être étudié en Région wallonne de manière à mieux répondre aux
besoins spécifiques des personnes les plus gravement handicapées. Il faut favoriser
l’accueil à temps partiel.
b) Au sein de la CoCoF le mode de subvention des centres, revu en fonction de
l’encadrement en personnel nécessaire à une personne handicapée suivant ses besoins,
doit se développer et être évalué.
5. Les critères d’accès aux services de l’AWIPH doivent être revus.
Il était prévu dans le dernier contrat de gestion établi entre la Région wallonne et l’AWIPH
que les critères d’accès aux services de l’AWIPH devaient être revus. Le système actuel de
catégories (relevant de la Communauté française) ne donne pas satisfaction. La prise en
charge doit se construire en fonction des besoins des personnes handicapées et non en
fonction d’une classification établie sur d’autres bases que les besoins individuels.
6. Les transports dans les services et centres pour adultes.
Il faut que les transports soient organisés et adaptés au handicap des personnes qui en
bénéficient.
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REVENDICATIONS RELATIVES A D’AUTRES SERVICES ET
AIDES
1. Budget personnalisé.
En vue d'améliorer la qualité de vie des personnes handicapées, les parents qui le souhaitent
devraient avoir accès de manière individuelle au budget personnalisé. Celui-ci permettrait de
répondre de manière souple et adaptée aux besoins clairement identifiés des personnes
mentalement handicapées.
2. La formation des professionnels à la spécificité des différents handicaps.
A tout niveau, quel que soit le service choisi, le personnel doit être formé de façon pointue en
fonction des missions qu’il a à remplir. Il faut des professionnels connaissant les divers
handicaps pour qu’ils puissent appliquer les méthodes adaptées à leurs spécificités. Ils
doivent également pouvoir adapter leur manière de travailler en fonction de la personne.
Cette formation doit être organisée en deux phases :
- une formation initiale plus générale
- une formation continuée spécialisée
Ceci implique une réorganisation de la formation des formateurs et une actualisation continue.
3. Les aides matérielles.
Continuer à promouvoir et à faire évoluer la législation, tant au niveau fédéral (INAMI),
qu’au niveau régional (AWIPH, Service bruxellois francophone des personnes
handicapées,….) pour :
- permettre l’octroi d’aides matérielles adaptées aux besoins des personnes avec
la possibilité d’adapter cette aide aux besoins particuliers de chacun.
- organiser une nomenclature évoluant avec les progrès technologiques et les
évolutions culturelles.
- donner la possibilité de répondre à des situations non prévues par la
nomenclature.
- donner à chaque personne handicapée l’accès à un conseil avisé et un
développement dans le choix des aides qui le concernent.
4. Reconnaissance et subventionnement des associations de parents et de personnes
handicapées.
Acteurs du réseau social, les associations, organes de vigilance, et syndicats de parents et de
personnes handicapées, doivent être reconnues et subsidiées pour le travail qu’elles
accomplissent. Il faut nous donner les moyens de travailler plus efficacement encore au
service des familles.
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REVENDICATIONS RELATIVES À LA CONCILIATION DE LA
VIE FAMILIALE ET DE LA VIE PROFESSIONNELLE POUR LES
FAMILLES AYANT UN ENFANT AVEC UN HANDICAP DE
GRANDE DEPENDANCE
La prise en charge de personnes de grande dépendance prend un temps considérable qui
oblige bien souvent les parents, et surtout les mères, à renoncer à toute activité
professionnelle. La vie sociale, la vie personnelle, de couple et l’attention particulière aux
autres enfants sont aussi généralement sacrifiées. Ceux qui ont dû abandonner une activité
professionnelle vivent dans la précarité, d’autant plus que le handicap est source de dépenses
plus élevées que dans une famille ordinaire. Pour ceux qui travaillent, la conciliation des
responsabilités professionnelles et des exigences de la prise en charge représente un stress
supplémentaire. La qualité de vie de ces parents est loin d’être satisfaisante.
Malgré les différences de situations sur le plan des revenus, de l’éducation, de la profession
et du type d’habitation, la plupart des parents sont isolés et partagent le sentiment d’être
périodiquement écrasés et épuisés par l’accompagnement de leur enfant gravement
handicapé, tant sur le plan personnel que financier.
Ces parents ont un besoin criant de répit, de flexibilité dans la vie professionnelle, de services
adaptés à la grande dépendance, de soutiens psychologiques, matériels et financiers et une
reconnaissance en tant qu’aidants. Pour favoriser l’égalité des chances de ces familles, il
faut, spécifiquement :
Au niveau du soutien aux familles
- Revendiquer le droit de bénéficier de tous les services au risque d’une
discrimination constitutionnelle.
- Encourager un soutien de type pluridisciplinaire en fonction des besoins de
chacun (besoin psychologique, d’information ou d’assistance sociale) de la
naissance jusqu’à l’âge adulte.
- Proposer divers services adaptés en fonction de la différence des enfants
handicapés de grande dépendance (par exemple : loisirs, halte-garderie, handisitting,…) avec un personnel formé, en rapport avec chaque étape de la vie.
- Augmenter, améliorer et mieux répartir géographiquement l’aide précoce et les
services d’accueil.
- Exiger la création de maisons de répit pour permettre aux parents de souffler et
d’être ainsi plus performants professionnellement et au quotidien.
- Aménager le court séjour en complémentarité avec les services de répit pour
rentabiliser les lieux et le personnel.
- Créer des lieux de vie pour les situations d’urgence.
- Mettre sur pied une centrale d’information continuellement remise à jour
reprenant entre autre les dispositions légales concernant l’emploi et la liste des
services existants pour les parents d’enfant handicapé de grande dépendance.
- Adapter le système des titre-services au handicap de grande dépendance en le
faisant fonctionner les week-ends et aussi en dehors des heures des
administrations.
Au niveau de l’assistance au domicile
- Créer des services de gardes-malades adaptés à la grande dépendance
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Exiger des aides à domicile flexibles et formées au handicap de grande
dépendance et valoriser ce métier par une meilleure rémunération.
Au niveau de l’aide extérieure
- Créer un service social au sein de l’hôpital qui soit un centre de coordination,
d’accompagnement et d’information (par exemple, prévoir une personne de
référence pour accompagner l’enfant malade en l’absence des parents).
- Subsidier les crèches qui acceptent un quota d’enfants handicapés de grande
dépendance.
- Prévoir la gratuité des services attachés à l’éducation au même titre que la
scolarité des élèves ordinaires.
- Assurer une prise en charge extra-scolaire après l’école ou l’institution et
pendant les vacances.
Au niveau de la recherche
- Stimuler la recherche scientifique dans le domaine du handicap.
- Augmenter et/ou créer des centres de référence adaptés à la spécificité de
chaque handicap.
- Soutenir les nouvelles initiatives par la création d’une « couveuse à projets ».
- Encourager des centres d’études sur les besoins des personnes handicapées de
grande dépendance et de leur famille.
Le budget personnalisé offre aussi une piste pour répondre aux besoins de ces personnes
gravement handicapées et à ceux de leur famille. Les parents portent la charge de leur enfant
toute leur vie. Ils doivent avoir accès à une aide adaptée à leurs besoins toute leur vie aussi.
Ces familles désirent simplement vivre normalement.
REVENDICATIONS RELATIVES A L’ENSEIGNEMENT
Partie publiée dans l’Info APEPA n° 90
Ce document a été rédigé par les associations suivantes
Association Francophone d'Aide aux Handicapés Mentaux asbl
AFrAHM - avenue Albert Giraud, 24 à 1030 Bruxelles
Association de Parents et de Personnes Trisomiques 21 asbl
APEM T21 - rue de la Maison Communale 4 à 4802 Heusy
Association de Parents pour l'Epanouissement des Personnes Autistes asbl
APEPA - rue Château des Balances 3/Bte 27 à 5000 Namur
Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée asbl
AP 3 - rue de la Croix de Malte 25 à 1400 Nivelles
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