LA FIBROMYALGIE LA NEVRALGIE PUDENDALE ou ALGIE

LA NEVRALGIE PUDENDALE ou ALGIE PUDENDALE
LA FIBROMYALGIE
Il s'agit d'une affection neurologique qui touche la région profonde de la fesse dont le nerf pudendal (nerf honteux) qui innerve les
zones les plus intimes du corps : ses ramifications touchent l'anus, le
rectum, le périnée, les voies urinaires basses et les organes génitaux.
L'appui brutal en certaines zones du trajet du nerf peut déclencher
la douleur. Toutes les structures anatomiques voisines du nerf pudendal et de ses rameaux (os, ligaments, muscles, graisses) peuvent constituer une source de compression qui est, dans la majorité des cas, à
l'origine de la maladie.
Maladie « orpheline » caractérisée par un état chronique de douleurs
neuropathiques de jour comme de nuit : Douleurs tendino-musculaires,
troubles du sommeil, fatigabilité, épuisement, troubles de la concentration
et mémorisation, anxio-dépression réactionnelle pouvant engendrer un
handicap réel.
La fibromyalgie est un état clinique qui relève en priorité d'un dysfonctionnement central du système nerveux autonome et d'un dysfonctionnement du contrôle des douleurs. Ces dysfonctionnements sont souvent la
conséquence, dans un contexte de terrain génétiquement prédisposé, de
la décompensation d'un stress chronique d’origine psychologique ou physiologique subi sur une durée souvent longue et souvent de manière répétitive, non maîtrisé, non pris en charge, car considéré comme banal au
départ.
Le syndrome peut s'accompagner :
- d'incontinences : par impériosité suite à l'atteinte des fibres végétatives ou d'effort ou par atteinte du plancher pelvien (qui n'est pas
due au nerf pudendal).
- de dysfonctionnements sympathiques (syncopes, poussées vasomotrices…).
Les types de douleurs :
- sensations de brûlures dans le territoire innervé par le nerf, pouvant se propager en avant des cuisses, dans les fesses, trouble de la
sensibilité.
- décharges électriques fulgurantes.
- pincements profonds, torsions, tiraillements.
- douleurs musculaires (fesses, cuisses).
- sensation de corps étranger (zone rectale/vaginale).
Toutes ces douleurs sont la plupart du temps permanentes, aggravées en position assise, soulagées en position allongée. Elles prennent
souvent une forme chronique et leur intensité peut s'avérer intolérable. Le retentissement psychologique est majeur : vie intime, familiale, sociale et professionnelle sont souvent affectées. Le maintien
d'une vie professionnelle normale est souvent compromis.
Les origines de la maladie sont multiples. La névralgie pudendale
peut s'installer insidieusement au fil des années, sans cause clairement
identifiable, elle peut avoir une origine connue et identifiée :
- post-opératoire : consécutive à une intervention chirurgicale de
nature gynécologique, urologique ou proctologique.
- post-traumatique : chute, sport intensif de type vélo ou équitation…
- post-accouchement : il s'agit dans ce cas d'un étirement du nerf.
Cette pathologie est évolutive. Elle concerne les hommes et les
femmes, indifféremment et tout âge confondu. Si toutefois les femmes
sont majoritairement affectées, au fil du temps, de plus en plus
d'hommes sont touchés.
Le diagnostic selon les directives de l'Assurance Maladie, le malade
doit au préalable consulter son médecin traitant qui, le cas échéant,
adressera le patient à un gynécologue ou un urologue, en fonction
des manifestations cliniques. Si les symptômes formulés par le malade
sont semblables aux critères de la névralgie pudendale, il convient de
l'adresser vers un médecin électrophysiologiste qui pratique un électromyogramme, complété d'un écho-doppler pelvi-périnéal, pratiqué
par un angiologue ayant de bonnes connaissances en anatomie périnéologique. La pathologie du nerf pudendal fait donc l'objet d'explorations spécifiques et particulières dans le but d'affirmer l'existence de la
souffrance pudendale, puis de localiser la zone de conflit du nerf.
En France la fibromyalgie touche plus de 2 millions de personnes dont
200 000 dans un état de handicap sévère.
La maladie touche essentiellement les femmes : (3/4), très certainement à
cause d’états hormonaux et musculaires différents de celui des hommes
(1/4).
L’âge moyen d’apparition de la maladie se situe aux alentours de 40 à
45 ans, mais les jeunes adultes, les adolescents, voire les enfants peuvent
en être atteints.
Sur la personnalité des fibromyalgiques, on remarque des traits communs avant l'apparition de la maladie : une hyperactivité, également une
intelligence au dessus-de la moyenne, un surpassement dans tout domaine
pouvant aller jusqu’à la limite de l’épuisement !
Une hypersensibilité des sens et des émotions est constatée. Et l'on remarque avec étonnement que ce dépassement de soi, n'entraîne aucune
lésion et trouble dans un quelconque domaine.
D’une façon générale, le processus fibromyalgique s'enclenche :
- à partir d'un terrain génétiquement prédisposé dès lors que le domaine
physique est atteint du fait d’un traumatisme, lié à un accident, virus, chirurgie, pathologie, rhumatologique et autres.
- si la personne traverse des moments douloureux psychologiquement :
passages dépressifs, anxio-dépressifs, événements stressants ( deuils, licenciements, abus, dévalorisations socioprofessionnelles, incompréhension
familiale...).
- si la réaction de l'individu est inadaptée à la situation ou insuffisante
(évitement, refus du processus de deuil ou d'aide aux victimes ...).
Le système de gestion du stress sera alors saturé et les dérèglements
physiologiques s’installeront ; le fonctionnement des neurotransmetteurs
et des voies normales neurologiques cérébrales est perturbé. Les messages
et influx sont altérés : la fibromyalgie est installée.
UNE REELLE MALADIE
Les plus grands chercheurs de par le monde s'accordent maintenant à
penser, après maintes constatations, que la fibromyalgie est une entité à
part entière, qui ne peut être traitée comme une autre maladie qui aurait
des liens ou expressions similaires. Les recherches en génétique offrent une
perspective de compréhension bien meilleure de la maladie et très certainement des perspectives de soins réels et adaptés prochainement. IRM
fonctionnelles, dosages Glutamate, protéine ASIC3, révèlent les dysfonctions, mais ne constituent pas un marqueur fiable de la fibromyalgie. Des
travaux de recherches d’un marqueur spécifique de celle-ci sont en cours.
En effet, le caractère héréditaire de la maladie semble très présent.
On peut noter donc deux origines du déclenchement de la maladie :
1/: à des facteurs génétiques prédisposant.
2/: à une accumulation de stress prolongé et mal géré quelque soit son
ordre, induisant une modification du comportement de réponse du
système neurologique qui perdure dans le temps, créant des voies nerveuses privilégiées à l’expression douloureuse et aux contractures réflexes, l’ensemble dans un cercle vicieux très délicat à maîtriser.
Nous parlerons donc de fibromyalgie de disposition et de fibromyalgie acquise. Dans les deux cas, la maladie ne se déclenchera que lorsqu’
un ou plusieurs stress physiques, physiologiques ou psychologiques,
mal perçus, mal gérés, auront dépassé le seuil de tolérance propre à
chaque individu et auront créé des liaisons nerveuses privilégiant l’expression hypersensible de la douleur et l’inflammation en quelque sorte
des zones cérébrales chargées de gérer et modérer l’expression douloureuse. Ce seuil une fois franchi, la maladie apparaît irrémédiablement et
ne semble pas pouvoir céder complètement à quelques médications ou
soins actuellement prodigués.
Néanmoins, nous devons distinguer trois états de la fibromyalgie :
- le stade 1 : constitué par des gênes de tous ordres, mais qui permet
encore une vie sociale et professionnelle normale.
- le stade 2 : maladie bien installée d'une façon chronique, les douleurs ressenties sont impérieuses et occupent la majeure partie de la vie
du malade, de jour comme de nuit, rendant les relations sociales ( travail, famille) très fortement perturbées voire impossibles.
- le stade 3 : le malade peut devenir invalide.
CELA SE PASSE DANS LE CERVEAU MAIS CE N’EST NULLEMENT UNE MALADIE
PSYCHOLOGIQUE.
Pratiquement la totalité du cerveau est impliquée dans la maladie :
- particulièrement l'hippocampe qui traditionnellement régule le
stress, est saturé en cortisol et atrophié.
- l’amygdale est suractivée : le patient, même au repos est hyperactif,
hypersensible, tendu et douloureux.
- le cortex cingulaire n’assure plus son rôle de médiateur ; les émotions deviennent très difficilement gérables sans générer de stress perçu
comme négatif.
- l'horloge interne synchronisée par l'hypothalamus antérieur est
fortement perturbée dans ses fonctions.
Le cerveau qui souffre, engendre une distorsion de production des
neuromédiateurs essentiels que sont la sérotonine, la dopamine et la
noradrénaline. Le cerveau n’opère plus efficacement son rôle de transmission et de régulation des informations reçues.
ll est extrêmement fréquent que les malades souffrant de fibromyalgie soient atteints d'un sommeil non réparateur, entrecoupé, de mauvaise qualité, les causes sont encore mal élucidées, (mis en évidence par
les ondes Alpha perturbées lors du sommeil avec micro-réveils très fréquents). Cette dette de sommeil entraîne de nombreux troubles de
réparation et de repos des organes, des muscles et des tendons, ainsi
qu'un dérèglement de la production des hormones traditionnelles à des
heures adéquates. Elle entraîne un état invalidant, dévalorisant pour le
malade qui se replie sur lui- même ; car incompris de son entourage, de
son employeur, de sa famille , de ses amis, de son médecin même.
BULLETIN
D’ADHESION
L’association de Défense des Malades atteints
de Fibromyalgie, Névralgie Pudendale et Douleurs
Neuropathiques du périnée a été fondée le 26
septembre 2015 à l’initiative de Madame DESCAMPS
Laëtitia et de Mr DENIERE Reynald.
L'association loi 1901 à but non lucratif, FI2NP a
pour objectif d'agir pour la défense de la reconnaissance
des droits des malades atteints de Névralgie Pudendale,
douleurs associées confondues et de Fibromyalgie.
Elle a également pour mission de participer à la
défense et à la protection des intérêts d’ordre
pécuniaire et ce, en exerçant des droits reconnus en
invoquant les lois et les décrets juridiques relatifs aux
faits portant un préjudice direct ou indirect à l’intérêt
personnel des malades.
(15€)
Une partie des recettes et des manifestations
que l'association pourra entreprendre, ajoutée aux
adhésions ou dons, pourra nous permettre d'être
utilisée dans une campagne d'information et de
vulgarisation de nos maladies dans le grand public.
Il sera aussi mis en place une campagne
d'information de la création et de l'ouverture de notre
association auprès des médecins spécialistes de nos
pathologies. Des flyers et affiches seront créés et
distribués auprès des cabinets médicaux et hôpitaux
respectifs .
Notre site internet :
Tapez « fi2np » dans la barre Google
fi2np
IPNS
Association de Défense
des Malades atteints de Fibromyalgie,
Névralgie Pudendale
et Douleurs Neuropathiques du périnée
LUTTONS
ensemble pour que la rémunération de l’invalidité
ne soit pas soumise au salaire de notre conjoint.
MOBILISONS-NOUS
pour être représentés et soutenus par un avocat
dans le cadre de la défense de nos intérêts d’ordre
pécuniaire, en dénonçant le fait que les lois sur
le handicap et l'invalidité ne sont pas appliquées
au niveau des institutions publiques telle que la
Sécurité Sociale et celles privées telle que la Cotorep.
VENEZ
nous rejoindre dans notre combat pour la reconnaissance de nos pathologies.