L`Autonomie et les Personnes en Etat Pauci-Relationnel

Institut de Formation en Ergothérapie de
Rennes
L’Autonomie
et les Personnes en
Etat Pauci-Relationnel
UE 6.5.S6
Evaluation de la pratique professionnelle
et recherche
MC CARTHY, Marianne
24/05/2013
Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans le
consentement de l'auteur est illégale.
Institut de Formation en Ergothérapie de
Rennes
L’Autonomie
et les Personnes en
Etat Pauci-Relationnel
Sous la direction de Person Yann
UE 6.5.S6
Evaluation de la pratique professionnelle
et recherche
MC CARTHY, Marianne
24/05/2013
Résumé
Depuis 1950 et l’apport des nouvelles technologies en matière de réanimation, le
nombre de personnes en état pauci-relationnel a augmenté. Il est aujourd’hui d’environ
1500 personnes en France. C’est devenu un problème de Santé publique.
Ce mémoire s’intéresse à la place de l’autonomie et de l’ergothérapie dans cette
population dépendante et plus particulièrement sous l’angle de la restauration et du
développement de la communication.
Ce mémoire s’appuie sur la littérature et sur l’expérience de six ergothérapeutes
recueillies par questionnaire pour définir les concepts d’autonomie, de communication,
de la conscience et de ses altérations, mais aussi des méthodes utilisées en théorie et en
pratique pour évaluer l’état pauci-relationnel et élaborer une communication.
Ce travail de recherche permet de mettre en relief la diversité des pratiques et le
décalage entre celle-ci et la théorie. De même, face à la fluctuation et le peu de
capacités de ces patients, un consensus semble s’établir pour dire que l’autonomie est
relative, qu’elle est propre à chaque patient et passe par la communication non verbale.
Mots clés : Autonomie ; état pauci-relationnel ; communication, ergothérapie
Abstract
Since 1950 and the contribution of new technologies in intensive care, the number of people
in minimal conscious state has increased.
Today, there are around 1,500 people suffering from minimal conscious state in France. This
has become a public health issue.
This dissertation looks at the roles of autonomy and occupational therapy with that
dependant population, particularly in terms of restoration and development of
communication.
This work is supported on literature and the experiences of six occupational therapists
collected by questionnaires. It aims to give a definition of the concepts of autonomy,
communication, awareness and its alterations. It also presents some methods use in theory
and practice to assess the minimal conscious state and elaborate a communication.
The results of this research highlight the diversity of practices and the gap with theoretical
methods. Regarding the lack of capacities and the fluency of these patients, a consensus
seems to be establish, saying that autonomy is relative and only of choices. Autonomy is
characteristic and unique for each patient and non verbal communication is a way to obtain
it.
Key words: Autonomy; minimal conscious state; communication, occupational therapy
Je tiens tout d’abord à remercier les ergothérapeutes qui ont pris le temps de
répondre à mon questionnaire.
Je tiens ensuite à adresser mes remerciements :
A l’institut de formation en ergothérapie de Rennes pour leur enseignement
et leur suivi pendant ces trois années de formation.
A mon directeur de mémoire Yann Person, pour son apport méthodologique
et son regard critique.
A mes camarades de promotion et plus particulièrement à Jessica et Emilia
pour leur soutien durant ces nombreuses heures partagées, dans la
réalisation de ce mémoire.
A ma famille, ma mère surtout et à Benoît pour leur soutien et pour avoir
pris le temps de relire mon travail.
Et enfin, à toutes les personnes qui ont contribué de près ou de loin, parfois
sans le savoir, à l’élaboration de ce mémoire.
Sommaire
1
Introduction .................................................................................................................. 1
2
Problématique :.............................................................................................................2
3
Les apports théoriques ................................................................................................ 9
4
3.1
La conscience et l’altération de la conscience ..................................................... 9
3.2
L’ergothérapie........................................................................................................ 11
3.3
Mais qu’est ce que l’autonomie ?......................................................................... 13
3.4
La communication ............................................................................................... 15
3.5
L’évaluation du potentiel et de la conscience ..................................................... 18
3.6
Elaboration de la communication et autonomie ................................................ 22
Recueil de données : ...................................................................................................24
4.1
Méthodologie et stratégie de recherche documentaire .....................................24
4.2
Elaboration du questionnaire : ............................................................................ 25
5
Résultats ..................................................................................................................... 29
6
Analyse ........................................................................................................................ 33
7
Discussion ...................................................................................................................39
8
Conclusion .................................................................................................................. 43
9
Bibliographie .............................................................................................................. 44
1 INTRODUCTION
L’état pauci-relationnel, cet état entre le coma et le retour à la pleine conscience, peu
connu dans la population générale, touche environ 1500 personnes en France. Soit une
prévalence pour les personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel
estimée à 2,5 pour 100 000 habitants. (Circulaire 3 mai 2002).
Il survient le plus souvent quand on ne s’y attend pas et fait office de véritable choc
pour l’entourage. Un accident de la voie publique, un traumatisme crânien, un
accident vasculaire cérébral, une anoxie cérébrale peuvent en être l’origine. Ces
pathologies touchent le cerveau et le coma ou l’état pauci-relationnel n’est qu’une
manifestation de ces atteintes.
Quand cet état s’installe et se chronicise, cela va bouleverser la famille et les rôles
familiaux. Entre impuissance, culpabilité, abandon, et espoir, le deuil de la personne
est difficile à réaliser devant la personne encore présente et absente en même temps.
Dépassé 6 mois pour une origine médicale et 18 mois pour une origine traumatique, le
pronostic de rétablissement est quasi nul (Circulaire 3 mai 2002). Mais de la même
manière que les gens jouent au loto, pourquoi pas lui ? Comment dire d’une personne
qu’elle ne sera plus la même quand elle ne change pas. C’est toujours la même
personne.
Devant ces personnes qui sont appelées vulgairement des « légumes », alors que
étymologiquement végétatif provient du bas latin « vegetare » et veut dire croître
(Encyclopédie Larousse en ligne). D’autant plus en tant que futur ergothérapeute, que
penser alors de leur qualité de vie ? Sont-ils en capacité de faire des choix, d’être
autonome ?
A travers ce mémoire, c’est à ces questions que je tacherai de répondre. Tout d’abord
en exposant le cheminement qui a abouti à ma question de recherche et à l’hypothèse.
Puis je vais présenter les différents concepts et les apports théoriques sur lesquels je
me suis basée pour développer ma réflexion. Je détaillerai par la suite, la méthode de
recherche employée dans la réalisation de l’ensemble du mémoire, ainsi que les
résultats et l’analyse de l’enquête par questionnaire menée auprès d’ergothérapeutes.
Pour finir, j’expliciterai mon point de vue au terme de cette initiation à la recherche,
par rapport à ma question de recherche et à mon hypothèse de départ.
1
2 PROBLEMATIQUE :
Le thème de ce mémoire tient son origine dans une expérience. En effet, lors de la
première année de mes études d’ergothérapie, j’ai effectué un stage dans un centre
Hélio Marin. C’est un centre de soins de suite et de réadaptation pour adulte qui prend
en charge des patients en rééducation neuromusculaire, en rééducation rhumatoorthopédique, en rééducation post-traumatique et en rééducation des amputés. Il
dispose d’un service de réinsertion professionnelle (comète), d’un secteur en hôpital de
jour et hospitalisation complète en court et moyen séjour, ainsi qu’une unité
spécialisée dans la prise en charge en long séjour des patients en état végétatif
permanent ou chronique. La littérature emploie indifféremment les termes de
chronique ou permanent en fonction de s’il s’agit du diagnostic ou du pronostic. Le
terme persistant est de moins en moins utilisé en raison de son caractère pronostic
péjoratif (2005, Bates cité par Pellas, 2007, p.2)1.
Ce fut un stage riche en découverte qui m’a fait découvrir les multiples facettes de
l’ergothérapie et du rôle de l’ergothérapeute. Il y était mis en place des activités en
fonction des besoins du patient telles que l’atelier cuisine thérapeutique, l’utilisation
de l’informatique, l’accompagnement à la toilette, à l’utilisation de la voiture, des
sorties (activités sportives et autres). Ceci m’a permis de remarquer l’importance de
l’ergothérapie en tant que thérapie par et pour l’activité. Les objectifs de l’ergothérapie
selon le site de l’Association Nationale Française des Ergothérapeutes (ANFE), sont « le
maintien ou l'accession à un maximum d'autonomie individuelle, sociale ou
professionnelle de la personne désadaptée ».
J’ai également eu la possibilité d’apprendre que des ergothérapeutes opéraient dans le
service des états végétatifs chroniques.
Cela m’a étonné de prime abord, sachant qu’à priori ces personnes ne sont pas aptes à
faire des activités et ne sont pas conscientes.
J’ai donc effectué une première recherche documentaire pour éclaircir ce point.
1
BATES D. The vegetative state and the Royal College of Physicians guidance. Neuropsychol Rehab,2005.
15(3-4). P.175-83
2
Selon la circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/DGAS n°2002-288 du 3 mai relative à la
création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état
pauci-relationnel : l’état végétatif en sortie de coma se caractérise par l’ouverture des
yeux, l’alternance des cycles veille-sommeil, une ventilation spontanée et par l’absence
de réponse décelable appropriée, reproductible, intentionnelle à des stimuli visuels,
auditifs, tactiles et par l’absence de compréhension et d’expression du langage et donc
de relations avec le monde extérieur. On parle d’état végétatif chronique lorsque cette
situation perdure au-delà de trois à six mois pour une origine médicale et 12 à 18 mois
pour une origine traumatique. Toutefois, il est très fréquent que persiste de manière
fluctuante dans la journée un degré minimal de conscience et de réponses volontaires à
quelques stimulations : c’est ce qu’on a appelé l’état pauci-relationnel.
Mais il est vrai que l’ergothérapie, toujours selon l’ANFE, s'adresse à des « personnes
présentant, de façon déclarée ou potentielle, une déficience, un dysfonctionnement, une
incapacité ou un handicap de nature somatique, psychique, intellectuelle, ou associées,
créant une désadaptation ou une altération de l'identité. »
D’où ma question de départ :
En quoi l’ergothérapeute a un rôle à jouer au sein d’un service d’état végétatif
chronique et à quelles difficultés doit-il faire face ?
Pour répondre à cette interrogation j’ai donc observé l’ergothérapeute en activité et j’ai
pu avoir un aperçu du rôle que peut avoir l’ergothérapie en lien avec les autres
professionnels de santé.
J’ai
pu
observer
l’ergothérapeute
réaliser
des
installations/positionnements
individualisés afin d’éviter et prévenir fixations en attitudes vicieuses et troubles
orthopédiques. Par exemple, pour monsieur A, mettre des bottes anti équin, un
coussin d’abduction de hanche, un cale tronc en haut du côté droit et en bas du côté
gauche pour faire un contre appui et lutter contre l’inclinaison latérale.
L’ergothérapeute a également installé un léger coussin en mousse sous la nuque pour
prévenir la rotation de la tête et offrir un bon maintien de la nuque, enfin une petite
mousse dans la main pour lutter contre l’enraidissement en flexion de celle-ci et éviter
des blessures dans la paume de la main.
3
Afin de prévenir les troubles orthostatiques et rétraction ostéotendineuse, la
verticalisation et la mise au fauteuil se fait régulièrement sur indication du médecin. Là
aussi, l'ergothérapeute peut intervenir en lien avec les aides soignantes, infirmières,
kinésithérapeutes, notamment en préconisant un fauteuil adapté, l'utilisation du lèvemalade, d'un système verticalisateur. Lors du stage, j'ai assisté à une démonstration
d'un standing électrique Evolv de EasyStand qui permettait à la personne d'être
verticalisée sans effort. De nouveau, l'ergothérapeute peut intervenir au niveau du
positionnement au fauteuil. Ici pour monsieur A, le maintien des bottes anti équin
avec décharge talonnière, du coussin d'abduction de hanche, toujours une mousse
pour les mains, des cales tronc, des cales pieds et un repose tête.
Ce positionnement et cette verticalisation, au-delà de la prévention, permet également
de maintenir la dignité du patient et de maintenir au maximum la posture initiale.
Toujours dans le but de préserver la dignité et l’identité du patient la démédicalisation
et l’organisation de l’environnement étaient réalisées dans la mesure du possible. Les
patients se trouvaient dans des chambres individuelles, calmes au sein d’un service de
six à huit lits, et personnalisées. En effet, en collaboration avec la famille, des photos,
posters, dessins étaient apposés au mur, un poste de radiodiffusion avec des musiques
que les patients avaient l’habitude d’écouter été mis dans la chambre ainsi que des
objets personnels. Ceci dans le but d’impliquer la famille dans la prise en charge tout
en créant une atmosphère stimulante, familière, rassurante et humanisée et ainsi
favoriser le retour à la conscience et déceler des réactions aux différents stimuli.
A cette organisation de l’environnement s’ajoute des séances d’entretien articulaire et
de stimulations (serrer moi la main…) quotidienne.
L’accompagnement et l’écoute sont très importants autant pour les membres de
l’équipe que pour la famille. Avant d’entrer dans le service, les ergothérapeutes m’ont
prévenu que ce n’était pas un service facile, que le contre transfert était important et
que plusieurs d’entre eux n’avaient pas tenu une semaine et que d’autres avaient pleuré
en sortant la première fois. Et c’est vrai, j’ai trouvé difficile d’être confrontée à la
douleur de la famille, au décalage entre la personne que l’on voit sur les photos avant
l’accident et celle que l’on a devant nous.
4
J’ai également ressenti un mal-être à me retrouver face à l’absence de réponse (comme
si le patient était indifférent), face au déclin du corps (matérialisé par des
enraidissements en attitude vicieuse), par la suppléance médicale (un patient qui
tousse à travers la trachéotomie), par la faible évolutivité. De même j’ai pu observer à
quel point cela pouvait être douloureux pour la famille, parfois des réactions réflexes
redonnent l’espoir et il faut leur expliquer que non, ce sont les premiers souvent à
observer les premiers signes de retour à la conscience, mais parfois non. Dans de telles
situations la famille doit faire face à la culpabilité, elle doit faire le deuil de l’être aimé
pour pouvoir aller de l’avant. Il est donc important pour nous d’être à l’écoute, de faire
le lien, d’accompagner (explication des soins des actes) l’entourage et de l’orienter si
besoin vers un professionnel adapté tel que le psychologue.
J'ai également pu observer que l'ergothérapeute adoptait un comportement avec le
patient comme si celui-ci était conscient et pouvait percevoir et comprendre ce qui se
passait autour de lui. Elle expliquait au patient ce qu'elle attendait de lui et l'avertissait
avant tout acte de ce qu'elle faisait, lui rappelait où il était, quel jour nous étions.
En effet, l'ergothérapeute était certaine que des patients étiquetés comme état végétatif
chronique étaient conscients par intermittences, mais il était difficile de l'évaluer, car
cela demande du temps et que dans le service où elle opérait, tous les après-midi, il y
avait toujours des imprévus, des positionnements à ajuster. Pour être efficientes les
évaluations (Coma recovery Scale, Glasgow, l'échelle de Wessex) doivent être répétées
dans le temps à des horaires différents pour avoir un maximum de chance de réponse.
De plus, une étude récente a permis à un patient d'entrer en communication par la
pensée grâce à l'imagerie mentale. Cette expérience menée par Owen, un
neuroscientifique, en plus d'avoir permis cette communication, a aussi montré que sur
un échantillon de 54 patients en état végétatif, 5 pouvaient volontairement moduler
leur activité cérébrale. De plus le taux d'erreur de diagnostic de l'état de conscience est
d'environ 40 % (Lambert, 2010).
Face à de nombreuses erreurs de diagnostic l’intervention au quotidien d’une équipe
en plus de la famille permet de favoriser la détection de signes significatifs de l’état de
conscience.
5
Or, grâce à ces signes et réponses intentionnelles une fois détectés il était possible
d’entrer en communication avec certains patients grâce à des codes élaborés en lien
avec l’orthophoniste, l’entourage et les capacités du patient.
Cela reste très limité, mais cette ébauche de communication redonne de l’autonomie à
la personne. Lors du stage, en travaillant en lien avec les autres professionnels
(orthophoniste, kinésithérapeute, infirmier, médecin) des systèmes pour entrer en
communication avec les patients étaient mis en place. Pour monsieur A, il était parfois
possible d’entrer en communication avec un peu d’entrainement regard fixe pour dire
non, clignement pour dire oui. Il était nécessaire de répéter plusieurs fois les questions
pour être sûr. Un autre patient quant à lui toujours en réponse binaire, oui pour quand
il regarde à droite, non pour quand il regarde à gauche…
L’origine des lésions cérébrales est dans environ 80 % des cas de cause traumatique, en
France selon Marie-Christine Kazaals (Vice-Présidente de l’Union Nationale des
Familles de Traumatisés Crâniens) et du Dr A Laurent Vannier (Présidente France
Traumatisme Crânien (FTC)). Il est déclaré en France et par an : 180 000 nouveaux cas
de traumatismes crâniens dont 4 000 graves (coma de plus de 10jours) (2006, cité par
Mission Handicap du C2RP)2.
J’ai donc choisi de restreindre mon sujet aux traumatisés crâniens. Cependant, la
littérature traite indifféremment les personnes en état pauci-relationnel d’origine
traumatique ou d’origine non traumatique, c’est pourquoi j’ai finalement élargi le sujet
à toutes les personnes.
Selon Vannier, et al (2007, dans Pellas, 2007)3, les données en pédiatrie sont très
restreintes, c’est pourquoi je me suis concentrée sur les adultes.
Les ARS, ex-ARH, sont invitées à mettre en place de petites unités de proximité
dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel afin de
rapprocher les patients de leur famille et de leur faciliter la vie ; voir à mettre en place
des retours à domicile avec hospitalisation à domicile (Circulaire 3 mai 2002).
2
KAZAALS M.-C. et LAURENT VANNIER A. Interview à France Inter, juin 2006, (Sources : ASH, 1999,
N°2134, 29-30)
3
VANNIER A.-L., CHEVIGNARD M., TOURE H., et al., Faut-il créer des unités pour enfants en état
végétatif chronique ou pauci-relationnel ? In Eveil de coma et états limites. Issy-Les-Moulineaux :
Masson, 2007. P. 35-41
6
Depuis 2004 les unités d’éveil ont été créées dans des structures de soins de suite et de
réadaptation (SSR) (Circulaire 2004)4 mais, qu’en est-il actuellement ? Plusieurs études
concernant la prise en charge des patients EVC-EPR, identifiant région par région les
carences de l’offre hospitalière, font parties du Programme d’actions 2012 en faveur des
traumatisés crâniens et des blessés médullaires.
On peut dire que c’est une préoccupation du gouvernement et un problème de santé
publique actuel.
Après ce stage qui a été l’origine de ce questionnement, les lectures et les différents
cours pratiques et théoriques de mon cursus ainsi que les compétences développées
tout au long de la formation, m’ont conforté dans l’idée de l’intérêt de l’ergothérapie
dans ce type de service.
Ce questionnement initial : En quoi l’ergothérapeute a un rôle à jouer au sein d’un
service d’état végétatif chronique et à quelles difficultés doit-il faire face ? m’a permis
de soulever d’autres questions et thèmes plus précis tels que :

Peut-on entrer en communication avec ce type de patients ?

L’importance de l’adaptation d’un positionnement individualisé

La communication au sein de l’équipe et avec les familles

L’importance des stimulations sensorielles notamment pour faciliter et
améliorer le retour à la conscience

L’intérêt et l’importance de maintenir la dignité de ces patients

Comment faut-il évaluer l’état végétatif ou pauci-relationnel ?

Comment palier au besoin de ce type de service, de patients et de la fatigabilité
de l’équipe, des moyens à disposition ?

Aspect éthique et loi Léonetti

Retour à domicile de personnes en état végétatif chronique

L’importance du travail en équipe dans ce type de service
4
Circulaire DHOS/DGS/DGAS n° 204-280 du 18 juin 2004 relative à la filière de prise en charge
sanitaire, médico-sociale des traumatisés crânio-cérébraux et des traumatisés médullaires
7
Après avoir envisagé la question sous ces différents angles je me suis recentrée sur un
seul aspect en me repenchant sur les objectifs de l’ergothérapie, selon l’ANFE.
La personne en état végétatif chronique est une personne désadaptée, cependant on ne
peut pas parler d’autonomie, car le fait de l’envisager reviendrait à catégoriser cette
personne en état pauci-relationnel. Je m’astreindrai donc à traiter des patients en état
pauci-relationnel diagnostiqués ou non.
D’où cette nouvelle question :
Dans quelle mesure est-il possible pour un ergothérapeute de redonner de l’autonomie à
des personnes en état pauci-relationnel ?
Je pose l’hypothèse que :
L’ergothérapie en favorisant la restauration et l’utilisation de la communication
verbale et non verbale redonne de l’autonomie aux personnes en état pauci-relationnel.
L’autonomie (étymologiquement : « vivre selon ses propres lois ») chez l’homme
comme chez les patients en état pauci-relationnel est primordiale, même si celle-ci est
minime. Cela est vrai autant pour le patient que pour l’entourage et l’équipe soignante,
cela facilite l’accompagnement et la prise de décision. Pour ce type de patient
l’autonomie se gagne par la communication et l’élaboration d’une relation duelle
même si elle est inconstante dans le temps.
Pour cela tout d’abord il faut identifier le potentiel de la personne par des évaluations
formelles et informelles (observation, stimulations…). Il faut distinguer une personne
en état pauci-relationnel d’une personne en état végétatif chronique, il faut prendre le
temps d’identifier les signes des personnes susceptibles de montrer une preuve de
l’état de conscience. Ces signes permettent d’élaborer des codes de communication
plus ou moins fiables et reproductibles et ainsi entrer en communication.
Cette ébauche de communication va pouvoir permettre au patient de répondre à des
questions de difficulté variable en fonction de ses besoins et capacités : s’il a mal, s’il
veut regarder la télé, s’il a froid chaud et pourquoi pas un jour laisser le choix au
patient décider de sa mort.
De cette manière à travers la communication le patient acquière un début
d’autonomie.
8
3 LES APPORTS THEORIQUES
3.1
La conscience et l’altération de la conscience
Il existe plusieurs définitions de la conscience suivant si c’est une approche
philosophique, biologique, médicale, neurologique ou autre. En effet, la conscience est
un phénomène complexe difficile à comprendre et l’altération de celle-ci se démarque
par son absence de signes cliniques, absence de réponse motrice sur commande, pour
l’identifier nous devons justement voir ce qu’il n’y a pas. Selon Rey-Debone et Rey (mai
1998, p.445) la conscience, c’est la « faculté qu’a l’homme de connaître sa propre réalité
et de la juger »
On distingue la vigilance ou état d’éveil de la conscience, ce sont deux fonctions
cérébrales distinctes. La conscience se situerait dans la totalité du cortex cérébral et
quelques noyaux sous corticaux alors que la vigilance ou la capacité d’être éveillé se
situe dans les zones du tronc cérébral. Le cortex est lui soumis à la régulation
activatrice du système réticulaire situé au niveau du tronc cérébral. L’état d’éveil est
donc la condition nécessaire et préalable de la conscience (Cohadon, 2000, p.21). De
même, d’après Vanhaudenhuyse et al. (2010 cité par Schnakers et Laureys, 2011, p.33)5 il
existerait une « corrélation entre le niveau de connectivité au sein du réseau du mode par
défaut et le degré de conscience des patients ». Selon Laureys (cité par Théodule, 2010,
p.40) « Aujourd'hui, on sait où se passe la conscience, mais il nous reste à comprendre le
langage que les neurones utilisent pour établir cette conscience. »
Les différents états de conscience :
On distingue différents états de conscience qui vont de la mort cérébrale à l’état de
conscience dit normale.
Giacino et al. (2002) distingue 5 catégories d’état de conscience altérée : la mort
cérébrale, le coma, l’état végétatif, l’état de conscience minimale et l’émergence de
l’état de conscience minimale. Elles sont caractérisées par un certain nombre de
critères diagnostiques.
5
VANHAUDENHUYSE A., NOIRHOMME Q., TSHIBANDA LJ. , et al. Default network connectivity
reflects the level of consciousness in non-communicative brain-damaged patients. Brain. 2010, 133, p. 16171
9
La mort cérébrale, tout d’abord, ou coma dépassé, la personne n’a plus aucune activité
au niveau du cerveau et est maintenue en vie par les seules fonctions des machines
artificielles.
Ensuite le coma, il peut faire suite à diverses causes telles que le traumatisme crânien
ou d’autres lésions cérébrales telles que les anoxies cérébrales et les accidents
vasculaires cérébraux, qui ont toutes pour point commun de cibler le cerveau. C’est
pourquoi le coma se définit comme un symptôme de souffrance cérébrale et non pas
comme une maladie.
En sortie de coma, plusieurs types d’évolution sont possibles soit l’évolution vers le
coma dépassé, soit le retour vers l’éveil (dans ~70% des cas). Ce dernier est caractérisé
par l’ouverture des yeux. Le délai moyen de l’ouverture des yeux sur stimulation est de
5.8+/-4.8 jours. Spontanément, il est de 14.1+/- 5.9 jours (Frerebeau, et al., 1992). La
diversité de l’évolution du coma, rend compte de la diversité des causes et des
circonstances de son apparition, des retentissements, de sa profondeur initiale, de la
sévérité des lésions et des séquelles. Il existe cependant une corrélation certaine entre
la durée du coma initial, le rythme des progrès et le niveau du palier fonctionnel
atteint au terme de l’évolution : « plus le coma est long, plus le retour est lent et difficile,
plus les séquelles sont lourdes » (Cohadon, 2000, p.109).
L’évolution du coma est souvent rapide vers l’éveil et la pleine conscience en quelques
jours, cependant elle peut stagner en chemin à n’importe quel stade. Ce processus n’est
pas linéaire, bien au contraire, avec des périodes fluctuantes de progression et de
régression, mais on constate une évolution générale en 3 phases : évolution rapide,
puis plus lente et enfin stabilisation.
Comme dit précédemment, la sortie de coma est marquée par l’ouverture des yeux. Cet
état appelé l’état végétatif se caractérise par le maintien des cycles veille sommeil et
l’absence de motricité volontaire. « C’est l’éveil sans conscience ». Quand il perdure audelà de 3 à 6 mois pour une origine médicale et 12 à 18 mois pour une origine
traumatique, on parle alors d’état végétatif chronique (Circulaire de 2002)6.
6
Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/DGAS n°2002-288 du 3 mai relative à la création d’unités de soins
dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel
10
L’état pauci-relationnel ou l’état de conscience minimale est défini en 2002 par le
groupe Aspen7, « C’est une condition d’altération sévère de la conscience dans lequel
est démontré de manière minimale la preuve comportementale d’une conscience de
soi et de l’environnement » (Traduction libre). Il se différencie de l’état végétatif par la
présence de signes de conscience fluctuants mais reproductibles. La présence de l’un
des critères suivant permet d’émettre un diagnostic : réponses à la commande, réponse
oui/non verbale ou gestuelle (adéquate
ou non), verbalisation intelligible,
comportements significatifs tels que sourires et pleurs adéquats, localisation et
manipulation d’objet, fixation soutenue et poursuite visuelle, verbalisations possibles
mais élémentaires et inadéquates sur question. A la différence de l’état végétatif, des
études par neuro-imagerie ont montré que les personnes en état pauci-relationnel
n’étaient pas insensibles à la douleur ni aux « stimulations auditives à valence
émotionnelle » (Schnakers et Laureys, 2011, p.34).
L’émergence de l’état pauci-relationnelle ou état de conscience minimale est, elle,
caractérisée par la démonstration fiable et constante, soit d’une communication
fonctionnelle (6/6 aux questions de situation d’orientation) que ce soit par un support
écrit, verbal, un signal oui/non ou l’utilisation d’un appareil de communication ; soit
de l’utilisation fonctionnelle de deux différents objets (le patient doit démontrer la
preuve de discrimination de l’objet sur deux évaluations consécutives : amener un
peigne à la tête, ou un stylo sur un morceau de papier).
Il existe peu de données épidémiologiques dans la littérature française, une étude
gouvernementale a été commandée en 2012 pour répondre à ce manque et notamment
sur la prise en charge des patients EVC-EPR.
3.2
L’ergothérapie
La profession d’ergothérapeute est inscrite au titre III - Livre IV du Code de la Santé
Publique (J.O du 5/02/95, décret du 29/07/04), elle fait partie des auxiliaires médicaux.
7
GIACINO J.T., ASHWAL S., CHILDS N., et al., The minimally conscious state: Definition and guidance
on diagnostic criteria. Neurology, 2002, 58, 3, 349.
11
D’après l’Article R4331-1 du Code de la Santé Publique : les ergothérapeutes « peuvent
contribuer, lorsque ces traitements sont assurés par un établissement ou service à
caractère sanitaire ou médico-social régi par le livre Ier de la partie VI du présent code ou
par le livre III du code de l'action sociale et des familles aux traitements des déficiences,
des dysfonctionnements, des incapacités ou des handicaps de nature somatique,
psychique ou intellectuelle, en vue de solliciter, en situation d'activité et de travail, les
fonctions déficitaires et les capacités résiduelles d'adaptation fonctionnelle et
relationnelle des personnes traitées, pour leur permettre de maintenir, de récupérer ou
d'acquérir une autonomie individuelle, sociale ou professionnelle.»
La profession d’ergothérapeute s’inscrit dans des cadres réglementaires et éthiques.
Le Comite consultatif national d’éthique a estimé en 1986 que les patients en état
végétatif chronique « sont des êtres humains qui ont d’autant plus droit au respect dû à
la personne humaine qu’ils se trouvent en état de grande fragilité ».
De plus, la Déclaration universelle des droits de l’homme repose sur un présupposé
éthique majeur qui affirme : « la dignité inhérente à tous les membres de la famille
humaine et l’inaliénabilité de leurs droits » (Préambule, 1948). Cette dignité ne peut
donc être compromise pour des raisons de santé, de perte d’autonomie ou encore de
diminution des capacités intellectuelle et/ou relationnelles.
Ceci est repris par l’organisation mondiale de l’ergothérapie (WFOT) dans son code
éthique, adopté au Council Meeting WFOT en 2004, qui mentionne le devoir des
ergothérapeutes de « respect » et de « non discrimination » envers les personnes
recevant leurs services en raison de leurs « incapacités, handicaps ». En France, en
l’absence d’un ordre des ergothérapeutes, c’est ce code qui fait foi en matière de
déontologie.
Le respect de la dignité et le droit à la qualité de soins est également stipulé dans la
charte du patient hospitalisé de 1995, réactualisée en 2006. Elle reprend les droits
essentiels tels qu’ils sont proclamés dans les lois, notamment celle du 4 mars 2002
relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et celle du 22 avril
2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.
12
Enfin, dans le livre Sortir du coma, Cohadon (2000, p.256) écrit « Je rencontre une
personne humaine, je dis de sa conscience qu’elle est une conscience humaine
simplement parce qu’elle habite un être que j’accepte comme mon semblable avant toute
évaluation ou jugement de valeurs sur ses capacités »
C’est pourquoi les personnes en état pauci-relationnel doivent être considérées comme
des personnes humaines et ont donc à ce titre droit à des soins, au respect d’un certain
nombre de valeurs et notamment à la dignité et au confort.
En tant que personnes désadaptées, le rôle de l’ergothérapeute est donc justifié auprès
de ce type de population. L’ergothérapeute va contribuer dans la limite de ses
compétences au maintien et au développement des capacités résiduelles. Ceci, en vue
de préserver et d’augmenter l’autonomie et la participation dans des activités
significatives et signifiantes de la personne, telles que les soins personnels, les
relations, les loisirs..., et aboutir ainsi à une qualité de vie suffisante pour le patient.
3.3
Mais qu’est-ce que l’autonomie ?
Etymologiquement l’autonomie vient du grec « auto nomos », « se gouverner soi
même ». En philosophie, c’est le « droit pour l’individu de déterminer librement les règles
auxquelles il se soumet » (Rey-Debone et Rey, mai 1998, p.163).
L’autonomie est à différencier de l’indépendance, qui est un autre concept dont on
rapproche souvent la définition.
En effet, selon Jp guihard (2000) (dans ANFE, 2000) : « l’être vivant est dépendant
biologiquement de son environnement pour vivre […], pour être […] et c’est dans la prise
de conscience et la gestion de ces dépendances que l’homme peut devenir autonome. »
La personne autonome a le choix, elle peut décider de réaliser elle-même, avec ou sans
dépendance, une action ou de faire face à une situation. Cela met en jeu les capacités
cognitives afin d’élaborer la pensée, d’anticiper et de comprendre les répercussions
d’un choix, d’une action et d’en assumer les conséquences.
13
Dans le même sens, Dworkin (2001, cité par Barazetti, 2007)8 définit l’autonomie
comme la « capacité », utilisé dans le texte comme l’habileté, « d’une personne à
réfléchir de manière critique sur ses préférences et ses désirs, pour confirmer ou revoir
ses préférences et désirs sur la base de ses valeurs et convictions les plus profondes ». Audelà de donner forme à son identité propre, ceci permet à la personne d’évaluer le
degré de satisfaction/insatisfaction dans sa vie de tous les jours et de l’importance
qu’elle lui accorde. Cette définition est à rapprocher de la qualité de vie et de la
définition que l’Organisation Mondiale de la Santé en fait. Celle-ci considère la qualité
de vie comme « la perception qu’un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de
la culture et du système de valeur dans lequel il vit, et en relation avec ses objectifs, ses
attentes, ses normes et ses inquiétudes » (1993-1996, cité par Sève-Ferrieu, 2008)9. Selon
cette définition, la qualité de vie rassemble l’autonomie et la dépendance à
l’environnement. L’autonomie est donc en lien mais distincte de la dépendance.
En plus d’être une mission de l’ergothérapie, accéder à l’autonomie favorise la qualité
de vie. C’est pourquoi il est important et primordial de la développer.
Ce qui peut sembler étonnant à première vue, plusieurs études présentées dans l’article
de Bruno, et al., (2008, p.449) menées auprès de patients en état de locked-insyndrome montrent que le niveau de la qualité de vie n’est pas significativement
différent de celui de la population générale. Dans ce sens, Pellas (2007, p.158) qui se
réfère sur Carr (2001) indique que la qualité de vie ne serait pas reliée avec le niveau de
dépendance.10
Or, comme vu précédemment les personnes en état pauci-relationnel ont des capacités
limitées et fluctuantes, notamment dans les habiletés de communications.
Dans le cas de personnes qui sont entièrement dépendantes pour tous les actes de la
vie quotidienne comment alors faire en sorte qu’elles soient autonomes et ainsi
améliorer leur qualité de vie ?
8
DWORKIN G. The Theory and Practice of Autonomy. Cambridge University Press, New York, Oxford,
1979, 5e éd., 2001.
9
WHOQOF. Hegol. Echelle d’évaluation de la qualité de vie. Helios II (1993-1996) – groupe 4.
Evaluation des situations de handicap, www.moteurline.apf.asso.fr
10
CARR AJ, GIBSON B, ROBINSON PG, Measuring quality of life: Is quality of life determined by
expectations or experience? Bmj, 2001, 322, p.1240-1243
14
Avant de voir comment l’ergothérapie peut favoriser la restauration et l’utilisation de
cette communication, il est nécessaire de définir ce qu’est la communication.
3.4
La communication
Selon Rey-Debone, Rey (mai 1998, p.447), la communication c’est une « relation
dynamique » qui permet le « passage ou l’échange de messages entre un sujet émetteur
et un sujet récepteur au moyen de signes, de signaux. ». C’est le cœur et le lien de la
relation, sans elle il n’y en a pas. De plus elle permet de répondre au besoin
d’appartenance et de relation qui est un besoin essentiel de l’être humain, selon
Maslow (1943)11. Celui-ci survient juste après l’assouvissement du besoin de sécurité et
des besoins physiologiques, entretien de la vie matérielle.
Peter Drucker (né en 1909), déclare que « la chose la plus importante en
communication, c'est d'entendre ce qui n'est pas dit ». En effet, la communication c’est à
la fois le verbal, ce qui est dit, mais aussi tout ce qui est non verbal. Cela peut être
transmis de manière consciente ou le plus souvent par des phénomènes inconscients,
autant pour l’émetteur que le receveur. C’est alors un travail d’expertise qui s’acquiert
avec la formation et l’expérience mais qui reste subjectif et peut être source
d’interprétation pour se l’approprier. Pour l’équipe du Château Rauzé dans le livre
Sortir du coma, « il est toujours possible d’établir une relation avec un patient »
(Cohadon, 2000, p.241).
Une classification des procédés de la communication non-verbale proposée par Marino
Bonaiuto (2007) est décrite par Hennel-Brzozowska (2008). Elle fait état de cinq
niveaux différents présentés ci-dessous.
« 1. L’aspect extérieur - formation physique, silhouette, vêtement. »
En effet, c’est l’image que l’on renvoie à l’autre, elle peut être porteuse de sens. Par
exemple, plutôt que la robe d’hôpital, mettre des vêtements de ville permet de
conserver l’humanité de la personne, préserver sa dignité. Cela peut faciliter la relation
et l’accompagnement par l’entourage et les soignants.
11
MASLOW A. A Theory of Human Motivation. Psychological Review, 1943, vol. 50, p. 370-396
15
« 2. Comportement spatial - distance interpersonnelle, contact corporel, orientation dans
l’espace, parfum. »
Les soins amènent souvent les soignants à intervenir dans l’espace intime. Il faut avoir
conscience de cette proxémie et adopter une attitude de respect (Cherry, 2012). En
effet, ce rapprochement imposé peut être source d’inconfort ou de malaise pour le
soignant comme pour le soigné.
Le contact corporel ou le toucher est primordial dans le développement de la relation
de confiance, dans l’approche de la personne. Il peut induire un sentiment de sécurité,
d’apaisement suivant si les prises sont douces ou fermes, avec le contact avec la paume.
Il peut être source de chaleur ou au contraire froid, donner le sentiment d’un être
objet.
« 3. Comportement cinétique – mouvements du tronc et des jambes, gestes des mains,
mouvements de la tête. »
Les postures et le langage corporel sont riches en informations. Il existe un certain
nombre de gestes et de signes conventionnels tels que la salutation, le pointage, les
indications numériques. Bien qu’il existe des variations culturelles, ils sont dans
l’ensemble compris de tous dans notre société.
Un autre phénomène en lien avec le comportement corporel et cinétique : l'«
échoïsation » corporelle du corps de l'autre. C'est-à-dire que le corps fait « écho » et
reproduit en symétrie ou de manière complémentaire, de façon plus ou moins visible,
les mimiques, gestes et postures ou la voix de l’interlocuteur. Ceci permet donc à
« l'échoïsant d'induire en lui un état affectif apparenté à celui du partenaire ». Le corps
peut ainsi servir « d'instrument d'analyse des affects d'autrui » (Cosnier, 1997).
« 4. Visage - regard et contact visuel, expression du visage. »
Le visage est également source de renseignements. Il y a tout d’abord les mimiques, la
face mais aussi les expressions faciales et le regard. Il semblerait que ce soit inné chez
l’être humain, on dénombre 6 expressions faciales universelles : joie, surprise, peur,
dégoût, colère et tristesse ainsi que des codes sociaux du regard.
16
« 5. Signes vocaux - signes vocaux verbaux dotés de signification paraverbale, signes
vocaux non-verbaux, silences »
L’expression verbale à travers la tonalité utilisée, l’intensité de la voix, la vélocité, les
silences, les sons, permet de transmettre un message à l’autre.
Tous ces procédés interviennent afin de faire passer une information mais aussi afin
que l’interlocuteur « entende ce qui n’est pas dit » pour reprendre la citation de Peter
Drucker Ils sont vecteurs d’émotions et provoquent des réactions chez soi et chez
l’autre autant que l’utilisation du verbal. Charge au partenaire d’être capable de les
émettre et à l’autre de les recevoir.
Pour cela, l’empathie est une capacité largement utilisée dans le monde du soin et de la
relation.
Découvert en 1990 par Rizzolatti de l’Université de Parme, les « neurones-miroirs »,
(Hennel-Brzozowska, 2008) s’activent quand on observe, imagine ou réalise une
action. Ils sont situés dans le cortex prémoteur ventral et dans la partie rostrale du
lobule pariétal inférieur. C’est cette activation ainsi que « l’échoïsation » qui nous
permettrait d’éprouver de l’empathie. C'est-à-dire d’être capable de deviner les
intentions ou les sentiments d’autrui (Cosnier, 1997).
Au-delà de l’empathie, afin de communiquer avec des personnes justement
dyscommunicantes et suppléer la fonction verbale, de nombreux outils ont été
développés. Ils se basent sur des systèmes de pictogrammes sur différents supports : en
relief, système Bliss, eva, makaton, axelia, pecs, ou avec des appareils de
communication et les nouvelles technologies de pointage.
Chez les personnes en état pauci-relationnel, les capacités motrices sont limitées d’une
part, la conscience est fluctuante et les capacités cognitives d’autre part sont
déficitaires et difficilement évaluables. En plus de varier dans le temps, elles varient
entre chaque individu et l’évolution et le pronostic sont incertains. Au vue de
l’importance de tous ces paramètres dans l’élaboration d’un mode de communication
et de l’impact qu’ils peuvent avoir sur l’établissement d’une relation, il semble essentiel
pour l’ergothérapeute d’évaluer la conscience de la personne et d’identifier son
potentiel moteur et cognitif.
17
3.5
L’évaluation du potentiel et de la conscience
Il n’est pas possible d’évaluer la conscience proprement dite. Actuellement ce sont ses
manifestations comportementales et neuronales par comparaison avec des sujets sains,
qui peuvent être repérées et évaluées. C’est pourquoi il est plus facile de diagnostiquer
les états pauci-relationnel que les états végétatifs.
Selon
le
groupe
ASPEN,
pour
l’évaluation
comportementale
des
réponses
neurocognitives, il faut (traduction libre) (Giacino et al., 2002) :
1 administrer des stimulations adéquates pour s’assurer que le niveau d’éveil est
maximisé.
2 les facteurs qui affectent l’éveil (tel que les traitements médicaux) doivent être
diminués dans la mesure du possible
3. les consignes verbales ne doivent pas impliquer des comportements qui
apparaissent fréquemment et de manière automatique
4. Les comportements moteurs demandés dans les tests doivent être dans les
capacités des patients
5. une variété de réponses comportementales différentes doit être explorée en
utilisant une large gamme de stimuli
6. les procédures d’examen doivent être conduites dans un environnement sans
distraction
7. les séries de réévaluations incorporant des observations systématiques et des
stratégies de mesure fiables doivent être utilisées pour confirmer la validité des
évaluations initiales.
Des outils spécialisés et des procédures d’évaluations quantitatives peuvent être
utilisés. Ci-dessous quelques-uns sont présentés.
8. les observations des membres de la famille, des soignants, et des
professionnels participants aux soins quotidiens devraient être considérées dans la
conception des procédures d’évaluations ;
De plus dans le cadre de la loi 2002 et de la filiation, la famille doit être intégrée. Elle va
pouvoir donner son expertise sur ce qu’était le patient avant et permettre d’installer un
cadre adapté et favorable à la communication. Selon Cohadon (2000), c’est souvent la
famille qui détecte les premiers signes de conscience.
18
Chaque membre du personnel est important pour éviter l’essoufflement du personnel,
chacun à son approche et les protocoles permettent une reproductibilité des bilans.
Pour évaluer cet état de conscience il existe actuellement plusieurs batteries
d’évaluations comportementales.
La plus connue et la plus couramment utilisée est la Glasgow Coma Scale (GCS) de
passation rapide 44±10 secondes. (Schnakers, Majerus, Laureys, 2004 ; Andrews, et al.,
2005). Sur une échelle de 3 à 15 elle évalue les composantes visuelles, moteurs et
verbales et permet de classer en différents stades : Lésions cérébrales sévères : score ≤8,
modérées : score entre 9 et 12 et Mild score ≥ 13. (Teasdale, Jennett, 1974). Elle peut être
complétée par la Glasgow Coma Scale Liège qui présente en plus des trois sous-échelles
de la GCS, une partie sur cinq points pour l’évaluation des réflexes du tronc cérébral
(tels que fronto-orbiculaire, oculocéphalique vertical et horizontal, photomoteur et
oculocardiaque).
Une alternative intéressante est le full outline of unresponsiveness score (FOUR) validé
par Wijdicks et al. (2005) qui prend en compte la réponse oculaire, la réponse motrice,
les réflexes du tronc cérébral et le rythme respiratoire ou la nécessité de recours à la
ventilation mécanique. Sa reproductibilité interobservateur est comparable avec la
GCS, avec une durée moyenne de passation de 81±15 secondes. (Weiss, et al., 2009).
Cependant bien qu’efficace et fiable pour évaluer la sortie de coma et l’éveil des
personnes, ces échelles semblent en revanche peu sensible pour suivre l’évolution du
retour à la conscience et notamment pour faire la distinction entre état végétatif et état
pauci-relationnel.
D’autres évaluations semblent donc plus pertinentes. Parmi elles nous avons la Coma
Recovery Scale-Revised (CRS-R; Giacino et al., 2004), validée en anglais et en français.
Elle consiste en 35 items classés en 6 modalités : fonctions auditives, visuelles,
motrices, oromotrices/verbales, la communication et l’éveil, 0 étant le niveau le plus
bas représentant des réponses reflexes et 23 le maximum. Elle permet de mieux
détecter les changements et améliorations du patient et de mieux prédire la
récupération fonctionnelle. Sa passation est de 30 à 45 minutes. La frontière entre EVEPR se situe à un score de 9/23 et celle de l’EPR/EPR+ à 21/23.
19
La Wessex Head Injury Matrix (WHIM; Shiel et al., 2000), validée en anglais (2000) et
en français (2001). C’est une échelle qui se compose de 62 items et repose sur
l’observation des comportements hiérarchisés reflétant la séquence moyenne de
récupération des patients cérébrolésés sévèrement atteints. Elle est conçue pour
évaluer de manière sensible l’évolution du patient et ceci de la sortie du coma jusqu’à
une récupération relativement complète de la conscience et des fonctions cognitives.
Ce score permet d’observer les déficits mais surtout les capacités résiduelles du patient
dans plusieurs sphères (éveil et concentration, conscience visuelle, communication,
cognition et les comportements sociaux). En ce sens, elle est très intéressante pour
démarrer une prise en charge. Sa passation est plus longue de 2 à 35 minutes 10 selon
l’état de conscience du patient mais reste compatible avec une passation quotidienne.
(Schnakers, Majerus, Laureys, 2004 ; Andrews, et al., 2005).
Et la Sensory Modality Assessment and Rehabilitation Technique (SMART; GillThwaites, 1997, 1999). Validée en anglais, elle nécessite une formation préalable. La
durée moyenne de passation est de 30 à 40 minutes répétée 10 fois sur 3 semaines. Elle
explore 8 modalités différentes dont 5 sensorielles (visuelle, auditive, tactile, olfactive,
gustative) et aussi moteur, communication fonctionnelle et d’éveil. L’avantage de la
SMART, en plus d’être fiable et sensible pour discriminer les patients en état paucirelationnel de végétatif, c’est de permettre d’évaluer les réponses des patients à des
programmes de stimulation sensorielles, mais elle est chronophage (Andrews, et al.,
2005).
Plus que le score global de ces évaluations, ce sont les sous-items qui sont importants à
prendre en compte, ils donnent des informations concrètes sur les capacités motrices
du patient. Enfin, elles peuvent manquer de flexibilité et de sensibilité notamment en
présence de déficiences sensorielles, troubles du langage ou encore de dissociation
automatico-volontaire.
En plus de ces évaluations dites formelles, il est pertinent et important de laisser de la
place à l’observation clinique quotidienne « écologique » par l’entourage et l’équipe
soignante ainsi qu’à des évaluations individualisées, afin de rechercher des
comportements exploitables pour développer la communication.
20
Celles-ci dans un contexte réel de vie peuvent avoir des résultats différents, elles sont
porteuses de plus de sens pour la personne.
Il est également possible de faire appel à certaines techniques de neuro-imagerie, telles
que l’électroencéphalographie, la tomographie par émission de positons (TEP),
l’imagerie par résonnance magnétique (IRM) : l’IRM fonctionnelle (IRMf) et l’imagerie
de tenseur de diffusion, ou encore la spectroscopie par résonnance magnétique (SRM).
Ces techniques combinées entre elles (TEP et IRMf ; Imagerie de tenseur de diffusion
et SRM) permettraient (selon Schnakers et Laureys, 2011, respectivement p 37 et p58)
d’affiner le diagnostic d’état de conscience altérée, de prédire le pronostic et suivre la
dégradation ou la récupération fonctionnelle du cerveau.
Ces différentes techniques peuvent être couteuses et ne sont pas toujours adaptées à la
réalité clinique de ces patients et aux conditions hospitalières. De plus, leur sensibilité
est limitée à l’évaluation du fonctionnement cortical et du traitement sensoriel et non
de la conscience directement.
Malgré tous ces outils et des critères cliniques précis, l’affirmation du diagnostic reste
difficile. En effet, selon une étude il y aurait 40% d’erreur de diagnostic (Scnhnakers, et
al., 2009 cité par Schnakers et Laureys, 2011, p.31)12. C'est-à-dire 40 % de personnes
diagnostiquées en état végétatif alors qu’elles sont en état pauci-relationnel. Or comme
vu précédemment, les implications sont différentes au niveau du pronostic mais aussi
de la prise en charge de la douleur et des émotions. Pour Cohadon (2000) il est
important d’évaluer le potentiel des personnes mais pas de poser un diagnostic car
celui-ci apporte dans la plupart des cas un regard différent et négatif sur la personne
nouvellement étiquetée en état végétatif et mène vers un abandon progressif et une
perte d’espoir, soit, une diminution des chances de récupération de la personne alors
même que son avenir est incertain.
12
SCHNAKERS C, VANHAUDENHUYSE A, GIACINO J et al. Diagnostic accuracy of the vegetative and
minimally conscious state: clinical consensus versus standardized neurobehavioral assessment. BMC
neurology, 2009, 9: 35
21
3.6
Elaboration de la communication et autonomie
Ces évaluations formelles et informelles (observation, stimulation) du potentiel de la
personne ont donc pour but de repérer les signes de l’état de conscience, les signes
volontaires, l’intentionnalité, car dans l’intentionnalité il y a les premières traces
d’autonomie. Et de répondre aux questions : Quelles sont ses capacités motrices qui
vont pouvoir être utilisées afin de communiquer ? Et à quel moment de la journée la
personne est-elle le plus enclin à communiquer ?
La multitude des pratiques et des approches traduit dans Sortir du coma (Cohadon,
2000, p.124) par « chaque équipe confrontée aux mêmes problèmes, a développé ses
propres solutions et les as validées empiriquement », ainsi que la diversité des contextes
et l’individualité des personnes, rend difficile l’obtention d’une solution unique pour
communiquer et entrer en relation.
Richer (cité par Cohadon, 2000, p.127) résume ainsi la pratique de son équipe
« l’utilisation des stimulations dans un environnement personnalisé et l’observation
minutieuse des réactions de patients que nous apprenons à connaitre à partir de ce que
la famille nous en dit, ont pour objectifs de reconstruire progressivement un système
relationnel… »
Afin de rendre possible et désirée une communication, il est important pour l’équipe et
donc l’ergothérapeute d’adopter une position adaptée et de poser un cadre rassurant,
des repères, afin de rendre la conscience de son environnement et de soi. Une
attention particulière au langage non verbal doit être donnée. Son importance dans la
communication a été établie précédemment. Et ce, d’autant plus que toujours selon
Cohadon (2000, p 128) des aspects psychopathologiques interviennent dans le
processus d’éveil et que l’utilisation de l’émotion partagée dans la prise en charge
favorise la récupération d’une relation. En effet, certains patients vont communiquer
plus facilement avec des membres de la famille, de l’entourage ou certains soignants,
plutôt qu’avec d’autres.
Une fois ces évaluations réalisées, et tout pris en compte en fonction des capacités de
la personne, un code est établi en lien avec la famille et le reste de l’équipe soignante
(orthophoniste),
22
De plus dans l’état actuel des choses, il est difficile de reconnaitre l’intentionnalité
derrière un signe perçu. C’est pourquoi, devant les réactions : de la personne aussi
limitées soient-elles, tel que « l’orage végétatif », ou devant les ressentis des équipes, en
cas de reproductibilité, il est adopté, après discussion en équipe, et fait office de
communication, ce « code de sens » peut alors être « transmis ». Toujours selon le
même livre, (Cohadon, 2000, p. 241) « il est toujours possible d’établir une relation avec
un patient, que cette relation habite sa vie, qu’elle est porteuse de sens pour lui, comme
elle l’est bien entendu pour nous ; nous savons d’expérience que l’avenir d’une telle
relation si pauvre et difficile qu’elle soit est en fait imprévisible, qu’elle peut évoluer vers
une forme plus conventionnelle de communication, si limitée soit elle »
En utilisant l’IRMf et les paradigmes actifs, la possibilité d’établir une communication
de base a été démontrée par une étude menée par Owen et al. (2006). En plus d’avoir
infirmé le diagnostic de personnes pauci-relationnel en état végétatif cliniquement elle
a permis à une patiente d’élaborer une communication de base (Schnakers et Laureys,
2011, p.37).
Aux vues de tous ces éléments, l’établissement de codes par pictogramme et
l’utilisation d’appareils de pointage avec ou sans interface informatique, semble
compromis mais reste une possibilité.
Selon COHADON F., (2000 p.121) « les échanges sont confinés à des situations concrètes
vécues dans l’instant, à l’expression d’un acquiescement ou d’un refus ; le blessé
n’exprime pas spontanément aucun besoin, aucun désir mais semble progressivement
repérer, reconnaitre les objets concrets du monde extérieur, réagir à la présence des
membres de la famille, des soignants ».
Les concepts qui me semblaient importants pour répondre à la question de recherche
ont été définis. De plus le lien entre communication, conscience et autonomie a été
établi. Afin de vérifier ces données obtenues et hypothèses avec la pratique, j’ai mené
une enquête par questionnaire auprès de six ergothérapeutes travaillant auprès de
patients en état pauci-relationnel.
23
4 RECUEIL DE DONNEES :
4.1
Méthodologie et stratégie de recherche documentaire
L’objectif de cette recherche est de découvrir le rôle et les limites de l’ergothérapie
auprès de personnes en état pauci-relationnel et de son autonomie. Notamment en
répondant à la question de manière à confirmer ou infirmer l’hypothèse posée
précédemment.
Les critères d’inclusions pour cette recherche sont tout d’abord une limite temporelle.
Elle comprend les documents écrits dont la date de publication est égale ou supérieur à
2000. Elle exclut les articles traitants spécifiquement des enfants.
Elle concerne ensuite uniquement les documents écrits ou traduits soit en français soit
en langue anglaise, accessibles gratuitement depuis l’Institut de Formation en
Ergothérapie de Rennes (IFPEK) ou internet.
Il n’y a pas de limite quant au type d’articles ou au type d’études employés.
Les articles doivent permettre de répondre à l’hypothèse et donc traiter des concepts
en lien avec le sujet.
De plus la prise en charge d’une personne dans un service d’état végétatif se doit d’être
pluridisciplinaire et globale, c’est pourquoi les recherches vont prendre en compte cet
aspect.
Tout d'abord il est nécessaire de structurer sa requête et de bien identifier les concepts
que l’on cherche à définir et rechercher. Pour structurer ma recherche, j’ai utilisé la
méthode PICO : Patient : état pauci-relationnel ; Intervention : restauration de la
communication ; Comparison : pas d’ergothérapie, pas de communication ; Outcome :
favoriser l’autonomie.13
Une fois la requête structurée, il faut la soumettre au moteur de la base de données.
J’ai utilisé pour cela, la base de données pubmed, les catalogues de bibliothèques ou de
centre de documentation de l’IFPEK, empremium ainsi que directement des sites
spécialisés et spécifiques qui sont indiqués dans la bibliographie.
13
BOOTH, A: “Formulating research questions”. In: Evidence based practice: A handbook for information
professionals. London : Facet, 2003. Chapter 6
24
Les termes descripteurs utilisés lors de la recherche sont ceux présentés dans le tableau
ci-dessous. D’autres termes ont pu être ajoutés par la suite pour répondre à des notions
ou interrogations spécifiques, tel que le nom d’un bilan.
Termes descripteurs
Français
Anglais
Etat pauci-relationnel
Minimal conscious state
Etat de conscience minimal
Cérébraux lésés
Communication
Communication
Relation
Relation
Ergothérapie
Occupationnal therapy
Autonomie
Autonomy
Conscience
Awareness
En plus de ces premiers articles, la littérature étant peu abondante, j’ai utilisé les
bibliographies et les références présentes dans les différents ouvrages et articles
trouvés pour approfondir mes recherches, indépendamment de la date de publication.
La plupart des données collectées proviennent du Coma Science groupe et sont donc
plus adaptées à la population belge qu’à la population française.
4.2
Elaboration du questionnaire :
Afin de compléter la théorie et d’avoir une vision plus concrète, j’ai réalisé une enquête
par questionnaire auprès d’ergothérapeutes.
Le but, en utilisant les questionnaires, est d’obtenir plusieurs données de personnes
différentes afin de pouvoir les croiser et avoir une vision globale de la pratique en
France. Dans ce même but et afin de faciliter le remplissage par les ergothérapeutes,
l’informatique par le biais de « Google drive » a été choisi comme support pour
permettre de répondre en ligne au questionnaire. Un lien vers celui-ci a été envoyé par
mail à 32 ergothérapeutes avec également en pièce jointe le questionnaire en format
word ainsi que sur la liste de diffusion de l’ANFE ou « groupe yahoo ». Questionnaire
qui est consultable en annexe. Ce support informatisé permet aussi un retour
instantané et une exploitation des données plus rapide.
Le recueil de données a été effectué uniquement auprès d’ergothérapeutes. C’est leur
vision qui m’intéresse, connaitre ce qu’ils en pensent et comment ils s’y prennent. De
plus c’est un sujet délicat et difficile c’est pourquoi j’ai préféré ne pas interroger les
familles, ou bien même des personnes en état pauci-relationnel.
25
Pour ces derniers, leurs capacités limitées rendent la faisabilité plus compliquée. Il
aurait été toutefois très intéressant de les consulter car ils sont au centre du sujet et les
principaux concernés, de même que l’opinion des autres professionnels. D’autant plus
que la prise en charge de ces patients est interdisciplinaire.
Afin d’avoir le plus de réponses possibles, j’ai ouvert le questionnaire à tous les
ergothérapeutes ayant une expérience auprès des personnes en état pauci-relationnel.
Seules cinq réponses ont été enregistrées durant la période de délai. C’est pourquoi
dans un second temps, j’ai effectué une demande d’entretien auprès de deux
ergothérapeutes pour pouvoir approfondir le sujet, mais étant en stage au Québec, et
les ergothérapeutes indisponibles (débordées ou en vacances) cela n’a finalement pas
été possible. J’ai donc relancé auprès des ergothérapeutes pour les questionnaires.
Le nombre final de réponse est faible, six, les résultats obtenus ne sont donc pas
représentatifs et doivent être traités avec précautions.
Lors de l’élaboration du questionnaire, il n’y a pas eu nécessité d’adapter le vocabulaire
car ce public professionnel a une connaissance des différents concepts.
J’ai tâché d’utiliser des phrases affirmatives, courtes et claires pour faciliter la
compréhension et éviter les contre-sens ainsi que des phrases neutres pour ne pas
inciter et orienter les réponses.
J’ai privilégié l’utilisation de questions ouvertes pour laisser le plus de liberté possible
aux questionnés. Cependant, une remarque soulevée par un répondant fait état d’une
longueur du questionnaire à remplir et du manque de questions fermées. C’est
pourquoi les questions fermées et à choix multiples ont été créées en se basant sur les
réponses déjà données spontanément, pour ne pas en fausser l’exploitation. Bien que
rétrospectivement il aurait été plus neutre et juste de proposer un échantillon de
propositions plus vastes.
De même pour la suppression de questions qui n’étaient pas essentielles au propos lors
de la diffusion sur la liste, pour diminuer encore la longueur du questionnaire et ne pas
décourager les éventuels répondants.
26
Tout d’abord un rappel du thème du mémoire et des personnes auxquelles est destiné
le questionnaire. C'est-à-dire aux ergothérapeutes ayant une expérience auprès de
personnes en état pauci-relationnel/conscience minimale
La première partie du questionnaire, a pour but d’identifier le profil des répondants au
questionnaire, c’est pourquoi les premières questions vont concerner l’âge : Moins de
25 ans ; Entre 26 et 35 ans ; Entre 36 et 46 ans ; Plus de 46 ans. Le choix des tranches
d’âges plutôt que les âges a été motivé par la volonté de ne pas commencer le
questionnaire en étant trop intrusive. Il aurait été plus instructif de faire le contraire et
d’ajouter des questions sur l’année d’obtention du diplôme, car les tranches d’âge étant
grandes, peu d’informations peuvent en être tirées ; le sexe pour connaître le profil des
ergothérapeutes travaillant dans ce milieu bien que à posteriori, la profession
d’ergothérapeute étant essentiellement féminine, au vu du nombre de réponses c’est
insignifiant.
Ensuite une partie d’ordre plus générale avec des questions sur leur expérience dans ce
milieu, leur ancienneté, le contexte d’intervention et les ressources disponibles. Pour
augmenter les chances de réponses, j’ai ouvert le questionnaire aux ergothérapeutes
ayant une expérience avec ce type de public, cette question avait également pour but
de vérifier que celle-ci soit suffisamment récente. De plus, il aurait été intéressant de
proposer des questions plus précises et de guider les réponses par des cases à cocher
par exemple, pour obtenir des informations plus précises sur les modalités
d’intervention de leur milieu.
Le but est d’identifier l’impact de la législation dans la pratique de tous les jours et de
la communication en générale, de recontextualiser. Ces deux questions étant moins
pertinentes par rapport à la problématique. Elles ont étés supprimées par la suite afin
de diminuer le temps de remplissage du questionnaire.
Ensuite, des questions en lien avec leur pratique ergothérapique auprès de personnes
en état pauci-relationnel. Le but est d’identifier ce que les ergothérapeutes exerçant
dans ce milieu pensent de leur spécificité, et du rôle propre de l’ergothérapeute. Si,
spontanément, ils mentionnent la communication et l’autonomie comme une de leurs
spécificités ou un de leurs objectifs principaux. Il aurait pu être intéressant de poser la
question avec des réponses priorisées. L’importance qu’ils ont sur une échelle de 1 à 10,
par exemple.
27
Le but avec les questions qui suivent est d’identifier les facteurs environnementaux qui
peuvent impacter positivement ou négativement sur la prise en charge ou le travail
relationnel des soignants. Demander s’il existe des solutions permet de préciser
l’origine du problème, de savoir si à leur échelle une action est réalisable ou non, si
c’est un fait d’individu ou de service. Avec la question sur les 40 % d’erreurs diagnostic,
le but est d’identifier si dans leur pratique ce décalage existe, si ils le ressentent et en
partant de ce constat comment ils se l’expliquent. Les réponses à cette question avaient
pour but d’approfondir les questions précédentes sur les impacts et les difficultés
rencontrées dans la pratique.
Le but est d’identifier les méthodes d’évaluation utilisées comparativement à celles les
plus efficaces. Il aurait été intéressant de proposer une liste de bilans jugés pertinents
dans la littérature, et de demander la justification de leur utilisation, dans quelles
circonstances ils les utilisent et lesquels.
Le but est d’identifier les possibilités de communication avec ce type de patient, leurs
capacités, de vérifier les méthodes utilisées pour la développer, et des bénéfices
répercussion, et des contre indications possibles. De savoir à quoi est du l’échec, quand
elle n’est pas mise en place, si c’est dû à un facteur imputable à l’équipe ou autre. Le
fait de demander s’il leur arrive d’établir une communication n’est pas très pertinent
pour se renseigner sur la fréquence et les résultats et impacts de la communication.
Ajouter une question sur quel type d’informations échangez-vous avec le patient et
parvenez-vous à obtenir aurait était approprié.
Enfin, la dernière partie concerne plus précisément l’opinion des ergothérapeutes sur
ma question de recherche et mon hypothèse. De premier abord, que pensent-t-ils de
l’autonomie, puis de les amener à décrire plus précisément par quoi elle passe. Et
enfin, si spontanément ils ne l’ont pas évoquée, si, pour eux, la communication est un
moyen pour les personnes en état pauci-relationnel d’accéder à un minimum
d’autonomie.
La dernière question permet de leur laisser exprimer s’ils ont des informations à
ajouter et les commentaires sur le questionnaire me permettent de l’améliorer et de
prendre en compte des éventuels biais dans le questionnaire.
28
5 RESULTATS
Les résultats sont présentés classés par grands thèmes et non question par question. Ils
sont répartis sous la forme de tableaux par ergothérapeute et une synthèse de ces
résultats par thème est réalisée en graphique ou commentaires. L’analyse de ces
résultats se fera dans une prochaine partie.
Profil des ergothérapeutes
Tableau récapitulatif du profil des ergothérapeutes questionnés
Âge
Ancienneté Fréquence
Service
Erg1
36 à 45 ans 1 à 5 ans
Quelques
SSR polyvalent
patients par
an
Erg2
36 à 45 ans 1 à 5 ans
Quotidienne
7 lits, unité ouverte en
(3ans)
2010
Erg3
26 à 35 ans
1 à 5 ans
(4ans)
Mi temps
(2012)
Erg4
26 à 35 ans
1 à 5 ans
(4ans)
Régulièrement
(2012)
Erg5
36 à 45 ans
+ de 10 ans
Quotidienne
Erg6
26 à 35 ans
1 à 5 ans
Mi temps
Clinique de rééducation,
service EVC/EPR de 12
lits
SSR, service EVC/EPR :
1lit d’éveil + 15 neuro
lourde
Établissement
hospitalier : 15 lits EV
EPR; 7 pour patients en
éveil prolongé
SSR, service EVC de 12
lits
Équipe
1IDE, 1 médecin, 5/6 as, 1kiné, 1
ergo, 1Asociale, 1 psychologue, 1
animatrice, moins d’1 mi temps
pour kiné, ergo, animatrice,
Asociale
Kiné à ½ temps, IDE, AS,
médecin, orthophoniste 10%
Ensemble des professionnels de
rééducation : IDE, AS, kiné,
ortho, psychologue, animateur,
éducateur sportif…
IDE, AS, kiné, erg, ortho,
médecins…
Kiné, psychologue,
orthophoniste, médecin, IDE, AS
Les ergothérapeutes interrogées sont des femmes entre 26 et 45 ans qui ont plus d’un
an d’ancienneté. Elles exercent en équipe dans des contextes différents : fréquence,
service et composition d’équipes.
O
O
SO
SO
SO
O
S
O
S
O
SO
O
O
SO
O
SO
O
SO
S
O
O
O
Maintien capacités
S
Évaluation
SO
O
SO
SO
S
S
Confort bien être
S
Projet de vie RAD,
MAS, MDPH,
Assurance
S
Famille
S
Prévention troubles
trophiques et
cutanés
Orthopédie
Limiter les
déformations
articulaires
SO
Matériel et aides
techniques
Sécurité
S
Installation
positionnement
Expression besoin
de base
SO
O
S
SO
SO
SO
Communication
relation
Erg1
Erg2
Erg3
Erg4
Erg5
Erg6
Éveil
Stimulation
Tableau récapitulatif des objectifs spécifiques et principaux des ergothérapeutes
SO
SO
S
O
29
Objectifs des ergothérapeutes
spécificité ergothérapie
Stimulation
Éveil
Communication…
Expression besoin…
Sécurité
Orthopédie,…
Installation…
Matériel et aides…
Prévention…
Soutien famille
Projet de vie…
Confort bien être
Évaluation
Maintien capacités
6
5
4
3
2
1
0
objectifs principaux
Les objectifs spécifiques et principaux mentionnés par les professionnels se rejoignent
et sont cohérents avec la pratique en ergothérapie.
Les facteurs qui impactent la pratique
4,5
4
3,5
3
2,5
2
1,5
1
0,5
0
facilitant
obstacle
Les facteurs facilitant et obstacle en ergothérapie
Facteurs
facilitant
obstacle
communication famille
erg 1, 4, 6
erg 4, 6
travail d'équipe
erg 1, 2, 5, 6
erg 2
communication équipe
erg 5, 6
erg 1
reconnaissance
erg 1 (oui)
erg 1(non)
compréhension pathologie
erg 3, 4, 6
manque de moyen financier
erg 3, 5, 6
manque de matériel
erg 3, 5, 6
fatigue
erg 5, 6
Selon les ergothérapeutes, plusieurs facteurs influencent la pratique. Ces mêmes
facteurs facilitants, peuvent devenir obstacles en cas de dysfonctionnement.
30
Tableau d’évaluation de l'état pauci-relationnel
Méthodes utilisées
Erg1 Travail d’équipe avec synthèse des intervenants autour du
patient, temps d’échanges des équipes, scores de glasgow, nihss
Erg2
Erg3
Erg4
Erg5
Erg6
Passation à 2 (binome as-kiné ou as-erg, ou ide) de l’échelle de
whim. Fréquence 1 par an~. Restitution en équipe. Observation
du patient sur semaine. Apprentissage en cours de la CRS-R
Médecin neurologue qui gère le service
Évaluation de l’éveil du patient de ses capacités de
communication et d’interaction avec l’environnement
Restaurer une communication et prise en charge précoce.
Utilisation des différents moyens de communication et travail
sur les stimulations multi sensorielles
Observation du patient sur la semaine, évaluation du
neurologue
Selon vous ?
En équipe avec les familles en synthèse :
as ide, médecin, kiné, ortho, neuropsy,
ergo, psychologues, a sociale
Patient stable, confortable au frm,
environnement sensoriel régulé,
utilisation à 2 d’une échelle.
Dans le service : NCR, whim. A l‘entrée et
régulièrement dans le service. Par erg.
Pas de jour ou moment précis, en
fonction de la fatigue et du niveau de
vigilance
Discuter en équipe avec la famille,
observation, passation en binôme
d’évaluation plus formelle à différents
moments de la journée
Ce tableau témoigne de la diversité des pratiques dans l’évaluation de l’état paucirelationnel entre les différents lieux d’exercices.
Tableau sur la communication et les personnes en état pauci-relationnel (EPR)
oui
C élaboré
Outils
Se base sur
Erg1
NV, corporelle, touchermassage
Erg2
NV avec observation du
- observation du
comportement, un signe
comportement du
gestuel pour oui
patient par l’équipe
- infos connues par la
famille sur son mode de
communication quand
le patient vient du
domicile
Erg3
Orale,
Recherche+++ sur
- bilan
Code gestuel, oui/non
internet pour faire
neuropsychologique
par les yeux,
plusieurs propositions
- le quotidien auprès des
Propre à chaque patient. et voir la
patients ainsi que le
Cela prend du temps à
communication la
ressenti de chaque
mettre en place
mieux adaptée. Si
professionnel travaillant
besoin de matériel
auprès de ces personnes
nous faisons appel à
RNT
Erg4
NV
Code oui/non en lien
Capacités du patient
avec les capacités du
patient
Erg5
NV par code gestuel
Pointage de
pictogrammes si
possible,
Corporel (mimiques
faciales ou le corps)
Observation, pratique
professionnelle, travail
en équipe
Sur la faisabilité et la
possibilité de
reproduction du code
établi
Erg6
NV : regard, mimiques,
gestes, propre à chaque
patient,
Code gestuel oui non,
pictogrammes, échelle
visuelle de la douleur,
recherche internet
Capacités du patient
Impact
Rassurant,
compréhension, respect
NA : Pas de patient ayant
développé une
communication
différente de celle connue
par la famille
Faciliter les soins,
prendre en compte le
souhait du patient, la
famille peut dialoguer
Un impact considérable
dans la prise en charge,
bien communiquer c’est
bien traiter
Permet au patient
d’établir un lien plus
important avec les
proches et l’équipe.
Permet au patient de
pouvoir exprimer des
besoins vitaux.
Moins d’épuisement de
l’équipe,
Répondre mieux aux
besoins du patient ou au
moins en avoir
l’impression
31
Tous les ergothérapeutes ont énoncé qu’il leur arrive d’élaborer une communication,
celle-ci passe essentiellement par le non verbal et reste pour la plupart limitée à un
code oui/non. Les impacts sont multiples et se basent sur divers éléments.
Tableau sur l’autonomie et la communication chez les patients en EPR
Autonomie
Par quoi
Erg1
Important qu’une évaluation soit
Une disponibilité accrue des
réalisée qu’un choix possible soit
thérapeutes, de la formation
toujours vérifié chez le patient et
spécifique
que la famille soit écoutée et
partenaire dans les moyens
thérapeutiques utilisés
Erg2
Peu de capacités
Si code de communication :
Important de les maintenir
sollicitation pour l’obtenir sur
Peu d’autonomie en tant que
des avq (choix d’un vêtement, …)
telle
Erg3
Erg4
Erg5
Erg6
Relative
Nécessite souvent l’intervention
d’un tiers pour stimuler
Si on leur redonne un mode de
communication, autonomie dans
leur choix de vie
Reste relative dans le sens ou la
personne reste extrêmement
dépendante pour tous les gestes
de la vie quotidienne et que la
communication n’est pas
toujours optimale car les patients
restent très fatigables, le niveau
de vigilance est faible et les
fonctions mnésiques et
cognitives sont déficitaires ou
non évaluables
Relative et subjective
Sur les besoins vitaux
Plusieurs outils personnalisés
Communication et autonomie ?
Oui car elle peut donner la
possibilité d’échange au patient,
d’une stimulation
environnementale, d’un contact
équilibrant et structurant
Oui, aussi peu soit-elle.
Si comportement observé
témoigne d’un inconfort du
patient lors d’un atelier ou une
sollicitation et que cela se
reproduit, alors discussion en
équipe pour ne pas le reproposer
Autonomie de décision
La communication
Oui forcément cf question
précédente
La connaissance du patient et de
ses besoins
Oui dans le sens que cela permet
au patient d’avoir une emprise
sur son environnement et
pouvoir exprimer des besoins ou
envies. Permet de communiquer
avec ses proches.
Compréhension des réactions du
patient aux stimuli
Oui, cela permet de faciliter les
échanges et améliorer le confort
du patient mais elle reste limitée
Ces réponses montrent un décalage de perception des professionnels entre l’autonomie
chez les personnes en état pauci-relationnel et l’impact de la communication sur son
développement chez ces même personnes.
32
6 ANALYSE
PROFIL
Les personnes qui ont répondu au questionnaire sont à 100% de sexe féminin. En
revanche, le peu de réponses ne me permet pas de donner des informations
exploitables quant au profil dans ce milieu comparativement à la population
d’ergothérapeute totale, car la profession est essentiellement féminine (86.7% en 2010
selon les Sources : DREES. Répertoire ADELI).
Elles sont âgées à 50% entre 26 et 35 ans (erg 3 ; 4 ; 6) et à 50% entre 36 et 45 ans (erg 1
; 2 ; 5), ce qui semble correspondre à l’âge moyen national qui est de 37 ans pour les
femmes au 1er janvier 2010 (Sources : DREES. Répertoire ADELI).
Les personnes interrogées ont toute une ancienneté d’au moins 1 ans dans ce milieu :
83 % entre un et cinq ans et 17% de plus de dix ans ; ce qui témoigne d’une certaine
expérience et expertise de ce milieu.
EQUIPE
L’ergothérapeute intervient auprès de ces patients en collaboration étroite avec le reste
de l’équipe professionnelle ainsi que la famille et les proches. En effet, ce qui ressort
des résultats c’est l’interdisciplinarité des prises en charges.
Tous les ergothérapeutes qui ont répondu à la question disent travailler en équipe,
avec plus ou moins de temps de travail (à partir de 10%). Les équipes sont composées
d’infirmiers, d’aides soignants, médecin, d’un kinésithérapeute à cela s’ajoute
orthophoniste, assistante sociale, psychologue, animatrice et éducateur sportif.
Ce sont des prises en charges au long terme qui peuvent aboutir à une perte de souffle
des intervenants. Les ergothérapeutes ont mentionné que le travail d’équipe et la
communication dans l’équipe et avec les familles étaient un élément facilitateur quand
ils fonctionnent adéquatement.
Les erg 3, 4, 5 s’accordent sur la place primordiale de la communication avec l’équipe et
les familles pour « travailler autour du patient », « pour échanger les observations des
comportements
des
patients »,
« accompagner
les
familles »,
« soutenir
et
communiquer avec les familles ».
33
« Le travail sur long terme est difficile mais la dynamique de l'équipe aide ». Erg 3 et
erg 4 ajoutent qu’elle est importante « pour s'adapter à leurs souhaits, leurs besoins et
leurs habitudes de vie antérieure ».
Erg 5 précise que par des temps de synthèse avec la famille elle est primordiale « pour
évaluer ou réévaluer le projet » et entre personnel soignant et rééducatif pour
coordonner et revoir la prise en charge en terme « d’installations », « d’évolution »,
« de communication », de « problèmes somatique », car les « activités sont réalisées
par l'ensemble du personnel » dans le but d’améliorer « la qualité de vie du patient en
équipe ».
ERGOTHERAPIE SPECIFICITE ET OBJECTIFS PRINCIPAUX
Cependant, l’ergothérapeute, de par sa formation et ses compétences a une approche
qui lui est propre.
Les ergothérapeutes interrogées indiquent que leur spécificité auprès des patients en
état pauci-relationnel est principalement dans la stimulation, la communication et,
l’installation et le positionnement.
Les objectifs principaux mentionnés sont tout d’abord la stimulation, le confort et le
bien-être, puis la prévention des troubles trophiques et cutanés, ainsi que le projet de
vie du patient et de la famille et la communication.
Dans ces objectifs nous retrouvons bien la communication mais pas forcément
l’autonomie de manière explicite.
L’ergothérapie dans ces services a donc bien pour objectifs de favoriser l’élaboration et
l’utilisation de la communication verbale et non verbale, mais en pratique est-ce
qu’elle y parvient ? C’est un objectif qui ne semble pas forcement réalisable à court
terme et qui demande une certaine expertise et du temps.
FACTEURS FACILITANTS ET OBSTACLES
Différents paramètres influent sur la pratique et peuvent être source de mauvais
diagnostic et impacter sur l’élaboration de la communication et le développement de
l’autonomie.
34
Selon les ergothérapeutes, les facteurs qui facilitent la pratique sont le travail en
équipe, la communication avec les familles puis dans l’équipe et pour une
ergothérapeute la reconnaissance de son rôle. Plus de freins ont été soulevés que
d’éléments facilitateurs.
Parmi ceux-ci, ce qui ressort dans les obstacles est le manque de moyens financiers et
matériels, le manque de temps, mais aussi la mauvaise compréhension de la pathologie
et les capacités fluctuantes et difficilement perceptibles du patient. La communication
avec les familles se retrouve également dans les obstacles, la fatigue engendrée est un
frein pour deux ergothérapeutes et dans une moindre mesure les problèmes dans le
travail d’équipe et la communication ainsi que la reconnaissance de son rôle sont
indiqués.
Selon erg 3 et 4, plus d’informations permettraient de faciliter la pratique. Pour erg 3,
« l’organisation de réunions interdisciplinaires est primordiale» ce qui va dans le sens
d’erg 2 qui indique qu’eux bénéficient « de groupe d’analyse de pratiques ». Erg 6 écrit
qu’il faut plus de « moyens et de formations du personnel » tandis qu’erg 5 précise qu’il
n’existe « pas forcément » de solution à ces problèmes.
Les erg 2, 3 stipulent que leur structure ou unité a ouvert après la nouvelle loi, erg 3
précise qu’ils n’y a donc « pas de difficultés pour l'application ». Erg5 déclare qu’il n’y a
« pas réellement de changement sur le plan de l’activité de l’ergothérapie » avec
l’application des nouvelles lois (2002, 2004, 2005).
D’après ces résultats, il ne semble pas y avoir eu d’impact majeur de la législation dans
la pratique en ergothérapie, si ce n’est peut-être l’ouverture des services.
Quatre ergothérapeutes pensent que 40% de mauvais diagnostics reflète la réalité, les
erg 3 et 4 ne se prononcent pas.
Cela s’explique par le « manque de temps pour des professionnels compétents » erg1 ;
de la nécessité de se former en raison de « la difficulté d’évaluation » et de « la
fluctuation de l’état de conscience » erg6, mais aussi la difficulté à « maitriser
rapidement » de nouveaux outils tel que « la CRS-R » erg2. Il semble cependant que
des efforts soient mis en place pour améliorer le diagnostic : erg 2 fait état de « plus en
plus de formation misent en place pour travailler auprès des patients » et de
35
« l’utilisation de l’échelle de Whim », une évaluation formelle sensible à l’évaluation de
l’état pauci-relationnel.
DIVERSITE DE PRATIQUE
Non précisé par les ergothérapeutes comme un facteur qui impacte la pratique, il est
possible de constater que les lieux d’exercices et les contextes d’interventions sont
variés.
La fréquence d’intervention dans ces services est variable. Suivant le milieu, elle peut
être ponctuelle, quelques patients par an en SSR polyvalent (erg 1), à mi-temps (erg 3 et
6), « régulière » (erg 4) ou des prises en charge quotidiennes (erg 2 et 5).
Cinq ergothérapeutes sur six interrogées disent travailler dans des services spécifiques
ou unités dédiés aux patients en état végétatif / pauci-relationnel avec une capacité
d’accueil de 7, 12, 15 à 21 lits. Ceci est en accord avec la circulaire de 2004 invitant à la
création d’unité au sein des SSR.
Les modalités de l’évaluation de la conscience et des capacités résiduelles sont
différentes en fonction des lieux d’exercices.
L’évaluation peut être réalisée par le neurologue, seul ou en binôme, de manière
formelle, à différentes fréquences, ou informelle : observations par plusieurs
intervenants, à divers moments de la journée ou sur la semaine, sur stimulations ou
spontanées. Les résultats peuvent être discutés en équipe et avec les familles.
Ces résultats semblent indiquer qu’il n’existe pas de procédure ni de protocole établi,
ce qui contraste avec les recommandations émises lors de la conférence de consensus
de Bordeaux (8 octobre 2001).
COMMUNICATION
Tous les ergothérapeutes disent élaborer une communication au moins non verbale,
par les yeux, le regard, les mimiques faciales, corporelles, toucher-massage, par code
gestuel avec pointage de pictogrammes si possible ou réponse binaire : oui/non. Celleci est « propre à chaque patient » selon erg 3 et 6.
Erg 3 ajoute que « cela prend du temps à mettre en place ». Les outils utilisés sont les
codes gestuels, les questions fermées, les pictogrammes, l’échelle visuelle de la douleur,
l’observation, le travail en équipe, la pratique professionnelle et les recherches internet.
36
Cette communication se base sur « les comportements observés » et « les capacités du
patient » (erg 2, 4, 6), sur le « ressenti des professionnels » et le « bilan
neuropsychologique » (erg 3) ainsi que sur la « faisabilité et les possibilités de
reproduction du code établi » (erg 5).
Parfois, ce n'est pas le cas, erg 5 n’a pas forcément d’explications, erg 2 et 3 ne
répondent pas, erg 6 justifie par le manque de temps pour une observation
suffisamment sensible des réactions du patient, et le temps nécessaire pour mettre en
place un code +/- fiable. Erg 4 l’explique par les capacités du patient trop faibles.
L’élaboration de la communication permet de « faciliter les soins » (erg 3, 4), de
« réduire l’épuisement des équipes » (erg 6). Elle permet de donner la possibilité
d’échange au patient, « d’établir un lien plus proche », de « dialoguer, rassurer »,
comprendre et instaurer une relation basée sur le « respect ». Elle permet de « prendre
en compte le souhait du patient » et l’expression de « ses besoins vitaux », d’un
inconfort, de ses envies. Elle redonne une « autonomie de décision », une certaine
emprise sur son environnement, et favorise la participation dans les activités de la vie
quotidienne (choix d’un vêtement …), dans leurs choix de vie. Et donc par définition
une certaine autonomie.
AUTONOMIE
Cependant, les ergothérapeutes nuancent cette autonomie par le fait que la
communication reste limitée et difficile à obtenir. Les patients ont peu de capacités et
cela nécessite souvent l’intervention d’un tiers si possible formé et d’une grande
disponibilité.
A la question l’ergothérapie en développant la communication favorise l’autonomie,
100% des ergothérapeutes, répondent favorablement alors qu’à la question peut-on
dire que les patients en état pauci-relationnel sont autonomes, les réponses sont plus
mitigées. Les erg 3, 5, 6 parlent « d’autonomie relative », erg 2 parle de « peu
d’autonomie en tant que telle ». Alors qu’erg 2 écrit « autonomie dans leur choix de
vie » et erg 6 « autonomie sur les besoins vitaux ». Erg 1 mentionne qu’il est important
qu’elle soit « toujours vérifiée», erg 3 précise qu’elle a besoin d’être « souvent stimulée
par l’intervention d’un tiers ».
37
De plus, « les patients restent très fatigables, le niveau de vigilance est faible et les
fonctions cognitives sont déficitaires ou non évaluables » (erg 4).
38
7 DISCUSSION
D’après la partie théorique et l’enquête, il est possible de résumer l’autonomie par deux
conditions : être capable d’élaborer une conscience de soi et pouvoir l’exprimer.
Leurs liens avec l’ergothérapie ont été explicités et, ses deux capacités entrent bien
dans le champ de compétence de l’ergothérapeute.
Dans la pratique, des ergothérapeutes interviennent auprès de ces patients et un de
leurs objectifs principaux d’intervention est la communication. Celle–ci est propre à
chaque individu en fonction de ses capacités, de la faisabilité et la reproductibilité de
ce « code de sens » personnalisé. Elle permet au patient d’exprimer ses besoins de base,
de communiquer avec son entourage et d’émettre des décisions et des choix le
concernant.
Aux vues de ces premiers résultats, je pense donc que l’hypothèse est validée.
En effet, l’ergothérapie en favorisant la restauration et l’utilisation de la
communication verbale et non verbale redonne de l’autonomie aux personnes en état
pauci-relationnel. Pouvoir exprimer ses besoins est une des deux conditions précitées.
Cependant, il ressort également dans l’analyse, le fait que cette communication reste
limitée au stade non verbal pour la plupart des ergothérapeutes, difficilement
interprétable et subjective.
De plus quant à la seconde condition et l’élaboration d’une conscience de soi. Elle ne
peut être réalisée qu’au travers de son expression. Les techniques de neuro imagerie
une alternative prometteuse et riche en informations pour l’évaluer mais aussi établir
une communication, ne sont pas encore à un stade de généralisation dans la pratique
clinique et hospitalière. En effet, aucune des professionnelles interrogées ne les
évoque. Je pense donc qu’actuellement il n’est pas possible de juger la conscience
autrement que par l’évaluation de ses manifestations comportementales. Celles-ci
permettent difficilement de dire qui, des capacités motrices ou des capacités cognitives
sont récupérées les premières.
En confrontant la théorie et la pratique, il est possible de remarquer que son
évaluation, n’est pas évidente.
39
D’après les réponses au questionnaire, elle diffère entre chaque lieu d’exercice de par
les professionnels concernés : neuropsychologue, binôme aide soignants-rééducateur,
équipe, en synthèse avec ou sans la présence de la famille. De par sa nature : évaluation
formelle WHIM, GCS, CRS-R, informelle (observation sur la semaine, questionnement
des familles), ou les deux. Cette dernière possibilité me semble la plus utilisée et la plus
adéquate aux vues des capacités fluctuantes et limitées de ces patients. Dans la
littérature, d’autres évaluations non mentionnées par les professionnels semblent
toutefois intéressantes à mettre en place. Il n’est cependant pas possible d’en établir la
raison. Est-ce à cause d’un manque du questionnaire, d’un « oubli » lors du
remplissage du questionnaire par les ergothérapeutes, d’une non connaissance, d’une
volonté, ou encore d’un manque de moyens ou de temps pour se les approprier ? Erg 2
indique que la CRS-R est difficile à « maitriser rapidement » et erg 3, 5, 6 disent
« manquer de moyens » et de formations.
Dans la prise en charge de ces patients en ergothérapie, le diagnostic ne me semble pas
fondamental. Les ergothérapeutes n’en font pas référence spontanément et à la
question sur celui-ci, je n’ai eu que quatre réponses sur six, succinctes.
Je pense que connaître ce diagnostic qui est à l’heure actuelle souvent erroné, peut-être
un obstacle à la prise en charge de façon optimale d’une partie des patients en état
pauci-relationnel, diagnostiqués à tort en état végétatif. En tant que future
professionnelle, je pense qu’il est primordial de considérer toutes les personnes
diagnostiquées en état végétatif comme étant en état pauci-relationnel pour que notre
regard impacte positivement sur le développement et le retour vers l’éveil et ainsi
favoriser à long terme l’autonomie.
Ce sont les sous-items des évaluations et le résultat qui ont une précision sur les
capacités et le potentiel résiduel qui doivent être recherchés et qui sont importants
pour le reste de la prise en charge. C’est pourquoi, compléter avec des évaluations
personnalisées
et
des
observations
en
situations
écologiques,
comme
dit
précédemment, me semble essentiel. Le rôle de l’équipe dans cette tâche, tel
qu’indiqué par les ergothérapeutes interrogées, me semble primordial pour optimiser
les temps d’observation et de stimulation passés au chevet du patient et pour
coordonner les interventions. Ceci en vue d’améliorer la qualité de vie de celui-ci, de
son entourage et de l’équipe.
40
Mais aussi pour limiter la subjectivité liée à ces relations et ces codes de sens. Ce n’est
plus l’opinion ni le ressenti d’une personne, mais celui d’une équipe.
De plus, dans les critères de l’émergence de l’état pauci-relationnel : l’établissement
d’une communication fonctionnelle avec 6/6 aux questions d’orientations ou la
manipulation de deux objets fonctionnels appose une limite aux capacités des patients,
afin qu’ils soient considérés comme étant toujours dans « la catégorie » état paucirelationnel. Ces critères impliquent une conscience de l’environnement réduite, mais
ils n’induisent pas nécessairement une limitation de la conscience de soi.
Ceci, se reflète de manière plus confuse et moins précise dans la description des types
de
communication
obtenus
par
les
ergothérapeutes
avec
leurs
patients :
Communication non verbale, fluctuante, besoin d’être stimulé, code oui/non,
comportement qui témoigne d’un inconfort. Cette frontière entre état paucirelationnel me parait toutefois difficile à respecter dans la pratique en raison des
capacités fluctuantes de ces patients dans le temps.
D’après tous ces éléments, je pense donc que l’autonomie chez ce type de patients, de
par leurs capacités expressives et leur conscience restreinte, revient à une autonomie
de choix, de décisions relative et limitée. Elle est plus centrée sur les besoins internes
et les ressentis vécus dans l’instant présent, avec un impact sur l’environnement
restreint : Par exemple, j’ai mal, je veux avoir moins mal, je veux avoir moins froid, je
n’aime pas ce que je ressens et je veux que cela cesse, je veux continuer à écouter…
Cette autonomie primitive a besoin d’être stimulée et prise en compte, afin que la
personne puisse participer à l’élaboration des décisions la concernant. Elle entraîne
donc un fort lien de dépendance à l’autre et demande une grande disponibilité de
l’interlocuteur, qui doit développer une certaine expertise de la personne en état paucirelationnel et posséder des qualités de communication et relationnelles importantes.
Ceci explique qu’un consensus semble établi sur l’importance de la communication et
du travail en équipe et avec les familles, pour prendre en charge le patient, évaluer,
maintenir ou rétablir ses capacités résiduelles, le stimuler et favoriser un retour vers la
conscience, offrir des soins de confort pour une meilleure qualité de vie.
Cependant, je pense que le manque de moyens et les obstacles rencontrés dans la
pratique sont un frein au développement de ces capacités.
41
Enfin, pour répondre à la question de recherche, l’ergothérapeute peut redonner un
début d’autonomie à des personnes en état pauci-relationnel. Dans un premier temps,
en favorisant la structuration du soi, la prise de repère et l’ancrage dans la réalité et
dans un second temps, en favorisant l’expression de cette conscience émergente, par la
restauration et l’utilisation de la communication verbale et non verbale.
Finalement, je pense que l’hypothèse est partiellement validée, car la communication
redonne seulement une ébauche d’autonomie. Celle-ci est relative et subjective.
Pour que la personne en état pauci-relationnel puisse être autonome, il faut qu’elle
émerge de l’état pauci-relationnel. L’ergothérapeute intervient pour accompagner la
personne dans le passage vers ce nouvel état.
42
8 CONCLUSION
Afin de répondre à la question de recherche, une revue de la littérature a été réalisée
dans un premier temps, pour définir les concepts clés du sujet. Elle ne se veut pas
exhaustive et porte principalement sur des données d’origine belge. Dans un second
temps, ces résultats ont été mis en parallèle et discutés avec les conclusions de
l’enquête par questionnaire réalisée auprès de six ergothérapeutes. Cette discussion
aboutit à valider partiellement l’hypothèse de départ et soulève de nouvelles questions.
L’ergothérapeute en favorisant la restauration et l’utilisation de la communication
redonne un début d’autonomie aux personnes en état pauci-relationnel.
Plus que l’autonomie, il semble alors que le plus gros challenge des ergothérapeutes
auprès de personnes en état pauci-relationnel, est de favoriser la communication et la
conscience.
Parmi les moyens existants, je pense que la stimulation sensorielle en est un
intéressant à approfondir. Particulièrement du fait qu’il soit cité par la majorité des
ergothérapeutes.
La diversité des procédures et des méthodes employées dans la pratique pour répondre
aux besoins de ces patients pose la question de la pertinence de développer une
uniformisation des pratiques. Celle-ci, en fonction des lieux d’exercices, doit être
fondée sur l’évidence base practice.
Il se pose aussi la question de comment incorporer les nouvelles technologies dans la
pratique quotidienne. Quelle place pour l’ergothérapeute ?
Mais également de la situation chez l’enfant : Quelles sont les particularités et les
différences chez les états pauci-relationnels enfant ?
Il se pose aussi la question de comment améliorer la qualité de vie de ces patients et
l’accompagnement dans son projet de vie, en collaboration avec le reste de l’équipe et
la famille.
La citation de Pellas (2007, p76), résume à mon sens, cette situation si particulière de
l’état pauci-relationnel : « la personne en EV ou EPR chronique n’est plus un malade,
mais une personne en situation de handicap extrême dont le projet de vie doit l’emporter
sur le projet de soins. »
43
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Mémoire
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Nécessité réelle ou fictive, quelles réalités de terrain ? Juin 2012. P. 54.
Conférence
IFPEK. Journée interprofessionnelle sur l’évaluation et la prise en compte de la douleur
chez la personne non communicante. 2 février 2012
48
Annexes
Annexe N°1 : Mail envoyé
Annexe N°2 : Questionnaire destiné aux ergothérapeutes
Annexe N°3 : Réponses au questionnaire
Annexe N°1 : Mail envoyé
Bonjour,
Je me présente je m’appelle Marianne Mc Carthy, je suis étudiante en 3ème année à
l’Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes.
Dans le cadre du mémoire de fin d’études je réalise une enquête par
questionnaire auprès d'ergothérapeutes afin de répondre à la problématique suivante :
« Dans quel mesure est-il possible pour un ergothérapeute de redonner de
l’autonomie à des personnes en état pauci-relationnel ? »
Si vous travaillez actuellement avec des personnes en état pauci-relationnelle /état de
conscience minimale ou si vous en avez rencontré au cours de votre expérience
professionnelle ;
Je vous serais très reconnaissante de prendre le temps d’apporter votre contribution à
mon mémoire en répondant à ce questionnaire
https://docs.google.com/forms/d/1t8Pv87Evxxe9KhfmqKQ0h_61WyuW6Y6eZrZdBC8n9M/viewform
Je tiens à vous informer que lors de l’exploitation des données, celles-ci seront
anonymisées.
De plus, n’hésitez pas à compléter au maximum vos réponses, à joindre des remarques et
à transférer le lien à d'autres ergothérapeutes qui pourraient être concernés.
En fin de questionnaire, il vous suffit de cliquer sur « Envoyer » afin que celui-ci me soit
retourné directement par mail (une fenêtre apparaîtra vous confirmant que les réponses
ont été enregistrées).
Je me tiens à votre entière disposition par mail pour plus de renseignements ou
questions.
Marianne Mc Carthy
3ème année IFER
Mémoire de fin d'étude
[email protected]
Annexe N°2 : Questionnaire destiné aux ergothérapeutes
Questionnaire destiné aux ergothérapeutes:
Ayant une expérience auprès de personnes en état paucirelationnel/conscience minimale
Mémoire de fin d'études en ergothérapie :
"Dans quelle mesure est-il possible pour un ergothérapeute de redonner de l’autonomie à
des personnes en état pauci-relationnel ou de conscience minimale ?"
Votre profil
Âge
Moins de 25 ans/Entre 26 et 35 ans/Entre 36 et 46 ans/Plus de 46 ans
Sexe
Féminin /Masculin
Votre pratique et réflexion 1/2
Combien de temps cumulé avez-vous travaillé auprès de ce type de patient ?
Moins de 1 ans
Entre 1 et 5 ans
Entre 5 et 10 ans
Plus de 10 ans
A quelle fréquence ?
Quand pour la dernière fois (année) ?
Dans quels types de services ?
Dans quel établissement? De quelles capacités? En lien avec quels professionnels et
combien ? ...
Comment s'est déroulée dans votre pratique l'application des nouvelles lois ?
Loi de 2002 (sur les structures et le rapprochement familiale), loi 2005 dit Léonetti...
Quelle place et quelle importance accordez-vous : au travail d'équipe et à la
communication au sein de l'équipe et avec les familles ?
Votre pratique et réflexion 2/2
Selon vous: En quoi l'ergothérapie a un rôle à jouer auprès de patients en EPR/ECM ?
Quels sont vos principaux objectifs auprès de ce type de patients ?
limiter les déformations articulaires
améliorer le confort
prévention troubles trophiques et cutanés
évaluation de l'état de conscience
maintien des capacités
favoriser l'éveil
positionner pour permettre une stimulation efficace
préparation d'un retour à domicile
estimer un préjudice financier (montant des aides techniques)
stimulation multi-sensoriel
favoriser la communication
Autre :
Quels sont les facteurs facilitant que vous rencontrez dans l'exercice de votre fonction ?
communication avec les familles
communication dans l'équipe
compréhension de la pathologie
travail d'équipe
travail individuel
financier
matériel
soutien de la hiérarchie
reconnaissance de votre rôle
Autre :
Quels sont les facteurs obstacles que vous rencontrez dans l'exercice de votre fonction ?
communication avec les familles
communication dans l'équipe
compréhension de la pathologie
travail d'équipe
travail individuel
manque de moyen financier
manque de matériel
fatigue
non soutien de la hiérarchie
non reconnaissance de votre rôle
Autre :
Pensez-vous qu'il existe des solutions ? Si oui, lesquelles ?
Selon certaines études, 40% des personnes en état végétatif seraient mal diagnostiquées,
qu'en pensez-vous ?
Cela reflète la réalité
Cela ne reflète pas du tout la réalité
Autre :
Comment l’expliquez-vous ?
Comment faut-il évaluer selon vous, l'état pauci-relationnel ou l'état de conscience
minimale ?
Evaluation informelle, formelle (lesquelles), seul, à plusieurs, à quel moment de la journée,
par quels professionnels ?
Quelles sont les méthodes utilisées dans votre pratique ?
Vous arrive-t-il d'entrer en communication, en relation avec ce type de patients ?
Si oui,
 Quel type de communication élaborez-vous ?

Quels outils avez vous à votre disposition ou connaissez-vous que vous pourriez
utiliser ?

Sur quoi vous basez vous pour développer ce type de communication ?
 Quel impact a le développement de la communication ?
Sur l'équipe, la prise en charge, la famille... ?
Quand ce n’est pas le cas,
 Selon vous, pour quelles raisons ?
Quel est votre opinion concernant l'autonomie chez les patients en état paucirelationnel/ conscience minimale ?
Par quoi celle-ci passe t-elle ?
Pensez vous que : L’ergothérapie en favorisant la restauration et l’utilisation de la
communication verbale et non verbale redonne de l’autonomie aux personnes en état
pauci-relationnel/conscience minimale ?
Oui, non, précisez.
Quelles autres précisions pouvez-vous apporter sur votre pratique, sur le questionnaire
?
Merci pour votre contribution !!
Marianne MC CARTHY
Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes
Mémoire de fin d'étude en ergothérapie
[email protected]
Annexe N°3 : Réponses au questionnaire
Votre profil
Âge :
Entre 26 et 35 ans
3
50 %
Entre 36 et 46 ans
3
50 %
Sexe :
Féminin
5
100 %
Masculin
0
0%
Combien de temps cumulé avez-vous travaillé auprès de ce type de patient ?
Entre 1 an et 5 ans
5
83 %
Plus de 10 ans
1
17 %
4 ans, depuis 3 ans, 4 ans
A quelle fréquence ?
quotidienne ; quotidienne ; mi temps ; Régulièrement ; QUELQUES PATIENTS PAR AN ; mi temps
Quand pour la dernière fois (année) ?
2013
4
67 %
2012
2
33 %
Dans quels types de services ?
Établissement hospitalier ayant une capacité d'accueil de 15 lits de patients végétatifs ou paucirelationnels et 7 lits pour patients en éveil prolongé. L'équipe est composée d'infirmiers, aides soignants,
kinés, ergos, ortho, médecins...
SSR 7 lits, unité ouverte en 2010, 1 ide, 1 medecin, 5 ou 6 ASoigantes, 1 kiné, 1 ergo, 1 ASociale, 1
psychologue, 1 animatrice. Professionnels pas à temps plein (moins d'un mi-temps pour kiné, ergo,
animatrice, ASociale)
centre de rééducation et de réadaptation, service EVC de 12 lits, en lien avec les professionnels kiné,
psychologue, orthophoniste, médecin, ide, as,
Service EVC/EPR SSR (1 lit d'éveil + 15 autres lits de neuro lourde) En lien avec l'ensemble des
professionnels de rééducation (IDE, AS, kiné, ortho, psychologue, animateur, éduc sportif...)
ssr POLYVALENT
Clinique de rééduction le service EVC/EPR bénéficie de 12lits professionnels: kiné à 1/2 temps, infirmiers,
aides soignants, médecin, orthophoniste 10%
Comment s'est déroulée dans votre pratique l'application des nouvelles lois ?
Pas réellement de changement sur le plan de l'activité de l'ergothérapie.
création 2009-2010 de l'unité evc-epr sur l'établissement ayant un service de ssr et un fam dans le même
établissement. le médecin avec ide et psychologue, a un ou plusieurs rdv avec les proches pour
déterminer les directives anticipés et expliquer les soins de base qui seront maintenus et ceux qui ne
seront pas pratiqués.
Discussion systématique à l'entrée du patient sur ses directives anticipées. Discussion avec les familles
lorsque le patient ne peut pas s'exprimer.
la structure a ouvert après la nouvelle lois, donc pas de difficulté pour l'application.
Quelle place et quelle importance accordez-vous : au travail d'équipe et à la communication au
sein de l'équipe et avec les familles ?
la famille est vue régulièrement par le médecin. Un temps de synthése patient est organisé avec la
famille pour évaluer ou réevaluer le projet avec l'ensemble du personnel concerné: médecin, ortho, ergo,
kiné, assistante sociale. 1 fois/mois une réunion de synthése entre personnel soignant et rééducatif est
réalisée dans le but de revoir toutes les installations, choix de fauteuil et évolution du patient en terme
de communication, problème somatique... Le travail en équipe est indispensable dans le mesure où les
activités sont réalisées par l'ensemble du personnel et qu' en terme d'évolution on se base sur du long
terme. Travail sur l'amélioration de la qualité de vie du patient en équipe.
Une place très importante. L'unité est axée sur le confort et le maintien des capacités des patients. ET
sur le soutien aux familles. Le travail en équipe est primordial pour échanger les observations des
comportements des patients, soutenir et communiquer avec les familles. Le travail sur long terme est
difficile mais la dynamique de l'équipe aide.
PLace très importante, communication avec les équipes et la famille indispensable à la prise en charge
de ces patients pour s'adapter à leurs souhaits, leurs besoins et leurs habitudes de vie antérieure
place primordiale pour travailler autour du patient et surtout accompagner les familles
Votre pratique et réflexion 2/3
Selon vous: En quoi l'ergothérapie a un rôle spécifique à jouer auprès de patients en EPR/ECM ?
- Développer les capacités de communication et autres capacités sensorielles. - Favoriser une bonne
installation pour permettre au patient d'être dans des conditions favorables pour échanger avec son
environnement.
STIMULATION EVEIL COMMUNICATION EXPRESSION DES BESOINS DE BASE SECURITE
ORTHOPEDIE INSTALLATION AIDES TECHNIQUES MATERIEL PREVENTION ANTIESCARRE
RELATION FAMILLE PROJET DE VIE
on joue un rôle primordial dans le positionnement au lit ou au fauteuil roulant, dans la stimulation et le
bien être.
limiter les déformations articulaires liées à la pathologie, améliorer le confort et positionner
correctement la personne pour permettre une stimulation efficace (que ce soit en institution ou à
l'extérieur).
->confort (installation lit pour une prévention cutanée, installation frm préventive et confortable) ; >évaluation des patients ; ->maintien des capacités avec sollicitations individuelles et collectives (avec
autres professionnels de l'équipe) ; -> préparation d'un retour à domicile si c'est un objectif pour la
famille, participation aux démarches administratives (montant des aides techniques) si nécessité
d'estimer un préjudice financier quand accident avec un tiers responsable.
- confort, installation lit et fauteuil ; - prévention des problèmes cutanés ; - stimulation multisensorielle ; - communication
Quels sont vos principaux objectifs auprès de ce type de patient ?
limiter les déformations articulaires
3
9%
améliorer le confort
5
16 %
prévention troubles trophiques et cutanés
4
13 %
évaluation de l'état de conscience
1
3%
maintien des capacités
2
6%
favoriser l'éveil
1
3%
positionner pour permettre une stimulation efficace
2
6%
préparation d'un retour à domicile
3
9%
estimer un préjudice financier (montant des aides techniques)
2
6%
stimulation multi-sensoriel
5
16 %
favoriser la communication
3
9%
Autre
1
3%
Quels sont les facteurs facilitant et obstacle que vous rencontrez dans l'exercice de votre
fonction ?
- obstacle: problèmes financiers pour le matériel ou les éventuelles sorties de stimulation ;
méconnaissance de la pathologie pour les soignants.- facilitant : le travail en équipe
obstacle : un dysfonctionnement dans le travail en équipe
- Echange avec les familles et compréhension de la pathologie
Quels sont les facteurs facilitant que vous rencontrez dans l'exercice de votre fonction ?
communication avec les familles
4
33 %
communication dans l'équipe
2
17 %
compréhension de la pathologie
1
8%
travail d'équipe
4
33 %
travail individuel
0
0%
financier
0
0%
matériel
0
0%
soutien de la hierarchie
0
0%
reconnaissance de votre rôle
1
8%
Autre
0
0%
Quels sont les facteurs obstacles que vous rencontrez dans l'exercice de votre fonction ?
communication avec les familles
2
12 %
communication dans l'équipe
1
6%
compréhension de la pathologie
3
18 %
travail d'équipe
1
6%
travail individuel
0
0%
manque de moyen financier
3
18 %
manque de matériel
3
18 %
fatigue
2
12 %
non soutien de la hierarchie
0
0%
non reconnaissance de votre rôle
1
6%
Autre
1
6%
Pensez-vous qu'il existe des solutions ? Si oui, lesquelles ?
pas forcément
nous bénéficions de groupe d'analyse des pratiques
plus de moyens et de formations
informations
informations +++ des équipes, organisations de réunion interdisciplinaires primordiales
Selon certaines études, 40% des personnes en état végétatif seraient mal diagnostiquées, qu'en
pensez-vous ?
Cela reflète la réalité
4
67 %
Cela ne reflète pas du tout la réalité
0
0%
Autre
2
33 %
Comment l'expliquez-vous ?
pas d'explication
de plus en plus de formation existe pour travailler auprès des patients. Actuellement utilisation de
l'échelle de Whim pour les évaluations et permettre un meilleur diagnostic. Travail en cours pour
maîtirser la CRS-R mais échelle difficile à maîtriser rapidement.
difficultés d'évaluation et fluctuation de l'état de conscience
MANQUE DE TEMPS POUR PROFESSIONNELS COMPETENTS DANS CES SERVICES
Quelles sont les méthodes utilisées dans votre pratique pour évaluer l'état pauci-relationnel ou
l'état de conscience minimale ?
travail d'équipe avec synthèse des intervenants autour du patient -temps d'échanges des équipes score
de glasgow , NIHSS,
restaurer une communication et prise en charge précoce. Utilisation des différents moyens de
communication et travail sur les stimulations multi sensorielles.
Passation à 2 (binome as-kine ou as-ergo, ou ide) de l'échelle de whim dans les conditions citées cidessus. Fréquence 1 par an environ. Restitution en équipe. Observation du patient sur la semaine.
Apprentissage en cours de la CRS-R.observation du patient sur la semaine, évaluation par le neurologue
Evaluation de l'éveil du patient, de ses capcaités de communication et d'intéraction avec
l'environnement travail d'équipe avec synthèse des intervenants autour du patient -temps d'échanges
des équipes score de glasgow , NIHSS,
nous faisons appel à un médecin neurologue qui gère le service.
observation du patient sur la semaine, évaluation par le neurologue
Comment faut-il l'évaluer selon vous ?
en equipe avec las familles en synthèse aides soignants IDE médecin, kiné ortho, neuropsy, ergo,
psychologue, ass sociale,
Evaluation utilisée dans le service: NCR, Whim. Ces évaluations sont réalisées à l'entrée et régulièrement
dans le service. Elles sont réalisées par les ergothérapeutes. Pas de jour ou moment précis en fonction de
la fatigue et du niveau de vigilance.
Le patient doit être stable, confortable au frm, dans un environnement sensoriel régulé. utilisation à 2
d'une échelle.
discuter en équipe avec la famille, observation, passation en binôme d'éval plus formelle à différents
moments de la journée
Oui cf question précédente
Vous arrive-t-il d'entrer en communication, en relation avec ce type de patients ?
Oui
6
100 %
Non
0
0%
Si oui,
Quel type de communication élaborez-vous ?
communication non verbale communication non verbale, corporelle, toucher-massage
communication non verbale par code gestuel ou pointage de pictogrammes si possible ou
communication corporel en étudiant les mimiques faciales ou le corps.
pour certains patients : en non-verbal avec observation du comportement. Pour d'autre :
communication possible par un signe gestuel indiquant un oui.
non verbale, propre à chaque patient, regard, mimiques, gestes
communication non verbale
orale, oui non par les yeux, ou autres (chaque communication si cela est possible est propre à chaque
patient. Cela prend du temps à mettre en place).
Quels outils avez vous à votre disposition ou connaissez-vous que vous pourriez utiliser ?
observation, pratique professionnelle, travail en équipe.
code gestuel oui non, pictogrammes, échelle visuel de la douleur, recherche internet
code oui/nono en lien avec les capacités du patient
recherche +++ sur internet pour faire plusieurs propositions et voir la communication la mieux adaptée.
Si besoin de matériel nous faisons appel à RNT
Sur quoi vous basez vous pour développer ce type de communication ?
sur la faisabilité et la possibilité de reproduction du code établi
l'observation du comportement du patient en recoupant les observations en équipe. les infos connues
par la famille sur son mode de communication quand le patient vient du domicile.
capacités du patient
sur les capacités du patient
le bilan neuropsychologique et le quotidien auprès des patients ainsi que le ressenti de chaque
professionnel travaillant auprès de ces personnes.
Quel impact a le développement de la communication ?
permet au patient établir un lien plus important avec les proches et l'équipe. Permet au patient de
pouvoir exprimer des besoins vitaux.
actuellement pas de patient ayant développé une communication différente de celle connue par la
famille
moins d'épuisement de l'équipe, répondre mieux au besoin du patient ou au moins en avoir l'impression
un impact considérable dans la prise en charge bien communiquer c'est bien traiter
rassurant, compréhension, respect
faciliter les soins, prendre en compte le souhait du patient, la famille peut dialoguer
Votre pratique et réflexion 3/3
Quand ce n'est pas le cas, pour quelles raisons ?
pas forcément d'explication
pas suffisamment de temps pour observer les capacités du patient et les réactions, c'est long avant
d'arriver a mettre en place un code +/- fiable
capacités du patient trop faible
non adapté , non compris
Quel est votre opinion concernant l'autonomie chez les patients en état pauci-relationnel/
conscience minimale ?
l'autonomie reste relative dans le sens ou la personne reste extrénement dépendante pour tous les gestes
de la vie quotidienne et que la communication n'est pas toujours optimale car les patients restent très
fatigable, le niveau de vigilance est faible et les fonctions mnésiques et cognitives sont déficitaires ou
non évaluables.
peu de capacités mais il est important de les maintenir. Les patients acceuillis ont peu d'autonomie en
tant que tel.
autonomie relative et subjective, sur les besions vitaux
si on leur redonne un mode de communication, les patients peuvent retrouver un peu d'autonomie dans
leurs choix de vie
important qu'une évaluation soit réalisée qu'un choix possible soit toujours vérifié chez le patient et que
la famille soit écoutée et partenaire dans les moyens thérapeutiques utilisés
pour les patients pauci-relationnel, l'autonomie est relative et nécessite souvent l'intervention d'un tiers
pour stimuler.
Par quoi celle-ci passe t-elle ?
Par la connaissance du patient et de ses besoins
si code de communication: sollicitation pour l'obtenir sur des avq (choix d'un vêtement, ...)
par la compréhension des réactions du patient aux stimuli
la communication
une disponibilité accrue des thérapeutes, de la formation spécifique
plusieurs outils personnalisés.
Pensez vous que : L’ergothérapie en favorisant la restauration et l’utilisation de la
communication verbale et non verbale redonne de l’autonomie aux personnes en état paucirelationnel/conscience minimale ?
oui dans le sens que cela permet au patient d'avoir une emprise sur son environnement et pouvoir
exprimer des besoins ou envie. Permet de communiquer avec ses proches.
oui aussi peu soit-elle. Si comportement observé témoigne d'un inconfort du patient lors d'un atelier ou
une sollicitation et que cela se reproduit, alors discussion en équipe pour ne pas le reproposer.
oui, cela permet de faciliter les échanges et d'améliorer le confort du patient mais elle reste limité
oui forcément, cf question précédente
oui, car elle peut donner la possibilité d'échange au patient, d'une stimulation environnementale, d'un
contact équilibrant et structurant
une autonomie de décision
Quelles autres précisions pouvez-vous apporter sur votre pratique, sur le questionnaire ?
Questionnaire très long à répondre et pas évident Manque des questions fermées pour orienter les
réponses