Présentation des intervenants - info

Pro Infirmis Vaud
Direction cantonale
rue du Grand-Pont 2 bis
case postale 7137
1002 Lausanne
Tél.
021 321 34 34
Fax
021 321 34 35
Téléscr. 021 321 34 39
Colloque du 30 août 2011 – Centre de congrès et d’exposition – Beaulieu, Lausanne
Handicap et diagnostic préimplantatoire à l’aube de la vie : espoir ou dérive ?
Regards croisés sur le diagnostic préimplantatoire
Présentation des intervenants
Axel Kahn
Professeur, médecin généticien, chercheur, écrivain
président de l’Université Paris Descartes
Directeur de recherche à l'INSERM et ancien directeur de l'Institut Cochin,
Axel Kahn est depuis 2007 le président de l'Université Paris Descartes
(Sorbonne Paris-Cité). Il a été membre pendant douze ans du Comité des
sciences de la vie à Bruxelles et est notamment l’auteur de Copies conformes – Le clonage en
question (avec Fabrice Papillon, 1998), Et l’homme dans tout ça ? (2000), Raisonnable et
humain ? (2004), Le Secret de la salamandre (avec Fabrice Papillon, 2005), L’Homme, ce
roseau pensant (2007) et Un type bien ne fait pas ça… (2010).
Graziano Pescia
Professeur, médecin généticien FMH/FAMH
Après une longue carrière hospitalière et académique, Graziano Pescia
rejoint le Centre Aurigen à Lausanne en 2009 en tant que directeur
médical responsable du secteur de génétique médicale. Ses principaux
centres d’intérêt sont la prévention, le dépistage et le diagnostic des
pathologies génétiques, domaines dans lesquels il joue un rôle de
pionnier en Suisse. De par sa spécialisation, il est impliqué dans les
différents aspects de la procréation humaine: de l’étiologie au counseling en passant par la
recherche et l’enseignement.
Charles Joye
Docteur en droit, avocat,
chargé de cours à l’Université de Lausanne
Charles Joye a étudié le droit à Lausanne où il a rédigé sa thèse de
doctorat sur la brevetabilité du génome humain. Il a publié différents
travaux sur les problèmes juridiques soulevés par l’analyse génétique
humaine. Il préside la Commission d’examen des plaintes de patients du canton de Vaud, est
membre de la Commission d’éthique de la recherche sur l'être humain du canton de Vaud et
exerce une charge de cours en droit biomédical à la Faculté de droit de l’Université de
Lausanne.
www.proinfirmis.ch
www.info-handicap.ch
Alex Mauron
Professeur de bioéthique, Faculté de médecine,
Université de Genève
Alex Mauron a étudié la biologie à l’Université de Lausanne et a été
chercheur postdoctoral en biologie moléculaire aux Universités de
Stanford et de Genève. S’étant tourné vers la bioéthique dès 1987, il est
aujourd’hui professeur ordinaire de bioéthique à la Faculté de médecine
de l’Université de Genève. Il a été membre de la Commission nationale
suisse d’éthique pour la médecine humaine. Il est actuellement membre de l’Académie suisse des
sciences médicales et du Conseil suisse de la science et de la technologie.
Alexandre Jollien
Philosophe et écrivain
Alexandre Jollien a vécu 17 ans dans une
personnes handicapées physiques (IMC).
commerce en 1996. Il se consacre ensuite à
l’Université de Fribourg. Alexandre Jollien
Eloge de la faiblesse (Cerf 1999), Le Métier d’homme (Seuil 2002),
2006) et Le Philosophe nu (Seuil 2010).
institution spécialisée pour
Il obtient un diplôme de
la philosophie qu’il étudie à
a rédigé quatre ouvrages :
La Construction de soi (Seuil
Emanuelle Seingre
Juriste, membre des comités d’Insieme Vaud et d’Insieme Suisse
Emmanuelle Seingre est la mère de deux enfants, dont un fils avec un
retard de développement d’origine génétique. Elle s’engage depuis
plusieurs années pour la défense des proches de personnes avec un
handicap mental et est membre des comités d’Insieme Suisse et
d’Insieme Vaud. Elle est titulaire d’un master en droit et travaille en qualité de juriste au sein
de l’administration publique.
Alain Kaufmann
Sociologue et biologiste, directeur de l’Interface sciences-société
de l’Université de Lausanne
Alain Kaufmann s'est formé en biologie puis en sociologie à l'Université
de Lausanne. Depuis 2002, il est directeur de son Interface SciencesSociété (www.unil.ch/interface) qui a pour mission de rapprocher le
monde scientifique et la société. Ses domaines de recherche et
d'enseignement sont la sociologie des sciences, l'étude interdisciplinaire des risques
technologiques et la participation des acteurs de la société civile aux choix scientifiques et
techniques. Il travaille notamment sur l’influence des associations de patients dans la
recherche sur le génome humain. L'ensemble de ses activités vise à favoriser le dialogue entre
les différents acteurs de la société pour assurer un développement démocratique des
innovations et un partage des savoirs.
Sébastien Kessler
Physicien et économiste de la santé
Physicien et économiste de la santé, Sébastien Kessler travaille comme
chef de projet à la direction stratégique d’un hôpital universitaire. Il
participe aux travaux de nombreuses associations de défense et
d'autodétermination pour les personnes en situation de handicap, ainsi
qu'à des groupes de travail, pour le Canton de Vaud notamment, ou
comme consultant (politique sociale et légale, barrières architecturales, accueil des musées,
transports publics). Comme formateur, il intervient dans le domaine de la santé et du
handicap (éthique biomédicale, technologies de la santé, qualité des soins, sexualité, etc.). Il
est également membre de comités associatifs, d'intérêts d'assurés, ou de conseils de
fondations.
Luc Recordon
Conseiller aux Etats
Au bénéfice d’une formation d’ingénieur-physicien EPFL et d’un doctorat
en droit, Luc Recordon travaille en tant qu’avocat dans sa propre étude
lausannoise. Il s’implique dans la vie politique depuis de nombreuses
années aux différents échelons communaux, cantonaux et fédéraux.
Membre des Verts, il a été élu Conseiller national en 2003 puis Conseiller
aux Etats en 2007. Par ailleurs, Luc Recordon prête volontiers son concours aux organisations
soutenant les personnes handicapées.
Gervaise Rollet
Assistante sociale, Pro Infirmis Vaud
Gervaise Rollet travaille chez Pro Infirmis Vaud depuis juin 2003, en tant
qu’assistante sociale au service des Besoins Spéciaux de la Petite Enfance
(BSPE). Dans ce contexte, elle rencontre régulièrement des parents
d’enfants en situation de handicap et est une interlocutrice privilégiée dès
l’annonce du diagnostic. Elle représente Pro Infirmis dans la Commission
d’intégration précoce qui favorise la prise en charge en garderie d’enfants
avec des besoins spéciaux et est par ailleurs chargée de cours à l’IPGL, école formant des
éducateurs de la petite enfance.
Animation de la table ronde
Bertrand Kiefer
Médecin, éthicien, rédacteur en chef de la Revue médicale suisse
Chairman
Daniel Laufer
Pédiatre, médecin adjoint CHUV, ancien médecin cantonal
membre du comité de Pro Infirmis Vaud