PROGRAMME journées syndrome CHARGE - 2 juillet 2014

ASSOCIATION CHARGE - L’ENFANT SOLEIL
Nathalie MORAND, Présidente : 5 Avenue des Buissières - 38360 SASSENAGE
Adresse email : [email protected]
Tél. : 06.86.41.41.16
Aline CHEVALIER, Vice-Présidente : 12 Rue de la Mairie - 79240 LE BUSSEAU
Adresse email : [email protected]
Tél. : 05.49.77.04.66
Site internet : http://associationcharge.fr
CRESAM
Centre National de Ressources Handicaps Rares Surdicécité
Serge BERNARD, Directeur
12 rue du Pré Médard - 86280 SAINT-BENOIT
Adresse email : [email protected]
Tél. : 05.49.43.80.50 - Fax : 05.49.43.80.51- Portable Sullivan THEVENET : 06.80.31.81.19
Site internet : www.cresam.org
HOPITAL NECKER ENFANTS MALADES
Pr Véronique ABADIE, Service de Pédiatrie Générale
GROUPE HOSPITALIER NECKER Enfants Malades
149 Rue de Sèvres - 75743 PARIS CEDEX 15
Tél. : 01.44.49.48.73 - Fax : 01.44.38.17.50
ASSOCIATION CHARGE ENFANT SOLEIL
Association des parents et amis
d’enfants atteints du syndrome CHARGE
CRESAM
Centre National de Ressources Handicaps Rares
Surdicécité
Le syndrome CHARGE
Journées de rencontres et de formation
Le syndrome CHARGE est une maladie rare qui affecte le développement des enfants dans divers domaines : somatique, sensoriel,
moteur et cognitif. Ces enfants ont besoin de bénéficier d’un
environnement familial et professionnel adapté à leur mode
particulier d’évolution.
L’association CHARGE, le CRESAM, les médecins experts de l’Hôpital
NECKER, le CESSA et l’ANPSA proposent aux familles et aux professionnels des journées d’information et d’échanges, dans le but
d’aider tous ceux qui entourent ces enfants à mieux répondre à leurs
besoins.
CESSA
Centre d’Education Spécialisée pour Sourdaveugles
Christine MICHON, Directrice
116 Avenue de la Libération - 86000 POITIERS
Tél. : 05.49.62.67.77 - Fax : 05.49.62.67.68
du jeudi 9 octobre 2014
au samedi 11 octobre 2014
ANPSA
CREPS Poitou-Charentes à VOUNEUIL-SOUS-BIARD
(près de POITIERS)
Association Nationale pour les personnes sourdaveugles et sourdes malvoyantes
(Bulletin d’inscription à télécharger sur le site : www.cresam.org)
Valérie TAGGIASCO, Présidente
153 Boulevard Brune - 75014 PARIS
Tél. : 01.46.27.48.10 - Fax : 09.57.15.54.10
Site internet : www.anpsa.fr
Centre d’Education Spécialisée
pour sourdaveugles
Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles
CS 30288 - 116 Avenue de la Libération - 86007 POITIERS Cedex
Association Nationale pour les
personnes sourdaveugles ou
sourdes malvoyantes
Jeudi 9 octobre 2014
9h30
Accueil des participants et des enfants dans les lieux d’activités
10h00
Ouverture des journées, N. MORAND (Présidente de l’Association de
Parents Enfant Soleil) et S. BERNARD (Directeur du CRESAM).
Informations pratiques/présentation du café-débat.
10h30/12h00 Café-débat sur les caractéristiques médicales.
12h00/12h30 Synthèse, Pr V. ABADIE, Pédiatre Hôpital Necker
Table ronde - L’âge adulte (Modérateur, V. TAGGIASCO, représentante de l’ANPSA).
. La protection judiciaire des majeurs en 2014 : principes fondamentaux et aspects
procéduraux, P. DARRIEUX, Magistrat, Premier Vice-Président du TGI de Poitiers.
. La sexualité, M. BIDET, médecin gynécologue , Hôpital Necker
. Le parcours de vie : orientation professionnelle.
Echanges
Groupe de paroles pour les fratries, animé par S. D’HALLUIN, Compagnie Les Toupies
Groupe de paroles pour les enfants avec le syndrome, animé par E. BODOT, Conseillère
référente CRESAM et C. BLOUIN, Psychologue CRESAM
11h00/11h30
12h30/14h00
14h00
15h30/16h15
16h15
11h30
Repas
Présidente de séance pour l’après-midi, Pr Véronique ABADIE
- Le déficit visuel, Dr G. CHALLE, Ophtalmologiste Hôpital La Salpétrière
- Les aspects génétiques/Programme Hospitalier de Recherche Clinique,
Pr B. Généticienne CHU La Milétrie
Pause préparée par l’atelier table d’hôtes du CESSA
Autisme et syndrome CHARGE : pourquoi la question se pose ? Dr D.PERISSE,
Pédopsychiatre, Hôpital Pitié Salpétrière.
12h30/14h00
Pause
Synthèse et retour des différents groupes, échanges, S. BERNARD.
Repas
Présidente de séance pour l’après-midi, C. BLOUIN
14h00/14h30 - Réflexion sur la construction identitaire : éléments de pratique éducative, E. BODOT
14h30/15h00 - Des petites adaptations pour une pédagogie plus ajustée, C. LANDEL, Professeur
CAPEJS CESSA et L.VINCK, Monitrice-Educatrice CESSA
15h00/15h30 - De la complémentarité des accompagnements éducatifs et professionnels vers la vie
adulte, C. DONNET, E. CLEMENT, G. BROSSARD, C. ROCHE, professionnelles
CESSA
17h00/18h00 Echanges
15h30/16h15
19h00
20h30/22h00
16h15
Education au choix et enfants avec syndrome CHARGE, Sabine BLACHE, Professeur
CAPEJS, Cécile DOYON, Educatrice Spécialisée, Association LA PROVIDENCE
16h45
-Retour sur la conférence sur le syndrome CHARGE de la Fondation CHARGE
américaine (Phoenix, USA, Juillet 2013), S. NOEL
- Retour sur la conférence sur le syndrome CHARGE de la Fondation CHARGE
allemande, C. KINTZ
Dîner
Soirée conviviale proposée par l’association de parents Enfant Soleil.
Vendredi 10 octobre 2014
9h00/11h00 - 3 tables rondes.
- en parallèle, deux groupes de paroles (pour la fratrie et pour les enfants avec le
syndrome)
Pause
17h30/18h00 Echanges
Table ronde - La période de l’enfance (Modérateur, Pr V. ABADIE).
. L’oralité alimentaire, Pr V. ABADIE.
. Le développement de la communication, F. BERTEAU, Conseiller Référent
formateur, CRESAM.
. Apprendre et communiquer par le mouvement, J. MINVIELLE, Praticienne
Méthode Feldenkraïs
Echanges
Table ronde - La période de l’adolescence (Modérateur, C. MICHON, Directrice du Pôle
Enfants APSA).
. L’évolution du syndrome : endocrinologie, croissance, puberté ...,
Dr G. PINTO, Endocrinologue Hôpital Necker
. Les troubles du comportement, P. HAMIAUX, Psychologue spécialisée
en neuropsychologie Hôpital Necker
. Scolarité de l’adolescent : aptitudes cognitives et difficultés psychologiques,
E. LASSERRE, neuropsychologue, C. FAVROT, psychiatre,CNRHR R. Laplane.
Echanges
19h00
20h30/22h00
9h00
10h30/11h00
11h00
12h00
Dîner
Soirée conviviale animée par les enfants et les jeunes.
Samedi 11 octobre 2014
Présidente de séance, N. MORAND
Témoignages des jeunes avec le syndrome ; Arthur KINTZ, Yannick
PONTAIS, Nicolas BENBRIK
Pause
Témoignages de parents :
- Jean-Benoît PATRICOT : à la rencontre de Ferdinand
- Nadège ROUX
Bilans et perspectives, clôture des journées, N. MORAND et S. BERNARD.
12h30/14h00
Repas
14h00/16h00
Assemblée Générale de l’association de parents Enfant Soleil.
En provenance de PARIS, TOURS, par l’autoroute A10
Sortir à POITIERS-Nord.
A la sortie de l’autoroute prendre la direction Poitiers – Toulouse puis Poitiers.
Arrivé sur la N10 (rocade de Poitiers) prendre la direction Angoulême – Niort jusqu’à longer
l’aéroport de Biard.
A partir du rond point de l’aéroport, prendre à droite au deuxième feu la D 6 direction Biard,
Vouneuil-Sous-Biard, Béruges, Lavausseau, Creps De Boivre.
Puis suivre le fléchage.
Aéroport
de Poitiers Biard
En provenance de PARIS, TOURS, par la nationale N10
Direction, Angoulême - Niort
Arrivé sur la N10 (rocade de Poitiers) prendre la direction Angoulême – Niort jusqu’à longer
l’aéroport de Biard.
A partir du rond point de l’aéroport, prendre à droite au deuxième feu la D 6 direction Biard,
Vouneuil-Sous-Biard, Béruges, Lavausseau, Creps De Boivre.
Puis suivre le fléchage.
En provenance de BORDEAUX, par l’autoroute A10
Sortie Poitiers-Centre. (1ère sortie pour Poitiers).
A la sortie de l’autoroute prendre la direction Poitiers.
A la rocade, suivre à gauche le fléchage : Toutes Directions Futuroscope, Aéroport de Biard.
A environ 3 km, après avoir longé dans la vallée le constructeur de piscine Deschalens (à votre
gauche), en haut de la côte au premier feu prendre à gauche la D6 direction Biard, VouneuilSous-Biard, Béruges, Lavausseau, Creps De Boivre.
Puis suivre le fléchage.
En provenance de BORDEAUX, par la nationale N10
A l’entrée dans Poitiers, prendre à gauche la direction Toutes Directions, Futuroscope, Aéroport
de Biard.
A environ 3 km, après avoir longé dans la vallée le constructeur de piscine Deschalens (à votre
gauche) en haut de la côte au premier feu prendre à gauche la D6 direction Biard, Vouneuil-Sous
-Biard, Béruges, Lavausseau, Creps De Boivre.
Puis suivre le fléchage.
Pour tout contact :
Portable Sullivan THEVENET (Attaché de Direction du CRESAM) : 06.80.31.81.19