Télécharger le pré-programme.

ASSOCIATION CHARGE - L’ENFANT SOLEIL
Nathalie MORAND, Présidente : 5 Avenue des Buissières - 38360 SASSENAGE
Adresse email : [email protected]
Tél. : 06.86.41.41.16
Aline CHEVALIER, Vice-Présidente : 12 Rue de la Mairie - 79240 LE BUSSEAU
Adresse email : [email protected]
Tél. : 05.49.77.04.66
Site internet : http://associationcharge.fr
CRESAM
Centre National de Ressources Handicaps Rares Surdicécité
Serge BERNARD, Directeur
12 rue du Pré Médard - 86280 SAINT-BENOIT
Adresse email : [email protected]
Tél. : 05.49.43.80.50 - Fax : 05.49.43.80.51- Portable Sullivan THEVENET : 06.80.31.81.19
Site internet : www.cresam.org
HOPITAL NECKER ENFANTS MALADES
Pr Véronique ABADIE, Service de Pédiatrie Générale
GROUPE HOSPITALIER NECKER Enfants Malades
149 Rue de Sèvres - 75743 PARIS CEDEX 15
Tél. : 01.44.49.48.73 - Fax : 01.44.38.17.50
ASSOCIATION CHARGE ENFANT SOLEIL
Association des parents et amis
d’enfants atteints du syndrome CHARGE
CRESAM
Centre National de Ressources Handicaps Rares
Surdicécité
Le syndrome CHARGE
Journées de rencontres et de formation
Le syndrome CHARGE est une maladie rare qui affecte le développement des enfants dans divers domaines : somatique, sensoriel,
moteur et cognitif. Ces enfants ont besoin de bénéficier d’un
environnement familial et professionnel adapté à leur mode
particulier d’évolution.
L’association CHARGE, le CRESAM, les médecins experts de l’Hôpital
NECKER, le CESSA et l’ANPSA proposent aux familles et aux professionnels des journées d’information et d’échanges, dans le but
d’aider tous ceux qui entourent ces enfants à mieux répondre à leurs
besoins.
CESSA
Centre d’Education Spécialisée pour Sourdaveugles
Christine MICHON, Directrice
116 Avenue de la Libération - 86000 POITIERS
Tél. : 05.49.62.67.77 - Fax : 05.49.62.67.68
du jeudi 9 octobre 2014
au samedi 11 octobre 2014
ANPSA
CREPS Poitou-Charentes à VOUNEUIL-SOUS-BIARD
(près de POITIERS)
Association Nationale pour les personnes sourdaveugles et sourdes malvoyantes
(Bulletin d’inscription à télécharger sur le site : www.cresam.org)
Valérie TAGGIASCO, Présidente
153 Boulevard Brune - 75014 PARIS
Tél. : 01.46.27.48.10 - Fax : 09.57.15.54.10
Site internet : www.anpsa.fr
Centre d’Education Spécialisée
pour sourdaveugles
Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles
CS 30288 - 116 Avenue de la Libération - 86007 POITIERS Cedex
Association Nationale pour les
personnes sourdaveugles ou
sourdes malvoyantes
PRE-PROGRAMME ……………………….. PRE-PROGRAMME ……………………PRE-PROGRAMME ……………………….. PRE-PROGRAMME ……………………….. PRE-PROGRAMME
Jeudi 9 octobre 2014
9h30
Accueil des participants et des enfants dans les lieux d’activités
10h00
Ouverture des journées, Nathalie MORAND (Présidente de l’Association de
Parents Enfant Soleil) et Serge BERNARD (Directeur du CRESAM).
Informations pratiques/présentation du café-débat.
Table ronde - L’âge adulte (Présidente de séance, Valérie TAGGIASCO, Présidente de
l’ANPSA).
. La tutelle/curatelle, Philippe DARRIEUX, Magistrat, Premier Vice-Président du
TGI de Poitiers.
. La sexualité.
. Le parcours de vie : orientation professionnelle.
Echanges
10h30/12h00 Café-débat sur les caractéristiques médicales.
Groupe de paroles pour les fratries.
Groupe de paroles pour les enfants atteints du syndrome.
12h00/12h30 Synthèse, Pr Véronique ABADIE, Pédiatre Hôpital Necker
11h00/11h30
12h30/14h00
11h30
14h00
15h30/16h15
16h15
Repas
Présidente de séance pour l’après-midi, Véronique ABADIE
- La vision, Dr Georges CHALLE, Ophtalmologiste Hôpital La Salpétrière
- L’aspect génétique/Programme Hospitalier de Recherche Clinique,
Pr Brigitte GILBERT, Généticienne CHU La Milétrie
Pause préparée par l’atelier table d’hôtes du CESSA
Syndrome CHARGE, autisme et troubles du comportement.
12h30/14h00
Pause
Synthèse et retour des différents groupes, échanges, Serge BERNARD.
Repas
Présidente de séance pour l’après-midi, Corinne BLOUIN, Psychologue CRESAM
14h00
- L’accompagnement éducatif, témoignages pratiques : la sphère émotionnelle,
les dysfonctionnements, la construction identitaire.
- L’accompagnement pédagogique, témoignages pratiques : les apprentissages.
15h30/16h15
Pause
17h30/18h00 Echanges
16h15
L’accompagnement pédagogique (suite).
19h00
20h30/22h00
17h00
Retour sur la conférence sur le syndrome CHARGE de la Fondation CHARGE
américaine (Phoenix, USA, Juillet 2013), Sophie NOEL
Dîner
Soirée conviviale proposée par l’association de parents Enfant Soleil.
Vendredi 10 octobre 2014
9h00/11h00 - 3 tables rondes.
- en parallèle, deux groupes de paroles (pour la fratrie et pour les enfants atteints
du syndrome)
Table ronde - La période de l’enfance (Présidente de séance, Pr Véronique ABADIE).
. L’oralité, Pr Véronique ABADIE.
. Le développement de la communication (CRESAM).
. L’aspect corporel, Joëlle MINVIELLE, Praticienne Feldenkraïs
Echanges
Table ronde - La période de l’adolescence (Présidente de séance, Christine MICHON,
Directrice du Pôle Enfants APSA).
. L’évolution du syndrome : endocrinologie, croissance, puberté ...,
Dr Graziella PINTO, Endocrinologue Hôpital Necker
. Les troubles du comportement, Priscilla HAMIAUX, Psychologue spécialisée
en neuropsychologie Hôpital Necker
. Le parcours du jeune : orientation, scolarité, CNR.
Echanges
17h30/18h00 Echanges
19h00
20h30/22h00
Dîner
Soirée conviviale animée par les enfants et les jeunes.
Samedi 11 octobre 2014
Présidente de séance, Nathalie MORAND
9h00
10h30/11h00
Témoignages des jeunes atteints du syndrome.
Pause
11h00
Témoignages de parents.
12h00
Bilans et perspectives, clôture des journées, Nathalie MORAND et
Serge BERNARD.
12h30/14h00
Repas
14h00/16h00 Assemblée Générale de l’association de parents Enfant Soleil.
En provenance de PARIS, TOURS, par l’autoroute A10
Sortir à POITIERS-Nord.
A la sortie de l’autoroute prendre la direction Poitiers – Toulouse puis Poitiers.
Arrivé sur la N10 (rocade de Poitiers) prendre la direction Angoulême – Niort jusqu’à longer
l’aéroport de Biard.
A partir du rond point de l’aéroport, prendre à droite au deuxième feu la D 6 direction Biard,
Vouneuil-Sous-Biard, Béruges, Lavausseau, Creps De Boivre.
Puis suivre le fléchage.
Aéroport
de Poitiers Biard
En provenance de PARIS, TOURS, par la nationale N10
Direction, Angoulême - Niort
Arrivé sur la N10 (rocade de Poitiers) prendre la direction Angoulême – Niort jusqu’à longer
l’aéroport de Biard.
A partir du rond point de l’aéroport, prendre à droite au deuxième feu la D 6 direction Biard,
Vouneuil-Sous-Biard, Béruges, Lavausseau, Creps De Boivre.
Puis suivre le fléchage.
En provenance de BORDEAUX, par l’autoroute A10
Sortie Poitiers-Centre. (1ère sortie pour Poitiers).
A la sortie de l’autoroute prendre la direction Poitiers.
A la rocade, suivre à gauche le fléchage : Toutes Directions Futuroscope, Aéroport de Biard.
A environ 3 km, après avoir longé dans la vallée le constructeur de piscine Deschalens (à votre
gauche), en haut de la côte au premier feu prendre à gauche la D6 direction Biard, VouneuilSous-Biard, Béruges, Lavausseau, Creps De Boivre.
Puis suivre le fléchage.
En provenance de BORDEAUX, par la nationale N10
A l’entrée dans Poitiers, prendre à gauche la direction Toutes Directions, Futuroscope, Aéroport
de Biard.
A environ 3 km, après avoir longé dans la vallée le constructeur de piscine Deschalens (à votre
gauche) en haut de la côte au premier feu prendre à gauche la D6 direction Biard, Vouneuil-Sous
-Biard, Béruges, Lavausseau, Creps De Boivre.
Puis suivre le fléchage.
Pour tout contact :
Portable Sullivan THEVENET (Attaché de Direction du CRESAM) : 06.80.31.81.19