Enquête qualitative auprès des représentants des Conseils de la

Transcription

Enquête qualitative auprès des
représentants des Conseils de la Vie Sociale
Étude contributive à l’élaboration
du volet « enfants » du schéma départemental
en faveur des personnes handicapées des Hauts-de-Seine
Mai 2008
CEDIAS - Délégation ANCREAI Ile-de-France
5 rue Las Cases - 75007 Paris
01.45.51.66.10 – 01.44.18.01.81 – E-mail : [email protected] – SITE : www.creai-idf.org
N° Formation continue : 11 75 00 157 75
Étude contributive à l’élaboration du volet « enfants » du schéma départemental en faveur des
personnes handicapées des Hauts-de-Seine
SOMMAIRE
Intérêts d’une enquête auprès des conseils de la vie sociale . 3
L’enquête qualitative, contenu et méthode de recueil ............ 3
Les CVS enquêtés, mode de participation et profil général ..... 4
Répondre collectivement à l’enquête, comment chaque CVS s’y est pris ............... 4
Les CVS enquêtés, des structures accueillant divers types de déficiences .............. 5
Parmi les CVS enquêtés, la moitié préexiste à la Loi 2002-2 ................................ 5
Fonctionnement et organisation des CVS ayant participé à
l’enquête ................................................................................ 6
Les jeunes représentants d’usagers dans les CVS .............................................. 6
Pour améliorer la consultation des usagers, favoriser une plus grande
participation des familles au CVS ..................................................................... 6
Le CVS, un lieu propice à la confrontation des points de vue ............................... 7
Les CVS se réunissent fréquemment au cours de l’année .................................... 7
Une diversité de thèmes abordés au cours des réunions du CVS (année 2007) ...... 8
Choix de l’accompagnement et des activités, un établissement sur deux associe
les parents .................................................................................................... 9
L’écrit, moyen préféré des familles pour évaluer l’accompagnement ................... 10
Besoins en terme de scolarisation, peu de temps scolaire et manque de
personnel ................................................................................................... 11
Besoins en terme de santé, manque de personnel soignant et problèmes
d’organisation des soins ............................................................................... 12
En terme d’activités de loisirs et sportives, des besoins différents selon
le type de handicap accueilli.......................................................................... 13
Points de vue des CVS sur le département des Hauts de
Seine .................................................................................... 13
Difficultés rencontrées hors de l’établissement au niveau du département .......... 14
Les évolutions positives notées au niveau du département ................................ 15
Organisation des activités périscolaires, « c’est la famille qui doit assurer » ? ...... 16
Organisation des vacances : une grande épreuve pour les familles .................... 16
Associer davantage les parents à la vie de l’établissement ou du service ............ 17
Augmenter les capacités d’accueil des établissements dans le département ........ 17
Annexe. Modèle du document d’enquête adressé aux CVS ... 18
Enquête qualitative auprès des représentants des conseils à la vie sociale – CEDIAS- Délégation
ANCREAI Ile de France
Étude contributive à l’élaboration du volet « enfants » du schéma départemental en
faveur des personnes handicapées des Hauts-de-Seine
3
INTERETS D’UNE ENQUETE AUPRES DES CONSEILS DE LA VIE SOCIALE
Une des orientations majeures de loi du 2 janvier 2002 consiste à valoriser la
place de l’usager dans le dispositif dont il bénéficie, en favorisant, aussi bien la
connaissance et l’accès à ses droits (information sur ses droits fondamentaux,
accès à son dossier, livret d’accueil, etc.), que l’expression de ses attentes
(conseil de la vie sociale) ou encore l’association au projet le concernant (projet
individuel ou contrat de séjour élaboré avec la personne accueillie en
établissement).
La loi de février 2005 sur l’égalité des chances, des droits et la participation à la
citoyenneté des personnes handicapées souligne et renforce cette place de
l’usager dès son article 11 : la création des maisons départementales (MDPH), le
principe du projet personnalisé et l’association des personnes à celui-ci, mais
aussi l’importance des conseils départementaux consultatifs des personnes
handicapées (CDCHP).
Au regard de ces nouvelles orientations, tenir compte des avis des membres des
conseils de la vie sociale (CVS) dans le cadre de l’analyse qualitative de l’offre
médico-sociale, est indispensable. Leur participation à l’enquête qualitative a
ainsi permis de recueillir leurs points de vue sur le fonctionnement des structures
dont ils sont usagers ainsi que leurs attentes en terme d’évolution des services
rendus.
Interrogées par l’intermédiaire du conseil de la vie sociale, les familles ont
apporté un regard global sur la prise en compte du handicap de leur enfant dans
la Cité (la grande majorité des enfants étant accueillis en externat). Elles ont
notamment exprimé les difficultés auxquelles elles sont confrontées au quotidien
avec leur enfant (dans le cadre des transports, des loisirs, des déplacements
dans la ville, d’un point de vue financier, etc.) et proposé des éléments de
réflexion sur les pistes d’amélioration possibles.
L’ENQUETE QUALITATIVE, CONTENU ET METHODE DE RECUEIL
Les thèmes proposés dans l’enquête sont les suivants (voir le modèle de
document d’enquête joint en annexe) :
- l’organisation du CVS (année de création, nombre de réunions annuelles,
thèmes abordés au cours des réunions) ;
- le choix de l’accompagnement et des activités au sein de l’établissement ;
- les modes d’évaluation de l’accompagnement ;
- les besoins et attentes non satisfaits dans l’établissement ou le service
(en termes de scolarisation, de soins, d’activités de loisirs...) ;
1
« Dans toutes les instances nationales ou territoriales qui émettent un avis ou adoptent des
décisions concernant la politique en faveur des personnes handicapées, les représentants des
personnes handicapées sont nommés sur proposition de leurs associations représentatives quelle que
soit la nature de celles-ci ou, le cas échéant, sur désignation par le conseil départemental consultatif
des personnes handicapées. » Extrait de la Loi de février 2005.
Enquête qualitative auprès des représentants des conseils à la vie sociale – CEDIAS Délégation
ANCREAI Ile-de-France
-
4
la vie des enfants et adolescents dans le département (difficultés
rencontrées hors de l’établissement ou du service, les aménagements et
les dispositifs mis en place ces dernières années dans la Cité...).
Le document de l’enquête a été soumis à une validation par les présidents des
CVS au cours d’une réunion de travail en septembre 2007. Il a été ensuite
adressé au président du CVS de chacun des établissements médico-sociaux et
services accueillant des enfants et/ou adolescents handicapés dans les Hauts-deSeine.
LES CVS ENQUETES, MODE DE PARTICIPATION ET PROFIL GENERAL
Le document d’enquête a donc été envoyé en octobre 2007 aux CVS de 33
établissements médico-éducatifs et de 14 SESSAD accueillant des enfants et
adolescents handicapés sur le département des Hauts-de-Seine.
Sur les 47 CVS sollicités, 12 ont retourné le document d’enquête rempli. Cette
faible participation est notamment imputable à l’impossibilité de contacter
directement les représentants des CVS, et fort probablement aussi au délais de
l’étude (une contrainte inhérente aux études) qui ne correspond pas forcément à
une date de réunion du CVS, meilleure occasion pour diffuser l’information
concernant l’enquête et bonne opportunité pour y répondre.
Répondre collectivement à l’enquête, comment chaque CVS s’y
est pris
La participation collective des membres du CVS à l’enquête n’est pas évidente à
organiser, les uns et les autres étant pris par ailleurs dans leurs contraintes
propres (notamment professionnelles).
Une participation collective des parents et familles a néanmoins pu être
organisée dans sept CVS participants. Certains ont pu programmer une réunion
de travail sur le document d’enquête afin de croiser et rassembler les réponses
des différents membres ; alors que d’autres ont préféré distribuer le document à
l’ensemble des représentants des familles et une personne s’est ensuite chargée
de recueillir les remontées orales ou écrites.
C’est seulement dans 4 cas que l’information concernant cette enquête n’a pas
été diffusée auprès des usagers et des familles. Un des titulaires du CVS s’est
chargé de remplir le document.
Travail collectif ou individuel, oral ou écrit, les points de vue des douze CVS
participants ont été clairement exprimés et ont contribué à construire une
esquisse des atouts et des points faibles dans l’organisation de ces conseils et de
leur mode de participation à la vie de l’établissement ou du service.
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Les CVS enquêtés, des structures accueillant divers types de
déficiences
Les douze CVS ayant répondu à l’enquête relèvent de structures couvrant une
diversité de situations d’accueil d’enfants et adolescents handicapés d’âge et de
déficiences variés (déficience intellectuelle, polyhandicap, déficience sensorielle,
déficience motrice cérébrale, autisme et psychose).
Type de
structure
Ayant participé
à l’enquête
EMPro/IMPro
4
IMP
2
IMP/IMPro
3
IEM
1
IMC
1
SESSAD
1
Public accueilli
Adolescents de 14-20 ans :
- Déficience intellectuelle
- Déficience auditive
- Autisme & psychose
Enfants de 6-14 ans :
- Déficience intellectuelle
Enfants et adolescents de 3-20 ans :
- Polyhandicap
- Handicap moteur, sensoriel et cérébral
- Déficience motrice cérébrale
Enfants 4-12 ans :
- Polyhandicap
Cette diversité est intéressante pour l’enquête car elle nous a renvoyé le point de
vue de CVS confrontés à des réalités différentes et à des besoins spécifiques à
chaque type d’usager, comme il est exposé par la suite.
Parmi les CVS enquêtés, la moitié préexiste à la Loi 2002-2
Comme il a été rappelé plus haut, grâce à la loi du 2 janvier 2002, une place
centrale est accordée à l’usager notamment à travers la définition du nouveau
conseil de la vie sociale qui auparavant s’appelait Conseil d’établissement. Les
établissements médico-sociaux, tout comme les services à domicile sont amenés
par la loi à créer les CVS ou toute autre forme de participation sociale.
« Art. L. 311-6. – Afin d’associer les personnes bénéficiaires des prestations au
fonctionnement de l’établissement ou du service, il est institué soit un conseil de
la vie sociale, soit d’autres formes de participation. Les catégories
d’établissements ou de services qui doivent mettre en œuvre obligatoirement le
conseil de la vie sociale sont précisées par décret. » Loi du 2 janvier 2002
rénovant l’action sociale et médico-sociale, Article 10.
Le décret du 25 mars 2004 relatif au conseil de la vie sociale et aux autres
formes de participation institués à l’article L. 311-6 du code de l’action sociale et
des familles a ainsi transformé le Conseil d’établissement en Conseil de la Vie
sociale au sein de tout les établissements et services sociaux et médico-sociaux.
Un délai de six mois à partir du décret n° 2004-287 du 25 mars 2004 fut accordé
aux structures médico-sociales afin de mettre en œuvre ces Conseils de la Vie
Sociale.
La moitié des CVS enquêtés fut créée entre 2000 et début 2004, soit avant
l’obligation instaurée par la Loi 2002 et son décret d’application. Par conséquent,
la faible remontée des réponses à l’enquête pourrait en partie s’expliquer par la
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mise en place relativement récente des CVS dans une grande partie des
établissements alto-séquanais.
FONCTIONNEMENT
L’ENQUETE
ET ORGANISATION DES
CVS
AYANT PARTICIPE A
Les jeunes représentants d’usagers dans les CVS
A l’exception de trois établissements, les enfants et adolescents usagers sont
représentés dans les CVS ayant répondu à l’enquête. Les jeunes représentants
élus bénéficient d’un soutien par un éducateur qui les accompagne dans la
préparation des réunions du conseil (consultation de l’ensemble des jeunes
usagers, échanges entre classes...), mais aussi dans la rédaction des comptesrendus et l’information de l’ensemble des usagers des échanges et décisions.
L’éducateur chargé du soutien des jeunes représentants d’usagers a notamment
pour rôle d’assurer un apprentissage pédagogique (expression écrite et orale)
mais aussi démocratique autour des élections et des responsabilités des élus.
Ces éducateurs accompagnent les jeunes élus dans le recueil des souhaits et
ressentis de l’ensemble des usagers, la prise de parole en réunion du conseil puis
la rédaction des comptes-rendus avec affichage et information à l’ensemble des
usagers.
Dans un des CVS enquêtés, il a même été précisé que les quatre jeunes élus se
retrouvent régulièrement une fois par trimestre, au moment du repas, dans
l’objectif de préparer les réunions.
Toutefois, il a été souvent précisé dans les questionnaires que la principale limite
de cette participation des jeunes usagers est liée à leur capacité à s’exprimer
oralement (due à la nature même du handicap). Ces difficultés d’expression
orale limitent de fait le nombre de jeunes potentiellement en mesure d’être
représentants ; dans certains conseils ce sont toujours les mêmes jeunes qui
sont élus...
Dans les trois établissements où les enfants / adolescents usagers ne sont pas
représentés dans le CVS, il s’agit d’adolescents dont la déficience pose un
obstacle majeur (comme le polyhandicap). Dans ces cas précis, les usagers sont
représentés par les parents ou la famille (ou les représentants légaux).
Pour améliorer la consultation des usagers, favoriser une plus
grande participation des familles au CVS
Dans le cas des établissements pour enfants et adolescents handicapés, les
parents sont naturellement plus souvent amenés à représenter les usagers, leurs
enfants. Or, les réponses des CVS au questionnaire d’enquête mettent en
évidence la timide participation des familles et des parents (non élus).
Par conséquent, les CVS enquêtés pensent qu’une amélioration de la
consultation des usagers devrait passer par une plus grande participation de
l’ensemble des familles au CVS. Plus concrètement, il a été proposé :
-
-
-
7
une sensibilisation des parents à l’existence du CVS, afin qu’il devienne
un lieu d’expression pour l’ensemble des familles (et pas uniquement les
familles représentées) ;
une plus grande information des familles des rôles et droits du CVS ;
une attention particulière à porter à l’égard des familles ne maîtrisant pas
la langue française ;
l’invitation à une plus grande participation des familles par la mise en
place d’enquêtes de satisfaction réalisées régulièrement (par exemple
tous les trois ans afin de laisser la place à l’évaluation de l’action) ;
solliciter les parents à l’échange et au débat par différents biais. Par
exemple un CVS pense installer « une boîte à idées » dans laquelle
chacun pourrait anonymement y déposer ses propres suggestions et
questions.
Par ailleurs, et pour rendre dynamique la participation des jeunes usagers, un
des CVS a précisé réaliser un travail éducatif en amont dans le cadre d’ateliers
spécifiques à la vie sociale.
Le CVS, un lieu propice à la confrontation des points de vue
Les CVS enquêtés ont tous affirmé l’intérêt de leur existence auprès des jeunes
accueillis et de leur famille. Le CVS est d’abord appréhendé comme un lieu
propice à la confrontation des points de vue des jeunes, des parents, de l’équipe
éducative et de la direction. Les apports semblent être de natures diverses pour
les jeunes et pour les familles.
Pour les jeunes usagers,
- c’est un lieu d’expression de leurs souhaits ;
- c’est également l’opportunité d’un travail d’initiation à la citoyenneté et à
la responsabilité ;
- et comme l’a exprimé un CVS, il s’agit d’un apport éducatif stimulant pour
le jeune usager dans le sens où il permet une meilleure prise de
conscience du rôle de chacun dans l’établissement.
Pour les familles,
- le CVS permet de porter à la connaissance de l’équipe éducative et de la
direction, les interrogations et propositions des jeunes usagers ;
- c’est un lieu d’échange et de discussions autour de questions d’intérêt
général ;
- il permet une ouverture des familles sur la vie de l’établissement et de
son fonctionnement et leur offre la possibilité d’être impliquées dans les
décisions ;
- il joue de plus un rôle consultatif par le recueil des avis et propositions
des familles ;
- enfin, un partage de l’information entre la famille et l’établissement est
rendu possible à travers la diffusion des comptes-rendus de réunions, et
ce de manière régulière.
Les CVS se réunissent fréquemment au cours de l’année
La majorité des CVS enquêtés se sont réunis trois fois, voire davantage (4 et 5
fois), au cours de l’année écoulée (2007). Cette fréquence répond aux termes du
décret de mars 2004 qui stipule que les représentants des usagers, des
8
professionnels et des gestionnaires de la structure médico-sociale sont amenés à
se rencontrer formellement trois fois par an (article 15 du décret).
Une diversité de thèmes abordés au cours des réunions du CVS
(année 2007)
Les sujets discutés pendant les réunions du CVS2 traitent de questions diverses
sur lesquelles les parents souhaitent être informés ou consultés. Ces sujets
peuvent être synthétisés en cinq thèmes :
- l’organisation de la prise en charge des enfants / adolescents par
l’établissement ;
- le contenu pédagogique de cette prise en charge ;
- le fonctionnement du CVS ;
- les équipements, aménagements et travaux ;
- et les activités de loisirs.
Les 83 sujets notés par les CVS enquêtés tournent principalement autour des
deux premiers thèmes relatifs aux modalités et contenu de l’accueil à
l’établissement (l’organisation de la prise en charge et le contenu pédagogique
de celle-ci) et, de manière moins fréquente, autour des trois autres thèmes
(fonctionnement du CVS, équipements et travaux, activités de loisirs).
Les questions de l’organisation de la prise en charge des enfants / adolescents
par l’établissement,
sont une fois sur deux abordées par les représentants de parents, et
beaucoup moins souvent par la direction de l’établissement ou les jeunes
eux-mêmes. Elles concernent le fonctionnement pratique de l’accueil
(contrat de séjour, livret d’accueil, règlement intérieur, mises à jour selon
la loi de février 2005, ...), l’organisation de l’équipe éducative (composition,
trombinoscope distribué aux parents, arrivées, départs), la restauration
(qualité, rencontre avec prestataires pour améliorer les conditions de
livraison, conditions de réchauffage revues et adaptées, etc.), les
transports des enfants / adolescents (remboursement des frais, sécurité
dans les véhicules, fonctionnement des taxis pour enfants externes, etc.) et
enfin l’organisation des horaires et jours d’accueil (accueil le samedi, les
jours de fermeture et les ponts, les horaires d’accueil, les solutions
proposées en cas de maladie d’un enfant, etc.).
Cette dernière question étant particulièrement sensible pour les parents, et
notamment pour ceux qui exercent une activité professionnelle et qui
cherchent la meilleure coordination entre leurs horaires de travail et les
horaires d’accueil de l’établissement accueillant leur enfant.
Les questions relatives au contenu pédagogique de la prise en charge,
sont quant à elles aussi souvent évoquées par les représentants des
parents que par la direction de l’établissement et les jeunes. Les points
discutés sont le projet d’établissement (droits et devoirs des usagers,
transferts et stages, introduction de nouveaux programmes tels que le
MAKATON3, etc.), les projets éducatifs individualisés (suivi des
2
Période de référence : année 2007.
« Le MAKATON est un programme d’éducation au langage, constitué d’un vocabulaire
fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes. Les signes et les
pictogrammes illustrent l’ensemble des concepts. Ils offrent une représentation visuelle
3
9
apprentissages, nouveaux ateliers, organisation de l’année, suivi des
actions entamées, ...), l’évaluation des prestations de l’établissement par
les membres du CVS (activités, sorties, stages en ESAT...) et la qualité des
échanges entre les familles et l’établissement (demande de comptesrendus trimestriels, mise en place d’un carnet de correspondance, cahier de
liaison, etc.).
Les points concernant le fonctionnement du CVS,
sont essentiellement proposés par les représentants des parents. La
majorité des CVS enquêtés ont exprimé le souhait d’impliquer davantage
de familles, d’abord en les informant de l’existence du CVS puis en leur
expliquant les modalités de fonctionnement ainsi que les implications dans
la vie de l’établissement ou du service, et en les amenant à participer aux
élections.
Les questions relevant du thème sur l’équipement, les aménagements et les
travaux,
sont soulevées par les représentants des parents ou par les représentants
des jeunes. Il s’agit souvent de demandes d’achat d’équipements sportifs
(panneau basket, babyfoot, filet de volley, aménagement d’un terrain de
foot...) ou encore de matériel informatique ou de cuisine. Un autre type
d’aménagements concerne les appareillages selon le type de handicap
accueilli (rendez-vous d’information aux parents, installations à domicile,
entretiens du matériel, établissement des ordonnances pour la prise en
charge du nettoyage des fauteuils et poussettes, ou encore organisation
d’un mini salon...). Les parents demandent également à travers le CVS des
informations sur la programmation ou le suivi des travaux de
réaménagement, d’extension ou de construction des bâtiments.
Enfin, les questions portant sur les activités de loisirs,
sont également essentiellement posées par les parents. Il s’agit des
modalités d’organisation des activités (jeux, classes vertes, chorale, sorties
culturelles, sport, voyages, ludothèque, bibliothèque...), mais aussi d’une
demande d’information et de consultation sur la fréquence des activités, les
annulations, ou encore les comptes-rendus des « transferts ».
L’enquête a notamment souligné ici la grande implication des représentants de
parents dans les propositions des thèmes de discussion au sein du CVS, et leur
insistance pour que les échanges avec les professionnels de l’établissement
soient développés, consolidés et pour certains instaurés.
Choix de l’accompagnement et des activités, un établissement
sur deux associe les parents
Deux tendances semblent se dégager quant aux choix des modalités et
orientations dans la prise en charge et dans les activités : les établissements qui
du langage, qui améliore la compréhension et facilite l’expression. La diversité des
concepts permet rapidement de favoriser les échanges, en accédant à l’ensemble des
fonctions de la communication : dénommer, formuler une demande ou un refus, décrire,
exprimer un sentiment, commenter... » (site : www.makaton.fr).
10
informent simplement les familles sans les consulter et ceux qui se sont engagés
dans un échange avec les familles afin de prendre en compte leurs souhaits.
Les familles sont informées mais non consultées dans un CVS enquêté sur deux.
Sur le plan de la prise en charge de l’enfant / adolescent, et au début de celle-ci,
les parents sont toujours informés des modalités et conditions d’accueil que
l’établissement a décidé pour leur enfant. Cette information se fait dans le cadre
de réunions collectives et/ou individuelles. Les familles ne semblent donc pas
consultées, ni amenées à participer au projet décidé par l’équipe éducative (une
exception est notée pour les transferts pour lesquels parfois les familles sont
consultées). Il en est de même pour les activités choisies par l’équipe qui en
informe simplement la famille. Les activités (ateliers) sont adaptées selon les
capacités de jeunes et leurs souhaits mais les parents ne sont ni consultés ni
informés des préférences manifestées par leurs enfants (pas de compte-rendu
des entretiens).
Différents CVS ont précisé que les parents souhaiteraient être plus informés des
choix exprimés pour et par leurs enfants et être associés aux orientations
(ateliers, orientations à la sortie) ; ils voudraient visiter par exemple les ESAT /
entreprises où leur enfant a fait un stage pour mieux participer à la décision
d’orientation.
Les familles sont associées aux choix concernant leur enfant pour la moitié des
CVS enquêtés.
Pour ces CVS, c’est la régularité des réunions individuelles et/ou collectives qui
constitue le critère favorisant les échanges entre l’établissement et les parents
ainsi que la prise en compte de l’avis de ces derniers dans la définition du projet
individualisé et le choix des activités de l’enfant / adolescent. Le plus souvent, il
est précisé que pour recueillir les souhaits des usagers, l’équipe s’appuie sur des
échanges oraux très réguliers. Ces derniers sont jugés très satisfaisants lorsque
la famille et le jeune sont régulièrement associés et consultés. Des informations
diverses sont transmises et échangées notamment par l’intermédiaire du carnet
de liaison ou cahier de correspondance. Certains établissements ont même passé
un questionnaire à l’ensemble des parents dans le but de mieux répondre aux
attentes des familles et améliorer le vécu des jeunes. D’autres établissements
réalisent la synthèse individuelle annuelle en présence des parents, du personnel
médical, éducatif et du directeur. Ainsi, le projet individualisé est par exemple
échangé avec les parents, signé par le jeune, les parents et la directrice (selon
un CVS). L’organisation de journées portes ouvertes (deux fois par an selon un
autre CVS) présente également une opportunité supplémentaire de rencontres et
d’échanges entre les parents, le jeune et l’équipe.
L’écrit,
moyen
préféré
l’accompagnement
des
familles
pour
évaluer
Afin d’évaluer l’accompagnement des enfants, les établissements auxquels sont
rattachés les CVS enquêtés s’appuient essentiellement sur les réunions et les
synthèses individuelles. Si tous les établissements organisent des réunions de
synthèse avec les parents, très peu sont ceux qui produisent un document écrit
à destination des familles. Or, il apparaît dans les réponses des CVS que les
familles
sont
très
demandeuses
d’écrits
récapitulatifs
évaluant
l’accompagnement médico-éducatif de leur enfant.
Ainsi, les parents regrettent dans la majorité des cas l’absence de compte-rendu
écrit sur l’évolution de leur enfant, et jugent ainsi la communication insuffisante
11
avec l’équipe éducative. Pour la plupart des CVS enquêtés (7 sur 12) l’évaluation
au sein de l’établissement est considérée comme très insatisfaisante, et
regrettent l’absence d’une méthode d’évaluation « sérieuse ». Les parents
demandent davantage de réunions avec l’équipe éducative, mais aussi et surtout
la rédaction d’un compte-rendu lors de chaque réunion concernant l’enfant et un
compte-rendu trimestriel présentant un récapitulatif des événements et
décisions prises. Ils veulent pouvoir communiquer plus facilement avec les
différents intervenants et regrettent que le carnet de correspondance ne se soit
pas mis en place systématiquement.
Toutefois, quatre CVS enquêtés ont exprimé leur satisfaction à l’égard de
l’évaluation de l’accompagnement appliquée par l’établissement accueillant leur
enfant. Pour eux, il est important que l’évaluation de la situation de l’enfant
s’appuie sur des réunions regroupant le jeune, ses parents, le directeur de
l’établissement et l’équipe éducative. La régularité et la fréquence de ces
réunions sont des critères positifs pour les parents. Ce qui est également
apprécié est l’implication des parents et du jeune vis-à-vis du contenu des
projets individuels (lectures des synthèses en réunion, et signature des parents
et du jeune). Les rapports écrits de manière générale sont très appréciés.
Les réunions de synthèse avec les parents (une ou deux fois par an) permettent
de prendre conscience de l’évolution et/ou de l’échec dans certains domaines.
Ces réunions se font en comité restreint et les parents ont la possibilité de
pouvoir s’exprimer.
La synthèse écrite est surtout très appréciée dans la mesure où elle permet le
suivi de l’évolution de l’enfant dans les différents domaines : scolarité, activités,
etc. Elle permet aussi, par le biais des échanges entre la famille et les
professionnels, de faire le lien entre la vie à l’établissement et la famille pour que
tous agissent dans la même direction. En outre, l’écrit aide les parents à mieux
connaître l’enfant, son comportement en dehors de la famille et inversement
pour l’établissement.
Besoins en terme de scolarisation, peu de temps scolaire et
manque de personnel
La plupart des CVS enquêtés ont souligné l’insuffisance de temps consacré à
l’apprentissage scolaire pour de « nombreux enfants demandeurs ». Ce manque
de scolarisation recoupe des attentes à des niveaux différents.
D’abord, il s’agit d’un problème d’organisation des temps scolaires : pour
certains parents, une demi-journée de séance scolaire par semaine proposée aux
jeunes « volontaires » est très insuffisante pour répondre à la demande, même
si la qualité des interventions des enseignants spécialisés est appréciée (petits
groupes de 4 à 5 élèves). Pour satisfaire les besoins, les parents réclament
davantage de créneaux scolaires mieux répartis dans la semaine, qui puissent
proposer une scolarisation au plus grand nombre d’enfants possible, ainsi que
des devoirs obligatoires qui auraient pour finalité de valoriser l’enfant handicapé
par rapport au reste de la fratrie.
Ce manque de temps scolaire se trouve directement lié au problème de manque
de personnel enseignant ou au temps relativement court consacré par le
personnel présent. Des CVS ont précisé la nécessité d’obtenir un poste
d’instituteur supplémentaire, l’unique poste existant le pus souvent étant
largement insuffisant pour satisfaire la demande des enfants. Toutefois, ils ont
12
également souligné la difficulté d’obtenir un poste d’enseignant de l’éducation
nationale. Par ailleurs, à cette difficulté s’ajoute celle de parvenir à remplacer un
enseignant absent. Outre les enseignants, des CVS ont regretté le manque
d’orthophonistes.
L’implication des parents dans le suivi de l’apprentissage de l’enfant est par
ailleurs un point qui a été soulevé par les parents. Ils ont évoqué les difficultés
de suivre à la maison le programme posé par l’enseignant (notamment à travers
l’absence de cahiers rapportés, l’absence de communication sur les programmes
établis, l’absence de rendez-vous avec l’instituteur, etc.). Les parents souhaitent
être davantage consultés pour contribuer à l’élaboration du projet de
l’établissement et du livret d’accueil.
L’ouverture et les échanges avec des structures non spécialisées (CLIS, UPI,
intégration...), une proposition des parents comme solution pour développer les
apprentissages scolaires, mais également la sociabilisation et le développement
de l’autonomie. De manière générale, les parents revendiquent plus de
partenariats avec des établissements relevant de l’éducation nationale pour des
activités ciblées. Certains ont même proposé de tenter une scolarisation à temps
partiel des enfants dans des structures non spécialisées avec l’assistance
d’éducateurs spécialisés.
Besoins en terme de santé, manque de personnel soignant et
problèmes d’organisation des soins
Les besoins en termes de soins médicaux tels que décrits par les CVS enquêtés
reposent d’une part sur un manque de personnel soignant au sein de
l’établissement même, et d’autre part, sur une organisation insatisfaisante des
soins dispensés.
Les manques en personnel recensés concernent l’orthophonie (nécessité d’établir
au moins un bilan par an et une prise en charge pour les enfants qui ont des
difficultés d’expression orale), la kiné respiratoire, l’orthoptie, la psychomotricité,
la psychologie, l’ergothérapie (pour les installations et adaptations). Les CVS
souhaitent que les professionnels recrutés, tels que les orthophonistes soient
formés au handicap et que les professionnels tout comme les parents puissent
bénéficier de formations. Par ailleurs, ils souhaiteraient que les établissements se
forment à des modes de communication alternatifs ayant fait leurs preuves
comme par exemple le Makaton... (voir note de bas de page explicative plus
haut).
Du point de vue de l’organisation des soins, les parents souhaiteraient que les
rendez-vous médicaux soient possibles pendant la présence des jeunes dans
l’établissement la journée mais cela ne semble pas possible faute de moyens
financiers et humains, et faute de place (ces rendez-vous restent difficiles à
organiser en fin de journée). Quant à la palette de soins proposés par les
établissements, elle ne semble pas adaptée à une prise en charge globale et
mieux articulée avec la scolarisation et les activités. Les parents ont également
exprimé l’avantage qu’il y aurait à établir une collaboration entre l’établissement
et des structures comme par exemple un hôpital de jour (accompagnement
psychiatrique), les CMP (pour un accompagnement psychologique des
polyhandicapés et leurs familles). Certains d’ailleurs regrettent le peu de
psychologues et psychiatres soignants dans les CMP / CMPP. Enfin, face aux
13
difficultés pour les familles de trouver des médecins généralistes sensibilisés au
handicap, elles pensent qu’un annuaire départemental des structures et services
existants dans les secteurs médico-social et sanitaire serait très utile.
En terme d’activités de loisirs et sportives, des besoins
différents selon le type de handicap accueilli
Les besoins et attentes des enfants et adolescents dans le domaine des loisirs et
des activités sportives semblent varier selon le type de handicap pris en charge.
Ainsi, les structures accueillant des enfants et adolescents souffrant d’un
polyhandicap semblent se heurter au problème de régularité des activités
organisées (à l’établissement comme à l’extérieur) du fait d’un manque de
disponibilité du personnel et d’instabilité de celui-ci. En effet, les absences du
personnel rendent difficiles la construction de projets, car l’organisation des
activités et des sorties exige de répondre aux règles de sécurité (notamment
mobiliser des accompagnants pour chaque activité). Ce turnover du personnel
rend les activités peu fréquentes (sorties, transferts, etc.) au grand regret des
parents.
Dans un autre cas de figure, le CVS d’un établissement accueillant des enfants
déficients intellectuels (6 à 14 ans) précise que bien que plusieurs activités
soient proposées et bien prises en charge, il manque le volet évaluation de
l’activité pour chaque enfant, afin d’ajuster l’accompagnement proposé au plus
près des besoins et attentes des enfants.
Plusieurs CVS ont également rappelé l’importance d’organiser les activités en
dehors des seuls cadres spécialisés :
- un EMP pourrait, par exemple, être jumelé avec un groupe scolaire pour
organiser des sorties, accéder à des gymnases pour les activités sportives ;
- un EMPRO accueillant des déficients auditifs pourrait, quant à lui, penser des
activités sportives communes avec collèges d’entendants sur la ville ;
- un autre EMPRO accueillant des adolescents souffrant d’autisme et de
psychoses pense intégrer les jeunes dans des activités sportives ou
musicales, et même des sorties hors des cadres spécialisés. Toutefois, ces
différents projets se heurtent au fait que peu de lieux restent accessibles.
POINTS DE VUE DES CVS SUR LE DEPARTEMENT DES HAUTS DE SEINE
Dans une dernière partie du questionnaire d’enquête, les CVS ont été sollicités à
donner leur avis sur ce qu’ils ressentent comme faisant défaut, ou au contraire
comme étant un point positif, sur le territoire départemental alto-séquanais.
L’information recueillie a notamment permis de repérer des éléments sur les
besoins exprimés par les familles en dehors de l’établissement de prise en
charge de leur enfant, et de mesurer les insuffisances et améliorations possibles.
14
Difficultés rencontrées hors de l’établissement au niveau du
département
Interrogés sur les difficultés actuelles que les enfants handicapés et leur famille
rencontrent dans leur vie hors de l’établissement ou du service d’accueil, les CVS
enquêtés ont exprimé divers points repris ci-dessous de manière synthétique en
cinq thèmes.
L’éloignement de l’établissement du lieu de résidence, entrave pour une bonne
sociabilisation.
Selon les représentants des CVS, l’éloignement de l’établissement par rapport au
lieu de résidence semble poser deux obstacles à la sociabilisation de l’enfant
handicapé. Le premier réside dans le fait que l’enfant est moins connu dans sa
propre ville de résidence (piscine, commerçants, ...) par rapport à la ville de
l’établissement qu’il fréquente et donc serait moins bien intégré. S’ajoute à cela
le cloisonnement école / établissement médico-social qui accentue la
méconnaissance de la différence de l’autre. Or, pour les parents il est essentiel
d’habituer les enfants d’une même ville à vivre ensemble dès l’enfance. Le
deuxième obstacle de l’éloignement fait que les jeunes rencontrent des difficultés
à maintenir des liens avec les camarades de l’établissement. Une solution
proposée par un CVS pourrait être de fédérer certains jeunes qui s’entendent
bien entre eux à travers un réseau de contacts téléphoniques par exemple.
Certains jeunes arrivent à constituer ce réseau, d’autres auraient besoin de l’aide
de l’équipe éducative.
Les problèmes de garde hors du temps scolaire.
La garde hors du temps scolaire (avant 9h, après 16h, le mercredi, le week-end
et pendant les vacances scolaires) pose un certain nombre de problèmes pour la
plupart des familles. En effet, les familles estiment le coût d’une aide familiale ou
d’une nourrice trop élevé. S’ajoute à cela la difficulté de trouver du personnel
compétent et connaissant le handicap. Pour les vacances, les parents ont plus
d’une fois fait le constat de l’insuffisance de lieux d’accueil adaptés. Des parents
ont fait la proposition de développer la formule externat / internat permettant
ainsi au jeune d’apprendre la vie en collectivité, et apportant également un
soulagement pour les parents.
Difficultés à trouver des activités hors de l’établissement par manque
d’information.
Il y a une forte demande de la part des familles pour que les collectivités locales
les informent mieux sur les activités pouvant accueillir des personnes
handicapées. Face à cette insuffisance de l’information sur le handicap, les
parents se heurtent à la difficulté de trouver des activités hors établissement
avec des enfants non handicapés. Ainsi, les activités sportives et musicales
restent le plus souvent inaccessibles, et quand elles sont accessibles, le choix
demeure restreint. Les familles soulignent la difficulté particulière à trouver des
structures d’accueil aux activités pour adolescents. En outre, le caractère
compétitif des activités sportives exclu d’emblée l’intégration d’enfants
handicapés.
Coût élevé des transports, et inaccessibilité de la Cité, obstacles aux
déplacements.
Hors de l’établissement, tout déplacement repose sur la famille. Pour les
adolescents qui sont en mesure de prendre les transports en commun, les
parents estiment les coûts des cartes RATP (Imagine R et Navigo) relativement
élevé, de même que la pénalité en cas de perte du titre de transport (ce qui
15
semble arriver plusieurs fois dans l’année). Pour les enfants / adolescents ne
pouvant utiliser les transports en commun, il y a nécessité de prévoir des
accompagnants pour tout trajet. Les parents proposent dans ces cas de penser à
développer des accompagnants associatifs plutôt que le taxi ou l’ambulance.
Quant aux transports adaptés, outre les budgets que cela mobilise, les CVS ont
remarqué les difficultés de trouver de « sérieux » prestataires. Par ailleurs, la
question habituelle des aménagements urbains insuffisants et des lieux publics
inaccessibles, reste entièrement posée (absence d’ascenseurs, ascenseurs hors
normes, obstacles dans les parcs, encombrements et poteaux sur les trottoirs,
cinémas, etc.).
Les aides à la vie quotidienne et dans les soins font encore défaut.
L’accès aux soins en ville passe par une information sur les professionnels de
santé qui accueillent l’enfant souffrant d’un handicap. Or, cette information est
difficile à trouver pour les familles. De manière plus spécifique, un CVS a précisé
la grande difficulté à trouver des professionnels pour les soins dentaires sur le
département (il semble qu’il faille se déplacer à Paris à l’Hôpital Saint Vincent de
Paul mais celui-ci va fermer...). De manière générale, les hôpitaux ne sont pas
encore préparés à accueillir les personnes souffrant d’un handicap mental. Quant
à l’aide à la vie quotidienne de la famille, elle souffre d’une absence de
personnes relais formées et compétentes pour accompagner des temps de vie.
De même, la lourdeur des démarches administratives pour l’accès au droit,
exigerait un accompagnement individuel pour simplifier les démarches.
Les évolutions positives notées au niveau du département
Des évolutions positives sont toutefois appréciées au niveau du département.
Elles sont surtout initiées par les municipalités et des associations et, de manière
plus générale, par l’application des nouvelles législations.
Au niveau de la municipalité, la création des missions handicap et la signature
des chartes handicap traduisent la prise de conscience des mairies et leur
volonté d’implication dans l’amélioration du quotidien des personnes handicapées
et de leur entourage. Concrètement, des villes ont aménagé les trottoirs afin d’y
faciliter l’accès aux fauteuils roulants par des plans inclinés, mais ont aussi
procédé à l’installation des feux tricolores sonorisés. Les logements modernes
sont aux normes et adaptés pour l’accueil des personnes handicapées. Les places
de stationnement réservées sont plus respectées qu’auparavant. Les
bibliothèques accueillent mieux les groupes de jeunes avec les éducateurs. Suite
au premier contact, le jeune peut ainsi y revenir durant ses temps de loisirs. Les
centres de loisirs sont de plus en plus accessibles pendant les vacances scolaires,
toutefois cet accueil ne concerne encore que les moins de 12 ans.
Les associations ont quant à elles davantage contribué à la meilleure
participation des personnes handicapées aux loisirs. Par exemple, il est
maintenant possible pour les détenteurs de la carte d’invalidité de participer à
des activités sportives dans certains clubs avec des enfants plus jeunes. D’autres
associations développent l’organisation de séjours pendant les vacances
scolaires. Les CVS ont également cité le dynamisme de l’association SH92 qui
propose des loisirs et des activités adaptées.
16
Ont également été citées des initiatives comme :
- les activités sportives (golf, vélo, équitation) proposés par le Conseil
général ;
- des aménagements réalisés dans certains transports (bus & trains) les
rendant plus accessibles ;
- l’allocation d’éducation handicap (AEH), maintenant plus adaptée à la
lourdeur du handicap, notamment ses compléments 5 et 6 qui proposent
une aide financière mensuelle lorsque le handicap contraint l’un des
parents à renoncer à son activité professionnelle ou exige le recours à
une tierce personne rémunérée à temps plein ;
- les nouvelles législations qui imposent l’intégration professionnelle en
entreprise, et notamment l’accès aux stages pour les plus jeunes.
Organisation des activités périscolaires, « c’est la famille qui
doit assurer » ?
Comme il a été présenté plus haut, la plus grande difficulté face à laquelle se
heurtent les parents est l’absence de relais de garde après 16h et pendant les
vacances scolaires. Or, les activités périscolaires sont directement liées à ce
problème. Certains parents payent un prix fort pour pouvoir assurer cette
organisation.
De manière générale, les établissements médico-sociaux n’assurent pas d’accueil
périscolaire. Cela pose de nombreuses difficultés pour les parents qui se voient
contraints soit de diminuer leur activité professionnelle, soit de payer une aide à
domicile. Ces difficultés sont plus prononcées quand le jeune est accueilli à
temps partiel dans l’établissement médico-social.
Le problème concrètement relevé par plusieurs parents est celui de la garde
entre la sortie de l’établissement du jeune et la sortie du travail des parents.
Pour les parents, il s’agit de trouver un mode de garde adapté, mais aussi de
pouvoir faire face aux frais qu’il engendre.
Les CVS proposent que certaines activités organisées par l’établissement
puissent être réalisées à partir de 16h plutôt que pendant la durée de l’accueil,
en citant par exemple l’accès à la ludothèque.
Organisation des vacances : une grande épreuve pour les
familles
Plusieurs problèmes ont été évoqués par les parents concernant l’organisation
des vacances.
- Il existe peu de structures organisant des séjours de vacances adaptés, et
sont donc naturellement prises d’assaut.
- Les parents ont du mal à assumer les coûts élevés des séjours
spécialisés.
- Certains émettent une réticence pour les séjours spécialisés car ils
doutent de leur capacité à s’adapter à toutes les spécificités différentes
des handicaps rencontrés. Pour les déficients auditifs, les séjours adaptés
ne sont pas nombreux.
- Il est également noté que les organisateurs de vacances spécialisées ne
semblent pas connaître suffisamment le handicap mental.
-
17
Lorsque des intégrations dans des colonies de vacances pour enfants
ordinaires sont possibles elles le sont uniquement pour les plus jeunes.
Pour les grands adolescents, il faudrait plutôt des structures sportives
adaptées; si celles-ci existent, les familles ne les connaissent pas.
Le club de loisirs créé par l’APEI propose des activités qui s’adressent
plutôt à des adultes et des handicaps lourds.
Les CVS enquêtés ont fait peu de propositions qui pourraient soulager les
parents dans cette organisation des vacances. Outre la demande de créer des
structures d’accueil pour les vacances, ils ont juste insisté sur l’accueil en centres
de loisirs le soir, qui a pour but non seulement d’aider les parents, mais aussi de
permettre une meilleure intégration dans la cité et aux enfants handicapés et
non handicapés de se rencontrer et de se connaître. Une formation des
animateurs de centres de loisirs au handicap s’imposerait alors.
Associer davantage les parents à la vie de l’établissement ou
du service
Les représentants des CVS ont largement insisté sur l’importance d’améliorer les
échanges entre les familles et l’équipe de l’établissement ou du service. En effet,
des problèmes de communication semblent exister. « Il faut attendre plusieurs
mois pour que la direction trouve une solution lorsqu’une demande d’orientation
est envisagée ou qu’une demande de modification de l’emploi du temps est
demandée. Il arrive qu’un jeune parte en congés d’été sans savoir ce qu’il va
faire à la rentrée, il perd espoir. »
Pour mettre en place la meilleure prise en charge de l’enfant / adolescent, une
cohésion entre l’équipe de l’établissement et la famille reste indispensable. La
famille se sent parfois perçue comme une intruse et non comme un partenaire.
L’accès à l’information pose un problème majeur pour certaines familles.
Quelques initiatives existent mais les familles sont contraintes d’aller à la pêche
à l’information. Parmi les exemples cités est évoquée la question cruciale
d’anticiper la recherche d’un nouvel établissement...
Augmenter les capacités d’accueil des établissements dans le
département
Face au manque d’établissements dans le 92, les CVS réclament une synthèse
des différentes prises en charge existantes sur le département.
Face au problème de l’éloignement de l’établissement par rapport au domicile, le
département devrait tendre vers une situation « idéale » où dans chaque ville
existerait au moins un établissement médico-social.
Les établissements existants actuellement souffrent d’un manque d’espace et
sont souvent non adaptés pour les adolescents en fauteuil.
Les internats actuels devraient pouvoir s’agrandir dans l’objectif de faire
bénéficier davantage d’enfants d’un hébergement de quelques jours par
semaine, apportant ainsi un répit pour les parents qui le souhaiteraient.
18
ANNEXE. MODELE DU DOCUMENT D’ENQUETE ADRESSE AUX CVS
Délégation
Ile-de-France
SCHEMA DEPARTEMENTAL
EN FAVEUR DES PERSONNES HANDICAPEES
DANS LES HAUTS-DE-SEINE
CONSULTATION DES REPRESENTANTS
DES PERSONNES ACCUEILLIES
AUX CONSEILS DE LA VIE SOCIALE
DES ETABLISSEMENTS ET SERVICES
POUR ENFANTS HANDICAPES
Nom et adresse de l’établissement :
Personne à contacter pour une éventuelle demande de précisions :
Statut au sein du Conseil de la Vie Sociale :
Email :
19
Les conditions de remplissage du questionnaire
1. UNE INFORMATION DES USAGERS SUR CE QUESTIONNAIRE A-T-ELLE ETE REALISEE ?
Oui
Non
Si oui, auprès de quelles personnes ? Dans quel cadre ? Par qui ? (Ex : une réunion
d’information avec l’ensemble des parents / les parents ont été informés par courrier de cette démarche,
etc.)
2. QUELLES PERSONNES ONT CONTRIBUE A LA FORMULATION DES REPONSES AU
?
QUESTIONNAIRE
(Ex : les représentants des familles au CVS uniquement / le directeur a participé pour la
première partie du questionnaire concernant uniquement le Conseil à la vie sociale / une
photocopie du questionnaire rempli a été adressée à l’ensemble des familles pour qu’elles
puissent critiquer et faire des propositions, qui ont ensuite été prises en compte par les
représentants des familles au CVS pour la version finale / etc.)
3. QUI A REMPLI CONCRETEMENT CE QUESTIONNAIRE ? AVEC QUELLE AIDE EVENTUELLE ?
(Ex : un parent a rédigé et retranscrit les réponses au questionnaire après la validation du
CVS / la secrétaire de l’établissement a retranscrit les éléments écrits qui lui ont été
fournis par le CVS et les a envoyés après validation du CVS / etc.
20
Le conseil de la vie sociale
ou les autres formes de consultation des usagers
4.
COMMENT
L’ETABLISSEMENT
EST
ORGANISEE
LA
CONSULTATION
DES
USAGERS
DANS
?
❏ Il existe un conseil de la vie sociale
❏ Il existe une autre forme de consultation, précisez laquelle :
5. EN QUELLE ANNEE VOTRE CONSEIL DE LA VIE SOCIALE4 A -T-IL ETE CONSTITUE ?
|___|___|___|___|
6. COMBIEN DE FOIS LE CONSEIL DE LA VIE SOCIALE (OU TOUTE AUTRE FORME DE
CONSULTATION) S’EST-IL REUNI EN
4
2007 ? |___|___|
Ou anciennement « conseil d’établissement » (avant la loi du 2 janvier 2002)
Étude contributive à l’élaboration du volet « enfants » du schéma départemental en faveur des personnes handicapées des Hauts-de-Seine
21
7. THEMES ABORDES DANS LE CADRE DES REUNIONS D’USAGERS AU COURS DE L’ANNEE 2007
(vous pouvez vous appuyer sur les comptes-rendus de réunions)
Quels sujets ont été abordés lors des Qui a suggéré ce sujet ?
Quelle mise en œuvre des décisions
Conseils de la vie sociale qui se sont tenus (Un jeune, un représentant de la famille, du prises à l’issue du débat au conseil
personnel, de l’organisme gestionnaire, le d’établissement concernant ce thème ?
en 2007 ?
directeur, etc. ?)
(Ex : aménagement des visites, nouvelles activités
d’animation, etc.) ?
Enquête qualitative auprès des représentants des conseils à la vie sociale – CEDIAS Délégation ANCREAI Ile-de-France
Étude contributive à l’élaboration du volet « enfants » du schéma départemental en faveur des personnes handicapées des Hauts-de-Seine
22
Quels sujets ont été abordés lors des Qui a suggéré ce sujet ?
Quelle mise en œuvre des décisions
Conseils de la vie sociale qui se sont tenus (Un jeune, un représentant de la famille, du prises à l’issue du débat au conseil
personnel, de l’organisme gestionnaire, le d’établissement concernant ce thème ?
en 2007 ?
directeur, etc. ?)
(Ex : aménagement des visites, nouvelles activités
d’animation, etc.) ?
Enquête qualitative auprès des représentants des conseils à la vie sociale – CEDIAS Délégation ANCREAI Ile-de-France
Étude contributive à l’élaboration du volet « enfants » du schéma départemental en faveur des 23
8. QU’APPORTE LE CONSEIL DE LA VIE SOCIALE OU LES AUTRES FORMES DE CONSULTATION AUX
JEUNES ET/OU A LEUR FAMILLE DE VOTRE ETABLISSEMENT OU SERVICE ?
A quoi sert-il ? Quelle est son utilité pour ses membres ? Quels changements sa création a-t-elle
apporté pour les usagers de votre établissement ou service ?
9. DES JEUNES HANDICAPES ACCUEILLIS OU SUIVIS PAR VOTRE STRUCTURE SONT-ILS
REPRESENTES AU CONSEIL A LA VIE SOCIALE OU DANS LES AUTRES FORMES DE CONSULTATION ?
Oui
Non
Si oui, Combien ? Quel âge ont-ils ? Comment rendent-ils compte aux autres
enfants ou adolescents de la structure de leur participation à cette instance ?
Intérêts et limites de leur implication au conseil à la vie sociale ?
10. DE VOTRE POINT DE VUE, COMMENT POURRAIT-ON AMELIORER LA CONSULTATION DES
?
USAGERS ET MIEUX PRENDRE EN COMPTE LEURS ATTENTES ET LEURS SUGGESTIONS
Un fonctionnement différent du conseil de la vie sociale ? Des enquêtes de satisfaction par courrier
de façon anonyme ? Des enquêtes réalisées par des personnes extérieures à l’établissement ? Etc.
Choisir son accompagnement et ses activités
au sein de l’établissement ou du service
11. COMMENT LES ENFANTS ET LEUR FAMILLE SONT-ILS INFORMES ET CONSULTES SUR LES
PRISES EN CHARGE ET SUR LES ACTIVITES QUE PEUT LEUR PROPOSER L’ETABLISSEMENT OU LE
SERVICE ?
Pour les prises en charge :
Pour les activités :
12. L’ETABLISSEMENT A-T-IL MIS EN ŒUVRE DES MOYENS (ENTRETIENS, QUESTIONNAIRES) POUR
RECUEILLIR LES SOUHAITS DES USAGERS CONCERNANT LEURS CHOIX ?
Oui
Non
Lesquels ?
13. Ces moyens mis en œuvre pour connaître les choix des usagers sont-ils
satisfaisants ? Pourquoi ?
Disposer d’une évaluation de l’accompagnement
14. L’ETABLISSEMENT A-T-IL MIS EN ŒUVRE DES MOYENS (REUNION AVEC LES PARENTS,
SYNTHESES ECRITES…) POUR EVALUER L’EVOLUTION DE LA SITUATION DES ENFANTS ?
Oui
Non
Lesquels ?
15. QUE PENSEZ-VOUS DE CE MODE D’EVALUATION DE L’ACCOMPAGNEMENT DES ENFANTS ?
Les besoins et attentes non satisfaits
dans l’établissement ou le service
16. DANS VOTRE ETABLISSEMENT OU SERVICE, Y A T’IL DES BESOINS OU ATTENTES DES ENFANTS
ET DES JEUNES QUI NE SONT PAS SATISFAITS ? EXPLIQUER POURQUOI SELON VOUS, CES
BESOINS NE SONT PAS COUVERTS.
En terme de scolarisation
En terme de soins
En terme d’activités, de loisirs, de sports…
Autre, précisez
17. DE VOTRE POINT DE VUE, COMMENT POURRAIT-ON MIEUX REPONDRE A CES BESOINS ET
ATTENTES DES ENFANTS ET DES JEUNES ?
En termes de scolarisation
En terme de soins
En terme d’activités, de loisirs, de sports…
Autre, précisez
La vie des enfants et jeunes handicapés
dans le département des Hauts-de-Seine
18. QUELLES SONT LES DIFFICULTES ACTUELLES QUE LES ENFANTS HANDICAPES (ET LEUR
FAMILLE) RENCONTRENT DANS LEUR VIE HORS DE L’ETABLISSEMENT OU DU SERVICE ?
(en termes de déplacements, de soins, d’aide à la vie quotidienne, de scolarité, de loisirs,
d’informations, etc.)
Pour chacune des difficultés que vous identifiez, pouvez-vous préciser à quoi elles
doivent-être attribuées ? (A un problème d’organisation, à un manque d’équipements,
etc.) et comment, de votre point de vue, on pourrait mieux répondre à ces besoins et
attentes ?
DIFFICULTE PRINCIPALE
AUTRE DIFFICULTE (éventuellement)
AUTRE DIFFICULTE (éventuellement)
19. A L’INVERSE, QUELS SONT LES CHANGEMENTS POSITIFS QUI ONT, CES DERNIERES ANNEES,
AMELIORE LE PLUS LA VIE DES ENFANTS HANDICAPES (ET DE LEUR FAMILLE) DANS LE
DEPARTEMENT DES HAUTS-DE-SEINE (hors de l’établissement ou du service - en termes de
déplacements, de soins, d’aide à la vie quotidienne, d’accès à l’emploi, de loisirs, etc.)
20. L’ORGANISATION DU TEMPS PERISCOLAIRE (MATIN, SOIR, MERCREDI) POSE-T-ELLE DES
Lesquelles ?
DIFFICULTES AUX PARENTS DES ENFANTS ACCUEILLIS DANS L’ETABLISSEMENT?
21. DES MODES D’ACCUEIL LEUR SONT-ILS PROPOSES DANS LES TEMPS PERISCOLAIRES ? PAR
? DANS QUELLES CONDITIONS ?
QUI
22. L’ORGANISATION DES VACANCES POSE-T-ELLE DES DIFFICULTES AUX PARENTS DES ENFANTS
LESQUELLES ?
ACCUEILLIS DANS CET ETABLISSEMENT?
23. QUELLES SOLUTIONS SONT PROPOSEES ? PAR QUI ? DANS QUELLES CONDITIONS ?
24. AVEZ-VOUS DES REMARQUES A FAIRE OU SOUHAITEZ-VOUS VOUS EXPRIMER SUR UNE
DIMENSION QUI N’A PAS ETE ABORDEE PAR LE QUESTIONNAIRE ?

Enquête qualitative auprès des représentants des Conseils de la

Transcription

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