LE DOSSIER SANTÉ QUÉBEC : Un outil, mais aussi des enjeux!

LE DOSSIER SANTÉ QUÉBEC :
Un outil, mais aussi des enjeux!
Plusieurs secteurs de la société recourent à l’informatique pour parfaire leur
efficacité. Aujourd’hui, presque tout peut se faire en ligne : gestion de comptes
bancaires, accès aux services publics, magasinage. Il est tout à fait entendu que le
secteur de la santé utilise également l'informatique ; on ne vit pas hors de son
temps! Ainsi, de nombreux établissements et cliniques ont commencé à informatiser
les dossiers patients.
En 2001, le gouvernement du Québec propose un relevé d'informations médicales
centralisé accessible uniquement par une carte d'assurance-maladie munie d’une
puce électronique. Le projet soulève tant de problèmes cliniques et politiques qu'il
est abandonné malgré des dizaines de millions dépensés. En 2005, le gouvernement
propose un registre national d'informations médicales accessible au réseau de la
santé. Les critiques forcent encore le gouvernement à retourner à la table de travail.
En 2007, un nouveau registre appelé Dossier Santé Québec (DSQ) est proposé par le
gouvernement. Le Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) lance une
expérience pilote dans la région de la Capitale Nationale. Cette expérience précède
le déploiement graduel du DSQ à travers le Québec.
Mais qu’est-ce que le DSQ ? Quelles
informations s’y retrouveront ? Quel contrôle et
quels droits aurons-nous sur elles ? Qui y aura
accès ? Le présent document tente de répondre
à ces questions. Il est informatif, mais aussi
critique afin de nourrir la réflexion pour la
création d’un outil véritablement au service des
citoyens et de leur santé. Plus précisément, le
projet actuel soulève des questionnements
majeurs concernant le respect de la démocratie
et des droits fondamentaux ainsi que la gestion
des fonds publics.
123456789-
Qu’est-ce que le DSQ?
Quelles informations?
La notion du consentement
Contrôle social
Nos renseignements personnels!
Circulation des données
Accès à l’information
Impact sociaux
Coûts du DSQ
1- Qu’est ce que le Dossier santé Québec (DSQ)1?
Le Dossier de santé du Québec (DSQ) est un relevé électronique contenant certains
renseignements clés sur un patient. Il sera accessible aux professionnels de la santé
partout au Québec.
Cet outil électronique permet aux médecins, pharmaciens,
infirmières et plusieurs autres intervenants dits « habilités » de
consulter, par Internet, des informations cliniques nécessaires
au suivi et à la prise en charge de leurs patients. En fait le DSQ permet
le partage des données cliniques pertinentes d’un même patient entre
les différents points de services (publics ou privés) à travers le Québec.
Le Dossier de santé (DSQ) ne remplacera pas le dossier clinique informatisé ni le
dossier papier au sein des établissements de santé, des cliniques et des pharmacies
communautaires, il n’est là que pour le compléter.
1
Source : Ministère de la santé et des services sociaux : http://www.dossierdesante.gouv.qc.ca/fr_accueil.phtml
1
Le DSQ est un relevé informatisé et non pas un dossier patient constitué par unE
professionnelLE à partir de ses notes évolutives, ni une communication de
professionnelLE à professionnelLE en vue d'une intervention particulière.
Ce
dispositif informatique tire mécaniquement de nos différents dossiers patients
certaines informations particulières auxquelles il donne ensuite automatiquement
accès à tous les professionnels de la santé où qu’ils soient au Québec.
2- Les informations que l’on
retrouvera dans le DSQ
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•
•
•
•
•
•
•
données d’identification du patient;
coordonnées des professionnels consultés;
médicaments prescrits ou administrés
résultats des examens de laboratoire;
résultats d’imagerie médicale
vaccins reçus;
données d’urgence;
allergies et intolérances;
Cependant, on constate que le DSQ est appelé à changer avec le temps, que ce soit
avec les projets d’expérimentations, ou au fur et à mesure de son implantation une
fois les phases expérimentales complétées. Ainsi, le projet de règlement sur la mise
en œuvre de la phase II du projet pilote dans la région de la Capitale Nationale2
compte ajouter à ce qui était initialement prévu :
→ l’historique médical : le code, la description et le numéro d’identification unique
des diagnostics ;
→ l'historique pharmacologique : la date et le motif de modification ou de cessation
de la prise du médicament.
3- La notion du consentement libre et éclairé
La confidentialité, le consentement à divulguer des informations sur soi et le respect
de la vie privée sont des droits fondamentaux de notre société québécoise. Notre
démocratie repose sur de tels droits. Le DSQ généralise ce qui devrait demeurer tout à
fait exceptionnel. Dans le domaine des services de santé et services
sociaux, la prémisse de base est à l’effet que le consentement se
doit d’être libre, éclairé et limité dans le temps. Cependant, cette
prémisse ne sera pas applicable au DSQ.
On suppose un
consentement implicite à l’ouverture d’un dossier ainsi qu’à la
divulgation des informations qui y seront recueillis, entre les
différents intervenants dit « habilités » par la loi. Nous sommes donc en présence
d’une présomption de consentement général illimité. Qui ne dit mot, consent !
C’est une perte de contrôle des citoyens et des citoyennes sur la divulgation et la
circulation des renseignements confidentiels qui les concernent. Une personne ne
peut refuser de limiter l’accès à certains renseignements ou à certains
professionnels de la santé. C’est tout ou rien ! La liberté de communiquer ou de ne
pas communiquer une information sur soi est fondamentale ainsi que le droit de
consentir à l’accès à son dossier.
Il est aussi prévu que malgré un refus d’avoir un DSQ, les renseignements suivants
seront recueillis par les organisations autorisées à les conserver : renseignements
relatifs aux médicaments, résultats d’imagerie médicale et résultats d’examens et
2
Conditions de mise en œuvre de la deuxième phase du projet expérimental du Dossier de santé du Québec,
Gazette Officielle du Québec, 18 mars 2009, 141e année, no 11.
2
analyses de laboratoires. Si le patient décide de fermer son DSQ, les données seront
conservées mais le dossier deviendra inactif.
Le consentement est fondamental au lien de confiance entre les citoyens d'une part,
et les professionnels de la santé et le système de soins de santé, d'autre part ;
→ l'abolition du consentement n'est pas nécessaire à l'informatisation des dossiers
médicaux comme le prouve d'autres systèmes, comme celui existant à Laval ;
→ à terme, avec l'expansion souhaitée du DSQ, le non consentement pourrait
devenir la règle dans le système de soins ;
Lors des consultations sur le projet de loi 83, toutes les organisations de la société
civile réclamaient le maintien d’un consentement explicite. Notons que le
gouvernement avait reculé suite à ces pressions. Il est revenu en douce avec le
projet de loi 70 qui a été discuté à huis clos en commission parlementaire.
4- Contrôle social
Dans la première phase du DSQ, la collecte de données concernant les « autres »
renseignements appelés « données d’urgence » soulève plusieurs enjeux en lien
avec les services sociaux car des renseignements touchant plusieurs aspects de la
vie d’une personne pourraient s’y retrouver.
Des risques de « dérapages » sont possibles puisque cet item n’est aucunement
balisé. L’énumération qui nous est proposée est interprétative. Qui décidera des
données essentielles qui doivent être mises à la disposition des intervenants
habiletés? Qui alimentera ses données? Qui aura accès à ces données, dans quelle
et sous quelles
conditions? Et, finalement, est-ce que ces données seront
recueillies pour l’ensemble de la population ou selon la condition clinique de
chacune des personnes?
« Certains demandeurs, les professionnels notamment, sont régis par des
obligations de confidentialité, mais ce n’est pas le cas du personnel administratif et
de soutien qui devra accéder au DSQ. Le gouvernement a beau maintenir les
interdictions d’accès pour des organismes tiers comme les assureurs ou la
Commission de la santé et de la sécurité du travail, si ceux-ci sous-traitent avec des
médecins externes, ces derniers auront droit d’accès. Le DSQ, c’est un buffet
ouvert! » - Anthony Hémond, Union des consommateurs (Nouvelles CSQ, hiver 2009).
Dans le secteur de la santé mentale, les personnes sont souvent stigmatisées à
l’intérieur même du réseau des services de santé et des services sociaux. Souvent,
toutes les sphères de la vie quotidienne d’une personne peuvent être impliquées
dans un problème de nature psychosociale ou de santé mentale. C’est-à-dire toute
son histoire personnelle
Prise dans un autre contexte, par un autre organisme, une même information peut
prendre un autre sens et avoir des conséquences importantes pour la personne.
Comment construire une relation de confiance dans ce contexte ? Surtout que la
personne n’a pas le contrôle sur qui aura accès à son dossier. C’est un changement
profond de la relation entre la personne utilisatrice, le professionnel et le
gouvernement.
Nous sommes d’autant plus inquiets que le projet de réglementation pour la
deuxième phase du DSQ élargit encore plus les éléments de cueillette. Loin de nous
rassurer, on peut lire dans ce projet que l’on compte inclure au DSQ les diagnostics.
Est-ce que cela pourrait compromettre l’accès à une deuxième opinion médicale
3
impartiale tel que reconnu dans notre législation? De plus, sur le volet de la
médication, on ajoute qu’il faudra indiquer les raisons qui ont amené une personne
à cesser la prise de ses médicaments. Encore une fois, nous sommes inquiets des
répercussions possibles que peut entrainer la compilation d’une telle information.
N’est-ce pas là une porte ouverte à un accroissement du contrôle sociale que vivent
certaines personnes ayant un suivi psychiatrique par exemple?
5- Nos renseignements personnels, notre décision!
Le mouvement des femmes ainsi que de nombreux groupes de défense de droits
placent au cœur de leur pratique un principe d’empowerment. Ce principe se traduit
dans le domaine de la santé par la recherche d’autonomie et d’appropriation de sa
santé par chaque individu.
Parallèlement, depuis l’avènement d’Internet, les entreprises privées et les
organismes publics accroissent la capacité des individus d'accéder à leur propre
dossier, de gérer son contenu ainsi que d’en suivre et d’en contrôler les utilisations.
De même, plusieurs développeurs de
dossiers médicaux informatisés
«En Europe, les patients ont accès à leur
conçoivent actuellement des
propre dossier de santé sur l'internet. Ils
applications permettant de faire la
voient rapidement leurs résultats de
même chose avec les dossiers
tests, peuvent s'éduquer et se
médicaux. Les patients peuvent accéder
responsabiliser. Il faut se diriger vers
à leur dossier médical, l'alimenter
ça.» - Dr Trudeau, président de l’AMQ,
continuellement par auto-évaluation
Cyberpresse, 4 avril 2009.
(ex.: suivi des maladies chroniques,
prise de médicaments sans ordonnance)
et s'en servir comme outil de communication avec les professionnels de santé.
Le DSQ pourrait permettre ce genre d’utilisation mais ce n’est pas le choix que fait
le MSSS. À l’heure où nous avons un accès immédiat à notre dossier bancaire, nos
relevés de notes universitaires, etc., un relevé d'informations médicales sans
participation de l'usager concerné apparaît anachronique.
Les décisions concernant cette participation et les formes qu’elle pourra prendre
doivent se prendre collectivement, au cours d’un exercice de débat public qui
alimentera le gouvernement. Le DSQ est, bien sûr, un outil pour les intervenantEs du
réseau de la santé et des services sociaux. Cependant, il contient des informations
confidentielles qui appartiennent à chaque usager du réseau.
Il est donc
fondamental de rattacher la population québécoise à la construction de ce projet, si
l’on souhaite sa participation. Sans participation des usagers et usagères, le DSQ ne
pourrait voir le jour.
«Certaines circonstances se prêtent mal à l’obligation d’obtenir un consentement à
la communication des renseignements. Tel est le cas lorsqu’une personne est
inconsciente et que des soins d’urgence doivent lui être prodigués. La loi pourrait
alors tenir compte de ces situations particulières. Mais règle générale, ne serait-il
pas possible de maintenir la règle du consentement de l’usager, tout en mettant en
place des mécanismes qui faciliteront le partage de l’information clinique ? » –
Commission d’accès à l’information, 2005 (mémoire su le PL 83, p. 10.)
4
6- Circulation des données
Après l’alimentation des données au DSQ, la loi permet à une
panoplie d’intervenantEs d’y avoir accès.
Les médecins,
infirmières et archivistes médicaux y auront un accès total, tandis
que d’autres intervenantEs y auront un accès plus limité (travailleur
social, préposé au bénéficiaire, ambulancier, etc.). Chacun aura un
profil d’accès lui permettant de consulter et d’alimenter le DSQ.
Ce profil donnera accès ou non à certaines données en fonction
du profil de l’intervenant.
Étant donné le caractère extrêmement sensible des données qui seront versées au
DSQ, il est impératif que ces informations soient utilisées strictement aux fins pour
lesquelles elles sont consignées. Leur circulation ne devrait-elle pas faire l’objet d’un
consentement à la pièce et d’une vérification par les usagers?
« Tous ces organismes appelés à recueillir des renseignements de santé [y compris
des entreprises d’économie sociale, des organismes communautaires ou des
ressources privées] auront-ils un encadrement qui assurera la confidentialité et la
sécurité de ces renseignements ? » – Commission d’accès à l’information, 2005
(mémoire sur le PL 83m p.11)
Dans le projet actuel, nous pourrons avoir accès à la liste des professionnels ayant
consulté notre dossier sur la base d’une demande écrite. Le DSQ actuel propose
donc un accès à deux vitesses : un accès simple et rapide pour les professionnels;
un accès fait de démarches et de demandes écrites pour les citoyens! Rappelons
qu’en vertu des dispositions législatives actuelles, le contenu d’un dossier médical
appartient à l’usager.
De plus, aucun mécanisme de plainte n’est actuellement prévu.
Alors que la Loi sur les services de santé et services sociaux
prévoit qu’en cas d’insatisfaction un usager puisse s’adresser au
commissaire local au plainte, et par la suite au Protecteur du
citoyen si nécessaire, nous ne savons pas si cela s’Appliquerait
de facto au DSQ. Les documents actuellement disponibles sont
muets sur le processus de plainte en regard du DSQ.
La loi prévoit que des amendes puissent être données aux intervenantEs qui
auraient eu accès au dossier d’une personne dans un contexte dépassant l’exercice
de ses fonctions. Comme le DSQ, à terme, sera alimenté et sera consulté autant
par les intervenantEs du réseau public que du réseau privé, et que chacun est régi
par ses propres lois, qui ou quel organisme sera chargé de la surveillance de
l’accès? Qui ou quel organisme sera responsable d’imposer les sanctions et
amandes aux personnes accédant à un dossier en dehors des circonstances
autorisées?
7- Accessibilité à TOUTE l’information pour TOUS
La loi prévoit que l’on peut consulter son dossier, le faire rectifier ou d’en obtenir
copie. Or, le DSQ n’ayant pas le statut légal du dossier médical, à qui doit-on
s’adresser pour faire une demande d’accès? Il semble en effet persister un flou
entourant les modalités d’accès au DSQ par les personnes. De plus, on sait que les
professionnels travaillant dans le réseau public comme privé seront appelés à
alimenter le DSQ. Or, l’accès à l’information est régi par deux lois: la Loi sur l’accès
5
aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements
personnels dans le réseau public alors que pour les cliniques privées (osbl et à but
lucratif), l’accès est régi par la Loi sur la protection des renseignements personnels
dans les organismes privés. Comment les personnes pourront-elles s’y retrouver?
En outre, même s’il y a eu adoption de la Politique gouvernementale - L’accès aux
documents et aux services offerts au public pour les personnes handicapées en
décembre 2007, les réflexes gouvernementaux ne sont pas toujours au rendezvous. Ainsi, les documents distribués dans le cadre du projet pilote de la région de
Québec l’ont été en format papier et le bulletin d’information lié au DSQ est
disponible en format PDF, non lisible pour les personnes utilisant un lecteur d’écran.
Le gouvernement du Québec doit s’engager à informer clairement et simplement la
population sur le DSQ et à rendre cette information complète et accessible à tous,
dans le format pertinent en média substitut lorsque nécessaire.
8- Impacts sociaux de l’informatisation des dossiers
Dans toute conception technologique, les usagers donnent forme aux outils qu’ils
utiliseront. Les formes que prennent les outils, la façon de concevoir des formulaires
et des systèmes ont des impacts quotidiens. Ceux pour qui le DSQ est conçu sont
uniquement des professionnels de la santé : médecins, infirmières, pharmaciens et
technologues. Puisque le DSQ est le premier pas d’un plus vaste chantier
d’informatisation, quels types de rapports cette transformation instituera-t-elle entre
les professionnels et les personnes? Un réseau de la santé plus humain, axé sur la
personne ou des consultations plus techniques? Sans un exercice de réflexion
citoyenne nécessaire à la définition de ce que nous voulons collectivement atteindre
via cette transformation technique, nous serons collectivement otages de décisions
qui se prennent au plan strictement informatique, sans égard à leurs impacts
sociaux sur le système de santé. Le débat est essentiel à un développement qui
correspondra à une vision collective et citoyenne.
9- Le DSQ coûte cher : l’investissement en vaut-il la peine ?
Radio-Canada rapportait le 10 février 2009 que le DSQ coûterait
à terme 812 millions de dollars, au lieu des 547 millions
initialement prévus… Si l’on ajoute à cela le coût
d’informatisation des dossiers cliniques des patients dans
chaque hôpital du Québec, la facture monte à 1,5 milliards de
dollars. Enfin, son coût d’entretien serait de 85 millions de
dollars par année. Considérant les enjeux soulevés
précédemment, on est en position de se demander si cet
investissement est justifiable et quels seront les bienfaits que le
système de santé en retirerait ?
D'ailleurs le 21 mai 2009, le Vérificateur général du Québec
demandait à son tour la production d'un « rapport d'évaluation
du projet pilote » ainsi qu'une « reddition de comptes à
l’Assemblée nationale qui permet à cette dernière d’avoir une
information complète et juste sur le déroulement du Dossier de santé du Québec ».
En effet, le Vérificateur mettait en garde contre une perte de contrôle des travaux,
des échéanciers et des coûts qui menace de transformer ce mégachantier,
initialement estimé à plus d'un demi-milliard, « en un nouveau CHUM ». Il soulevait
aussi plusieurs questions sur la viabilité et la pertinence même du projet, tel
6
qu'actuellement mené, en soulignant « un risque important » que les établissements
et professionnels de la santé ainsi que les patients « n’adhèrent pas au DSQ ».
« Le système conçu par Québec n’offre qu’un contenu limité et préformaté. Il n’est
pas évident qu’il puisse répondre aux besoins, car ce sommaire parcellaire est loin
d’être un dossier médical. Il ne pourra suffire pour coordonner les soins de
patients chroniques qui fréquentent souvent plusieurs ressources différentes.
Inversement, il peut s’avérer trop universellement accessible et détaillé dans le cas
de patients recevant des soins en santé mentale » - Pierrot Péladeau, chercheur en évaluation
sociale de systèmes d’information sur les personnes, Nouvelles CSQ, 2008
Nous demandons des comptes au gouvernement et l’on peut lui reprocher de
n’avoir jamais fait clairement la démonstration de l’utilité du DSQ. Dans un contexte
où il ne se passe pas un mois sans que
soit dénoncé un projet
« Le DSQ électronique, en voie de devenir
d’informatisation (CSST, CARRA, …),
le « dossier patient », pourrait être
ou dévoilé un scandale dans
entretenu, à cause de l’infrastructure qu’il
l’utilisation des fonds publics nous
requiert, par de la sous-traitance (…) en
sommes d’autant plus en droit
mode PPP.» - Michèle Boisclair, vice-présidente FIQ, Le
d’exiger une justification des coûts
Devoir, 9 novembre 2008.
engagés dans cet immense projet.
De plus, la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec semble elle-même
avoir des doutes sur la pertinence du DSQ et plaide pour la liberté de choisir le
dossier médical électronique correspondant à ses besoins. Si les médecins
considèrent que le DSQ n’est pas adapté à leur pratique, quelle sera son utilité ? Il
existe déjà des projets d’informatisation des dossiers médicaux moins coûteux et
initiés par ceux qui vont l’utiliser, soit le personnel médical et hospitalier : pensons
au projet SI-RIL de Laval, pensé par les médecins et au sujet duquel la Commission
d’accès à l’information a en plus émis un avis favorable.
« Les systèmes d’information mis en place dans la région de Laval (projets SI-PRSA
et SI-RIL) ont clairement démontré qu’il est possible d’échanger par voie
électronique des renseignements de santé entre plusieurs établissements et avec
des cabinets privés de professionnels de la santé sans écarter l’obligation d’obtenir
un consentement à la communication de renseignements. »- CAI p.12
Le DSQ servira-t-il, tel qu’annoncé, à améliorer l’offre de soin, la qualité des
diagnostics et la coordination des personnels de santé ? Ce n’est pas du tout ce que
conclut le Comité des sciences informatiques et des télécommunications du Conseil
national de la recherche américain dans un rapport de janvier 2009… Au contraire,
selon eux, l’informatisation servirait davantage à protéger le personnel soignant des
risques de procès et à dépenser du temps et de l’argent en prestations de service
informatique. Est-ce pour cela que nous investirons 1,5 milliards de dollars de notre
argent public dans le DSQ ?
L’R des centres de femmes se joint à la Coalition Solidarité Santé pour demander
des comptes au gouvernement. De plus, par la diffusion de ce document, nous
tenons à informer nos membres et la population de plusieurs enjeux majeurs pour
le respect de la démocratie et la protection de la vie privée.
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