Le parcours de Mykola
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Le parcours de Mykola
Printemps 2016 vol.11 no 1 Soins exceptionnels pour enfants exceptionnels Le parcours de Mykola Jeune victime de la guerre traité à l’Hôpital Shriners du Canada C’était une journée comme les autres du mois d’août dernier. Mykola et son jeune frère Danyo jouaient avec des amis près de leur village de Volodarske, en Ukraine, quand ils ont trouvé une grenade non désamorcée, reliquat de la guerre entre l’Ukraine et la Russie. Quand Mykola, 11 ans, a marché accidentellement sur la grenade, elle a explosé, lui infligeant de très graves blessures qui allaient nécessiter une amputation partielle des deux jambes et d’un bras. Son jeune frère de 4 ans a été tué sur le coup par la déflagration. Appel à l’aide lancé aux hôpitaux canadiens La Fondation Canada-Ukraine a eu vent de l’histoire de Mykola et a fait le nécessaire pour qu’il soit traité à l’hôpital militaire de Kiev où des médecins canadiens étaient en mission pour une semaine. Les médecins ont fait ce qu’ils ont pu, traitant essentiellement ses graves blessures à la tête et au visage, mais Mykola avait besoin de beaucoup d’autres soins et de prothèses. Mykola a perdu ses deux jambes et une partie de son bras après avoir marché accidentellement sur une grenade Aussi dans ce numéro : 2 Hu 6 Votre histoire transformée en bande-dessinée Marvel 7 Daphne Sweigard Brown reconnaissante pour les soins reçus dans les années 1960 8 Capsule temporelle cachée pour 100 ans 1 Nouvelles et événements Research News & Events Stories Patient Portal Message de la directrice générale L’Hôpital Shriners pour enfants – Canada Au nom du Conseil des gouverneurs, il me fait plaisir de vous présenter Christine Boyle, la nouvelle directrice générale de l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada. Mme Boyle est officiellement entrée en poste le 4 avril 2016. Elle apporte une richesse d’expérience en soins de santé et jouera un rôle clé dans l’élaboration de la portée et de la vision pour l’avenir des soins à l’hôpital. L’un des meilleurs employeurs de Montréal Mme Boyle a un certificat en psychologie de l’Université McGill ainsi qu’un baccalauréat en commerce et une maîtrise en administration de l’Université Concordia. Nous sommes très fiers d’avoir été désignés parmi les meilleurs employeurs de Montréal de 2016 par Mediacorp, l’équipe qui chapeaute le projet des 100 meilleurs employeurs du Canada. Ce prix spécial reconnaît l’hôpital comme un chef de file de l’industrie qui offre un milieu de travail exceptionnel à ses employés. Après l’obtention de son diplôme, elle s’est vu offrir un poste de gestion à Douglas institut universitaire en santé mentale, un établissement de soins psychiatriques. Cinq ans plus tard, elle a été recrutée par le Le Centre Gériatrique Maimonides Donald Berman, un hôpital de soins de longue durée. Au cours des dix ans qu’elle y a passés, elle gravit les échelons jusqu’au poste de directrice des finances et des technologies de l’information. « L’Hôpital Shriners pour enfants® – Canada est un lieu de travail incroyable grâce à nos employés, à nos bénévoles et à la fraternité des Shriners. Nous sommes comme une famille tricotée serrée », note Mme CLaurence Steck, Directrice des ressources humaines. « Avec seulement 300 employés, on connaît pratiquement chaque personne par son nom. Ceci explique que quand un collègue a besoin d’un petit coup de pouce, les gens sont toujours prêts à mettre la main à la pâte. » l Souhaitant se consacrer davantage aux services cliniques, elle a pris la direction générale du Centre de réadaptation Mackay en 2002. Ce centre offre des services de réadaptation aux enfants souffrant de handicaps moteurs ou de troubles de la parole ou du langage et est un partenaire de longue date de l’Hôpital Shriners du Canada. Elle a dirigé la fusion du Centre de réadaptation Mackay et de l’Association montréalaise pour les aveugles en 2006 avant d’occuper le poste de directrice générale du Centre de réadaptation MAB-MACKAY, poste qu’elle a occupé jusqu’à ce qu’elle se joigne à notre équipe. l Sincèrement, Gino Berretta Deux membres de notre formidable équipe. 2 Témoignage des patients Stories Patient Portal « Être amputé de trois membres, c’est tout un défi, ajoute le Dr Hamdy. Mais, je peux dire qu’avec les technologies et les prothèses qui existent aujourd’hui, Mykola sera capable de courir et de jouer au hockey. En fait, il sera un enfant presque normal. » Mykola est examiné pour la première fois par Reggie Hamdy M.D., médecin-chef, et Marie Laberge-Malo, M.D., du service de médecine physique et réadaptation de l’Hôpital Shriners pour enfants – Canada. Krystina Waler, sa marraine de la Fondation CanadaUkraine, agit comme interprète. Mykola, lors de sa première séance de physiothérapie SUITE DE LA PAGE COUVERTURE « C’est incroyable de voir les progrès de Mykola depuis ma première rencontre avec lui», rapporte Krystina Waler de la Fondation Canada-Ukraine qui a parrainé Mykola. «À Kiev, il était tout replié sur lui-même comme un chat. Aujourd’hui, il a recommencé à sourire et fait même des blagues. Il a réalisé que la vie avait encore de belles choses à offrir.» La Fondation a envoyé un appel à l’aide à plusieurs hôpitaux canadiens, et Reggie Hamdy, M.D., médecinchef de l’Hôpital Shriners pour enfants® – Canada, a immédiatement répondu à l’appel en les invitant ici, à l’hôpital de Montréal. «Quand j’ai entendu parler de cette histoire et qu’on m’a demandé si nous pouvions faire quelque chose, j’ai immédiatement dit oui, se rappelle le Dr Hamdy. Nous voyons rarement des blessures aussi graves, mais je savais que nous avions le savoir-faire nécessaire pour nous en occuper.» «Mykola a beaucoup de travail de physiothérapie qui l’attend, mais dans quelques mois, il marchera et il courra, prédit le Dr Hamdy. Il se débrouille extrêmement bien.» C’est en grande partie grâce aux dons versés à l’Hôpital Shriners pour enfants – Canada que la plupart de ses frais médicaux ont été payés. La Fondation CanadaUkraine a aussi créé un fonds pour Mykola (helpmykola. com) afin de prendre en charge les dépenses qui ne sont pas couvertes par l’hôpital, comme les frais de déplacement et d’hébergement. En raison de la gravité des blessures du garçon, le D r Hamdy a décidé de l’hospitaliser aussitôt arrivé. « Il devait être vu par des spécialistes de plusieurs disciplines, et je savais qu’il serait mieux soigné si nous pouvions coordonner ses traitements. Je n’ai pas eu de mal à convaincre mes collègues d’apporter leur aide.» « Nous sommes profondément reconnaissants à l’hôpital de prendre soin de Mykola; ça va bien au-delà de nos espérances», déclare Alla, la mère de Mykola. «Être amputé de trois membres, c’est tout un défi, ajoute le Dr Hamdy. Mais, je peux dire qu’avec les technologies et les prothèses qui existent aujourd’hui, Mykola sera capable de courir et de jouer au hockey. En fait, il sera un enfant presque normal. » Nous continuerons à vous raconter le parcours de survie de Mykola dans les prochains numéros d’Orthopedik. Mykola a reçu ses prothèses de jambe en janvier et depuis ce temps, il travaille très fort pour réapprendre à marcher. La prothèse pour son bras a suivi quelques semaines plus tard. 3 Donateurs en action Research News & Events Stories Patient Portal Dévouement, leadership et philanthropie Transformer un rêve en réalité En 2011, quand l’Hôpital Shriners pour enfants® – Canada a lancé sa campagne historique visant à amasser 130 millions de dollars pour financer la construction de notre nouvel hôpital et la chaire de recherche Francis Glorieux sur les maladies musculo-squelettiques pédiatriques, deux couples se sont levés pour diriger la campagne Soins exceptionnels pour enfants exceptionnels : Richard J. et Carolyn E. Renaud, ainsi que Peter Letko et Deborah Josephson, M.D. Ils ont été inspirés par l’humanité qui se dégage de l’hôpital, son atmosphère empreinte de bienveillance et tous les petits extras offerts aux enfants et à leur famille. Stimulés par le fait que l’hôpital soit un centre d’excellence en orthopédie pédiatrique, qu’il soit reconnu dans le monde entier pour la qualité et le foisonnement de ses recherches et de ses traitements sur les maladies osseuses, et que les enfants et les familles y soient traités comme nulle part ailleurs, ils se sont ralliés à la cause avec enthousiasme. Les coprésidents de la campagne Soins exceptionnels pour enfants exceptionnels Richard J. et Carolyn E. Renaud, Peter Letko et Dre Deborah Josephson devant le nouvel hôpital dont ils sont si fiers. Alors que nous nous venons de franchir la ligne d’arrivée de notre fructueuse campagne, nous tenons à remercier chaleureusement nos coprésidents pour leur indéfectible leadership et leur incroyable soutien ainsi que pour leurs dons généreux versés pour financer l’une des salles de conférence ultramodernes de l’hôpital. Grâce à eux, les enfants seront capables de réaliser leur plein potentiel. l Power Corporation du Canada André Desmarais, président délégué du conseil, président et co-chef de la direction de Power Corporation, dans la salle de conférence de l’Hôpital Shriners pour enfants – Canada nommée en l’honneur de Power Corporation du Canada. Merci. Ce seul mot ne permet évidemment pas d’exprimer toute la profondeur de notre gratitude. Nous voulons remercier Power Corporation du Canada pour sa contribution exemplaire à la campagne Soins exceptionnels pour enfants exceptionnels. L’une des valeurs fondamentales de cette entreprise est la philanthropie. Non seulement Power Corporation a été la première entreprise à soutenir notre campagne, mais elle a aussi fait l’un des plus importants dons corporatifs pour financer la construction du nouvel Hôpital Shriners pour enfants® – Canada et la chaire de recherche Francis Glorieux sur les maladies musculo-squelettiques pédiatriques. Grâce au don de Power Corporation du Canada, l’hôpital continuera à être un joyau du Canada et un chef de file mondial pour la recherche et les soins orthopédiques destinés aux enfants. Nos médecins, nos infirmières et nos employés pourront continuer à faire une différence exceptionnelle dans la vie des nouveau-nés, des enfants et des adolescents exceptionnels qui nous sont confiés. En reconnaissance de la générosité de Power Corporation, c’est avec fierté que nous avons nommé l’une des salles de conférence ultramodernes de l’hôpital en l’honneur de l’entreprise. l 4 Donateurs en action Research News & Events Stories Patient Portal Bâtir un avenir meilleur pour des générations à venir Centre de jour financé par la Fondation Michael Albert Garron En 1975, le fils de Myron et Berna Garron, Michael, est décédé à l’âge de 13 ans d’un sarcome synovial, un cancer rare des tissus mous. En l’honneur de son fils, la famille Garron, par le biais de la Fondation Michael Albert Garron, a fait un très généreux don à la campagne. Il n’y a pas de mots pour exprimer comme il se doit toute notre gratitude pour leur générosité incomparable et leur conviction que chaque enfant mérite d’avoir la chance de réaliser ses rêves ! Nous sommes extrêmement fiers de reconnaitre ce don au Centre de jour. l Max a été le premier patient traité au Centre de jour. De gauche à droite : Mark, son fils Max et Yelena, sa mère, sont entourés par l’équipe de soins infirmiers. La famille est originaire de Brooklyn, New York. Le service de chirurgie honore John et Helena Hegel Donner au suivant Une famille donne en retour Bill Hegel est né avec une scoliose congénitale; tout jeune, il a subi une opération à ce qu’on appelait alors l’Hôpital Shriners pour enfants infirmes de Winnipeg. L’opération a changé sa vie. «Sans traitement, mon corps aurait continué à se courber en comprimant mon cœur, mes poumons et mes organes internes, explique M. Hegel. Heureusement, mon oncle, un franc-maçon, m’a parrainé pour que j’aille me faire soigner à l’Hôpital Shriners du Canada.» Bill, qui a toujours soutenu le fonds de transport des Shriners Gizeh (Vancouver, B.C.), a récemment fait un don important à la campagne Soins exceptionnels pour enfants exceptionnels. Il se réjouit de voir le service de chirurgie honorer sa mère et son père. l Quand Mme Jacinta Whyte a été invitée à se joindre au cabinet de la campagne Soins exceptionnels pour enfants exceptionnels en 2011, elle a dit oui sans hésiter. L’empressement de Mme Whyte à apporter son appui à la cause était l’expression de sa profonde gratitude. En 1996, sa fille Rachel a fait son entrée dans le monde en hurlant de douleur. Elle avait plusieurs os fracturés. Un test génétique a révélé que Rachel était atteinte d’ostéogenèse imparfaite, ou maladie des os de verre. C’est alors qu’un ami leur a parlé de l’Hôpital Shriners du Canada. Rapidement, ils ont fait le voyage de Toronto à Montréal, et c’est à ce moment que l’équipe de soins a transformé la vie de Rachel. En guise de reconnaissance pour le dévouement inlas sable de la famille Whyte comme bénévole et pour sa généreuse contribution financière à la campagne Soins exceptionnels pour enfants exceptionnels, une salle de traitement en ergothérapie a été nommée en l’honneur de Rachel Whyte et de sa famille. l Rachel Whyte devant la salle de traitement en ergothérapie nommée en son honneur et en l’honneur de sa famille. Bill Hegel lors d’une visite du nouvel hôpital. Il a été émerveillé par la conception, l’aménagement et les nouvelles technologies de l’hôpital. 5 Nouvelles et événements Research News Care & Events Locations Stories Patient Education Portal Research News & Events Tournoi de golf annuel Stories Patient Portal SUMMERLEA Une occasion de soutien exceptionnelle L’Hôpital Shriners pour enfants® – Canada tiendra son 6e tournoi de golf annuel le 8 août 2016 au Club de golf Summerlea, une fois de plus sur les deux terrains simultanément. N’hésitez pas à manifester votre soutien en commanditant l’événement ou en profitant de cette occasion exceptionnelle pour jouer au golf et souper dans un club de golf privé de grande renommée. Le tournoi de golf annuel a été créé pour soutenir le projet de construction de notre nouvel hôpital canadien. Nous sommes fiers de confirmer qu’en seulement cinq ans, le tournoi de golf a permis d’amasser plus de 2,3 millions $, versés à la campagne Soins exceptionnels pour enfants exceptionnels. Nous prévoyons un autre grand succès pour le tournoi de cette année où 100 % des recettes serviront aux activités de l’hôpital. Pour en savoir plus sur nos activités de financement ou pour vous inscrire, rendez-vous à la section « Événements » à hopitalexceptionnel.com. Pour obtenir d’autres renseignements, communiquez avec le bureau des Relations publiques au 1-800-361-7256, poste 6990, ou à [email protected]. l Comme le dit le proverbe : le rire est le meilleur remède Il y a eu vraiment beaucoup d’éclats de rire, de rigolades et de fous rires à l’occasion du spectacle Fais-moi rire Montréal le 10 mai dernier. Plus de 1100 personnes ont envahi le Théâtre Maisonneuve de la Place des Arts où quatre braves membres influents du milieu des affaires québécois ont uni leurs efforts pour amasser 1,5 million $ pour la construction du nouvel Hôpital Shriners pour enfants® – Canada. Un merci bien spécial aux commanditaires du spectacle et à toutes les personnes qui ont acheté des billets. Richard J. Renaud de Dundee Sarea LP, Peter Letko de Letko Brosseau et Associés, Lino Saputo Jr. de Saputo inc. et John Rae de Power Corporation ont chacun fait un numéro comique de cinq minutes dans l’espoir de décrocher le titre d’humoriste amateur le plus drôle de la soirée. La grande vedette Sebastian Maniscalco et le maître de cérémonie Sugar Sammy ont aussi fait rire le public ! Joey Elias, Richard J. Renaud, John A. Rae, Sebastian Maniscalco, Lino Saputo Jr., Peter Letko, David Goodman et Heidi Foss Les humoristes amateurs ont été dirigés par les comédiens Joey Elias et Heidi Foss, et leurs performances ont été jugées par Mark Breslin, France Chrétien Desmarais et Gilbert Rozon. La compétition entre les PDG a été féroce, mais à la fin, c’est Peter Letko qui a remporté le précieux trophée (« la coupe Baitzem »). Tous nos remerciements à David Goodman, fondateur d’Humour Me, pour avoir présenté ce spectacle à Montréal. Ce fut une formidable soirée de rire, de plaisir et de philanthropie. l 6 Boîte à souvenirs Locations Education Research News & Events Stories Patient Portal Des souvenirs et toute une vie transformée « Si l’Hôpital Shriners du Canada ne m’avait pas prise sous son aile, j’aurais pu passer ma vie dans un fauteuil roulant », affirme Daphne Sweigard Brown. Daphne est née en 1960, à Churchill au Manitoba, avec une dysplasie de la hanche, alors non diagnostiquée. Toute petite, quand elle a commencé à marcher, elle n’arrêtait pas de tomber. À cette époque, ses parents ont eu la chance d’être présentés à George Mitchell, un Shriners, qui a fait le nécessaire pour amener Daphne à Winnipeg à ce qu’on appelait à l’époque l’Hôpital Shriners pour enfants infirmes. À partir de l’âge de deux ans, Daphne a passé 18 mois à l’hôpital. 1 « Quand mes parents sont venus me rendre visite, je ne les ai pas reconnus », dit-elle, ajoutant qu’elle préférait être dans les bras de ses infirmières qu’elle connaissait si bien. Peu après son 3e anniversaire, Daphne a subi une opération corrective, au cours de laquelle les médecins ont prélevé un os de la hanche pour reconstruire la structure de la tête de sa hanche gauche. L’intervention a été un succès, mais Daphne a quand même eu besoin d’attelles, de plâtres et de séances de réadaptation avant de pouvoir marcher normalement. Ce qu’elle avait alors de plus précieux était une peluche, payée 2,50 $, qu’elle appelait Fluffy. C’est sa mère qui la lui avait offerte au moment d’entrer à l’hôpital. Si Fluffy en était venu à disparaître, les infirmières auraient été bien en peine de savoir quoi faire. 2 De retour à la maison, Daphne a continué à être suivie jusqu’à l’âge de 12 ans à l’Hôpital Shriners de Winnipeg. « Comme mon père était pasteur, mes parents n’avaient pas l’argent nécessaire pour couvrir mes visites de suivi annuelles, raconte-t-elle. C’est la fraternité des Shriners qui a tout payé. » Daphne a été capable de marcher, mais toute sa vie elle a souffert de douleur à la hanche et au dos, en plus de boiter légèrement. Mais elle a eu une vie bien remplie, ayant la chance d’élever deux enfants et de devenir deux fois grand-mère. « Ce que j’ai traversé, ce n’est rien ; d’autres ont connu bien pire, soulignet-elle. J’ai beaucoup d’estime pour les Shriners. Sans eux, ma vie aurait été totalement différente. Je leur suis très reconnaissante. » l 7 3 1. Daphne en 1963. L’une de ses jambes est plâtrée. 2. Daphne avec Fluffy. 3. Daphne avec sa mère et Fluffy. Boîte à souvenirs Locations Education Research News & Events Stories Patient Portal Une vieille tradition Le 11 mai 2016, l’Hôpital Shriners pour enfants® – Canada a organisé une cérémonie afin de remplir une capsule temporelle. Devant des centaines d’invités, Jerry G. Gantt, potentat impérial, Gino Berretta, président du Conseil des gouverneurs, et Jim Ross, grand maître de la Grande loge du Québec, ont déposé différents objets dans un contenant spécial qui sera dissimulé derrière la pierre angulaire du nouvel hôpital située à l’extérieur de l’édifice du côté de boulevard Décarie. La tradition des capsules temporelles remonte au 18e siècle, l’objectif étant de préserver des objets et des messages pour les générations futures. Désireux d’honorer cette tradition, nous avons rassemblé pendant deux ans des objets à déposer dans la capsule. Nous avons tiré une importante leçon de la capsule temporelle que nous avons retrouvée dans une pierre angulaire de l’ancien hôpital de l’avenue Cedar en août 2013. La capsule avait été dissimulée en 1925. Malheureusement, de l’eau s’était infiltrée dans le cylindre et plusieurs des objets et presque toutes les photos qui s’y trouvaient ont été gravement endommagés. Cette fois-ci, les objets ont été placés dans une capsule à l’eau. Nous avons pris soin de choisir des objets résistants et durables, et plus d’acheter un contenant de très grande qualité auprès d’Heritage Time Capsules. De plus, pour nous assurer que la capsule temporelle soit retrouvée, nous l’avons enregistrée auprès de l’International Time Capsule Society (ITCS). Messages pour la prochaine génération L’ouverture de notre capsule temporelle est prévue pour le 20 août 2115, exactement 100 ans après la cérémonie d’inauguration du nouvel hôpital. Les futures générations y trouveront un microfilm contenant des photos et des documents historiques de l’hôpital ainsi qu’une liste de toutes les personnes qui ont soutenu la campagne Soins exceptionnels pour enfants exceptionnels pour financer la construction du nouvel hôpital Shriners du Canada et la Chaire de recherche Francis Glorieux sur les maladies musculo-squelettiques pédiatriques. Les microfilms sont très pratiques puisqu’ils sont plus durables que le papier et qu’une simple loupe permet de voir et de lire les données qui y sont enregistrées. Sylvain Rondeau et Annie Suphomai, membres du personnel du comité de la capsule temporelle, Jim Ross, Grand maître de la Grande Loge du Québec, Jacques Ruelland, historien de la Grande loge du Québec, Sir Jerry G. Gantt, potentat impérial, Francis Glorieux, directeur de recherche émérite, Gino Berretta, président du conseil des gouverneurs, et François Fassier, médecin-chef émérite La capsule contient également des épinglettes des Shriners, de l’équipement médical et des souvenirs maçonniques. Même si nous ne serons plus là pour assister à l’ouverture de la capsule, c’est amusant de savoir que dans un siècle d’ici notre travail et nos efforts seront connus de ceux qui marcheront dans nos pas. l Sylvain Rondeau, Historien Hôpital Shriners pour enfants – Canada Une publication trimestrielle des Hôpitaux Shriners pour enfants® – Canada 1003, boul. Décarie, Montréal, QC, Canada H4A 0A9 L’Orthopédik peut également être téléchargé via hopitalexceptionnel.com Rédactrice en chef : Emmanuelle Rondeau Co-rédactrice en chef : Gemma Bélanger Support rédactionnel : Lisa Dutton, Shout! 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