Hôpital TENON
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Hôpital TENON
NÉPHROLOGIE ET DIALYSES PROFESSEUR P.RONCO INFORMATIONS POUR LES NOUVEAUX PATIENTS HEMODIALISES LAPIE Manuel, Cadre de Santé, unité d'hémodialyses 1 L’équipe d’hémodialyse sous souhaite la bienvenue ... Centre de dialyse Le service de Néphrologie et Dialyses se situe dans le bâtiment Babinski. L'unité d'hémodialyse est localisée au 1er étage du bâtiment Babinski. Son accès se fait par l'ascenseur du bâtiment secteur jaune porte 1. 2 Il est placé sous la responsabilité du Professeur Pierre RONCO et de ses collaborateurs : Le Pr BOFFA Le Dr FESSI Le Dr KHAYAT Le Dr MICHEL Le Dr MIHOUT Le Pr PLAISIER Le Dr Hafedh FESSI et le Dr Pierre Antoine MICHEL sont responsables de l'unité d'hémodialyse 3 L'unité d'hémodialyse est composé de : - un cadre de santé Manuel LAPIE - deux secrétaires médicales : Mme Françoise DENNERY et Mme Karine PLUMARD - une secrétaire hospitalière Mme Tina HERMÈS - une psychologue Me Colette AUBRET MONTET - une diététicienne Me Claire MOYSSET et Me Marie Claude SAGE - 18 infirmières - 6 aides soignants 4 Qu'est ce que l'insuffisance rénale ? Les reins sont deux organes qui remplissent des fonctions essentielles et nécessaires à la vie. Ils agissent comme des filtres dans lesquels passe le sang qui transporte tous les déchets produits par l'organisme. Ils éliminent l'eau absorbée dans l'alimentation et les boissons. Ils produisent des hormones qui agissent sur la formation des globules rouges, la fixation du calcium et la régulation de la pression artérielle. Certaines maladies peuvent détruire progressivement les reins, vous êtes alors en insuffisance rénale. L'insuffisance rénale chronique évolue sur plusieurs mois voir plusieurs années et ceci sans aucune douleur. Vous êtes alors en insuffisance rénale évoluée. Certains signes peuvent être révélateurs, dits « de mauvaise tolérance » : - l'épuisement - l'essoufflement - les nausées - les œdèmes (gonflement au niveau des paupières, des mains, des jambes, dus à une accumulation d'eau dans l'organisme) 5 C'est à ce moment que le médecin juge nécessaire de vous traiter par dialyse. Vous rencontrerez une Infirmière en consultation qui vous expliquera et vous informera sur les 2 techniques de dialyse, pour un choix de méthode qui vous conviendra le mieux : La dialyse péritonéale L'hémodialyse Dans ce livret vous trouverez les informations concernant l’organisation de l’unité et le traitement par HEMODIALYSE 6 L'HÉMODIALYSE L'HEMODIALYSE C'EST L'ÉPURATION DU SANG PAR UN REIN ARTIFICIEL Ce traitement est DÉFINITIF et DISCONTINU, cependant après quelques séances votre état général va s'améliorer et vous reprendrez vos activités. DÉFINITIF : L'hémodialyse ne guérit pas vos reins, ils sont détruits et ne fonctionneront plus. L'hémodialyse permet d'épurer le sang des déchets accumulés pendant les 48h entre deux séances. Elle remplace l'activité des reins qui eux fonctionnent 24h/24. DISCONTINU : Vous serez dialysé 4 ou 5 heures, 3 fois par semaine. La durée et la fréquence de la séance est fixée par le médecin en fonction de vos besoins d'épuration et du volume ou poids d'eau que vous accumulerez entre 2 séances. Le générateur de dialyse fait circuler le sang à travers un filtre poreux (appelé aussi membrane ou rein artificiel) qui va laisser filtrer l’eau et une partie des déchets accumulés dans le sang (urée, créatinine, potassium,...) Pour effectuer la dialyse, il est nécessaire de vous créer un abord vasculaire adapté à un débit sanguin important : La Fistule Artério-Veineux (FAV) ou le cathéter veineux central. 7 Qu'est ce qu'une Fistule Artériole-Veineuse ? Pour permettre une dialyse efficace, un débit sanguin important est nécessaire. Il est insuffisant dans les veines superficielles. Une intervention chirurgicale est nécessaire pour créer cette fistule. Au préalable, vous aurez à pratiquer des explorations des vaisseaux. Le chirurgien va relier une artère et une veine de votre bras ou avant bras en fonction de votre capital veineux. L'abouchement de cette veine à cette artère va permettre d'obtenir le débit nécessaire pour effectuer vos séances d'hémodialyse Cette intervention implique une courte hospitalisation. En quelques semaines, la veine avec la pression de l'artère va se développer et grossir. Elle sera alors utilisable pour vos dialyses. Schéma d’une Fistule Artério-Veineuse 8 Il est capital que vous preniez soin de votre fistule, elle est indispensable pour effectuer vos dialyses. Vous devez : - évitez les chocs violents sur la fistule - ne pas porter de vêtements serrant la fistule - mettre des gants et des vêtements à manches longues si vous jardinez - en cas de blessure, nettoyer la plaie - ne pas prendre la pression artérielle sur le bras porteur de la fistule - seules les infirmières de néphrologie et dialyses peuvent effectuer des ponctions ou faire des prises de sang sur votre fistule. - ne pas exposer votre fistule au soleil ou à la chaleur - éviter de garder trop longtemps une position bloquant la circulation dans le bras, ex : dormir sur le bras, porter un sac, ... - ne pas porter de charges lourdes avec le bras porteur de la fistule. SURVEILLANCE DE LA FISTULE Il faut maintenir une activité normale au niveau du bras de la fistule Vous devez au moins une fois par jour vérifier la présence d'une légère vibration ou "thrill" en posant la main sur votre fistule. Signalez rapidement toutes modifications au médecin ou à l'infirmière : - modification de la coloration de la peau proche des points de ponction (rougeurs, ...) - présence d’une nécrose (croute) au niveau de la fistule - douleurs inhabituelles - gonflement de la fistule - absence de thrill 9 Lors des premières ponctions, si les piqures sont douloureuses, le médecin peut vous prescrire des patchs analgésiques (EMLA). Cette douleur disparaît souvent très rapidement après quelques dialyses. Qu'est qu'un cathéter central ? Si vous n'avez pas de fistule et que la dialyse s'est avérée nécessaire en urgence, le chirurgien va vous poser un cathéter veineux central. Ce cathéter est posé chirurgicalement dans un gros vaisseau (veine centrale) au niveau de la veine jugulaire ou fémorale, avec un trajet sous cutané (tunnélisation) en haut du thorax. Il va rester en place, fixé par un fil et protégé par un pansement. Il servira uniquement pour faire la dialyse. Le pansement sera refait par les infirmières à chaque séance de dialyse. Il doit rester hermétique et ne doit pas être mouillé lors de votre toilette. Attention de ne pas prendre de douche sur le pansement Un pansement partiellement décollé peut avoir pour conséquence une infection du cathéter pouvant entraîner une hospitalisation, un traitement par antibiotique, le retrait du cathéter, la pose d'un cathéter par voie fémorale (veine située au niveau de l'aine, haut de la cuisse) pour chaque séance de dialyse. Un nouveau cathéter de central sera reposé à la fin de l'infection. 10 Les patients porteurs de cathéter veineux central sont branchés le plus souvent après les patients porteurs de fistule pour des raisons d'organisation du protocole de branchement. Quelques termes que vous entendrez en hémodialyse P esée : obligatoire avant et après la fin de dialyse. Elle permet de déterminer le poids d’eau à éliminer pendant la séance. H éparine: produit anticoagulant injecté dans le circuit pendant la dialyse évitant la coagulation du sang dans les lignes de dialyse. R estitution : à la fin de la séance de dialyse, le sang présent dans le circuit vous est restitué. L'infirmière enlèvera les aiguilles. Vous êtes alors "débranché " C ompression : afin d'éviter tout saignement après le retrait des aiguilles, il est nécessaire d'appuyer avec le doigt sur le point de ponction à l'aide de compresses stériles pendant au moins 10 minutes par point de ponction. Cette compression est un peu particulière et l'infirmière vous expliquera comment elle doit être faite. 11 C rampes : ce sont des douleurs musculaires plus ou moins intenses pouvant survenir en fin de séance de dialyse, ou la nuit suivant la séance de dialyse. Elles indiquent souvent un poids trop bas ou une prise de poids trop importante. Il est important de les signaler au personnel soignant. C hute de tension : la pression artérielle peut descendre trop rapidement durant la séance, avec pour conséquence, une brusque envie de dormir, des bâillements, une sensation de chaleur, de vertiges ou parfois de nausées. Il faut avertir l'infirmière dès le début des symptômes, elle fera alors le nécessaire pour éviter la chute de votre pression artériel Comment sont organisées les séances d'hémodialyse ? Les séances d'hémodialyse sont programmées 3 fois par semaine. Soit : Les lundis, mercredis, vendredis. Soit : les mardis, jeudis, samedis. Les horaires des séances quelque soit le jour de la semaine sont : 7h 12h 16h30 12 Dans la mesure des disponibilités, le choix de l'horaire et du jour de la séance vous sera donné. Une priorité est donnée aux patients qui ont une activité professionnelle. L'unité d'hémodialyse de l'hôpital TENON est un centre d'hémodialyse dit "lourd" destiné à accueillir des patients en début de traitement. Vos séances seront programmées soit le matin à partir de 7h, soit le midi, soit en soirée à partir de 16h30. Il est inutile d'arriver plus tôt, cela augmentera votre temps d'attente, sauf à la demande des infirmières. Le temps de préparation des générateurs de dialyse est long et incompressible. Le branchement du patient ne peut se faire qu'à la fin de cette préparation. L'ordre de branchement n'est pas déterminé par l'ordre d'arrivée mais en fonction de l'état de santé des personnes dialysées et de l'organisation de des soins par l'équipe infirmière. Les patients porteurs de cathéter de central sont dialysés dans les chambres pour des raisons d'isolement protecteur. La salle commune manque de calme et d'intimité, elle comprend 6 postes de dialyse. Cependant pour des raisons de surveillance et de sécurité vous pouvez constater que l'infirmière peut vous surveiller quelque soit l'endroit ou elle se trouve dans l'unité. Cette configuration nous est imposée par la loi. Les générateurs de dialyse, bien que d'aspects différents, ont tous des performances identiques. Vous n'aurez pas de place fixe dans l'unité. La répartition des patients dans l'unité relève de la compétence des infirmières. 13 Nous pouvons, pour des raisons médicales, être amenés à modifier vos jours et vos horaires de dialyse. Dans un soucis de tranquillité et de respect d'autrui, nous vous demandons de laisser vos portables en mode vibreur pendant la séance, de ne pas parler trop fort et surtout ne pas utiliser vos téléphones pendant les phases de soins telles que les branchements et les débranchements. Vous serez pris en charge pour vos premières séances de dialyse à Tenon, puis vous serez dirigé sur un autre centre pour la poursuite de votre traitement. Afin d'éviter le désagrément d'un départ précipité, nous essayons de préparer et d'organiser ce départ avec vous. Les centres dans lesquels nous vous orientons ont les mêmes équipements que Tenon et sont souvent plus "calmes". Une visite médicale a lieu tous les jours dans l'unité d'hémodialyse. Vous pouvez pour un problème urgent voir un médecin en dehors des visites médicales sur simple demande auprès des infirmières. L'activité des médecins de l'unité d'hémodialyse s'exerce aussi en consultation, unités d'hospitalisation, ... Pour faciliter l'organisation, nous vous demandons de faire vos demandes d'ordonnances, de certificats, et autres papiers au moment du passage du médecin en essayant de grouper vos demandes. 14 Quelques conseils pratiques pour la séance de dialyse Pour la séance, mettez des vêtements dans lesquels vous êtes à l'aise, pas trop serrés, sans manches pour permettre l'accès à la fistule. Lavable facilement, il y a un risque important de souillure par le sang et les produits désinfectants. Un vestiaire est à votre disposition dans la salle d'attente, pensez à prendre un cadenas et surtout de ne pas laisser d'objets de valeurs et papiers importants. Avant de vous allonger pour votre séance, pensez à installer votre lit confortablement dans une bonne position avec oreiller, draps, couverture. Préparer à portée de mains livres, journaux, radio, ordinateur portable, ... Vous avez la possibilité de regarder la télévision, pour ce faire, il faudra apporter votre casque personnel. Le volume du son du téléviseur sera bloqué afin de permettre aux équipes soignantes de travailler en toute quiétude. Et de respecter la tranquillité des autres patients. Merci de respecter cette règle. La séance de dialyse, comment cela se passe ? A votre arrivée, vous devez patienter en salle d'attente, une infirmière viendra vous chercher. 15 Avant de vous installer à votre lit, vous devez impérativement vous peser. Votre poids d'arrivée sera noté, la pesée doit se faire à chaque séance dans les mêmes conditions : sans chaussures, sans manteau, sans robe de chambre ou peignoirs, en ayant pris soin de vider vos poches d'objets lourds (clefs, porte-monnaie) Vous devez impérativement nettoyer au savon doux, mis à votre disposition dans l'unité, votre bras porteur de votre fistule. Une des infirmières, pas toujours la même, va faire le "branchement". Elle va vous piquer avec 2 aiguilles au niveau de votre fistule, une aiguille pour amener le sang vers le dialyseur, et la seconde aiguille pour vous restituer le sang épuré. L'infirmière règle ensuite les paramètres de dialyse sur le générateur (temps, perte de poids, ...) Une collation vous sera servie en début de dialyse, vous pouvez apportez des aliments qui vous sont interdits habituellement comme le chocolat, bananes, fruits secs, .... Cette collation peut vous être supprimée en cas de prise de poids trop importante. Ce n'est pas une mesure punitive, cela permet de gagner entre 300 et 500 gr sur votre perte de poids. Vous ne devez en aucun cas vous lever pendant la séance de dialyse. Une panne de générateur, un débit moins important de votre fistule ou une prise de poids importante, peut nous obliger à augmenter le temps de votre séance. À la fin de la séance, l'infirmière va restituer le sang présent dans les lignes de dialyse. Elle va ensuite enlever les deux aiguilles et demander votre coopération pour comprimer les points de ponction. La compression est très importante pour éviter des saignements dans la paroi qui pourraient endommager votre fistule. La compression dure entre 16 10 et 15 minutes, parfois un peu plus au début. L'infirmière vous expliquera comment procéder. Elle vous mettra ensuite 2 pansements que vous enlèverez 2 à 3 heures après votre retour à domicile. Dans le cas où votre fistule se remettrait à saigner, il faut comprimer à nouveau, refaire le pansement et contacter l'unité d'hémodialyse. En fin de séance, votre pression artérielle peut être plus basse qu'à votre arrivée. Levez vous très progressivement du lit, ne regardez pas vers le sol et restez assis quelques minutes. Quand vous vous sentez bien et que la tête ne tourne pas, vous pouvez vous levez pour regagner la balance. Vous devez impérativement vous peser et communiquer votre poids à l'infirmière. Certaines personnes peuvent être un peu fatiguées après la séance, c'est du au fait que la pression artérielle est plus basse, reposez vous une heure à la maison, cela vous permettra de poursuivre ensuite vos activités. Quelques informations importantes La 1ère séance : Lors de votre première séance d'hémodialyse vous devez absolument venir avec : . Votre attestation de sécurité sociale . Votre carte vitale . Une pièce d'identité Vous serez dialysé 2 heures 17 Dans le cadre de la constitution de votre dossier de soins, une infirmière vous posera quelques questions. Elle vous fera un électrocardiogramme, un bilan sanguin, ... N'hésitez pas à lui poser toutes les questions que vous vous posez sur le déroulement des séances. Le régime : La diététicienne du service viendra vous voir pour vous expliquer le régime que vous devez suivre. Soutien psychologique : Si vous le souhaitez vous pouvez bénéficier d’une consultation avec une psychologue du service soit pendant votre séance ou bien en dehors.Il suffit de le demander à votre infirmière ou au médecin. Education thérapeutique : Il vous est proposé des ateliers d’information sur plusieurs aspects du traitement de l’insuffisance rénale par dialyse ou transplantation. Il suffit de vous inscrire aux ateliers qui vous intéressent. Les ordonnances : les médecins de l'unité vous renouvèleront vos ordonnances tous les mois, de préférence les lundis et mardis après le bilan sanguin mensuel. Prévoyez ce renouvellement en fonction des médicaments qui vous restent. Un complément de traitement peut vous être prescrit par le médecin en cours de mois. Les traitements spécifiques : Certains traitements ne sont pas délivrés par les pharmacies de ville mais par la pharmacie de l'hôpital. Pour vous les procurer le médecin vous donnera une ordonnance et il faudra vous rendre à la pharmacie de l'hôpital (porte 23) avec votre carte vitale. Les examens externes : De même que les bilans biologiques qui vous sont faits chaque mois, le médecin de dialyse peut vous prescrire des examens tels que radiographies, ou une consultation auprès d'un cardiologue, gynécologue, ophtalmologue, ... 18 Il est souhaitable que vous preniez vous même ces rendez vous pour une meilleure coordination de votre emploi du temps. Les transports : Plusieurs possibilités pour venir faire vos séances d'hémodialyse. Les transports en commun (bus, métro, ...), les taxis conventionnés, les VSL (véhicule sanitaire léger) ou encore les ambulances. Les transports aller et retour pour les séances d'hémodialyse sont remboursés s'ils sont prescrits par le médecin et selon votre état de santé. Les infirmières et secrétaires disposent de coordonnées de plusieurs sociétés d'ambulances. Le choix des compagnies d'ambulances vous appartient, vous pouvez en changer à tout moment en cas d'insatisfaction. Les vacances : Il existe dans toute la France et de nombreux pays étrangers des centres d'hémodialyse. Ils peuvent vous accueillir pendant vos vacances. Contactez les centres en fonction des villes ou pays de villégiature. Les assistantes sociales du service sont à votre disposition pour vous aider dans vos démarches administratives. Attention les assistantes sociales n'effectuent pas la recherche des centres. Nous vous conseillons de contacter les centres assez tôt. Par exemple dès janvier/février pour les vacances d'été, de façon à augmenter vos chances d'avoir une place dans un centre surtout dans les régions touristiques. Votre médecin traitant : Il doit continuer à vous suivre notamment pour tout ce qui peut survenir en dehors de la dialyse. Si vous avez de la fièvre ou tout autre trouble inhabituel, n'attendez pas votre prochaine séance, appelez votre médecin traitant. Il peut joindre un des médecins du service. 19 Les transferts définitifs dans un autre centre d'hémodialyse : L'unité d'hémodialyse de l'hôpital TENON est un centre "lourd". Sa mission (directives ministérielles) est de prendre en charge des patients en début de traitement ou en hospitalisation. Pour cette raison, vous serez après quelques séances, quelques semaines ou mois, ou sur décision médicale dirigé vers un autre centre d'hémodialyse adapté à votre état clinique. Nous essayons de vous adresser dans un centre proche de votre domicile. Numeros utiles Secretariat Hemodialyse : Me DENNERY Françoise Me PLUMARD Karine FAX 01.56.01.77.35 01.56.01.78.91 01.56.01.75.24 Poste de Soins : Me HERMES Tina (secrétaire hospitalière) Infirmières M. LAPIE (cadre de Santé) Dr FESSI, Dr MICHEL 01.56.01.66.63 01.56.01.65.23 01.56.01.67.92 01.56.01.77.35 SITES INTERNET UTILES Annuaire des centres de dialyse www.centresdedialyse.com Fédération Nationale d’Aide aux Insufisants Rénaux (FNAIR) www.fnair.asso.fr Fondation du Rein www.fondation-du-rein.org Agence de biomedecine www.agence-biomedecine.fr 20