VHB/VHC - Hépatites Info Service

HÉPATITES B ET C
SYNTHÈSE DES SOLLICITATIONS 2011
Nature des données SIS Association
SIS Association réunit différents services d’aide à distance concernant le VIH, les hépatites virales et la santé sexuelle (Sida
Info Service, Hépatites Info Service, LiveChat, Droit des Malades Info, Ligne Azur, Sida Info Droit, VIH Info Soignants, Sida Info
Plus, Contraception IVG Aquitaine). Les entretiens sont renseignés via une fiche informatisée permettant de recueillir des
informations, sans avoir une finalité d’enquête. Ces renseignements sont de différentes natures : âge, sexe, département
d’appel, thème(s) évoqué(s), prises de risque, etc. tout en préservant l’anonymat des personnes. Une zone de texte libre
permet aux écoutants de retranscrire les témoignages des appelants et/ou de laisser un commentaire éclairant l’appel. Ces
textes viennent illustrer les données quantitatives.
Les chiffres de 2011
Au total, près de 120 000 échanges ont été menés sur l’ensemble des services de SIS Association dont 6 000 sur les hépatites B
(VHB) et C (VHC), et ce, dans des proportions comparables :
• Les deux tiers des appelants sur le VHB sont des hommes (66,2 %). La moyenne d’âge est de 34 ans, sans différence selon
le sexe.
• Moins de trois appelants sur le VHC sur cinq sont de sexe masculin (57,6 %). Leur moyenne d’âge varie selon le sexe :
44 ans pour les femmes contre 39 ans pour les hommes.
Observatoire SIS Association
1
Les 3 000 entretiens sur l’hépatite
’hépatite B
•
La vaccination, des craintes toujours d’actualité
Près de la moitié des appelants sur le VHB ont indiqué ne pas connaitre leur
statut vis-à-vis
vis de cette pathologie. Ces entretiens ont permi un échange
d’informations concernant les risques
es liés aux hépatites. Ainsi, trois
appelants sur cinq (62,3 %) ont abordés
ordés des prises de risque sexuel, en
lien avec la proportion élevée d’appelant masculin sur cette pathologie
(66,2 %). En effet, l’homosexualité et le fait d’être un homme sont des
1
facteurs associés à la présence d’anticorps anti-VHB
anti
. Les appelants
masculins évoquent d’ailleurs plus ce type de prise de risque (65,1 %
d’entre eux contre 51,3 % des femmes).
Situation vis-à-vis
vis
du VHB,
n=3 004, en %, SIS Association
Dit ne
pas être
atteint
22,5
Dit être
atteint
16,5
Ne sait
pas /
Risque
évoqué
46,1
Non
évoquée
15
« Quel est le risque et comment faire un test fiable de dépistage du VHB si fellation avec un partenaire occasionnel ? »
Homme, 32 ans, Hépatites Info Service
En lien avec les questions sur les risques sexuels, près de la moitié des
es appelants sur l’hépatite B questionne
question sur le dépistage
(46,6 %). La dernière campagne d’incitation au dépistage menée par l’Institut National de Prévention
Préventi et d’Education à la
2
Santé (INPES) date de l’été 2011. Elle ciblait les infections sexuellement transmissibles (IST) dont l’hépatite B . Les délais
d’attente et la validité des tests sont au cœur de ces échanges (40,2 %). Certains appelants demandent également une aide
afin de comprendre les résultats de leur test. Entre anticorps anti-Hbc,
Hbc, marqueur d’un contact antérieur avec le VHB, et
antigène Hbs, marqueur d’un portage du virus,
virus la lecture des résultats peut-être
être complexe et nécessite des explications
d’un professionnel de santé. SIS Association est alors sollicitée soit à la remise des résultats et avant le rendez-vous chez le
médecin,, soit en complément d’explications des professionnels.
profes
« J'ai eu un risque et je suis allé faire un test.
test. J'ai fait ça dans un labo directement. On m'a donné les résultats en me disant
d'aller voir mon médecin traitant. Pour le VIH c'est négatif, mais il y a écrit "antigène HBs positif" et "anticorps
"anticor anti HBc
négatifs", qu'est ce que cela signifie ? » Homme, 39 ans, Sida Info Service
« J’ai fait un dépistage de l'hépatite et le médecin me dit que je l'ai eue et que je suis guéri. Mais je n'ai pas tout compris.
compris Estce qu'il y a des séquelles ? Est-cee que je vais avoir un cancer ? Une cirrhose ? » Homme, 44 ans, Sida Info Service
En lien également avec les prises de risque sexuel, un quart des échanges sur l’hépatite B porte sur les moyens de prévention
(23,4 %). Des partenaires de personnes vivant avec l’hépatite B aux professionnels de santé, les
l questions portent
essentiellement sur la vaccination (97,4 %). Elle est obligatoire pour « les personnes exerçant une activité professionnelle les
exposant à des risques de contamination dans un établissement
établissement ou organisme de soins ou de prévention » et est
3
recommandée aux personnes ayant des relations sexuelles avec des partenaires multiples .
« J’ai rencontré quelqu’un. Il m’a dit qu’il était VHB+. Si je veux me protéger avec lui que dois-je
dois faire ? » Femme, 34 ans,
Hépatites Info Service
« J’ai besoin de savoir pour la vaccination de l’hépatite VHB combien y a-t-il
a
d’injections prévues
es ? Pour débuter ma formation
d’ambulancier, on me demande d’être à jour, d’être
d’ê vacciné contre l’hépatite B. » Homme, 47 ans, Sida Info Service
La contre indication au vaccin pour antécédent familial de sclérose en plaque est parfois abordée, notamment par les
personnes directement concernées.
1
MEFFRE C, LE STRAT Y, et al. Prévalence des hépatites B et C en France en 2004. Saint-Maurice
Saint Maurice : Institut de veille sanitaire, 2007. 114p. [consulté le
04/11/2011]. Disponible sur www.invs.sante.fr
2
Plus d’informations sur http://www.inpes.sante.fr/70000/cp/11/cp110630.asp
3
Institut de Veille Sanitaire. Le Calendrier des vaccinations et les recommandations vaccinales 2012 selon l’avis du Haut Conseil de la santé
sant publique. Bulletin
Epidémiologique Hebdomadaire, 2012 ; 14-15 : 162-188
188
Observatoire SIS Association
2
« […] Pour le vaccin je ne peux pas le faire parce que j'ai un grand frère qui, après l'avoir fait, a déclenché une sclérose en
plaque. » Homme, 19 ans, Hépatites Info Service
Mais la vaccination contre le VHB est au cœur d’un débat plus global. En France, suite à des suspicions sur un risque de
4
maladies auto-immunes , un moratoire a suspendu la vaccination en 1998. Depuis, ces mises en cause n’ont jamais pu être
confirmées malgré de nombreuses études. Le ‘Center for Disease Control’ des Etats-Unis (CDC) rejette l’association entre
5
vaccination et sclérose en plaque en décembre 2005 . Mais ces années de doute ont suffit à impacter la couverture vaccinale.
ième
En France, 62,4 % des adolescents en classe de 3
en 2000-2001 étaient vaccinés contre 42,4 % en 2003-2004, soit une
chute de 30 %. Si depuis les vaccinations semblent reprendre, les craintes persistent en population générale, mais aussi
parmi certains professionnels de santé. Une communication de grande ampleur sur le thème précis de l’absence de risque
liée à cette vaccination semble nécessaire afin de déconstruire ces croyances.
« Il hésite à se faire vacciner par rapport au VHB car son généraliste lui dit que ce vaccin n'est pas sûr... » Commentaire de
l’écoutant, homme, 36 ans, Hépatites Info Service
« Je pars faire un voyage de trois semaines au Vietnam, et mon médecin me conseille de me faire vacciner pour les hépatites B
et A. L'hépatite A encore je veux bien, mais pour la B, je ne sais pas si c'est vraiment utile, avec tout ce qui c'est passé à cause
de ce vaccin... » Femme, 45 ans, Hépatites Info Service
La vaccination remontant souvent à l’enfance, parfois les appelants ne connaissent pas leur statut vaccinal. De plus, le
schéma vaccinal de trois injections n’est pas systématiquement respecté et les appelants s’inquiètent alors de l’efficacité de
la protection.
« Une de ses amies a fait les analyses biologiques et on lui a trouvé des anticorps contre le VHB. Dans le passé elle avait eu
une seule dose de vaccin. "Est-ce possible qu'elle soit contaminée puisqu’elle n'a pas fait tous ses vaccins ?" » Commentaire
de l’écoutant et de l’appelant, femme, 39 ans, sur Hépatites Info Service
Enfin, pour les personnes non vaccinées et ayant pris des risques, la question d’un traitement d’urgence est parfois soulevée.
Alors que les appelants ne connaissent pas leur statut, les examens et traitements sont au cœur des échanges dans 5,9 % sur
l’hépatite B.
« Hier soir j'ai eu un rapport avec mon mari qui a l'hépatite B et le préservatif a craqué. Je n'ai eu que deux injections du
vaccin. Mon mari me dit qu'il y a un traitement d'urgence, et là nous sommes en Italie. Qu'est-ce que je peux faire ? » Femme,
31 ans, Hépatites Info Service
•
Hépatite B et sexualité
En France métropolitaine, l’hépatite B sous sa forme chronique touche plus de 280 000 personnes. Sur SIS Association, plus
de 500 personnes vivant avec une hépatite B ont été comptabilisés en 2011. La plupart précise être en phase chronique de la
maladie (85,6 % d’entre eux).
Les hommes doutent davantage de leur statut alors que, les femmes semblent les plus concernées (21,3 % contre 15,7 %,
6
p=0,001). Pourtant, la prévalence de l’antigène HBs chez les hommes (1,10%) est plus élevée que pour les femmes (0,21 %)
La moyenne d’âge des appelants vivant avec une hépatite B est de 36,5 ans [IQ : 27 ; 45], sans différence selon le sexe
(p=0,272). Le fait d’être âgé de plus de 29 ans est un facteur associé au VHB.
4
DGS, Comité technique des vaccinations. Guide des vaccinations Édition 2012, Hépatite B. Dossier Varia, INPES Editions, 2012, p107-122
Pour plus d’informations sur la position du CDC : http://www.cdc.gov/vaccinesafety/Vaccines/multiplesclerosis_and_hep_b.html
6
MEFFRE C, LE STRAT Y, et al. op cit.
5
Observatoire SIS Association
3
Le diagnostic peut arriver bien après la contamination
contamin
et
l’évolution de la maladie et varie selon les personnes, la
moitié des personnes vivant avec une hépatite B (50,6 %)
ne connaissent pas leur mode de contamination.
contamination
« Elle a été diagnostiquée d'une hépatite B il y a quatre ans
pendant sa grossesse […]. Elle
lle dit vivre avec une épée de
Damoclès sur la tête et de plus c'est très dur de ne pas
savoir comment et quand elle a été contaminée.
contaminé »
Commentaire de l’écoutant, femme, 34 ans, Hépatites Info
Service
Mode de contamination par le VHB, en % (n=79),
SIS Association 2011
Usage de
drogue
2,5
Tatouage
piercing
2,5
Autre
3,8
Produit
sanguin
avant 1992
1,3
Acte invasif
sans
transfusion
avant 1997
3,8
Ne sait pas
50,6
Maternofoetale
19
Voie sexuelle
16,5
Une personne sur cinq indique avoir
ir été contaminée à la naissance (19 %).
« Je suis porteuse saine de l'hépatite B depuis ma naissance. Ma mère a attrapé l'hépatite B quand elle m'attendait, il n'y
avait pas de vaccin alors. » Femme, 32 ans, Hépatites Info Service
Suivant la transmission materno-fœtale,
fœtale, la contamination par voie sexuelle est le deuxième mode de contamination cité
(16,5 %). La prise en charge du VHB dans les pôles de référence met en évidence 19 % d’exposition sexuelle pour les
7
personnes provenant d’un pays de forte endémicité
endé
.
« Je viens d'attraper une hépatite B et j'aimerais bien voir avec vous comment j'ai pu l'attraper justement. J'ai eu des rapports
rappor
avec des garçons, par exemple des fellations, et il y a trois mois, je suis actif, j'ai pénétré un garçon sans protection.
prote
Est-ce que
ça peut être un moyen ? » Homme, 67 ans, Hépatites Info Service
Le fait d’être originaire d’une zone où la prévalence d’hépatite B est élevée est également un facteur associé à la présence
d’anticorps anti-VHB.
VHB. Sur SIS Association, 8,8 % des appelants vivant avec une hépatite B sont des personnes migrantes.
Une enquête spécifique sur la santé des migrants et concernant plus particulièrement le VIH et le VHB a été lancée en début
8
d’année 2012 par l’ANRS .
« On vient de lui trouver une hépatite B, sans doute chronique. Elle demande ce qui va se passer, si elle aura besoin de
traitement et si cela peut jouer sur sa demande de titre de séjour. » Commentaire de l’écoutant, femme, 28 ans, originaire du
Gabon, Hépatites Info Service
Les examens et traitements restent le premier sujet
d’appel des personnes vivant avec le VHB (47,1 %
d’entre eux). Toutefois peu sont sous traitement au
moment de l’appel (16,4 %) et leurs entretiens sont
diversifiés. Un quart d’entre elles questionnent sur des
d
généralités autour de la pathologie (25,1 %) : définition
même de la maladie (55,3 %), espérance de vie (39,4 %),
terminologie médicale (28 %), etc.
Situation par rapport au traitement,
Appelants séropositifs au VHB (n=177), SIS Association 2011
Traitement en cours
13,0 %
Sous traitement au Suit un premier traitement
moment de l’appel Changement récent ou envisagé
2,8 %
0,6 %
Total
16,4 %
Aucun traitement actuellement
54,8 %
Jamais pris de traitement
21,5 %
Sans traitement au Traitement envisagé ou proposé
moment de l'appel Rupture, arrêt du traitement
2,8 %
« Elle est enceinte d’un mois et pour le suivi elle a fait
4%
une sérologie complète qui s’avère positive pour le VHB
Est en impasse thérapeutique
0,6 %
selon le biologiste. Elle ne sait pas en détail les
Total
83,7 %
marqueurs et elle verra sa gynécologue lundi. Elle
appelle pour apprendre quelques informations sur la maladie. » Commentaire de l’écoutant, femme,
f
27 ans, Hépatites Info
Service
7
LARSEN C., PIOCHE C. et al. Hépatite B chronique
nique prise en charge dans les pôles de référence depuis 2008 : premiers résultats. . Bulletin Epidémiologique
Hebdomadaire Web, 2010, 1 : 1-5
8
Plus d’informations sur http://www.parcours-sante--migration.com/spip.php?page=accueil
Observatoire SIS Association
4
Les risques de transmission sont au cœur d’un quart des échanges (25,1 %). Les trois quarts s’interrogent sur des généralités
(78,8 %) ou sur les transmissions possibles via les liquides biologiques (30,3 %) tels que le sang ou le sperme. Les hommes ont
tendance à questionner davantage sur les
es fellations et les pénétrations (19,1 % contre 10,9 % pour les femmes) alors que les
appelantes s’interrogent sur les liquides biologiques (32,8% contre 27,9 %, p= 0,438).
« On a découvert il y a un an que j'avais l’hépatite B. […] Je voulais savoir aussi exactement si je suis contagieux pour les
autres ? Ma femme est vaccinée, mais est-ce
ce que la salive peut transmettre ? » Homme, 29 ans, Hépatites Info Service
Enfin, en lien avec les risques de transmission, le dépistage
dépist
est évoqué dans un appel sur cinq (21,5 %) ainsi que les moyens
de prévention (16,7 %).
« Je suis porteuse avec un virus non répliquant c'est quoi les risques pour mes proche ? Mon compagnon dit avoir peur de la
vaccination, je sais pas pourquoi. Dans l'histoire
l'histoi c'est moi qui suis la plus inquiète ! » Femme, 30 ans, sur Hépatites Info
Service
Les aspects psychologiques et relationnels gardent une place importante dans un appel sur quatre (24,5 %).
« L'appelant dit qu'il est difficile de savoir que l'on peut transmettre quelque chose. Il dit que depuis qu'il sait avoir "cette
chose",, il s'est complètement isolé. Il ne va plus vers les autres, a peur de faire des rencontres, d'avoir une relation
amoureuse. Il dit ne pouvoir en parler à personne et qu'aujourd'hui ce coup de fil lui a permis de dire les choses
cho
comme "je
suis contaminé au virus de l'hépatite B". Ill dit que c'est difficile de se l'entendre dire, mais que paradoxalement, cela lui a fait
du bien. » Commentaire de l’écoutant et de l’appelant, homme,
h
26 ans, Hépatites Info Service
Les 3 000 entretiens sur l’hépatite
hépatite C
•
Des prises de risque variées
Plus d’un tiers des 3 000 appelants sur l’hépatite C (36,1 %) ne connaissent pas
leur statut vis-à-vis de cette pathologie et appellent pour se renseigner sur des
prises de risque.
Alors que les risques vis-à-vis
vis de l’hépatite B sont principalement abordés
abord sous
l’angle de la sexualité, l’hépatite C fait l’objet d’interrogations plus variées.
Seul un quart des interrogations sur l’hépatite C concerne les risques sexuels
(27,7 %). Pathologie non considérée comme une IST, le VHC peut toutefois se
transmettre lors de rapports sexuels en présence de sang.
Situation vis-à-vis
vis
du VHC,
n=2 799, en %, SIS Association
Non
évoquée
8,8
Ne sait
pas /
Risque
évoqué
36,1
Dit ne
pas être
atteint
7,9
Dit être
atteint
47,2
« Elle avait ses règles et je lui ai fait un cunni. Vous me conseillez quoi ? » Homme, 59 ans, Hépatites Info Service
Le partage d’objets avec une personne séropositive au VHC et les accidents d’exposition au sang (AES) concernant les
professionnels de santé sont abordés respectivement dans 5,9 % et 4,6 % des entretiens.
« Etudiant en médecine, premier stage en chirurgie, il s’est piqué avec une sorte de crochet pendant une intervention sur un
patient ayant des antécédents de transplantation hépatique pour le VHC. Déchirure de son gant, mais pas de plaie ni de point
de piqure
ure visible. On lui a dit de ne pas s’inquiéter, mais il se pose quand même des questions. » Commentaire de l’écoutant,
homme, 22 ans, VIH Info Soignant
Les questions sur les tatouages et piercings ne font quasiment référence qu’au VHC (3,4 % contre 0,1 % pour le VHB).
« Je me suis fait tatouer en Asie et je me suis aperçu après qu’il ne changeait pas forcément les aiguilles… » Homme, 35 ans,
Sida Info Service
Observatoire SIS Association
5
De même pour les actuelles ou anciennes consommations de drogue (2,3 % contre 0,1 %), alors qu’il s’agit d’un facteur
associé aussi bien au VHC qu’au VHB.
« Ce matin, un intervenant dans le cadre de la médecine du travail m’a fait très peur. J’ai eu des expériences d’héroïne, mais
par sniff. Il m’a dit qu’il était quasi sûr que j’avais alors le VHC. Il m’a fait très peur, vous en pensez quoi ? » Homme, 25 ans,
Hépatites Info Service
Les appelants sur l’hépatite C ne connaissant pas leur statut vis-à-vis de cette pathologie cherchent principalement des
informations sur les risques de transmission (73,2 %)…
« Mon compagnon m’a annoncé qu’il était porteur du VHC. Quels sont les risques pour moi ? Quelles protections dois-je
prendre pour moi et ma fille ? Je suis pas très rassurée, c’est pour cela que je suis allée faire un test, pour me rassurer. Je veux
pas le quitter parce que il a le VHC, je veux juste savoir comment je peux me protéger. » Femme, 39 ans, Hépatites Info
Service
… et ils sont finalement deux sur cinq à s’inquiéter pour une situation sans risque (39,3 %).
« Personne qui demande si le VHC et le VIH peuvent s’attraper en buvant dans le même verre qu’une personne contaminée.»
Commentaire de l’écoutant, homme, 49 ans, Hépatites Info Service
Les aspects psychologiques et relationnels ont également une part très importante dans les échanges sur les risques vis-à-vis
du VHC (26,1 %). Parfois de petites inquiétudes deviennent de réelles angoisses dans un contexte particulier, notamment à
l’arrivée d’un enfant.
« Il travaille dans la police. Il a été en contact avec deux toxicomanes et a reçu un postillon près de l’œil. L’une des personnes
avait du sang mêlé à la salive. Il s’inquiète du risque lié aux hépatites et au VIH. […] Il dit avoir été pas mal marqué par
certains collègues qui eux ont réellement été piqués par seringue et qui ont été mis sous trithérapie préventive. Il dit aussi
que c’est depuis qu’il est père, depuis dix mois, que ces questions le travaillent davantage. Il s’est occupé récemment de sa
fille, a constaté du sang sur ses mains, et sait qu’elle met les mains à la bouche tout le temps. Il voulait s’assurer qu’il n’y avait
pas de danger pour elle. » Commentaire de l’écoutant, homme, 39 ans, Hépatites Info Service
•
Le traitement, un impact important dans la vie avec une hépatite C
Près de six appelants sur dix évoquant l’hépatite C vivent avec cette pathologie (57,6 %). Les femmes sont légèrement plus
concernées : 59,5 % d’entre elles sont contaminées contre 56,4 % pour les hommes (p=0,014). Ces chiffres sont en accord
9
avec l’épidémiologie indiquant une prévalence des anticorps anti-VHC supérieure chez les femmes (1,02 % contre 0,66 %) .
De même que pour l’hépatite B, le fait d’être âgé de plus de 29 ans est un facteur associé au VHC. Ainsi, les appelants vivant
avec une hépatite C présentent une moyenne d’âge de 47 ans [IQ : 38 ; 52], les hommes étant nettement plus jeunes que les
appelantes (44 ans [IQ : 28 ; 49] contre 50,5 ans [IQ : 42 ; 59]).
Alors qu’en France métropolitaine 220 000 personnes sont concernées par une hépatite C chronique, 69 % des appelants
vivant avec le VHC en précise sa chronicité. De la même façon que pour l’hépatite B, nombreux sont les appelants ne
connaissant pas leur mode de contamination (23,4 %).
« Ça fait six ans que je sais que je l’ai et je le vivais bien jusqu’à l’arrivée de ma fille. J’ai une peur horrible de lui donner. En fait
c’est parce que moi même je ne sais pas comment je l’ai attrapé. Ma mère l’avait, mais moi je ne l’avais pas à la naissance.
Donc j’ai du l’attraper après mais on ne sait pas comment. » Femme, 23 ans, Hépatites Info Service
9
MEFFRE C, LE STRAT Y, op cit
Observatoire SIS Association
6
Lorsqu’ils font référence à un mode de contamination, ils
i
évoquent le plus souvent un usage de drogue ou une
transfusion avant 1992 (respectivement 29,9 % et 21,9 %). Il
s’agit dess deux principales expositions à risque référencées
10
par la surveillance nationale .
« Je suis atteint d'une hépatite C et je ne sais pas trop
comment faire avec mon fils de 11 ans. […] Je n'ai
n' pas honte
de mon passé mais c'est derrière
ère moi. C'est par la
toxicomanie que je l'ai attrapé. Tout ça c'est fini depuis plus
de dix ans. » Homme, Hépatites Info Service
Mode de contamination par le VHC, en %
(n=201), SIS Association 2011
Maternofoetale
1,5
Tatouage
piercing
2
Usage de
drogue
29,9
Voie sexuelle
2,5
Autre
4,5
Acte invasif
sans
transfusion
avant 97
14,4
Ne sait pas
23,4
Produit
sanguin
avant 1992
21,9
« J’ai pu être infecté lors d’opérations avant 1991, ou encore, pendant une année, j’ai eu des pratiques toxicomanes par voie
intraveineuse. » Homme, 49 ans, Hépatites Info Service
Les examens et traitements correspondent au premier
sujet abordé par les personnes vivant avec une
hépatite C,, par six personnes sur dix (57,2 %). La
majorité des questions concernee la thérapie anti-VHC
anti
(58 %), un quart des appelants vivant avec une
hépatite C étant sous traitement au moment de l’appel
(26 %). Seuls 13,7 % précisent n’avoir aucune expérience
de traitement.
« J'ai un score de fibrose à 0. Est-ce
ce que vous pensez que
je devrais envisager le traitement ? Comment
ment ça se passe
quand le traitement ne marche pas ? » Femme, 44 ans,
Hépatites Info Service
Situation par rapport au traitement,
Appelants séropositifs au VHC (n=819
819), SIS Association 2011
Traitement en cours
19,2 %
Sous traitement au Suit un premier traitement
moment de l’appel Changement récent ou envisagé
5,5 %
1,3 %
Total
26,0 %
Aucun traitement actuellement
30,4 %
Jamais pris de traitement
13,7 %
Sans traitement au Traitement envisagé ou proposé
moment de l'appel Rupture, arrêt du traitement
Est en impasse thérapeutique
Total
16,5 %
7,6 %
5,9 %
74,1 %
Une réponse virale soutenue (RVS), correspondant à une absence de détection de virus six mois après la fin du traitement,
est signe de guérison. Or le traitement de base de l’hépatite C, interféron pégylé et ribavirine,
ibavirine, présente un taux de réussite
11
variable selon le virus : 40 à 54 % pour les génotypes 1 et 4, et 65 à 82 % pour les génotypes 2, 3 et 5 . Ainsi, il existe des
rechuteurs, personnes pour lesquelles le virus réapparait dans les six mois suivant l’arrêt
arrêt du traitement, et des nonnon
répondeurs, personnes avec une persistance du virus à la fin du traitement. Parmi les appelants vivant avec le VHC, 5,9 %
ont indiqué être en impasse thérapeutique et 7,6 % être en
n arrêt du traitement pour une raison ou une autre.
« Je vous appelle pour savoir s'il y a du nouveau concernant les traitements contre l'hépatite C. Je suis atteint depuis plus de
d
dix ans. J'ai déjà eu un traitement mais ça n'a pas marché. Je n'ai pas répondu au traitement, les transaminases sont toujours
restées élevées. […] Je voudrais savoir s'il existe de nouveaux protocoles. J'avais appelé un hépatologue à Marseille qui
m'avait dit que de nouveaux traitements existaient mais uniquement pour les gens
gens en phase cirrhose. Moi j'étais A2F2 il y a
dix ans. Je n'ai pas envie de savoir où j'en suis. […] Vous croyez que c'est possible de bénéficier de ces nouveaux traitements
traitemen
sans un score de fibrose ? » Homme, 59 ans, Hépatites Info Service
« Je suis porteuse de l’hépatite C et en impasse thérapeutique. Je suis très fatiguée et en début de cirrhose. Pour tout vous dire
je vais très mal. » Femme, 60 ans, Hépatites Info Service
10
Institut de veille sanitaire. Surveillance nationale de l’hépatite C à partir de pôles de référence volontaires, données épidémiologiques 2001-2007.
2001
SaintMaurice : Institut de veille sanitaire, dernière mise à jour 2009. 28 p. [consulté le 04/11/2011]. Disponible
D
sur www.invs.sante.fr
11
EASL. EASL Clinical Practice Guidelines: Management of hepatitis C virus infection. Journal of Hepatology, 2011; 55:245-264.
55:245
Observatoire SIS Association
7
De nombreux effets indésirables en lien avec le traitement ou avec le seul fait d’être porteur chronique du VHC sont
12,13
aujourd’hui rapportés et reconnus . Ils sont au cœur d’un entretien sur cinq (20,6 %) concernant la thérapie anti-VHC ainsi
que le vécu des soins de façon plus globale (14 %).
« Mon mari est atteint du VHC, il va reprendre un traitement bientôt. Le premier qu'il a pris il y a sept ans n'a pas donné de
résultats. Ça a été terrible. Il avait beaucoup perdu de poids, il perdait ses cheveux et il était sous antidépresseurs... J'ai très
peur de ne pas pouvoir assurer auprès de lui. » Pour un homme, 50 ans, Hépatites Info Service
De plus, les symptômes et comorbidités sont également présents dans un entretien sur dix avec une personne porteuse du
VHC (8,7 %). Après les symptômes généraux de la maladie, les deuxièmes troubles évoqués sont d’ordre psychique, par
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16,1 % des personnes vivant ave le VHC évoquant des symptômes. Le dernier plan national de lutte contre les hépatites
souligne notamment l’importance d’améliorer la prise en charge des troubles psychiatriques avant, pendant et après le
traitement.
« Je suis sous traitement VHC et je suis pris d'accès de colère… » Homme, 44 ans, Hépatites Info Service
Alors que le traitement est une véritable étape dans le vécu avec le VHC, deux nouvelles molécules antiprotéases ont été
mises sur le marché récemment, le bocéprévir et le télaprévir. Si elles augmentent les chances de guérison, elles semblent
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être également lourdes d’effets indésirables, provoquant prurits et anémie notamment . Elles sont pour le moment
réservées aux patients rechuteurs ou non–répondeurs avec réponse partielle au traitement de référence. Les études
actuelles se tournent maintenant vers des traitements sans interféron, qui permettraient enfin d’abandonner son mode
d’administration par injection.
Permettant le suivi de l’évolution de l’hépatite, les examens médicaux sont évoqués dans près d’un tiers des entretiens sur
les aspects examens et traitements par les appelants vivant avec le VHC (30,8 %). Les tests sanguins tels que le FibroScan ou
la biopsie sont au cœur de ces échanges.
« Je suis coinfecté VIH et VHC, et j'ai fais un Fibroscan. Je suis F4. Est-ce que ça veut dire que j'ai une cirrhose ? Je n'arrive pas
à joindre la toubib, c'est toujours occupé ! » Homme, 50 ans, Hépatites Info Service
Enfin, du fait de la proportion importante d’appelants vivant avec le VHC et coinfectés par le VIH (40,2 %), les traitements
anti-VIH sont abordés dans un quart des échanges sur les traitements (24,5 %). En France, la proportion de coinfections VIH16
VHC est estimée à 24,3 % . Le VIH complexifie la prise en charge du VHC en accélérant l’évolution des lésions hépatiques.
« Je suis séropo et j'ai également une hépatite C. Mon médecin commence à
me parler de traitement pour l'hépatite C. Est-ce que je vais devoir arrêter
mon traitement VIH avant ? Y a-t-il de nouvelles molécules ? J'ai un peu peur
de la dépression, déjà que j'ai tendance... » Homme, 42 ans, sur le VIH,
Hépatites Info Service
Coinfections parmi les appelants vivant
avec une hépatite C (n=2 013),
SIS Association 2011
VHC-VIH (n=810)
40,2 %
VHB-VHC (n=5)
0,2 %
VHB-VHC-VIH (n=15)
0,7 %
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COUDRAY M., DE CARVALHO E. Vivre avec une hépatite C : une étude d’Hépatites info service en 2011, France. Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire,
2012, 29-30 : 344-347
13
LARREY D., COUZIGOU P., Denis J. Hépatite chronique C : gestion des effets indésirables du traitement. Gastroentérologie clinique et biologique (2007) 31 :
4S20-4S28. [consulté le 13/01/2012]. Disponible sur www.em-consulte.com
14
Direction Générale de la Santé. Plan national de lutte contre les hépatites B et C 2009-2012, Ministère de la Santé et des Sports, 2009. 86 p. [consulté le
14/12/2011]. Disponible sur www.sante.gouv.fr/plan-national-de-lutte-contre-les-hepatites-b-et-c-2009-2012.html
15
Dr THOMAS. Perspective : Advances in the Treatment of Hepatitis C Virus Infection. Advances in HCV Treatment, 2012, Volume 20, Issue 1, 5-10
16
LARSEN C., PIALOUX G. et al. Prévalence des co-infections par les virus des hépatites B et C dans la population VIH, France, juin 2004. Bulletin
Epidémiologique Hebdomadaire, 2005, 23 : 109-112
Observatoire SIS Association
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Le contexte de certains appels sur l’hépatite C met en évidence la gravité de certaines situations : 16,4 % présentent une
cirrhose du foie et pour 2,2 % il est envisagé une greffe.
« Ma compagne a une cirrhose décompensée. Je voudrais savoir quel est le temps d'attente pour une greffe de foie, sachant
qu'elle a une maladie auto-immune, et d'autres complications. » Pour une femme, Hépatites Info Service
De fait, avec l’ensemble de ces aspects médicaux lourds, l’hépatite C demande un soutien psychologique important. Les
aspects psychologiques et relationnels sont au cœur de deux entretiens sur cinq (40,4 %), la plupart évoquant un mal-être et
des angoisses (80,1 %).
« Personne sous traitement VHC depuis deux mois, très fatiguée et seule. Les seuls contacts sont l’infirmière et notre dispositif
d’écoute. Elle dit avoir besoin d’un soutien pour poursuivre son traitement et maintenir un contact humain. » Commentaire
de l’écoutant, femme, 65 ans, Sida Info +
Des problèmes d’addictions, à l’alcool ou aux drogues, peuvent également s’ajouter et amplifier le mal-être et les angoisses
liés à la maladie et au traitement.
« Appelante en pleurs. Elle n'en peut plus. Elle a démarré une bithérapie depuis trois semaines et n'arrive pas à baisser sa
consommation d'alcool. Elle a envie de se suicider, le sentiment d'être inutile. » Commentaire de l’écoutant, femme, 42 ans,
Hépatites Info Service
Enfin, les questions juridiques et sociales sont abordées par un appelant VHC+ sur cinq (19 %). Au cours de deux entretiens
sur cinq, les interrogations portent sur le droit des malades (40,4 %) et notamment sur les indemnisations et conciliations
autour d’accidents médicaux portant essentiellement sur des contaminations par transfusion avant 1992.
« "J'ai été contaminé en 1980, je pense parce que j'ai été transfusée. Mon infirmier ce matin me disait que j'avais peut être
droit à quelque chose. C’est vrai ? Il y a des indemnisations ?" Malheureusement elle n'a aucune pièce justificative de cette
transfusion. À la clinique ils n'ont plus les archives de 1978 à 1981. » Commentaire de l’écoutant et de l’appelant, femme,
60 ans, Hépatites Info Service
Conclusion
Bien que peu connues du grand public, les hépatites B et C sont au cœur de plus de 6 000 entretiens annuels sur SIS
Association. Avec des contextes et des problématiques spécifiques à chacune, les entretiens sur ces pathologies abordent
aussi bien des aspects médicaux précis que des généralités sur les transmissions en passant par un fort besoin de soutien
psychologique. Alors que le vaccin contre le VHB existe, les traitements contre le VHC sont encore très insatisfaisants, en
termes de réussite mais aussi d’effets indésirables. De nombreux échanges mettent en évidence un manque de connaissance
sur ces deux pathologies, concernant les prises de risque, le dépistage ou encore les évolutions de la maladie. Ainsi, les
connaissances générales dans ce domaine doivent être renforcées. Il ne peut être que recommandé de développer des
campagnes d’information sur ces deux pathologies.
Pour tout complément sur cette synthèse :
[email protected]
Observatoire SIS Association
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