Elaboration d`un outil d`aide à l`éducation du patient par la

UNIVERSITE JOSEPH FOURIER
FACULTE DE MEDECINE DE GRENOBLE
Année 2007
Nº
Elaboration d’un outil d’aide à l’éducation du patient par la
réalisation de 125 fiches d’information et de conseil concernant les
motifs de consultations les plus fréquents en médecine générale.
THESE PRESENTEE POUR LE DIPLOME DE DOCTEUR EN MEDECINE
DIPLOME D’ETAT
Mélanie SUSTERSIC
Aurélia MENEAU
Née le 17 juin 1977
Née le 17 décembre 1978
THESE SOUTENUE PUBLIQUEMENT A LA FACULTÉ DE MEDECINE DE GRENOBLE*
Le 9 juillet 2007
DEVANT LE JURY COMPOSE DE :
Président du jury:
M. le Professeur Jean-Luc DEBRU
Membres :
M. le Docteur Roger DREMONT, directeur de thèse
M. le Professeur Pierre Yves BENHAMOU
M. le Professeur Jean-Luc BOSSON
M. le Professeur Robert JUVIN
M. le Professeur Christophe PISON
*
La Faculté de Médecine de Grenoble n’entend donner aucune approbation ni improbation aux opinions émises dans les
thèses ; ces opinions sont considérées comme propres à leurs auteurs.
1
2
3
REMERCIEMENTS
Monsieur le Professeur DEBRU
Nous savons quel a été votre engagement pour la médecine générale au sein de la Faculté de
médecine de Grenoble. Soyez-en chaleureusement remercié. Vous nous faites l’honneur de présider
cette thèse et nous vous en témoignons notre respectueuse gratitude.
Monsieur le Professeur BENHAMOU
Nous connaissons qu’elle est votre implication dans l’éducation du patient et sommes très honorées
de votre présence à ce jury de thèse.
Monsieur le Professeur BOSSON
Vous nous avez apporté votre patience, rigueur, pertinence dans des domaines aussi variés que
possible. De la médecine à la recherche, de l’édition aux statistiques, du laboratoire pharmaceutique
au cabinet du généraliste, tout en passant par les réseaux spécialisés… Nous espérons vous revoir
très prochainement pour poursuivre cette grande aventure…
Monsieur le Professeur JUVIN
Vous avez été l’un de nos premiers guides auprès du patient et cela a été précieux dans notre
formation. Merci pour votre écoute, votre amour de la littérature et des mots justes, votre côté
« rassurant » auprès des patients. Vous nous faites l’honneur de participer à ce jury de thèse et nous
vous renouvelons notre reconnaissance et profond respect.
Monsieur le Professeur PISON
Soyez remercié de votre investissement pour la médecine, qu’il s’agisse de médecine générale ou
spécialisée et de votre disponibilité. Votre tourbillon d’enthousiasme est contagieux et nous a
revigorées au moment opportun. Vos encouragements n’ont pas été sans impact. Soyez-en
chaleureusement remercié.
Monsieur le Docteur DREMONT
Vous avez accepté d’être notre guide alors que notre travail de thèse commençait à stagner dans une
brume matinale. Vous nous avez apporté votre confiance, soyez-en chaleureusement remercié.
Merci pour votre disponibilité à toute épreuve. Qu’il pleuve, qu’il vente, que vous soyez en vacances
ou au travail, chez vous ou au cabinet médical, à la faculté ou à l’hôpital. Votre écoute et votre
rigueur, à faire pâlir les recommandations de l’HAS, resteront un modèle d’exercice pour nous. Un
grand merci également à votre épouse.
4
A nos fameux relecteurs, qui ont été les garants d’un travail de qualité. Votre disponibilité nous a
aidées à braver les tempêtes, soignez-en chacun remercié :
Messieurs les Professeurs : I.Bachelot, O.Chabre, P.Francois, P.Gaudin, P.Pollak, J-P.Stahl.
Mesdames et messieurs les Docteurs : S.Alégret, O.Barjhoux, O.Bertelet, S.Bijaoui, A-C.BingLecointe, E. Boulat, A.Buffin, D.Caperan, E.Coquilhat, F.Dalmon, A.Grand, E.Giraud, E.Klein,
C.Lecomte, S.Marcel, O.Marchand, S.Marlière, C.Paget , S.Rias…en espérant n’avoir oublié
personne.
A nos aides statistiques : A. Paris, L. Laborde
Nous souhaitons également remercier de tout cœur les personnes qui nous ont accordées avec
beaucoup de générosité du temps.
A Vincent Baguian, pour ta disponibilité et tes conseils précieux.
A nos compagnons de vie, Vincent et Oliv, Oliv et Vincent et à votre soutien dans ce travail de
« bricothésardes » et à nos balades futures en moto.
A nos familles, à Laure pour ton aide éclairée ; à Alex et Vicky qui êtes trop loin ; à Yvan et ton
potager ; à Marie-Josée et tes charlottes aux fraises ; à Auré des Bois et Denis et vos musiques
champêtres ; à Arnaud et à ta bague en poil de phacochère ; aux grands-parents ici et là-haut.
A Olivier Roux pour ta patience à toute épreuve, tes dessins tendres qui égaillent les fiches et tes
cheveux à la « Manu Larcenet ».
A Olivier Marchand et Dania Chermand, pour leur relecture utile, leur investissement dans la
médecine générale et leur précieuse amitié.
A Vincent pour ton soutien, pour ta présence à mes côtés, et le nid que tu nous construis.
A nos parents que nous aimons, sans leur avoir jamais beaucoup dit, pour leur soutien, leur
confiance.
Aux amis de longue date et à nos pérégrinations : Laure, Sophie et Géraldine ; POD le
mousquetaire … ; Carine, Amonda, Anne, Sophie
Aux amis « tout court » : aux Freds ; Claire et Clairette ; Farah ; G.et Alex ; Ata ; Christophe ;
Maud ; Vincents ; Célia et Pascal…
Clara et Nico, Gaëlle et Bruno, Caro et Jean et vos merveilles passées et futures…
A nos guides : Y.Bachelot; A-L.Benabid…
A nos compagnons d’études : à Perrine, Mathieu, Sophie, Raphaëlle, Lydie, Bruno, Sandrine,
Clotilde, Cécile, Sev…
A l’ISNAR-IMG et à ses membres nouveaux et anciens : merci pour votre investissement pour la
médecine générale, pour vos personnalités et riches et variées. A Mansur.
A tous ceux qui nous ont apporté amour et amitié…
5
Table des matières
I.
INTRODUCTION .......................................................................................................... 9
II.
ETAT DES LIEUX....................................................................................................... 10
1. PREVENTION, INFORMATION ET EDUCATION DU PATIENT: L’EVOLUTION
DES CONCEPTS ......................................................................................................................... 10
A. La prévention en médecine générale ................................................................................... 11
a)
b)
c)
d)
B.
C.
L’approche biomédicale traditionnelle.......................................................................................................11
Depuis quelques années, émerge une approche plus globale de la prévention .............................................12
Le rôle du médecin généraliste..................................................................................................................12
Les obstacles à la prévention en médecine générale ...................................................................................12
L’information du patient ..................................................................................................... 12
L’éducation thérapeutique et l’éducation pour la santé........................................................ 13
a)
b)
L’éducation thérapeutique.........................................................................................................................13
L’éducation pour la santé ..........................................................................................................................14
2. INTERETS ET LIMITES DES FICHES D’INFORMATION POUR LES PATIENTS (les
FIP) PAR UNE REVUE DE LA LITTERATURE ..................................................................... 15
A. Intérêt des fiches d’Information Patient (FIP) ..................................................................... 15
a)
b)
c)
d)
e)
f)
g)
h)
i)
j)
B.
Les limites des fiches d’information ................................................................................... 18
a)
b)
c)
3.
A.
Le document donné doit être ciblé et adapté au besoin de chaque patient ...................................................18
Un constat: les documents patients sont sous-utilisés .................................................................................19
Rompre avec la croyance de certains médecins : non, l’information n’est pas nocive! ................................19
L’INFORMATION ECRITE DISPONIBLE POUR LES PATIENTS : CRITIQUE ....... 20
L’information écrite donnée par le médecin : ...................................................................... 20
a)
b)
c)
d)
e)
f)
B.
Les logiciels professionnels.......................................................................................................................20
Les brochures de laboratoires pharmaceutiques .........................................................................................20
Les documents institutionnels ...................................................................................................................20
Les fiches réalisées par les sociétés savantes..............................................................................................21
Les fiches réalisées par la FNCLCC ..........................................................................................................22
Les fiches réalisées par la SFTG................................................................................................................22
L’information en « libre-service » pour les patients ............................................................ 22
a)
b)
4.
L’information écrite complémentaire : un souhait des patients. ..................................................................15
Les FIP améliorent la compréhension et la connaissance des patients.........................................................15
Les FIP stimulent la discussion et améliorent la relation médecin-patient...................................................16
Pour une meilleure compliance thérapeutique et une meilleure observance médicamenteuse ......................16
Un bénéfice pour le patient et son devenir .................................................................................................17
Une meilleure autonomie et éducation.......................................................................................................17
Une aide pour les patients à leur prise de décision ?...................................................................................17
Des FIP comme alternative à des prescriptions inutiles ? ...........................................................................17
Une aide pour les jeunes médecins à faire leurs premiers pas .....................................................................18
Des fiches faites dans un but juridique comme preuve de l’information donnée..........................................18
Les présentoirs..........................................................................................................................................22
Internet.....................................................................................................................................................23
conclusion : ........................................................................................................................... 26
III.
1.
LES FICHES CONSEILS :...................................................................................... 27
APPROCHE METHODOLOGIQUE ................................................................................. 27
2.
A.
Proposition d’un cahier des charges pour l’élaboration de fiches conseils ........................ 28
Le contenu doit être de qualité et doit correspondre aux attentes des patients ...................... 28
a)
Choix des pathologies ...............................................................................................................................28
6
b)
c)
B.
C.
D.
E.
F.
G.
Les fiches doivent être lisibles et compréhensibles............................................................. 29
Les fiches doivent être de forme attrayante et aidant à la mémorisation............................... 30
Les fiches doivent suivre un circuit de validation................................................................ 31
Certaines informations sont indispensables ......................................................................... 31
Les documents doivent être évalués par les patients ............................................................ 31
Le contenu des fiches doit être mis à jour régulièrement ..................................................... 31
A.
B.
LE CIRCUIT DE VALIDATION........................................................................................ 32
La validation scientifique :.................................................................................................. 32
L’évaluation de la lisibilité : ............................................................................................... 32
3.
a)
b)
C.
D.
4.
Choix du type d’information donnée .........................................................................................................28
Sources et références utilisées ...................................................................................................................29
Relecture par un usager.............................................................................................................................32
Utilisation du test de lisibilité de R. Flesch ................................................................................................32
La validation de la mise en page : relecture par un professionnel de la communication ....... 34
Evaluation des fiches auprès des patients par une enquête................................................... 34
MODALITES PRATIQUES DE MISE A DISPOSITION DE L’OUTIL ......................... 35
A. Le document daté du jour de la consultation doit être remis au patient directement par le
médecin...................................................................................................................................... 35
B. Il faudrait des fiches disponibles sur support informatique et imprimable au format A4. ..... 35
IV.
1.
A.
B.
RESULTATS :......................................................................................................... 36
LES FICHES ET LEUR REFERENCES............................................................................ 36
Liste des 125 fiches réalisées .............................................................................................. 36
Présentation des fiches........................................................................................................ 38
a)
b)
C.
Le fond.....................................................................................................................................................38
La forme...................................................................................................................................................38
L’apport des professionnels de la communication ............................................................... 39
2.
LE RESULTAT DES TESTS DE LISIBILITE .................................................................. 40
V.
DISCUSSION.............................................................................................................. 43
1.
L’ intérêt du travail et des fiches ......................................................................................... 43
2.
Les limites de notre travail................................................................................................... 44
A. Les limites de la méthode : ................................................................................................. 44
B. Les limites des FIP : ........................................................................................................... 45
3.
Les eaux troubles… .............................................................................................................. 48
4.
Chemin qu’il reste à parcourir ............................................................................................ 49
VI.
BIBLIOGRAPHIE.................................................................................................... 53
ANNEXES 1 à 4
ANNEXES 5 : LES 125 FICHES
57
68
7
ABREVIATIONS
ADESS
ANDEM
AFSSAPS
AFSSA
ALFEDIAM
Association Départementale d’Education Sanitaire et Sociale
Agence Nationale pour le Développement de l'Evaluation Médicale
Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé
Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments
Association de Langue Française pour l'Etude du Diabète et des Maladies
Métaboliques
ANAES
Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé
BEH
Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire
CFES
Comité Français d’Education pour la Santé
CMIT
Collège des Universitaires de Maladies Infectieuses et Tropicales
CNGE
Collège National des Généralistes Enseignants
CNGOF
Collège National des Gynécologues et Obstétriciens français
CNOM
Conseil National de l’Ordre des Médecins
CODES
Comité Départemental d’Education pour la Santé
CREDES
Centre de Recherche, d'Etude et de Documentation en Economie de la Santé
DGS
Direction Générale de la Santé
ENSP
European Network for Smoking Prevention
ENSP
Ecole Nationale de la Santé Publique
ESC
European Society of Cardiology
FNCLCC
Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer
GINA
The Global Initiative for Asthma
HAS
Haute Autorité de Santé
INPES
Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé
INRS
Institut National de Recherche et de Sécurité
INSERM
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
InVS
Institut de veille sanitaire
OMGE
Organisation Mondiale de Gastro-entérologie
OMS
Organisme Mondiale de la Santé
PNNS
Programme National Nutrition Santé
SFC
Société Française de Cardiologie
SFMG
Société Française de Médecine Générale
SFTG
Société de formation thérapeutique du médecin généraliste
SSMG
Société Scientifique de Médecine Générale
SNFGE
Société Nationale Française de Gastroentérologie
SOFCOT
Société Française de Chirurgie Orthopédique et Traumatologique
SOGC
Society of Obstetricians and Gynaecologists of Canada,
SPILF
Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française
URCAM
Unions Régionales des Caisses d'Assurance Maladie
URML
Union Régionale des Médecins Libéraux
WGO
World Gastroenterology Organisation
WONCA WORLD World Organization of National Colleges, Academies and Academic
Associations of General Practitioners/Family Physicians
8
I. INTRODUCTION
A l’heure du multimédia, le patient a accès à une quantité considérable d’informations médicales,
qu’il s’agisse de brochures gratuites, de journaux, de campagnes télévisées, de documents
disponibles sur Internet. Ces informations n’ont pas toujours un contenu validé par les données de la
science ou par des conférences de consensus établies par des sociétés savantes. Elles ne sont pas
toujours lisibles, attrayantes ou mises à jour régulièrement. Les sources et les dates de rédaction
sont souvent absentes.
Face à ces informations multiples, l’usager peut facilement manquer de discernement et se sentir
encore plus désorienté.
Ainsi, quelle que soit la qualité du document d’information à l’usage du patient, le document ne
peut se suffire à lui-même. Celui-ci doit s’inscrire dans le temps de la consultation de médecine
générale afin de la compléter ou de la prolonger.
Par ailleurs, le médecin généraliste a désormais pour obligation légale d’informer et d’éduquer le
patient, ainsi que de l’aider à comprendre sa pathologie. Il doit prendre en compte à la fois le
contexte économique, culturel et social du patient sans oublier sa personnalité, les éléments de
l’interrogatoire et de l’examen clinique afin d’établir un diagnostic et de choisir le moment
opportun pour lui délivrer une information, qu’elle soit orale et/ ou écrite.
Les patients expriment-ils un réel besoin d’information écrite en complément de l’information orale
donnée par le médecin ? Existe-il un (des) outil(s) d’information et d’éducation des patients
utilisable(s) par le médecin généraliste pendant le temps de la consultation ? Répondent-ils aux
critères qualité définis par la Haute Autorité de Santé (HAS), par l’Institut National de Prévention et
d’Education pour la Santé (INPES) et par les professionnels de la communication, tant sur le plan
du contenu que de la forme ? Dans le cas contraire, n’y aurait-il pas un intérêt à élaborer un tel outil
en respectant un cahier des charges préétabli ?
9
L’objectif de ce travail est de :
Ø redéfinir l’importance de l’information écrite en complément de l’information orale
donnée aux patients dans la pratique médicale actuelle ;
Ø
définir un cahier des charges de fiches idéales (choix du contenu, de la forme)
permettant d’informer sur les pathologies de médecine générale ;
Ø réaliser les fiches ;
Ø définir une méthodologie et un circuit de validation afin de les adapter aux objectifs ;
Ø effectuer les modifications nécessaires après passage par un circuit de validation ;
Ø élaborer une stratégie de diffusion et de mise à disposition du document.
II. ETAT DES LIEUX
1. PREVENTION, INFORMATION ET EDUCATION DU PATIENT: L’EVOLUTION
DES CONCEPTS
Même si les concepts de « prévention » et d’« éducation à la santé » apparaissent dès 1948, la mise
en application d’une médecine les intégrant dans sa pratique quotidienne est récente en France.
En effet, dès 1948, la santé est définie par l’Organisation Mondiale de la Santé ( OMS) comme « un
état complet de bien-être physique, mental et social, qui ne consiste pas seulement en une absence
de maladie ou d’invalidité »[1]. En 1978, la conférence d’Alma Ata [2] souligne la responsabilité
des différents gouvernements dans la santé de leur population en régissant les facteurs socioéconomiques du pays et l’accès à l’alimentation, l’éducation et le logement. La Charte d’Ottawa
(1986) définit différentes stratégies fondamentales pour une promotion de la santé qui vise l’égalité
en matière de santé [3]. Cette charte met en exergue l’importance de donner à chaque individu les
informations nécessaires à son jugement afin de prendre les décisions adéquates sur sa propre santé.
Enfin, la conférence de Jakarta [4] confirme l’efficacité des mesures prises.
La promotion de la santé est définie par l’OMS [1] comme « le processus qui confère aux
populations les moyens d’assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé, et d’améliorer celleci ».
Le concept de santé s’envisage désormais en incluant dans la démarche médicale les dimensions de
“prévention” et d’“éducation à la santé” et en prenant en compte le contexte politique,
économique et social du pays [1-5].
10
En France, l’orientation s’est faite vers une médecine essentiellement curative, au détriment de la
prévention et ce, par comparaison à d’autres pays européens tel que la Suède [6]. Bien que l’on note
depuis quelques années un intérêt politique nouveau pour la prévention avec notamment
l’inscription d’un chapitre « politique de prévention » dans le code de la santé publique par la loi du
4 mars 2002 [7], la prévention en France n’en est qu’à ses balbutiements. On note encore de fortes
inégalités socio-économiques vis-à-vis de la prévention [8].
A. La prévention en médecine générale
a)
L’approche biomédicale traditionnelle
Traditionnellement, la prévention se fait au travers d’une approche biomédicale. Celle-ci s’attache à
prévenir les risques liés à la maladie.
D’après l’OMS, « la prévention comprend des mesures qui visent non seulement à empêcher
l’apparition de la maladie, telle que la lutte contre les facteurs de risque, mais également à en
arrêter les progrès et à en réduire les conséquences » [1].
Cette prévention s’établit sur trois niveaux :
La prévention primaire comprend tous les actes destinés à diminuer l’incidence d’une maladie
dans une population, donc à réduire le risque d’apparition de cas nouveaux. Elle fait appel à des
mesures de prévention individuelle (hygiène corporelle, alimentation, activité physique et sportive,
vaccinations…) et collective (distribution d’eau potable, élimination des déchets, salubrité de
l’alimentation, vaccination, hygiène de l’habitat et du milieu de travail…).
La prévention secondaire comprend « tous les actes destinés à diminuer la prévalence d’une
maladie dans une population, donc à réduire la durée de l’évolution de la maladie ». Elle prend en
compte le dépistage précoce et le traitement des premières atteintes [1] [5] [9].
Enfin, la prévention tertiaire comprend tous les actes destinés à diminuer la prévalence des
incapacités chroniques ou des récidives dans une population, donc à réduire au maximum les
invalidités fonctionnelles consécutives à la maladie. Cette conception étend la prévention au
domaine de la réadaptation : elle cherche à favoriser la réinsertion professionnelle et sociale [10].
11
b) Depuis quelques années, émerge une approche plus globale de la prévention
La prévention envisage l’influence de divers facteurs sur l’état de santé des individus, notamment
des facteurs sociaux et économiques. Cette approche est plus conforme à la définition de la santé
retenue par l’OMS, qui avait affirmé dès 1948 que « La santé est un état de complet bien-être
physique, mental et social, et non point seulement l’absence de maladie ou d’infirmité » [6].
c) Le rôle du médecin généraliste
En tant que spécialiste des soins primaires, le médecin généraliste a un rôle fondamental dans la
mise en place d’une prévention individuelle prenant en compte à la fois l’histoire mais aussi les
conditions socio-économiques de chaque patient [9].
d) Les obstacles à la prévention en médecine générale
Selon Gosselain, il existe cependant des obstacles à la prévention en médecine générale.
Pour lui, « les premiers obstacles sont inhérents au système de santé : prépondérance du modèle
biomédical, clivage du préventif et du curatif, formation inadéquate des praticiens ne leur ayant pas
permis de développer une culture de la prévention, mode de paiement à l’acte. Les institutions
préventives spécialisées déresponsabilisent souvent de fait les médecins généralistes qui se sentent
mis à l’écart de leurs responsabilités, empêchés de suivre ces patients à long terme.
Un autre volet d’obstacles est lié à la relation entre les praticiens et les patients. « Le motif de la
consultation ne permet pas de proposer tel acte préventif » disent les médecins qui sous estiment
leur grande influence sur le comportement des patients et la demande implicite des patients pour
plus de prévention » [11].
En 2006, une enquête de l’URML PACA auprès de médecins généralistes de la région donnait
comme obstacles à la prévention avancés par les médecins : le manque de temps (pour 66,4 %
d’entre eux), l’absence de rémunération spécifique pour cette activité (34,9 %), la résistance des
patients (33,8 %), le manque de formation (27,5 %) et un sentiment d’inefficacité (17,7 %) [12].
B. L’information du patient
Il est révolu, le temps de la médecine à « monarchie absolue » où le médecin prenait seul les
décisions concernant son patient. Désormais, l’évolution des mentalités puis des textes de loi a
dessiné les contours d’une médecine où l’information du patient est peu à peu devenue « une
12
obligation pour le praticien, un droit pour le patient et une garantie pour la qualité des soins » [13].
C’est ensemble que patients et médecins doivent décider des orientations thérapeutiques à prendre.
Depuis les années 1950 s’est amorcé un réel questionnement sur les droits du patient.
Ce mouvement s’accentue jusqu’à la fin du XX ème siècle plutôt dans les pays anglo-saxons et en
Europe du Nord. L’information du patient est estimée comme importante pour diminuer l’anxiété et
l’insatisfaction. Elle est considérée comme un droit dans certains pays (Suisse et Royaume-Uni en
1992). En France, se succèdent un certain nombre de textes de loi pour aboutir à celui du 4 mars
2002 [7]. L’article L1111-2 y précise que « toute personne a le droit d’être informée de son état de
santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention
qui lui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents
et graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et
sur les conséquences possibles en cas de refus ».
De nombreux textes appuient ces mêmes principes:
L’arrêt Hédreul du 25 février 1997 [14] où il incombe au médecin de prouver qu’il a exécuté
l’obligation d’information [15].
Le code de déontologie médicale [16] avec dans l’Article 35 : « Le médecin doit à la personne
qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son
état, les investigations et les soins qu’il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la
personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension. ».
La chartre du patient hospitalisé [17] qui évoque une information « simple, accessible, intelligible
et loyale à tous les patients ».
Le manuel d’accréditation de l’ANAES de 2004 [18].
Les recommandations de l’ANAES de mars 2000 où l’information entre dans la démarche qualité
des soins. [19].
C. L’éducation thérapeutique et l’éducation pour la santé
a)
L’éducation thérapeutique
Il s’agit d’un concept en plein essor qui vise à optimiser la prise en charge de la pathologie et de son
traitement en impliquant le patient dans la gestion de ses soins. La mission de l’éducation
thérapeutique est de faire comprendre au patient les enjeux d’un traitement bien suivi et de favoriser
l’observance, la régularité des consultations et la surveillance, de le sensibiliser à reconnaître une
13
recrudescence des symptômes et d’éviter les rechutes et récidives en faisant appel de façon adéquate
aux différents intervenants. « Elle est censée responsabiliser et autonomiser le patient » [13].
Elle impose en premier lieu une éducation à la maladie [20].
Le diagnostic éducatif est la première étape de la démarche éducative. Il s’élabore progressivement
et il est évolutif. Il permet de définir les compétences que le patient est amené à acquérir par
l’éducation thérapeutique.
Il repose sur une approche pluridimensionnelle du patient (biomédicale, socioprofessionnelle,
cognitive…) et intègre le projet du patient [21].
b)
L’éducation pour la santé
Selon l’OMS, « L’éducation pour la santé comprend la création délibérée de possibilités
d’apprendre grâce à une forme de communication visant à améliorer les compétences en matière de
santé, ce qui comprend l’amélioration des connaissances et la transmission d’aptitudes utiles dans
la vie, qui favorisent la santé des individus et des communautés » [1].
Au-delà de la soumission à la norme, l’éducation à la santé a pour but de favoriser, chez l’individu,
un engagement libre et choisi en matière de santé [6].
Ainsi, la consultation en médecine générale devient le point de rencontre entre les compétences
professionnelles du médecin et les aptitudes du patient. Elle a pour objectif de mettre à la portée de
tous l’information nécessaire à des choix adaptés à la santé présente et future.
L’éducation va donc se faire à deux niveaux : une éducation à la maladie et une éducation
thérapeutique.
Elle vise à permettre à chacun de :
- Modifier ses comportements de manière à les rendre plus conformes à ses besoins de santé.
- Connaître les possibilités du dépistage systématique.
- Etre attentif à d’éventuels symptômes avant-coureurs permettant un diagnostic précoce.
Alors que l’éducation de masse se fait lors de vastes campagnes de communication sur la
prévention, l’éducation individuelle doit être ciblée et se fait de manière progressive, au cours d’une
consultation médicale, moment de dialogue privilégié.
L’OMS a rédigé en 1998 un manuel qui propose des recommandations sur les programmes de
formation continue des professionnels de soins dans le domaine de la prévention des maladies
chroniques. Au niveau national, l’HAS considère l’éducation du patient comme une partie intégrante
de la gestion de certaines affections chroniques ( diabète, la migraine…).
14
2.
INTERETS ET LIMITES DES FICHES D’INFORMATION POUR LES PATIENTS
(LES FIP) PAR UNE REVUE DE LA LITTERATURE
Il arrive que l’information orale soit mise en défaut et c’est pourquoi de nombreux auteurs
recommandent d’y associer une information écrite [22]. Cependant, quels sont concrètement les
bénéfices apportés par l’écrit ? Quelles en sont les limites ?
Pour répondre à ces questions, nous nous sommes appuyées sur une revue de la littérature
exhaustive intitulée « A pil for every ill » [23] datant de 1990 ainsi que par l’analyse d’articles plus
récents cités plus loin.
A. Intérêt des fiches d’Information Patient (FIP)
a)
L’information écrite complémentaire : un souhait des patients.
Les patients sont de plus en plus demandeurs d’informations concernant leur propre santé [24]
(pathologies, traitements et effets indésirables) [25] [26]. Ce phénomène concerne également les
personnes atteintes de maladies graves. Ainsi, 87 % des patients en cours de traitement pour un
cancer préfèrent avoir une information aussi complète que possible sur leur maladie [27].
De la même manière, au Kansas en 2001, sur 2500 patients qui sont venus consulter dans plusieurs
cliniques générales, 73,4% estimaient que les médecins ne devaient retenir aucun type d’information
[25]. En 1998, les 2000 patients ayant répondu à une enquête réalisée par le Ministère de la Santé en
France ont mis clairement en évidence leur insatisfaction en matière d’information de façon générale
[5].
La plupart des patients sont demandeurs d’informations écrites à consulter chez eux [25].
Weinman confirme le besoin, l’utilisation et la valeur ajoutée des brochures pour les patients [28].
Ses études révèlent que 75 % des patients souhaitent une information écrite accompagnant le
traitement et que 80 % d’entre eux la lisent. Une étude américaine montre que 90 % des patients
veulent une information écrite accompagnant la consultation [29]. En Grande-Bretagne, Little
montre que fournir une fiche d’information écrite lors de la consultation améliore sensiblement la
satisfaction des patients et ce, surtout lors des consultations brèves [30].
b)
Les FIP améliorent la compréhension et la connaissance des patients.
Il est bien connu que les patients oublient ou se méprennent sur ce qui est dit lors de la consultation.
Cet aspect est un enjeu important de la relation médecin-patient. Une étude montre qu’en moyenne,
les patients ont oublié la moitié de ce qui s’est dit cinq minutes après avoir quitté la consultation
15
[31]. En général, les patients retiennent 20 % de ce qu’ils ont entendu mais ceci augmente jusqu’à
50 % si on y associe un complément d’information visuel ou écrit [31].
De plus, il existe une discordance entre l’information fournie déclarée par le médecin et celle perçue
ou comprise par le patient [31].
L’information écrite permet de renforcer ce qui a été dit durant la consultation [32]. Le patient peut
s’y référer dans un second temps sans le stress de la consultation et « se rafraîchir la mémoire » sur
ce qui a été dit [33].
Les informations écrites permettent d’améliorer les connaissances des patients.
Ainsi, des femmes ayant une contraception oestroprogestative connaissent mieux les facteurs
d’échec de la contraception après avoir eu une information écrite [34].
Les FIP peuvent également avoir un effet sur les habitudes de vie [35].
c)
Les FIP stimulent la discussion et améliorent la relation médecin-patient
Sur un sondage de 400 médecins, 94% pensent que les brochures d’information facilitent le
dialogue, 86% qu’elles permettent d’aborder plus facilement certains sujets délicats, 81 % qu’elles
favorisent le dépistage [24].
Donner des FIP au cours de la consultation peut permettre d’ouvrir à la discussion lors d’une
prochaine consultation sur ce que le patient aura pu lire, ou sur les interrogations que la fiche aura
pu lui susciter.
De plus, encourager les patients à poser des questions au médecin augmente la sensation d’une
bonne communication pendant la consultation, ainsi que la satisfaction générale et cela sans
augmenter significativement le temps de la consultation [36].
Une meilleure communication via l’information écrite augmente la satisfaction des patients. Elle est
source de confiance réciproque entre le médecin et son patient [37]. Fournir au patient de la
littérature peut être vu comme un signe de respect et d’attention, même si le patient ne la lit pas [38].
Le simple fait de donner une information écrite encourage en soi la relation de confiance médecinpatient.
d)
Pour une meilleure compliance thérapeutique et une meilleure observance
médicamenteuse
Les informations écrites permettent au patient de se remémorer les conseils [39] [40] ce qui améliore
la compliance thérapeutique et l’observance médicamenteuse [28] [37].
Pour cela, ces informations doivent être délivrées au rythme de consultations répétées [37] [41].
16
e)
Un bénéfice pour le patient et son devenir
La logique suggère un meilleur devenir du patient et de sa pathologie [42].
Une évaluation de brochures concernant les rhumatismes articulaires et les arthrites révèle qu’une
information plus complète des patients diminue la douleur et la dépression associée. En effet, plus
les patients sont éduqués, plus ils sont aptes à participer à leur propre prise en charge et à en devenir
acteurs.
De même, un livret d’information sur la douleur donnée à des patients en oncologie a permis une
amélioration des connaissances qui s'accompagnait d'une amélioration du contrôle de la douleur
[43].
f)
Une meilleure autonomie et éducation
Améliorer l’éducation des patients peut augmenter leur autonomie et réduire les consultations
répétées pour un problème récurrent. Ceci a été prouvé par une étude concernant les consultations
pour les maladies infantiles. De même, concernant les lombalgies en médecine générale, une bonne
éducation permet de diminuer le nombre de consultations itératives [39]. Impliquer les patients dans
leur prise en charge permet donc de réduire les consultations répétées et la sur-prescription.
Par ailleurs, dans les pathologies au long cours [37], il est même retrouvé jusqu’à 75 %
d’inobservance, ce risque augmentant avec la durée du traitement et l’ancienneté de la rémission.
Les conséquences cliniques et économiques sont manifestes (réhospitalisation, rechutes et
réintroduction médicamenteuse qui représentent un enjeu en terme de santé publique) .
g)
Une aide pour les patients à leur prise de décision ?
Dans trois études Degner and Sloan (1992), Degner et al (1997) and Davison et al (1995) :
12 à 22 % des patients souhaitent prendre seuls les décisions concernant leur traitement ;
23 à 44 % souhaitent une décision partagée avec leur médecin ;
34 à 59 % préfèrent laisser l’entière décision à leur médecin [45].
Les patients recherchent activement de l’information pour satisfaire leur besoin d’autonomie, mais
cela n’induit pas forcément une participation dans la prise de décision [46].
h)
Des FIP comme alternative à des prescriptions inutiles ?
Un médecin devrait prescrire par nécessité médicale. Or 22 % des médecins généralistes [47] font
des prescriptions sans que cela ne soit indispensable [48].
17
Souvent, ils le font, pensant que le patient souhaite une prescription [49]. Mais, cette pression
ressentie ne correspond pas toujours aux véritables souhaits des patients [30].
Parfois, la prescription est une stratégie pour mettre un terme à une consultation [50].
Par ailleurs, il est montré que les brochures d’informations permettent de limiter la sur-prescription
d’antibiotiques dans les bronchites aiguës de l’enfant [51] et de diminuer significativement la prise
d’antibiotiques dans les bronchites aiguës de l’adulte [52]. Les FIP aident au changement des
habitudes de prescriptions des médecins [51].
Une fiche d’information peut donc être une aide et une alternative utile à des prescriptions
inadaptées.
i)
Une aide pour les jeunes médecins à faire leurs premiers pas
Les FIP peuvent aider les jeunes médecins, en leur apportant des conseils pratiques utiles aux
patients. Idéalement, il faudrait que le contenu des fiches corresponde à ce qui s’est dit lors de la
consultation. En pratique, certains points ont pu être oubliés et il est rassurant, surtout lorsque l’on
débute sa carrière, de disposer d’un document ayant été pensé préalablement par d’autres
professionnels de la santé.
j)
Des fiches faites dans un but juridique comme preuve de l’information
donnée
Suite à l’arrêt Hédreul du 25 février 1997 [7], où il incombe au médecin de prouver qu’il a exécuté
l’obligation d’information [15], le Conseil National de l'Ordre des Médecins a recommandé aux
sociétés savantes de proposer à leurs membres des fiches d'informations standardisées correspondant
aux principaux actes médicaux et chirurgicaux [53].
Parmi les sociétés savantes qui ont répondu, il n’y en avait aucune de médecine générale [19].
Presque le tiers des fiches d’information produites (6/21) avaient pour but d’être « avant tout une
modalité de preuve pour les médecins ».
B. Les limites des fiches d’information
a)
Le document donné doit être ciblé et adapté au besoin de chaque patient
MEREDITH écrit : « Nous savons que le public ignore la plupart de la littérature relative à la
santé. Malgré la quantité de documents, très peu sont utilisés car probablement, incompris ».
18
D’après EBUDD et MAC CRON , la littérature d’information générale sur la santé est peu lue mais
les items spécifiques le sont davantage par les personnes concernées par la pathologie. L’important
est de donner une information à la personne concernée.
Une bonne information écrite peut de plus, procurer le goût d’être mieux informé.
b)
Un constat: les documents patients sont sous-utilisés
Une étude à grande échelle au Québec montre le peu d’utilisation par les médecins des fiches
d’information sur les vaccins fournies dans l’étude [54].
Une étude danoise [55] montre que 97 % des médecins généralistes utilisent du matériel éducatif
mais que seulement 34 % l’utilisent de façon quotidienne et que 20 % l’utilisent moins d’une fois
par mois. Environ 10 items seulement sont concernés par cette information écrite. La raison
invoquée par les médecins est que les patients ne l’auraient pas lue ou qu’elle n’était pas nécessaire.
Une autre est le rejet d’utiliser des documents produits par des laboratoires pharmaceutiques. Il
existe un conflit entre le désir des patients d’obtenir plus d’informations écrites [92] et le souhait des
médecins d’une distribution plus contrôlée de l’information [25].
c)
Rompre avec la croyance de certains médecins : non, l’information n’est
pas nocive!
Certains praticiens ont une certaine réticence à informer leurs patients et ce, de peur de les effrayer
inutilement et de diminuer l’observance. En effet, 75% des 543 généralistes ou internistes Belges
s’attendent à ce que les patients ressentent des effets secondaires s’ils lisent la notice [56].Mais ce
n’est pas le cas. Une bonne information réduit le stress et n’augmente pas les effets secondaires des
traitements [57] [28]. Il n’y a pas, à notre connaissance, d’études montrant que l’accroissement des
connaissances diminuerait l’observance au traitement.
Pourtant, il a bien été montré qu’une information exhaustive incluant les effets secondaires
n’augmentait pas de façon significative les ruptures de traitements [58].
De même, l 'information écrite (notamment sur les complications) ne fait pas augmenter l' anxiété et
augmente la connaissance et la satisfaction des patients [59] [60].
19
3. L’INFORMATION ECRITE DISPONIBLE POUR LES PATIENTS : CRITIQUE
Comme nous l’avons vu précédemment, les patients sont demandeurs d’information écrite en
complément de l’information orale dispensée par leur médecin.
Mais de quel matériel disposent les médecins afin de répondre à cette demande ? Et quelles sont par
ailleurs les informations écrites directement accessibles au patient ?
A.
L’information écrite donnée par le médecin :
a)
Les logiciels professionnels
De nombreux logiciels médicaux proposent des fiches d’information toutes faites et/ou offrent la
possibilité pour le médecin d’en rédiger.
Les avantages
Les fiches sont personnalisables, évolutives et flexibles. Leur utilisation est très facile puisque les
fiches sont intégrées au logiciel de gestion du dossier-patient et donc directement accessible au
médecin lors de la consultation.
Les limites
Bien souvent, les fiches ne contiennent pas la date de rédaction, le nom de l’auteur, ni les sources
utilisées. Elles n’ont pas répondu à un score de lisibilité et leur contenu n’a pas été validé par un
comité scientifique. La présentation est peu soignée rendant la fiche peu attractive. Enfin, ces fiches
n’ont pas été testées auprès des patients.
b)
Les brochures de laboratoires pharmaceutiques
Les avantages
Les documents sont réalisés par des équipes pluridisciplinaires faisant intervenir des médecins, des
pharmaciens, des informaticiens, des infographistes et des professionnels de la communication. Les
fiches sont en général attractives, en couleurs, illustrées.
Les limites
Patients et médecins ont une confiance limitée envers les brochures élaborées par les laboratoires
pharmaceutiques [24]. Et ce, de part leur intérêt financier à promouvoir tel traitement plutôt que tel
autre. De plus, les sources ne sont pas toujours précisées.
Enfin, les formats variés rendent le stockage et l’utilisation difficile en pratique courante.
c)
Les documents institutionnels
Prenons comme exemple les documents éducatifs réalisés par l’INPES concernant l’alcool, le tabac,
le mal de dos, le cannabis.
20
Les avantages
Les documents sont réalisés en respectant une méthodologie rigoureuse. Il existe des documents
adaptés au public visé (exemple des brochures spécifiquement destinées aux jeunes).
Les documents existent sous plusieurs formes : flyers, brochures d’information exhaustives,
véritables outils d’aide à l’arrêt du tabac ou de l’alcool. Ainsi, le message éducatif peut être délivré
de différentes manières selon les besoins du patient.
Les limites
Les documents ne concernent que certaines thématiques, découlant directement des programmes
nationaux de prévention.
Leur utilisation n’est pas optimale en pratique courante. Plusieurs raisons peuvent l’expliquer :
les médecins sont peu informés du matériel mis à leur disposition (en 2003, un médecin sur deux ne
se considérait pas bien informé à ce sujet) [24] ;ces guides nécessitent une forte implication des
médecins afin de pouvoir les utiliser ;la plupart des médecins jugent que l’information émanant des
pouvoirs publics est de moyenne qualité [24].
Nous nous sommes d’ailleurs rendues à Chambéry à une annexe de l’ADESS Savoie (Association
Départementale d’Education Sanitaire et Sociale), où nous avons rencontré différents intervenants
(médecins et non-médecins) impliqués dans la prévention. Ces derniers ont créé localement leurs
propres flyers et brochures d’informations car d’après leurs retours des patients, celles fournies par
l’INPES ne leur paraissaient pas toucher suffisamment la population ciblée.
d)
Les fiches réalisées par les sociétés savantes
En 2000, sur 59 sociétés savantes ayant répondu à l’ANAES, 70 % avait fait ou envisageait de faire
des fiches d’informations pour les patients [61].
Les avantages
Les informations données sont validées par les professionnels concernés.
Les limites
Le langage reste souvent trop savant et ne se met pas à la portée de tout le monde. Les documents
produits sont rarement évalués auprès des patients. Il s’agit en général de fiches très spécialisées et
ne concernant pas les problèmes rencontrés en médecine générale (ex. fiches d’information
expliquant certaines interventions chirurgicales…).
Plusieurs études anglo-saxonnes montrent que les fiches d’information ne sont pas comprises par un
grand nombre de patients. D’après leurs résultats aux tests de lisibilité, 64 % d’un panel de 1000
fiches de soins palliatifs ne seraient comprises que par 40% de la population britannique estimée
[62].
21
e)
Les fiches réalisées par la FNCLCC
La Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) élabore depuis 1998 des
documents d’information à l’intention des patients atteints de cancer et de leurs proches. Les
documents sont disponibles dans les centres de lutte contre le cancer.
Les avantages
Les documents sont élaborés avec la collaboration des patients et répondent donc à leurs besoins
d’information. Les données sont validées par des professionnels de la santé et compréhensibles par
les patients.
Les documents sont datés, réactualisés régulièrement.
Les limites
Les documents existent surtout sous forme de brochures au minimum d’une dizaine de pages et
concernent une population déjà atteinte de la pathologie cancéreuse. Ces documents sont peu
propices à la consultation de médecine générale où l’enjeu est avant tout la prévention primaire.
f)
Les fiches réalisées par la SFTG
A notre connaissance, la société de formation thérapeutique du médecin généraliste est la seule
société savante française de médecine générale à avoir élaboré un panel de documents-patients.
Les avantages
Les pathologies abordées sont celles rencontrées en médecine générale. Les sources et la date de
rédaction sont précisées.
Les limites
Les dernières mises à jour remontent à 2004 et il semblerait qu’il n’y en ait pas d’autres de prévues.
Les fiches sont visuellement peu attractives et ne tiennent généralement pas sur un format A4.
B. L’information en « libre-service » pour les patients
a)
Les présentoirs
Certains, sont fournis gratuitement aux médecins, pharmaciens qui le désirent. Ils comportent des
brochures d’origines diverses : associations de patients, associations savantes, institutions, assureurs
mais également industrie pharmaceutique et agro-alimentaire.
Les avantages
Ils sont source de satisfaction de la part des médecins et des patients. Ils stimulent la discussion entre
le médecin généraliste et son patient [24].
Les limites
Certaines brochures sont à but commercial. Leur contenu peut donc être discutable.
Les informations ne sont généralement ni validées, ni datées.
22
b)
Internet
(i)
Une source d’information en plein essor.
En France, sur 1000 personnes interrogées en 2001, 5 % utilisaient Internet comme moyen
d’information sur la santé. Ce taux était de 10 % chez les moins de 35 ans [63]. En 2003, il atteignait
25 % de 620 interrogés [24].
Bien qu’en augmentation, cette source d’information reste encore d’usage limité en France, comparé
à d’autres pays comme les Etats-Unis ou les pays nordiques, où l’équipement informatique Internet
des ménages y est plus élevé (40 % des ménages contre 12 % en France en 2000) [64].
(ii)
Les sites santé
Il en existe un grand nombre. D’après la DGS, en 1999, sur 30 000 sites médicaux référencés, il y en
avait 3000 francophones [67]. En 2005, 10 000 sites et documents santé francophones étaient
référencés [65]. Les informations délivrées sont très hétérogènes : site commercial, gouvernemental,
universitaire, sites d’associations, pages personnelles de médecins…
La qualité des informations y est très variable et nécessiterait d’être améliorée y compris pour les
sites universitaires [18][28][65].
De plus, il n’y a pas de corrélation entre la qualité du contenu et la qualité du site [37][38][65]. Il est
donc difficile pour tout utilisateur de déterminer ce qui est utilisable et de contenu validé.
Les avantages
L’accessibilité à l’information au moment souhaité, la possibilité de trouver davantage
d’informations que sur d’autres supports, tout en restant anonyme et sans avoir à communiquer avec
quiconque [66].
Les limites
Un des problèmes majeur est celui de la fiabilité scientifique, du charlatanisme, d’informations trop
nombreuses et mal hiérarchisées [67].
Les sources et les dates de mises à jour sont rarement indiquées (une étude de l’US Department of
Health and Human Services a montré que seulement 4% des sites santé visités effectuent
régulièrement des mises à jour) [66].
Les internautes peuvent se sentir frustrés par la quantité d’information proposée sans y trouver
l’information cherchée [68].
La grande majorité des internautes se dit préoccupée par le fait de consommer de l’information
provenant d’une source non fiable [66]. Cependant, seuls 15 % des internautes qui cherchent des
informations de santé aux Etats-Unis vérifient à chaque fois les sources et dates des informations.
Les trois quarts ne le font quasi-jamais.
L’absence de contrôle institutionnel possible des informations sur Internet, nécessiterait que chacun
ait des capacités de discernement.
23
Exemples d’une recherche sur google : Equation de recherche: « bronchite aiguë » le 02/06/2007.
Nombre de réponses obtenues :174 000.
1ère réponse : site canadien « passeportsante »
http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=bronchite_aigue_pm
Le nom des auteurs, la date de mise à jour ainsi que les sources sont précisés. Cependant, on peut
émettre une réserve quant à la validité scientifique des sources puisqu’elles concernent également la
phytothérapie, ou d'autres thérapies alternatives qui n’ont pas été évaluées par des études cliniques
de bonne qualité.
2ème réponse : http://www.splf.org/gp/dossier-documents/bronch-aigues.html
La page se trouve sur le site de la société de pneumologie de langue française.
Le nom des auteurs, la date de mise à jour ainsi que les sources ne sont pas précisés.
3ème réponse : Université catholique de Louvain
http://www.md.ucl.ac.be/infect/antiinfectieux/PTS/infections-respiratoires/bronchite/PTS-respibronchite-aigue.html
On ne sait pas quel est le public visé, les termes sont trop médicaux pour être compris des patients.
Les sources, la date de dernière mise à jour et les auteurs sont indiqués.
4ème réponse : http://www.lasante.be/maladies/bronchite_aigue.htm
La date de mise à jour est indiquée mais pas le nom de l’auteur.
Les sources ne sont pas notées alors que d’après le guide de conduite du site, « La source des
données diffusées sur le site est explicitement citée ».
La première réponse valide sur le plan scientifique, comprenant la date de rédaction, les auteurs était
située à la 7ème position mais il ne s’agissait pas de documents destinés aux patients. Il s’agissait
d’un document du Conseil Scientifique du Luxembourg pour les médecins.
Evoquons également, doctissimo (http://www.doctissimo.fr), le site santé le plus visité en France.
(1 million de visiteurs par mois en 2003 [97] et 4,8 millions de visiteurs par mois en 2007 [98]).
Sur une recherche « hypertension artérielle » effectuée sur google le 02/06/2007, le 2ème lien indiqué
est sur doctissimo. On y trouve sept pages d’informations assez exhaustives sur l’hypertension, mais
non hiérarchisées. Les auteurs sont indiqués.
Il n’y a ni date de rédaction, ni références. La présence de nombreuses publicités nous confirme
qu’il s’agit bien d’un site à caractère commercial.
24
(iii) L’évaluation de la qualité des informations sur Internet
L’inconvénient majeur d’Internet est l’impossibilité de pouvoir exercer un contrôle sur l’information
qui y circule. Une alternative serait d’envisager une labellisation des sites.
En attendant que les instances politiques la mettent en place, plusieurs initiatives internationales
cherchent depuis une dizaine d’années à définir des critères d’évaluation de la qualité des
informations sur Internet. Ils restent peu connus du grand public.
•
Netscoring® [65], par exemple, définit 49 critères de qualité tels que la crédibilité, le
contenu, les hyperliens, le design, l’interactivité, les aspects quantitatifs, la déontologie et
l’accessibilité.
•
Discern [96], un questionnaire simple, permet à l’usager d’évaluer la qualité des
informations concernant les choix thérapeutiques.
•
La HON code, initiative internationale basée à Genève, est la plus ancienne et plus connue
des initiatives. Elle consiste en une charte de qualité de 8 critères qui définissent un ensemble
de règles conçues pour s’assurer que le lecteur connaisse toujours la source et la finalité des
informations qu’il consulte. Il ne s’agit pas d’une certification ni d’une évaluation de la
qualité de l’information mais uniquement d’un code de bonne conduite.
Le site www.hon.ch, propose une base de donnée et un moteur de recherche de sites de santé qui
adhèrent à la charte. Les utilisateurs des sites labellisés HON peuvent être assurés que le site a été
développé en accord avec la charte [69].
Les internautes qui connaissent l’existence de HON sont une minorité. Si l’on regarde les
statistiques figurant sur le site HON, moins de 500 000 utilisateurs ont visité le site en novembre
2005 [70] [71] .
25
4. CONCLUSION :
Une bonne pratique devrait inclure, aussi souvent que possible, un matériel éducatif écrit même si
l’explication verbale est primordiale.
Il y a un impact des FIP sur la prise en charge des patients. Les patients sont demandeurs de FIP et
les utilisent [23].
Celles-ci ont un impact plus important si elles sont délivrées par le médecin [24], d’autant plus que
les conseils du médecin sont plus souvent l’élément déclencheur d’un changement concernant les
habitudes de santé que d’autres sources d’information [24].
Pourtant, les FIP sont sous-utilisées par les médecins et ceci pour plusieurs raisons:
•
il existe une croyance empirique d’une potentielle nocivité de ces dernières ;
•
de nombreux documents sont produits par des laboratoires pharmaceutiques ;
•
l’hétérogénéité des supports rend leur stockage difficile ;
•
la nécessité de surveiller les “dates de péremption” des documents ;
•
l’absence de documents à la fois facile à utiliser et répondant à des critères qualité.
Bien qu’Internet et les médias soient une source d’informations non négligeable pour les patients, le
médecin reste l’interlocuteur privilégié, celui en qui ils ont le plus confiance (97% des interrogés
font confiance à l’information donnée par leur médecin) [24].
Devant cette carence de document-patients utilisables par le médecin généraliste, à la fois validés
scientifiquement, précisant les références utilisées, lisibles et attractifs, nous allons tenter de réaliser
des FIP répondant à l’ensemble de ces critères.
26
III. LES FICHES CONSEILS :
1. APPROCHE METHODOLOGIQUE
Pour la conception d’un document à l’usage des patients ou des usagers, nous avons établi un cahier
des charges inspiré du guide méthodologique de l’HAS de 2005, [72] d’un questionnaire
d’évaluation des documents patients élaboré par l’INPES [73] et d’articles pertinents sur le sujet
[45-72-89-90-92].
Ces articles ont été trouvés en faisant une recherche sur MEDLINE, sur les revues systématiques
COCHRANE, sur des journaux s’intéressant à l’éducation des patients comme Patient Education
and Counseling, ainsi que sur la base de donnée du Centre Régional de Documentation
Pédagogique.
Les termes utilisés pour la recherche étaient « leaflet», « patient information leaflet », « pamphlets »,
« lisibility »,
« health
literacy »,
« literacy »,
« patient
education
handout »,
« lisibilité
rédactionnelle », « lisibilité », « fiches d’information ».
Nous avons également recherché site par site avec les mêmes mots clés, les articles en références
d’articles ou de thèses pertinentes sur le sujet.
Le but de ces fiches est d’informer, prévenir, éduquer, améliorer l’observance au traitement et
participer à l’éducation thérapeutique.
Plus concrètement et selon l’intitulé de la fiche, l’objectif est :
-
d’améliorer le niveau de connaissances du patient ;
-
de comprendre le but, les bénéfices des traitements envisagés ;
-
de prévenir un risque, une maladie, des complications, des rechutes;
-
de rappeler les conseils du professionnel de santé;
-
d’aider dans le choix de participer à un dépistage, d’accepter une investigation, un
traitement, un soin.
27
2. PROPOSITION D’UN CAHIER DES CHARGES POUR L’ELABORATION DE
FICHES CONSEILS
A. Le contenu doit être de qualité et doit correspondre aux attentes des patients
a)
Choix des pathologies
Après une réflexion sur la pertinence du choix des pathologies, c'est tout d’abord l'argument de
"fréquence" qui a été retenu, basé sur la liste des résultats de consultation établie par la SFMG
(annexe 1).
Les résultats de consultation sont des termes qui décrivent les situations cliniques les plus fréquentes
en médecine générale [25]. Ils sont l’expression de la synthèse faite par le médecin généraliste, lors
d’une consultation, avant de prendre ses décisions [74].
Dans un second temps :
Ø nous avons procédé au regroupement de certains motifs de consultation voisins (tels que
« varices » et « jambes lourdes») ;
Ø nous avons éliminé des items trop flous et ne correspondant pas à un tableau clinique
rigoureusement défini (« rhinopharyngite-rhume ») ;
Ø nous avons enrichi la liste d’items qui nous semblaient importants en médecine générale et qui
ne se trouvaient pas en tant que tel dans le dictionnaire des résultats de consultation (par exemple
« suivi de grossesse », « bronchiolite »…).
Certains items, tels que le dépistage du cancer du col, étaient englobés sous le résultat de
consultation : « Examen systématique et prévention ».
D’autres comme la « grippe » ne pouvaient pas trouver leur place en tant que résultat de consultation
puisque le résultat de consultation doit être un diagnostic confirmé. Ce n’est ni un motif de
consultation, ni une hypothèse diagnostique [74].
Le guide « Recommandations et Pratique » [75] nous a également aidées à proposer des fiches
correspondant à des tableaux cliniques clairement établis.
b)
Choix du type d’information donnée
D’après Coulter [76], les informations souhaitées par les patients sont les suivantes :
-
la description de la maladie et des symptômes habituels ;
-
la prévalence, les causes et conséquences de la maladie ;
-
l’étendue des traitements possibles y compris les thérapies complémentaires même si
l’efficacité n’est pas connue [77] ;
28
-
des conseils (comment éviter le risque, ce qu’ils peuvent faire), suffisamment décrits pour
être utilisables au quotidien .
Bref, un matériel concis mais complet [78].
L’ANAES [19] recommande de limiter le nombre de messages : un message essentiel en 3 à 5
points.
Nous avons cependant souhaité fournir les informations qui correspondent au maximum aux
souhaits des patients. Le médecin pourra cibler durant la consultation sur les messages qui lui
paraissent les plus essentiels.
Volontairement, nous n’avons pas détaillé les options thérapeutiques. Nous les avons simplement
évoquées afin de respecter les propositions du médecin généraliste et de ne pas risquer de rendre
notre outil trop rapidement obsolète par l’évolution des thérapeutiques.
c)
Sources et références utilisées
L’information donnée doit être fiable et indépendante de tout intérêt commercial [31].
Elle doit être conforme aux données de la science afin d’assurer la crédibilité et la plus grande
justesse de l’information [72] [61] [79].
Une recherche des consensus et des recommandations pour la pratique clinique a été effectuée tout
d’abord auprès d’organismes officiels gouvernementaux, tels que l’ANAES, l’HAS et l’AFSSAPS
puis auprès des sociétés savantes afin d’apporter des informations validées.
Lorsque les consensus n’existaient pas ou étaient obsolètes, nous nous sommes aidées des références
utilisées dans le guide « Recommandations et pratique » [75], des documents référencés par le CHU
de Rouen ainsi que des revues systématiques Cochrane.
Nous avons également consulté le site Internet de la faculté de médecine de Grenoble, qui met à
disposition des documents de qualité, où les sources, les auteurs, les dates de rédaction sont citées.
Nous avons essayé au maximum de trouver un compromis entre les données de la science présentées
de façon lisible et des remarques d’encouragement ou attitude de bon sens communément admise
qui peuvent permettre d’absorber un contenu plus scientifique [23].
B. Les fiches doivent être lisibles et compréhensibles
Augmenter la lisibilité des FIP est un point fondamental et incontournable. La compréhension d’un
document correspond à un équilibre entre l’intelligibilité d’un texte et l’aptitude subjective du
lecteur à intégrer l’information [80].
29
Pour cela nous avons procédé en deux étapes :
Ø
La première étape a consisté à rédiger les fiches en suivant au maximum les
recommandations données par l’ANAES [72] et d’autres travaux qui se sont penchés sur la lisibilité
[85, 87, 89, 91]. Nous avons fait une synthèse des recommandations disponibles, sur lesquelles nous
nous sommes basées afin d’élaborer les fiches. Cette synthèse est accessible sous forme de tableaux
exposés en annexe 2.
Ø
La deuxième étape a consisté à appliquer un score objectif de lisibilité utilisant une formule
standard, l’index Flesch [81] [82]. En effet, l’HAS ainsi que certains auteurs [28] soulignent le fait
qu’« une évaluation scientifique des documents patients doive inclure le critère de lisibilité et
compréhension autant que les effets produits à long terme de ce type de matériel ». D’après A.
PARIS, l’index Flesch améliore considérablement la lisibilité des documents et se suffit à lui-même
[80]. Une étude multicentrique en simple aveugle randomisée effectuée sur 200 patients a évalué
l’amélioration de la lisibilité de textes médicaux en utilisant : soit la formule de Flesch, soit un
groupe de travail performant constitué de linguistes, psychologues, soit les deux associés. Les
résultats ont montré une amélioration significative et quasi superposable de la compréhension
objective du document après utilisation de l’outil Flesch, ou du groupe de travail. Il n’a pas été
montré de bénéfice à associer les deux méthodes alors même que leurs effets divergent sur l’aspect
lexico-syntaxique.
C. Les fiches doivent être de forme attrayante et aidant à la mémorisation
Les illustrations sont appréciées des patients [83] et permettent d’augmenter la compréhension des
patients et leur compliance dans beaucoup d’études (mais pas toutes) [84].
Une étude américaine notamment a montré que des fiches contenant la même information sont
mieux comprises et mieux notées sur le plan de la présentation si un effort de mise en page est fait
[85].
•
Le format : nous avons retenu comme format, une page recto A4 papier, avec des couleurs
utilisées avec modération et compatibles avec une impression en noir et blanc.
Ce format permet une impression suffisamment rapide et de surcoût acceptable.
•
La charte graphique et iconographique :
Afin d’améliorer la présentation visuelle des fiches, nous avons suivi les recommandations de la
littérature et réalisé une synthèse (annexe 2). Nous avons multiplié les niveaux de lecture et les types
30
de langages avec pour objectif d’augmenter l’impact du document (encadrés comprenant les
messages les plus essentiels écrits en gros caractères).
•
Le choix de l’outil définitif et de la présentation générale
L’outil définitif sera sous format électronique. Ce format facilite le stockage, les mises à jour
régulières, l’impression du document sur commande et permet de personnaliser le document.
Il s’agira d’un CDrom, avec une recherche des fiches par mots-clés variés.
D. Les fiches doivent suivre un circuit de validation
Ce paragraphe est développé au chapitre 2 p.29.
E. Certaines informations sont indispensables
Le nom du rédacteur, le nom des relecteurs de la fiche, les sources utilisées, la date de rédaction, et
une adresse e-mail afin de pouvoir contacter les rédacteurs sont essentiels [73].
L’INPES recommande également d’indiquer une rubrique « Pour en savoir plus ». Nous y avons
renoncé car il est impossible de vérifier la fiabilité de chaque site et leur évolution dans le temps
reste aléatoire.
F. Les documents doivent être évalués par les patients
Les documents doivent être testés auprès de patients, à la fois sur le contenu et l’aspect du
document, ce qui n’est pas assez le cas. Certains auteurs insistent sur l’importance des essais
randomisés contrôlés d’évaluation de l’efficacité des fiches avant leur utilisation [28].
Il faut prévoir des phases de corrections une fois le document testé auprès d’un panel
de patients. Des essais cliniques doivent en mesurer l’efficacité à court et à long terme.
G. Le contenu des fiches doit être mis à jour régulièrement
D’après WALSH, ne pas le faire correspond à donner de fausses informations.
D’après SHEKELLE [86], la mise à jour devrait se faire tous les 3 ans en règle générale. Cette durée
est à adapter en fonction du sujet traité et de son potentiel évolutif.
31
3. LE CIRCUIT DE VALIDATION
A. La validation scientifique :
Après avoir élaboré les fiches à l’aide de sources fiables (voir précédemment), nous avons sollicité
plusieurs médecins afin d’effectuer une relecture des fiches :
- médecins experts hospitaliers dans leur domaine de compétence distants géographiquement ;
- médecins spécialistes exerçant en libéral ;
- médecins généralistes.
Le but de ces relectures a été de :
- s’assurer de la validité scientifique du contenu des fiches. Certains articles scientifiques référencés
et valides sont parfois très difficiles d’accès. L’expert du domaine concerné a souvent un accès
privilégié à ces informations (codes d’accès nécessaires à certains sites; abonnement à des revues de
recherche spécialisées…). Une autre difficulté est qu’il n’existe pas toujours de recommandations
pour une pathologie donnée. L’avis de l’expert peut alors nous orienter vers les accords
professionnels.
- discuter et choisir de manière concertée les termes accessibles à la compréhension du patient et les
messages les plus essentiels ;
- croiser des domaines de compétences et les modes d’exercice différents afin d’en dégager les
aspects les plus fondamentaux.
B. L’évaluation de la lisibilité :
a)
Relecture par un usager
Nous avons sollicité une personne qui n’était pas dans le milieu médical, paramédical, ou sanitaire.
Cela nous a permis de mettre en évidence les termes difficilement compréhensibles pour les usagers
et de réécrire les fiches en fonction.
b)
Utilisation du test de lisibilité de R. Flesch
(i)
le test et son interprétation
Pour mettre en évidence le degré de complexité de nos fiches, nous avons utilisé le test de lisibilité
de Flesch, accessible depuis le logiciel Microsft-Word®.
32
Le degré de lisibilité d’après Rudolf Flesch est calculé automatiquement de la manière
suivante: 206,835 – (1,015 – NMM) – (84,6 – NMS) où
NMM est le nombre moyen de mots par phrase (les phrases longues ou de structure complexe sont
souvent difficiles à comprendre)
et NMS est le nombre moyen de syllabes par tranche de 100 mots consécutifs (les mots longs,
souvent des mots rares, peuvent ne pas être compris par tous les lecteurs).
Plus le nombre obtenu est élevé, plus le texte est facile à lire.
Pour son interprétation, nous avons utilisé l’adaptation française de G de Landsheere [87].
En effet, les mots français étant habituellement plus longs que les mots anglais, l’interprétation du
score de Flesch n’est pas superposable d’une langue à l’autre.
Interprétation des résultats du test de lisibilité Flesch
Flesch
Adaptation française de G. de Landsheere
90 - 100 très facile
80 - 90 facile
+ 80- livre de lecture- 2ème année de primaire
70 - 80 assez facile
60 - 70 standard*
+ 60- bandes dessinées : tintin-spirou
50 - 60 assez difficile
+ 50- livre de lecture de 5ème et 6ème primaire
+ 40- documents historiques
1ère année d’enseignement secondaire
30 - 50 difficile
+ 30- leçons d’histoire
1ère année de l’enseignement secondaire
00 – 30 très difficile
+ 15- journaux écrits ( Le Monde)
- 10 - texte difficile de Proust
Nous n’avons pas trouvé dans la littérature française le score à atteindre pour des fiches
d’informations destinées aux patients.
Dans les pays anglophones, il est recommandé de viser un âge de lecture de 11-12 ans, ou du 6ème
7ème grade (ce qui correspond à une classe de 6ème –5ème en France).
Nous pouvons supposer qu’en atteignant un score de 40-50 (correspondant d’après G de Landsheere
à un niveau de lecture de 6ème), cela permettrait d’être accessible à la plupart des lecteurs.
33
(ii)
L’analyse des données
Les variables quantitatives sont exprimées par leur moyenne et l’écart-type. Les variables
qualitatives sont exprimées par leur effectif ainsi que leur fréquence. L’analyse des données a été
faite sur les 125 fiches réalisées.
Afin d’évaluer la lisibilité globale des fiches, le score de Flesch, le pourcentage de mots longs dans
le texte, la complexité de vocabulaire et la complexité de phrase ont été obtenus.
A partir des valeurs du score de Flesch de l’ensemble des fiches, nous avons sélectionné les fiches
ayant le score de Flesch le plus faible. Nous les avons retravaillées afin d’améliorer leur lisibilité
globale.
La comparaison entre les versions avant modifications et après modifications pour ces 30 fiches a
été réalisée par un test t de Student pour séries appariées.
Les analyses statistiques ont été réalisées à l’aide du logiciel STATVIEW 5.0 (SAS Institute Inc.)
C. La validation de la mise en page : relecture par un professionnel de la
communication
La relecture par un professionnel des techniques de rédaction (journaliste, chargé de
communication ou d’édition, linguiste), voire même psychosociologue, est utile. Cependant, il est
fondamental de veiller dans ce cas à ce que le message ne soit pas altéré.
Nous avons sollicité un illustrateur/infographiste qui est aussi infirmier, Olivier Roux, ainsi qu’un
professionnel de la communication, Vincent Baguian, directeur de l’Agence de communication
Opéra à Paris.
Olivier Roux nous a aidé à simplifier notre maquette initiale et à rendre les messages importants plus
« voyants ». Il a réalisé un certain nombre de dessins adaptés au contenu de la fiche afin de la rendre
plus attractive.
Vincent Baguian nous a apporté également son regard technique et pratique de professionnel de la
communication (limiter le nombre de couleurs du fait du coût de l’impression ; utiliser les cadres
pour dégager les points importants…). Il est prêt à intervenir à nouveau plus tard pour nous apporter
ses conseils lors de l’étape finale d’édition des fiches.
D. Evaluation des fiches auprès des patients par une enquête
Quel que soit le score obtenu aux tests de lisibilité, cela n’est pas suffisant pour garantir
l’intelligibilité d’un texte [72]. D’autres facteurs interviennent dans le processus de compréhension.
Celle-ci est influencée par le lecteur lui-même ( âge, maturité, connaissances, motivation, etc.), le
contexte , mais aussi par d’autres facteurs rédactionnels (l’emplacement des mots principaux, les
34
structures syntaxiques facilitant l’anticipation du texte à venir, le degré de visualisation du texte, la
proximité du texte par rapport au vécu du lecteur) [87].
Ce n’est donc qu’auprès du destinataire qu’il est possible de véritablement évaluer l’accessibilité
d’un texte.
Pour cela, nous avons réfléchi à un protocole d’étude qui sera mis en place dans un second temps.
Une amorce de ce protocole d’étude est visible en annexe 3.
4. MODALITES PRATIQUES DE MISE A DISPOSITION DE L’OUTIL
A. Le document daté du jour de la consultation doit être remis au patient
directement par le médecin.
Le document doit être remarqué [44] et être attrayant, coloré. Cependant, il est montré que le
document le plus remarqué est celui remis en main propre par le médecin [24]. C’est celui qui sera
le plus lu et apportera le plus de bénéfices quel que soit l’âge du patient. Il s’agit d’un don fait par le
médecin avec une recommandation autoritaire ayant un impact fort, surtout si le médecin a souligné
les points importants du document. Il ne suffit pas de laisser le document posé sur une table en
espérant que la personne concernée le remarque. Le document remis doit faire partie d’un véritable
programme de prise en charge.
B. Il faudrait des fiches disponibles sur support informatique et imprimable au
format A4.
Les problèmes liés à l’utilisation de fiches d’information par les médecins sont : la surabondance de
documents de formats très différents ; les possibilités limitées de stockage ; l’absence de références
ou sources ayant servi à la conception du document ; l’absence de date de rédaction et de mises à
jours.
Pour encourager les médecins à utiliser des fiches d’information, il faut que celles-ci soient simples
et rapides d’accès. En effet, le médecin aura besoin des fiches en temps réel pendant la consultation.
L’outil informatique est le seul à répondre à toutes ces exigences.
De plus, l’utilisation des ordinateurs et des documents-patients a montré une amélioration de la prise
en charge du patient [81] [82]. L’idéal serait d’obtenir un document compatible avec les logiciels de
gestion des dossiers patients actuellement disponibles sur le marché. Le médecin pourrait alors y
accéder directement depuis la page de consultation en cours. Ainsi, le document pourrait être
personnalisé directement (nom, prénom du patient) sans qu’aucune manipulation informatique
supplémentaire ne soit nécessaire.
35
IV. RESULTATS :
1. LES FICHES ET LEUR REFERENCES
A. Liste des 125 fiches réalisées
Nous avons réalisé 125 fiches (annexe 5) concernant les motifs fréquents de consultation en
médecine générale. Elles sont classées appareil par appareil et par ordre alphabétique. Les sources,
le nom des relecteurs et les objectifs à atteindre pour chacune des fiches (les messages importants)
ont été regroupés par « spécialité ».
Ø Cardiologie
• Angor et insuffisance coronarienne
• Artériopathie des membres inférieurs
• Anticoagulants
• Dyslipidémie
• Endocardite infectieuse et sa prévention
• Fibrillation auriculaire
• Hypertension artérielle
• HTA : principes diététiques
• Hypotension orthostatique
• Insuffisance cardiaque
• Thrombose veineuse profonde
• Thrombose veineuse superficielle
•
Ø
Varices et jambes lourdes
Dermatologie
• Acné juvénile
• Eczéma
• Mélanome
• Morsure d’animaux
• Naevus et grain de beauté
• Piqûres d’hyménoptères
• Psoriasis
• Soleil et ses risques
• Urticaire
Ø Endocrinologie
• Corticoïdes
• Diabète type 2
• Diabète type 1
• Hyperthyroïdie
• Hypothyroïdie
• Obésité et surpoids de l’adulte
Ø Gastrologie
• Alcoolisme
• Cancer du colon
• Colopathie fonctionnelle
• Constipation
• Gastroentérite aiguë de l’adulte
• Hémorroïdes
•
•
•
Lithiase vésiculaire
RGO, pyrosis
Ulcères digestifs
Ø Gynécologie - Obstétrique
• Contraception : les différentes méthodes
• Contraception oestroprogestative
• Dysménorrhée
• Début de grossesse
• Grossesse 2ème trimestre
• Grossesse 3ème trimestre
• Grossesse : listériose
• Grossesse : toxoplasmose
• Grossesse qui se fait attendre
• Grossesse et alimentation
• Herpes génital et orofacial
• Ménopause
• Prévention du cancer du col de l’utérus
• Prévention du cancer du sein
• Traitement hormonal substitutif
• Vulvovaginite de la femme
Ø Infectiologie
• Conseils aux voyageurs
• La grippe
• Vaccin contre l’hépatite B
• Vaccin
contre
la
méningite
à
méningocoque
• Vaccin contre le pneumocoque
• Vaccin anti-grippal
• Vaccin et cancer du col de l’utérus
• Vaccin contre la rougeole, les oreillons et
la rubéole
• Zona
Ø Neurologie
• Anxiété
• Accident vasculaire cérébral
• Dépression
• Insomnie
• Jambes sans repos
• Maladie d’Alzheimer
36
•
•
•
Maladie de Parkinson
Migraines avec et sans aura
Traumatisme crânien
Ø ORL
• Angine bactérienne de l’adulte
• Angine virale de l’adulte
• Otite externe & coton tige
• Rhinosinusite de l’adulte
• Sinusite
• Vertiges
Ø Pédiatrie
• Alimentation du nourrisson
• Allaitement
• Angine bactérienne de l’enfant
• Angine virale de l’enfant
• Asthme : nourrisson et prévention
• Asthme de l’enfant
• Bronchiolite
• Bronchite aiguë de l’enfant
• Conjonctivite
• Constipation de l’enfant
• Convulsions fébriles
• Cystite de l’enfant
• Encoprésie
• Enurésie
• Fièvre
• Gastro-entérite aiguë du nourrisson
• Obésité de l’enfant
• Otite moyenne aiguë
• Oxyures
• Les poux
• Rhinite allergique
• Rhinopharyngite de l’enfant
•
•
Varicelle
Vulvovaginite de la petite fille
Ø Pneumologie
• Maladie asthmatique
• Crise d’asthme
• Bronchite aiguë
• Bronchopneumopathie Chronique
Obstructive
• Exacerbation de BPCO
• Pneumonie
• Sevrage tabagique
Ø Rhumatologie/traumatologie
• Arthrose
• Cervicalgie
• Contusion
• Entorse cheville
• Épaule douloureuse : syndrome de la
coiffe des rotateurs
• La goutte
• Goutte et régime
• Lombalgie aiguë
• Ostéoporose
• Syndrome du canal carpien
Ø Urologie
• Cancer de prostate
• Colique néphrétique
• Cystite de la femme
• Hypertrophie bénigne de prostate
• Incontinence urinaire
• Pyélonéphrite
Ø Divers
• Soins palliatifs
37
B. Présentation des fiches
a)
Le fond
Pour chacune des fiches, nous avons développé différentes rubriques :
- l’une explique ce qu’est la pathologie présentée par le patient ;
- une seconde rubrique décrit les « symptômes » ;
- viennent ensuite « les causes », « les risques », « l’évolution de la maladie », « les
complications », « le diagnostic », « le traitement », « les mesures préventives », « les
signes d’alerte ».
- Enfin , la dernière rubrique correspondant à un encadré contenant : le nom de l’auteur, la
date de rédaction, le nom des relecteurs, les sources principales, un contact, le nom de
l’illustrateur.
Chaque fiche (sauf rares exceptions) a bénéficié d’une relecture par au moins deux médecins.
Certaines fiches ont été relues par des médecins de spécialité différente (par exemple un urologue et
un infectiologue pour « pyélonéphrite », un pédiatre, un ORL et un infectiologue pour « angine
bactérienne de l’enfant »).
Elles ont également été relues par une personne qui n’est pas du milieu médical.
b)
La forme
La sémantique :
Nous avons simplifié les phrases en utilisant des mots courants et en évitant la voix passive. Les
termes médicaux compliqués sont en général expliqués.
Nous avons essayé d’impliquer le lecteur en utilisant la forme personnelle.
La syntaxe :
Les phrases courtes ont été privilégiées afin de respecter les recommandations de l’HAS, INPES…
La structure du texte et la mise en page :
Choix d’une maquette reproductible et comprenant les mêmes rubriques.
Pour chaque fiche nous avons organisé l’information en deux colonnes avec des titres et des soustitres en gros caractères. Nous avons également utilisé des pastilles et des listes pointées pour
hiérarchiser le texte.
38
La charte graphique et visuelle
Pour la police de caractère, nous avons respecté les recommandations de lisibilité: une police avec
empattement « Times New Roman » pour le texte et une police sans empattement, « Arial », pour
les sous-titres., avec une taille de caractère fixée à 10 (ce qui correspond au minimum recommandé)
Nous avons également utilisé ponctuellement caractères gras et italiques afin de rendre le texte plus
vivant ; un ou deux encadrés maximum réservés aux messages essentiels ; et inséré une illustration
afin de rendre le document plus agréable à lire.
Les tableaux et les illustrations
Pour rendre les fiches plus attractives et faciles à lire (et toujours dans le respect du cahier des
charges élaboré), nous avons utilisé :
Des codes graphiques (logos) très repérables :
-
une clé pour les points clés ;
-
une croix rouge pour le traitement, la prise en charge ;
-
un parapluie vert pour les mesures préventives ;
-
un téléphone bleu pour la partie : « Quand consulter » ;
-
une ampoule allumée pour indiquer les sources, les rédacteurs et la date de rédaction.
Une illustration lorsque l’espace disponible le permettait.
C. L’apport des professionnels de la communication
La fiche sur les « poux » (Annexe 4) permet de mieux comprendre l’intérêt du travail de
professionnels de la communication.
En comparant deux fiches, l’une réalisée par nos soins et l’autre par un infographiste : on s’aperçoit
que la même fiche revue par un infographiste paraît beaucoup plus simple et pertinente en terme de
communication. L’illustration est attractive ; un seul encadré met en évidence l’essentiel à retenir
(nous avions eu tendance à multiplier les encadrés et à étouffer le contenu de la fiche) ; le jeux des
polices fait ressortir davantage les titres et les messages forts de la fiche ; l’utilisation d’une seule
couleur suffit à apporter le contraste nécessaire sans surcharger l’aspect global ni perdre en clarté
(annexe 4).
Cela nous a permis de nous rendre compte de la trop grande complexité graphique de nos premières
fiches. Nous les avons donc simplifiées en conséquence.
39
2. LE RESULTAT DES TESTS DE LISIBILITE
Sur les 125 fiches évaluées, 79 (63 %) ont obtenu un score de lisibilité supérieur ou égal à 40 (score
conforme à notre objectif initial) et 46 (37 %) ont obtenu un score inférieur.
La répartition des scores obtenus est représentée à l’aide du graphique 1.
Graphique 1: Histogramme de répartition des 125 fiches au score de Flesch
avant modification
40
35
Nombre de fiches
30
25
20
15
10
5
0
20
25
30
35
40
45
Score de flesch
50
55
60
65
D’après le tableau 1 ci-dessous, la moyenne obtenue pour les fiches avant modification était de
41,75 et la déviation standard de 7. Après modification, la moyenne obtenue pour les fiches était de
43,53 et la déviation standard de 5,3.
La complexité des phrases était peu importante avec une moyenne de 18 % (complexité maximale :
100%).
Par contre, la complexité du vocabulaire restait importante avec une moyenne de 56 % (complexité
maximale : 100%).
Tableau 1 : analyse descriptive simple des 125 fiches
Moy
Dév Std
Résultats des 125 fiches avant modification
Score de Flesch obtenu
Complexité de la phrase
Complexité du vocabulaire
% de mots long
41,752
17,96
56,09
0, 23
7,076
2,95
9,83
0,03
Résultats des 125 fiches après modification
Score de Flesch obtenu
Complexité de la phrase
Complexité du vocabulaire
% de mots long
43,536
17,78
17,96
53,9
0, 22
5,295
2,85
2,95
9,32
0,27
40
La moyenne du pourcentage de mots longs obtenue (de 3 syllabes ou plus) est de 23 %. D’après le
graphique 2, si l’on a 25 % de mots longs, on ne peut pas espérer obtenir un score de lisibilité
supérieur à 40.
Si l’on a 20 % de mots long, le score dépasse le seuil de 40 : il est d’environ 45.
Graphique 2: score de Flesch obtenu en fonction du pourcentage de mots longs
avant modification
60
score de Flesch
50
40
30
20
10
16
,5
18 %
,8
19 %
,3
19 %
,6
20 %
,0
20 %
,9
21 %
,4
21 %
,8
22 %
,3
22 %
,8
23 %
,7
24 %
,3
24 %
,9
25 %
,4
25 %
,8
27 %
,0
27 %
,4
28 %
,9
%
0
pourcentage de mots longs
Dans un second temps, nous avons comparé le score des 30 fiches à faibles scores avant et après
modification.
D’après les graphiques 2 et 3 ainsi que le tableau 2 (ci-dessous), on voit une nette amélioration des
scores après modification puisque la moyenne des scores obtenue pour ces 30 fiches passe de 32, 37
à 39,27.
41
Graphique 3 et 4: répartition des 30 fiches au score de Flesch avant et après modification
Répartition des scores de Flech des 30 fiches
après modification
Nombre de fiches
Répartition des scores de Flesch des 30 fiches
avant modification
9
8
No 7
mb6
re 5
de 4
fic
3
he
s 2
1
0
16
14
12
10
8
6
4
2
0
20
25
30
35 40
45
Score de Flesch
obtenu
50
20
55
25
30
35
40
Score de Flesch
obtenu
45
50
55
Tableau 2: analyse descriptive simple des 30 fiches modifiées
Score de Flesch avant modification
Score de Flesch après modification
Moy
Dév Std
Score
minimal
Score
maximal
32,37
39,27
3,81
4,52
21
30
36
48
Tableau 3: comparaison de moyennes par le test de Student pour séries appariées
Moyenne des scores
avant/après
Ecart moyen
p
95% Inf.
95 % Sup.
6,9
<,0001
8,217
5,583
La comparaison des moyennes avant/après des 30 fiches modifiées donne un écart moyen de
6,9 ( p <0,05 ). Cette différence est significative.
42
V. DISCUSSION
Ce travail de thèse nous a permis :
-
d’une part, d’élaborer une méthode spécifique à la réalisation de FIP selon des
critères qualité préalablement définis ;
-
d’autre part, de réaliser 125 fiches d’information et d’aide à l’éducation des patients
en médecine générale en portant une attention aussi bien au fond qu’à la forme.
1. L’ INTERET DU TRAVAIL ET DES FICHES
Ø Education, prévention, amélioration de la qualité des soins
Le support écrit « permet de relire et de pallier aux difficultés de concentration » [23].
En effet, quelle que soit l'explication dispensée par le médecin, il y a toujours une perte
d'information non négligeable. Elle est liée à l'impossibilité de prévoir et de contrôler le degré
d'attention du patient, sa capacité d'assimilation...
Ces fiches ont pour vocation d’enrichir la consultation d'informations que le médecin n’a pas pu
développer. Elles peuvent prolonger la consultation par un temps de lecture et de réflexion puis dans
un second temps, ouvrir à la discussion lors des consultations suivantes.
Ø Un accueil positif des médecins
Même s’il nous est arrivé d’être confrontées à un certain scepticisme lors de la présentation du projet
devant la difficulté du travail à effectuer, il a vite laissé place à un enthousiasme. En effet, il semble
qu’il y ait un vrai manque dans le domaine de l’information à transmettre aux patients et la plupart
des médecins rencontrés nous ont encouragées dans cette démarche.
Ø Un outil rassurant pour les jeunes médecins:
Il y a plusieurs éléments qui semblent pouvoir apporter une aide précieuse aux praticiens et surtout
aux jeunes médecins.
o Tout d’abord, les conseils pratiques utiles aux patients.
La médecine générale est peu enseignée avant le 3ème cycle des études médicales. Même si cela
change, la formation reste essentiellement hospitalière. Les conseils pratiques utiles aux patients
sont souvent délaissés par l’enseignement universitaire. Les jeunes médecins se trouvent parfois
démunis face aux questions des patients. Ces fiches ont pour vocation de les aider en fournissant aux
patients des conseils très pratiques.
43
o Un langage adapté au patient, lisible et compréhensible.
Il n’est pas toujours évident de trouver les mots justes, compréhensibles et surtout en début de
carrière. L’imprégnation du "jargon médical" est encore forte et elle peut être source de malentendus
entre le médecin qui pense avoir été clair et le patient qui n'ose pas exprimer son incompréhension.
De même, « psychologie » et « éducation » sont des domaines peu abordés dans le programme des
études médicales en France. Les premières années d’exercice sont souvent les plus « maladroites »
en terme de communication. Ces fiches devraient aider le médecin à mieux informer et en toute
sérénité.
o Une sécurité dans l’obligation d’informer le patient.
L’apparition d’une pression « médico-légale » dans la pratique de la médecine générale a créé un
stress nouveau chez les praticiens. Il ne suffit plus d’assurer des soins consciencieux , il faut pouvoir
montrer que l’on a informé son patient. L’écrit n’est pas une obligation en matière d’information
bien que de nombreuses recommandations le conseillent en pratique. En effet, « la preuve de
l’information peut être faite par tout moyen », « sans obligation de l’écrit systématique comme
preuve ». Il est conseillé de conserver dans le dossier une trace écrite confirmant que l’information a
été transmise [15] [16].
Ainsi, l’information apportée par les fiches peut être rassurante pour le praticien. Elle a été validée
par plusieurs médecins et a répondu à des critères. Elle n’est cependant, pas suffisante en soi. Elle
doit s’accompagner d’une information orale dispensée par le médecin dans le temps de consultation.
2. LES LIMITES DE NOTRE TRAVAIL
A. Les limites de la méthode :
Ø En amont du travail
Nous n’avons pas pu impliquer les patients dès le départ dans l’élaboration de ces fiches. Nous
aurions pu, par exemple, travailler de concert avec des associations de patient. Cela aurait été
envisageable si nous avions élaboré un nombre restreint de fiches. Cependant, nous souhaitions
traiter un nombre suffisant de pathologies pour obtenir un outil utile dans la pratique quotidienne de
la médecine générale. Nous avons donc du y renoncer.
Ø Les limites de la relecture
Nous aurions pu imposer d’emblée aux relecteurs de nous fournir « références » et « sources » lors
des corrections effectuées. Certains seulement l’ont fait spontanément. Nous aurions sans doute dû
l’exiger dès le départ car il s’agit là d’un enjeu important en terme de qualité de l’information.
44
Il n’a pas non plus été possible d’obtenir un échantillon significatif de relecteurs n’appartenant pas
au milieu médical. Chaque relecture signifie « modifications potentielles de la fiche en aval » pour
chacune des 125 pathologies. Nous n’aurions pas pu assumer l’ampleur d’un tel travail.
B. Les limites des FIP :
Ø Toutes les pathologies rencontrées en médecine générale n’ont pas forcément de
recommandations ni de consensus.
Un des problèmes majeur en France est l’absence de développement et d’encouragement à la
recherche en médecine générale. Celle-ci s’effectue le plus souvent par la bonne volonté de certains
médecins généralistes au détriment de leur temps de consultation. En France, il n’existe pas de
filière universitaire en médecine générale, pas ou peu d’enseignement de la médecine générale au
cours des premier et second cycles des études médicales. La recherche en médecine générale est
fragilisée par l’absence de reconnaissance et de budget qui lui soit allouée. Il en résulte l’absence de
consensus sur la prise en charge d’un grand nombre de pathologies rencontrées et la difficulté de
produire des FIP. Citons le cas de la gastro-entérite aiguë pour laquelle les nombreux conseils
hygiéno-diététiques dispensés n’ont jamais fait l’objet d’une étude scientifique.
Ø Certaines recommandations ne sont pas réactualisées depuis des années.
Ainsi, les informations peuvent être discordantes entre les recommandations de l’HAS et les accords
professionnels proposés par les sociétés savantes.
Parfois, il n’est pas possible de se procurer des articles scientifiques ou des recommandations
récentes. Ce n’est que par une collaboration avec différents médecins que nous avons pu accéder à
des articles scientifiques plus récents émanant de congrès, d’abonnement à des revues spécialisées,
ou de sites spécialisés qui requièrent des codes d’accès.
Ø Certaines pathologies sont source de polémiques et font l’objet de recommandations
contradictoires.
Un exemple très parlant est celui du dosage ou non du PSA (antigène de prostate) chez tous les
hommes de plus de 50 ans : l’ANAES et la Société Française d’Urologie n’ont pas le même avis
concernant l’attitude à adopter . Contrairement à la Société Française d’Urologie, l’ANAES ne
recommande pas la réalisation du TR et le dosage du PSA de façon systématique après 50 ans,
Quel contenu choisir lors de la rédaction de FIP ? Faut-il évoquer les différentes attitudes en
France ? Faut-il évoquer également les attitudes dans les autres pays ?
Nous avons choisi d’être exhaustive quant à l’information donnée.
45
Ø Quand la politique s’en mêle…
Il existe des décalages entre l’élaboration d’un accord professionnel et la sortie au Journal Officiel
du décret d’application correspondant. Un exemple actuel est celui de la vaccination par le BCG.
Même si les professionnels de la santé recommandent de ne le réserver désormais qu’aux
populations à risque , le décret d’application n’est toujours pas apparu au journal officiel.
Quelle attitude adopter ? Que dire ? Une manière de contourner le problème peut être de préciser sur
la fiche concernée l’existence de ce décalage.
Ø Le choix de l’information donnée
Les désirs des patients ne sont pas toujours faciles à satisfaire…
En effet, ces derniers sont demandeurs d’information concernant les traitements et les médecines
alternatives. Devant l’absence d’études scientifiques, nous nous sommes abstenues d’en parler.
Notre priorité a été de donner des informations validées par les données de la science.
Ø Les patients sont également demandeurs de conseils pratiques
On se trouve ainsi devant une autre difficulté. Doit-on donner uniquement des données « prouvées »
par la science, ou peut-on donner des conseils de bon sens communément admis et n’ayant jamais
été prouvés ?
Nous avons fait le choix de rester exhaustif dans l’information proposée afin de respecter au
maximum le souhait des patients. De fait, les messages essentiels risquent d’être moins percutants.
Le médecin pourra toujours barrer les informations qui lui paraissent superflues et se focaliser sur le
message éducatif essentiel.
Ø Le choix du langage
Nous avons tenté de limiter au maximum le jargon médical.
Quelques termes nous ont posé problème.
Un exemple est le mot « antalgique». Nous n’avons pas réussi à savoir si ce terme est
compréhensible ou non pour le grand public. Les avis des relecteurs étaient très partagés sur la
question. Notre choix a été d’utiliser les mots les plus simples possibles.
Une liste des termes médicaux compris par le grand public nous aurait aidées. Il pourrait être utile de
concevoir une telle liste.
Ø Les résultats aux tests de lisibilité:
Le score de Flesch nous a permis de mettre en évidence les fiches ayant une « lisibilité » insuffisante
et de les modifier en conséquence. Les scores obtenus ont été significativement améliorés mais
l’interprétation de cette amélioration doit être nuancée par les quelques remarques exposées ci46
dessous.
En s’astreignant à suivre au maximum les recommandations de rédaction, les fiches ont obtenu un
score moyen proche de notre objectif initial. Nous supposons que cet objectif de « lisibilité » est
nécessaire à une bonne compréhension par les patients mais qu’il n’est pas suffisant. En effet, le
score de Flesch n’inclut pas les aspects de logique et d’adéquation entre le contenu du texte et sa
cible en terme de type de public.
Seule une évaluation auprès des patients nous permettra d’objectiver leur réelle compréhension de
ces fiches.
La fréquence des mots longs dans les documents à caractère médical est importante. Ce constat
interroge sur l’adéquation de l’utilisation du score de Flesch pour ce type de documents.
Ne peut-on pas considérer qu’un mot long expliqué dans une fiche puisse être déduit lors du calcul
de la lisibilité pour corriger ce biais ?
Par ailleurs, certains termes médicaux longs semblent indispensables à la pertinence de
l’information donnée ce qui soulève la question des limites de la vulgarisation.
Nous nous sommes aperçues que le score de Flesch peut être augmenté « artificiellement » malgré la
présence de mots longs en utilisant pour le reste du document les mots les plus courts possibles
(adverbes, mots non « médicaux »). Dans ce cas de figure, il est pourtant très improbable qu’ un
meilleur score obtenu au test de lisibilité soit strictement proportionnel à une meilleure
compréhension du texte. Une vigilance paraît être nécessaire au maniement de l’outil Flesch.
Enfin, le score de Flesch ne tient compte que de la lisibilité lexico-syntaxique. La lisibilité graphique
(mise en page) permet également d’améliorer la lisibilité d’un document, comme nous l’avons
souligné précédemment. Il n’existe pourtant pas à l’heure actuelle d’outil adapté à son évaluation.
Ø Autre limite des FIP
Elles ne prennent en compte que l’un des aspects de l’Evidence Based Medicine.
Ce n’est qu’en accompagnant les fiches d’explications orales que le médecin pourra moduler
l’information donnée, afin de prendre en compte son expérience et l’intérêt du patient, les deux
autres éléments de l’Evidence Based medicine.
47
3. LES EAUX TROUBLES…
Malgré l’élaboration d’un cahier des charges et d’une méthode rigoureuse, un certain nombre de
précautions restent à prendre dans le maniement des fiches comme outil d’aide à l’éducation.
Ø Tout d’abord, leur utilisation ne s’envisage que dans le cadre de la consultation de médecine
générale. Le moment choisi par le médecin pour délivrer l’information devra s’inscrire dans un
climat relationnel alliant écoute et prise en compte des attentes du patient. En aucun cas, ces
documents ne seront proposés de façon systématique aux patients.
Ø Le cas des pathologies chroniques
Les fiches d’information conviennent peu aux maladies chroniques (diabète, asthme). Seuls les
programmes élaborés d’éducation semblent montrer une efficacité.
Selon Gibson [88], donner à des patients asthmatiques de simples brochures d’information ne
permet de réduire ni les hospitalisations, ni les consultations. Par contre, elles pourraient améliorer
la perception de leurs symptômes et les rendre plus aptes à ressentir la gravité de leurs crises.
Nos fiches n’ont en aucun cas vocation à se substituer aux programmes d’éducation réalisés lors
d’une prise en charge spécialisée. Elles ont pour unique objectif d’amorcer une information.
Ø Le choix des messages
A un moment donné, la question se pose de savoir si l’exactitude scientifique stricte des propos
tenus (en intégrant donc les doutes ou litiges) est nécessaire et souhaitable, ou si c’est plutôt le
message essentiel qui prime.
Il s’agit parfois d’un véritable choix politique en prenant partie pour une attitude thérapeutique
globale : Ex. Prevenar®, Meningvact®, qui ne sont pas des vaccins obligatoires.
Quoi qu’il en soit, il faut que le médecin agisse dans le discernement et accepte la responsabilité
d’avoir ou non informé le patient concernant une pathologie donnée.
Ø Le problème des mises à jour
Il s’agit d’un travail relativement important et fastidieux qui nécessite à la fois une recherche
bibliographique spécifique pour chaque item mais aussi une discussion directe avec les spécialistes
et universitaires de chaque discipline. En effet, malgré une recherche bibliographique rigoureuse, il
n’est pas toujours possible d’accéder aux articles les plus récents (codes d’accès à d’autres
bibliothèques, abonnement à des revues spécialisées).
De plus, 50 % des recommandations de bonne pratique sont obsolètes à 6 ans. Il est donc
recommandé d’effectuer les mises à jour tous les 3 ans [86]. Ceci nécessite un travail non
48
négligeable. Pour que le projet soit pérenne, seul un travail collectif peut permettre de vérifier les
données de la science et effectuer les mises à jour régulières…
Ø Le problème des délais
La réalisation des 125 fiches nous a pris plus de deux ans. Il nous reste à mettre en place un
protocole d’évaluation des fiches auprès des patients. Cependant, si l’on considère que chacune des
fiches doit être testée sur un nombre significatif de patient, on s’aperçoit très vite que le temps
nécessaire à la réalisation de l’étude n’est pas négligeable. Ce laps de temps risque de rendre le
travail effectué obsolète avant même que le produit final n’ait vu le jour. Mais nous ne sommes pas
les seules : il y a en moyenne 2 ans de décalage entre le début d’une bibliographie systématique et la
date de rédaction des recommandations [86]. Il s’agit là d’un problème de moyen humain et l’on
comprend aisément pourquoi ce type de travail n’a jamais été réalisé pour la médecine générale en
respectant l’intégralité des recommandations de l’HAS.
Ø La diffusion
L’idéal serait d’intégrer les fiches dans des logiciels médicaux afin de les rendre accessibles en
temps réel lors de la consultation. Il n’existe pas de possibilité de créer un CD ROM directement
compatible avec l’ensemble des logiciels de gestion du dossier patient. Cependant, certains logiciels
médicaux sont en « open source » et sont susceptibles d’accueillir les données d’un tel CDRom.
En ce qui concerne les autres logiciels médicaux ( non « open source »), ils sont très nombreux et
appartiennent à des entreprises privées. Il faudrait donc démarcher auprès de chacun d’entre eux afin
d’élargir la diffusion des fiches médicales, travail de commercial et non de médecin. Une autre
alternative à long terme pourrait être d’intégrer ces fiches dans le Dossier Médical Personnel mais il
faudrait pour cela que les fiches soient validées par les instances supérieures telles que l’HAS,
l’INPES.
4. CHEMIN QU’IL RESTE A PARCOURIR
Ø A grande échelle et du ressort des politiques :
•
Mettre en place la filière universitaire de médecine générale tant attendue.
Cet aspect est fondamental car les attitudes hospitalières ne sont pas strictement
superposables à celles pratiquées en médecine de ville…
•
Développer la recherche en science de l’éducation et de la prévention afin d’intégrer
ces dimensions dans l’enseignement de la médecine générale.
•
Débloquer des fonds pour développer la recherche en médecine générale et permettre
ainsi d’homogénéiser les connaissances et les pratiques.
49
•
Débloquer des fonds pour permettre la réalisation de FIP destinées à la médecine
générale, les mises à jour. Il pourrait s’agir d’une organisation gouvernementale au
sein de l’HAS, via les sociétés savantes ou en créant une nouvelle institution
spécifique et totalement indépendante des lobbies pharmaceutiques.
•
Prévoir une aide financière destinée au médecin afin qu’il puisse imprimer
rapidement des documents de qualité suffisante (diagrammes, photos, couleurs). Car,
même si l’argument n’est pas facilement avouable, le surcoût lié à l’impression de
tels documents pourrait être un frein. Faudrait-il envisager dans le prix de la
consultation le surcoût lié à l’impression de tels documents ? Faudrait-il réinstaurer
un forfait prévention ?
Ø A moyenne échelle, du ressort des institutions, du gouvernement (HAS, INPES…), des Sociétés
Savantes ou d’une éventuelle fédération de médecins :
Créer un groupe de travail réunissant à la fois des médecins généralistes aptes à définir dans chaque
discipline l’information nécessaire à leur pratique quotidienne; des réseaux de médecins spécialistes
apportant les dernières informations concernant leur discipline lorsque les articles sont difficiles
d’accès ; un illustrateur, un informaticien et un professionnel de la communication afin de mettre à
jour les fiches patients tous les trois ans. Une version informatique paraît indispensable et serait
selon l’HAS, un excellent outil de diffusion des recommandations médicales.
Ø A l’échelle locale, en collaboration avec l’Université Joseph Fourier (ou la faculté de Médecine
de Grenoble.)
Concernant la pérennité du projet, il existe des perspectives intéressantes :
•
Poursuivre le travail avec le Centre d’Investigations Cliniques de Grenoble :
§
Pour l’évaluation auprès des patients des fiches réalisées.
§
Pour les mises à jour futures des fiches par d’autres thésards ou par nousmêmes.
•
Intégrer les fiches dans le logiciel Médiwin ou tout autre logiciel intéressé.
•
Créer un CD-Rom.
•
Intégrer les fiches sur le site Internet de la faculté, site qui bénéficie déjà d’une
popularité certaine.
•
Ecrire un article afin de sensibiliser les médecins à l’utilisation des FIP et au désir des
patients d’avoir une information écrite. En effet, il faudrait que chaque médecin soit
convaincu du bénéfice qu’elles apportent.
•
Elargir la diffusion auprès des internes en médecine générale et des jeunes médecins
ainsi qu’au sein des URML…
50
THESE SOUTENUE PAR : Mélanie SUSTERSIC et Aurélia MENEAU
TITRE : « Elaboration d’un outil d’aide à l’éducation du patient par la réalisation de 125
fiches d’information et de conseil concernant les motifs de consultation les plus fréquents en
médecine générale. »
CONCLUSION
L’information à la santé est plus qu’un souhait fort des patients, il s’agit désormais d’un droit. Elle
est pour le médecin généraliste non seulement un devoir, une obligation légale mais aussi une étape
incontournable à toute démarche préventive et éducative.
De nombreux auteurs s’accordent à dire que l’information écrite est un complément utile voire
indispensable à l’information orale. Une revue de la littérature nous a permis de dégager les intérêts
multiples des fiches d’information : elles appuient les propos du médecin, améliorent la
compréhension, la connaissance, l’adhésion à la prise en charge et également la satisfaction des
patients; elles stimulent la discussion et favorisent la relation patient-médecin ; elles permettent une
meilleure autonomie des patients concernant leur santé. Et ce, sans majorer l’anxiété des
destinataires.
En un mot, elles améliorent la qualité des soins.
Il existe depuis quelques années un foisonnement de documents à caractère médical à destination des
patients et ce, sur tout type de support. Cependant, peu sont destinés à la médecine générale. Nous
n’avons eu connaissance d’aucune banque de fiches d’informations destinées aux médecins
généralistes qui soient à la fois valides sur le plan scientifique, compréhensibles par les patients et
efficaces en terme de communication. Ces critères sont pourtant indispensables pour obtenir un
document-patient de qualité, d’après les recommandations de l’INPES et de l’HAS.
Devant ce constat et après la recherche de nombreux documents pertinents sur le sujet, nous avons
élaboré un cahier des charges et une méthodologie d’aide à la réalisation de documents-patients,
dans le respect des critères de qualité définis par l’HAS, l’INPES, les professionnels de la santé et
les professionnels de la communication.
Nous avons ensuite réalisé 125 fiches d’information concernant les motifs de consultation les plus
fréquents en médecine générale. Chaque fiche a bénéficié d’une relecture par plusieurs médecins,
spécialistes et généralistes, afin d’en valider le contenu d’après les données actuelles de la science.
Chacune a ensuite été évaluée par le test de lisibilité de R. Flesch afin d’avoir une idée de son
intelligibilité.
Le score moyen obtenu par les 125 fiches était de 42 sur une échelle de 100. Cela correspond d’après
G de Landsheere à un niveau de lecture de classe de 6ème – 5ème. Ce score nous semble suffisant pour
être compris par la grande majorité des gens. 46 fiches sur 125, soit 37 %, avaient un score de
51
lisibilité inférieur à 40 : nous les avons donc modifiées afin d’en améliorer la compréhension pour
les patients.
Ces fiches sont destinées à être remises par le médecin généraliste au cours d’une
consultation afin de prolonger cette dernière. Elles ont pour vocation :
-
d’aider le médecin dans sa démarche préventive et éducative, et notamment les jeunes
médecins, encore peu formés à cet exercice ;
-
d’améliorer la qualité des soins en éduquant le patient, en favorisant son adhésion au
traitement et en augmentant sa satisfaction ;
-
de rassurer les médecins et notamment les plus jeunes quant à l’information dispensée
aux patients et ce, d’autant que l’aspect médico-légal a pris une importance non négligeable dans la
pratique médicale au quotidien.
Elles ne peuvent se suffire à elles-mêmes et ne s’envisagent que dans la globalité d’une consultation
en médecine générale, après avoir pris en compte l’interrogatoire, le contexte socio-économicoculturel du patient, l’examen clinique, l’établissement d’un diagnostic et d’une attitude thérapeutique
et enfin, le caractère opportun ou non du moment pour délivrer une information.
Elles ne sont ni parfaites ni définitives : elles sont évolutives. Elles devront être évaluées auprès des
patients afin d’en connaître leurs effets à court terme et à long terme. Elles devront être mises à jour
régulièrement, afin de suivre l’évolution de la science.
Le début d’une grande aventure…
Vu et permis d’imprimer
Grenoble, le
52
VI. BIBLIOGRAPHIE
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[98] recherche sur www.medcost.fr le 23 05 2007
56
ANNEXE 1 : NOMBRE DE PATIENTS ET NOMBRE DE
CONSULTATIONS PAR RESULTAT DE CONSULTATION
(D’après Vionnet-Fuasset J.) [74]
Résultat de consultation
Accident vasculaire cérébral
Acouphène
Alcool
Amaigrissement
Angine
Angor
Anxiété
Artérite des membres inférieurs
Arthropathie
Arthrose
Asthénie
Asthme
Bronchite aiguë
Bronchite chronique
Canal carpien
Cancer
Cataracte
Céphalée
Cérumen
Cervicalgie
Cholécystite
Colique (syndrome)
Colique néphrétique
Conjonctivite
Constipation
Contusion
Crampe musculaire
Cystite-cystalgie
Démence
Dépression
Dermatose
DHL 09-maladie de l’appareil circulatoire
DHL 09-maladie du syst. Ostéoarticulaire,
des muscles
Diabète de type 1
Diabète de type 2
Diarrhée
Diarrhée-Nausée-Vomissement
Dorsalgie
Douleur non caractéristique
Dyspnée
Rang en nombre
de patients
51
62
148
89
181
8
25
36
6
4
33
46
21
53
120
22
98
84
85
49
196
42
220
92
10
59
53
35
76
43
40
85
103
110
9
48
110
65
12
53
Rang en
nombre de
consultations
38
50
155
93
199
4
21
24
7
3
45
33
43
41
136
22
84
92
117
52
195
34
235
129
10
82
59
44
69
31
60
71
82
95
5
49
151
74
19
62
57
Eczéma
Entorse
Enurésie
Epaule douloureuse
Epigastralgie
Etat fébrile
Etat morbide afébrile
Examens systématiques et prévention
Fibrillation auriculaire
Fracture
Goutte
Hémorroïdes
Hernie-Eventration
Hernie hiatale
Herpes
HTA
Humeur dépressive
Hyperglycémie
Hyperlipidémie
Hyperthyroïdie
Hyperuricémie
Hypotension orthostatique
Hypothyroïdie
Incontinence urinaire
Infarctus du myocarde
Insomnie
Insuffisance cardiaque
Insuffisance rénale
Insuffisance respiratoire
intertrigo
Jambes lourdes
Lithiase biliaire
Lithiase urinaire
Lombalgie
Malaise-lipothymie
Mémoire (perte de)
Ménopause
Météorisme
Migraine
Morsure/griffure
Naevus
Nervosisme
Névralgie Névrite
Obésité
Œdème des membres inférieurs
Ongle (pathologie de)
Ostéoporose
Otite externe
50
128
245
38
28
27
38
5
18
95
73
76
92
56
137
1
31
60
3
181
45
154
23
57
143
7
44
33
67
99
26
206
220
13
73
51
69
75
116
221
196
76
58
62
41
87
15
154
54
149
256
35
27
48
65
8
12
114
63
87
98
39
171
1
23
54
2
147
29
155
16
46
106
6
28
42
42
119
20
227
211
17
110
47
51
78
84
211
175
61
64
57
37
84
13
185
58
Otite moyenne
Paresthésie des membres
Parkinsonien (syndrome)
Pharyngite
Piqûre d’animal
Plaie
Plainte abdominale
Plaintes polymorphes
Pneumopathie aiguë
Pollakiurie
Prostate (hypertrophie)
Prurit généralisé
Psoriasis
Psychique (trouble
Pyélonéphrite aiguë
Réaction à situation éprouvante
Reflux-Pyrosis-Oesophagite
Rhinite
Rhinopharyngite
Rhume
Sciatique
Sexuelle (dysfonction)
Sinusite
Souffle cardiaque
Sténose artérielle
Suite opératoire
Surcharge pondérale
Surdité
Tabagisme
Ténosynovite
Thrombophlébite
Toux
tremblement
Trouble du rythme (autre)
Tuméfaction
Ulcère de jambe
Ulcère duodénal
Ulcère gastrique
Urticaire
vaccination
Varices des membres inférieurs
Vertige- Etat vertigineux
Vulvite-Vaginite
Zona
181
80
99
69
169
76
30
128
107
80
11
87
89
128
164
32
16
24
28
37
61
95
107
92
95
80
99
72
137
71
80
17
103
20
67
107
220
206
135
2
19
14
116
110
195
87
80
102
189
101
40
76
136
76
11
95
69
95
180
32
14
30
58
66
73
81
128
68
74
108
93
67
145
79
71
36
87
15
87
87
199
183
125
9
18
25
102
123
59
ANNEXE 2 : SYNTHESE DES RECOMMANDATIONS POUR
L’ELABORATION DE DOCUMENTS POUR LES PATIENTS
La sémantique : le langage et le choix des termes
- utiliser un langage courant, expliquer les termes techniques [76,79,89]
- utiliser un ton personnel [61,79], rendre actif le destinataire, mais utiliser un ton
impersonnel pour les informations difficiles [45]
- limiter les synonymes
- éviter les mots abstraits, préférer les mots visualisables ou à tonalité affective
[87]
- privilégier la voie active (style direct, incitatif) [76] à la voie passive (style plus
lourd, impersonnel)
- donner une information honnête, pratique, non condescendante [76]
- utiliser un ton positif, rassurant, encourageant, optimiste, constructif [76]
- exprimer les risques en proportion plutôt qu’en pourcentages [83, 89]
La syntaxe
- écrire des phrases courtes et simples [72] de moins de 15 mots [87]
- éviter les mots trop long [72]
- éviter les tournures de phrases négatives [72]
- placer les mots importants dans la première moitié de la phrase (ils sont mieux
retenus) [87]
La structure du texte : système de hiérarchisation des informations
•
Organiser le texte : cela permet de guider le lecteur [72]
- parties importantes mises en évidence [76]
- organisation générale logique [61, 90]
- texte de structure visible [76]
- l’ordre respecte les priorités des patients[79]
- structure visible [76]
- éléments rhétorique permettant de conduire le lecteur [61]
- identifier une invitation, un conseil, une préconisation ; clarté de qui fait
l’action [61]
•
Utiliser titres et sous-titres
- titres clairs [76], appropriés, pertinent pour les patients [61,79], qui ressortent
visuellement du corps du texte [79]
- titres de section courts, faciles à lire (utiliser des questions dans les titres les
complexifient) [90] bien organisés [79]
•
Phrases/ Paragraphes
- paragraphes ni trop court, ni trop long [87]
- longueur de ligne <= 40 lettres [90]
- paragraphes bien visibles [72]
- utiliser des « pastilles » [90]
60
La charte graphique et visuelle : caractères et disposition du texte
•
Choix de la police de caractère :
- la police de caractère semble peu influencer la lisibilité [72] hormis les polices
fantaisistes [91]
- utiliser une police différente pour différencier titres et sous-titres [92], mais ne
pas utiliser plus de 2-3 polices différentes
- préférer une police dépouillée [79]
- utiliser un style serif (avec empattement) pour le texte [90] car plus facile à lire
[45]
- les polices sans serif peuvent tout de même être utilisé dans les textes courts ou
dans les titres [45]
•
Taille des caractères :
- taille de 10 au minimum [45,78,90]
- taille de 14 au minimum pour les malvoyants
•
Dessin des caractères :
- limiter l’usage de majuscules, [45,72], d’italiques [45,89] et de soulignement
[89]
- préférer le gras pour mettre en évidence mais sans en abuser [45]
•
Justification des lignes : (alignement du texte en vertical)
- Pour l’HAS, la vitesse de lecture ne semble pas affectée par la justification [72]
- pour d’autres auteurs, ne pas justifier les textes sur la droite facilite la lecture et
la compréhension [45,89]
•
Prévoir suffisamment d’espace blanc pour aérer le texte : [89, 91]
- interlignage de 1, 1 ½, 2 [72]
- marges généreuses (d) marges >=0,5 inch sur les côtés
et en bas >=0.25 en haut [90]
- plus d’espace au dessus d’un titre qu’au dessous [89]
•
Les encadrés, la mise en relief des mots-clés :
- à utiliser avec prudence pour ne pas faire concurrence aux titres et sous-titres
[72]
- utiles pour diriger le lecteur dans le texte [45]
- cadres ouverts soulignent l’information, sans encourager les lecteurs à la sauter
[90]
- cadre, bolding, resume pour mettre en évidence les points importants MIDAS
[90], en mettant blanc autour [89]
•
La couleur : elle permet de hiérarchiser l’information et rend une page attrayante.
- elle doit être attractive mais non intrusive (pas d’excès de couleur) [78,79]
- utiliser un contraste d’encre élevé [90]
- le fond d’écran doit être inférieur à 65 % de la couleur du texte [89]
•
Illustrations :
- simples et dépouillées [79] et pas trop colorées [93]
- éviter les détails inutiles et les mots [89]
- pertinentes [45,79,90], pas de dessins humoristiques dans la gravité
- positionnées près du texte relatif [79]
- « inclusive and acceptable » [79]
61
ANNEXE 3 : AMORCE DE PROTOCOLE D’EVALUATION DES FICHES
AUPRES DES PATIENTS -
L’objectif de l’enquête
Il s’agira de déterminer l’intérêt des fiches à court terme auprès des patients. Ont-elles été lues ?
Ont-elles permis une meilleure compréhension de la pathologie ? Ont-elle permis une meilleure
adhésion au traitement ? Apportent-elles un plus au décours d’une consultation ?
Le protocole:
Pour ce faire, nous sélectionnerons 15 fiches passées par le circuit complet de validation décrit
précédemment. Les items seront choisis surtout par argument de fréquence en pratique de médecine
générale et ce, afin d’optimiser le rendement de l’étude et les réponses recueillies. Ces fiches seront
mises à disposition dans 10 cabinets de médecine générale de différentes régions, en zones semirurales ou en ville sous forme d’un CD comprenant chacun des items ou envoyés directement par
Internet aux médecins intéressés.
Les items pourraient être: Cystite aiguë, Lombalgies aiguës, Rhinite allergique, Eczéma, HTA,
Dyslipidémie, Vaccins, Anxiété, Insomnie, Diabète de type II, Constipation, RGO, Jambes lourdes,
Mycose vaginale, Contraception orale, AVK, Fièvre de l’enfant
La population cible: tout enfant, adolescent ou adulte consultant le cabinet de médecine générale et
en âge de comprendre et de recevoir une information écrite. Le seul critère d’exclusion étant
l’illettrisme ou un âge insuffisant à une bonne compréhension du langage écrit. L’échantillon
nécessaire est d’environ 200 patients.
Le délai d’étude: deux mois
L’objectif: obtenir au minimum une centaine de réponses par fiche ce qui correspond à remettre au
moins le double de fiches.
Le mode de recueil des données:
Les fiches seront remises en main propre au patient par le médecin généraliste au décours d’une
consultation de médecine générale. Elles seront accompagnées d’un questionnaire anonyme
d’évaluation, d’une explication courte de l’intérêt de l’étude et d’une enveloppe T de réponse.
La saisie et analyse des données :
Les questionnaires seront renvoyés par le biais d’une enveloppe T permettant de respecter le
caractère anonyme de l’enquête et un délai nécessaire à la lecture du document par le patient.
Méthode d’analyse:
Descriptive ( /analytique).
Les biais: pour limiter les biais liés à la personnalité et à la pratique du médecin généraliste, il
faudrait multiplier les cabinets sollicités pour la participation à l’étude.
De même, pour limiter les biais liés au type de patientèle, nous souhaitons multiplier le type
d’activités des médecins ( médecine de ville, rurale, semi-rurale, de montagne) et diversifier les
zones géographiques.
Description du questionnaire:
Il est nécessaire lorsqu’on évalue la compréhension d’un document de distinguer la compréhension
subjective ( ce que l’on croit avoir compris) et la compréhension objective ( ce que l’on a vraiment
compris).
62
Que tester ?
Les éléments suivants seront appréciés :
- l’opinion générale sur le document ;
- la lisibilité et la compréhension : la facilité/difficulté à localiser, lire et comprendre l’information et
à repérer le message principal et les points clés ;
- la présentation et l’organisation : logique, hiérarchie ; liens entre les messages clés ;
- la quantité d’information (trop ou pas assez) ;
- l’utilité et l’aspect des illustrations ;
- l’utilisation potentielle sur le terrain ;
- les modalités de mise à disposition et les différentes utilisations possibles (qui remet, où et quand,
comment).
La première partie se cantonnera à caractériser la personne sur son âge, sexe et profession.
La seconde partie interrogera le patient sur l’utilité du document remis, son impact subjectif et
objectif ( via la mémorisation ou non des points forts), son caractère agréable ou non.
L’équipe de Adeline Paris a mis en place un questionnaire d’évaluation de la compréhension
objective et subjective des documents médicaux de consentement remis aux volontaires sains qui
pourrait servir de base à l’élaboration de notre propre questionnaire. French adaptation and
preliminary validation of a questionnaire to evaluate understanding of informed consent
documents in phase I biomedical research ( Adeline Paris; Catherine Cornu…).
63