PRINCIPES ET ETHIQUE D`UN SYSTEME D`INFORMATION ET D
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PRINCIPES ET ETHIQUE D`UN SYSTEME D`INFORMATION ET D
PRINCIPES ET ETHIQUE D’UN SYSTEME D’INFORMATION ET D’OBSERVATION LES PRINCIPES : La constitution d’un système unique d’information pour les secteurs de l’accueil, de l’hébergement et de l’insertion, s’inscrit depuis plus d’un an, au cœur du chantier de la Refondation. Les associations ne sont pas hostiles à la mise en place d’un système d’information permettant d’améliorer la prise en charge des personnes et les conditions d’observation du secteur. Toutefois, les associations affirment la nécessité de protéger les données personnelles, de respecter les personnes, de définir les conditions de partage des données (selon les types d’information et le profil des utilisateurs), ainsi que la durée de leur conservation. Les données doivent respecter la vie privée des personnes, c’est-à-dire ne pas mentionner d’informations relevant de la sphère privée telles que les orientations sexuelles, la santé, les opinions politiques, religieuses et philosophiques (articles 10 et 11 de la déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789). Les données ne doivent pas être stigmatisantes, subjectives et préjudiciables aux personnes, qui doivent être informées de l’existence d’un recueil de données et avoir un droit de rectification. Pour les travailleurs du secteur médico-social, un travail sérieux et de qualité ne peut être réalisé qu’en respectant une règle intangible : celle de la relation de confiance totale et réciproque. Cette confiance passe par une confidentialité complète et non partagée des informations recueillies. Les données personnelles relèvent du secret professionnel. L’utilité des informations et leur finalité doivent être précisées. Il faut respecter le principe de proportionnalité : les données collectées doivent être strictement nécessaires au but légitime recherché. Il faudra préciser que la quantité et les besoins d’informations sont différents selon les dispositifs (115, accueil de jour, équipe mobile, SIAO, centre d’hébergement…) et qu’ils sont définis selon les besoins des acteurs de terrain. Sans cela, le système pourrait 1 apparaître complexe pour les structures de base, où le recueil d’informations n’est pas la priorité du personnel de terrain. Toutes ces informations devront être spécifiées dans le cadre d’une demande d’avis à la commission nationale de l’informatique et des libertés. Les associations tiennent à exprimer des inquiétudes suite à l’existence de plusieurs logiciels développés dernièrement avec des financements de l’Etat, tels que Cohphra et Dn@. Ceux-ci sont non conformes à la protection de la vie privée des personnes, car ils mentionnent notamment des informations relevant de la santé. La circulation des informations n’est pas réglementée, d’où un partage total d’informations et une violation du droit des personnes. Ces dérives constatées au niveau local alarment les associations sur les éventuels dangers de la centralisation des données et d’un fichage des populations concernées. Les associations attendent que les services de l’Etat s’engagent clairement sur les principes énoncés quant à l’élaboration du système unique d’information. Ceci est impératif pour assurer la poursuite de la collaboration entre les services de l’Etat et les associations. Pour garantir l’effectivité de ces principes de protection des personnes, les associations envisagent la création d’une commission éthique indépendante de l’administration qui devra veiller : - au respect des droits des usagers et au contenu des données consignées dans des fichiers informatiques - à l’adéquation des données sollicitées et à la finalité de la procédure - à assurer un suivi des traitements effectués et de la publication des résultats aux acteurs concernés LA CONCEPTION D’UN SYSTEME D’INFORMATION L’expérience montre une superposition d’outils qui répondent à des sollicitations successives des pouvoirs publics, sans que l’on se préoccupe réellement : - de la capacité des structures de base de pouvoir y répondre et de la charge de travail que cela représente - d’une exploitation rationnelle de ces éléments et d’une restitution aux intéressés et à l’ensemble des acteurs - d’une simplification du système dans un but d’efficacité En ce sens une réflexion sur l’ensemble du système d’information est utile. Le développement d’un système d’information nécessite d’identifier des données collectées et produites par les acteurs de terrain. Ces données doivent contribuer à élaborer collectivement un dictionnaire des données pertinent et cohérent (identification de variables, d’items, d’indicateurs etc.) Cette identification des données doit se faire en concertation avec les différents acteurs concernés : l’Etat, les associations, les services de recherche. 2 Ce travail de concertation doit avoir pour objectif de définir les modalités de circulation de ces données entre les différents acteurs, en respectant les responsabilités et les fonctions de chacun. Ceci suppose une véritable réflexion entre les pouvoirs publics et le monde associatif, dans le respect de la totalité des principes évoqués précédemment. Sans cette démarche préalable, l’indispensable adhésion des acteurs de terrain ou associatifs ne sera pas au rendez-vous. Des données de pilotage devront être identifiés collectivement ayant pour finalité de répondre au mieux aux besoins des usagers. Autrement dit, ces données de pilotage permettront de répondre de manière adéquate aux demandes d’hébergement et de logement sur un territoire, en fonction de l’offre et de la demande. Le système d’information développé pour l’observation de l’occupation sociale des logements sociaux et très sociaux (enquête OPS), auquel sont soumis les occupants du parc HLM, des SEM et des associations d’insertion par le logement répond à ces différentes exigences de cohérence et de pilotage partagé. Il serait utile de s’en inspirer et de favoriser une lecture croisée des données relatives à l’occupation sociale des dispositifs d’hébergement et de logement social. Il est nécessaire de respecter la liberté associative dans la constitution d’un système d’information, dont elles doivent avoir la totale maîtrise. Les associations sont garantes du respect des principes évoqués précédemment. Garantes du respect des droits des usagers comme le rappelle notamment la loi du 2 janvier 2002, qui souhaite garantir l’exercice des droits des usagers dans chaque établissement social ou médico-social. S’il y a nécessité de centraliser des données individuelles non nominatives à des fins d’enquêtes (constitution de bases de sondage) ou de recensement, ces opérations doivent être réalisées par le système de statistique public ou des organismes indépendants compétents, offrant des garanties sur la confidentialité des données et sur la rigueur scientifique dans leur traitement. Hors de ces garanties, les associations ne peuvent pas accepter une centralisation des données individuelles sous la responsabilité de l’Etat. Cette centralisation doit garantir la restitution des données auprès des différents acteurs concernés et auprès de tous les citoyens. DEVELOPPER L’OBSERVATION SOCIALE La connaissance souhaitée pour piloter et évaluer les politiques publiques ne peut pas être une simple exploitation statistique des données collectées. Il faut partir d’une vision plus large de l’ensemble des situations d’exclusion du logement et d’une compréhension plus profonde des mécanismes de désinsertion sociale en œuvre. Cette connaissance ne peut pas provenir uniquement des données de gestion remontant des associations, qui gèrent plusieurs dispositifs, dont le SIAO. Le développement de la connaissance évoquée par le Ministère peut être alimentée par d’autres approches : - Celle du système de statistique public qui prépare une nouvelle enquête sur les sansdomicile en 2012 (réédition de celle effectuée en 2001), qui permettra de connaître les 3 personnes recourant aux services d’aide aux sans-abri. Le système statistique public offre des garanties sur les données individuelles et sur la rigueur dans les traitements effectués. Actuellement, le CNIS met en place un groupe de travail sur les situations d’exclusion du logement et la connaissance des personnes concernées. L’INSEE comme la DREES ou le SSM de l’équipement peuvent être sollicités pour d’autres opérations statistiques. L’objectif est de mieux connaître les besoins et pas uniquement les demandes exprimées. - Des travaux plus qualitatifs avec des organismes de recherche sont indispensables. Par des enquêtes en population générale, il est possible d’interroger des personnes qui ont connu un épisode de sans-domicile. D’autres travaux plus qualitatifs seront précieux pour connaître les trajectoires résidentielles des personnes, les besoins des personnes et les réponses qui leur sont proposées par les structures. L’observation sociale doit prendre en considération la connaissance des acteurs de terrain, certes subjective, mais précieuse notamment pour identifier l’émergence de nouveaux phénomènes. 4