Accompagnement des enfants en fin de vie en service de

ss
 Question qui nous concerne directement
directement:
« néonatologie » évoque :
accouchement-bébéé é vie.
 Réalité : confrontation fréquente à la mort
vécu douloureux pour l’équipe.
L évolution de notre pratique soignante au sein du
L’évolution
service de soins intensifs/néonatologie de l’hôpital
Nord. Marseille
Plan de l’intervention
l intervention :
1/ Pourquoi une prise de conscience d’une nécessité
d’évolution
d
évolution de nos pratiques dans ce domaine?
2/ L’accompagnement des bébés en fin de vie dans
l service.
le
i
3/ Projets d’amélioration.
Constat :
 Difficultés pour l’équipe paramédicale de se
positionner :
* Comment être soignant quand les soins
prodigués ne sont pas à but curatif?
* Par
P rapportt à la
l famille
f ill : stress,
t
+// préparée
é
é à
l’annonce , brutalité de l’évènement.
*Décision qui restait « médicale » , pas de
concertation absence de ll’équipe
concertation,
équipe IDE lors de
l’annonce, sentiment d’exclusion.
 Ressenti de ll’équipe
équipe : « situation longue et
pesante »
 Plusieurs cas de bébés dont l’accompagnement
avaitt été débuté en service
ava
serv ce de réanimation,
réan mat on,
poursuivi en SI/NNAT mais impliquant un
changement d
d’équipe
équipe, pertes de repères,
repères
divergences parfois dans le discours des
professionnels.
professionnels
É
Évènement
m
déclencheur : cas d’Hedi ((2008))
J
Jumeau,
grand
d prématuré.
é
é
Naissance à domicile.
Prise en charge initiale : mauvaises conditions.
Hémorragie
é
intra ventriculaire
l
stade
d 4
décelée à l’IRM dans les 15 p
premiers jours.
j
 Annoncé en soins palliatifs lors du transfert
en NNAT (week end).
 Décision p
prise en réanimation.
 Parents
P
t informés
i f
é MAIS :
g
au sein du couple
p
*divergences
*pressions extérieures (religieuses: deux
avis divergents de représentants du culte).
culte)
 PEC soins palliatifs poursuivie en NNAT.
Puis évolution d
Hedi : image d
un bébé de plus
d’Hedi
d’un
en plus réactif renvoyée à ses parents et aux
soignants.
i
t
j
d’un devenir p
possible avec cet enfant.
f
Projection
Infection de la hanche
rediscussion
Remise
R
i en question
i d
des SP
P et exigence
i
parentale de l’arrêt des SP.
p
 Questionnement.
 Equipe en souffrance.
souffrance
 Remise en question de l’ensemble de l’équipe.
UNE TELLE SITUATION NE DOIT PLUS SE
REPRODUIRE.
 Réunion d’équipe
d équipe pluridisciplinaire.
 Échanges et dialogue (difficultés, vécu de
chacun des intervenants..).
Paradoxe : Hedi n’est pas décédé mais prise
de conscience de nos lacunes.
 mise en évidence de la difficulté à gérer la
situation de la fin de vie chez un bébé.
 Réalité
Ré lité d’
d’une mauvaise
i communication
i ti au sein
i
de l’équipe pluridisciplinaire.
Projet de réflexion autour de ces situations
et démarches de soins.
soins
La formation :
 Premier
P
i ttemps: f
formation
ti f
faite
it par lle
Dr EINAUDI à l’équipe
q p et pistes
p
de travail pour
p
une PEC commune et uniforme dans le cadre du
p
deuil périnatal.
 Formation proposée à ll’équipe
équipe (cadre de
santé,PDE,IDE,AP) sur « le deuil et périnatalité ».
Cadre législatif
é
(loi léonetti…).
é
Psychologue:
y
g
notions théoriques,
q
, mises
m
en situations.
 Constat : motivation et implication forte de
l’équipe .
 Vécu : pas plus facile mais abord différent.
 En pratique :
concertation, dialogue entre équipe
médicale/paramed.
éd l /
d
« personnes référentes » :
-permet de donner des repères aux parents
- instaure une relation de confiance entre les
parents et l’équipe
p
q p
-permet d’assurer une continuité du dialogue et
de ll’échange
échange
L’accompagnement
p g
est axé sur la durée :
« la fin de vie d’une personne est encore un
temps de vie pleine et entière ».
» ( MA
MA. EINAUDI).
EINAUDI)
Qualités des soins :
* favoriser l’attachement parents-enfant en
considérant l’enfant
l enfant comme une « personne »..
massages, peau à peau, bains, alimentation…
* donner aux parents un vrai temps familial .
moments d’intimité
d intimité avec la fratrie et/ou la
famille élargie voire personnes de soutien dans
l entourage…
l’entourage
*Encourager les parents à vivre intensément les
présent » et la
instants de vie du bébé: « l’instant p
qualité de ce temps.
musique,
q
bruits familiers…
* « ancrage
g » du bébé dans la famille.
boîte souvenir, photos , empreintes main ou pied...
tout ceci pour aider les parents dans leur
futur processus de deuil.
 « durée du SP » n’est p
plus une donnée
essentielle pour l’équipe.
respect du temps de l’enfant, des
parents.
Projets d’amélioration
d amélioration :
 Poursuite de la formation des personnels.
 Approfondissement
f d
d
des connaissances.
 Projet
j de recherche : étude q
qualitative multi
centrique sur l’accompagnement.
 Une p
pièce pour
p
l’annonce.
 Une chambre permettant aux parents de recréer
p
vivre ces premiers
p m
et derniers
un « chez soi »pour
moments .
 Intimité (autres parents qui se croisent).
 Problème de place : une chambre seule dans le
service .
 En résumé :
Bonne prise en charge implique :
COHERENCE – ECOUTE- DIALOGUE –
COMMUNICATION
« Il ne s’agit pas d’attendre la mort
mais d’accompagner
d’
une vie, aussi
courte soit
soit-elle
elle ».. Isabelle DE MEZERAC.
 Cas de Pauline :
Bébé à terme.
terme
2ème enfant.
RCIU, anomalies
l
cérébrales,
é éb l
cardiopathies
d
h
sévères
é è
inopérables.
Divergences au sein du couple.
p au parents:
p
évolution,,
En laissant le temps
maturation du projet et dialogue renoué avec le
pdt la
mari (mise en évidence de conflits p
grossesse, culpabilité
é de la mère
è p/r à grossesse
non désirée).
Prise de conscience de la souffrance physique
(d’abord niée par la maman) de Pauline.
 Intervention du Père Blot, respect des croyances
(baptisée en service).
service)
A distance : le retour des parents
 Accompagnement de qualité.
 Vécu moins douloureux.