HPN: Nous n`avons pas le traitement pour tous nos malades

DOSSIER
HPN:
Nous n’avons pas le traitement
pour tous nos malades
Pre Fatiha Griffi*
Propos recueillis par Rania Hamdi
C’est avec une grande affliction que le professeur Griffi évoque le décès d’une patiente atteinte de HPN,
décédée au mois d’octobre dernier, car elle n’a pas pu obtenir le traitement à temps. Deux autres cas,
compliqués, sont suivis au service hématologie du CHU d’Annaba.
C’est un cas qui m’a fait mal. Nous avons
deux autres cas difficiles, avec toutes
les complications. La pharmacienne du
CHU se démène, pour leur obtenir le
traitement.
Santé Mag: Il nous semble opportun
d’aborder votre propre expérience,
dans le diagnostic et la prise en charge
de l'HPN. Pouvez-vous nous exposer
un cas précis ?
Pr F. Griffi: Mes confrères et consoeurs
vous l’ont certainement expliqué.
L'HPN s’exprime différemment des
autres maladies hématologiques. Elle
s’exprime par l’anémie ou une aplasie
ou une thrombose.
Avec ce tableau clinique, les malades
sont
orientés
automatiquement
vers l’hématologie, où l’on arrive
par élimination à la HPN. Autrefois,
le diagnostic était posé sur la foi de
l’examen Ham-Dacie, qui n’était pas
très sensible et donnait, par la même,
des résultats sous-estimés. Avec la CMF
(cytométrie en flux), le diagnostic est
plus précis.
L’équipement n’existe toutefois pas dans
tous les hôpitaux. Au CHU d’Annaba,
nous ne l’avons pas. Les prélèvements
sont envoyés au laboratoire français
Cerdan, conventionné avec les hôpitaux
algériens, mais, aux frais du malade.
Dans notre service, cinq cas sont
confirmés. Malheureusement, nous
venons de perdre un patient, par
manque
de
médicament,
soit,
l’Eculizumab. Le traitement coûte cher,
donc nous n’avons pas pu l’avoir pour
cette malade, qui est décédée au mois
d’octobre dernier.
Justement, 87 cas sont recensés par
le comité dédié à l'HPN. Combien sont
sous traitement ciblé ?
Jusqu’à présent, seuls 3 malades
bénéficient du traitement par Eculizumab.
En l'occurence, deux malades à
Alger et un troisième à Tlemcen.
Les administrations des hôpitaux ne
l’achètent pas, car, elles l’estiment trop
cher. Les produits d’oncologie sont aussi
très coûteux. Pourtant, on ne lésine pas
sur les moyens pour les avoir.
Les autorités sanitaires ne réalisent
pas que la prise en charge d’un patient
atteint d'HPN (hospitalisations à
répétition, transfusions, les antibiotiques,
le traitement des complications…) coûte,
à long terme, plus cher que le traitement
lui-même.
En définitive, ce sont de faux calculs.
Est-ce que vous sensibilisez sur la
pertinence d’inclure l'HPN dans la liste
des maladies orphelines qui ont leur
propre budget ?
Nous avons, déjà, sensibilisé la tutelle
pour l’enregistrement de la molécule.
C’est fait. Nous continuons à nous
battre pour l'HPN, mais aussi pour les
cancers hématologiques, qui sont sousconsidérés par rapport aux cancers
solides
* Professeure Fatiha Griffi,
service hématologie - CHU Annaba.
N°56 - Novembre 2016 Santé-MAG
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