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PENSER LA MALADIE GÉNÉTIQUE
Enjeux psychologiques et perspectives
Hélène CHAUMET
Préface de Nathalie Dumet
Collection : Psychologiques
ISBN : 978- 2-343-02027-3 • janvier 2014 • 196 pages • Prix éditeur : 20 euros
« Ne t’écoute pas, prends sur toi ! » ont coutume d’entendre les personnes
atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ou du syndrome de Marfan. Ces deux
maladies génétiques, dites rares et orphelines, font apparaître les limites d’un
monde médical qui, centré sur la prise en charge du corps malade, est souvent
à distance de la souffrance psychique.
Dans cet ouvrage, il est précisément question d’écoute : celle d’une souffrance
qui ne se limite pas au champ somatique. À l’aide de différentes approches
(psychanalytique, transgénérationnelle, psychosomatique, sociologique)
l’auteur aborde ces deux maladies en prêtant l’oreille au discours des patients
et des soignants : au fi l des entretiens et des consultations, les mots résonnent
de façon particulière et parlent d’autres souffrances que de celles du corps.
Des consultations médicales éprouvantes à la rudesse du quotidien, ce livre
retrace le parcours des patients. Il met en parallèle les liens du corps et les
liens relationnels, interroge les difficultés de la communication entre médecins
et patients, leurs conséquences, et insiste sur les effets thérapeutiques de
l’écoute et de la parole qui permettent à chacun de révéler ses propres
ressources psychiques.
Cet ouvrage constitue un précieux support à l’accompagnement médical et
psychologique des personnes atteintes de ces pathologies, ainsi que d’autres
maladies tout aussi méconnues et déroutantes. Les professionnels de santé et les psychologues, les patients et
leur entourage y trouveront de quoi mieux cerner et identifier, au-delà du somatique, les multiples enjeux de ces
maladies.
Hélène Chaumet est psychologue clinicienne aux Hospices Civils de Lyon, dans un service de génétique. Elle
travaille avec des personnes atteintes de maladies génétiques rares et orphelines. D’orientation
psychanalytique, c’est en s’intéressant particulièrement à l’usage et aux résonances des mots, au cours d’une
pratique de dix ans, qu’elle a pu identifier la spécificité d’une dynamique psychique liée à ces maladies.
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Table des matières
AVANT PROPOS
PREMIERE PARTIE :
L'INSOUTENABLE MOBILITE DU SYNDROME D'EHLERS-DANLOS : des liens en souffrance.
INTRODUCTION
I. LE SED
2. RETENTISSEMENTS PSYCHOLOGIQUES
3. LES PATIENTES, LEURS COMBATS
4. PROCESSUS PSYCHIQUES A L'ŒUVRE
5. OBSERVATIONS CLINIQUES, PROPOSITIONS THERAPEUTIQUES, CONSEQUENCES
6. LES LIENS EN QUESTION : LESIONS ET DELIAISON
7. LES LIMITES EN QUESTION : DE LA FRONTIERE AU REGARD
DE LA RUPTURE A LA REMISE EN LIEN
DEUXIEME PARTIE :
MOTS DITS ET MAL ENTENDUS DANS LE SYNDROME DE MARFAN : ce que parler ne veut pas toujours dire.
INTRODUCTION
1. LE SYNDROME DE MARFAN
2. MOTS DITS ET MAL ENTENDUS
3. PROCESSUS PSYCHIQUES A L'ŒUVRE DANS LE DEFAUT
4. UNE ALLIANCE THERAPEUTIQUE COMPROMISE
5. DE L'ESPERANCE DE VIE AU DESIR DE VIVRE
D'OBSERVANCE
LA VIE A L'EPREUVE DU TEMPS
CONCLUSION : A L'ECOUTE, DU MALADE AU SUJET
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Penser la maladie génétique
Hélène Chaumet
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