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Date : 19/09/2014
Edito - Alzheimer : des mots pour ne pas oublier les maux
Par : Bernadette Fabregas
A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, le 21 septembre 2014, l’association
France Alzheimer & maladies apparentées renouvelle sa belle opération « Des mots pour Alzheimer
» ; une campagne sensible tout autant que bouleversante menée depuis le 15 septembre et jusqu'au
10 octobre prochain. Ainsi, de nouvelles personnalités - Julie Zenatti, Pierre Bellemare, Elisa Servier,
Alex Taylor, Edouard Collin, Irène Frein ou Yoann Fréget... prêtent leur voix et leur image pour
sensibiliser l’opinion publique sur une maladie qui touche aujourd’hui en France, près d’un million de
personnes...
Pierre Bellemare lit le témoignage d’Angèle...
Toi qui t'éloignes de plus en plus dans le noir, tu deviens ta propre inconnue (...) Comment peuvent
tomber dans l'oubli ceux à qui on a déjà donné la vie, toi qui ne me reconnais plus...
Poème ou témoignage d’un événement de vie : à chacun sa lecture au moment de reprendre les
mots couchés sur papier par une personne malade, son aidant familial ou tout simplement l’un de
ses proches. Les lectures sont bouleversantes de sensibilité, de vérité, de cruauté et surtout de
souffrance. L'oubli progressif, puis massif des proches, des aimés, des enfants, des conjoints...
Cette parenthèse qui débute par quelques absences pour plonger ensuite les personnes malades
dans le noir de leur mémoire, effaçant tout, comme un raz-de-marée les emportant vers un ailleurs
inaccessible... Ces fuites, ces fugues, cette indifférence, cette colère, cette incompréhension
gangrènent peu à peu les liens, les détruisant parfois à jamais.. Etre là sans y être vraiment, étranger
à soi même et aux autres... Ces témoignages sont là pour le souligner : J'en veux à la maladie d'avoir
changé Mamie René ; tu es déjà partie mais tu es toujours là ; un maillage nommé cerveau, une
faille nommée Alzheimer ; l'arrivée de la maladie d'Alzheimer sonna la fin de sa vie ; entre hier et
aujourd'hui, il y a la maladie d'Alzheimer ...
Julie Zenatti lit le témoignage de Camille...
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Il ne faut pas croire que la maladie ait changé ma grand-mère, elle reste une femme indépendante qui
tient à diriger son fauteuil (...) Ce qui est sûr, c'est qu'elle m'aime et qu'elle est contente de me voir...
En quelques lignes, ils ont exprimé une vive colère, un amour indéfectible, une complicité passée ou
toujours d’actualité... Eux, ce sont les proches d’aidants ou de personnes malades. Des cris du cœur,
couchés sur le papier, et livrés au grand public pour ne pas les oublier ...
Retrouvez l'ensemble des lectures " Des mots pour Alzheimer " réalisées par les sept personnalités
des arts et du spectacle qui ont prêté leur voix aux témoignages de familles et de personnes atteintes
de la maladie d'Alzheimer.
Repères sur la maladie d'Alzheimer
Des chiffres
Plus de 35 millions de personnes dans le monde souffrent de démence, incluant la maladie
d’Alzheimer. En France, en 2014, environ 900 000 personnes sont atteintes et la prévalence de la
maladie va considérablement augmenter : on estime que 1,3 million de personnes seront atteintes
en 2020 et plus de 2 millions en 2040 , avec plus de 225 000 nouveaux cas déclarés chaque année.
La maladie d’Alzheimer est une maladie rare avant 65 ans. Moins de 2 % des cas de maladie
d’Alzheimer surviennent avant cet âge, essentiellement chez des personnes atteintes de formes
familiales héréditaires rares. Après 65 ans, la fréquence de la maladie s’élève à 2 à 4 % de la
population générale, augmentant rapidement pour atteindre 15 % à 80 ans. Les femmes sont plus
exposées à cette maladie : sur 25 malades, 10 sont des hommes et 15 des femmes. Mais cette
différence pourrait être liée aux écarts d’espérance de vie. (source Inserm, juillet 2014).
La recherche de nouveaux traitements
Les recherches fondamentales et la compréhension des mécanismes à l’origine de la maladie
d’Alzheimer permettent la mise en évidence de nouvelles cibles thérapeutiques pour ralentir
ou essayer de traiter cette affection. Plusieurs molécules thérapeutiques sont en cours de
développement. La majorité vise à bloquer l’accumulation des peptides amyloïdes. D’autres, comme
des dérivés du bleu de méthylène, cherchent à lutter contre l’agrégation des protéines tau.- L’étude
INSIGHT permet de mieux comprendre les facteurs de déclenchement de la maladie d’Alzheimer .
Des initiatives menées
Un webdocumentaire dans lequel quatre couples racontent comment la maladie a bouleversé leurs
repères, induisant des rapports de dépendance souvent difficiles à gérer.
La mobilisation de l'association France Alzheimer
En collaboration avec le Cherche Midi, Fra,nce Alzheimer publie "Tant de choses à dire" , un ouvrage
consacré à l'art-thérapie.
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La Fondation Médéric Alzheimer publie les résultats de ses quatre dernières études socioéconomiques sur les incidences de la maladie.
Un tournoi de basket pour rebondir ! à Riorges, les 20 et 21 septembre.
L'ARS Ile-de-France mobilisée pour améliorer le diagnostic et accompagner les malades et leurs
proches.
"Vivre avec la Maladie d'Alzheimer", un guide gratuit à l'initiative de retraiteplus.
"Flore", un film familial sur la maladie d'Alzheimer, sortie le 24 septembre 2014.
La Fondation hospitalière Sainte-Marie présente ses nouvelles activités mises en place au service des
patients.
Les éditions Steinkis viennent de faire paraître le roman graphique : "Le Grand désordre - Alzheimer,
ma mère et moi."
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