Journal – Giornale Retina Suisse 2/2004 Paraît 4 fois par an

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Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurich
Tél. 01 / 444 10 77, Fax 01 / 444 10 70
E-mail [email protected], www.retina.ch
Compte postal 80-1620-2
Retina Suisse
Journal – Giornale
2/2004 Paraît 4 fois par an
L’association d’entraide de personnes affectées de rétinite
pigmentaire (RP), de dégénérescence de la macula, du syndrome
d’Usher et d’autres maladies dégénératives de la rétine
Impressum
Rédaction:
Christina Fasser et Renata Martinoni
Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurich
tél. 01/444 10 77, fax 01/444 10 70
E-mail [email protected]; www-retina.ch
Traduction en français:
Chantal Seiler
Mise en page et impression:
Kohler SD, 8033 Zurich
Enregistrement sur bande magnétique:
Bibliothèque sonore, Lausanne
Abonnement d’un an:
Le prix de l’abonnement est compris dans la cotisation
de membre
Paraît en:
Allemand, français, italien écrit et enregistré
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Merci pour toute contribution!
No 92, juillet 2004
Dates importantes
•
D
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Sommaire
Editorial
(Ch. Fasser, R. Martinoni) ...........................
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Recherche
La DMLA – une maladie complexe
aux facteurs multiples
(F. Holz et al.) .............................................
6
Recommandations quant à l'étude
AREDS
(AKF) ..........................................................
13
Félicitations:
Prix de la recherche RP 2003
décerné à Christian Grimm et
Andreas Wenzel ......................................
17
Vivre avec...
Le handicap contrôle ma vie? –
Pas sûr!
(A. Rothenbühler) ......................................
21
De la canne blanche à la canneflûte
(NZZ) ...........................................................
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Groupes régionaux: Rencontre
du 4 octobre 2003 à Berne
(S. Balmer-von Allmen) .............................
36
Précision: Danger de la lumière
bleue et fond d'écran bleu foncé.....
39
Tableau d'affichage
1. Cours et vacances pour personnes
malvoyantes ........................................
2. Nouvelle carte d'accompagnateur à
partir de janvier 2005 ..........................
3. A ne pas manquer: Info Vision 04........
39
40
41
Aides pratiques dans la vie de
tous les jours
1. Pupitre de lecture – un moyen auxiliaire
utile ........................................................ 42
2. Lampes ................................................... 42
Livre: Handicapé – Que faire?
(Guide pratique) ........................................
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Dates importantes .................................
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Editorial
Chère lectrice, cher lecteur,
Notre association a cette année 25 ans – une
bonne raison de célébrer cet événement par le
Congrès Retina. C'est pourquoi nous vous convions ainsi que vos amis les 2 et 3 octobre à
Bienne, où vous aurez l'opportunité d'apprendre
du nouveau sur les dégénérescences de la rétine,
d'approfondir ce que vous savez déjà, de mettre
en commun des expériences dans le cadre de
«vivre avec...» et de fêter ensemble l'anniversaire
de Retina Suisse. Vous avez d'ores et déjà reçu en
juin le programme du congrès, le bulletin d'inscription et les indications pour la réservation de
votre chambre d'hôtel (à laquelle vous devez
procéder vous-même). Rappelons ici en bref les
informations essentielles sur ce congrès: Des
exposés seront présentés (avec traduction simultanée), il y aura des ateliers – répartis selon la
langue – sur les connaissances de base, les possibilités de traitement, les moyens auxiliaires et les
plus récents résultats de la recherche, pour ne
citer que quelques-uns des thèmes. Les personnes concernées auront la possibilité de s'entretenir avec des spécialistes et un dîner de gala
aura lieu le samedi soir. Il ne vous reste plus qu'à
vous inscrire... et si vous le faites avant la miJournal Retina Suisse 2/2004
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août, vous économiserez 20 pour-cent du prix de
la carte de congrès. Celles et ceux qui se sont
inscrits recevront une confirmation écrite de leur
inscription (à partir du début de septembre).
Une information spéciale: Dès à présent, les
membres de Retina Suisse qui disposent d'un
e-mail peuvent aussi s'inscrire sur notre site Internet afin de recevoir automatiquement toutes
les informations par e-mail! Donc, ne manquez
pas de visiter notre site www.retina.ch et enregistrez-vous.
Comme vous le savez, les groupes régionaux en
Suisse alémanique ont cessé leur activité et un
nouveau concept a été élaboré pour le soutien
des adhérents et l'entraide. Il est très satisfaisant
de constater qu'un grand nombre de femmes et
d'hommes – dont beaucoup de jeunes – se sont
inscrits à la formation d'interlocuteurs régionaux. La formation est maintenant terminée et
les personnes disposées à se charger de ce «job»
sont indiquées sur le site de Retina Suisse et réparties en trois groupes – RP, dégénérescence de
la macula et DMLA. Leurs noms seront aussi indiqués sur la prochaine édition de la liste des membres. Il ne reste qu'à espérer que les personnes
qui souhaitent un conseil s'adressent avec confiance à ces membres bénévoles de Retina Suisse.
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Les groupes régionaux en Suisse romande et en
Suisse italienne continuent à se rencontrer une
fois par an et le groupe de Berne s'est proposé
pour organiser une fois chaque année une réunion en Suisse alémanique (à ce sujet, cf. dans
le présent Journal l'article sur la rencontre du 4
octobre 2003). Le fait que ce genre de manifestation suscite un grand intérêt s'est confirmé une
fois de plus le 12 juin de cette année. Le groupe
de Berne a su motiver une bonne cinquantaine
de personnes à prendre part à une visite guidée
au nouveau siège de la Bibliothèque suisse pour
aveugles et malvoyants SBS à Zurich.
Un des buts de Retina Suisse est de promouvoir
la recherche. Toutefois, le thème «vivre avec...»
n'est pas moins important. Le dégénérescence de
la rétine a – selon le degré du handicap visuel et
le ressenti personnel – diverses conséquences et
répercussions. Lorsque non seulement la vue
mais aussi l'ouïe est déficiente – comme c'est le
cas entre autres dans le syndrome de Usher –,
tout devient encore plus complexe. Reportezvous à ce sujet à l'impressionnant article d'Anita
Rothenbühler publié dans ce Journal.
Nous vous souhaitons du bon temps et vous
disons à bientôt à Bienne.
Christina Fasser et Renata Martinoni
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La DMLA – une maladie complexe aux facteurs multiples
•
Prof. dr. méd. Frank G. Holz,
dr. Almut Bindewald, dr. Felix Roth, Allemagne
La DMLA en tant que maladie complexe
aux facteurs multiples: Identification
d'un nombre calculable de facteurs clés
et approches d'intervention ciblées
L'évolution démographique constante qui promet une espérance de vie de plus en plus longue
pousse les maladies dues à l'âge sur le devant de
la scène dans de nombreux secteurs de la médecine. En l'occurrence, la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) représente un défi à relever dans le traitement des maladies oculaires.
Cette maladie est d'ores et déjà la cause la plus
fréquente de cécité selon la définition légale et
le nombre des personnes qui en sont affectées va
continuer d'augmenter.
Une attention croissante envers les
maladies liées à l'âge
De nombreuses autres maladies de la vieillesse
qui tiennent une place importante dans l'économie de la santé – maladies cardio-vasculaires, dia-
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bète sucré, maladie d'Alzheimer ou maladies cancéreuses – ont en commun la particularité que
leur pathogenèse est complexe aux facteurs multiples. Tout un ensemble de facteurs génétiques
et exogènes déterminent si la maladie va se déclencher et si oui à quel moment. De ce fait, leur
décodage pathogénétique est difficile et nécessite beaucoup de temps et de travail. S'ajoute à
cela que le terme de DMLA recouvre manifestement toute une famille de diverses affections
chroniques, liées à l'âge, du complexe rétine
centrale/épithélium pigmenté/choroïde dont les
causes sont diverses et qui se manifestent par
des symptômes très ressemblants. Grâce à la progression des connaissances scientifiques, y compris celles relatives au génome humain, et aux
nouvelles technologies dans le secteur de la biologie moléculaire, l'on dispose toutefois de nos
jours d'instruments prometteurs pour s'attaquer
à des maladies complexes. Ces affections font
aussi l'objet d'études d'un groupe de chercheurs
DFG à l'université de Bonn, qui est en train de
travailler de manière interdisciplinaire à l'épidémiologie génique et à la médecine génique de
maladies complexes.
De plus, il y a dans la DMLA un nombre calculable de voies pathogénétiques du métabolisme
qui sont en partie responsables de plusieurs forJournal Retina Suisse 2/2004
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mes de DMLA et dont les facteurs clés respectifs
peuvent faire l'objet d'une thérapie indépendamment de leur cause spécifique. De nombreuses
approches thérapeutiques nouvelles mettent ce
fait à profit.
Des facteurs clés pour des traitements
•
Dégradations par oxydation en présence
d'une grande quantité de substrats oxydants
dans la zone de la rétine (en majeure partie des
acides gras non saturés).
Accumulation de lipofuscine dans les cellules
d'épithélium pigmenté rétinien, c.à.d. la couche
de cellules entre la rétine neurosensorielle et la
choroïde. Les granulés de lipofuscine sont en
quelque sorte des petits «sacs de déchets» qui ne
peuvent plus être éliminés des cellules. Au cours
de la vie, ils sont de plus en plus nombreux et
contiennent aussi des éléments toxiques, notamment de l'A2-E et d'importants agrégats de molécules non dégradables. Ces amas de matières se
forment dans les organelles des cellules, dites lysosomes, là où normalement a lieu l'élimination
des déchets qui se forment à l'intérieur de la cellule et des déchets des photocepteurs qui rejettent en permanence des particules de membrane
usées. L'accumulation de déchets est favorisée
par le fait que, normalement, les cellules ne se
divisent pas, ce qui signifie que l'œil humain pos-
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sède toutes ses cellules à la naissance et que le
nombre de ces cellules diminue au fur et à mesure que l'individu avance en âge.
Biogenèse de druses, c.à.d. de dépôts juste
au-dessous de l'épithélium pigmenté, qui sont le
signe de l'élimination incomplète des cellules
d'épithélium pigmenté. Ces druses peuvent être
étendues ou réparties autour d'un foyer central
et elles déclenchent des modifications consécutives en cascades, notamment des réactions inflammatoires qui, à leur tour, contribuent à la
croissance de druses.
•
Caractéristiques communes de diverses
maladies liées à l'âge
Ces réactions inflammatoires sur de la matière
amassée en-dehors des cellules sont une caractéristique commune aussi à d'autres maladies de
la vieillesse affectant divers organes, par exemple l'athérosclérose (dans les parois des artères)
ou la maladie d'Alzheimer (dans le système nerveux central). C'est ainsi qu'ont été trouvés dans
les druses des éléments qui ont un rapport indubitable avec le système immunitaire comme des
facteurs complémentaires. Cela donne à penser
qu'il s'ensuit une inflammation chronique qui
favorise la progression de la maladie. Dans la
DMLA tout comme dans d'autres maladies de la
rétine, ces processus ont pour répercussion soit
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la mort immédiate de cellules dans la zone de la
couche externe de la rétine – dite atrophie géographique –, soit la prolifération de vaisseaux
nouvellement formés – dite néovascularisation
choroïdienne. Cette dernière se produit par la
formation de facteurs proangiogènes aussi bien
dans l'épithélium pigmenté que, de toute évidence, dans des cellules irritées qui sont «attirées» par les dépôts de détritus. Vraisemblablement, ce processus représente une tentative – en
soi judicieuse – de mieux nourrir la rétine en dépit des dépôts qui font obstacle. En l'occurrence,
les formations de nouveaux vaisseaux ont un
sens et il est possible que, en particulier dans les
membranes dites «occultes» sous l'épithélium
pigmenté, ils permettent durant un certain
temps la survie de la rétine. Etant donné toutefois que la plupart de ces vaisseaux ne sont pas
étanches et que, partant, ils causent à leur tour
des réactions consécutives, ils peuvent causer à
la rétine centrale des dommages irréversibles, allant jusqu'à la transformation en une cicatrice du
tissu conjonctif entraînant la perte de toutes les
structures neuronales.
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Diverses approches d'intervention
ciblées
Heureusement, des approches d'intervention ciblées existent désormais pour toutes les «voies
clés du métabolisme» pathogénétiques précitées.
Cela présente l'avantage qu'il n'est pas impératif
de connaître la cause intrinsèque pour pouvoir
intervenir efficacement. Comptent notamment
au nombre de ces approches: des stratégies d'antioxydation contre les moments de dégradation
par oxydation (AREDS, lutéine, verres filtrants),
substances lysosomotropiques contre l'accumulation de lipofuscine, laser à faible dose contre les
druses à haut risque, stratégies anti-inflammatoires (stéroïde, p. ex.) contre les réactions inflammatoires consécutives, substances neurotropiques contre la mort des cellules et substances
anti-angiogéniques (anti-VEGF) pour freiner la
croissance et réduire l'hyperperméabilité des
vaisseaux nouvellement formés dans la choroïde,
ablation chirurgicale de ces vaisseaux avec rotation de la rétine ou transplantation de couches
intactes de cellules EPR du même œil ou encore
thérapie photodynamique.
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Des approches thérapeutiques très prometteuses en cours d'élaboration
En ce moment, de nombreuses nouvelles approches thérapeutiques prometteuses sont en cours
de développement, qui comprennent notamment
des processus de thérapie génique, la mise en
œuvre de cellules souches, la transplantation et
des prothèses électroniques (puce, dite «chip»,
dans l'œil. Ndr.). Pour ce qui est des approches de
traitement par médicaments dont certaines sont
d'ores et déjà examinées dans le cadre d'études
cliniques, elles présentent la particularité d'être
relativement faciles à appliquer. Une combinaison de divers procédés à effet synergique constitue aussi une option. En tout cas, tous ces développements, dont un grand nombre sont le produit d'un trait d'union entre la recherche expérimentale et la recherche clinique et qui sont le
fruit d'un travail interdisciplinaire, donnent naissance à des approches très prometteuses pour
que l'on puisse dans le futur éviter des pertes visuelles sévères causées par la DMLA.
Adresse: Universitäts-Augenklinik Bonn,
Prof. Dr. Frank G. Holz
E-mail: [email protected]
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Recommandations quant à
l'étude AREDS
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Prise de position du Arbeitskreis Klinische Fragen (AKF) quant à la «Age-Related Eye Disease
Study»
Le Arbeitskreis Klinische Fragen (AKF) du conseil
médico-scientifique de Pro Retina Deutschland e.
V. et de Retina Suisse a dispensé, dans la revue
Retina aktuell n° 84/2-02 (ainsi que dans le Journal Retina 1/2002. Ndr), des informations et des
recommandations quant à l'ingestion d'antioxydants qui fait l'objet de la «Age-Related Eye Disease Study» (AREDS). Au moment de la publication de cette prise de position du AKF quant à
l'influence d'antioxydants, il n'existait pas encore sur le marché allemand une préparation
pharmaceutique correspondant aux critères de
l'étude ARED. De plus, cette étude fit à l'époque
l'objet de critiques quant à des lacunes méthodiques. Entre-temps, les faits ont évolué, de sorte
que l'AKF souhaite compléter sa prise de position
initiale.
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L'AREDS était-elle insuffisamment
méthodique?
La critique de l'étude ARED publiée en 2002 ne
fut plus réitérée dans la discussion subséquente.
Il ressortit des discussions qui eurent lieu dans
l'espace linguistique germanophone avec des
spécialistes en la matière que le travail statistique
satisfaisait pleinement aux critères habituels.
Disponibilité de la médication AREDS
En Allemagne et en Suisse, il est désormais possible de se faire délivrer en pharmacie un médicament correspondant aux critères de l'étude ARED
(Orthomol AMD Extra ®). Il est probable que
d'autres préparations pharmaceutiques suivront.
La posologie recommandée par le fabricant est
l'ingestion d'une capsule par jour. Toutefois, à la
lecture de la composition, il s'avère que, pour atteindre le dosage précis de la médication AREDS,
l'ingestion de deux fois deux capsules (soit quatre capsules au total) par jour est nécessaire. Il
apparaît donc que l'intention du fabricant est
que l'oculiste prescrive au patient qui répond aux
critères ophtalmologiques requis l'ingestion de
quatre capsules. D'autres fabricants vont vraisemblablement procéder de la même manière.
De ce fait, c'est l'ophtalmologiste qui assumera
la responsabilité de l'ingestion d'un médicament
allant au-delà d'un complément nutritionnel et
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non la firme productrice qui, ainsi, évite une coûteuse procédure d'autorisation de mise sur le
marché. L'élucidation de cette situation juridique
importante pour l'ophtalmologiste est en cours
(en Allemagne. Ndr.). Etant donné ce contexte, le
AKF recommande aux patients affectés d'une
DMLA et en principe disposés à prendre durant
un long laps de temps des vitamines et des oligoéléments de consulter leur ophtalmologiste pour
vérifier qu'ils présentent les critères ophtalmologiques qui leur permettent de tirer bénéfice de
ce traitement. Si la constellation des résultats de
l'examen ophtalmologique est conforme à celle
décrite dans l'étude ARED, le AKF ne voit pas
d'objection à l'ingestion de ce médicament, avec
l'assentiment de l'oculiste traitant. Pour ce qui
est de la réalisation de l'étude ainsi que des effets secondaires observés dans le cadre de l'étude, vous êtes priés de vous reporter de nouveau
aux informations et recommandations publiées
dans Retina aktuell n° 84/2-02 (ainsi que dans le
Journal Retina 1/2002. Ndr.).
Informations et recommandations sur
l'ingestion d'antioxydants
Nous tenons à résumer ici les points essentiels:
Le dosage recommandé ne correspond pas à
un complément nutritionnel, il s'agit d'un médicament avec un effet pharmacologique.
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Il s'agit d'un traitement qui peut, chez quelques patients, empêcher ou retarder l'évolution
de la DMLA.
Il est absolument déconseillé de suivre ce traitement sans avoir consulté un ophtalmologiste
au préalable.
Avant de commencer le traitement, il est indispensable de consulter et d'informer son généraliste car convient de tenir compte de la condition physique dans son ensemble et d'élucider
les interactions possibles avec d'autres médicaments. Il est notamment important de procéder à
une analyse de sang (hémogramme) et d'examiner la fonction hépatique et rénale.
En dépit des données encore et toujours controversées à ce sujet, il est recommandé aux fumeurs et aux anciens fumeurs (qui ont arrêté depuis moins de trois ans) de ne pas prendre ce médicament en raison de la carotène bêta qu'il contient.
La médication AREDS ne contient ni lutéine ni
zéaxanthine. Il n'est pas possible de dire si l'ingestion additionnelle de ces substances aurait un
effet positif, neutre ou négatif. Il convient donc
de déconseiller une telle combinaison.
Aussi pendant le traitement AREDS, il faudrait
autant que possible consommer des aliments
complets.
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Enfin, il convient d'attirer l'attention sur le
fait que, au moment de l'élaboration de la présente recommandation, le AKF ne connaît sur le
marché allemand qu'une seule préparation pharmaceutique qui permet de suivre le traitement
AREDS de manière relativement simple. Il est
possible de s'informer de la situation actuelle sur
le marché auprès de Pro Retina.
Prix de la recherche RP 2003
Le conseil médico-scientifique de Pro Retina
Deutschland e.V. et de Retina Suisse, composé
de Monsieur Franz Badura, Madame Christina
Fasser, Monsieur le prof. Andreas Gal, Monsieur
le prof. Heinrich Gerding, Monsieur le prof. Frank
Holz, Madame Helma Gusseck, Monsieur le prof.
Ulrich Kellner, Monsieur le prof. Hermann Krastel, Madame le prof. Birgit Lorenz, Monsieur le
prof. Reinhard Paulsen, Madame le prof. Charlotte Remé, Monsieur le prof. Klaus Rüther, Monsieur Kurt Schorn, M. A., Monsieur PD dr. Olaf
Strauss, Monsieur le prof. Bernhard Weber et
Monsieur le prof. Eberhart Zrenner (président)
ont décerné au dr. Christian Grimm, au dr.
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Andreas Wenzel, tous deux chargés de cours,
le prix de la recherche sur la rétinite pigmentaire
2003, attribué par Pro Retina Deutschland e.V. et
Retina Suisse pour combattre la cécité, en récognition de leur travail intitulé «Role of the rhodopsin and RPE65 in light-induced retinal degeneration».
Les travaux du dr. Grimm et du dr. Wenzel sont
étroitement liés et s'attachent à déterminer les
mécanismes de l'apoptôse dans la rétine causée
par des dégénérescences induites et héréditaires
ainsi que d'élaborer des «stratégies de sauvetage
anti-apoptotiques» (neuroprotection). Ces deux
savants ont réussi à tirer des conclusions fondamentales dans plusieurs domaines. Une partie de
leurs travaux consiste à définir le rôle du pigment visuel rhodopsine dans la dégénérescence
induite par la lumière, dégénérescence qui cause
la mort des cellules par apoptôse. Ces chercheurs
ont notamment pu apporter la preuve indubitable que le pigment visuel rhodopsine joue un
rôle clé décisif dans la dégradation rétinienne
causée par la lumière induite. Les travaux des
deux chercheurs témoignent de manière exemplaire qu'il est possible de réaliser un travail
d'équipe fructueux sans porter atteinte à l'individualité des approches scientifiques de chacun.
S'il n'y a pas absorption de lumière par la rho-
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dopsine, il n'y a pas de dégradation des photocepteurs (Grimm, Ch., Wenzel, A., Hafezi, F., Yu,
S., Redmond, M., and Remé, C.E.: Protection of
Rpe65-deficient mice identifies rhodopsin as a
mediator of light-induced retinal degeneration.
Nature genetics 25, 63-66, 2000). Une variante
d'origine génétique dans la protéine Rpe65 exerce une influence décisive sur le taux de régénération du pigment visuel rhodopsine. Une régénération lente de la rhodopsine a pour effet une
faible prédisposition aux dégradations causées
par la lumière, une régénération rapide de la rhodopsine a pour effet une forte prédisposition aux
dégradations causées par la lumière (Wenzel, A.,
Remé, C.E., Williams, T.P., Hafezi, F., and Grimm,
Ch.: The Rpe65 Leu450Met variation increases retinal resistance against light-induced degeneration by slowing rhodopsin regeneration. J Neuroscience 21, 53-58, 2001).
D'une part, l'œuvre de ces deux chercheurs décrit
des processus moléculaires et de biologie cellulaires fondamentaux dans des dégénérescences
de la rétine induites et héréditaires, et d'autre
part ces études posent la première pierre de l'élaboration d'un traitement de maladies. Partant,
les travaux précités sont à l'intersection de la recherche fondamentale et de la thérapie clinique.
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Monsieur le dr. Christian Grimm est né en
1962. Il a étudié la microbiologie générale à
Berne où il a été diplômé puis, en 1990, il a présenté avec succès un travail de promotion en
microbiologie. En 2002, il a passé avec succès le
doctorat avec une thèse sur «Le rôle de la rhodopsine dans les dégénérescences de la rétine
causées par la lumière». Après ses études à Berne, il a travaillé de 1993 à 1997 à titre de postdoc auprès du prof. Dahlberg à l'University of
Wisconsin et, depuis 1997, il fait partie du groupe de travail de Mme le prof. Remé à la clinique
ophtalmologique universitaire à Zurich. Plusieurs
prix lui ont déjà été décernés, notamment le prix
Alfred-Vogt (2000) et il a publié au total 38 publications dans des revues de haut niveau.
Monsieur le dr. Andreas Wenzel est né en
1965 et a étudié la biologie à l'université d'Oldenburg où il a été diplômé. Le travail qu'il a présenté pour l'obtention du diplôme (sous la direction du prof. Reto Weiler), avait d'ores et déjà
pour sujet les fonctions de transmission de la rétine de la carpe. De 1992 à 1997, il a préparé son
doctorat à l'Institut de pharmacologie de l'EPF à
Zurich et, à partir de 1997, il a effectué son travail post-doc auprès de Mme le prof. Remé à la
clinique ophtalmologique universitaire de l'université de Zurich. Il a obtenu plusieurs prix, no-
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tamment le prix Alfred-Vogt. Il a publié au total
29 publications dans des revues de haut niveau.
La Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft, Pro
Retina Deutschland e.V. et Retina Suisse félicitent
chaleureusement le dr. Grimm et le dr. Wenzel et
leur souhaitent beaucoup de succès dans la suite
de leurs travaux scientifiques.
Le handicap contrôle ma vie? –
Pas sûr!
•
Anita Rothenbühler, Grünaustr. 22,
6232 Geuensee LU
Mesdames, Messieurs, tout d'abord, voici quelques informations sur ma personne: Je suis
née le 13 avril 1946 à Osorno, au Chili. Je vis en
Suisse depuis 1965, je suis mariée et mère de
deux filles maintenant adultes. Profession initiale: laborantine en chimie. A présent, mon activité
consiste à siéger dans des comités et à participer
à des travaux de projet dans des organisations
d'entraide, à donner des cours de petites sculptures en stéatite et en albâtre, et je m'adonne à la
peinture.
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Venons-en maintenant à mon exposé: Je souhaite vous présenter un autre portrait – non pas
le mien mais celui du syndrome de Usher type II.
La carrière du syndrome de Usher a débuté de
manière prometteuse. Le premier grand succès
du syndrome est survenu entre ma 20ème et ma
30ème année. C'est à cette époque que j'ai eu
connaissance du diagnostic de la maladie oculaire dont je suis affectée, la rétinite pigmentaire.
L'annonce du diagnostic me frappa durement.
L'idée que j'allais devoir, le temps passant, composer avec une RP de plus en plus handicapante,
fit naître en moi un sentiment d'impuissance.
J'étais bouleversée et me sentais totalement livrée à la situation, et ce d'autant plus que l'espoir
que soient trouvés dans un avenir proche des
médicaments ou un traitement pour remédier à
cette maladie semblait vain, et plus improbable
encore la possibilité d'une intervention chirurgicale. Cela signifiait que j'allais un jour être forcée de renoncer au métier que j'avais appris, laborantine en chimie. S'ajoutait à cela l'inquiétude de ne pas savoir comment mon environnement réagirait à ce handicap visuel qui allait progresser par à-coups. Par ailleurs, la RP étant une
maladie héréditaire, il me fallait me demander
s'il était digne d'une personne responsable de
fonder une famille. En outre, dans quelle mesure
serais-je capable, avec le syndrome de Usher,
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d'assumer les innombrables tâches d'une mère
de famille? Mon mari et moi avons décidé de
nous entretenir tout d'abord de notre planning
familial avec l'ophtalmologiste. La réponse du
médecin ne nous avança pas beaucoup: «Vous
pouvez avoir 10 enfants sans qu'aucun d'eux soit
affecté du syndrome de Usher, ou vous pouvez
avoir un enfant unique qui en soit atteint. En
dépit de cela, nous avons décidé de satisfaire
notre désir d'avoir des enfants. La chance fut de
notre côté car nos deux filles ont été épargnées
par cette maladie génétique.
C'est vers le milieu de la trentaine que j'ai dû
abandonner définitivement mon activité professionnelle. Les poussées de RP ne m'épargnaient
pas. Toutefois, l'Atelier pour aveugles et malvoyants à Lucerne ouvrit ses portes et je me
mis à exercer une activité créatrice.
J'étais âgée d'une quarantaine d'années lorsque
le syndrome de Usher atteignit un des sommets
de sa carrière et me gratifia d'appareils auditifs.
Peu de temps après, un nouvel ustensile s'immisça sans ambages dans ma vie, la canne longue. Et, bien entendu, je dus consacrer le nombre
d'heures nécessaire à l'entraînement à la mobilité. Le syndrome de Usher avait donc déployé
toute sa violence. Maintenant qu'il avait atteint
son apogée, j'étais parvenue au point le plus bas
de ma vie. Je pris conscience de toute l'envergure
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de ma situation. Simultanément, des souvenirs
de mon enfance et de ma jeunesse se réveillaient:
– stressants, contraignants, empreints d'un manque d'assurance et de malentendus et, par conséquent, infiniment contradictoires;
– je me rappelai tout cela en repensant à ma scolarité; honnêtement, je dois dire qu'aucune formation scolaire que je suivis par la suite ne m'a
laissé un aussi cuisant sentiment de défaillance
que celle-là;
– maintenant, l'enchaînement devenait clair: bien
avant d'avoir eu le diagnostic de la RP, la déficience de mon ouïe me faisait la vie dure. La contradiction qui traversait ma vie comme un fil
rouge sans fin commença à faire naître des constatations. Je n'étais pas la seule responsable de
tous mes ennuis. Oui, le syndrome de Usher avait
bien réussi!
Une fois au fond du gouffre, il ne me restait
qu'une chose à faire – remonter la pente. Tout
d'abord, il me fallait imposer des barrières au
syndrome de Usher. Il est bel et bien là, me dis-je,
mais jusqu'ici et pas plus loin. Et maintenant, lui
et moi allons faire un pacte. Je veux pouvoir déceler le sens et l'utilité de son existence. Je veux
vivre, et pas seulement pour lui. A partir de
maintenant, nous allons inverser les rôles, ce
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n'est pas le syndrome de Usher qui doit remporter des victoires mais moi! Je décidai alors d'acquérir du savoir-faire dans le domaine artistique.
Pour pouvoir faire face à ma situation, il me fallait absolument élargir mes connaissances de
base. Je suivis pour ce faire, quatre semestres durant, des cours du soir dans la discipline «les
bases du dessin» à la Gestaltungsschule für Material und Form (école des arts plastiques) à Lucerne. Avec mes condisciples, nous formions un
groupe que notre professeur s'attacha à perfectionner dans l'art libre. Je travaillai d'arrachepied à mon développement. C'est ainsi que j'acquis une nouvelle indépendance. Les œuvres que
je ne parvenais pas à réaliser sur la toile pendant
le cours, je tentais par la suite de les transposer
en argile, en bois, en stéatite et en albâtre. Je
suivis ensuite plusieurs cours de «petites sculptures en albâtre» à l'école suisse de l'artisanat. A
ce niveau, je commençai à déceler des buts possibles et des objectifs. D'autres collègues souffrant d'un handicap visuel se sentirent eux et
elles aussi motivés à travailler avec des minéraux
et à peindre.
En ce temps-là j'espérais qu'une sorte de miracle
survienne dans le secteur de la médecine ophtalmologique, p. ex. un médicament qui permettrait
d'arrêter l'évolution de la RP. Même lorsque ma
vue résiduelle fut de toute évidence en piètre
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état, j'eus beaucoup de mal à accepter une opération de la cataracte. Néanmoins, finalement, je
décidai de prendre ce risque. En 1997, après une
opération réussie de la cataracte aux deux yeux,
ma vie s'enrichit d'activités importantes. Je
n'avais pas compté «voir à nouveau» et cela me
dédommagea de tous les soucis que j'avais endurés à cause de la RP.
Pour ce qui est de l'activité créatrice, l'Atelier
pour aveugles et malvoyants m'offrit l'opportunité de transmettre mon savoir en peinture et
dans le travail des minéraux. Entre-temps, quelques expositions intéressantes avaient eu lieu
dans ce contexte.
Par ailleurs, je commençai à m'engager activement en faveur des besoins des personnes sourdes-aveugles et malentendantes-malvoyantes. Je
comptais au nombre des militants et militantes
qui, le 7 décembre 1998, fondèrent la Schweizerische Hörsehbehinderten-Vereinigung SHSV (Association suisse des handicapés de l'ouïe et de la
vue). Du fait que je commençais à prendre du
recul par rapport à mon handicap auditif et visuel, je discernais mieux de nouvelles perspectives pour toutes les personnes concernées. A
l'échelon international, en particulier dans les
pays nordiques, des spécialistes se mirent à soutenir et à promouvoir de plus en plus le besoin
d'indépendance des sourds-aveugles. En Suisse, il
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était grand temps de se repositionner si on voulait ne pas manquer la bonne route à prendre.
Maintenant que nous formions une association, il
n'était plus possible de ne pas entendre ce que
nous avions à dire et, de plus, cela permit de
créer une plate-forme sur laquelle nous, les personnes concernées, étions conviées à formuler
nos buts et à les réaliser dans la mesure du possible, soit individuellement soit en réseau avec
d'autres personnes. L'un de nos principaux objectifs est de développer et de structurer toutes les
formes de communication et de compréhension.
A travers les expériences que j'ai faites avec la
RP, j'ai toujours été consciente des conséquences
qu'aurait la perte de ma vue résiduelle. Il en va
de même pour ce qui est de mon handicap auditif. Au plus tard au moment de me coucher, lorsque je dois ôter mon appareil auditif, j'ai conscience de ce que je perdrais si j'étais complètement privée de l'ouïe. Non pas à cause du syndrome de Usher car, du point de vue médical,
mon handicap auditif va rester stable.
Accepter des risques et m'en remettre simplement au hasard n'était pas une attitude conforme à ma nature. Cette incertitude déclencha
en moi de l'inquiétude et des angoisses. Dans le
cadre de l'entraide, j'ai vu une bonne opportunité d'approfondir le thème de la «communicaJournal Retina Suisse 2/2004
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tion» au sein d'un groupe de travail. En premier
lieu, nous avions un véritable besoin d'avoir une
vue d'ensemble de toute la gamme des possibilités de communication pour les personnes handicapées de l'ouïe et de la vue. Partant de cette
vue d'ensemble, nous nous sommes alors centrés, dans la section des alphabets tactiles, sur la
technique de Lorm. Ensuite, le groupe de travail
constata que le gant de Lorm nécessitait quelques adaptations. En collaboration avec l'UCBA
la version remaniée put être réalisée. Nous pouvions dès lors travailler de manière ciblée à notre
concept d'une formation professionnelle officielle d'instructeur et d'instructrice en Lorm. En
septembre 2003, le concept était terminé et le
budget établi. En mai de cette année (2004, n.d.r),
les deux premiers de 8 séminaires au total ont
été organisés avec succès au service de consultation pour sourds-aveugles et malentendants-malvoyants de l'UCBA à Lucerne. Nous, les participants au séminaire, avons été initiés à la méthode d'enseignement et à la didactique. Ce fut
une performance remarquable de tous – de la
direction du séminaire, des participants et des
personnes de l'assistance.
J'avais compris le défi à relever et tiré le meilleur
de ma situation. Je m'étais fixé des objectifs, je
m'étais efforcée de les atteindre et le temps a
passé comme en rêve. Le temps aidant, j'ai com-
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pris que mon handicap auditif et visuel laisse des
messages discrets dans mes rencontres avec autrui. Récemment, j'ai demandé à mes filles si mon
syndrome de Usher était un poids pour elles.
L'aînée expliqua qu'elle ne voyait pas de barrière
entre elle et des personnes handicapées. Elle
avait remarqué que, en comparaison d'autres
personnes de sa connaissance, elle n'avait pas de
préjugés et allait sans problème vers des personnes handicapées. Elle estime que c'est là un trait
de caractère positif. Sa réponse me soulagea car,
lorsqu'elle était enfant, ma fille aînée était visiblement troublée par mon syndrome de Usher. A
sa question réitérée quant au risque qu'elle avait
d'en hériter, je ne pouvais lui donner aucune réponse définitive. La difficulté de ma situation ne
lui avait pas échappé. A sept ans, elle me déclara
qu'elle ne voulait pas hériter de cette maladie. Je
la pris au sérieux et répondis: Tu sais, c'est vrai,
ce n'est pas facile de s'arranger de cette maladie,
mais si toi tu existes, ça vaut en tout cas la peine
de s'en accommoder. Quelques semaines plus
tard, elle m'assura que si elle avait le syndrome
de Usher, ça ne faisait rien. A partir de ce moment, mon syndrome de Usher cessa de la tracasser. Il en alla différemment pour ma fille cadette.
Elle grandit dans l'insouciance et, comme sa sœur
aînée, s'en tint par rapport à moi aux règles du
jeu. Faire une farce de temps à autre fait touteJournal Retina Suisse 2/2004
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fois partie des expériences de tout enfant, je le
savais. Ce qui l'amusait particulièrement, en ce
temps-là, c'était de tremper subrepticement une
barre aux noix dans mon café, alors qu'elle savait
qu'elle n'avait pas encore la permission de boire
du café. J'ai toutefois remarqué ces attaques
secrètes à cause des restes de biscuit au fond de
ma tasse. Ce n'est que beaucoup plus tard qu'elle
a eu une réaction quant à mon handicap. Lorsqu'elle m'invita chez elle pour la première fois, je
me sentis déstabilisée dans cet environnement
que je ne connaissais pas et j'avais besoin de son
aide. C'est alors qu'elle constata le contraste criant entre mon comportement à la maison et mon
comportement dans un endroit qui ne m'est pas
familier. Elle réalisa que le handicap créait des
obstacles beaucoup plus massifs que ce qu'elle
avait jusque-là supposé. Elle aussi a beaucoup
appris dans ce domaine et elle estime pouvoir aller sans préjugés vers des personnes handicapées. Au début, le syndrome de Usher était une
entrave entre mon mari et moi. Sa sensibilité lui
rendait pénible de parler de mon état et le souci
qu'il se faisait à mon sujet me contraignait à
rester forte.
Ma vie avec le syndrome de Usher me rappelle
un phénomène naturel dans mon pays d'origine.
Dans la région où j'ai grandi, une magnifique ri-
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vière fut contrainte, après un fort tremblement
de terre, à se frayer un nouveau chemin dans la
nature. Il m'arriva la même chose qu'à cette rivière. Le syndrome de Usher m'obligea en permanence à modifier le cours de ma vie. Peu après
le séisme qui avait ébranlé le sol, personne n'aurait voulu flâner sur la berge de la rivière. Même
moi, arrivée sur la nouvelle rive, je ne trouvai
rien que mon âme blessée. Le désarroi de mes
proches et mon propre désarroi ne laissaient
dans un premier temps que peu de chemins praticables. Néanmoins, là où il y a de l'eau, il y a de
la vie et des plantes et des arbres se remirent à
pousser sur le rivage. La nature a rétabli l'équilibre. Ce phénomène naturel servit de modèle à
ma créativité. La volonté de vivre – motivée par
le syndrome de Usher – fut la substance qui fit à
nouveau s'épanouir la végétation sur la rive de
ma vie.
Le handicap a contrôlé ma vie, mais seulement
jusqu'au moment où j'ai recréé un équilibre.
Un grand merci pour votre attention!
(Exposé présenté à la conférence T1 de l'UCBA:
Syndrome de Usher, 25 mai 2004)
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De la canne blanche à la canneflûte
Un inventeur aux intérêts multiples
(sm) NZZ du 16 novembre 2003
Il a inventé sa propre flûte, accorde des pianos et
parle l'espéranto. Pendant ses loisirs, il aime faire
du tandem et, pour mieux savoir organiser sa vie
de tous les jours, il a l'intention de suivre un
cours sur Internet. Martin Meyer est aveugle depuis son enfance.
La flûte panaloto? Jamais entendu parler. Ce
n'est pas étonnant: aussi bien l'instrument que
son nom ont été inventés par Martin Meyer.
Martin Meyer est accordeur de pianos, et il est
aveugle. L'idée de la flûte panaloto ou canneflûte lui est venue un jour où il perdit la poignée
de sa canne longue télescopique et découvrit
qu'il pouvait jouer des mélodies sur la canne.
«Comme son nom l'indique, la flûte panaloto est
un croisement entre la flûte de Pan et la flûte
lotus», explique Meyer. La flûte de Pan – un
assemblage en ligne ou en cercle de plusieurs flûtes de différentes longueurs – nous est devenue
familière à travers les musiciens de rue sud-américains. Quant à la flûte lotus, c'est une sorte de
flûte à bec avec anche destinée aux enfants.
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Le tube et la anche de la flûte panaloto sont en
aluminium. La chambre sonore est délimitée par
des garnitures en plastique; un manche en bois
sert en quelque sorte de bec. Pour jouer de la
flûte panaloto, au lieu de souffler dans chacune
des flûtes comme on le fait sur la flûte de Pan, on
varie la longueur de la colonne de vibration:
pour ce faire, on imprime un mouvement de va
et vient à une baguette fixée dans le tube. La
flûte Panaloto a un son très semblable à celui de
la flûte de Pan et elle a un registre de plus de
trois octaves.
Chants de Noël et jazz
«Des mélodies lentes, solennelles – en ce moment des chants de Noël, bien entendu – sont la
musique la plus propice», dit Meyer. Toutefois, il
joue aussi sur cet instrument de la musique de
jazz car il peut faire en sorte que la flûte gazouille comme un oiseau ou hurle comme la sirène d'une voiture de police. Depuis un an environ, sa flûte panaloto est fabriquée en série.
«Elle joue super bien», se réjouit l'inventeur. On
peut acheter la flûte directement auprès de Martin Meyer et, sur demande, celui-ci donne aussi
des leçons privées ou en groupe. Pour jouer de la
flûte panaloto, il faut une bonne coordination
entre la main et l'ouïe.
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Martin Meyer a-t-il l'ouïe particulièrement fine
parce qu'il est aveugle? «Voilà un préjugé!»,
répond-il avec véhémence. «Les gens aveugles
sont bien obligés d'exploiter au maximum leurs
perceptions acoustiques. Il est donc logique qu'ils
aient particulièrement exercé leur ouïe.» Lorsque, par exemple, on verse de l'eau bouillante
dans une cruche, cela ne fait pas du tout le même
bruit que lorsqu'on verse de l'eau froide, c'est un
son beaucoup plus sourd. Meyer souhaiterait que
le visuel n'occupe pas à notre époque une place
aussi importante. La vie de tous les jours serait
beaucoup plus facile pour les aveugles si par
exemple les postomats, les bancomats ou signaux lumineux étaient équipés pour répondre
à leurs besoins.
On recherche: un accompagnateur ou une
accompagnatrice pour rouler en tandem
Dans son enfance, Martin Meyer pouvait encore
distinguer la lumière et l'obscurité, aujourd'hui il
ne voit plus rien: «Je vois avec les yeux ce que
vous voyez avec le dos.» De nos jours, les aveugles ont à leur disposition des moyens auxiliaires
beaucoup plus nombreux qu'autrefois, et le plus
important de tous est sans doute l'ordinateur.
Meyer l'utilise pour écrire, pour recevoir et envoyer des e-mail, pour consulter l'annuaire téléphonique, des dictionnaires, des indicateurs de
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transports publics et pour lire des livres et des
journaux. Les textes mis à disposition par des
moyens électroniques peuvent être énoncés par
une synthèse vocale ou être lus sur une ligne
braille séparée. Meyer souhaiterait aussi mieux
utiliser l'Internet et suivre en cours pour y parvenir.
A l'âge de 56 ans, Martin Meyer continue à exercer son métier d'accordeur de pianos et il est
membre du comité de la section Zurich de la Fédération des aveugles et malvoyants. Une fois
par semaine, il fait la lecture dans une maison de
retraite. En plus de la flûte panaloto, il nourrit
une autre passion: il parle l'espéranto. Après
avoir obtenu la maturité, il a commencé à s'intéresser à cette langue internationale conventionnelle dont la logique, notamment, le fascine.
L'année prochaine, il va se rendre à un congrès
d'espéranto en Suède. «Voyager c'est une question d'état d'esprit et d'organisation. Là où les
conditions de vie sont à peu près semblables à ce
qu'elles sont en Europe, ça ne pose aucun problème!».
Cela l'agace souvent d'être perçu, en premier
lieu, comme un aveugle. «Je ne suis pas le pauvre
aveugle pour lequel on me prend parfois!», affirme-t-il avec force. Beaucoup de gens ne sont
tout simplement pas capables de se comporter
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naturellement avec un aveugle. Dans toutes ses
activités, Meyer est toutefois à maintes reprises
tributaire d'une aide efficace. Cela lui fait particulièrement plaisir lorsque quelqu'un peut se libérer au pied levé – par exemple pour faire avec
lui une excursion en tandem.
Adresse: Martin Meyer, Bergheimstrasse 22,
Zurich, tél. 01 382 01 10, e-mail: [email protected]. Une flûte panaloto coûte 75 francs.
Rencontre du 4 octobre 2003 à
Berne
•
Sylvia Balmer-von Allmen, Schnürliboden,
3852 Ringgenberg
Dans le cadre de ma formation de spécialiste en
gérontologie, je suis entrée en contact avec le
handicap visuel en général. L'intérêt et la sympathie que j'ai pour les personnes âgées malvoyantes m'ont incitée à passer une semaine à l'hôtel
Solsana en qualité d'accompagnatrice. Durant
cette semaine, pour moi très instructive, j'ai fait
la connaissance d'Isabelle von Wattenwyl. Elle
est affectée de rétinite pigmentaire. Depuis, nous
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nous sommes rencontrées de temps à autre et
c'est pourquoi elle a pensé à moi lorsqu'elle a
reçu de Brigitte Hübschi, animatrice du groupe
régional de Berne de Retina Suisse, l'invitation à
la rencontre du 4 octobre 2003.
C'est ainsi que j'ai pris part pour la première fois
à une visite guidée de Berne pour des personnes
aveugles ou malvoyantes. J'attendais cette expérience avec grand intérêt et je n'ai en rien été déçue. Le lieu choisi pour le rassemblement était le
«Treffpunkt» à la gare de Berne.
Le groupe, composé de personnes très diverses
venues de toutes les régions de Suisse, est ponctuel au rendez-vous. Nous nous mettons en route
à pied pour le restaurant «Grock» où nous attend
un très bon et copieux déjeuner et les conversations vont bon train. Deux chiens guides sont
aussi de la partie.
Après le repas, les participants sont répartis en
trois groupes pour le tour de découverte. De concert avec la Fédération suisse des aveugles et
malvoyants, Bern Tourismus avait sensibilisé les
guides touristiques aux besoins spécifiques des
personnes aveugles et malvoyantes et le tour de
ville est organisé en tenant compte de ces critères. Notre guide nous remet un plan de ville tactile élaboré par la Fondation pour enfants et jeunes aveugles et malvoyants en collaboration
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avec Bern Tourismus. Il s'y entend, avec habileté
et tact, pour nous donner de la ville une «image»
différente, à la fois intéressante et amusante. En
nous promenant sous les vénérables arcades,
nous réalisons l'avantage qu'elles présentent par
tous les temps. Ensuite, il nous invite à tester la
stabilité de la grille d'entrée du Münster et à vérifier ainsi qu'elle est encore et toujours inébranlable. Nous écoutons le murmure de l'Aar depuis
le parvis de la cathédrale. Personne, jusqu'à présent, n'a attiré mon attention sur le relief qui
orne l'hôtel Bellevue. Isabelle, elle, l'a palpé! Le
guide nous donne aussi nombre d'explications de
nature historique et nous montre le chantier
devant le palais fédéral. C'est là aussi que j'apprends que la nouvelle place fédérale va être
dallée de pierres de Vals. En tant que voyante,
cette nouvelle me fait grand plaisir!
De fait, j'avais l'intention de prendre quelques
photos mais je n'en ai pas eu l'occasion. Le temps
a passé comme en rêve et le groupe bigarré s'est
disloqué à la gare dans une ambiance toute de
cordialité.
L'on ne peut qu'espérer que d'autres villes proposeront des offres analogues!
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Précision...
Question de Martin Huwyler au sujet de l'article
«Lésions de la rétine dues à la lumière bleue»:
J'ai à poser une question banale. Le fond de mon
écran d'ordinateur est bleu foncé. Cela présentet-il aussi un danger?
Réponse du prof. dr. Charlotte Remé: Non, un
fond d'écran bleu ne peut pas endommager les
yeux, l'énergie lumineuse qui s'en dégage est
trop faible pour être dangereuse.
Tableau d'affichage
1. Cours et vacances pour personnes
malvoyantes
Des organisations d'entraide aux personnes
aveugles organisent un programme de cours et
de loisirs attrayant. Voici quelques-unes des activités proposées:
23.08 – 03.09.2004 Activités culturelles (CAB)
11.09 – 18.09.2004 Randonnées pédestres
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20.09. – 30.09.2004 Atelier de terre et d'expression
26.09 – 02.10.2004 Cuisine
03.10 – 09.10.2004 Danses traditionnelles de
divers pays
Pour tous renseignements et pour vous inscrire,
prière de vous adresser à
FSA, Antenne romande, Ch. de Rovéréaz 5,
1012 Lausanne, tél. 021 / 651 60 60,
e-mail: [email protected]
Pour vous inscrire aux cours de la CAB, veuillez
retourner le bulletin directement à la CAB.
2. Nouvelle carte d'accompagnateur à
partir du 1er janvier 2005
La carte d'accompagnateur (officiellement «Carte
de légitimation pour voyageurs avec un handicap») 2001-2004 arrive à expiration au 31.12.04
et doit donc être renouvelée au cours du 4ème
trimestre 2004 (toutefois pas avant le 1er octobre!)
En règle générale, seules ont besoin de présenter
un nouveau formulaire de demande «attestation
médicale...» les personnes qui, au cours de ces 4
dernières années ou depuis l'établissement de
leur carte d'accompagnateur actuelle, ont déménagé dans un autre canton (et, dans 6 cantons –
BE, SO, TG, VD, VS, ZH – aussi dans un autre dis-
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trict), c.à.d. que c'est un autre bureau d'émission
qui a compétence pour délivrer la carte (en fait,
tous les bureaux d'émission sont autorisés à exiger une attestation médicale à chaque demande
de carte d'accompagnateur, encore qu'il est rare
qu'ils le fassent).
Les CFF vont remanier la présentation de ce formulaire de demande «attestation médicale...» et
le mettre en circulation à la fin août 2004. Néanmoins, les attestations médicales utilisées auparavant ne perdent pas leur validité. Les nouveaux
formulaires pourront être demandés:
a) à partir de la mi-septembre 2004 auprès des
bureaux officiels d'émission de la carte
b) les CFF vont mettre le formulaire à disposition
dès mi-août sur Internet sur le site www.sbb.ch/
mobil, et il pourra être imprimé sous forme de document PDF
c) auprès du service de consultation Retina, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurich, tél. 01 444 10 77.
3. A ne pas manquer: Info Vision 04
Exposition de moyens auxiliaires électroniques
pour personnes aveugles, malvoyantes, sourdesaveugles et handicapées de la vue et de l'ouïe.
Les 26/27 novembre 2004, Kongress + Kursaal,
Berne.
Informations additionnelles auprès du Service de
consultation Retina ou sur le site www.infovision.ch
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Aides pratiques dans la vie de
tous les jours
1. Les pupitres de lecture sont des moyens
auxiliaires pratiques pour les personnes qui doivent approcher le texte à lire tout près des yeux.
Ils contribuent à éviter les contractures et, partant, les maux de tête dus à un mauvais maintien
corporel, si bien que le plaisir de lire est augmenté.
Informations additionnelles auprès de l'UCBA
Union centrale suisse pour le bien des aveugles,
Schützengasse 4, 9001 St-Gall, tél. 071 223 36 36
ou www.szb.ch.
2. Bonne lumière grâce à des lampes pratiques et esthétiques.
Fritz Buser recommande trois lampes vraiment
efficaces et à très petit prix, toutes les trois en
vente à IKEA:
– une lampe spot (sans nom)
– la lampe à pince «Dinge», à fixer à un rayonnage de bibliothèque, une étagère, une armoire à vêtements ou un placard de cuisine
– la suspension «Sopran» pour éclairer de
manière optimum la table de la salle à manger.
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Myrta Basler-Buser ne jure que par «Artemide
Tolomeo Lettura». Ces lampes en aluminium sont
disponibles dans les teintes aluminium brillant,
gris, noir, bleu clair, rouge ou en version aluminium laqué noir. Le diffuseur de lumière est en
aluminium satiné. «Artemide Tolomeo Lettura»
existe en versions
– lampe de bureau petite et grande
– lampadaire de deux hauteurs.
On peut se la procurer soit dans les magasins
spécialisés soit dans des magasins de meubles
(Pfister meubles, p. ex.). Elles sont très belles
mais pas vraiment bon marché.
Livre
Behindert – was tun? (Guide pratique)
Ce nouveau livre en langue allemande, publié
par la Schweizerische Arbeitsgemeinschaft zur
Eingliederung Behinderter SAEB, est un ouvrage
pratique et utile pour percer l'opacité de la juridiction en matière sociale.
Le guide en langue française, intitulé «Handicapé – Que faire?» et publié par la FSIH, est
malheureusement épuisé mais une nouvelle édiJournal Retina Suisse 2/2004
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tion est prévue. La date de parution sera annoncée en temps opportun.
Pour obtenir des informations à ce sujet: FSIH,
secrétariat central, Bürglistrasse 11, 8002 Zurich.
Fax: 01 202 23 77; e-mail: [email protected]
Dates importantes
•
25.09.2004:
Rencontre régionale de Suisse
italienne
•
2/3.10.2004:
Congrès national Retina à
Bienne
•
23.10.2004:
Rencontre finale du groupe
régional de Suisse orientale
•
26/27.11.2004: Info Vision à Berne
44

Journal – Giornale Retina Suisse 2/2004 Paraît 4 fois par an

Transcription

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