DBI numéro 36

DBI numéro 36
Message du Président
Il me semble que c’était hier que nous étions nombreux à Presov, en Slovaquie, pour la
Conférence Européenne. Cet événement qui a eu un grand succès a rassemblé beaucoup de
gens de nombreux pays, avec une forte représentation d’Europe centrale et d’Europe de l’est.
Beaucoup d’entre eux ont consacré de nombreuses heures de travail à la préparation de la
conférence et à la conférence elle-même pour qu’elle se déroule si bien. Je voudrais exprimer
ma reconnaissance aux membres des comités d’organisation locaux et aux comités
scientifiques, aux intervenants, ainsi que pour le travail inestimable de nos « anges oranges » ,
les bénévoles qui nous ont enchantés et si bien aidés. Je dois aussi exprimer ma gratitude à
Richard Hawkes, qui s’est joint au comité d’organisation local pour l’aider à réaliser son rêve.
Les minutes de la conférence seront bientôt achevées et publiées.
Avant et pendant la conférence, le comité de direction et le conseil se sont réunis pour parler
des questions concernant le développement de notre organisation et nos objectifs . Suite à
cela, le comité directeur va établir une stratégie tenant compte de ces discussions. Il étudiera
des moyens d’impliquer le plus possible les membres dans le processus. Après notre réunion
en janvier à la Conférence asiatique à Dhaka, nous pourrons vous en dire plus.
Depuis la Slovaquie, nous avons eu une période extrêmement chargée, mais aussi très
intéressante. Les rencontres avec des professionnels, des parents et des sourds-aveugles de
différents pays et en particulier de Grèce et de Chypre ont été le grand moment de cet
automne. Ils paraissaient très intéressés à nous rejoindre. J’espère les accueillir dans notre
organisation, car ils préparent leurs demandes d’adhésion en tant qu’associations et en tant
que membres individuels.
Une autre chose qui restera dans ma mémoire c’est d’avoir eu la possibilité d’assister au stage
très bien organisé sur la rubéole au Centre de formation nordique. En plus du contenu et du
programme, que j’ai trouvé stimulants, j’ai apprécié les rencontres avec des collègues et j’ai
été ravi d’apprendre qu’un réseau est en préparation. Ils feront partie d’un certain nombre de
groupes demandant à être reconnus et je sais que notre coordonnateur des réseaux est en
contact avec eux pour l’accomplissement de la procédure formelle.
Il y a tellement de choses qui se passent ou qui se préparent qu’on ne peut en mentionner que
quelques-unes. La Revue reflète nos nombreuses activités. DBI se développe et nous essayons
tous que nos activités soient de plus en plus généralisées et incluent de plus en plus de choses.
Ceci n’est possible que grâce à la contribution des personnes et des associations qui nous
soutiennent par leur adhésion et en donnant de leur temps pour nous aider à nous développer.
Je les en remercie sincèrement.
La réunion du Conseil aura lieu plus tard dans l’année, à Kuala Lumpur lors de la conférence
de l’ICEVI. J’espère y rencontrer beaucoup d’entre vous.
William
EDITORIAL
Je crois que ce numéro est le plus gros – ce qui confirme le travail acharné et l’enthousiasme
des membres sourds-aveugles, des familles et des professionnels pour communiquer leurs
idées sur une série de sujets. Nous avons un certain nombre d’articles bien documentés, dont
du matériel qui développera nos connaissances et notre réflexion sur la surdicécité congénitale
et acquise dans la théorie et dans la pratique. Un article clair et complet sur le syndrome
d’Usher, couvrant l’histoire de la maladie ainsi que les progrès de la recherche génétique
jusqu’à aujourd’hui, constitue une excellente mise au point. Barbara Miles nous inspire par
ses réflexions et ses pratiques dans l’observation et l’utilisation du toucher dans son travail
avec les enfants.
Nous avons deux articles du Canada sur différents types de création de services - riches en
informations et qui montrent que la satisfaction des besoins individuels et l’implication des
personnes dans leurs services sont au cœur de leur réflexion.
Nous avons aussi des articles sur de fantastiques événements artistiques – avec un grand rôle
du théâtre – et un nouvel article de la série sur l’importance de l’expérience esthétique pour
tous, y compris pour ceux qui sont sourds-aveugles.
En préparant ce numéro, j’ai eu l’occasion de parler avec des gens avec qui je n’avais jamais
parlé – par Email évidemment – et de faire connaître leur histoire à un plus large public. Alfia
Valiullina (la mère d’Elvira), membre de « Omat », à Ufa (République de Bashkirie) raconte
comment ils progressent – avec l’aide et le soutien d’Usher-Forum ( Moscou).
Les membres de DBI font du bon travail ensemble !
Meilleurs voeux ! Et continuez à nous envoyer vos articles et vos histoires !
Eileen
SOMMAIRE
Des mains qui écoutent et qui parlent...
Barbara Miles
Surdicécité à Québec : une question en évolution
Danielle Cloutier et Lise Côté
Qui que vous soyez....la scène est à vous !
Grit Bethelsen
Nouvelles perspectives pour les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher au 21e siècle
Ronald Pennings
Besançon et le travail des Hauts Bregille
Annick Crestin-Billet
On entend la lumière en zigzag !
Adina Tal
Vers une ère nouvelle pour les sourds-aveugles
Susan Manahan
100 ans d’aide aux sourds-aveugles à Potsdam, Allemagne
Katherine Biesecke
Le temps des cerises
Ralf Herrmann & Katherine Biesecke
Laissons nos deux esprits travailler ensemble
Ove Vedel Andersen et Henriette Hermann Olesen
Syndrome de CHARGE: double handicap sensoriel, développement cognitif et angoisse
Christine Tap, Corinne Blouin, et Charlotte Réau
Chevreuse
Jean-Marc Cluet
Nouvelles des réseaux
Nouvelles locales :
Norvège et Bulgarie
Royaume-UNi
Colombie
Russie
Australie
Espagne
Conférences et vacances
Invitation aux 9e vacances européennes
14e conférence mondiale à Perth, Australie
Vacances européennes en Bulgarie
Album photo sur la conférence de Slovaquie
Conférence mondiale Helen Keller et Assemblée générale de la WFDB
Divers
CD ROM Contact
Bernadette Van den Tillaart et Marleen Jaansen
Nouvelles du secrétariat et adhésion
Des mains qui écoutent et qui parlent...
Barbara Miles est une consultante qui travaille aux Etats-Unis et dans le monde entier. C’est un des
membres fondateurs du réseau communication tactile de DBI.
Il y a plusieurs années, j’ai eu une idée qui a changé – et continue à changer – ma relation
avec les enfants et les adultes sourds-aveugles. Cette idée était celle-ci :
Moi, en tant que personne voyante et entendante, j’utilise mes mains surtout comme outils. Je
me sers de mes doigts et de mes pouces pour saisir, manipuler et tenir des choses. (En ce
moment, je tiens un stylo et je m’en sers pour écrire. Le stylo, l’outil peut être considéré
comme une extension de ma main)
Beaucoup, sinon la plupart, des enfants et adultes sourds-aveugles doivent utiliser leurs mains
comme outils aussi, mais (et voici l’important dans mon idée) ils doivent aussi utiliser leurs
mains comme yeux et oreilles – comme moyens d’obtenir des informations et comme une
sorte de voix – comme premier moyen de s’exprimer. Beaucoup utilisent aussi leurs mains
comme moyens de se stimuler – ils peuvent battre des mains ou se donner des petits coups sur
la tête, par exemple, peut-être pour chercher à se donner un peu des stimulations qu’ils n’ont
pas par les yeux et les oreilles. ( Je fais des choses analogues d’une manière moins évidente
lorsque je claque des doigts ou que je tortille mes cheveux ou que je joue avec mon stylo).
Maintenant que j’ai réalisé que les personnes sourdes-aveugles utilisent leurs mains pour
tellement de raisons, et combien leurs mains sont importantes pour elles, je les aborde
différemment.
Une chose que je fais presque toujours maintenant lorsque je rencontre pour la première
fois un enfant sourd-aveugle ( et aussi lorsque j’entame un échange) c’est observer
attentivement ses mains . Je regarde comment ils utilisent leurs mains à différents moments.
Quand est-ce qu’ils utilisent leurs mains en guise d’yeux ? en guise d’oreilles ? En guise
d’outils ? En guise de voix ? En auto-stimulation ? Il n’est pas toujours facile de différencier
ces fonctions des mains car les distinctions peuvent être subtiles, mais je me suis aperçue que
plus je pratiquais ces distinctions, mieux je pouvais établir une relation avec l’enfant par les
mains.
Par exemple, je remarque qu’un enfant tend la main à plat avec des mouvements de balayage
pour explorer la table devant lui. Je vois qu’il « regarde » avec ses mains, qu’il les utilise
comme substituts de ses yeux. Plus tard, je le vois prendre une tasse qu’il a trouvée et la
porter à ses lèvres – ses mains servent alors d’outils. Je peux aussi le voir poser la tasse et
utiliser un doigt pour sentir une texture au bord de la tasse – il « regarde » à nouveau, et très
attentivement cette fois. Peut-être va-t-il poser sa main à plat sur la table devant lui pour sentir
les vibrations produites par le pas lourd de quelqu’un qui passe – sa main est devenue une
oreille pour un instant, il ressent le son. Il peut aussi tendre la main vers l’endroit d’où il
suppose que viennent les pas, dans un geste qui semble dire « Viens ici ! » ou « Qui est-ce ? »
- à ce moment-là, ses mains sont devenues comme une voix. Si on le laisse seul pendant
quelque temps, il va peut-être commencer à se taper sur la tête du bout des doigts – cela peut
être une manière de se donner des stimulations.
Quelquefois, je n’arrive pas à différencier les fonctions uniquement des yeux. Juste regarder
un enfant toucher un objet ou une autre personne peut ne pas me permettre de savoir s’il
« regarde » vraiment avec ses mains ou s’il jette un coup d’œil par hasard, et se sert de ses
mains en auto-stimulation plutôt que pour avoir des informations. Mais si j’offre mes propres
mains, alors je peux sentir par moi-même la qualité de son toucher. Mes mains peuvent
écouter et me dire si les siennes sont réellement réceptives, ou distraites, ou vivement
expressives. Parfois, lorsque j’établis un échange avec les mains de l’enfant, je ferme les yeux
quelques instants pour mieux me concentrer sur mon propre sens du toucher et pour pouvoir
pénétrer dans son monde tactile au moins pendant un court moment. Cette méthode dans
l’échange avec les mains de l’enfant, tout en gardant à l’esprit ces différentes fonctions des
mains, a amélioré ma compétence d’établissement de relation.
Il y a plusieurs gestes que j’utilise beaucoup lors des conversations que mes mains ont avec
les mains d’un enfant sourd-aveugle. Ce que je fais souvent, c’est ce que je viens de décrire –
j’offre simplement mes mains aux leurs en position de réception, en général les paumes vers
le haut, sous leurs mains. J’ai remarqué que les enfants peuvent savoir quand mes mains
écoutent les leurs. Si mes mains sont ouvertes, flexibles, décontractées et en éveil, l’enfant
répond presque toujours soit par l’exploration ou le geste soit en entamant un jeu. Ce geste
équivaut à dire « je suis là avec toi et j’écoute attentivement. Qu’est-ce que tu as à dire ? ».
Qui n’aime pas être écouté ?
Lorsque l’enfant commence un jeu de mouvements avec ses mains, je peux répondre avec
mes propres mouvements, en résonance aux siens. Nous pouvons avoir une conversation avec
nos mains qui peut se développer avec le temps. Nous pouvons alterner, chacun notre tour,
nous pouvons inventer de nouveaux mouvements – nous pouvons apprendre à connaître les
mains de l’autre. Souvent avec des enfants très jeunes, ou qui ne s’intéressent pas encore au
monde des objets, c’est un bon point de départ. Cela peut mener à la construction d’une
relation de confiance et au développement progressif de l’intérêt de l’enfant pour le monde
des objets extérieur à son propre corps.
Un autre geste très efficace est ce que je pourrais appeler « l’attention tactile mutuelle » qui
est l’équivalent du geste de montrer du doigt si souvent utilisé avec un enfant voyant.
« Regarde » dit le père, « un chien ! », et il montre du doigt ce qu’ils regardent tous les deux.
C’est une étape cruciale dans le développement du langage et qui doit être reproduite dans le
mode tactile pour un enfant aveugle ou qui n’utilise pas sa vision pour obtenir des
information.
L’attention tactile mutuelle commence en remarquant à quoi l’enfant s’intéresse avec le
bout de ses doigts ou sa main, et en y touchant avec lui de façon à lui faire savoir que je
« vois » aussi. Un exemple nous vient d’une classe de maternelle ou une enfant de 4 ans,
aveugle et qui parlait, est arrivée un jour à l’école et a dit à la maîtresse : « Regarde ! j’ai un
ruban neuf dans les cheveux ! » ; La maîtresse a répondu : « C’est joli ! » et la petite fille a
dit : « Attends ! tu ne l’as pas encore vu ! », et la maîtresse, se rendant compte de son erreur, a
touché le ruban. Puis elle a dit : « Oui, il est joli ». C’est seulement après que la petite fille a
souri. La petite fille n’avait pas senti la main de la maîtresse toucher le nœud, donc elle
croyait que la maîtresse ne l’avait pas vu. (Histoire racontée par Peg Palmer, BESB,
Connecticut, USA).
Il faut qu’il y ait de nombreuses expériences d’attention tactile mutuelle pour que le langage
ait une référence commune. Mais ce toucher est très délicat et exige beaucoup de méthode de
la part des éducateurs et des partenaires de conversation. Il faut que je touche sans diriger, et il
faut que je sois sûre que l’enfant sait avec ses doigts ou son corps que je « vois » l’objet aussi,
et que je vois les détails de l’objet de la même manière que lui. Souvent, cela signifie que je
dois déplacer mes doigts à côté de ceux de l’enfant pendant qu’ils explorent. Ou bien cela
peut vouloir dire mettre mes doigts juste en dessous de son annulaire et de son petit doigt (pas
en dessous de l’index et du majeur – c’est eux qui recueillent le plus d’informations et je ne
veux pas gêner leur perception) pendant que sa main se déplace.
Je pratique cette technique depuis 20 ans, et j’ai encore besoin d’en apprendre les subtilités
avec chaque nouvel enfant que je rencontre. Une des clés que j’ai trouvées, c’est de
m’intéresser vraiment aux textures et aux formes particulières qui intéressent l’enfant. Si je le
fais seulement comme une technique, et pas avec un intérêt réel, les enfants le sentent en
général, et soit ils me repoussent, soit ils perdent aussi leur intérêt.
Une fois que l’enfant s’est habitué à partager une attention tactile mutuelle avec moi, et une
fois qu’il se sent à l’aise avec mes mains comme partie intéressante et attentive de son monde
tactile, je peux alors « nommer » les choses que nous touchons ensemble. Nous pouvons
utiliser des gestes, des signes, la parole, des images, et des objets – n’importe quel mode
symbolique qui soit facile et accessible pour l’enfant. Le langage peut se fonder sur notre
regard ensemble sur le monde, tout comme pour l’enfant voyant quand le père voit son enfant
regarder un chien et qui le montre du doigt en disant « Chien ! Regarde le chien ! ».
Je peux aussi inviter les mains de l’enfant à aller vers le monde extérieur et encourager son
sens de l’exploration. Ma main étant sous la main de l’enfant, qui repose confortablement sur
la mienne si j’ai pris le temps de devenir amie avec ses mains, je peux déplacer ma main vers
quelque chose que je veux qu’il touche ( « voie » avec sa main). Je peux toucher ou explorer
moi-même l’objet ou la personne, et l’enfant peut le découvrir par lui-même. S’il ne se sent
pas à l’aise, il peut se retirer, du moment que je laisse sa main libre. Mon expérience sur 20
ans m’a appris qu’un enfant dont les mains sont respectées par un toucher attentif non directif
, devient petit à petit plus confiant et curieux du monde qui l’entoure, plus expressif avec ses
mains, et plus fort en tant que personne. Après tout, nos mains sont les agents du moi. Ce sont
des moyens de nous exprimer dans le monde et pour les aveugles et les sourds-aveugles ce
sont aussi des moyens cruciaux de connaître le monde. En touchant ensemble, nous pouvons
apprendre ensemble et ensemble nous pouvons apprendre à respecter les innombrables
textures et formes du monde. Ensemble nous pouvons apprendre à sentir de plus en plus la
vie de toutes les choses qui nous entourent.
Et si l’enfant ne sait pas utiliser ses mains ? Pour un enfant qui n’utilise que peu ou pas ses
mains, les mêmes principes s’appliquent. La différence est qu’au lieu de regarder ses mains
pour savoir comment il apprend le monde, il faut que je regarde tout son corps. C’est peut-être
avec ses pieds qu’il apprend des choses sur les choses ou les gens ? Ou avec ses bras ? Ou
avec son visage ? Dans chaque cas, il faut que je trouve un moyen d’avoir une attention tactile
mutuelle en établissant un contact attentif avec lui de façon à lui faire savoir que je « vois » ce
qu’il « voit », de quelque manière qu’il le voie. Le moyen d’y arriver variera d’un enfant à
l’autre, car chaque enfant a ses moyens personnels uniques de connaître le monde. Pour
chaque enfant, il faut que les partenaires de conversation soient continuellement attentifs à ces
moyens uniques d’apprentissage et recherchent continuellement des moyens d’explorer
ensemble le monde avec l’enfant.
Références :
Barbara Miles : « Talking the language of the hands to the hands » ( Parler aux mains le
langage des mains) - DBLink Publications, disponible sur www.DBLINK.org
La surdicécité à Québec: une question en évolution
Lise Côté, psychologue et Danielle Cloutier, audiologue
Des services spécialisés pour sourds-aveugles à Québec ( province du Québec, Canada) ont
été créés depuis les années 1980. Cet article présente une description de cette clientèle dont
les caractéristiques et les besoins sont très divers. Il traite des influences de la surdicécité sur
les habitudes de vie et des conséquences psychosociales de ce double handicap sensoriel. Il
présente également les services récemment modifiés offerts par l’Institut de Réadaptation en
Déficience Physique de Québec (IRDPQ).
Au fil des ans, la surdi-cécité a perdu son tiret pour devenir la surdicécité. A première vue,
cela semble relever de la pure linguistique. Mais cette modification montre l’évolution de la
réalité de la surdicécité. Finalement, la surdicécité a été reconnue comme étant plus que la
somme de ses parties – pertes auditive et visuelle. C’est une réalité différente, reconnue
comme telle depuis le début des années 1990. Le Ministère de la santé et des services sociaux
( MSSS) a pris conscience des problèmes qu’avaient les sourds-aveugles lors de la réunion sur
la déficience auditive de 1986. Les commissions consultatives ont commencé à travailler en
juin 1991 et le MSSS a accordé une subvention à l’Institut des Sourds de Charlesbourg. Cet
institut a maintenant fusionné avec d’autres centres de rééducation de la région de Québec et
est devenu l’Institut de Réadaptation en Déficience Physique de Québec (IRDPQ). Sa mission
est de créer des services pour la population sourdaveugle de la région de l’est du Québec
(mandat inter-régional). Le programme pour sourdaveugles est un programme de rééducation
ultra-spécialisé d’envergure nationale destiné à une clientèle de tous âges. La fréquence de
cette double déficience sensorielle est faible ( entre 3 et 6 personnes sur 100 000), mais c’est
un problème spécifique et complexe.
Définition de la surdicécité à Québec
Lorsque des personnes ayant une déficience du système oculaire ont aussi une déficience du
système auriculaire, ils ont une affection connue dans le monde comme la surdicécité. Cette
double déficience sensorielle entraîne des handicaps spécifiques qui n’existent pas chez les
personnes ayant une déficience d’un seul système. Le Programme Surdicécité existe pour
répondre aux besoins uniques de ces usagers, avec l’assistance de cliniciens, d’aides et de
stratégies et de moyens spécialisés qui tiennent compte de l’interaction entre les conséquences
des deux déficiences sur l’autonomie et l’intégration sociale.
L’association Deafblind International décrit la surdicécité comme une affection combinant
des déficiences de l’audition et de la vision de degrés divers. Deux déficiences sensorielles
multiplient et intensifient réciproquement leurs effets, créant ainsi un handicap sévère qui est
différent et unique. Les personnes atteintes de surdicécité sont incapables d’utiliser une
modalité sensorielle pour compenser totalement les handicaps résultant de l’autre modalité.
En conséquence, leurs besoins en services sont différents de ceux qui avaient été créés pour
des personnes ayant des handicaps exclusivement visuels ou auditifs. Après examen des
différentes définitions et prise en compte du modèle conceptuel de définition des handicaps
(DCP, 1998), la définition adoptée par le programme pour sourdaveugles de l’IRDPQ est la
suivante :
« La surdicécité fait référence à la présence d’une déficience à la fois de l’audition et de la
vision. Cette combinaison entraîne d’importants déficits, étant donné qu’aucun des deux sens
ne fournit un accès fiable à l’information et à la communication. Ces problèmes entravent les
capacités d’apprentissage de la personne tout au long de son développement, ainsi que sa
capacité d’accomplir les activités quotidiennes ou de remplir des rôles sociaux ».
Critères d’admission au Programme Surdicécité (automne 2003)
Une personne de tout âge qui :
• répond au critère général d’admission de l’IRDPQ ;
• est domiciliée sur le territoire du Québec de l’est ;
• présente à la fois un handicap visuel et auditif dont les origines sont situées dans le
système auriculaire, oculaire ou nerveux (remarquez que d’autres handicaps peuvent
être associés à la surdicécité) ;
• a un potentiel de rééducation.
Selon les données contenues dans les rapports audiologique et ophtalmologique, l’usager
est informé de son admission ou orientation vers un autre établissement. Au cas où l’une
des maladies suivantes est présente, les personnes sont automatiquement admises dans le
Programme :
• diagnostic de syndrome d’Usher, de rubéole congénitale, de Refsum ou de CHARGE
(ou autres syndromes/affections associées à la surdicécité) ;
• résultats d’évaluations auditives et visuelles faites par un ophtalmologue et un otorhino-laryngologiste, ainsi que réponses aux stimuli visuels et auditifs de
l’environnement qui sont incohérentes. La déficience du système auriculaire, visuel ou
neurologique doit faire l’objet d’un diagnostic médical dans tous les cas.
Procédure de demande d’admission
• L’usager envoie sa demande lui-même ou par l’intermédiaire d’une institution de santé
au bureau de liaison de l’IRPQ (formulaire d’inscription à remplir)
• L’organisme ou l’usager qui fait la demande doit également envoyer au bureau de
liaison :
• une évaluation audio-visuelle (datant de moins d’un an) ;
• un audiogramme (datant de moins d’un an).
Tableau 1 : Cas de surdicécité les plus fréquents
Causes héréditaires
S
Y
N
D
R
O
M
E
S
Usher
CHARGE
Refsum
Waardenburg
Trisomie 13
Maladies ou facteurs prénataux Facteurs externes
SIDA
Blessure à la tête
Herpes
Encéphalite
Toxines
Autres origines
Combinaison de 2 causes indépendantes
VISION
Rubéole congénitale
Cytomégalovirus
Toxoplasmose
congénitale
Méningite
Hydrocéphalie
Prématurité
AUDITION
Dégénérescence maculaire
liée à l’âge
Rétinite pigmentaire
Cataracte
Glaucome
Rétinopathie diabétique
Décollement de la rétine
Presbyacousie
Otite et otosclérose
Exposition prolongée
au bruit
Barotraumatismes
Variabilité des caractéristiques individuelles associées aux déficiences et handicaps
A ce jour, il y a plus de 150 causes de surdicécité identifiées. Le tableau 1 indique les causes
de surdicécité les plus fréquemment mentionnées selon le CRESAM.
Selon la cause, il y a de multiples combinaisons de déficiences des systèmes oculaire et
auriculaire. De plus, ces affections sont souvent associées avec d’autres déficiences de degrés
divers. Les handicaps résultant de déficiences spécifiques à la surdicécité ( diminution de
l’acuité et de la discrimination auditives, diminution de l’acuité visuelle, etc.) et l’âge auquel
ces déficiences sont apparues sont des facteurs personnels supplémentaires qui jouent un rôle
fondamental dans le portrait des personnes sourdaveugles. On a pu identifier plusieurs profils
distincts répondant aux critères d’admissibilité du Programme Surdicécité. Ces profils se
ressemble en termes de diagnostics et de handicaps, mais chaque profil individuel demande
des services compensatoires et professionnel spécifiques aux conditions de vie et aux
multiples et diverses situations de handicap expérimentées, selon le contexte environnemental
de la personne.
Les profils peuvent être classés dans l’une des 4 catégories suivantes :
• personnes atteintes de surdicécité congénitale (ou présente avant l’âge de 2 ans). Les
syndromes de la rubéole congénitale et de Refsum sont des exemples d’une liste
d’environ 150 maladies métaboliques héréditaires.
• personnes atteintes d’un handicap auditif congénital à laquelle s’est ajouté un handicap
visuel apparu après l’âge de 2 ans. Le syndrome d’Usher, duquel on a identifié 11
types génétiquement différents (Lorenz, Preising, 2002) en est la principale cause.
• personnes atteintes d’un handicap visuel congénital auquel s’est ajouté un handicap
auditif apparu après l’âge de 2 ans (ex : rétinopathie diabétique associée à une surdité
professionnelle)
• personne ayant des handicaps auditif et visuel acquis . La combinaison la plus
fréquente de causes est presbyacousie et dégénération maculaire.
Description de la clientèle du Programme Surdicécité
Les figures 1,2 et 3 donnent les renseignements sociodémographiques sur la clientèle en juin
2004. Elle se compose de 323 usagers, dont 64% (soit 207) sont des femmes.
Figure 1 : 42 soit 13% Usher 1
37 soit 11% Usher 2
14 soit 4% surdicécité congénitale
203 soit 64% surdicécité acquise
27 soit 8% autres ou diagnostic imprécis
Figure 2 : 100 (31%) 19-65 ans
43 (13%) 66-80 ans
172 ( 53%) plus de 81 ans
3 (1%) 0-5 ans
5 (2%) 6-18 ans
Figure 3 : (région de provenance)
Québec : 197
Mauricie : 11
Estrie : 1
Montréal : 4
Côte nord : 7
Gaspésie : 12
Chaudière-Appalaches : 87
Bas St Laurent : 4
Saguenay-Lac St Jean :0
Conséquences de la surdicécité : habitudes de vie et aspects psychosociaux
Nos yeux et nos oreilles sont nos fenêtres sur le monde. Par ces deux voies d’apprentissage
préférentielles, les informations sensorielles sont continuellement transmises à notre cerveau
pour nous permettre de construire notre représentation du réel. A chaque minute de notre vie,
nous recevons une phénoménale quantité d’informations précieuses pour notre
fonctionnement. Les sourdaveugles doivent apprendre à vivre avec une carence importante de
ces informations. En conséquence, les activités les plus simples de la vie quotidienne
deviennent un challenge pour eux et exigent plusieurs adaptations. Si l’environnement leur est
familier et qu’ils peuvent exercer un certain contrôle sur cet environnement, ils peuvent y
vivre facilement. Mais dans les endroits inconnus ou face à des changements et des
événements inattendus, ils peuvent ressentir leur environnement comme imprévisible et
menaçant.
Par exemple, ils peuvent être surpris par une personne qui s’adresse soudain à eux et dont la
présence leur était inconnue jusqu’alors ; d’autant plus s’ils ne peuvent pas reconnaître son
visage et sa voix. Pour certains, le repli sur soi peut devenir un refuge devant de si
nombreuses difficultés. Lorsque la personne présente des déficits sensoriels sévères (cécité et
surdité profonde) et lorsque les autres dans son environnement ne savent pas présenter le
monde de manière compréhensible grâce à des stratégies de communication, des techniques
d’orientation et de mobilité, et des adaptations environnementales, le challenge est
insurmontable. La surdicécité peut conduire à un isolement grave et au développement de
problèmes cognitifs, émotionnels et comportementaux. Afin d’empêcher ces conséquences,
une intervention précoce sur cette clientèle et son environnement de vie est essentielle. La
surdicécité est une réalité complexe due à la combinaison de multiples facteurs. Nous
présentons ici une description d’ensemble de trois principaux groupes d’usagers qui suivent
un programme spécifique à cause de leurs caractéristiques particulières et de leurs besoins
spéciaux.
1) Usagers atteints de surdicécité congénitale
Cette catégorie se compose principalement d’enfants multihandicapés qui exigent la
collaboration d’équipes interdisciplinaires. L’intervention d’un tiers est nécessaire pour
permettre à l’enfant de percevoir les stimuli à distance, qui sont normalement perçus par la
vision et l’audition. Cette intervention favorise la compréhension de soi et de son monde
grâce à une routine stable. Elle favorise l’apprentissage des relations humaines et du langage,
conditions préalables à un minimum d’indépendance et de contrôle. L’identification précoce
des enfants sourdaveugles est essentielle pour répondre effectivement et efficacement à leurs
besoins uniques en ce qui concerne l’apprentissage, et pour assurer la réalisation de leur
potentiel de développement.
L’intervention dans cette clientèle doit être créative, favoriser le développement et être
transdisciplinaire. L’évaluation spécialisée est faite par différents professionnels qui
travaillent ensemble pour identifier les meilleurs moyens de communiquer et d’élaborer un
programme de stimulation favorisant le développement général de l’enfant. L’accent est mis
sur les points forts des usagers et sur la participation de la famille et des cliniciens du
programme au processus de création du plan d’intervention.
2) Usagers atteints du syndrome d’Usher
Chez les adolescents et les adultes, le diagnostic le plus fréquemment associé à la surdicécité
est celui du syndrome d’Usher. Bien qu’on en ait identifié 11 types, nous ne présenterons que
les 3 plus fréquents. Chez les sourds qui signent (Syndrome d’Usher type 1), la cécité
représente une grave menace pour l’autonomie car la communication et l’adaptation au
monde des entendants repose, depuis l’enfance, sur les capacités visuelles. Pour les durs
d’oreille (Usher type 2), ils peuvent compter, au moins en partie, sur leurs capacités auditives
pour compenser leur perte visuelle. Mais, même si leur audition reste stable, les pertes de
vision progressives auront des conséquences sur la communication et l’accomplissement des
habitudes de vie. Le type 3 se distingue des types 1 et 2 par une apparition plus tardive de la
surdicécité (post-linguistique) et une rétinite pigmentaire.
En termes d’adaptation, cela exige beaucoup des personnes atteintes d’un syndrome d’Usher
car à chaque étape de sa vie, la personne devra s’adapter à la présence d’une limitation
évolutive des capacités sensorielles. Après avoir vécu depuis l’enfance avec la surdité et le
handicap qui en découle, elles sont confrontées à de nouveaux challenges à surmonter alors
que leurs capacités visuelles baissent (quitter la maison pour devenir indépendant, quitter
l’école pour le monde du travail, devenir parent ...). A chaque étape pré-diagnostic, une
personne atteinte de ce syndrome se rendra compte qu’elle a des difficultés sans pouvoir en
identifier clairement la cause. Certains savent que quelque chose ne va pas et commencent à
s’isoler avant le diagnostic : « J’ai toujours été une personne gauche et maladroite. J’ai
remarqué que j’étais de plus en plus maladroite. J’hésitais à sortir le soir et j’ai eu plusieurs
accidents de vélo. Au début, j’ai cru que c’était juste le stress, mais finalement j’ai fait un test
de vision... ». Les éléments suivants sont des indicateurs justifiant la demande d’un test de
vision :
• la personne ne semble pas vous voir ou vous ignore quand vous êtes près d’elle ;
• elle est gênée à contre-jour et se plaint d’être éblouie ;
• elle a tendance à trébucher sur les objets, a des difficultés à se déplacer dans le noir, et
a une démarche mal assurée.
Il est reconnu que plus l’intervention est précoce, meilleure est l’adaptation générale de
l’usager et de sa famille. Donc, au-delà des périodes de transition, l’information, la prise de
conscience, le soutien psychologique et les interventions en vue de l’adaptation sont
nécessaires. Cela aide à surmonter l’ignorance, la résistance aux changements de certains
usagers ou de leur réseau social, le refus ou la surprotection parentale dès que le diagnostic est
fait. En outre, comme l’adolescence ou le début de l’âge adulte est une période critique
d’adaptation et que ce diagnostic peut représenter la perte de tout espoir d’accomplissement, il
est recommandé d’offrir un soutien psychologique pour favoriser l’adaptation et d’être
vigilant afin de détecter les personnes présentant un risque suicidaire.
Ainsi, étant donné la nature évolutive de la pathologie, les interventions de rééducation sont
centrées sur un contrôle régulier et rigoureux par les cliniciens de l’équipe interdisciplinaire.
Elles visent à aider l’usager à prendre conscience des changements dans ses capacités et ses
limites, et de la conséquence de ces changements sur son fonctionnement. . Cette étape est
cruciale pour orienter vers la recherche de ce qui lui convient le mieux et pour réussir à
s’adapter progressivement à sa situation.
3) Usagers avec un double handicap sensoriel acquis
A cause de la fréquence élevée des pertes de vision et d’audition avec l’âge, c’est le groupe
qui compte le plus grand nombre d’usagers. Comme ces pertes sont progressives, le problème
n’est pas souvent reconnu par la personne. Les changements de comportement qui sont des
indicateurs de pertes sensorielles peuvent être attribués à tort à un déclin cognitif ou à des
problèmes émotionnels. C’est d’autant plus le cas chez les personnes âgées car on assume
que leurs capacités déclinent. Les indicateurs suivants justifient une demande de test
d’audition ou de test visuel :
• une personne qui semble perdue ;
• une personne qui ne reconnaît pas des gens qu’elle connaît ;
• une personne qui peine à trouver ou localiser les petits objets ;
• une personne qui ne répond pas aux questions de manière appropriée ;
• une personne qui paraît désorientée ;
Le diagnostic le plus fréquent de surdicécité est une combinaison de dégénérescence
maculaire et de presbyacousie. Ces personnes ont souvent plusieurs autres problèmes de santé
liés au vieillissement. La complexité de gérer la réalité de deux handicaps acquis à un âge où
les capacités d’adaptation ont baissé représente un challenge particulier. Il est important de
fixer soigneusement les objectifs des interventions prioritaires et de collaborer étroitement
avec leur réseau de soutien. Ce peut être leur famille, les cliniciens des CLSC (Centres
Locaux de Services Communautaires), un centre de jour, des aides à domicile, des médecins,
des employés d’un réseau de services intégrés pour personnes âgées. En outre, une
intervention commençant dès l’apparition des handicaps liés à l’une ou l’autre des déficiences
facilite l’adaptation à la surdicécité. Ces interventions permettent à la personne de maintenir
son autonomie personnelle et socio résidentielle, ainsi que des liens sociaux importants avec
son réseau de soutien naturel.
Les services de l’IRDPQ en relation avec ses partenaires
L’équipe se compose d’un chef de service, d’un coordinateur clinique et de 10 spécialistes de
différentes disciplines (spécialistes des handicaps visuel et auditif intégrés dans la même
équipe) travaillant selon les besoins de manière inter et trans-disciplinaire. Afin de répondre à
la complexité de la surdicécité, les actions de ces cliniciens doivent être associées à une
préoccupation d’adéquation et de d’aboutissement. Le principe de base de l’intervention
s’applique aussi aux relations avec les proches des usagers, les cliniciens des autres centres de
rééducation et partenaires de réseaux. Notre philosophie d’intervention est essentiellement
basée sur le respect des caractéristiques et des besoins des clientèles spécifiques. Malgré leurs
graves limites, l’équipe croit au potentiel de chaque usager et à sa capacité de se développer à
son rythme. Enfin, à cause des problèmes spécifiques liés à l’accès à l’information et à la
communication, l’usager est souvent privé de son pouvoir de décision. Par nos actions, nous
visons à favoriser un choix libre et informé et à faciliter l’autodétermination dans
l’accomplissement des activités de rééducation et dans la vie quotidienne.
Encore plus que les autres handicaps, la surdicécité remet en cause la relation des personnes
avec la famille et les proches, ainsi que leur capacité à rester en contact avec leur
environnement et à agir sur la réalité qui les entoure. Nous reconnaissons le rôle de soutien
joué par la famille et les proches dans le processus d’adaptation et leurs besoins spécifiques
concernant la surdicécité. Ce sont des partenaires essentiels pour atteindre les objectifs de
l’intervention. Les personnes importantes et les partenaires d’intervention sont invités à
participer à l’élaboration du plan d’intervention.
Recherche et développement
Comme nous faisons partie d’un établissement de santé reconnu comme institut universitaire
et consacré à une clientèle nécessitant une approche ultra-spécialisée, nous sommes dans un
processus de développement des connaissances et du savoir-faire. Nos services sont en
évolution constante et proposent de nouvelles approches ou de nouveaux outils d’intervention
pour mieux répondre aux besoins spécifiques des sourdaveugles. Par exemple :
• évaluation des capacités de localisation auditives (voir dossier surdicécité) ;
• création de prothèses auditives agrandies pour pouvoir apprendre aux déficients
visuels à les manipuler ;
• création d’un outil pour développer la prise de conscience chez les proches des
personnes handicapées sensorielles ;
• expérimentation d’une thérapie de groupe centrée sur l’évolution au cours de la vie
chez les patients atteints du syndrome d’Usher type 2.
• formation et soutien pour les intervenants (programme dirigé par l’IRDPQ).
• groupe d’aide à l’intégration sociale pour les personnes atteintes de surdicécité
acquise.
Rôle de conseil des experts
Les cliniciens du Programme Surdicécité apportent leur aide à divers environnements
d’intégration (CHSLD= Centres d’hébergement et de soins de longue durée, ou cliniciens de
centre de rééducation pour handicapés intellectuels, centres de jour, lieu de travail, écoles,
famille, amis). Ils font des interventions dans ces environnements de vie, ainsi que des
informations ou formations sur mesure, leur permettant d’adapter leurs services aux besoins
spécifiques des personnes sourdaveugles et de diminuer les situations handicapantes
rencontrées par ces personnes.
Réussite possible grâce au développement du partenariat
Nous espérons que cet article vous a convaincus que les services pour la surdicécité ne
peuvent se réaliser sans d’étroites relations entre les cliniciens de toutes disciplines et les
différents collaborateurs dans l’environnement de vie de l’usager. Par exemple, on a
développé des liens avec le programme d’implants cochléaires pour faciliter le processus de
rééducation des sourdaveugles implantés. En outre, la collaboration avec le service de
génétique d’un hôpital a été instaurée afin de mieux informer nos usagers communs et
d’orienter efficacement les demandes de consultation.
Nous invitons tous les partenaires potentiels (centre de rééducations régionaux, hôpitaux,
CLSC, réseaux de services intégrés pour personnes âgées avec perte d’autonomie, etc.)à
prendre contact avec nous pour mieux identifier les services complémentaires que nous
pourrions offrir. Si nous considérons le point de vue de l’usager, les services sont satisfaisants
s’ils comportent une action associée, s’ils sont facilitants (notamment grâce à l’identification
d’un coordinateur de plan d’intervention), complets et avec un objectif approprié aux priorités
de chaque individu. Cette mission d’expertise nous est confiée, mais elle ne peut pas se faire
en vase clos. Au contraire, elle ne peut être accomplie que grâce à des échanges continus pour
la mise en commun des connaissances et des expérimentations fructueuses conduites en
collaboration avec des collaborateurs extérieurs.
Qui que vous soyez....
Quoi que vous soyez...
EN SCENE !!!
Compte-rendu du projet théâtral danois « Sortir des ténèbres silencieuses » qui a été créé
pour être présenté en Slovaquie cet été.
Grit Bethelsen campe la scène :
Attention – qui va avoir le trac ? Nous sommes tous conscients du risque d’être ridicules, mais
nous nous sommes attirés par la montée d’adrénaline, la chaleur des projecteurs, le fait de
ressentir et de sentir un public nombreux et n’oublions pas l’hilarité et l’épuisement du
succès. Quand le rideau se lève, nous sommes chez nous sur la scène, même en Slovaquie
c’est une expérience toute nouvelle et différente.
Qui sommes–nous ?
C’est nous qui sommes à l’origine du spectacle « Sortir des ténèbres silencieuses » qui est le
résultat de la collaboration entre le Centre pour Sourds-aveugles d’Aalborg et
Limfjordsskolen de Logstor. Cette collaboration a commencé en 2003 par des discussions
théoriques sur l’esthétique, et l’un des résultats a été que nous sommes tombés d’accord pour
faire des travaux pratiques !
Le groupe théâtral actuel a été fondé au printemps 2004 et comprend 4 personnes sourdesaveugles de naissance, 4 membres du personnel du Centre pour Sourds-aveugles, servant
d’aides et d’interprètes, et ma collègue et moi de Limfjordsskolen. Nous avons des
compétences en enseignement, et en son et éclairage, et nous donnons des cours d’art et de
théâtre depuis 1989, surtout à des adultes handicapés. Nous avons relevé le défi , même si
nous n’avions pas de connaissance ou d’expérience spécialisées des sourds-aveugles. Nous ne
connaissions pas la langue des signes, mais nous voulions communiquer, inspirer et être
inspirées par les acteurs sourds-aveugles et être ensemble créatifs et innovants.
Les 4 acteurs ont aussi relevé le défi, dépassé leurs limites et accepté que le travail théâtral
exige de la concentration, de la discipline, de la synchronisation et de la responsabilité. Ils ont
expérimenté ce que c’est que faire partie d’un groupe théâtral, où chacun est nécessaire et
indispensable. Ils ont osé découvrir de nouveaux horizons.
Le premier spectacle : « Humains à contre-jour » qui a fait une tournée au Danemark et aux
Pays-Bas, nous a ouvert les yeux et nous a apporté des informations de l’intérieur qui ont
donné plus de possibilité de créer des rôles individuels dans le second spectacle.
L’objectif du groupe de théâtre est que les sourds-aveugles deviennent plus visibles et aient
l’opportunité de contribuer à la société en créant un théâtre expérimental et symbolique, où
l’expression individuelle et le mouvement naturel sont les éléments de base. Chaque rôle est
le résultat de l’improvisation et de l’inspiration mutuelle, pendant lequel le processus de
production « cristallise » comme une sublimation des ressources et des capacités de
l’individu.
Bien que l’innovation et l’inspiration soient indispensables, tous les acteurs doivent connaître
leur rôle par coeur lorsque la pièce est présentée au public.
Journal d’une production théâtrale
Le projet a démarré fin mai, nous n’avions que 8 jours pour travailler, dont la répétition finale.
Normalement, nous avons au moins 7 semaines pour produire une pièce ! Heureusement que
nous connaissions les acteurs d’avance.
Premier jour
Le bruit de 2 fauteuils roulants nous arrive depuis le long corridor qui mène à la salle de
théâtre. Les 4 acteurs arrivent. Ils sont pleins d’énergie et impatients de commencer, malgré
un voyage fatigant d’une heure en bus. Pour qu’ils soient en confiance et qu’ils se
reconnaissent, nous avons choisi d’utiliser le même décor que dans la précédente pièce ce qui
s’est avéré être un bon choix. Avec des petits yeux, comme des lève-tôt, les 4 acteurs
commencent tout de suite à quitter leurs chaussures et leurs chaussettes. La « Barefoot
Company » a senti le théâtre. Mais la scène semble étrange – un décor connu, une scène
inconnue, pleine de carton ondulé, de foulards de soie et de cloches ! On réclame le mètre
pliant et nous commençons par les exercices de théâtre habituels et les explications par
l’intermédiaire des interprètes.
Deuxième jour... puis improvisations – que va-t-il se passer ?
Ce spectacle est destiné à la conférence internationale des sourds-aveugles à Presov en
Slovaquie. Avant cette conférence, une représentation est prévue dans un village près de
Kosice, où un centre pour sourds-aveugles va s’ouvrir l’an prochain, mais où les habitants
n’ont jamais vu ni rencontré de sourd-aveugle ! Nous avons beaucoup de travail devant nous
et nous sommes sous pression, aussi pour conserver la confiance du groupe, il pourrait être
nécessaire de réutiliser, avec de légères modifications, un certain nombre de scènes de notre
dernier spectacle. Cependant, nous continuons à expérimenter et à improviser. Une fois
encore, on rappelle que le théâtre exige de la discipline. Les règles sont acceptées et on voit
vite que le monde sourd-aveugle n’est pas obligatoirement lent. L’activité est intense et tout le
monde est à sa place en temps voulu. Cette fois l’objectif est de créer plus de scènes où les
acteurs sourds-aveugles sont plus indépendants des aides – l’idéal serait pas d’aides du tout.
Le 3e jour, un projet de manuscrit est préparé. Les séquences sont structurées et une
description préliminaire des scènes individuelles est préparées. Pendant cette étape, les notes
sont révisées selon la nouvelle inspiration des acteurs. Le groupe est actif et conscient du
challenge – même les indications subtiles sont vite comprises. Tous les types possibles de
communication sont employés – jeu parallèle, rouler sur le sol, instructions en langue des
signes par exemple le mètre pliant est toujours un étonnement, qu’est-ce qu’il mesure ? Les
deux acteurs commencent à communiquer et s’inspirent mutuellement. Qu’est-ce qui peut se
mesurer ?
Dans une production, dans laquelle on espère développer en la respectant la capacité
d’expression des acteurs, l’expérience de vie cumulative de chaque acteur détermine le
rythme et la synchronisation. Est-il possible d’être « incorrect » dans l’expression personnel
ou le mouvement en ce qui concerne la production théâtrale ?
Enfin .... l’éclairage et la sonorisation
Ces deux techniques améliorent l’aspect et l’expression de l’acteur. Mais l’éclairage ou la
sonorisation ne doivent jamais masquer ou tuer les sentiments exprimés.
Notre dernière répétition.... nous a mis le rose aux joues et des papillons dans l’estomac, et
tout ce trac s’est envolé avec nous vers la Slovaquie ! Nous étions déjà à dimanche, le jour du
spectacle, et le prêtre de Kosice a annoncé notre spectacle à la grand-messe. La salle de
théâtre, l’ancienne poste, était pleine dans la chaleur de l’après-midi.
La première
Maintenant c’est au public de « mesurer » - de juger l’expérience et la qualité artistique. Le
résultat.... ce public a été ému aux larmes et toutes nos attentes ont été dépassées.
Que mesurons-nous ?
Si l’un des résultats de ce travail est l’acceptation par delà les frontières et le respect d’un
groupe très fragile dans notre société, ce pourrait être une extraordinairement bonne raison de
création théâtrale, sinon la seule.
Le public a mesuré la performance et l’a aimée !
Nouvelles perspectives pour les personnes atteintes d’un
syndrome d’Usher au 21e siècle
Recherche clinique et génétique sur le syndrome d’Usher
Le 11e Groupe d’études sur le syndrome d’Usher s’est tenu à Presov en Slovaquie, pendant 2 jours après
la 6e conférence européenne sur la surdicécité. Cet article est le résumé des interventions par le
présentateur le Dr Ronald Pennings du service oto-rhino-laryngologie du C.H.U. de Nijmegen aux PaysBas.
Historique de la recherche sur le syndrome d’Usher
Dans la seconde partie du 19e siècle, ont été publiés les premiers rapports sur les causes
héréditaires de surdité et de cécité. L’un des pionniers de la recherche sur la surdité était Sir
William Wilde, un oto-rhino-laryngologiste irlandais. En 1853, environ dix ans avant les lois
de Mendel, William Wilde fut le premier à décrire la transmission autosomique dominante de
la déficience auditive dans les familles irlandaises. En 1857, Donders, le célèbre
ophtalmologiste hollandais, a décrit la formation bone spicule que nous connaissons
maintenant sous le nom de rétinite pigmentaire. Alfred Graefe fut le premier ophtalmologue à
remarquer l’association de la surdité et de la rétinite pigmentaire chez trois personnes de la
même famille et a suspecté une cause héréditaire. Son oncle, le célèbre ophtalmologue
Albrecht von Graefe a décrit ces trois cas dans son journal scientifique en 1858. Au cours du
19e siècle, les premières grandes études de populations sourdes ont été réalisées et on a
remarqué que souvent la déficience auditive s’accompagnait d’autres troubles comme des
maladies ophtalmologiques, le retard mental, l’épilepsie et la polydactylie. Liebreich, un autre
ophtalmologue allemand, a fait des examens systématiques sur un groupe de 341 sourds de
Berlin. La proportion de rétinites pigmentaires dans ce groupe de sourds était élevée, et elle
l’était encore plus dans les familles juives consanguines.
A cette époque, Gregor Johann Mendel, un moine biologiste de Brno qui faisait des études sur
les plants de petits pois, a publié sa « Versuche über Pfanzen-Hybriden », devenue plus tard la
base de la génétique moderne. Dans cet ouvrage, il exposait les principes de l’hérédité et
introduisait le concept de gènes à transmission dominante et récessive pour expliquer
comment des caractères peuvent être cachés dans une génération, mais apparaître dans la
suivante. Bien que cet ouvrage ait été publié dès 1866, il est passé relativement inaperçu
jusqu’au début du 20e siècle.
Arthur Hartmann, un otologue allemand, a été l’un des premiers à décrire un modèle de
transmission indirecte ( récessive) de la surdité dans son livre sur les sourds-muets paru en
1880. Un chapitre sur la surdité et la cécité a de nouveau souligné la combinaison de la surdité
profonde et de la rétinite pigmentaire et sa liaison avec les mariages consanguins. Il a aussi
souligné les difficultés pour éduquer les individus présentant une déficience visuelle ajoutée à
une déficience auditive, et préconisé la méthode orale pour l’éducation des déficients auditifs,
ce qui n’était pas admis dans l’ensemble à l’époque. En 1919, De Wilde fut un des premiers
médecins hollandais qui a décrit des individus avec une combinaison de déficience auditive et
de déficience visuelle en Hollande. Il concluait que 38 des 167 hollandais (22%) atteints de
rétinite pigmentaire souffraient aussi de déficience auditive ; 13 étaient nés de mariages
consanguins.
Le syndrome de combinaison de la déficience auditive avec la rétinite pigmentaire a
finalement reçu le nom de l’ophtalmologue écossais Charles Howard Usher (1865-1942).Il
est né 7 ans après la première description d’un cas de surdité et rétinite pigmentaire chez trois
frères et soeurs par Albrecht von Graefe. Charles Usher était le 4e fils d’une grande famille
d’Edinburgh. Après des études à Cambridge, il a terminé sa médecine au St Thomas Hospital
de Londres. Il était passionné par son travail et a passé beaucoup de temps à faire des études
approfondies de familles, en particulier dans les Highlands en Ecosse. Sous l’influence de son
maître Edward Nettleship, un éminent ophtalmologue de l’époque, il décida d’étudier une
population de déficients visuels. Le résultat de ces études poussées est décrit dans son livre :
« Sur la transmission de la rétinite pigmentaire, avec études de cas », qui a été publié en 1914.
dans ce livre, il ne mentionne que brièvement que 19 personnes sur les 69 atteintes de rétinite
pigmentaire ont aussi un certain degré de déficience auditive. Après son intervention à la
conférence de Bowman en 1935 : « Sur quelques affections héréditaires de l’oeil » dans
laquelle plusieurs maladies familiales des yeux furent présentées à un groupe important de
scientifiques, son nom est devenu éponyme de la combinaison en syndrome de la rétinite
pigmentaire et de la déficience auditive. Ceci est tout à fait remarquable, parce que dans sa
conférence de Bowman, il n’avait pas mentionné l’association de la déficience auditive et de
la rétinite pigmentaire. D’après l’histoire, il aurait été plus pertinent d’appeler le syndrome du
nom d’Alfred Graefe ou de celui de Liebreich.
Au siècle dernier, les études du syndrome d’Usher ont été faites dans deux perspectives
cliniques. Les études d’Usher, Bell, Nettleship, Von Wibaut et Kjerrumgaard ont été faites
dans une perspective ophtalmologique , c’est-à-dire que les données sur des groupes de
personnes atteintes de rétinite pigmentaire étaient recueillies et qu’on évaluait combien
d’entre elles étaient aussi déficientes visuelles. Les études faites d’un point de vue otologique
faisaient simplement l’examen de groupes de personnes sourdes fréquentant des écoles pour
sourds, et qui présentaient en plus une rétinite pigmentaire. Dans trois pays scandinaves la
Norvège, la Suède et le Danemark, des examens de groupes de sourds ont été faits à l’échelle
nationale et deux études d’observation, par Hallgren en 1959 et Nuutila en1970, comportaient
l’évaluation du nombre de personnes atteintes du syndrome d’Usher, respectivement en Suède
et en Finlande.
Hallgren a été le premier à donner la fréquence du syndrome d’Usher : elle était estimée à 3
pour 100 000 habitants. Cette évaluation était basée sur son étude de la population sourde
suédoise et sur la littérature internationale disponible à l’époque. Actuellement, la fréquence
du syndrome d’Usher est estimée être entre 3,5 et 6,2 pour 100 000. Il représente environ 3 à
6% des surdités congénitales, environ 18% des rétinopathies pigmentaires et plus de 50% de
tous les cas de surdicécité.
Déjà en 1922 Julia Bell, l’une des premières grandes généticiennes, fut la première à décrire
une différence dans le degré de déficience auditive dans le syndrome d’Usher. Elle a souligné
qu’il y avait deux groupes de personnes, l’un dont la surdité était profonde , et un second où
les gens avaient une surdité de moyenne à sévère. En 1959, Hallgren suggéra que ces deux
types cliniques de syndrome d’Usher pouvaient être causés par deux gènes différents. Dans
ses études, Hallgren décrivit aussi des problèmes psychiatriques chez des personnes ayant un
syndrome d’Usher, et pendant quelque temps, cela fut considéré comme un type différent de
syndrome d’Usher. Aujourd’hui, la maladie psychiatrique n’est plus considérée comme une
caractéristique d’un des types connus de syndrome d’Usher.
Alors que Julia Bell soulignait déjà l’hétérogénéité clinique du syndrome d’Usher en 1922,
plusieurs autres études signalaient la variabilité des caractères cliniques. En 1977, cela a
conduit à la première classification de Davenport et Omenn (tableau 1, mise à jour d’après les
découvertes récentes). Bien qu’on ait supposé à cette époque que le retard mental et la
psychose fassent partie du syndrome, Davenport et Omenn décidèrent d’exclure ces caractères
de la classification, parce qu’ils les considéraient comme secondaires par rapport à la double
déficience sensorielle inhérente.
Tableau 1. Classification clinique originale de Davenport et Omenn ( 1977), mise à jour selon les
découvertes récentes.
DEFICIENCE AUDITIVE
DEFICIENCE VISUELLE
FONCTION VESTIBULAIRE
Usher type 1
Usher type 2
Usher type 3
surdité congénitale sévère à
profonde
perte auditive modérée à sévère
apparition de la R P * avant la
puberté
RP après la puberté
aréflexie vestibulaire
normale/ variable
perte auditive progressive
RP
variable
*RP= rétinite pigmentaire
Syndrome d’Usher, types et sous-types.
Le syndrome d’Usher se caractérise par une déficience auditive, une rétinite pigmentaire et
dans certains cas une déficience vestibulaire. D’après les caractéristiques cliniques, il peut
être divisé en 3 types cliniques (tableau 1). Le syndrome d’Usher type 1 se caractérise par une
surdité congénitale profonde, une rétinite pigmentaire et l’absence de la fonction vestibulaire.
Le syndrome d’Usher type 2 se caractérise par une surdité neuro-sensorielle avec perte dans
les hautes fréquences, une rétinite pigmentaire et une fonction vestibulaire intacte. Le
syndrome d’Usher type 3 se rencontre surtout dans les pays scandinaves et est plutôt rare en
dehors de ces pays. Il est connu pour sa perte auditive progressive, dont l’âge d’apparition et
le degré sont variables. En outre, on constate une fonction vestibulaire variable et une rétinite
pigmentaire.
Le syndrome d’Usher est une maladie héréditaire avec une transmission autosomique
récessive (figure 1). Cela signifie que les parents de la personne atteinte d’Usher sont porteurs
d’une mutation génique, bien qu’ils n’aient pas la maladie elle-même. Tout l’ADN est stocké
dans 46 chromosomes (23 paires) situés dans le noyau de toutes les cellules. Sur ces
chromosomes, il y a 30 000 gènes. Chaque gène contient un code pour fabriquer une protéine
qui a une fonction spécifique dans le corps. Dans le syndrome d’Usher, les gènes encodent
des protéines qui ont une fonction spécifique dans la rétine et dans l’oreille interne. Lorsque
deux mutations dans le même gène sont identifiées chez une personne (une venant du père
une de la mère), le code génétique pour fabriquer une protéine normale est modifié et ceci
provoque une insuffisance de la protéine qui entraîne une déficience auditive et une rétinite
pigmentaire.
Fig.1 Transmission autosomique récessive
entendant
entendante
sourde entendant entendante entendant
Les deux parents sont porteurs d’1 mutation génique, mais ils ne sont PAS SOURDS. Seule la fille à
gauche devient sourde parce qu’elle hérite des 2 mutations géniques des 2 parents. Deux des enfants sont
porteurs et un enfant ( le garçon à droite) n’est pas porteur. Ces trois derniers enfants ont tous une
audition normale.
Dans les vingt dernières années, la recherche génétique sur le syndrome d’Usher a révélé que
le syndrome d’Usher est une maladie hétérogène. D’abord, on a cru que chaque type de
syndrome d’Usher était causé par des mutations d’un gène spécifique. Mais la recherche des
dix dernières années a montré que ces trois types cliniques peuvent se diviser en plusieurs
sous-types génétiques (Tableau 2). Actuellement, 5 sur les 7 gènes connus comme étant
responsables du syndrome d’Usher type 1 ont été identifiés. Et aussi 2 sur 3 des gènes
responsables du syndrome d’Usher type 2 et le gène responsable du syndrome d’Usher type 3.
Diagnostic clinique du syndrome d’Usher
Pour établir un diagnostic de syndrome d’Usher chez un individu chez qui on en suspecte
l’existence, plusieurs examens sont nécessaires pour arriver à un diagnostic clinique comme à
un diagnostic génétique. Une approche multi-disciplinaire est essentielle parce que plusieurs
professions s’occupent des divers symptômes du syndrome d’Usher. L’oto-rhinolaryngologiste examine l’audition et la fonction vestibulaire. L’ophtalmologue examine la
vision et le généticien donne à la personne atteinte du syndrome d’Usher et à sa famille un
conseil génétique et peut faire une analyse génétique si on la demande.
La plupart des personnes ayant un syndrome d’Usher naîtront avec une surdité
neurosensorielle. Plus tard, le diagnostic de rétinite pigmentaire s’y ajoutera. Le tableau 3
montre les différents types d’examens qui peuvent être faits sur des personnes chez qui on
vient de diagnostiquer un syndrome d’Usher. Ce tableau ne donne pas une vue complète de
tous les examens possibles, mais montre les examens les plus importants pour établir le
diagnostic. La puce à ADN syndrome d’Usher est maintenant disponible pour une analyse des
mutations rapide et économique. C’est un progrès très important parce que grâce à cette puce
on peut tester toutes les mutations actuellement connues dans tous les différents gènes du
syndrome d’Usher. Ainsi, le diagnostic génétique est plus accessible aux personnes atteintes
d’un syndrome d’Usher.
Tableau 2. Sous-types génétiques de syndrome d’Usher
TYPE
Usher type I
Usher type II
Usher type III
SOUS-TYPE GENETIQUE
USH1a
USH1b
USH1c
USH1d
USH1e
USH1f
USH1g
USH2a
USH2b
USH2c
USH3
GENE
MY07A
USH1C
CDH23
PCDH15
SANS
USH2A
VLGR1
USH3
CHROMOSOME
14
11
11
10
21
10
17
1
3
5
3
Tableau 3. Examens d’établissement du diagnostic chez une personne présentant un syndrome d’Usher
OTO-RHINOOPHTALMOLOGIE
GENETIQUE CLINIQUE
LARYNGOLOGIE
Examens principaux
Antécédents médicaux
Antécédents médicaux
Antécédents médicaux
Otoscopie
Biomicroscopie
Type de transmission ?
Diapason
Ophtalmoscopie
Prise de sang pour ADN
Audiométrie sons purs
Acuité visuelle
Diagnostic - ADN
Audiométrie parole
Périmétrie de Goldmann
Analyse de liaison
Test vestibulaire
Electro-rétinographie
Analyse de mutation
Electro-oculographie
Puce à ADN Usher
Examens complémentaires
BERA (Réponses auditives
Test de la vision des couleurs
Recherche génétique
évoquées du tronc cérébral)
OAE(émissions oto-acoustiques)
Adaptométrie
Fonds d’oeil
Tomographie cohérence optique
Dernières découvertes génétiques et cliniques
Au cours des 20 dernières années, les connaissances sur les causes génétiques du syndrome
d’Usher se sont développées. Avant, on croyait que les types cliniques de syndrome d’Usher
étaient tous causés par des mutations dans 1 gène chacune. Mais actuellement, on a déjà
identifié 11 loci et 8 gènes jouant un rôle dans le développement d’un syndrome d’Usher
(tableau 2).
Les recherches génétiques récentes portent principalement sur l’identification de nouveaux
gènes, sur la fonction des protéines correspondantes et sur les interactions entre les protéines.
Les études génétiques ont montré que toutes les protéines actuellement connues du syndrome
d’Usher type 1 agissent sur la cohésion des stéréocils qui se trouvent sur les cellules auditives
de l’oreille interne. La connaissance de la fonction des protéines du syndrome d’Usher
progresse rapidement. Avec le développement de ces connaissances, la possibilité d’une
approche thérapeutique se rapproche. Toutefois, actuellement il n’y a pas encore de traitement
ni thérapie existante pour le syndrome d’Usher. Les approches thérapeutiques futures sont
centrées sur la thérapie génique, la thérapie par les cellules souches et la mise au point de
médicaments qui agissent sur le mécanisme pathogène sous-jacent. De plus, des implants
rétiniens sont en train d’être mis au point afin d’obtenir pour la vision les mêmes résultats
qu’avec les implants cochléaires chez les sourds profonds.
Des études cliniques récentes ont analysé la fonction visuelle et audiométrique de sous-types
génétiques spécifiques du syndrome d’Usher. Les études de Nijmegen sur le syndrome
d’Usher ont commencé au début des années 1990 sous la direction de Cor Cremers. Des
personnes présentant surtout les sous-types USH1b, USH1d, et USH2a ont été examinées à
cause de leur fréquence élevée. Les résultats de l’analyse des mutations ont été établis en
étroite collaboration avec notre propre laboratoire otogénétique ( Hannie Kremer) et le Centre
pour l’étude et le traitement du syndrome d’Usher ( Bill Kimberling, Boys Town National
Research Hospital, Omaha, USA). En collaboration avec des chercheurs finlandais ( Eeva
Marja Sankila, Leenamaija Kleemola), on a réexaminé les caractéristiques audiométriques et
visuelles des personnes avec un sous-type USH3, et ces résultats ont été comparés avec ceux
obtenus pour USH1b et USH2a. L’objectif général de ces études est d’arriver à une sorte de
pronostic général de la détérioration de la vision et de l’audition pour un sous-type génétique
spécifique. Ce pronostic peut être utile lors de la consultation.
1.
Etudes sur la déficience auditive
Les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher type I sont en général nées avec une surdité
profonde et ont des problèmes d’acquisition de la parole. Ces personnes tirent profit d’une
implantation cochléaire, particulièrement dans leur jeune âge.
La déficience auditive dans le syndrome d’Usher type II se caractérise en général par une
perte dans les hautes fréquences d’origine neurosensorielle qui peut être compensée par
l’appareillage. Dans un USH2a, on peut constater une légère progression de la déficience
auditive. Cela est comparable à la détérioration de l’audition liée à la presbyacousie chez les
entendants. Toutefois, la progression notée dans les basses fréquences est notablement plus
sévère que dans la presbyacousie. USH3 est principalement connu pour la progression de la
déficience auditive. L’âge d’apparition et le degré de surdité sont très variables, mais en
général la surdité est beaucoup plus progressive et plus sévère que pour USH2a et peut
ressembler à USH2a dans la jeunesse et à USH1b à un âge plus avancé.
2.
Etudes sur la déficience visuelle
En général on pense que le syndrome d’Usher type 1 a une déficience visuelle plus sévère que
le syndrome d’Usher type II. Afin d’évaluer et comparer la fonction visuelle entre USH1b,
USH2a et USH3, une mesure de la vision fonctionnelle a été établie en se basant sur l’acuité
visuelle et la dimension du champ de vision ( selon les indications de l’American Medical
Association sur la déficience visuelle). Les analyses ont montré que l’acuité visuelle et le
champ de vision se détérioraient dans les trois sous-types génétiques ; c’est-à-dire que le
syndrome d’Usher est une maladie progressive de la rétine. Aucune différence statistique n’a
pu être trouvée entre USH1b et USH2a ou USH3, mais il y avait une différence statistique
significative entre la vision fonctionnelle mesurée en USH3 et USH2a. Les personnes avec
un USH3, comparées aux USH2a, ont une détérioration similaire de la vision qui commence
plus tôt . Dans ces études, on a trouvé aussi une grosse différence dans la fonction visuelle au
sein des sous-types génétiques eux-mêmes, sans rapport avec le type de mutation en cause.
Cette variabilité peut aussi s’observer entre des frères et soeurs avec la même mutation et le
même environnement de croissance et jusqu’ici aucune explication n’a été donnée à ce
phénomène. Il reste donc difficile de faire un pronostic individuel pour la détérioration de la
vision. On ne peut donc décrire la détérioration de la vision qu’en termes généraux lors de la
consultation.
Dr Ronald Pennings
Dept of Otorhinolarygology
Radboud University Nijmegen
Medical Centre
P.O. Box 9101
6500 HB Nijmegen
The Netherlands
[email protected]
Besançon et le travail des Hauts de Bregille
Annick Crestin-Billet contribue à notre série d’articles sur le développement de services
pour les enfants sourds-aveugles en France.
Dans l’Est de la France, en Franche-Comté, Besançon, ville moyenne de 140.000
habitants. Sur une colline, tout près du centre, « Les Hauts de Brégille » accueillent 26 enfants
polyhandicapés.
La structure de plain-pied, en demi-cercle, est accueillante, et, à l’intérieur, des
couleurs chaleureuses jouent avec la lumière. De larges couloirs, des chambres individuelles,
quatre services d’internat, des classes d’éveil, des ateliers pédagogiques, des salles de
rééducation… tout a été pensé pour des enfants en difficulté. Et « cette grande maison » a été
inaugurée en l’an 2000.
Ce service fait partie du Centre Régional d’Education et d’Enseignement Spécialisés
pour Déficients Visuels géré par l’Association des Salins de Brégille. Les locaux sont récents
mais le service existe depuis 1978 et avec quelques collègues, nous étions déjà là, le matin de
la première rentrée, pour accueillir 8 enfants aveugles ou malvoyants pluri- handicapés.
C’était notre première rencontre avec des enfants très dépendants, mais nous étions
motivés, avec certes beaucoup d’utopie, pour commencer « l’histoire ». Est-ce dû au hasard si
Murielle et ses parents sont arrivés les premiers, épuisés, par une toute petite fille de 4 ans. La
nuit, comme le jour, malgré la surdité et quelques restes visuels, elle vivait « perchée » en
haut d’une armoire… dans des postures « d’équilibriste ». Seuls les rayons du soleil pouvaient
l’interpeller… et ses longs doigts agiles s’agitaient et formaient inlassablement des
arabesques à la hauteur des yeux… Et Murielle avait déjà subi plusieurs opérations :
cardiaque, la cataracte. Maintenant, elle refusait les prothèses auditives et elle semblait se
perdre dans un monde de sensations. Si fragile… mais si déterminée… Sans langage… mais
tellement expressive. Elle s’appropriait peu à peu l’espace des fenêtres et elle découvrait le
mobilier pour mieux l’escalader… Comment allait-on « l’apprivoiser », créer des liens,
pouvoir s’asseoir chaque jour un peu plus près, devenir « amis » ?
Alors, nous avons cherché de l’aide… du côté des sourds, mais les vraies réponses
sont venues de Poitiers : Jacques SOURIAU connaissait si bien ces enfants sourds-aveugles.
« Les Hauts de Brégille » ont gardé « un coup de cœur » pour les enfants atteints du
double handicap sensoriel. Et notre agrément nous reconnaît le droit d’accueillir 6 jeunes qui
partagent le quotidien et l’espace avec d’autres enfants atteints d’une infirmité motrice
d’origine cérébrale plus ou moins invalidante. Après Murielle, il y eut toujours des enfants
sourds-aveugles : Maxime, Patrick, Mickaël, Elie, Frédéric, Alexia, Yohan, Meryem, Manuel,
Elodie, Yann. Aujourd’hui encore, au « service Mandarine », six jeunes dits « sourdsaveugles » vivent en internat de semaine et sont l’objet de toute notre attention.
Mais l’équipe a fait « un bout de chemin ensemble ». Après les temps de formation
indispensables avec J. SOURIAU, « le Maître à penser », nous avons cherché du côté du
dialogue corporel : « la danse thérapie » avec le docteur Benoît LESAGE, et, plus
globalement, nous avons travaillé les stimulations sensorielles (méthode Froclich).
Aujourd’hui, l’expérience nous a permis de nous approprier les techniques éducatives sans les
plaquer. Nous avons laissé, au passage, un peu d’utopie mais nous sommes toujours à la
recherche du moindre « accordage » entre l’enfant et l’autre…
Alors, en regardant vivre ces enfants, et en réfléchissant avant d’écrire ces quelques
lignes, j’ai un sentiment de fierté et de reconnaissance à l’égard de l’équipe éducative et
pluridisciplinaire. Je ne sens pas de sentiment « d’usure » mais une vitalité évidente, réactivée
par l’émergence de la moindre compétence… Les moments de doute, de découragement,
existent bien sûr… il y a des périodes qui semblent longues et, brusquement, un déclic…
pourquoi ? C’est le secret de la vie partagée, l’arrivée du printemps après la froidure de
l’hiver.
Ces jeunes, atteints du double handicap sensoriel, n’utilisent pas ou peu « les codes de
communication » (objets, objets-symboles, miniatures, pictogrammes, traces en relief, LSF)
mais dans l’urgence, ils savent nous dire et nous montrer qu’ils en ont bien compris le sens et
l’utilité.
En deçà du long travail d’apprentissage en classe d’éveil, la recherche permanente et
créatrice de l’éducatrice débouche sur un travail d’écriture : raconter, écrire avec chacun
l’histoire de sa vie de « bébé cassé » mais tellement aimé… puis aborder l’enfant, puis
l’adolescent d’aujourd’hui confronté à la puberté avant de devenir un homme … des mots, des
signes, des images sur du vécu, vers l’avenir.
Je mesure mieux aussi l’importance du quotidien qui permet « l’exceptionnel »… Ces
enfants profitent maintenant de la dynamique de l’institution, et ils sont étonnants dans des
rencontres inimaginables : Manuel fait du roller comme « SONIA » ; Meryem glisse en luge
sur la neige en riant aux éclats ; Catherine, sourde-aveugle, change de service pour le weekend ; pas de problème, son ventilateur placé en un point stratégique lui permettra de retrouver
sa chambre. Ils croisent sur leur chemin des enfants qui circulent en fauteuil électrique ;
pendant longtemps, « on s’ignorait »… et peu à peu ils ont découvert, en touchant, un enfant
muet comme eux, mais qui semblait immobile. Et Manuel a voulu comprendre le problème de
Mathieu, avec les crayons, du papier et des pictogrammes. Ils sortent beaucoup, les enfants
sourds-aveugles, ils sont de toutes les fêtes de l’institution, ils adorent se déguiser et déguiser
les éducateurs… ils invitent… font des sorties sur la journée… en groupe… tous les six avec
l’équipe éducative…
De plus en plus, malgré les troubles graves de la personnalité, l’expression parfois
violente, les tics ou les tocs, ils effraient de moins en moins à l’intérieur et à l’extérieur de
l’institution. Ils n’hésitent pas à sortir en groupe, tous les 6, chaque mercredi, dans le quartier.
Certes, tout cela est aujourd’hui possible parce qu’ils se retrouvent, le soir, dans un service
structuré, organisé, où ils peuvent se poser, se reposer, avec leurs repères et leurs rituels.
Simplement, ils restent « maîtres de la situation » et ils réservent un sourire, une expression de
sérénité, à la main « connue et reconnue » qui se tend vers eux. Et Manuel, parfois si lointain
de l’autre, ne me contredira pas : le soir, avant de passer à table, il décroche du porte –
manteau les 6 manteaux des jeunes de son service et il les étend par terre avec minutie… oui,
ils sont tous là… bien rentrés… il peut manger tranquille.
Ils sont sourds, aveugles, malvoyants ou malentendants, mais ils existent, vivent avec
le sentiment d’appartenance à un groupe humain. Ils ont accès à une forme de liberté avec la
capacité « d’aller voir » ce qui se vit à l’extérieur, timidement mais régulièrement.
En conclusion, pour ces jeunes sourds-aveugles, il s’agit bien d’un projet de vie, d’une
vie avec d’autres, assortie d’une aide qui ne serait pas aliénante. On pointe « le désir »
d’échapper à l’état l’objet et d’avoir accès à « l’autonomie dépendante ».
Annick CRESTIN-BILLET
« Light is heard in Zig Zag » (On entend la lumière en zigzag) – un spectacle de la
Compagnie Nalaga’at d’Israël
Adina Tal, directrice du théâtre et actrice, explique :
Lorsque j’ai rencontré Eran Gur, un ex homme d’affaires, et que nous avons fondé Nalaga’at
il y a 3 ans, nous n’aurions pas imaginé, même dans nos rêves les plus fous, que cet article
serait écrit moins de 3 semaines après que nous soyons rentrés de notre 3e tournée
internationale en un peu plus d’un an !
Aucun de nous n’avait l’expérience des sourds-aveugles et je n’avais même jamais travaillé
avec des personnes handicapées mais lorsque, par pur hasard, j’ai commencé à travailler avec
un groupe de sourds-aveugles, j’ai très vite décidé que ce ne serait pas simplement une classe
de théâtre de plus.
A première vue, faire du théâtre, qui est l’art de la communication entre les acteurs et le
public, pour un groupe de personnes dont la communication est le problème principal,
semblait presque impossible. Mais nous avons trouvé des moyens de travailler ensemble en
tant que groupe et nous avons créé une pièce basée sur leur réalité et leurs rêves – rêves de
devenir un chanteur célèbre, de conduire une voiture et simplement de pouvoir aller au
supermarché et voir la date limite de vente. Beaucoup de petits aperçus, certains tristes,
certains avec beaucoup d’humour – voilà ce dont est faite « Light is heard in zigzag »
« Fichez-moi la paix, je ne veux pas voir des sourds-aveugles au théâtre, j’ai assez de
mes propres problèmes »
Oui, c’était la réaction habituelle quand nous avons commencé à jouer le spectacle. Mais cela
a rapidement changé. Le spectacle a été très bien accueilli. Nous avons eu de bonnes critiques
dans la presse et à la télévision, nous avons joué à guichets fermés dans tout Israël – plus de
40 représentations – avec 12 acteurs sourds-aveugles qui faisaient au public voyant et
entendant le don de l’art.
Etape suivante : la conférence de DbI à Mississauga, Canada en 2003
Je n’en croyais pas mes yeux de rencontrer tant de gens de tant de pays, qui travaillaient tous
avec des sourds-aveugles. J’avais le trac quand j’ai présenté notre travail. J’ai demandé aux
participants de se taper sur les genoux les uns des autres pour qu’ils aient une idée de la façon
dont nous travaillons aux répétitions, et j’ai montré une petite vidéo sur le groupe en train de
travailler et lors d’une représentation.
Après la présentation, le président de la Perkins School for the Blind, Steven Rothstein, est
venu nous voir et nous a dit : « il faut vraiment que vous ameniez ce spectacle en Amérique
du Nord ». Nous avons trouvé que c’était une bonne idée.
Juin 2004
Après un mois de dure préparation, la tournée américaine de la compagnie Nalaga’at est
finalement devenue réalité. La tournée comprenait 32 personnes : 12 acteurs, 12 interprètes, 4
assistants ( y compris les techniciens éclairage et son et les moniteurs de yoga), 2 cameramen
et Eran et moi.
Nous avons donné 8 représentations en Anglais de « Light is heard in zigzag » à Toronto,
Montréal, Boston et New York. Nous avons joué à guichets fermés. Le point culminant de la
tournée a été le représentation au Symphony Space, off-Broadway, Manhattan (800 places),
avec des acclamations debout pendant 15 minutes à la fin du spectacle. Après chaque
spectacle, le public rencontrait les acteurs et beaucoup demandaient des autographes et des
souvenirs.
Les critiques étaient bonnes !
« Aujourd’hui nous célébrons le 100e anniversaire du diplôme universitaire d’Helen Keller.
Je suis fier de participer à une soirée qui sera célébrée dans 100 ans : un spectacle de
Nalaga’at aux Etats-Unis ». Steven Rothstein, président de la Perkins School for the Blind.
« Helen Keller avait une imagination extraordinaire, mais je ne crois pas qu’elle aurait pu
même imaginer que dans 50 ans une compagnie théâtrale sourde-aveugle d’Israël viendrait
jouer à New York avec un tel succès » . Joe McNulty, Directeur du Helen Keller National
Center, New York.
Il y a eu une bonne couverture des spectacles dans la presse, à la radio et à la
télévision. Après la première représentation à Toronto, nous étions assis dans un bar et tout à
coup nous avons entendu des sons familiers venant de l’énorme télévision. C’était une scène
de la pièce qui passait au journal de la nuit ! Le patron du bar était très fier d’avoir les gens de
la télé dans son bar et nous a tous offert un dernier verre !
En plus des spectacles, nous avons fait des ateliers de théâtre pour les sourds-aveugles
américains où nos acteurs sourds-aveugles étaient mes assistants. Ce fut une expérience
extraordinaire et j’espère que ce n’était que le début.
Retour chez nous
Lorsque nous sommes rentrés en Israël, nous avons commencé à répéter un nouveau
spectacle. Comme nos acteurs viennent de tout le pays, nous ne pouvons nous permettre
qu’une répétition par semaine, aussi nous avons décidé de faire un atelier de théâtre de 4 jours
pour donner à d’autres artistes l’occasion de jouer avec le groupe. Nous avons travaillé avec
des musiciens et des artistes de cirque, et ils travaillent toujours avec nous à notre nouvelle
production.
Qui a dit que les Suisses étaient froids et réservés ?
Moi-même je suis née et j’ai grandi en Suisse , il y a bientôt 30 ans que je vis en Israël mais il
me paraissait quand même naturel que la Suisse soit notre prochaine étape. Tout a commencé
par des rencontres avec de vieux amis qui ont très vite fait boule de neige et à la fin mars
2005, Nalaga’at est partie pour sa deuxième tournée internationale en Suisse.
Du 30 mars au 14 avril 205, la tournée en Suisse :
La première devait avoir lieu dans le théâtre le plus prestigieux de Suisse : le Schauspielhaus
de Zurich ( 750 places). Nous avons encore eu une bonne couverture de la part de la presse
écrite et de la télévision. Il n’y avait déjà plus de places pour le spectacle plus d’un mois avant
et nous avons donné 10 représentations en 14 jours à Zurich, Basel, Berne et Genève, dont
l’une au siège de l’ONU, et nous avons encore eu des critiques dithyrambiques.
Nous avons joué en Allemand , Français et Anglais. Nous logions à Flumserberg, un petit
village dans la montagne. Pendant le peu de temps libre que nous avions, nous avons profité
des dernières neiges et nous avons eu la visite des sourds-aveugles suisses pour un atelier
commun. Nous avons fait des promenades en raquettes, nous avons fait du fromage et bien sûr
mangé la fondue.
Lorsque nous avons quitté la Suisse, nous avons tous eu le sentiment de quitter plein de
nouveaux amis, et l’association des « Amis suisses de Nalaga’at » s’est créée.
Encore New York!
En fait nous n’avions pas projeté une autre tournée, car nous voulions rester chez nous et
travailler à notre nouveau spectacle et au Centre que nous voulons ouvrir l’année prochaine,
mais nous n’avons pas pu refuser une invitation à jouer au Lincoln Center à New York. Nous
serions la vedette du festival musical et culturel juif et nous jouerions sur l’une des scènes les
plus prestigieuses du monde !
Même maintenant je n’arrive pas à y croire. Shoshana, l’un de nos acteurs, a dit : « même au
cinéma, il n ‘arrive pas des choses comme ça ».
Retour à la maison
Nous avons eu une année formidable, mais nous savons aussi que c’est l’histoire de
Cendrillon. Il y a encore tant à faire, tant d’autres sourds-aveugles ici en Israël qui vivent dans
le silence total et l’obscurité complète. Nous travaillons dur à l’ouverture du Centre Nalaga’at
l’été prochain à Jaffa, Tel Aviv, avec notre nouveau spectacle et un restaurant dans le noir. Ce
ne sera qu’un début !
Nous projetons de démarrer un nouveau groupe de sourds-aveugles juifs et arabes et nous
espérons que beaucoup d’autres sourds-aveugles travailleront au Centre , en se concentrant
sur leurs capacités et non sur leurs incapacités. Nous pensons que Nalaga’at est un message
d’espoir pour tous les sourds-aveugles du monde. Nous ne pouvons pas y arriver seuls et nous
recherchons des partenaires qui voudraient se joindre à nous dans ce voyage et qui pensent,
comme nous, qu’il n’y a pas de limite à l’esprit humain.
L’organisation sans but lucratif Nalaga’at créée en Israël en décembre 2002 a levé le rideau
pour 12 sourds-aveugles, en leur permettant de jouir du droit le plus élémentaire : donner.
Nalaga’at met en scène « Light is heard in Zig Zag », un spectacle de théâtre joué par des
acteurs sourds-aveugles qui partagent leurs rêves et leurs réalités avec le public.
Mise en scène et direction : Adina Tal – Manager : Eran Gur
www.Nalagaat.org.il
Vers une ère nouvelle pour les sourds-aveugles
Susan Manahan nous parle des principes et de la gestion évolutive que les Résidences de
Vie Autonome en Ontario ont mis au point pour mieux répondre aux besoins des sourdsaveugles
Depuis 16 ans, les Résidences de Vie Autonome pour les Sourds-Aveugles d’Ontario
(ILRDBO) fournissent des logements dans la communauté, des intervenants formés, des
compétences de vie autonome, une expérience professionnelle et des programmes sociaux à
des personnes dont le handicap principal est la surdicécité congénitale ou la surdicécité
accidentelle précoce. Des intervenants formés aident les personnes à atteindre leurs objectifs
personnels et leur apportent les relations et les compétences qui encouragent leur participation
effective à la société. ILLRDBO gère actuellement huit maisons pour trois personnes et un
appartement individuel dans la région de York, dans le comté de Simcoe et à London, Ontario
(Canada) pour 25 adultes sourds-aveugles.
Il y a près d’un an, ILRDBO a commencé à ré-évaluer le fonctionnement du service fourni.
Une étude a été faite pour s’assurer que le service répondait toujours aux besoins des
personnes à l’étape adulte de leur vie et qu’ils s’adaptaient aux changements qui pouvaient se
produire durant cette avancée en âge. La conclusion a été que le modèle éducatif sur lequel
était basé le service n’était plus l’idéal pour répondre à ces besoins à cette étape de leur vie.
Un nouveau Module de Programmes a donc été élaboré.
En accord avec le modèle éducatif précédent, la nouvelle approche détermine par le choix
l’objectif le mieux adapté pour chaque résident. Mais la raison fondamentale de réviser ce
modèle est de s’assurer que les capacités actuelles, les préférences et l’implication dans la
réalisation d’un objectif soient individualisées pour le résident. ILRDBO a toujours été fière
de son service sur mesure et maintenant elle va un peu plus loin dans ce sens pour garantir
que le service qu’elle offre comporte les aspects nécessaires pour assurer le meilleur service
possible aux personnes qu’elle aide.
Ces dix derniers mois, d’abord au niveau du comité, ILRDBO s’est consacrée à la réévaluation, à l’étude et au pilotage de ce Module de Programmes. Ce module continuerait à
s’appuyer sur l’actuel cadre individualisé de son programme et inclurait d’autres aspects
comme des moyens d’assurer le financement, de développer une méthode individuelle de
fixation de l’objectif et d’utiliser un critère de mesure pour garantir que la méthode de fixation
de l’objectif répond aux besoins du programme des personnes. Le comité a conclu que la
structure du Module de Programmes exigerait suivi de service, dossier de résident, et mesure
des résultats.
Suivi de Service
Ce processus est assuré par le personnel qui suit le service rendu directement et indirectement
avec le résident ou l’organisation. Cela fournit des informations statistiques pour quand on
demande un financement et présente des domaines identifiables du service que fournit
ILRDBO. C’est un processus tournant. Le suivi de service est nécessaire pour obtenir un
financement, le financement est nécessaire pour fournir un service personnalisé aux résidents
et le service rendu fournit des informations pour le suivi de service. Ce processus a été
introduit avec succès dans chaque région et à la mi-septembre, ILRDBO a lancé le suivi de
service dans toute l’organisation.
Dossier de résident
Cela exige une approche centrée sur la personne pour la fixation d’objectifs et correspond à la
mission, à la vision et aux valeurs de ILRDBO – de soutenir le choix et le programme
personnalisé. Cette partie du module assure aussi que les capacités , désirs et préférences
actuels des personnes sont satisfaits et que les objectifs élaborés avec les résidents sont
mesurables et accessibles. Le dossier comporte divers éléments pour faciliter l’approche
centrée sur la personne, par l’utilisation d’outils d’évaluation, qui dépeignent les besoins et les
capacités de la personne. Un autre élément en est l’utilisation d’un kit d’outils de planification
d’objectifs, offrant des choix dans le déroulement, la fréquence et l’objet des activités. Une
équipe multidisciplinaire pour le programme est un autre élément essentiel dans le processus
de fixation d’objectif. L’équipe ne comprend pas seulement la personne et le personnel, mais
fait aussi appel aux idées et connaissances d’autres sources, telles que la famille, les amis et
autres contacts réguliers dans la communauté, pour apporter leur assistance dans le processus
de révision et de fixation d’objectifs. L’intégration de tous ces outils pour créer un programme
individualisé, qui est basé sur les besoins, désirs et choix du résident, est le résultat essentiel
du plan de programme du résident.
Depuis mars cette année, un groupe pilote de 3 résidents et des principaux intervenants
(responsables de l’élaboration et de la mise en oeuvre du programme) a terminé et évalué
cette partie du Module de Programmes. Grâce au processus de révision, et aux apports
communs du groupe pilote, des changements sont venus s’ajouter à la structure de cette partie
du module. Le second groupe pilote, composé de 5 résidents et de 5 intervenants principaux,
se prépare à piloter le processus de rencontre de l’équipe multidisciplinaire. Le reste de
l’organisation lancera cet aspect du module dans l’année à venir.
Mesure des résultats
Cet outil quantifiable fournit des informations sur l’efficacité du planning du programme.
L’avantage de l’utilisation d’un tel outil est qu’il permet de préparer de façon plus productive
le budget et les demandes de financement, basées sur les exigences du Plan de Programme du
Résident. L’aspect quantifiable fournit au gouvernement, aux financeurs et au programme et
au conseil d’administration des informations pour prendre les décisions de garder ou de
réformer les programmes. Cela garantit que les critères sont respectés et atteints par le service
fourni par le programme et par les Plans de Programme individuels des Résidents. Cette partie
du Module de Programmes sera aussi lancée l’année prochaine.
La création d’un Module de Programmes comportant ces trois aspects aidera à assurer un
financement nécessaire pour fournir un service individualisé. ILRDBO se consacre à satisfaire
les besoins, objectifs et programmes des personnes grâce à une révision permanente de ce
service. La structure du Module de Programmes continuera à évoluer et à se renforcer,
permettant aux personnes de progresser, de faire l’expérience et s’engager vers l’acquisition
de l’autonomie et de la qualité de la vie.
Pour tout renseignement complémentaire sur le Module de Programmes, n’hésitez pas à
contacter ILRDBO au (905)770-4948 ou à [email protected]
ILRDBP remercie la Fondation Trillium de l’Ontario qui a financé cette entreprise.
100 ans d’aide aux sourds-aveugles à Potsdam, Allemagne
Katherine Biesecke raconte le début de la célébration de cet anniversaire très spécial à
l’Oberlinhaus !
En 1887, la première sourde-aveugle, Hertha Schulz, est entrée à l’Oberlinhaus de Potsdam.
D’abord, elle a vécu avec des enfants qui avaient d’autres handicaps, puis d’autres enfants
sourds-aveugles sont arrivés. En 1906 un foyer a été fondé, où on éduquait uniquement des
enfants sourds-aveugles – le premier foyer pour sourds-aveugles en Allemagne. C’était une
petite maison pour 6 à 8 enfants, qui vivaient avec des Soeurs et étaient éduqués par un
professeur pour enfants sourds. Au bout de quelques années, la maison est devenue trop petite
et on en a construit une plus grande – celle où nous sommes toujours actuellement – elle a été
rénovée pour la dernière fois en 2001. Aujourd’hui nous avons un foyer pour 20 enfants
sourds-aveugles, un autre foyer pour 26 sourds-aveugles âgés, et une école avec 37 élèves
sourds-aveugles. L’école et le foyer pour enfants sont dans la vieille maison de 1912 et nous
l’appelons la « Hertha Schulz Haus ».
L’an prochain nous célébrons le 100e anniversaire du premier foyer d’enfants sourdsaveugles. Nous avons déjà commencé les célébrations et nous avons fait une première fête le
31 août 2005, tous les sourds-aveugles et tout le personnel tous ensemble ! Le plus jeune a 6
ans et la plus vieille, Mme Osterburg a déjà 91 ans.
La fête a commencé par un grand bal pour plus de 80 personnes dans la cour de la « Hertha
Schulz Haus ». Puis nous sommes amusés à deviner des choses grâce au toucher et à l’odorat.
Nous avons tous expérimenté cela avec les mains, les pieds, le nez, la langue. Nous avons fait
un barbecue et nous avons fait de la peinture et produit quelques oeuvres d’art.
Le grand moment de la journée a été une activité appelée « happy hands » où nous avons fait
des moulages de nos mains ! D’abord, on enduit votre main de crème, puis vous la mettez
dans l’eau glacée ; après, dans la cire chaude, et à nouveau dans l’eau froide. C’était une
sensation intense et comme la cire était colorée et parfumée, chacun a eu une main à lui – en
rouge, bleu ou noir avec un parfum spécial !
Le temps des cerises –
une excursion du foyer pour sourds-aveugles de Potsdam
Ralf Herrmann et Katherine Biesecke racontent un moment particulier de l’année
C’est une belle journée de juin ! Tout est vert à perte de vue et tout permet d’espérer qu’on va
avoir un été de carte postale. Quatorze hommes et femmes sourds-aveugles qui vivent au
foyer pour sourds-aveugles sont sortis pour soulager les cerisiers de leurs magnifiques fruits !
Notre destination est un domaine du Havelland où on peut aller cueillir soi-même ses fruits
dans les grands vergers. Lorsque nous sommes arrivés, certains de nos sourds-aveugles ont
commencé tout de suite la cueillette, tandis que d’autres ont d’abord profité du soleil !
Mme Linda Weiß, une femme de 80 ans avec un syndrome d’Usher, attrapait les
cerises avec adresse et les déposait précautionneusement dans le panier qu’elle avait à son
bras. On voyait clairement le plaisir sur son visage. Après, elle nous a raconté en langue des
signes la cueillette des cerises dans son enfance à la campagne, avant la guerre , en Pologne.
Mme Cindy Preuss, sourde-aveugle de naissance, ne semblait pas s’intéresser à la cueillette –
elle a surtout aimé la promenade en voiture. Dans le verger, elle s’est assise sur son ballon
qu’elle emmène toujours partout, et a profité du soleil. Elle a aussi bien aimé manger les
cerises avec ceux qui les avaient cueillies !
Tout le monde s’est amusé lors de l’excursion et a fait beaucoup d’expériences. Nous avons
rapporté beaucoup de cerises – pour faire des gâteaux et des confitures les jours suivants.
Laissons nos deux esprits travailler ensemble !
par Ove Vedel Andersen et Henriette Hermann Olesen, Centre danois d’éducation des
sourds-aveugles congénitaux.
Dans cet article, Ove, professeur d’éducation spécialisée et Henriette, conseillère pour
enfants sourds-aveugles congénitaux, posent la question : « y a-t-il une relation entre
esthétique et communication ? »
En août 2005, elles ont présenté leurs idées à la conférence européenne sur la surdicécité en
Slovaquie. Elles travaillent depuis plusieurs années à un livre sur l’esthétique dans
l’interaction et la communication avec les sourds-aveugles congénitaux. Elles souhaitent
discuter de leurs travaux et de la théorie qui les sous-tend avec les professionnels en Europe
et, comme c’est quelque chose qui évolue, les rencontres avec des collègues en Slovaquie et
ailleurs sont très importantes pour elles.
En étudiant les théories de l’esthétique, nous pensons que dans une certaine mesures, elles
correspondent aux théories qui peuvent être utilisées pour établir une communication avec des
sourds-aveugles congénitaux. « Voir et saisir » la signification des expressions créées ou
inventées par les sourds-aveugles eux-mêmes – vocales ou corporelles- a constitué l’essence
de notre travail jusqu’ici, dans le but de rendre ces expressions actives dans la
communication. Avec l’aide de l’esthétique, nous pensons pouvoir améliorer notre capacité de
« voir et saisir » et ainsi légitimer ces expressions, parce que l’esthétique nous aide à en voir
la beauté.
En coopération avec divers artistes (danseur, acteur, sculpteur, chanteur) nous avons vu des
exemples d’amplification, de clarification, de différentiation et d’embellissement des types
d’expression employés par les sourds-aveugles. Ce sont des expressions que nous n’avions
peut-être pas remarquées avant, ou dont nous avions cru qu’elles n’étaient pas
conventionnelles. Nous avions peut-être même jugé qu’elles étaient trop stéréotypées ou que
c’étaient des comportements socialement inacceptables. Ceci nous a fait nous intéresser à
l’esthétique et à son importance possible pour notre travail sur l’interaction et la
communication.
En repensant à notre travail, nous pouvions nous entendre parler de nos ambitions d’être
ample, d’embrasser l’être humain dans son ensemble, mais nous n’arrivions pas à définir
exactement ce qu’il fallait pour que cette amplitude soit présente dans notre travail au
quotidien – nous avions le sentiment d’avoir connu quelques limitations concernant cette
amplitude ! Quelquefois nous avons aussi eu l’impression que tout marchait bien dans
l’interaction avec la personne sourde-aveugle, mais nous ne nous rendions pas bien compte de
ce qui avait causé cela.
Nous avions une bonne formation théorique pour le travail quotidien. Des mots comme
interaction et communication étaient, et sont toujours, des mots-clé et nous les utilisions pour
parler de notre travail. Nous comprenions l’importance de la possibilité pour une personne
d’avoir ders relations et de communiquer avec les autres, mais souvent nous devions nous
demander pourquoi quelquefois nous réussissions et quelquefois non.
Le sentiment de réussite a été décrit par un certain nombre de théoriciens. Daniel Stern
l’appelle « le moment présent », expression décrivant une participation mutuelle. Per
Lorentzen emploie le terme « la rencontre esthétique ». Birgith Kirkebaek le décrit comme
« un saut qualitatif dans l’échange intersubjectif ». Un participant à l’atelier en Slovaquie
avait sa manière personnelle de le décrire : « le flux ».
Lors de l’atelier, nous avons présenté un clip vidéo montrant une interaction réussie entre une
femme sourde-aveugle et son éducatrice. L’éducatrice suivait la communication expressive de
la sourde-aveugle et suggérait d’autres expressions. Elles s’exprimaient chacun leur tour et y
prenaient plaisir. La partie intéressante était la description faite par l’éducatrice – elle
s’excusait auprès de la personne qui filmait la séquence en disant : « J’ai bien peur que cela
devienne un jeu pour le plaisir.... » - elle séparait le jeu et le plaisir du travail véritable parce
qu’elle recherchait un dialogue linguistique correct et elle ne considérait pas que c’était une
part importante du travail sur l’interaction et la communication. C’est un bon exemple de la
façon dont nous nous servons quelquefois de notre tête et de notre logique et croyons que si
on s’amuse, ce n’est pas du travail sérieux.
Depuis plusieurs années, nous travaillons avec divers artistes et ils nous ont montré la beauté
et l’importance du jeu, du plaisir et des actes d’expression personnelle – aussi étranges qu’ils
puissent paraître. Klaus a cité le danseur Riccardo Morrison, qui travaille depuis de
nombreuses années comme danseur de contact improvisateur, et nous a montré un beau ballet
avec une sourde-aveugle. Il la portait sur son dos, en dansant et en suivant les mouvements de
ses bras. Ils terminaient dans une pose sculpturale, lui se tenant sur une jambe et elle allongée
sur son dos, tous les deux les bras tendus en l’air. C’était un travail très beau et très sérieux.
Nous avons pu voir comment lui et les autres artistes ont travaillé très sérieusement sur le jeu
et le plaisir, en travaillant à la fois vers l’extérieur ( à partir des actes expressifs des personnes
sourdes-aveugles, d’une pièce de théâtre ou d’une sculpture) et vers l’intérieur ( à partir des
expressions des personnes sourdes-aveugles, en produisant un processus esthétique et le
sentiment d’être des partenaires égaux). C’est ce que nous avons trouvé intéressant dans notre
travail quotidien, quand nous voyions comment les artistes amplifiaient et légitimaient les
expressions des sourds-aveugles et aimaient travailler avec eux – ils paraissaient « sentir »
autre chose qu’une « pensée logique » dans leur travail.
Un philosophe allemand, Baumgarten, a dit que l’esthétique est « la science de la sensation et
la beauté en soi, en tant qu’expérience d’une unité totale de contenu, ordre et expressions ».
Mais que disons-nous maintenant ? Notre objectif est-il de travailler comme l’artiste, en
« ressentant » notre voie vers l’interaction et la communication ? Non ! Nous sommes sûrs
que ce n’est pas suffisant. Notre objectif est-il de devenir de meilleurs logiciens ? Non ! Nous
sommes sûrs que ce n’est pas non plus suffisant. Baumgarten vient à notre secours – il a dit
qu’il y avait deux types de pensée: l’esprit esthétique et l’esprit logique.
L’esprit esthétique nous fait penser et voir la beauté, il nous fait ressentir, expérimenter et
reconnaître.
L’esprit logique nous fait voir la logique, nous rend rationnels, conceptuels et intellectuels – à
la recherche de la vérité.
Donc, si l’être humain a la chance d’avoir deux esprits, peut-être faut-il que nous laissions ces
deux esprits travailler ensemble dans notre travail avec les sourds-aveugles congénitaux. Et si
on reconnaissait le rationnel dans notre travail ? Et si on l’expérimentait et si on
l’intellectualisait ? et si on en voyait la beauté et la vérité ? Et si on en voyait la logique et
l’esthétique ?
Donc, ce que nous disons c’est que nous pensons qu’il est très important de savoir
logiquement comment les théories décrivent le développement de la création des actes de
communication, et ce que le handicap de la surdicécité signifie pour ce développement. Dans
notre présentation, nous avons utilisé le modèle d’Anne Nafstad et Inger Rodbroe : « Cocréation de la communication avec les sourds-aveugles »*. Nous pensons qu’il est important
de savoir ce que signifient les différents types d’actes expressifs. Il faut que nous comprenions
s’ils signifient régulation de l’interaction sociale, proximité et distance, exploration ou
émotions. Ou bien est-ce utilisé comme vocabulaire ?
En même temps, nous croyons qu’il est très important de ressentir esthétiquement la personne
sourde-aveugle comme un partenaire équivalent dans l’interaction et la communication. Si
nous pouvons être un authentique partenaire dans la communication, nous pensons que nous
connaîtrons plus de succès dans nos interactions.
Donc... si les expressions finissent par être des éléments naturels de l’interaction
communicative quotidienne spontanée des deux partenaires – le professionnel et le sourdaveugle – «la boucle est bouclée». Nous pouvons comprendre, et voir, dans l’interaction,
« l’unité totale de contenu, ordre et expression ».
* Nord-Pres, 1999
INVITATION
9e vacances européennes des sourds-aveugles à Dolni Becva, Valachie ( Moravie
orientale), République Tchèque, du 12 au 19 août 2006.
Chers amis,
Nous avons le plaisir de vous inviter à participer aux 9e vacances européennes des sourds-aveugles que nous
organisons en République Tchèque l’été prochain du 12 au 19 août 2006. Les vacances sont destinées aux
sourds-aveugles adultes des pays européens et proposeront tout une gamme d’activités sociales, culturelles,
sportives et de loisirs.
Le programme comprendra marche, natation et autres activités sportives douces. S’y ajouteront musique et
danse, visites culturelles, excursions, et shopping. Le temps de s’asseoir avec les amis, de se détendre et tout
simplement d’avoir le plaisir d’être ensemble, est une composante essentielle de ce séjour.
Les participants auront l’occasion de faire la connaissance d’autres personnes par l’échange d’expériences et
d’informations, tout en découvrant de nouvelles compétences de communication. Le séjour permettra donc aux
personnes sourdes-aveugles d’élargir leur horizon grâce aux échanges et associations socio-culturels.
Renseignements pratiques
Dates : Arrivée : samedi 12 août 2006 – Départ : samedi 19 août 2006-03-06 Lieu : Centre Orbita ( centre de
loisirs et école)
L’hébergement sera en chambres doubles, mais il y a aussi des chambres pour trois. Toutes les chambres ont
douche et WC, et le Centre offre une bonne cuisine et une bonne bière tchèques ! Le centre a un bar et une partie
activités de loisirs.
Lieu : Le centre Orbita est situé dans un endroit calme et entouré par la forêt. Il est près de la ville de Roznov
pod Radhostem. Cette ville est une importante station touristique de l’est de la République Tchèque. C’est en
Valachie, dans les montagnes moraviennes-silésiennes de Beskydy en Moravie orientale. La région de Valachie
est caractérisée par sa culture traditionnelle particulière et sa beauté naturelle.
Transport : L’aéroport le plus proche est celui d’Ostrava ( Mosnov), à environ 40 km du centre Orbita. La gare
la plus proche est celle de Valaske Mezirici, à 15 km du centre Orbita. Le transport sera assuré depuis et vers
l’aéroport et la gare.
Frais de participation : Nous fixerons le prix après la mise au point du programme. Le prix inclura la pension
complète, les activités et les transports prévus au programme du séjour.
Langue officielle : Nous utiliserons l’Anglais pour que tout le monde puisse communiquer pendant le séjour. Il
est donc important que les participants sourds-aveugles ou leurs interprètes /guides parlent Anglais.
Assurance voyage : Les participants doivent avoir une assurance appropriée pour le voyage et pour leur séjour
en République Tchèque.
Autres renseignements : La première annonce sera faite en novembre 2005, dès que le programme et le
montant des frais de participation seront définitifs. Nous enverrons la première annonce par Email aux sourdsaveugles et à leurs associations qui sont déjà sur notre liste.
Organisateurs : Jan Jakes et les autres membres de l’association de sourds-aveugles VIA.
Si vous connaissez des sourds-aveugles qui seraient intéressés par ces vacances, veuillez leur envoyer cette
invitation préliminaire ou nous envoyer leur adresse.
Pour tout renseignement complémentaire ou pour nous faire part de votre intérêt ou vous inscrire à l’aide du
formulaire préliminaire, contactez-nous par Email dès que possible.
Email : [email protected]
VIA Deafblind Association
K Vodojemu 29, 150 00 Praha 5 , Czech Republic Tél. +420 251 556 381
Cordialement,
Dans l’attente de vous rencontrer en Valachie, République Tchèque, l’été prochain.
Contact
Comprendre les caractéristiques de l’interaction spécifique pour construire une
interaction réciproque avec des sourds-aveugles congénitaux
Un CD-Rom pour les partenaires d’interaction des sourds-aveugles, c’est-à-dire les parents, frères et
soeurs, aides, éducateurs et consultants, ou autres professionnels travaillant avec des sourds-aveugles.
par Bernadette van den Tillaart et Marleen Janssen.
Les sourds-aveugles qui doivent vivre avec le double handicap sensoriel de naissance vivent exclusivement dans
un monde de proximité et de toucher. Sur la base d’une interaction de haute qualité, ils peuvent développer des
sentiments de sécurité et des compétences. Lorsque le sourd-aveugle et son partenaire d’interaction accordent
leur langage corporel de manière à pouvoir partager expériences et émotions, un « contact véritable », sous la
forme d’une implication affective partagée, peut prendre naissance.
Les auteurs :
Bernadette van den Tillaart et Marleen Janssen ont travaillé longtemps dans la section sourds-aveugles de
Viataal (l’ancienne Institution pour les Sourds) à Saint Michielsgestel en Hollande. Maintenant Bernadette
travaille aux USA et Marleen travaille à l’université de Groningen.
Toutes les deux sont hautement qualifiées et connaissent parfaitement le sujet. Bernadette a mis au point le
modèle de guidance et les matériels de formation du personnel sur l’interaction. Elle a aussi mis au point un
certain nombre de produits pour faciliter l’apprentissage et la compréhension des principaux besoins des enfants
et des jeunes sourds-aveugles. Marleen, qui est maintenant à l’université de Groningen, a évalué l’efficacité des
instructions d’interaction, grâce à une recherche scientifique contrôlée, et en a exposé les résultats dans son
mémoire.
Le modèle d’interaction
Dans le « modèle d’interaction » sont exposés des concepts comme les interactions - types, les caractéristiques
de régulation et le déroulement d’un épisode d’interaction. Le modèle peut être utilisé pour d’autres personnes
multihandicapées pour qui cela paraît approprié.
L’application comporte deux stratégies complémentaires : participation à la formation « Interaction sociale avec
les sourds-aveugles », et application du « Modèle de guidance » dans la pratique. Les coaches d’interaction sont
formés et qualifiés lors de la formation spéciale surdicécité « Formation sur l’analyse des vidéos d’interactions et
guidance pour la communication ». Le modèle de guidance garantit que le facteur-clé est l’initiative de la
personne sourde-aveugle. L’analyse des vidéos d’interactions est une technique indispensable.
CD-ROM CONTACT
Afin de permettre l’échange avec les autres, ce savoir et ces stratégies sont enregistrés sur le CD-ROM
CONTACT. L’introduction est écrite par les deux auteurs. Les parties pour les partenaires d’interaction et les
coaches d’interaction sont écrits et illustrés de vidéos par Bernadette.
L’application du Protocole de Guidance et des éléments du Modèle d’Interaction sont évalués empiriquement.
Les sourds-aveugles participants ont retiré plus de plaisir du contact avec leurs partenaires d’interaction, et ont
montré moins de stress et de problèmes après un processus de guidance. Ils ont établi un contact plus réciproque
avec leur(s) partenaire(s) d’interaction et se sont développés dans d’autres domaines différents.
Si vous êtes intéressés par ce cd-rom (29,50 €), demandez un bon de commande à Viataal à :
[email protected]
Nouvelles des réseaux
Réseau communication tactile
Bernadette van den Tillaart
Les membres du réseau Communication Tactile se sont rencontrés à la conférence européenne
de DbI à Presov. Ils ont présenté leur travail au sein du « groupe communication ».
Malheureusement, l’un des membres fondateurs, Barbara Bettenmann, ne pourra plus y
participer activement à cause de ses obligations croissantes à Heim Tanne où elle travaille.
Nous regretterons sa profonde expérience et nous la remercions de sa formidable
contribution ! Parmi les nouveaux membres, nous avons accueilli Paul Hart et nous espérons
tous travailler ensemble ! Nous prévoyons une rencontre au printemps , organisée par Sense
Ecosse, à Glasgow ! La date de la réunion est le 13 janvier et nous l’attendons !
Réseau fratrie
Sabine Kersten
La conférence en Slovaquie a été réussie pour le réseau des frères et sœurs. Cinq membres de
notre réseau sont venus à la conférence, et plusieurs interventions sur la famille portaient sur
la fratrie, et le mot fratrie a souvent été mentionné au cours de la conférence, aussi je pense
qu’on peut dire qu’il y a une meilleure prise de conscience. Mais bien sûr il y a encore
beaucoup de travail à faire !
Nous avons également eu notre atelier « réservé aux frères et sœurs », où nous avons échangé
nos expériences et parlé de nos idées et de nos préoccupations. C’était trop court, et tous les
participants auraient aimé continuer cette conversation.
Nous sommes rentrés chez nous avec de nouvelles expériences et beaucoup d’idées, et nous
espérons pouvoir en appliquer quelques unes.
Un événement est déjà programmé : Listen to me 3 se tiendra à Salou (près de Barcelone)
en Espagne, du 1er au 7 octobre 2006. Au cours de cette rencontre des familles, nous
organiserons plusieurs ateliers et activités pour les frères et sœurs.
Si vous voulez plus de renseignements sur Listen to me 3 ou en savoir plus sur le réseau,
contactez-moi à : [email protected]
Réseau Communication
Jacques Souriau
L’événement de l’été, pour le réseau communication, a été la conférence de DbI à Presov en
Slovaquie. La commission scientifique a donné à notre réseau la possibilité d’organiser un
groupe de réflexion sur la communication pendant 12 heures. Ce fut une réussite, pas
seulement à cause du nombre de participants, mais d’abord à cause de la qualité des
intervenants et du public.
Malgré la diversité des intervenants et la difficulté du thème principal (la sémiotique), c’est
étonnant comme nous avons réussi à traiter à fond beaucoup d’aspects liés à la production du
sens dans le domaine de la surdicécité et dans ses nombreuses subdivisions : surdité
congénitale et acquise ( y compris les personnes âgées), communication tactile et pour la
basse vision, etc. Nous avons également été impressionnés par la qualité des présentations
faites par des membres des familles, qui étaient tout aussi excellentes que celles des
professionnels au point de vue technique et scientifique.
Les principaux sujets traités furent les suivants :
• historique des recherches dans ce domaine
• introduction à la sémiotique concernant la surdicécité, et
• une série de présentations illustrant les aspects du processus de production du sens :
- Comment nous comprenons-nous ?
-
Analyse de la communication entre un jeune adulte sourd-aveugle de naissance
et un partenaire compétent ;
- Le développement de concepts sociaux par le mode tactile
- Communication avec les enfants ou les adultes multihandicapés sensoriels.
- Méthode holistique de communication avec une personne ayant une surdicécité
acquise profonde.
Evénements à venir :
Il est important de signaler la conférence qui aura lieu à Oslo du 25 au 29 avril 2006 sur « La
transmission de la culture avec des personnes sourdes-aveugles de naissance ».
Pour tout renseignement complémentaire sur le programme et l’administration, contactez le
NUD.
Réseau Surdicécité Acquise
Ges Roulstone, président d’ADBN
Le groupe de coordination d’ADBN s’est réuni à Aarhus au Danemark le week-end du 14-16
octobre pour sa réunion semestrielle. La date et le lieu de la 6e conférence internationale sur la
surdicécité acquise ont été confirmés : elle aura lieu du 1er au 5 novembre 2006 à Gronongen,
en Hollande. L’association hollandaise, Visio, organisera l’événement. Notez-le dès
maintenant sur votre agenda !
Maintenant que la date est fixée, la seconde annonce va faire appel aux intervenants pour les
résumés de leurs interventions. Celles-ci devront refléter le thème de la conférence : « L’art
de la communication – création de solutions aux niveaux individuel, sociétal et
organisationnel dans le monde de la surdicécité acquise ».
En correspondance avec les mots-clés « art » et « création », le comité de coordination a
décidé d’inviter des artistes sourds-aveugles à présenter des exemples de leur travail dans une
exposition qui accompagnera la conférence. Tous les détails figureront dans la seconde
annonce.
Le groupe se réunira à nouveau en avril 2006 pour terminer le travail sur le programme de la
conférence de Groningen.
Groupe d’étude sur le syndrome d’Usher
Presov, Slovaquie 7-9 août 2005
Mary Guest
Pour être honnête, c’était un vrai challenge de faire un Groupe d’étude Usher en Slovaquie
cette année. La connaissance du syndrome d’Usher semblait très mauvaise – Janka Sarisska a
dit qu’elle ne connaissait qu’un seul adulte ! Nous ne connaissions personne qui travaillait
avec des enfants ou des adultes atteints du syndrome d’Usher et nous ne connaissions pas du
tout Presov ni les lieux où nous pourrions nous rencontrer. Mais nous avons pensé qu’il fallait
essayer d’élaborer un programme qui attirerait les gens qui voulaient en savoir plus.
Nous avons eu la chance que le Dr Ronald Pennings du Département d’oto-rhino-laryngologie
de l’université de Nijmegen accepte de faire la conférence sur le thème de « Nouvelles
perspectives pour les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher au 21e siècle ». Son centre
en Hollande est à l’avant-garde de la recherche clinique et génétique sur le syndrome d’Usher.
Ils reçoivent beaucoup de familles, et ont mis au point une puce d’analyse des mutations
moléculaires qui a permis d’accélérer le processus de recherche des modifications des gènes
qui causent les différentes formes d’Usher.
Maria Mikova, qui travaille à l’école pour sourds de Presov, nous a proposé son école comme
lieu de réunion et nous a fourni la plupart des informations locales nécessaires. Elle a permis
que 7 professeurs pour sourds slovaques assistent pour la première fois à une telle réunion.
Elle a été notre « mère », qui nous préparait des rafraîchissements et faisait que nous nous
sentions les bienvenus.
Nos premiers intervenants, Colin Bennett (Angleterre), Carol Brill (Irlande), et Peter Hepp
(Allemagne) nous ont fait connaître la vie avec un syndrome d’Usher. Tous ont parlé des
moments de perte mais ils ont aussi parlé des nouvelles orientations qui ont conduit a des
expériences riches et intéressantes. Le conférencier principal nous a rappelé l’histoire qui a
amené à ce que le syndrome d’Usher soit reconnu comme une cause génétique de surdicécité
chez les adultes. La conférence de Ronald figure en page 17 de ce numéro.
Nous avons été heureux d’accueillir le Dr Hanna Siedlecka, une audiologue de Pologne, qui
recherche les personnes atteintes d’Usher à Varsovie depuis plusieurs années. Nous espérons
qu’à la suite de cette rencontre avec Hanna, les éducateurs de Slovaquie et les trois éducateurs
de Kiev (Ukraine) qui avaient demandé à participer, vont se rencontrer à l’avenir pour leur
propre atelier sur le syndrome d’Usher. A voir aux prochains numéros !
Bente Ramsing du Danemark a fait une intervention avec Bente Heilesen (qui avait participé
au début du planning) comparant l’aide à deux familles avec des enfants diagnostiqués
comme Usher et ayant des implants cochléaires. Cette étude commence juste et nous espérons
en avoir les résultats et leurs conclusions à notre prochaine rencontre, peut-être en Australie
en 2007.
Le thème de l’intervention de Liz Cook était : autorisation en connaissance de cause des
familles recrutées pour des programmes de recherche. Elle est coordinatrice des familles pour
la recherche nationale en collaboration sur le syndrome d’Usher (NCUS) conduite par
l’Institut pour la Santé Infantile et L’institut d’Ophtalmologie, en collaboration avec Sense, au
Royaume-Uni. Elle s’intéresse à ceux qui utilisent la langue des signes – en particulier ceux
qui utilisent les signes tactiles ou dans la main. La NCUS recrute 200 familles pour une
recherche sur 3 ans et entame la 3e année.
Nous espérons que les nouveaux participants d’Europe de l’est développeront les contacts
avec les personnes atteintes d’Usher dans leurs pays. Nous espérons aussi entendre parler
bientôt d’ateliers et de séminaires, et de rencontres avec les personnes atteintes d’Usher et
leurs familles, en Slovaquie, Ukraine et Pologne.
Je voudrais remercier Viliam, notre formidable interprète, les techniciens, Maria Mikova et le
personnel de l’école pour les sourds, et aussi Anna Misinova qui nous a si gentiment aidés.
Merci beaucoup aussi à Bente Ramsing qui nous a aidés si efficacement pendant ces 3 jours
et à sa collègue Bente Heilesen qui n’a pas pu venir mais dont l’enthousiasme a été le
catalyseur qui a permis de faire un groupe d’étude sur le syndrome d’Ushser en Slovaquie.
Nouvelles du réseau Usher
Carole Brill
Bonjour à tous ! A la dernière conférence de DbI en Slovaquie, le groupe Usher a été très
suivi. Au total, il y a eu 6 conférences fantastiques suivies de 2 ateliers. L’atelier final a
comporté une discussion sur l’avenir du Réseau Européen sur le syndrome d’Usher et à la fin,
il a été unanimement décidé de le transformer en Réseau Usher. Il prendra la forme d’un
réseau de communications pour les personnes atteintes d’Usher, leurs familles et leurs amis,
les professionnels, y compris les interprètes en langue des signes. Il n’y aura pas de comité car
c’est uniquement un réseau d’échange d’informations. Le réseau aura des occasions de se
réunir, par exemple aux conférences de DBI.
Dans l’avenir immédiat, quiconque veut transmettre une information sur Usher pourra
envoyer un Email à [email protected] et le message sera transmis à tous les inscrits
sur la liste. Mais pour cela, nous avons besoin de votre aide. Comment ? Il y a deux moyens.
Le premier est de parler à tout le monde de ce réseau Usher et de son adresse Email. Dites-
leur d’envoyer un Email et leur nom sera sur la liste de diffusion. Le second moyen est
d’envoyer des informations sur ce qui se passe à propos d’Usher dans votre pays.
Nous avons l’intention de créer une page web sur le site de DbI et peut-être un site de chat
pour les membres. Mais cela prendra du temps. Envoyez toujours vos suggestions, elles seront
les bienvenues.
Réseau Interprètes
Je m’appelle Mirjam Leusink. Il y a un peu plus de 2 ans j’ai eu mon diplôme d’interprète en
langues des signes hollandaise. Dès mon premier contact avec les sourds-aveugles ( pendant
mes études) je me suis intéressée à l’interprétation pour les sourds-aveugles.
En août dernier, j’ai suivi le groupe de travail interprètes à la 6e conférence de DbI à Presov.
Dans ce groupe, nous avons parlé de rétablir le réseau de développement de l’interprétation
(IDN) mais il fallait quelqu’un pour le relancer, un président du réseau. Irma Bosnan, qui est
également hollandaise et qui a été un de mes professeurs, m’a demandé si je voulais relever le
défi. Après quelque réflexion, j’ai décidé d’accepter ! Et donc je me présente à vous comme la
présidente de l’IDN.
Je veux insister sur le fait que je ne peux pas le faire toute seule. C’est tout nouveau pour moi.
Aussi, j’espère avoir beaucoup d’aide de vous tous, interprètes, sourds-aveugles et familles.
Ensemble nous pouvons y arriver. Nous pouvons développer l’interprétation pour les sourdsaveugles ! J’attends de vos nouvelles si vous voulez être au démarrage et aussi si vous avez
des informations qui pourraient intéresser ce réseau.
N’hésitez pas à me contacter à : [email protected]
Gill Morbey de Sense Ecosse propose un
Réseau Culturel
« Un certain nombre d’entre nous se sont aperçus que différentes formes d’art peuvent avoir
d’excellents résultats dans le travail avec des sourds-aveugles. Beaucoup de pays se sont
engagés dans les arts et nous pensons qu’il est temps de rassembler toute cette merveilleuse
expertise en un réseau de DbI autour des arts ».
Je crois que DbI devrait créer un réseau arts et, à l’appui de cela j’ai fait un certain nombre de
postulats que j’ai notés ci-dessous :
1. La personne sourde-aveugle.
• Nous savons que la communication peut présenter des difficultés pour le sourdaveugle et les autres personnes importantes de son entourage.
• Nous savons que ces problèmes de communication, peuvent entraîner des
comportements à problèmes et autres comportements stéréotypés de la part du sourdaveugle qui peuvent à leur tour provoquer du stress et de l’anxiété chez les parents,
aides et éducateurs.
• La communication se développe mieux à partir de l’inclination naturelle de la
personne. Par là, je veux dire que nous devrions travailler sur ce qui est le plus facile
et confortable pour la personne concernée. Nous savons, certainement pour les sourdsaveugles congénitaux, que cela ne va pas toujours suivre la langue des signes formelle
et, souvent, que cela va se développer à un niveau personnel – souvent entre la mère et
l’enfant.
• Nous croyons qu’il est bon de donner aux sourds-aveugles le plus possible
d’opportunités de communication. Nous les avons créées par les variations et
combinaisons de gestes naturels, indicateurs tactiles, parole, et langue des signes
jusqu’à un langage symbolique.
•
•
D’après nos propres expériences, nous savons que l’apprentissage est meilleur quand
les gens sont heureux, impliqués et détendus. Le jeu est par exemple un outil
d’apprentissage bien établi.
Les sourds-aveugles manquent souvent de sens de l’identité et d’estime de soi.
2. La perspective internationale
• Par l’intermédiaire de DbI et d’autres organisations internationales nous sommes
engagés dans un travail par delà les frontières et cependant nous savons aussi combien
cela peut être difficile pour des professionnels voyants et entendants. Nous avons des
langues et des cultures différentes.
• Nous croyons que nous devrions être plus dynamiques, par exemple en créant des
associations pour travailler ensemble et demander des financements.
• Un certain nombre de pays sont engagés dans l’art sous diverses formes. C’est en
partie suite aux informations des experts, et en partie une réponse intuitive à la relation
avec des sourds-aveugles. On le fait parce que ça marche et qu’on pense que c’est
bien.
3. Pourquoi les arts ?
Nous croyons que l’on peut répondre à tout cela à différents niveaux par les arts.
• Les arts vont du visuel, au tactile, à la musique et au théâtre et donc offrent des
opportunités de communication par des moyens divers et à des niveaux multiples.
Nous nous servons de la musique d’une manière pédagogique pour encourager la
stimulation auditive jusqu’à l’expérience d’une réponse émotionnelle. En tant que
voyants et entendants, nous connaissons l’émotion par la musique, elle n’a pas besoin
de mots et peut transcender la langue et la culture. Nous n’avons aucune raison de
croire qu’un sourd-aveugle avec des restes auditifs ne peut pas connaître cette réponse
lui aussi. Nous réduisons la sensibilité tactile par divers jeux de toucher et c’est une
évolution naturelle d’utiliser cela en art par la sculpture de papier mâché, la terre etc...
• Notre communication avec les enfants sourds-aveugles tend à être du type
instructions : « assieds-toi », « c’est l’heure de manger, d’aller aux toilettes etc ».
Nous ne donnons pas assez d’importance aux émotions et au bien-être, pourtant nous
avons que c’est essentiel pour l’apprentissage. Nous n’apprenons pas quand nous
sommes en colère ou frustrés. Les arts peuvent aider à rétablir l’équilibre. Ce n’est pas
la sculpture ou la peinture qui est importante , mais plutôt la procédure d’expression,
le plaisir et les opportunités de communication à plusieurs niveaux. On peut
« parler »de la couleur, du son, du toucher, du projet et de la réponse émotionnelle. Le
sourd-aveugle et l’éducateur partagent la même expérience.
• Nous savons que l’identité, le bien-être et l’estime de soi sont améliorés par les arts.
Les récentes productions théâtrales de divers pays ont montré comment les sourdsaveugles réagissent en étant dirigés et « sur scène ».
• Un réseau culturel nous fournirait une structure pour développer le travail en
partenariat, pour réunir l’expertise des différents pays.
• Un réseau culturel irait au-delà des frontières des langues et des cultures et nous
fournirait une structure permettant de faire des demandes de financement communes,
par exemple des subventions européennes. Il serait déjà en place et nous n’aurions
plus les difficultés continuelles à chercher des co-organisateurs et des pays partenaires.
4. Comment fonctionnera le nouveau réseau ?
Nous respecterons les principes et les valeurs de DbI.
•
Nous travaillerons ensemble, nous nous communiquerons nos méthodes, et nous
serons ouverts à de nouvelles expériences et de nouveaux savoirs.
• Certains pays travaillent déjà ensemble à différents projets. Nous nous appuierons
dessus et établirons un noyau pour le développement des accords de travail.
• Nous commencerons par un échange d’Email qui encouragera l’échange des bonnes
pratiques. Comme il s’agit d’art, nous encouragerons l’échange de vidéos et de photos.
• Nous échangerons ces expériences sur le site web en donnant des idées et activités
pratiques et faciles à comprendre.
• Nous publierons des articles dans le bulletin d’informations de DbI.
• Nous chercherons à évaluer et contrôler notre travail par des formulaires d’évaluation,
des interviews, des séquences vidéo et des rapports à DbI.
• Nous continuerons à rechercher activement des opportunités de financement
communes, en particulier des subventions européennes.
Pour manifester son intérêt, contacter [email protected]
Réseau emploi
Bonjour de Finlande !
Je m’appelle Seija Troyano. J’ai eu le plaisir de travailler deux fois avec la Commission
Scientifique de DbI, d’abord en Hollande, puis l’été dernier en Slovaquie, pour travailler
aux conférences du début à la fin. J’ai un Usher – diagnostiqué d’abord simplement
comme syndrome d’Usher, puis Usher type 2, puis type 3. En décembre, j’ai célébré ma
10e année avec un implant cochléaire, et c’est une expérience très positive. J’ai vécu 10
ans en Angleterre, puis je suis revenue à mes racines, là où je vis maintenant – dans l’est
de la Finlande, à Varkaus. Je suis assistante scolaire diplômée, mais pour l’instant je
travaille comme conseillère municipale, dans ma ville natale, auprès d’autres organismes
administratifs.
Pourquoi l’emploi est-il si important ?
Le droit au travail et celui à l’éducation ont toujours été une évidence pour moi.
Malheureusement, les sourds-aveugles et les autres handicapés doivent souvent se battre
pour les obtenir et sont toujours perdants quand ils recherchent un emploi. Beaucoup trop
souvent, le problème est l’attitude de la société et un environnement peu serviable. C’est
facile de devenir frustré ! Aujourd’hui de plus en plus de sourds-aveugles font des études
et sont qualifiés. Pourquoi donc n’ont-ils pas le droit d’attendre la même chose que
n’importe qui – trouver un emploi ? Il y a tant de moyens modernes d’aider les gens si
seulement la société voulait leur donner une chance. Travailler de manière « différente »
ne veut pas dire qu’on est incapable de travailler !
Mais nous n’obtiendrons pas un changement durable de nos droits jusqu’à ce que nous
prêts à nous battre pour ce changement nous-mêmes – il faut que nous mettions ce sujet
sur la table et que nous invitions nos professionnels à travailler avec nous. Nous espérons
aussi que l’emploi sera un des thèmes récurrents des conférences à venir, tout comme la
rééducation, la communication, la scolarisation et l’éducation le sont déjà.
En août dernier en Slovaquie, je dirigeais le groupe Emploi et le résultat a été la création
d’un Réseau Emploi de DbI où plus de gens peuvent travailler ensemble. Ainsi, en faisant
participer beaucoup plus de gens, nous espérons garantir qu’il y aura toujours quelqu’un
pour soutenir et développer l’action pour le changement. Cela veut dire aussi qu’on n’aura
pas à travailler seul, mais qu’on échangera idées et méthodes.
Enfin, je profite de l’occasion pour saluer tous ceux avec qui j’ai travaillé ces dernières
années ! Merci, prenez soin de vous & portez-vous bien ! Mais aussi, prenez contact avec
nous et faites progresser notre réseau.
[email protected]
Nouvelles locales
Norvège et Bulgarie :
Association sportive et culturelle internationale des sourds-aveugles – IDBSC
Dimitar Parapanov et Geir Jansen annoncent cette nouvelle initiative :
Au cours des 8e vacances européennes à Varna, en Bulgarie, un groupe de contact (comité
provisoire) s’est formé pour établir cetete nouvelle initiative internationale. Le groupe de
contact se compose des membres suivants :
• Dimitar Parapanov, Bulgarie (coordinateur)
• Geir Jensen , Norvège
• Jan Jakes, République Tchèque
• Peter Van Houtte, Belgique
• Nadedja Golovan, Russie
L’objectif du groupe de contact est de travailler pour les activités sportives et culturelles
pour les sourds-aveugles en continuation de l’activité nationale en Bulgarie.
Entre autres choses, le groupe de contact discutera de la façon d’organiser des activités
culturelles et sportives, préparera un projet de constitution et établira un programme et un
budget pour l’association.
Le groupe de contact étudiera aussi si l’association sportive et culturelle internationale des
sourds-aveugles doit être une organisation indépendante ou faire partie de l’EDBU.
Nous espérons que l’EDBU et la WFDB soutiennent le travail qui a été commencé et sont
disposées à apporter toute leur aide à ce travail. Contactez-nous si vous êtes intéressé.
Royaume-Uni
Informations pour les sourds-aveugles dans le monde entier
par Stephen McCarthy
Le nouveau service Information et Bibliothèque de SENSE est une importante source de
connaissances sur la surdicécité. Ce nouveau service donne aux sourds-aveugles, à leurs
familles et aux professionnels du monde entier la possibilité d’être toujours au courant des
dernières informations et recherches.
Une bibliothèque spécialisée sur la surdicécité
La bibliothèque de SENSE a une collection croissante de plus de 2000 volumes couvrant une
large gamme de sujets liés à la surdicécité – tout depuis les autobiographies de sourdsaveugles jusqu’à comment fournir des services aux personnes multi-handicapées. La
collection contient des livres, des rapports, des articles et des CD, et le matériel peut être mis
à disposition dans d’autres formats sur demande.
Pour voir le contenu de la bibliothèque, ou pour chercher sur un thème ou sujet particulier,
vous pouvez visiter le nouveau catalogue en ligne sur le site web de SENSE :
www.sense.org.uk/library.
Les visiteurs pourront aussi lire les derniers Current Awareness Bulletins donnant la liste des
récentes publications sur la surdicécité.
La bibliothèque ne prête pas ses livres à l’étranger. Mais elle offre un service gratuit de
recherche et de photocopie aux personnes qui nous contactent de l’étranger.
Information surdicécité en ligne
Nous offrons aussi une nouveau service d’information en ligne qui est assuré par deux
membres du personnel qui répondent à une large gamme de questions des sourds-aveugles, de
leurs familles et des professionnels.
Pour en savoir plus sur le service bibliothèque et information de SENSE, envoyez un Email à
[email protected]
La surdicécité est reconnue en Colombie !
par Ximena Serpa
La Fédération des Sourds de Colombie (FENASCOL) et l’Association Colombienne des
Sourds-Aveugles (SURCOE) ont le plaisir d’annoncer que la loi 982 a été adoptée le 2 août
2005, loi par laquelle sont établies des réglementations visant à donner l’égalité des chances
aux personnes sourdes et sourdes-aveugles, et d’autres dispositions.
Suite à cette loi, les sourds-aveugles ont réussi à faire reconnaître la surdicécité comme un
handicap unique, avec ses propres caractéristiques et besoins, et cela représente un important
progrès dans la lutte pour l’égalité des chances.
La loi a été adoptée grâce au travail fourni par les associations suivantes : Institut National
pour les Sourds (INSOR), Fondation CINDA, Sense International (Amérique Latine), et les
organisations regroupées pour représenter les sourds et les sourds-aveugles en Colombie,
c’est-à-dire la Fédération des Sourds et l’Association des Sourds-Aveugles.
Ce groupe d’organisations a travaillé en commun pour rédiger, préparer et présenter la loi,
dans le seul but de garantir que les intérêts et les besoins des différents groupes de sourds et
sourds-aveugles, qui sont tous de nature hétérogène, soient couverts par la loi.
Les communautés sourde et sourde-aveugle ont maintenant la tâche d’assurer que l’état et les
autorités respectent la loi. Cela devrait être facilité par l’expérience qu’elles ont acquise dans
l’application progressive de la loi 324 de 1996 et ses décrets d’application, et aussi parce que
les instances gouvernementales ont pris conscience des problèmes à cause des demandes
faites par les différentes associations de sourds au cours des 20 dernières années ou plus.
Les initiatives prises par des organismes tels que les services provinciaux et municipaux de
l’Education, le Ministère Public, le Conseil Suprême de la Magistrature, le Service de Santé
de Bogota, SENA, l’université de Pédagogie, l’université nationale, le Ministère de la
Protection Sociale, COLDEPORTES, L’Institut des sports et des loisirs de Bogota et les
services sociaux de Bogota (DABS) ont peu à peu garanti le droit des sourds et des sourdsaveugles à entrer dans leurs programmes et cours dans des conditions d’égalité avec des
services d’interprètes et de guides-interprètes. Cela va permettre d’améliorer les conditions de
vie des personnes qui utilisent la langue des signes ou d’autres méthodes de communication
alternatives et qui, dans le passé, ne pouvaient aspirer qu’à un mauvais niveau d’instruction
primaire et à des métiers de type artisanat.
La nouvelle loi 982 de 2005 est un outil fondamental pour les sourds et en particulier pour les
sourds-aveugles , qui ont réussi à faire reconnaître la surdicécité comme un handicap unique –
chose que très peu de pays dans le monde ont réussi à faire.
Un grand merci !
Graciela Ferioli et Ma Luz Neri de Troconis (et les 3 petits diables d’Amérique latine)
Nous voulons exprimer nos remerciements au Programme Hilton Perkins, à la Perkins School
for the Blind, et à FOAL, pour avoir cru en nous et nous avoir donné la possibilité d’obtenir
une maîtrise à l’université de Birmingham.
Nous tenons à remercier particulièrement M.Norman Brown, Coordinateur du Programme
d’Enseignement à distance de la faculté de Pédagogie de l’université de Birmingham. Il a été
un professeur « visionnaire », qui nous a apporté soutien, conseils, confiance, motivation,
guidance et son amitié.
Russie : Faire la différence – changer les attitudes et faire connaître - à Ufa, Bachkirie
Alfia Valiullina raconte la réussite d’Omat dans l’aide aux enfants et adultes sourdsaveugles.
En République de Bachkirie, nous avions un sérieux manque de connaissances sur la
surdicécité. Notre organisation : Omat, ce qui signifie « espoir », a été créée en 2003. Nous
continuons à travailler dur dans notre république pour faire comprendre au gouvernement les
problèmes des sourds-aveugles et pour qu’il leur apporte de l’aide.
Nous avons identifié 139 sourds-aveugles. Les médecins n’étaient pas prêts à les aider et nous
avons commencé à apporter nous-mêmes de l’aide à ces personnes. Après la première
rencontre des parents des enfants sourds-aveugles avec les médecins, nous avons conclu que
ces enfants avaient besoin de l’action conjointe de différents spécialistes. Nous avons donc
invité des spécialistes à parler des problèmes du syndrome d’Usher dans notre République.
Tout de suite après, nous avons commencé à préparer une conférence médicale et, grâce au
partenariat de Sense International et de Usher-Forum ( Moscou), nous avons pu tenir cette
conférence en avril 2005.C’était la première conférence médicale de l’histoire de la Russie.
Des spécialistes sont venus parler de questions médicales, psychologiques et
organisationnelles concernant les challenges du syndrome d’Usher. Nous sommes très fiers de
cet événement !
Quel est le résultat de cette conférence ?
Nos spécialistes ont
• fait des projets pour travailler avec cette catégorie de personnes
• commencé à se documenter et à faire des recherches génétiques pour se renseigner sur
les sourds-aveugles ;
• commencé à travailler avec des enfants ayant un double handicap sensoriel ; et
• élaboré un programme spécial de dépistage précoce de la surdicécité.
Comment aidons-nous nos spécialistes ?
Nous avons encouragé nos spécialistes à travailler en partenariat et nous leur avons donné
plus d’informations sur le syndrome d’Usher. Nous avons élaboré des questionnaires spéciaux
pour l’Institut de biochimie et de génétique , qui a la possibilité de faire de la recherche sur la
surdicécité. Tout est gratuit pour nous. Notre premier succès !
Un autre succès
Une autre conférence sur le syndrome d’Usher sera faite par des spécialistes du Centre pour la
déficience auditive. Cela fait suite à la prise de conscience entraînée par notre propre
conférence !
Notre leader
Rien n’aurait été possible sans un bon leader : Nina Urlova, la directrice de notre organisation.
Elle a un syndrome d’Usher et a commencé à travailler avec des sourds-aveugles, de sa propre
initiative, en 1999. La première fois que je l’ai vue, j’ai été surprise par sa gaîté, et il aurait été
difficile de ne pas s’apercevoir de ses qualités de leader – elle est très active et déterminée.
Elle a visité le Royaume –Uni et a appris beaucoup sur le combat pour les droits des sourdsaveugles.
Grâce à Sense International, j’ai été invitée à la 6e conférence de DbI en Slovaquie. Les mots
me manquent pour décrire ce que j’ai ressenti. C’était mon premier voyage dans un autre
pays, et j’ai rencontré des spécialistes, des parents et frères et soeurs de sourds-aveugles. Je
suis pleine d’admiration pour le travail qu’ils font tous. L’atmosphère était si chaleureuse que
je me suis sentie la bienvenue. J’ai rapporté beaucoup d’idées nouvelles de la conférence et
aussi beaucoup de matériels utiles pour notre travail à Ufa. Je remercie tous ceux qui m’ont
aidée là-bas. Je suis très heureuse de rencontrer de nouveaux amis !
J’ai aussi présenté une intervention intitulée « Insister, c’est le seul moyen d’obtenir toute
l’aide dont on a besoin ». Je conseille aux parents de continuer à aller de l’avant malgré les
obstacles !
Australie : Dernières nouvelles des antipodes
par Mike Steer
Les migrantes ont plus de risques d’avoir la rubéole
Celestine Hare, présidente de l’association des sourds-aveugles de Victoria, signale que les
femmes nées en dehors d’Australie ont des risques accrus d’avoir la rubéole pendant leur
grossesse. Cette déclaration est en accord avec les informations du Mercy Hospital for the
Women, publiées dans l’American Journal of Public Health au début de l’année. Dans une
étude portant sur plus de 65000 femmes sur une durée de 25 ans, les femmes nées dans les
pays en voie de développement avaient toujours un risque beaucoup plus élevé d’infection
que les femmes nées en Australie. Pour l’année 2000, celles qui étaient nées en Asie, en
Afrique sub-saharienne et en Amérique du Sud, avaient un risque cinq fois supérieur aux
femmes nées en Australie. Pour les femmes nées en Chine, le risque était dix fois plus élevé.
Ces informations correspondent à celles de l’Australian Perinatal Statistics Unit qui recueille
des données sur la rubéole congénitale depuis 1993. Depuis cette date, 14 des 35 enfants nés
avec une rubéole congénitale sont nés de mères venant de pays sans programme de
vaccination contre la rubéole – principalement d’Asie et d’Afrique. Des expériences
similaires ont été signalées dans d’autres pays.
La Fondation Surdité de Victoria a donc demandé aux ministères fédéraux australiens de la
Santé et de l’Immigration d’encourager la vaccination contre la rubéole chez les migrants de
ces pays. Il est clair que les programmes existants n’atteignent pas ces femmes et elles sont
défavorisées.
« Nous pensons que toutes les femmes accepteront la vaccination une fois qu’on leur en aura
expliqué les avantages. Ce n’est pas que ces femmes refusent la vaccination, c’est juste
qu’elles ne connaissent pas la gravité de la rubéole pendant la grossesse et la manière de la
prévenir » déclare le Dr Adrian Thomas, président du Comité Rubéole de l’état de Victoria.
Renseignements : Dr Adrian Thomas 001 61 3 9419 7918, ou Ms Monica Haverkamp,
Rubella Education Officer 001 61 3 9887 8683
Statistiques intéressantes
Le Bureau australien d’études statistiques du handicap, du vieillissement et des aidants
indique que qu’une personne sur cinq en Australie (3 958 300 ou 20 %) dit être atteinte d’un
handicap. Pour ceux-ci, le taux de participation de travailleurs était de 53% et le taux de
chômeurs de 8,6%, comparé à 81% et 5% pour les personnes n’ayant pas de handicap. Les
personnes âgées de 60 ans et plus représentaient 3,35 millions de personnes, soit 17% de la
population. Un peu plus de la moitié avaient un handicap et 19% avaient une restriction
profonde ou sévère des activités centrales. Il n’y avait pas de données discrètes en surdicécité.
Pour consulter les résultats, aller sur :
http://wwww.abs.gov.au/AUSSTATS/abs/40.nsf/mf/4430.0?OpenDocument
Directive sur l’accès à l’information
La commission des présidents des universités australiennes (AVCC) a publié une Directive
sur l’accès à l’information pour les étudiants handicapés (ne pouvant pas lire les imprimés).
Le groupe de travail qui a élaboré la directive a été formé à la suite du forum organisé par la
Commission sur l’égalité des chances et les droits de l’homme en 2002 à Sydney. La directive
peut être téléchargée en document Word (172k) depuis le site de l’AVCC :
http://www.avcc.edu.au/news/public_statements/publications/GuidelineOnInfoAccessForStud
entsWithDisabilities.doc
Bonne lecture
Table ronde sur l’accès à l’information pour les personnes ayant des difficultés de lecture : les
minutes de la conférence de 2004 sont disponibles sur http://www.ebility.com/roundtable/conf_proceedings04.php.
« Merci, mon pote, je vais essayer » a été publié par RBS.RVIB.VAF Ltd (Institut royal pour
les aveugles de Victoria). Le livre, basé sur des interviews d’hommes qui aiment travailler de
leurs mains, au travail et pendant leurs loisirs, donne des conseils utiles pour la pratique. On
peut le télécharger sur :
http://www.rvib.org.au/publications/pubs/Thanks20mate20I27ll20try20that.pdf
Conférence mondiale
Quelquefois les bonnes nouvelles n’arrivent pas, donc on recommence. Certains lecteurs
savent peut-être déjà que la fondation Sense a été choisie pour accueillir la prochaine
conférence mondiale des sourds-aveugles en Australie occidentale en 2007 ! Aussi,
commencez à faire des économies ! Nous espérons avoir une forte délégation de membres
d’ADBC et de nos voisins d’Océanie et nous espérons que beaucoup d’entre vous
présenteront des interventions ou des affiches.
La conférence aura lieu du 25 au 30 septembre 2007 au Burswood Resort à Perth, Australie
occidentale.
Nous sommes débordés !
Le Comité de planning de la conférence travaille dur pour vous organiser une fabuleuse
conférence en 2007. On a trouvé toute une gamme de lieux d’hébergement, du plus chic au
plus modeste – pour tous les budgets. Une grande variété d’activités est prévue pour convenir
aux amateurs d’aventure comme à ceux qui veulent juste se détendre et profiter de la vie !
Nous vous préparons la meilleure conférence jamais organisée !
Inscrivez-vous MAINTENANT ! 25-30 septembre – Perth
Sur le site web : www.dbiconference2007.asn.au
Ou par Email : [email protected]
Espagne :
Publication récente
Pilar Gomez Viñas nous signale un livre auquel elle a participé : « La sordoceguera » (la
surdicécité). C’est un ouvrage complet et à recommander, en Espagnol, publié par ONCE en
Espagne (ISBN 84-484-0142-5)
Contact par Email : [email protected]
Syndrome de CHARGE :
Les différentes atteintes sensorielles,
Le développement cognitif et
L’apparition de l’angoisse
Charlotte Réau, Corinne BLOUIN, Christine TAP, sont toutes psychologues et
travaillent en France ; Christine est également Directrice du CESSA, une école pour
enfants sourds-aveugles. Cette nouvelle recherche est divisée en 3 articles distincts
présentant la méthodologie de la recherche, le développement cognitif, et es premières
observation cliniques au sujet de l’angoisse. Ce premier article présente l’étude et est
consacré à la méthodologie employée.
Tout d’abord, quelques mots sur notre équipe de recherche :
Le CESSA est un établissement spécialisé qui accueille 29 enfants sourds-aveugles et sourdsmalvoyants. La spécificité du CESSA est d’accueillir des enfants très différents. En effet, outre
leur double déficience sensorielle, ils peuvent présenter des handicap associés : intellectuel ,
moteur, trouble de la personnalité.
C'est-à-dire que sur 29 enfants, nous avons :
• tous les degrés de handicap visuel,
• tous les degrés de handicap auditif
o donc toutes les associations de double déficience !
• tous les degrés de handicap intellectuel, y compris des enfants ne présentant aucune
déficience intellectuelle
• tous les degrés de handicap moteur, y compris des enfants ne marchant pas
Depuis quelques années, la population évolue, et on voit de plus en plus d’enfants présentant
une maladie génétique rare. Parmi ces maladies, le syndrome CHARGE, dont on est sûr
maintenant qu’il s’agit d’une maladie génétique, est largement représenté dans notre institution,
puisque nous avons actuellement 9 enfants atteints de ce syndrome.
Nous souhaitons remercier les parents, les enfants, les professionnels et les stagiaires
psychologues pour leur contribution à notre recherche.
Un colloque sur le syndrome CHARGE a eu lieu à POITIERS en septembre 2004,
pendant lequel un certain nombre d’interrogations ont émergé :
• Existe-t-il un lien de cause à effet entre déficience visuelle et déficience intellectuelle ?
Comme le montre les premiers résultats d’une analyse faite à l’hôpital Necker à
PARIS
• Comment les problèmes vestibulaires influent ils sur les difficultés d’apprentissages ?
• Pourquoi ces enfants ont-ils tant de difficultés dans la prise d’initiative ?
• Pourquoi semblent-ils beaucoup plus déficients sur le plan intellectuel qu’ils ne le
sont ?
• D’où proviennent leurs difficultés de communication ?
Toutes ces interrogations nous ont amené à démarrer notre recherche.
Notre recherche tentera donc de découvrir :
Les liens existant entre : les atteintes sensorielles multiples, le développement cognitif et
l’apparition de l’angoisse.
Afin D’obtenir une meilleure connaissance des enfants pour améliorer l’accompagnement
qui leur est proposé.
METHODOLOGIE
Notre recherche portera sur 9 enfants, 5 garçons et 4 filles âgés de 8 à 20 ans et tous scolarisés au
CESSA. Tous les enfants sont atteints d’une double déficience sensorielle visuelle et auditive
grave.
Nous avons démarré la recherche avec l’accord des parents en Novembre 2004 et avons donc
passé les 8 premiers mois à adapter et faire passer les épreuves aux enfants et à construire des
grilles d’observations.
Nous prévoyons un travail sur 3 ou 4 ans, avec un élargissement possible à d’autres enfants
atteints du syndrome, et une comparaison avec des enfants sourds-aveugles non atteints.
Pour cela, nous avons essayé de définir notre champ d’investigation selon les épreuves suivantes :
1) Entretien avec les familles, dont voici les grandes lignes :
•
•
•
•
•
•
•
•
•
données générales sur la famille (date de naissance, profession, fratrie...)
questions autour de la naissance (la grossesse, l'accouchement...)
questions autour du diagnostic (moment, déroulement de l'annonce, du
diagnostic...)
questions autour de la petite enfance (les hospitalisations, les modes de prise en
charge...)
questions autour des aspects relationnel et communicatif (la fratrie et l'enfant, la
communication avec l'enfant, le 1er sourire, le 1er regard...)
questions autour du kinesthésique (les positions de l'enfant, les recherches
kinesthésiques de l'enfant, l'alimentation...)
questions autour des aspects cognitifs (le jeu, l'attention, les repères, les prises
d'initiative, les intérêts de l'enfant...)
questions autour de l'aspect émotionnel (le caractère de l'enfant, des angoisses
(type et présence), la compréhension et l'utilisation des émotions par l'enfant, le
sommeil.)
questions autour du comportement et du développement (les 1ers mois de vie....,
développement moteur…)
Il s’agit en réalité d’une trame d’entretien visant à rechercher des informations sur l’enfant, ainsi
que sur le lien parent/enfant/handicap. Ces résultats seront utilisés pour comprendre la nature
des liens précoces, pouvant expliquer ce que nous percevons à la fois des relations actuelles de
l’enfant avec l’environnement mais aussi de la nature et de l’origine des manifestations
d’angoisses. On sait également l’importance de la sécurité affective dans les apprentissages, ainsi
que les liens entre l’équilibre psychique de l’enfant et la nature des liens parents/enfant.
Un lien constant sera donc établi dans la recherche, pour chaque enfant entre les résultats des
tests et les données recueillies au cours de l’entretien avec la famille.
1) Le champ éducatif : des grilles d’observations ont été crées par les
professionnels du CESSA, éducateurs et psychologues. Ces grilles
concernent :
Les attitudes de sécurisation corporelle
Les attitudes de l’enfant visant la recherche d’information
kinesthésique et le positionnement du corps dans l’espace
Les attitudes vis-à-vis des normes sociales
Les prises d’initiative
2) Le champ psychomoteur
Bilan complet
3) Le champ médical et analyse de l’utilisation fonctionnelle des sens Nous
sommes en cours d’élaboration du protocole avec une équipe de médecins
spécialistes (ORL, OPH et généticien du CHU de POITIERS)
Auditif
Visuel
Fonctions vestibulaires
Olfactif et gustatif
Tactile et kinesthésique
Etrangement, les sens vestibulaires, tactiles, olfactifs, gustatifs, et kinesthésiques sont peu étudiés,
alors que, ajoutés aux autres déficiences ils peuvent augmenter les difficultés de l’enfant à saisir
les informations environnantes.
4) Le champ psychologique
Entretiens cliniques avec l’enfant visant à rechercher les
manifestations d’angoisse et les mécanismes mis en place
ECSP : Echelle de communication sociale précoce : vise à évaluer
l’attention conjointe, l’établissement d’une relation à l’autre…
NEPSY : Echelle neuropsychologique : vise à évaluer les différentes
compétences cognitives
La NEPSY est un test évaluant le développement des fonctions neuropsychologiques dans 5
domaines :
- l’attention / les fonctions exécutives
- le langage
- les fonctions sensorimotrices
- les traitements Visio – spatiaux
- la mémoire et les apprentissages
Evaluation du développement cognitif selon les stades décrits par
PIAGET (cf. tableau des enfants par stade de développement, plus
tableau explicatif des différents stades)
EDEIR : échelle de mesure du développement intellectuel : C’est un
test visant à évaluer les compétences intellectuelles chez l’enfant de la
naissance à 12 ans adaptée pour l’enfant autiste ou présentant une
déficience auditive. Tous les sub-tests tiennent compte du handicap de
communication des enfants (ils ont donc beaucoup plus de supports
visuels et tactile que la WISC)
Epreuve de facteur G : Cubes de Khos (en cours)
Les tests utilisés sont généralement adaptés pour des enfants de 3 à 12 ans, alors que la plupart
des enfants ont plus de 12 ans, parce que la majorité des enfants malgré leur age ont des niveaux
de communication plus bas que la moyenne.
De plus les enfants testés ont des déficiences sensorielles graves ne leur permettant pas de réussir
normalement les épreuves chronométrées prévues pour leur âge. Ce sont les stratégies de
résolution de problèmes qui nous intéressent dans ces tests, et non l’age mental ou le niveau.
SCHEMA ILLUSTRANT LES PREMIERES TENDANCES
Nous avons décrit 4 axes autour des déficiences sensorielles : l’attachement, l’angoisse,
l’accès au monde et l’apprentissage et la cognition, que nous nous proposons d’explorer
afin de voir comment ces champs interagissent entre eux.
Attachement et
sécurité
Privation ou manque par :
•
Hospitalisations
•
Problématique sensorielle
•
Problématique vitale
Déficiences sensorielles
propres au syndrome
CHARGE
Cognition/
Apprentissage
Angoisse
Difficultés d’apprentissage car :
•
•
•
•
hospitalisation prolongée
manque de sécurité
affective et troubles
vestibulaires
Angoisse
manque d’adaptations
techniques pour
compenser pbs sensoriels
Accès au
monde
Est augmentée car :
•
pb de sécurité
•
lien attachement
•
accès au monde
rendu difficile par
les pb sensoriels
•
lacune des
moyens de
communication
Difficultés car :
•
hospitalisations
•
problématique
sensorielle
•
absence de moyens
de communication
•
institutionalisation
Premières tendances
Ce schéma ne prétend pas donner des résultats complets et définitifs, mais plutôt les grandes
lignes de nos réflexions à ce jour. Certaines vérifications sont en cours et le recoupement n’a
pas encore été fait.
Dans notre prochain article, nous donnerons les premiers résultats sur le développement
cognitif.
L’Institut Médico-Educatif de Chevreuse
Jean-Marc Cluet nous présente le travail d’éducation précoce avec des enfants sourdsaveugles et leurs familles dans ce centre spécialisé à Paris, France.
C’est en 1972 que l’Entraide Universitaire se préoccupe dans le cadre associatif de
promouvoir et de réaliser des œuvres sociales dans des domaines où les besoins d’urgence
apparaissent. Alertés par un certain nombre de familles ne trouvant aucun accueil adapté pour
leurs enfants frappés du double handicap de cécité et de surdité, l’Entraide Universitaire
étudie différentes possibilités pour faire face à ce problème.
Une des principales causes de ce double handicap est la rubéole de la mère, il y a aussi les
suites de méningite ainsi que certains sourds congénitaux atteints de rétinite évolutive.
Une évaluation des besoins en France fut réalisée entre autre par le CLAPEHA qui aboutit à
recenser près de 200 sourds-aveugles dont les 2/3 avaient moins de 20 ans.
Dans un premier temps, des consultations réservées aux enfants sourds-aveugles étaient
organisées au Centre d’Assistante Educative de la rue Rozanoff. Très vite l’Entraide
Universitaire envisagea la création d’un établissement ; il était important d’organiser une prise
en charge précoce de ces jeunes enfants qui pourraient recevoir une éducation spécialisée.
C’est en 1981 qu’une dizaine de personnes part en Hollande rejoindre l’équipe de St
MICHIELSGESTEL qui travaille depuis plus de 20 ans, auprès d’enfants sourds-aveugles
sous la direction du Pr VAN DIJK spécialiste reconnu du double handicap surdi-cécité. Les
personnels ont rapporté les travaux et l’expérience étrangère pour asseoir les premières pierres
de la création de l’établissement de Chevreuse.
L’institut de Chevreuse
C’est en 1982 que l’Institut Médico-Educatif de Chevreuse ouvre ses portes.
Au départ, 24 internes et 6 externes sont accueillis. A cela, s’ajoutent des accueils de courte
durée de mamans accompagnées de leurs nourrissons, dont l’éloignement du lieu d’habitat
pose problème pour une consultation. Il importe que l’éducation de l’enfant soit aussi précoce
que possible ; la mère se trouve trop souvent désarmée, il faut lui apprendre à s’occuper de
son petit être.
Il faut que l’enfant se sente l’objet de l’attention de ceux qui l’entourent, qu’il soit sécurisé.
Les informations cliniques doivent être affinées afin d’utiliser au mieux les restes de vision ou
d’audition dans une rééducation adaptée.
Cet accueil se fait dans 4 chambres indépendantes. La maman apprend les gestes répétitifs
pour créer le contact avec l’enfant, de petits exercices physiques, de soins, de prescriptions
qui participent de façon constante et durable au développement de son enfant. Il importe que
ces stimuli soient organisés en accord avec ce que seront les attitudes de l’entourage lorsqu’il
sera pris en charge par l’équipe de l’établissement dans un esprit de continuité.
Pendant les premières années, un véritable partenariat s’instaure entre les parents et les
professionnels. Ils accompagnent leurs enfants et participent à des activités.
Description
L’ensemble des locaux, organisés autour d’un patio central offrait la possibilité de créer 3
unités de vie autonome, comprenant des chambres d’enfants, une pour l’éducatrice, un séjour
lieu de vie avec un coin kitchenette.
Il importe que les enfants s’approprient les lieux, qu’ils soient pris par un petit nombre de
professionnels, toujours les mêmes, qu’ils se sentent sécurisés, et que des contacts
s’établissent.
Les gestes de la vie quotidienne ; toilette, habillage, rangements des vêtements,
repas…doivent s’accomplir selon un certain rite qui créeront des points d’ancrage et
permettront à l’enfant d’évoluer. Il est plus que nécessaire que tous les membres de l’équipe
soient en accord complet et travaillent en harmonisation autour du projet de l’enfant.
Chacun s’efforce d’apporter des techniques affinées s’inspirant de ce qui est utilisé pour les
enfants sourds ou aveugles, faisant état du fruit de son observation en intégrant les échecs et
réussites de chaque enfant.
Formation
L’équipe se regroupait autour de ceux qui avaient suivi une formation en Hollande pour
élaborer une prise en charge adaptée aux possibilités de chacun.
Le moyen de communication privilégié est la dactylologie, faisant appel au sens tactile et au
langage gestuel.
Un ensemble d’équipement spécialisé en groupe ou en individuel permet l’utilisation
maximale des restes visuels ou auditifs. D’une attention active, patiente, d’une répétitivité
réfléchie, d’un accord entre les médicaux, les para-médicaux et les éducateurs apportent le
maximum de soins et d’éducabilité, à divers degrés, pour chacun de ces enfants.
4 enseignants venaient renchérir les projets.
Mais les progrès sont lents, le handicap est lourd, les troubles pathologiques et déficiences
mentales, les possibilités d’acquisition de chacun des enfants ne feront pas des « Helen
Keller »
Une période difficile
Vers l’adolescence, une certaine rupture se fait jour entre les familles et l’institution. Les
parents acceptent mal le peu d’évolution de leur enfant, beaucoup ne franchissent pas le cap
de la symbolisation. Le projet initial est bien loin de la réalité, d’où des discordes au sein des
équipes.
Cette période s’inscrit dans une prise de conscience du handicap, de la prise en compte de la
déficience intellectuelle, des troubles neurologiques, des troubles du comportement et de la
personnalité. Certains enfants quittent l’institution, de nouveaux arrivent avec diverses
étiologies : syndrôme d’USHER, de CHARGE, des maladies génétiques…
Changements
L’équipe de direction qui était à l’origine du projet s’étiole et part.
Une nouvelle dynamique s’inscrit par un nouveau projet pour les jeunes les plus âgés et les
plus autonomes. Un autre site est ouvert pour répondre à la question : Comment faire
comprendre aux jeunes qu’ils grandissent ?
Ils sortent de l’institution, se retrouvent dans des ateliers de poterie, de bois, de cuisine…et
bon nombre d’activités extérieures s’inscrivent autour de l’adolescent.
Vécu comme une promotion et un nouvel espoir, les échanges avec les familles reprennent.
Parallèlement, les jeunes vieillissent, beaucoup ont au-delà de 20 ans, nous sommes en1996.
JMC
* CLAPEHA : Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes ayant des
handicaps associés.
Les vacances européennes en Bulgarie
Giuseppe Gargano, alias Pino, nous envoie une carte postale de Varna...
Je m’appelle Pino, je suis handicapé visuel et auditif. Je voudrais vous raconter mon séjour en
Bulgarie, avec l’assistance de ma guide/communicatrice Stefania Scafa.
Samedi 2 juillet
L e matin nous étions à l’aéroport de Rome, prêts à partir, mais l’avion avait du retard et il a
fallu attendre ! Nous avons changé d’avion en Hongrie et, à cause de notre retard initial, nous
n’avons pas eu à attendre pour le second vol. Nous sommes arrivés à 15h30, mais pas nos
bagages – ils étaient restés à Budapest – et le lendemain Stefania a dû se lever très tôt pour les
récupérer.
Dimanche 3 juillet
Nous sommes sortis pour visiter Varna avec une sourde-aveugle de Russie et son interprète. Il
pleuvait et nous n’avions pas de parapluie ! Nous avons fait les magasins, puis nous avons
mangé dans un restaurant souterrain. Varna, c’est joli avec pas mal de boutiques, mais ce
n’est pas une ville riche. En rentrant, nous avons dîné, et des sourds-aveugles de beaucoup de
pays européens étaient arrivés. Il y avait un petit groupe de sourds-aveugles bulgares, et aussi
d’autres Bulgares en vacances avec nous.
Mardi 5 juillet
Avec le groupe nous sommes allés dans un endroit qui était jadis recouvert par la mer. Puis la
mer s’est retirée petit à petit et il est resté de grosses pierres dont on nous a dit qu’elles étaient
des sources d’énergie. On nous a encouragés à poser nos mains sur ces pierres pour ressentir
l’énergie positive.
Le soir, il y avait une fête donnée par le président de l’association des sourds-aveugles
bulgares. Il y avait de la musique traditionnelle bulgare et c’était magnifique.
Le lendemain matin, nous sommes allés au bord de la Mer Noire, où la plage était couverte de
coquillages. Cette plage était à 15 minutes à pied de l’école pour aveugles où nous
séjournions. L’après-midi, nous sommes allés à Varna où nous avons été invités à rencontre le
maire à l’hôtel de ville.
Mercredi 6 juillet
Nous sommes allés à la campagne à 50 km de l’école, où il y avait une vieille ferme bulgare
avec un musée et un restaurant. En arrivant, on nous a offert du pain et on nous a dit de le
tremper dans un bol d’épices bulgares, ce qui est une coutume locale. J’ai pris beaucoup de
photographies des outils dont les paysans bulgares se servaient autrefois, et aussi de
l’environnement dans lequel ils travaillaient.
Un groupe de sourds-aveugles du pays sont venus nous rejoindre, ils ont chanté des chants
bulgares, ils étaient habillés en costumes traditionnels et ils nous ont offerts des cadeaux faits
main. Des femmes de 80 ans nous ont donné des cache-pots tissés à la main. Puis nous
sommes allés au bord de la mer, mais le temps avait changé et elle était froide.
Jeudi 7 juillet
De l’école nous sommes allés à pied jusqu’à un centre équestre où nous avons pu monter sur
des chevaux qui étaient tenus par la bride.
Nous avions l’après-midi libre, et je suis allé à la plage, où j’ai regardé des hommes sortir
leurs filets. C’est un gros travail, qui dure plusieurs heures.
Vendredi 8 juillet
Nous avons visité un parc où il y a des pistes pour les handicapés, et où les noms des arbres
sont écrits en Braille. Nous avons déjeuné avec le groupe de Belgique et l’après-midi nous
sommes allés faire une promenade en bateau sur la Mer Noire.
Samedi 9 juillet
Nous avons eu une matinée libre et je suis allé à la plage avec le groupe français. L’aprèsmidi, il y avait un tournoi d’échecs où les non-Bulgares jouaient contre les professionnels
Bulgares. Les Bulgares ont gagné la plupart des parties !
Le soir, il y avait un dîner et une fête qui a duré toute la nuit. Nous avons dû faire nos adieux
car tout le monde partait.
Stefania et moi sommes restés un peu plus, pour mieux connaître la ville, acheter des
souvenirs et nous reposer.
L’an prochain, les vacances auront lieu en Moravie, en République Tchèque. J’espère
vous y rencontrer !
Conférence mondiale Helen Keller – juin 2005, Tampere (Finlande)
Une lettre de Colin Bennett
Tout à coup, un groupe de gens a envahi le trottoir et m’a séparé de ma proie. J’ai été
momentanément désorienté. Où étais-je ? Et quelle était ma proie ? Eh bien, je marchais dans
les rues de Tampere, la deuxième ville de Finlande (OK, je sais, les habitants de Turku
prétendent que c’est eux la deuxième ville de Finlande, mais passons). Ma proie était l’une de
ces valises à roulettes tirées par un participant suédois à la conférence à laquelle nous allions
assister. Tant que je pouvais voir la valise, je pouvais suivre les Suédois dans leur quête à la
recherche de leur hôtel. Tout allait bien tant que je pouvais rester quelques mètres derrière
eux. J’ai accéléré et j’ai réussi à rattraper la valise fugitive – jusqu’à la prochaine fois. Enfin,
nous sommes arrivés à leur hôtel et j’ai pu m’y retrouver.
On était au début juin 2005 et je venais d’arriver à l’aéroport de Tampere pour assister à la 8e
conférence mondiale Helen Keller, qui a lieu tous les 4 ans dans des villes différentes du
monde entier. Helen Keller avait visité la Finlande et il existe un petit film granuleux tourné
pendant son séjour peu avant sa mort. Je représentais Sense, l’association nationale pour les
sourds-aveugles et rubéoliques, la plus grande organisation de ce secteur au Royaume-Uni. En
même temps avait lieu au centre de conférences la 2e assemblée générale de la Fédération
mondiale des sourds-aveugles (WFDB).
La dernière fois que j’étais venu à Tampere, c’était en 1967 et je croyais que j’allais m’y
reconnaître, mais non. A l’aéroport, j’avais rencontré un groupe de participants suédois et
après avoir « exploré », j’ai fini par trouver mon hôtel qui s’est avéré très moderne. La
réceptionniste m’a donné ma clé et je lui ai demandé si quelqu’un pouvait me conduire à ma
chambre. « Non » a-t-elle dit, mais je n’ai été ni surpris ni offensé. On était en Finlande, après
tout, où les gens sont supposés être autonomes. L’hôtel était très confortable, mais j’ai été
confronté à ce terrible phénomène finlandais : les petits oreillers. Il y a toujours un oreiller
supplémentaire, mais essayer de dormir sur un oreiller minuscule perché sur un autre ou côte
à côte c’est presque pire qu’avec un seul. Mais j’ai déjà eu de plus gros problèmes dans la
vie...
La conférence de 4 jours avait lieu à Tampere Hall et 417 personnes venant de 45 pays
différents y assistaient. Le mot d’ordre de la conférence était : « Notre droit d’être sourdsaveugles et de participer pleinement à la société », et la participation comme l’organisation
de la conférence étaient à la hauteur de cet idéal.
Le programme comportait l’agencement normal en ateliers et conférences plénières. Tout
comme était normal le dilemme à propos du choix entre les ateliers qui tombaient à la même
heure. Une deuxième complication venait de ce que la 2e assemblée générale de la WFDB se
tenait en parallèle. Une caractéristique appréciée de la conférence était le bureau de
renseignements, où des Finlandais très compétents pouvaient répondre à toutes les questions.
Il y avait un contingent discret d’étudiants interprètes en langue des signes finlandais qui
apparaissaient à chaque fois qu’on avait besoin d’eux, tout prêts avec leur joli petit foulard. Ils
étaient très utiles aux gens comme moi qui n’avaient ni guide ni communicateur, même si je
ne signe pas. Ils parlaient un Anglais excellent (la langue de la conférence) et savaient signer
en langue des signes finnoise et dans d’autres langues des signes. Nous portions tous des
badges avec notre nom que nous gardions jour et nuit (j’exagère peut-être) : je crois que ces
badges devraient être agrandis avec des gros caractères de couleurs contrastantes.
La cérémonie d’ouverture a été précédée d’une séance où on a expliqué les
aménagements pour les déficients sensoriels. Pour moi, qui ai un Usher 2, c’était des boucles
à induction et j’ai le plaisir de dire qu’elles étaient de grande qualité. Il y avait toujours une
abondance d’interprètes en langue des signes à l’avant de l’auditorium. Une caractéristique
intéressante de la conférence était la description permanente en Anglais et en Finnois de tout
ce qui se passait sur la scène. Nous avons retenu le mot finnois qui veut dire description :
kuvala, car on l’entendait à chaque fois que les « descripteurs » compétents nous donnaient
des informations très complètes dans nos casques.
Je ne vais pas vous faire un compte-rendu de la conférence, parce que vous pouvez le lire
dans les minutes qui ont été publiées. Je vais plutôt parler des activités annexes.
Au début de la conférence, nous avons tous été invités à une réception à l’Hôtel de Ville de
Tampere où le maire nous a accueillis avec un excellent système d’amplification. Ces
réceptions sont toujours difficiles pour les gens qui ont de graves problèmes auditifs et qui ne
signent pas, à cause du bruit de fond. D’habitude, je me mets dans un coin où je mange et bois
tout ce qu’il y a de bon (ce n’est pas trop dur) en espérant que des gens vont venir me parler,
ce qui arrive en général.
Il y a eu une autre grande fête : la sortie à Viikiinsaari, une île dans un lac des environs. L’île
est un lieu de vacances finlandais typique avec une salle de bal, un sauna et de quoi faire du
feu. Je sais très bien qu’en juin en Finlande il peut y avoir de belles journées ensoleillées,
mais j’ai eu du mal à en persuader beaucoup des participants. Il faisait si froid et gris, je
plaignais les délégués africains qui se serraient auprès du feu. Pourtant, je pense que nous
avons tous passé un bon moment, même si nous n ‘avons pas eu de chance avec le temps
pendant toute la conférence.
Une autre visite mémorable a été celle du Centre de ressources et résidence très bien équipé
dans les environs de Tampere. C’est un lieu exemplaire, pas seulement pour la Finlande, mais
aussi pour le monde entier.
La conférence s’est terminée le mardi matin, mais j’ai décidé de rester une nuit de plus. Pour
les gens qui ont un syndrome d’Usher, il est bon de partir en voyage le plus tôt possible le
matin pour avoir le plus de lumière possible, même dans l’été finlandais. J’ai flâné dans la
ville et je suis allé repérer la gare pour le lendemain. Le lendemain matin, je me suis perdu à
la gare qui est tellement grande, et en grande partie souterraine. Finalement, j’ai trouvé le
quai, mais j’avais 3 minutes de retard pour mon train. C’était étonnant, il était encore là, et j’ai
sauté dedans juste comme les portes se fermaient. Lorsque le contrôleur est passé, j’ai fait
semblant d’être indigné et je lui ai demandé pourquoi le train avait 4 minutes de retard : « Où
va-t-on ! » Il a baissé la tête en faisant semblant d’avoir honte, et la glace a été rompue parmi
les passagers du compartiment. Les Finlandais sont comme les Anglais – plutôt réservés, mais
ils aiment la plaisanterie. Ainsi, j’ai pu discuter jusqu’à la gare d’Helsinki et quelqu’un m’a
emmené tout droit vers la bonne ligne de la nouvelle station de métro. Le métro a été construit
depuis ma dernière visite.
J’ai trouvé mon chemin – je ne sais pas comment- pour aller au siège de la Société des
Aveugles finlandaise où la Société des Sourds-aveugles a ses bureaux. J’ai retrouvé les
nouveaux copains que je m’étais fait à la conférence. J’ai passé quelques jours à Helsinki avec
Heikki et les autres, puis quelques jours avec de vieux amis près de Lahti.
Colin Bennett
Hove, England
Si vous voulez voir d’autres photos de la conférence, contactez Colin qui a une galerie de
photos Yahoo : [email protected]
Nouvelles du secrétariat
Comité directeur
Les réunions du comité directeur et du conseil de DbI ont eu lieu en août 2005 avant la
conférence européenne en Slovaquie. Pour plus de détails sur ces réunions, contactez le
secrétariat à : [email protected]
Les principaux événements à venir sont :
• La 14e conférence mondiale qui se tiendra du 25 au 30 septembre 2007 au Burswood
Resort, à Perth, en Australie. Elle sera organisée par la Fondation Sense. Le Comité
scientifique a eu sa première réunion en août 2005 et a commencé à établir un
programme qui intéressera les gens du monde entier.
• La prochaine conférence européenne, en 2009, qui aura lieu en Italie et sera
organisée par la Lega del Filo d’Oro. La décision a été prise par le conseil de DbI lors
de sa réunion pendant la conférence de Slovaquie. Félicitations à l’Italie !
Adhérents
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