Les Nouvelles Technologies au service du handicap visuel
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Les Nouvelles Technologies au service du handicap visuel
N° 43 Avril 2011 Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels Colin-Maillard Le journal des donateurs Les Nouvelles Technologies au service du handicap visuel 7 Votre Poster page Sommaire Édito 3 Le chemin vers l’autonomie Grâce à vous… C ’est à cette époque de l’année que traditionnellement nous faisons l’inventaire de nos actions, afin de vous montrer à quoi sert votre aide. Est-il besoin de répéter que votre contribution financière est, et restera, indispensable, tant au niveau de la vie quotidienne de nos adhérents que pour les nécessaires actions d’information et de sensibilisation que nous organisons à destination du grand public, des administrations, des collectivités locales et des entreprises, dans le but d’améliorer l’accueil des personnes déficientes visuelles que nous représentons. Nous vous en sommes d’autant plus reconnaissants que nous savons les difficultés économiques actuelles qui touchent chacun d’entre nous. Mais c’est dans ces difficiles moments que la solidarité doit être la plus forte. L’UNADEV, c’est toujours la formation et le financement des chiens guides pour aveugles ; c’est le financement de la recherche médicale, l’accompagnement social, l’aide à domicile, le développement des accès à la culture, au sport et au travail, de nos adhérents. L’UNADEV se préoccupe des maladies cécitantes, et particulièrement du glaucome, deuxième cause mondiale de la perte de la vue. Comme "il vaut mieux prévenir que guérir", nous avons engagé une grande action de prévention du glaucome à votre intention. Après l’aide à la recherche médicale et biologique, l’UNADEV ajoute une corde à son arc : l’aide à la recherche technologique. Grâce à l’avancée des sciences et de la technique, de nouveaux outils de facilitation de la vie quotidienne des personnes déficientes visuelles apparaissent, à la maison, dans les déplacements, au travail ; encore faut-il faire en sorte que ces outils soient réellement adaptés aux besoins et aux usages des personnes déficientes visuelles. L’UNADEV a la ferme volonté de rendre utiles et accessibles à nos adhérents certaines inventions récentes, mais nous ne pourrons y arriver qu’avec votre aide. Merci de faire partie de cette grande chaîne de solidarité qui nous permet aujourd’hui et demain d’améliorer le quotidien de toutes les personnes non- et malvoyantes. 4 La recherche médicale et le bus du glaucome 5 6 8 L'aide à domicile L'équipe de France de cécifoot se prépare La sensibilisation à la cause des aveugles UNADEV 12 Rue de Cursol – CS 80351 - 33002 Bordeaux Cedex René BRETON Président de l’UNADEV 2 Fax : 05 56 33 85 90 e-mail : [email protected] Directeur de la publication : René BRETON Rédaction : Jean-PhIlippe CROS Exécution graphique : ISMD 140, av. Mal Leclerc, Bègles (33) Communication, publicité : Directeur de la communication : Jean-Philippe CROS Colin-Maillard - Avril 2011 N° ISSN : 1261 – 1190 - Dépôt légal : à parution Publication : Janvier, Avril, Juillet Le chemin vers l’autonomie : aide humaine, aide animale et aide technologique L’UNADEV s’engage dans une nouvelle réflexion : comment aider les personnes non- et malvoyantes à acquérir une plus grande autonomie de vie, par l’utilisation des nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC), que ce soit dans la vie à la maison, pour l’accès au travail, à la culture, aux loisirs, à la pratique d’un sport… L de projets dans lequel les aides traditionnelles – l’aide humaine, la canne blanche et le chien guide – seraient complétées par des aides technologiques. Citons par exemple la domotique, qui permet un dialogue entre la maison et son habitant, le GPS pour piétons qui guide la personne par une synthèse vocale, le téléphone portable et ses nouvelles applications… ’autonomie des personnes aveugles et malvoyantes est aujourd’hui assurée grâce à plusieurs formes d’aide. L’aide humaine : c’est la plus ancienne et la plus répandue. Elle est le fait de la famille, de bénévoles ou de professionnels. Elle évolue de plus en plus vers une aide professionnelle. L’UNADEV consacre une part importante de ses actions à l’aide apportée à ses adhérents partout en France par des auxiliaires de vie sociale. Tout cela sera rendu possible grâce aux contributions des collectivités locales qui pourront nous aider au niveau de notre implantation, des entreprises du site de Sophia Antipolis, qui nous apporteront de l’innovation, et, enfin, grâce à celle de nos généreux donateurs, particuliers et entreprises, qui non seulement bénéficieront des avantages fiscaux consentis par l’État, puisqu’une partie importante de leurs dons sera à déduire de leurs impôts (66 % pour les particuliers et 60 % pour les entreprises), mais aussi et surtout, redonneront de l’espoir et du courage à des personnes en situation de handicap visuel. L’aide animale et les merveilleux chiens guides pour aveugles. Formés dans des écoles spécialisées, ils sont une aide irremplaçable pour les déplacements. Il faudra certainement compléter cette spécialité par les techniques, développées dans les pays anglo-saxons, des "chiens d’alerte", capables de détecter par exemple l’imminence d’une crise de diabète ou d’épilepsie chez leur maître. L’aide technique, ce sont la canne blanche et sa déclinaison récente, la canne électronique, ainsi que les divers appareils permettant de détecter les obstacles sur le chemin de la personne. C’est aussi le fort développement de l’électronique, de l’informatique adaptée, des différents réseaux internet, de la téléphonie 3G etc. L’UNADEV, déjà fortement impliquée dans l’aide à la recherche médicale et biologique, s’engage donc dans l’aide à la recherche technologique. La proximité géographique entre l’École Méditerranéenne de Chiens Guides située à Biot et la technopole Sophia Antipolis où se concentrent des centaines d’entreprises innovantes nous amène naturellement à imaginer de nouvelles formes de partenariat avec ces structures. Nous pourrions envisager un lieu de réflexion et de développement Les chiens guides restent souvent la meilleure solution pour rendre autonome une personne aveugle. Bazile, le premier téléphone doté d'un bouton pour être mis en relation avec son interlocuteur en cas d'urgence. 3 Colin-Maillard - Avril 2011 La recherche médicale et le bus du glaucome Depuis des années, l’UNADEV finance des projets de recherche biologique et ophtalmologique dans plusieurs villes de France, ce dont nous avons largement témoigné dans les colonnes de notre magazine. Cette action nécessaire continue, grâce à votre aide. Conscient du fait que 15 à 20 % de nos adhérents sont devenus aveugles des suites d’un glaucome, notre Conseil d’administration a décidé l’an dernier de lancer une grande campagne d’information et de prévention de cette terrible maladie qui est aujourd’hui la deuxième cause de cécité dans le monde. Nous sommes tous concernés. L a Société Française du Glaucome (SFG) a été associée à la réflexion sur les moyens à mettre en œuvre pour optimiser ce dépistage. L’équipe de l’UNADEV chargée de la mise en place de l’opération a rencontré son Président, le Docteur Éric Sellem, et son Conseil d’administration. La SFG a confirmé naturellement l’absence d’un test messianique qui distinguerait à coup sûr les patients glaucomateux de ceux qui ne le sont pas. Elle recommande, après un questionnaire recherchant les facteurs de risque individuels et familiaux, la mesure de la tension intraoculaire (premier facteur de risque), associée à la mesure de l’épaisseur de la cornée centrale, à l’observation du fond de l’œil, et, pour les patients suspects, à la réalisation d’une périmétrie courte de dépistage type FDT. Nous conseillons ensuite à ces derniers de se diriger vers leur ophtalmologue afin d’entreprendre les traitements que leur état nécessite. 4 Le Docteur Éric Sellem a récemment publié dans Le Quotidien du Médecin (N° 8899 du 3 février 2011) un article à ce sujet, dans lequel il détaille l’action menée par notre association, action de terrain destinée tout particulièrement à nos donateurs, à leur famille et à leurs amis. N’hésitez pas à parrainer ces derniers, car votre sensibilité à la cause que nous défendons ensemble, celle des personnes déficientes visuelles, est le meilleur argument que vous puissiez leur donner pour qu’ils se fassent examiner. N’oubliez pas que mieux vaut prévenir que guérir ! Colin-Maillard - Avril 2011 Pour compléter notre engagement, nous nous sommes aussi associés à l’équipe du Professeur Joseph Colin, chef du service ophtalmologique du CHU de Bordeaux, afin de mettre en place une étude épidémiologique centrée sur la relation entre le glaucome et l’épaisseur de la cornée centrale. Cette étude validée par la SFG sera menée par le Docteur Cédric Schweitzer qui utilisera les données recueillies lors de notre campagne. L’UNADEV, donc, non seulement s’engage dans un soutien à la recherche scientifique, ophtalmologique et biologique, dans une action d’information et de prévention, mais aussi devient partie prenante d’un programme de recherche en association avec une équipe médicale d’un CHU. Comme vous avez pu le lire dans notre précédent numéro, l’opération a démarré sur le terrain à Angers, avec l’aide du Professeur Dan Miléa, chef du service ophtalmologique du CHU, et de la mairie, et va se poursuivre dans plusieurs villes, souvent avec l’aide des services ophtalmologiques des hôpitaux universitaires ou régionaux. Pour en savoir plus, vous pouvez nous appeler au 0811 703 300 (option 3) au prix d’une communication locale. L’aide à domicile L’aide à domicile L e service des auxiliaires de vie est né dans le but d’accompagner quotidiennement les déficients visuels pour faire leurs courses, accomplir leurs démarches administratives, et, d’une manière générale, les aider à accomplir tous ces petits gestes rendus si difficiles par l’absence de la vue. Depuis janvier 2008, l’UNADEV développe ce service au niveau national en faisant appel, dans un souci de proximité et une exigence de qualité, aux associations locales de maintien à domicile spécialisées en AVS, qu’elle accompagne par des formations spécifiques. Ce sont ainsi plus de 100 000 heures d’auxiliaires de vie qui sont financées chaque année par l’UNADEV. Les auxiliaires de vie sociale sont des personnes diplômées (c’est obligatoire pour exercer) et c’est ce qui les différencie des aides ménagères. Elles ont des compétences spécifiques dans les domaines de l’organisation et des relations humaines, et ont pour objectif d’aider les personnes déficientes visuelles à compenser le handicap sans systématiquement « faire » à leur place. Elles sont là pour stimuler la personne afin qu’elle réapprenne les gestes quotidiens, qu’elle se maintienne dans une activité, en un mot qu’elle reste autonome. Le vieillissement de la population et l’accroissement des handicaps visuels qui en résulte posent le problème de la prise en charge, tant humaine que financière, de ce service. C’est pourquoi l’UNADEV compte sur la régularité de vos dons – tout particulièrement au moyen du prélèvement mensuel automatique – pour développer cette action au niveau national. 5 Colin-Maillard - Avril 2011 L’équipe de France de cécifoot se prépare… D evant la demande considérable de pratiques sportives diverses émanant d’aveugles ou de malvoyants, devant la prise en compte de l’intérêt du sport dans le développement des personnes en situation de handicap, l’UNADEV s’engage dans l’accompagnement de structures proposant des activités sportives aux personnes déficientes visuelles. C’est pour cela que l’UNADEV, en créant à Bordeaux la plateforme nationale d’entraînement, est devenue un des principaux partenaires de l’équipe de France de cécifoot. Le cécifoot, c’est l’adaptation du football pour les déficients visuels. Deux équipes composées de 6 joueurs (seul le gardien de but n’est pas non-voyant) s’affrontent sur des terrains aménagés avec des repères sonores. Spectaculaire, cette discipline permet de développer des qualités d’assurance et d’autonomie nécessaires dans la vie quotidienne. La pratique du cécifoot se fait principalement dans le cadre des clubs de la Fédération Française Handisport, mais il est également pratiqué dans les structures scolaires qui accueillent des déficients visuels. Des compétitions sont organisées, aux niveaux national et international. Championne d’Europe en titre, classée 5ème au dernier championnat du monde à Hereford (Grande Bretagne) en août dernier, l’équipe de France se prépare pour les prochains championnats d’Europe, en juillet de cette année, où elle va remettre son titre en jeu. Parmi les préparatifs, citons les jeux IBSA (*) d’Antalya, en Turquie, où notre équipe affrontera en avril les plus grandes équipes mondiales. 6 (*) IBSA : Fédération Internationale de sports pour les aveugles Colin-Maillard - Avril 2011 La sensibilisation à la cause des aveugles par le biais du récit littéraire Afin de sensibiliser un large public à la déficience visuelle, l’UNADEV a récemment organisé un concours de nouvelles originales sur le thème « Être aveugle aujourd’hui ». Après avoir rappelé que « la nouvelle est un écrit simple, court et intense qui se termine par une chute originale et déroutante », nous avons voulu attirer l’attention d’un grand nombre de lecteurs sur la façon dont des personnes vivent la cécité. VOS CONTACTS EN FRANCE Directeur du Club Colin-Maillard Responsable Nord et Est, Rhône, Méditerranée Xavier BARAKE 12 rue de Cursol – CS 80351 33002 BORDEAUX CEDEX 05 56 33 85 85 – [email protected] Aquitaine, Limousin, Poitou-Charentes, Midi Pyrénées Sébastien PINAUD 12 rue de Cursol – CS 80351 33002 BORDEAUX CEDEX 06 99 72 05 09 – [email protected] Alpes Philippe BOQUET Rue Amédée V 73630 Le Chatelard En Bauges 04 79 52 18 35 – [email protected] Région Ouest, Paris, Ile De France Michel LETOURNEAU 27 Lot B – rue du Domaine de la Croix 33310 Lormont 06 82 51 99 68 – [email protected] Picardie, Haute Normandie Richard GODARD Rue des Aires 80670 CANAPLES 06 99 98 06 09 – [email protected] Ce n’est pas sans une certaine émotion que nous avons édité ce recueil de 16 textes, première publication du genre effectuée par l’UNADEV, d’autant que le choix fut difficile. De la drôlerie à la gravité, du trivial au métaphysique, de la fraîcheur à la cruauté, c’est toute une palette d’ambiances et de sentiments, une grande variété d’expériences et d’anecdotes, qui sont livrées ici, dans une qualité littéraire non démentie. Nous ignorons lesquels, des auteurs, étaient professionnels ou ne l’étaient pas, étaient voyants ou ne l’étaient pas – et il n’est nul besoin de le savoir, ces alternatives sans réponse augmentant la dimension humaine de l’œuvre. Profiter de ces belles pages, qu’elles soient écrites par des gens valides ou aveugles, est amplement suffisant à notre plaisir. Vous pouvez vous procurer gratuitement le recueil de nouvelles en le téléchargeant sur le site de l’UNADEV : www.unadev.com Vous pouvez le recevoir au format imprimé (140 pages) en échange d’une participation aux frais de 10 €. Languedoc Roussillon Antoine ORTEGA 4 rue Duchartre 34500 BEZIERS 04 67 76 63 54 Pays de Nantes Kelly MABOTI Chez Melle Violin 8 rue Ernest Meissonnier 44000 NANTES 02 40 58 11 71 Yonne Frédérique MONTISCI 42 rue des Hauts Glaciers 89100 Saint Martin De Tertre 03 45 54 40 77 – 06 03 89 36 53 ANTENNE DE TOULOUSE 11 rue Moulin Bayard – 31000 Toulouse 05 62 73 61 21 – [email protected] ANTENNE DE ROUBAIX 84 Boulevard du Général Leclerc Immeuble Paraboles II A 59100 Roubaix 03 20 45 28 13 - [email protected] ANTENNE DE PAU 4 rue Saint François d’Assise 64000 PAU 05 59 12 21 36 - [email protected] ANTENNE DE LYON 12, place Jules Guesde 69007 Lyon 04 37 37 89 47 - [email protected]