Revue DbI n° 32 Message du Président Après avoir travaillé

Revue DbI n° 32
Message du Président
Après avoir travaillé pendant 30 ans dans le secteur de la surdicécité, le rôle de
président de DbI est un honneur auquel je suis véritablement très attaché. Toute ma vie, j’ai
participé à des activités internationales – en coordonnant des conférences mondiales et
européennes, en organisant des séminaires internationaux et des réunions de réseaux, et en
trouvant des financements pour des activités transnationales. Rassembler les gens de
différents pays a toujours été mon but car je pense qu’ainsi on peut créer des opportunités
pour que les gens se rencontrent, parlent et échangent des idées. Je crois que cela est essentiel
pour le développement et l’épanouissement de notre domaine.
Au cours des quatre prochaines années, DbI continuera sur des bases solides avec des
projets pour développer et garder son identité d’importante organisation internationale. Ceci
signifiera abattre les barrières pour que des personnes plus jeunes accèdent aux rôles de
dirigeants et pour faire participer nos partenaires naturels – particulièrement les sourdsaveugles et les membres de leurs familles. Il faudra que nous devenions encore plus
accessibles et que nous proposions notre soutien pour permettre aux gens de participer plus
pleinement. J’ai été très honoré de participer avec des amis et collègues à la création de
l’Union Européenne des Sourds-Aveugles en novembre au Danemark. Vous trouverez des
détails sur ce formidable événement dans ce numéro.
La reconnaissance des sourds-aveugles comme des partenaires à part égale est au cœur
du travail de DbI et je pense qu’il est vital que notre organisation travaille en étroite
collaboration avec d’autres pour garantir les droits et la reconnaissance des sourds-aveugles
où qu’ils vivent. Mon souhait serait que tous – nouveaux venus ou vieux amis – se sentent
chez eux dans notre organisation. Pour que ce soit possible, nos activités, bulletins et journaux
doivent englober ce que nos membres veulent, ainsi ils tiennent à être membres et souhaitent
participer. Nos réseaux se développent. Ils sont thématiques ou géographiques et ils joueront
un rôle important pour atteindre nos objectifs. J’ai eu la chance dernièrement de visiter
l’Ukraine , avec l’équipe de Slovaquie, pour prendre de nouveaux contacts là-bas !
Au fur et à mesure que nous donnons le pouvoir aux sourds-aveugles, le rôle des
professionnels change et DbI devra aborder de nouvelles manières de travailler. Travailler au
changement au niveau des principales instances mondiales, y compris les Nations Unies,
figure dans les premiers points de notre programme. La campagne en Europe, à partir de
janvier, au Parlement européen à Bruxelles, est déjà organisée et lancée. Je demande
instamment à tous d’y participer .
Au fur et à mesure que DbI se développe, il faudra contrôler que notre constitution et
nos pratiques restent adaptées et efficaces. Il faudra aussi consacrer du temps à notre planning
stratégique afin de réaliser nos souhaits pour l’avenir.
Personnellement, et en votre nom à tous, je voudrais exprimer notre profonde
sympathie à la famille et aux collègues de Dietrich Bunck, dont la mort prématurée est
évoquée dans ces pages. C’était un ami dont l’immense contribution ne sera pas oubliée. Et
pour Sam Boshielo et sa famille , nous pensons à vous, toute notre amitié.
J’espère travailler avec vous tous – que vous soyez professionnel, sourd-aveugle ou
membre d’une famille. Au cours de ces quatre prochaines années cruciales, nous continuerons
à travailler dans le but d’assurer que des services de qualité existent pour les enfants et les
adultes sourds-aveugles et, par conséquent, que l’on approche de leur pleine participation à
tous les aspects de la vie.
William Green.
Editorial
Il y a beaucoup à faire ici, et on s’est activé pour que vous ayez tous le magazine pour le
Nouvel An ! On espère que vous aimez le nouveau look !
Les sujets traités sont vastes, avec des articles sur le travail que nous faisons, les pays où nous
travaillons, les organisations pour lesquelles nous travaillons et qui nous sommes !Tim
Hartshorne souligne l’importance de la compétence sociale, l’étudie en tant que concept en
termes très clairs, et rapporte ces idées aux enfants sourds-aveugles. Connie Miles,
consultante au Centre d’étude et de traitement du syndrome d’Usher, décrit son travail avec
les familles, en insistant sur le choix en connaissance de cause, et ce que cela signifie pour la
recherche génétique. Nous avons aussi un premier article ( sur deux) d’Isabel Amaral sur un
travail récent sur la communication – donnant une analyse détaillée de sa recherche dans ce
numéro, et dans le prochain quelques indications pour les praticiens.
Les nouvelles du monde entier continuent à montrer que vous êtes de plus en plus nombreux à
nous contacter pour nous parler de vos projets et nous faire part de vos réflexions. On voyage
avec ce que vous écrivez et les photos qu’on reçoit ! Les vacances en Pologne ont
apparemment été fantastiques – cela se voit dans le récit que nous en avons. Le travail se
développe dans les pays de l’Europe de l’Est, y compris l’ex URSS, ainsi qu’un grand nombre
de projets à long terme en Amérique latine. Et enfin, merci de tout cœur aux Canadiens pour
la merveilleuse conférence.
Donc merci de penser à nous. Nous aimerions avoir des nouvelles de votre
programme, ou de votre passion, et si cela vous intimide d’avoir à écrire dans une langue
étrangère, on peut vous aider pour cela aussi !
Eileen et Frances
[email protected]
SOMMAIRE
Soutiens comportementaux positifs et relations sociales
Tim Hartshorne
pages 4-6
Choix et consentement en connaissance de cause dans la recherche génétique sur le syndrome
d’Usher
Constance Miles
pages 7-11
Analyse des interactions enseignant/enfant. Qu’est-ce qui fait les communications réussies ?
Isabel Amaral
pages 12-18
Le programme Peer Mentor
Chris Sherlock
pages 19-20
Vers la communication et l’intégration grâce à des activités créatives
Maria Podhajecka et Janka Sarisska
pages 21-23
Travailler ensemble : une association de sourds et des sourds-aveugles
Nataly Kremneva
pages 24-25
Loi morale naturelle et droit des sourds-aveugles au service de guides-interprètes
Jan Jakes
pages 26-27
Nouvelles des réseaux
pages 28-34
Nouvelles régionales
Slovaquie et Ukraine
page 35
Pologne
pages 36-37
Kazakhstan
page 38
Russie
page 38
Philippines
page 38
Espagne
page 39
Amérique latine
page 40
Inde
page 41
Venezuela
page 41
Canada
page 41
Colombie
pages 42-43
Slovaquie
page 44
Nouvelle Zélande
page 44
Conférences
Prix Helen Keller 2004
page 46
Londres
page 47
NUD
page 48
Danemark
page 49
Canada
pages 50-51
Nouvelles de la direction
pages 53-54
Formulaire d’adhésion
page 55
SOUTIENS COMPORTEMENTAUX POSITIFS ET RELATIONS SOCIALES
Tim Hartshorne, Central Michigan University
[email protected]
Tous les gens devraient vivre dans un environnement où ils peuvent réussir et où ils peuvent
se sentir bien dans leur peau. Dans certains environnements, le fait d’avoir un handicap
empêche de réussir et de se sentir bien. Avec certains handicaps, les enfants peuvent avoir des
difficultés à acquérir les techniques sociales nécessaires pour avoir des relations avec les
autres, et peuvent aussi développer certains comportements qui vont à l’encontre de relations
sociales positives. Dans cet article j’utilise les « soutiens comportementaux positifs » comme
concept d’ensemble pour examiner la compétence comportementale et sociale des enfants,
suivi d’un examen plus détaillé du concept de compétence sociale. Enfin, j’étudie une
méthode pour aider les enfants sourds-aveugles à développer leur compétence
comportementale et sociale.
Pour illustrer les concepts, j’utiliserai un exemple ( imaginaire). Justin est un garçon de 9 ans
ayant des handicaps sensoriels multiples. Souvent, lorsque des élèves ou des professeurs le
touchent volontairement ou par hasard, il les frappe.
Soutiens comportementaux positifs (PBS/SCP)
Dans le passé, nous nous sommes efforcés de changer l’enfant. Justin aurait subi diverses
punitions pour lui apprendre que c’était mal de frapper. Le mouvement des soutiens
comportementaux positifs ( SCP) a changé cette orientation. Le SCP « regarde les carences du
système, du cadre ou des techniques plutôt que l’individu . La modification du comportement
essaie de « réparer » la personne, alors que le SCP ajuste le système et le cadre, en visant à
améliorer les techniques » ( Travnikar, 2001). Le comportement se produit toujours dans un
contexte. Le SCP recherche les carences dans ce contexte, soit dans les conditions
environnementales, soit dans les techniques comportementales de l’individu (Carr, Horner,
Turnbull, Marquis, Magito McLaughlin, McAtee, et al., 1999). L’objectif du SCP n’est pas
juste la réduction ou l’élimination des comportements à problèmes, « mais plutôt d’améliorer
la vie des gens » ( Carr et al. 1999, p.5).
Le SCP a deux étapes de base. Premièrement, une évaluation fonctionnelle du comportement
est faite pour comprendre le but du comportement. Deuxièmement, un projet d’intervention
sur le comportement est élaboré pour entreprendre les soutiens nécessaires pour améliorer les
techniques.
L’évaluation fonctionnelle du comportement rassemble des informations sur les « pourquoi »
d’un comportement particulier ( Carr, Levin, McConnachie, Carlson, Kemp & Smith, 1997).
En d’autres termes, l’évaluation fonctionnelle sert à identifier le but du comportement à
problème. Si on connaît le but, le comportement est compréhensible.
Pourquoi Justin frappe-t-il ceux qui le touchent ? Qu’est-ce que son comportement nous
communique à propos de Justin et de son expérience dans son environnement ? Nous
pourrions être tentés de l’étiqueter comme « agressif ». Mais au lieu de cela, nous pourrions
considérer que Justin pourrait dire ou communiquer quelque chose en frappant. Quels
pourraient être son but ou sa fonction ? Douglass ( 1995) suggère les possibilités suivantes :
• Je déteste les surprises ;
• Je n’aime pas qu’on me touche ;
• Je voulais montrer que je savais que vous étiez là ;
• Je vous aime beaucoup ;
• J’ai besoin de plus d’avertissement avant que vous m’approchiez ;
• On m’a trop touché et je ne peux plus le supporter ;
• Je vous disais que j’étais prêt à travailler ;
• Je vous demandais de revenir plus tard.
En d’autres termes, il y a beaucoup de buts possibles pour ce comportement, dont certains ne
sont pas évidents.
Les quatre objectifs principaux d’une évaluation fonctionnelle du comportement sont (1)
d écrire le comportement ; (2) prédire les heures et les situations où le comportement se
produira ; (3) identifier le but ou l’objectif du comportement ; et (4) proposer des
interventions liées au contexte et au but du comportement ( Travnikar, 2001).
Une évaluation complète examinera les contextes dans lesquels le comportements se produit,
et les conséquences de ces comportements, afin d’identifier le but. Des hypothèses sont
développées sur la base de l’évaluation, et les interventions sont choisies sur la base des
hypothèses. La réussite des interventions apporte un soutien aux hypothèses, ou si elles ne
réussissent pas, cela indique qu’une évaluation supplémentaire est nécessaire.
Un projet d’intervention sur le comportement est un projet individualisé de soutien du
comportement qui porte à la fois sur les conditions d’environnement carencées qui peuvent
exister et sur les techniques insuffisantes que peut avoir la personne. Les exemples de
conditions environnementales carencées peuvent inclure le cadre matériel, le cadre social, les
activités et l’instruction, la programmation et la prévisibilité, et les opportunités de choix. Les
techniques insuffisantes peuvent inclure la communication, les techniques sociales, le contrôle
de soi, et les comportements adaptatifs. Des composants d’intervention multiples sont
employés pour changer l’environnement et construire les techniques, avec l’objectif de ne pas
simplement modifier le comportement visé, mais plutôt d’envisager la qualité de vie au sens
large de la personne ( Travnikar, 2001).
Si, par exemple, Justin communique qu’il a besoin de plus d’avertissement quand les gens
s’approchent de lui, et que le but du comportement est d ‘éviter de tels contacts et de se
protéger, quelle construction de technique ou quelle modification environnementale peuvent
être justifiées ? Peut-on lui apprendre d’autres méthodes d’exprimer son désir d’éviter le
contact soudain avec les autres ? L’environnement peut-il être modifié de façon à éviter la
probabilité de ce contact ? Peut-on apprendre aux élèves et aux professeurs d’autres manières
d’approcher Justin ? Dans quelle mesure le toucher fait-il partie de la qualité de vie, et
comment peut-on l’incorporer dans l’expérience de Justin d’une manière qu’il apprécie ?
Compétence sociale
« Le degré auquel les élèves sont capables d’établir et de maintenir des relations
interpersonnelles satisfaisantes, de se faire accepter par leurs pairs, d’établir et maintenir des
amitiés, et de mettre fin à des relations interpersonnelles négatives ou pernicieuses, définit la
compétence sociale et permet de prévoir l’adaptation psychologique et sociale à long terme »
( Gresham, Sugai, & Horner, 2001). La compétence sociale est la capacité d’accomplir avec
compétence des tâches sociales. Les techniques sociales sont les comportements spécifiques
qu’une personne emploie pour accomplir ces tâches avec compétence. Il est évident que le
comportement de Justin qui frappe quand on le touche n’est pas une bonne technique sociale
et indique quelques problèmes de compétence sociale. Le SCP envisage la compétence sociale
en termes de contextes, à la fois les techniques sociales qu’une personne a acquises, et
l’environnement dans lequel l’action sociale se produit.
Techniques sociales
Les techniques sociales peuvent se classer en plusieurs catégories ( Caldarella & Merrell,
1997) :
• Techniques de relations avec les pairs ( complimenter les autres, offrir son aide, inviter
ses pairs à jouer)
•
Techniques de contrôle de soi ( maîtriser la colère, suivre des règles, faire des
compromis)
• Techniques scolaires ( faire son travail tout seul, écouter le professeur, ne pas
déranger)
• Techniques de conformité (suivre des indications, suivre des règles, employer son
temps libre de manière appropriée)
• Techniques d’affirmation ( entamer des conversations, tenir compte des compléments,
faire des demandes)
Les déficits ou manques dans les techniques sociales peuvent aussi être classés ( Gresham,
Sugai & Horner, 2001) :
• Déficit d’acquisition – ne l’a jamais appris
• Déficit d’exécution – l’a appris mais ne peut pas ou ne veut pas le faire
• Déficit de facilité – ne le fait pas très bien ou pas dans tous les contextes
Justin a peut-être un déficit dans les techniques d’affirmation , ou la manière appropriée de
faire savoir aux autres ce qu’il aime ou n’aime pas. IL peut ne jamais avoir acquis cette
technique, il peut manquer de pratique, ou il peut ne pas vouloir l’utiliser. Frapper peut être
simplement son comportement préféré , ou il peut ne pas en connaître d’autre. Les techniques
sociales peuvent s’enseigner ; en général dans le cadre d’un groupe en utilisant répétition
guidée, feedback, renforcement et pratique ( Waas & Graczyk, 1998). Mais le SCP exige de
s’attaquer à la fois aux manques de techniques et aux carences de l’environnement.
Conditions environnementales
Une des conséquences du manque de techniques sociales peut être le rejet des pairs. Mais le
rejet des pairs n’est pas dû simplement au manque de techniques sociales ; c’est aussi le
résultat de schémas relationnels négatifs ( Waas & Graczyk, 1998). Les schémas relationnels
sont les scénarios et les règles que vous avez sur vos relations avec les autres. Par exemple,
les autres élèves peuvent avoir des schémas relationnels avec Justin selon lesquels « il est
agressif », « il est désagréable à côtoyer », « il faut l’éviter ». Beaucoup d’enfants handicapés
souffrent probablement à la fois d’un manque de techniques sociales et de schémas
relationnels négatifs les concernant. Ils peuvent eux-mêmes avoir des schémas relationnels
négatifs sur les autres. Ces schémas relationnels négatifs font partie du contexte
environnemental qui existe quand il y a un comportement négatif.
La conséquence de schémas relationnels négatifs peut être un environnement qui n’est pas
favorable à l’apprentissage et à l’exécution des techniques sociales. Si Justin frappe pour
avertir les autres qu’il lui faut plus de temps pour qu’ils l’approchent, son comportement
réussit probablement à écarter les autres de lui. Il créée effectivement un contexte
d’évitement, qui est soutenu par les schémas relationnels négatifs que les autres ont à son
encontre. Il repousse, et les autres restent à l’écart. Apprendre à Justin un autre comportement
est un début, mais à moins que l’environnement ne change, il n’aura aucune raison d’utiliser
le nouveau comportement.
Projet centré sur la personne et cercle d’amis
Le projet centré sur la personne (PCP) est un processus qui permet l’inclusion de personnes
handicapées dans leur communautés naturelles, y compris le voisinage, l’école, le travail. Les
objectifs généraux du PCP pour l’individu comprennent :
• être présent et participer à la vie de la communauté
• avoir et garder des relations satisfaisantes
• exprimer des préférences et faire des choix dans la vie quotidienne
• avoir l’occasion de remplir des fonctions respectées et de vivre avec dignité
• continuer à développer ses compétences personnelles ( Kincaid, 1996, p.440-441)
Pour tous les PCP , on commence par se concentrer sur les désirs et les besoins de l’individu
et par reconnaître l’importance des soutiens formels et informels pour aider la personne à
réaliser ses rêves. Le PCP représente un changement d’orientation : au lieu de trouver ce qui
ne va pas chez une personne et comment y remédier, on va identifier ses capacités, et trouver
comment les développer de façon à ce que la personne puisse vivre la vie qu’elle imagine ou
que nous imaginons ( O’Brien, O’Brien & Mount, 1997)
Un type de PCP utilisé pour le personnes handicapées de tous âges est le MAPS / Etablir des
plans d’action ( Pearpoint, Forest & O’Brien, 1996). Il est fréquemment utilisé par la personne
et son Cercle d’amis. Le groupe examine plusieurs questions telles que : Qui est cette
personne ? Quels sont les rêves de cette personne ? Quelles sont les points forts de cette
personne ? A quoi ressemble une excellente journée pour cette personne ?
Le PCP permet de définir les conditions environnementales souhaitables pour cette personne.
A partir de là, des plans d’action peuvent être élaborés pour réaliser les confrontations
sociales parfaites dans la journée de la personne, à l’école ou au travail, qui tiennent compte
des points forts et des besoins de la personne, et l’aident à aller vers la réalisation de ses rêves.
Nous pourrions imaginer l’excellente journée de Justin à l’école comme celle où professeurs
et pairs l’approchent avec précaution mais positivement d’une manière qu’il peut accepter et
apprécier.
Un Cercle d’Amis est un cercle de soutien qui se forma autour d’une personne handicapée
(Pearpoint, Forest & O’Brien, 1996). Il a pour but de soutenir l’inclusion de la personne à
l’école, dans la communauté et le lieu de travail. La personne ( ou si sa communication est
limitée, un proche) invite ceux dont elle désire qu’ils participent au cercle, selon qu’elle pense
qu’ils la soutiennent dans sa vie. Les Cercles d’Amis peuvent comprendre des professionnels
ou non. Dans l’idéal, les membres restent en permanence dans le Cercle, fournissant un réseau
de soutien social naturel à l’individu.
Les Cercles d’Amis sont un moyen d’éviter ou d’éliminer les schémas relationnels négatifs.
Frederickson et Turner ( 2003) ont montré que si un Cercle avait peu d’impact sur la
perception de soi de l’enfant, ou sur la perception du comportement de l’enfant par le
professeur, il avait bien un impact positif sur l’acceptation sociale de l’enfant. Le Cercle
d’Amis de Justin peut soutenir le développement de sa compétence sociale en (1) apprenant
comment prendre contact avec lui d’une façon qu’il peut accepter et à laquelle il peut
répondre positivement, (2) aidant à lui enseigner les techniques sociales, et (3) faire savoir
aux autres qu’ils sont des amis de Justin et que Justin a beaucoup de qualités positives.
Personne ne développe une compétence sociale ou n’apprend les techniques sociales s’il est
isolé. Et rien ne vient mieux à bout des schémas relationnels négatifs que l’interaction positive
avec ses pairs.
Résumé
Il est préoccupant qu’un enfant manque de compétence comportementale et sociale. Mais
l’approche des Soutiens Comportementaux Positifs fait que cela est une préoccupation
partagée, un problème commun, avec une solution commune. On n’évalue pas la
responsabilité . Au lieu de cela, on recherche les sources environnementales des problèmes,
on identifie le but du comportement négatif pour l’enfant, et on élabore d’autres moyens pour
que l’enfant atteigne ses objectifs. Un Projet d’Intervention Comportementale est élaboré dans
le contexte du Projet Centré sur la Personne, et un Cercle d’Amis garantit que l’enfant soit
soutenu tout au long du processus.
Choix et consentement en connaissance de cause dans la recherche
génétique sur le syndrome d’Usher – Mise à jour.
Constance Miles, Consultante, Centre pour l’étude et le traitement du syndrome
d’Usher au Boys Town National Research Hospital
Le diagnostic du syndrome d’Usher se fait maintenant de plus en plus tôt grâce aux progrès
scientifiques réalisés par divers chercheurs dans le monde entier. Le Dr Claes Moller a
observé qu’un enfant qui marche après 18 mois aura très probablement un syndrome d’Usher
de type 1 ( Moller et al. 1989). Aujourd’hui, dans de nombreux cas, il est possible de faire un
diagnostic moléculaire à la naissance ( Kimberling et al. 1999, 2003). Maintenant on peut
identifier les bébés ayant un syndrome d’Usher grâce aux tests de dépistage auditifs pendant
qu’ils sont encore à l’hôpital. Le diagnostic précoce du syndrome d’Usher permet aux
familles d’envisager les avantages d’interventions, y compris les implants cochléaires et la
participation aux prochains essais cliniques .
Aujourd’hui beaucoup d’enfants entrent à l’école avec un diagnostic de syndrome d’Usher
tandis que d’autres apprennent le diagnostic pendant leur adolescence. Alors que les
adaptations éducatives peuvent être minimales à l’école primaire, les parents commenceront à
demander conseil plus tôt car la recherche scientifique continue à en apprendre davantage sur
les trois différents types de syndrome d’Usher. Les éducateurs et autres professionnels
devront se tenir informés des découvertes médicales pour planifier de manière appropriée les
programmes personnalisés et les services de soutien pour les enfants ayant les différents types
de syndrome d’Usher.
L’éminent spécialiste de la psychologie de l’enfant, Fred Rogers, proposait ces réflexions aux
ophtalmologistes qui travaillent avec des enfants :
Vous avez été enfant vous aussi, jadis. Cela peut paraître évident, mais le savoir et se
rappeler comment c’était d’être un enfant peut faire une grande différence dans la relation
entre vous et votre petit patient....Les enfants sentent très rapidement ce que ressentent leurs
parents, et ils sont particulièrement sensibles aux anxiétés de leurs parents. Tout ce que vous
pourrez faire pour aider les parents à se sentir confiants et calmes sera très utile pour calmer
leurs enfants....La plupart des anxiétés viennent de la peur de l’inconnu ou du manque
d’information ou de compréhension.
Dans nos rencontres sur le terrain, les parents parlent souvent du diagnostic initial et ont
donné des conseils aux professionnels qui participent à la vie de leur enfant. Ne dites pas à
mon enfant, ou à moi, qu’un test auditif, un examen de l’œil ou une autre procédure sont
mauvais, demandent-ils. Les parents conseillent aux professionnels de dire qu’une perte
auditive a été identifiée ou qu’une perte auditive a été détectée. Mauvais est un mot puissant
qui ôte l’espoir. Rappelez-vous de sourire et de parler directement à nos enfants. Ne nous
dites pas de faire apprendre le Braille à nos enfants. Rappelez-vous que ce sont d’abord des
êtres humains avant d’être des sujets de recherche. Rappelez-vous que ce sont des enfants.
Adolescence
Beaucoup d ‘adultes chez qui on avait identifié un syndrome d’Usher à l’adolescence nous ont
fait part de leur opinion que le diagnostic avait été plus difficile pour leurs parents que pour
eux, à beaucoup d’égards. Les adolescents savaient souvent que leur vision était différente, en
particulier le soir. Beaucoup avaient remarqué qu’il y avait des situations où ils ne pouvaient
pas voir les conversations en langue des signes que leurs amis pouvaient suivre, qu’ils ne
pouvaient pas se déplacer aussi facilement que leurs amis dans un cinéma quand on rallumait
les lumières, ou ne voyaient pas bien pendant un orage soudain qui assombrissait le ciel. Dans
des entretiens avec 40 personnes, toutes ont dit qu’elles savaient que quelque chose n’allait
pas dans leurs yeux dès l’âge de 12 ans, même si le diagnostic n’avait pas encore été fait ou
qu’on ne leur avait pas dit ( Miner, 1995).
J’ai réalisé une série d’entretiens et d’études avec 125 familles dont les enfants avaient eu un
diagnostic de syndrome d’Usher à l’adolescence. L’étude a été faite en 1986 alors que je
travaillais pour le Centre national Helen Keller, pour déterminer les besoins non satisfaits des
familles et des adolescents pour lesquels on avait diagnostiqué un syndrome d’Usher. Les
réponses sont par famille.
A la question : « De quoi vous souvenez-vous à propos de l’annonce du diagnostic de
syndrome d’Usher pour votre enfant ? »
• 125 des familles ont dit que l’annonce du diagnostic était stressante.
• 119 ont dit qu’elles se rappelaient peu ce que les professionnels avaient dit après
l’annonce du diagnostic
• 119 n’avaient jamais entendu parler du syndrome d’Usher avant le diagnostic et
n’avaient jamais rencontré personne qui ait le syndrome d’Usher.
• 32 des mères attribuaient la perte de vision à quelque chose qu’elles avaient fait avant
ou pendant la grossesse – même après avoir entendu que le syndrome d’Usher est
génétique.
• 97 parents souhaitaient cacher le diagnostic à leurs enfants aussi longtemps que
possible.
• 67 parents voulaient cacher la nouvelle aux membres de la famille
• 78 voulaient cacher le diagnostic à l’école
• 1 mère avait placé l’un de ses deux enfants diagnostiqués pour adoption
A la suite de cette étude, nous avons organisé un groupe d’études pour psychologues et
psychiatres travaillant avec des enfants sourds-aveugles ou ayant un syndrome d’Usher. Les
intervenants comprenaient les Dr. McCay Vernon et Paul Wheatley, Art Roehrig, le
psychologue pour sourds Dr.Larry Stewart, des psychologues de l’université de Californie à
San Francisco, etc. Le Dr.Joann Boughman a parlé de la génétique du syndrome d’Usher.
Tous les participants ont reconnu l’importance des informations et des mises au courant de la
recherche génétique dans le soutien des personnes atteintes d’un syndrome d’Usher et de leurs
familles.
Mise au courant de la recherche
Afin de tenir les familles au courant des dernières recherches et de répondre aux questions sur
les types de syndrome d’Usher, des rencontres de terrain sont organisées par le Centre pour
l’étude et le traitement du syndrome d’Usher au Boys Town National Research Hospital. Le
Dr.William Kimberling donne les dernières informations sur la recherche et répond aux
questions du public. Les rencontres sont toujours organisées pour répondre aux besoins
d’information et aux demandes du public. Certaines rencontres sont seulement sur le
syndrome d’Usher de type 2, et seront peut-être suivies d’une autre sur le syndrome d’Usher
de type 1. Quiconque ayant un syndrome d’Usher de n’importe quel type peut assister à toutes
les rencontres pour apprendre et poser des questions. Les parents et autres membres des
familles sont toujours les bienvenus. Les rencontres sont gratuites. Les stages permettent
souvent aux familles de parler à d’autres familles ou personnes atteintes du syndrome d’Usher
pour la première fois. Les gens ne sont pas obligés de donner leur identité ni de dire pourquoi
ils assistent aux rencontres.
Certains nous ont dit que le diagnostic de syndrome d’Usher avait presque été un
soulagement parce que maintenant ils avaient un nom à mettre sur ce qui leur arrivait et qu’ils
savaient que d’autres dans le monde connaissaient la même expérience. Mais, bien sûr, le
diagnostic est toujours difficile et obsédant pour les parents et pour l’enfant. Et chaque parent
et chaque enfant réagit différemment au diagnostic de syndrome d’Usher. Une mère, une
artiste, a commencé à peindre avec son enfant en sachant que même si son enfant pourrait ne
plus voir les peintures un jour, il pourrait toujours se les rappeler parce qu’elles entraient dans
son âme par ses mains.
Et après le diagnostic, il y a la vie. Il y a des choix à faire, on peut aller de l’avant, reconnaître
et accepter le changement dans sa vie et embrasser l’avenir, ou bien on peut choisir de se
retirer de la vie. Il y a aller de l’avant ou rester immobile. Il y a des décisions à prendre et des
risques à prendre. Il y a de nouvelles techniques à apprendre qui exigent beaucoup d’énergie,
de ténacité, et de volonté. Des techniques nécessaires pour continuer à être capable de se
déplacer seul le soir ou les jours d’orage. Des techniques pour compléter la capacité de signer
et de lire la langue des signes, de lire sur les lèvres, ou d’utiliser ses implants cochléaires à
l’extérieur. Il y a des décisions à prendre sur la formation continue, le travail, les sorties avec
les amis, et même sur les fêtes de famille et les styles de vie traditionnels dans la
communauté. Il y a aussi des décisions à prendre sur les occasions de participer à la recherche
scientifique dans des centres qui se consacrent à traiter le syndrome d’Usher dans le but final
de le stopper, de retourner à l’état antérieur et de le guérir. Toutes ces décisions sont liées
dans la vie.
Le diagnostic de syndrome d’Usher touche toute la famille et tous ceux qui ont les mêmes
gènes. Tous ont des sentiments et des opinions sur la recherche scientifique. Bien que chaque
adulte atteint d’un syndrome d’Usher décide de façon indépendante de participer ou non à la
recherche, il peut être le vecteur de transmission des informations à sa famille élargie. Pour la
majorité des familles, les progrès médicaux sont d’un grand intérêt et sont considérés comme
bénéfiques. Si on a besoin d’autres échantillons de sang ou autres informations des membres
de la famille, chaque adulte a la possibilité de prendre sa décision basée sur son choix en
connaissance de cause et son consentement en connaissance de cause. Il est important de
savoir que les informations médicales sur un membre de la famille ne seront pas
communiquées à un autre membre de la famille par les chercheurs ou leurs hôpitaux. C’est un
contrat moral dans le consentement en connaissance de cause.
Choix en connaissance de cause
Le choix en connaissance de cause, c’est recevoir et obtenir des informations, poser des
questions, comprendre et décider seul de participer ou non à la recherche génétique sur le
syndrome d’Usher. C’est apprendre les risques et bénéfices possibles de la participation à la
recherche. Un test sanguin peut faire mal ou les résultats de la recherche peuvent prendre plus
longtemps pour une personne que pour une autre. La participation peut conduire à
l’identification du type de syndrome d’Usher. Le choix en connaissance de cause c’est plus
que signer un formulaire pour accepter de participer à la recherche, et pour les personnes
atteintes d’un syndrome d’Usher cela peut être beaucoup plus compliqué.
Les opportunités de connaître les programmes de recherche sur le syndrome d’Usher sont
limitées, en partie à cause du manque de fonds dont disposent les centres pour conduire des
recherches sur le syndrome d’Usher.
En cas de perte progressive de la vue associée à la surdité ou à une déficience auditive, les
conversations de personne à personne sont souvent compromises, sans l’intermédiaire d’un
interprète connaissant les adaptations spéciales pour les personnes atteintes de rétinite
pigmentaire. Il y a des périodes transitionnelles d’ajustement où une personne qui signait
couramment doit maintenant se tenir à une certaine distance d’une autre personne qui signe.
L’éclairage doit être correct et la pièce ne doit pas être trop lumineuse ni trop sombre. La
personne qui signe doit porter une couleur appropriée qui fasse suffisamment de contraste
avec sa peau sans être trop contrastante. Par exemple, le noir peut faire trop de contraste avec
les peux blanches. Le marron peut se confondre avec une couleur de peau et on ne peut pas
distinguer les signes. Porter un vêtement à pois ou un imprimé peut éblouir la personne qui
regarde les signes. La rétinite pigmentaire peut causer des îlots de perte visuelle dans un
champ visuel réduit. La perte de la vision périphérique peut nécessiter l’utilisation d’une
langue des signes plus concise ou plus compacte, plus près du visage de l’interprète. Cela peut
sembler être de petits détails, mais cela peut empêcher de comprendre une communication
éloquente en langue des signes. Tous ces détails sont amplifiés quand une personne a une
rétinite pigmentaire associée à une surdité ou une déficience auditive.
Il peut aussi y avoir des périodes transitionnelles d’ajustement si une personne atteinte de RP
a une diminution de son champ visuel ou une modification de sa vision centrale l’obligeant à
suivre la langue des signes matériellement. C’est le fait de placer sa main sur le bras du
signeur pour suivre plus facilement les mouvements de la main. Il faut un moment de
transition pour s’adapter à la nouvelle façon de recevoir l’information. La communication
peut aller un peu plus lentement en attendant. Il arrive qu’une personne atteinte du syndrome
d’Usher devienne un signeur tactile et lise les signes avec ses mains placées sur les mains de
l’interprète. Il y a encore une période d’apprentissage pendant laquelle la communication peut
être ralentie pendant un moment. Une perte de vision peut modifier la capacité d’une personne
à lire sur les lèvres, à voir les signes ou juste à lire l’écriture. Une modification de la rétine
peut nécessiter de nouvelles façons de traiter l’information. Cela peut être plus long pour
comprendre la même information qui était facilement comprise un an plus tôt dans le même
cabinet avec le même docteur. La communication doit être comprise ou il ne peut pas y avoir
de choix en connaissance de cause.
Le choix en connaissance de cause signifie répondre aux besoins de communication actuels
d’une personne atteinte du syndrome d’Usher. C’est une évolution. Acquérir plus
d’information peut nécessiter plus de temps pour la traiter. Des changements dans l’interface
de communication peuvent être nécessaires.
Le choix en connaissance de cause permet aux adultes de décider seuls de participer ou non à
la recherche scientifique dont la recherche sur le syndrome d’Usher. Le choix en connaissance
de cause permet l’autodétermination dans la recherche génétique sur le syndrome d’Usher. Si
les adultes choisissent de participer, ils donnent leur consentement en connaissance de cause
pour être impliqués dans la recherche. Les parents prennent ces décisions pour, et en général
avec, leurs enfants atteints d’un syndrome d’Usher. Les enfants peuvent donner leur
assentiment.
Les parents assistant aux rencontres du Centre d’étude et de traitement du syndrome d’Usher
du Boys Town National Research Hospital ont dit qu’ils se sentaient optimistes simplement
parce qu’ils avaient rencontré un chercheur qui travaillait à guérir le syndrome d’Usher.
Quand le chercheur peut répondre à leurs questions, ils se sentent des points communs avec
les autres qui ont un syndrome d’Usher. Ils ont aussi de l’espoir.
Recherche mondiale
Au fur et à mesure que la recherche et la collaboration sur le syndrome d’Usher deviennent
mondiales, de nouveaux défis se présentent pour la communication. Non seulement les
chercheurs et les professionnels se déplacent dans le monde entier, mais le monde vient aussi
vers nous par les migrations des populations. Quelquefois, une personne atteinte du syndrome
d’Usher connaît la langue des signes locale, mais peut ne pas connaître la langue écrite du
pays où elle vit. Certaines cultures sont orales et n’ont pas traditionnellement de langue écrite.
Quelquefois, les membres plus âgés de la famille parlent une langue tandis que les plus
jeunes, dont ceux qui ont un syndrome d’Usher , connaissent plusieurs langues. Ceci introduit
d’autres liens dans l’interface de communication vers le choix en connaissance de cause et le
consentement en connaissance de cause, en particulier si plusieurs membres de la famille
veulent s’engager dans la recherche. Certaines cultures ont des croyances sur l’origine du
syndrome d’Usher. Quelquefois ces croyances interviennent dans le processus de décision. La
recherche scientifique a réfuté certaines croyances locales sur le syndrome d’Usher. Par
exemple, le syndrome d’Usher existe dans le monde entier, pas seulement dans une
communauté ou une ethnie. Plusieurs personnes dans une famille peuvent avoir un syndrome
d’Usher, mais ce n’est pas contagieux, c’est génétique. Dans une communauté, cette
information a encouragé les membres d’une communauté sourde à consulter avec quatre
frères et sœurs atteints d’un syndrome d’Usher après vingt ans de méconnaissance de
l’étiologie.
Les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher et les parents de jeunes enfants atteints d’un
syndrome d’Usher ont besoin d’avoir constamment des opportunités d’être informés des
dernières recherches, avancées, et des possibilités de participation à la recherche et aux essais
cliniques. Les éducateurs et autres professionnels devront se tenir informés des avancées
médicales pour élaborer des programmes personnalisés et des services de soutien pour les
enfants ayant différents types de syndrome d’Usher. Avec de meilleures connaissances, les
personnes atteintes du syndrome d’Usher décident seuls s’ils veulent ou non participer aux
programmes de recherche génétique dans le monde entier. L’autodétermination dans la
recherche génétique sur le syndrome d’Usher ouvre les portes du développement des
connaissances pour les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher et leurs familles.
Email : [email protected]
[email protected]
Campagne européenne d’EDbN - MAINTENANT
par Lucy Drescher
EDbN ( Réseau européen des sourds-aveugles) travaille avec Richard Howitt , membre du
parlement européen, président de l’intergroupe Handicap au parlement européen, à une
campagne visant à faire reconnaître la surdicécité comme un handicap à part au niveau
européen.
En 2002, Richard Howitt est intervenu lors du séminaire sur l’inclusion sociale organisé par
Sense International, la Lega del Filo d’Oro et Casa Pia de Lisbonne, en promettant de soutenir
la Charte pour les citoyens sourds-aveugles d’Europe. Lorsque EdbN s’est réuni à Londres en
mars 2003, Sense UK a accepté de diriger la campagne et j’en ai donc pris la responsabilité.
Pour donner suite à la promesse de Richard Howitt, je suis allée à Bruxelles en juillet cette
année pour rencontrer Richard et Sophie Beaumont du Forum européen sur le handicap
(EDF).
Richard et Sophie tiennent beaucoup à travailler avec les sourds-aveugles pour faire
reconnaître la surdicécité au niveau européen. Cette reconnaissance de la surdicécité pourrait
servir aux gens dans les différents états membres à persuader leur gouvernement de donner
aux sourds-aveugles les droits dont ils ont besoin pour jouer un rôle à part entière dans la
société.
A la suite de ces discussions nous avons convenu de faire une réception pour les membres du
parlement européen et les autres personnes intéressées, au parlement européen début janvier,
afin de lancer une Déclaration Ecrite sur les besoins des sourds-aveugles. La même semaine,
nous ferons une exposition au parlement pour montrer les besoins des sourds-aveugles.
Comment participer ?
Une Déclaration Ecrite fait 200 mots et exprime ce que nous croyons devoir se passer dans
l’Union européenne. Si nous pouvons persuader plus de la moitié des députés européens de
signer la déclaration, elle sera adoptée par le parlement européen. Pour cela, il est vital que les
sourds-aveugles, leurs familles et les professionnels travaillant dans ce secteur, fassent
pression sur les députés européens de leur pays pour qu’ils signent. Contactez-moi si vous
souhaitez participer à cette campagne.
Email : [email protected]
Analyse des interactions enseignant/enfant : qu’est-ce qui fait que la
communication est réussie ?
Cet article est le premier de deux articles d’Isabel Amaral de l’Ecole Supérieure d’Education
de Lisbonne, Portugal. Il se rapporte à une étude faite par l’auteur avec l’aide d’enseignants
et d’élèves. Le second article, qui découle des résultats de cette recherche, propose des règles
d’intervention de communication, et est destiné à aider les équipes éducatives spécialisées. Il
paraîtra dans la prochaine édition.
Introduction
La communication avec les enfants multihandicapés nécessite l’emploi de mode non
linguistiques de communication qui ne sont pas toujours maîtrisés par les enseignants et les
autres adultes dans l’école.
Cette étude a pour but de décrire le caractère communicatif des interactions entre deux enfants
multihandicapés et leurs enseignants, et de présenter les résultats d’un processus
d’intervention destiné à réduire le nombre de comportements des enfants qui ne reçoivent pas
de réponse des enseignants.
Les résultats indiquent que les enseignants ratent des opportunités de communication, et
qu’une procédure d’intervention qui diminue le nombre de comportements qui ne reçoivent
pas de réponse des enseignants ne change pas considérablement les interactions. Des
problèmes émergent des analyses de données qu’il faut faire pour des interactions avec des
apprenants qui n’utilisent pas la parole pour communiquer. Une discussion sur ces problèmes
est incluse dans la discussion des résultats.
Les résultats des analyses de données viennent à l’appui des conseils pratiques pour aider les
enseignants sans formation en éducation spécialisée à planifier leur interven,tion de
communication.
Les enfants multihandicapés 1 souvent n’utilisent pas la parole ni aucune autre forme de
langage pour communiquer. Néanmoins, quand ils sont immergés dans un contexte ou une
routine qui leur sont familiers, ils communiquent en employant des formes telles que
mouvements, sourires, et manipulation d’objets ( Siegel-Causey & Guess, 1989). Les
partenaires dans les environnements des apprenants ont donc à découvrir comment les modes
différents que ces individus utilisent pour communiquer peuevnt être transformés en
interactions communicatives qui permettront aux multihandicapés de découvrir et d’apprécier
la vie pleinement.
La recherche n’a pas encore fourni suffisamment d’informations sur la façon d’apprendre de
ces enfants, et comment les écoles et les services peuvent le mieux répondre à leurs besoins
exceptionnels. Mais il ne fait pas de doute qu’à moins que ces enfants puissent interagir avec
leurs environnements et communiquer avec les gens dans ces environnements, leur
développement en sera sérieusement affecté et leur accès aux opportunités scolaires réduit.
Plus qu’une compétence, la capacité de communiquer efficacement est un art. Cet « art »
devient un réel défi lorsque les partenaires de communication ne peuvent pas utiliser la parole
comme moyen habituel de communication. L’absence de formes normalisées de
communication gêne le processus de communication et créée des difficultés supplémentaires
dans l’établissement d’interactions signifiantes et d’apprentissages.
Nous devons nous poser, entre autres, les question suivantes : Comment les enfants
multihandicapés accèdent-ils à des informations signifiantes du monde qui les entoure ?
Qu’apprennent ces enfants, en l’absence de moyens efficaces de communication, qu’est-ce
qui pose les bases d’interactions humaines réussies ?
1
Multihandicap : Association de retard mental sévère à profond et de handicaps sensoriels, moteurs
et/ou de problèmes de santé
Créer des interactions
Le succès des interactions entre les parents ou éducateurs et les enfants multihandicapés
dépend largement de la capacité du parent/éducateur à interpréter et à répondre aux formes
non symboliques de communication de l’enfant. Même si les parents d’enfants qui ont un
développement normal répondent spontanément aux enfants, la recherche a montré que les
signaux envoyés par les enfants ayant un retard de développement sont plus difficiles à
interpréter et qu’il est plus difficile d’y répondre pour les parents ( Walden et Knieps, 1996,
Clark et Seifer, 1983). Les enfants handicapés peuvent aussi avoir des problèmes pour
comprendre les signaux de leurs parents ( Walden et Knieps, 1996). Ces difficultés peuvent
avoir des conséquences importantes sur le développement d’un enfant, car la réceptivité
parentale aux signaux de l’enfant a des conséquences sur le développement social et
émotionnel à venir et aux aptitudes de communication de l’enfant.
Certains auteurs suggèrent que les enfants multihandicapés ne sont pas aussi prévisibles que
les enfants normaux au stade non symbolique ( Siegel-Causey et al. 1988). Ceci peut conduire
à une diminution de la quantité et de la qualité des réponses de l’éducateur, et à la possibilité
d’échanges asynchrones. Les parents/éducateurs ne perçoivent souvent pas les enfants
multihandicapés comme des partenaires dans les interactions sociales, ce qui peut à son tour
créer moins d’opportunités pour l’enfant de recevoir des réponses contingentes. Dans ces
situations, les parents/éducateurs ont tendance à assumer la responsabilité d’initier et de
contrôler les échanges ( Hanzlik & Stevenson, 1986 ; Mahoney & Robenalt, 1986) sans tenir
compte des signaux et indications de l’enfant.
Siegel, Causey et al. (1988) , examinant les caractéristiques des interactions entre des mères et
leurs bébés sourds-aveugles, ont souligné trois aspects : sensibilité, synchronisation et
contingence et prévisibilité.
La sensibilité fait référence à la capacité du parent/éducateur de déchiffrer et de répondre aux
comportements exceptionnels de l’enfant. Les enfants multihandicapés souvent ne font pas de
vocalises, ce qui est le comportement auquel répondent le plus souvent les parents/éducateurs
de bébés au développement normal, et donc exigent que les éducateurs apprennent à répondre
à d’autres comportements comme les mouvements.
La synchronisation des réponses est difficile à obtenir lorsque les signaux des enfants ne sont
pas compris comme communication par les éducateurs. Les enfants sourds-aveugles montrent
souvent moins de réceptivité et de compétences rythmiques interactives , ce qui conduit les
éducateurs à répondre au mauvais moment, soit en répondant trop vite, soit en laissant
certains comportements sans réponse. Dans certains cas, les parents/éducateurs sur-stimulent
en vocalisant constamment et donc en laissant moins de pauses, ce qui réduit les opportunités
pour l’enfant de répondre ou d’initier la communication.
La contingence et la prévisibilité des réponses des éducateurs développe un sens de la
réussite des tentatives de communication de l’enfant. Les enfants apprennent que leurs
comportements sont reconnus par d’autres. Cependant, la contingence des comportements des
éducateurs est souvent réduite à cause des caractéristiques exceptionnelles des bébés sourdsaveugles, telles que non réceptivité, répertoire de réponses limitées, opportunités réduites
d’interaction sociale ou sentiments des éducateurs liés aux handicaps.
Le processus d’attachement décrit par Bowlby ( 1969), grâce auquel l’enfant développe un
lien sûr avec son éducateur originel, lui permet d’explorer et d’accéder à de nouvelles
opportunités d’expérience et d’apprentissage, est menacé chez les enfants multihandicapés à
cause des difficultés décrites pour établir des systèmes de signaux lisibles. Les déficiences
visuelles ont un rôle important dans le processus d’attachement et peuvent causer des
difficultés supplémentaires pour un enfant multihandicapé car elles affectent l’établissement
du contact visuel entre l’enfant et sa mère ( van Dijk, 1986 ; Fraiberg, 1975). Les enfants avec
une perte visuelle sont donc menacés dans le développement de relations sûres avec leurs
parents/éducateurs.
Objectifs de communication
La réussite du développement des compétences de communication pour les enfants
multihandicapés dépend de diverses caractéristiques de communication liées essentiellement
au rôle des éducateurs dans leurs interactions avec les enfants. Ces caractéristiques sont : a) la
capacité de considérer les enfants multihandicapés comme des partenaires égaux dans les
interactions ( Miles et Riggio, 1999), b) la capacité de lire et d’interpréter les signaux de
communication potentiels ( Sigafoos et al., 2000), c) la capacité de répondre
conditionnellement aux comportements des enfants ( Siegel-Causey et al, 1988) et d) la
capacité de donner accès à des expériences signifiantes qui aideront au développement de la
communication et à l’apprentissage ( Miles et Riggio, 1999, McLetchie et Riggio, 2002, Cripe
et Venn, 1997).
IL y a eu peu de recherches sur les besoins de communication des enfants multihandicapés.
Ceci est dû en partie à l’hétérogénéité de la population, mais aussi au fait qu’on ne croit pas
que les individus multihandicapés puissent apprendre et se développer. Pour ces individus, le
nombre réduit des environnement et le nombre réduit des partenaires de communication dans
chaque environnement représentent un problème supplémentaire pour le développement d’une
communication fonctionnelle. La capacité des éducateurs d’augmenter au maximum les
opportunités de communication dépendra donc de la capacité de saisir et de choisir des
opportunités signifiantes, y compris en identifiant des partenaires particuliers, ainsi que de la
capacité à détecter les meilleures formes de communication pour un individu dans un
environnement donné.
Le projet de recherche – Méthodes et procédures
Cette étude fait partie d’une étude plus vaste ayant pour objet la description et l’analyse des
interactions entre les enfants multihandicapés et leurs professeurs. Le but de cette étude est
d’analyser les manques d’opportunité de communication entre les enfants multihandicapés et
leurs enseignants pendant les activités scolaires, et de décrire les résultats d’un processus
d’intervention destiné à réduire le nombre des opportunités manquées.
L’étude utilise un mode d’étude de cas ( Yin, 1994 ; Stake, 1995) de deux enfants
multihandicapés et de leurs professeurs. Quatre activités ont été filmées en vidéo pour chaque
cas. Une procédure d’intervention a été effectuée entre la troisième et la quatrième activité
filmée.
Les cassettes vidéo ont été analysées et les opportunités de communication ratées ont été
comptées. Un groupe de juges utilisant une échelle de neuf items et cinq notations a observé
les vidéos et exprimé son opinion sur la qualité des interactions.
Participants
Les participants à cette recherche sont deux élèves multihandicapés qui ne parlent pas et leurs
enseignants. Anna est une petite fille de 10 ans, qui aime rester assise tranquillement et jouer
avec de la pâte à modeler. Son profil médical indique qu’elle a une maladie chromosomique
liée au chromosome X. Anna montre de bonnes compétences tactiles positives par rapport à
ses aptitudes auditives et visuelles. Maria est une fillette de dix ans qui passe la plupart de son
temps en fauteuil roulant. Elle aime la musique forte et les gens qui se montrent sociables
avec elle. Elle a une quadriplégie spastique et une rétinopathie liée à sa prématurité. Elle
répond aux sons mais ne comprend pas la parole.
Les deux enseignants sont des enseignants d’école maternelle ayant plus de 15 ans
d’expérience et aucune formation en éducation spécialisée. C’est la première année qu’ils
travaillent avec des enfants multihandicapés.
Recueil des données
Enregistrement vidéo
Une observation systématique des interactions enseignant/enfant a été effectuée grâce aux
vidéos. On a enregistré quatre activités pour chaque enfant. Dans chaque cas, une vidéo a été
faite après l’intervention pour recueillir des données pour l ‘évaluation de l’intervention. Les
activités ont été choisies au hasard dans l’emploi du temps quotidien.
Le système vidéo utilisé était une caméra vidéo non professionnelle compacte VHS. La
caméra était orientée vers l’enfant ou vers l’interaction dyadique enseignant/enfant. Comme
les déplacements étaient très rares, on a utilisé une caméra fixe pour que l’enregistrement soit
aussi discret que possible. Les vidéos ont été transcrites avec indication de l’heure.
L’analyse des vidéos couvrait :
• les comportements de l’enfant auxquels l’enseignant répondait et,
• les opportunités de communication manquées
Le décompte des opportunités manquées a été utilisé pour évaluer les séances pré et post
intervention.
Critères de « comportement communicatif »
Avant de commencer l’analyse des vidéos, on a établi des critères pour définir ce qu’est un
comportement communicatif. On a considéré que tout comportement montré par l’enfant
pouvait être considéré comme potentiellement communicatif et donc avoir une réponse des
éducateurs.
Pour obtenir des informations complémentaires sur les différences pré et post intervention
observées dans les observations systématiques, les vidéos ont été montrées à un groupe de
juges, à qui on a demandé d’exprimer leurs opinions par l’évaluation de neuf items. Les juges,
26 au total, se composaient de spécialistes de la pathologie de la parole et du langage et de
psychologues, tous avec une formation appropriée .
L’échelle d’évaluation se composait de neuf affirmations ( tableau 1) ayant pour but
d’informer sur :
• le potentiel de communication dans les activités
• l’initiation de la communication par les enfants
• les réponses de l’enseignant aux initiatives de l’enfant et
• la capacité de l’enseignant à inclure des opportunités de communication et
d’apprentissage dans l’activité
Le processus d’intervention
La communication était un problème pour les deux enseignants et ils ont exprimé le désir d’en
savoir plus sur les manières de communiquer avec les enfants multihandicapés.
La procédure d’intervention a été employée après trois des quatre observations systématiques.
La méthodologie comprenait :
1) discussions avec les enseignants en regardant leurs comportements de communication
sur vidéo et
2) élaboration d’un plan d’intervention de communication visant à accroître les
interactions communicatives entre enseignants et enfants.
Dans les deux cas, étaient incluses des stratégies pour répondre aux comportements
potentiellement communicatifs.
Les interactions enseignant/enfant ont été observées à nouveau un mois après la procédure
d’intervention.
Tableau 1 : Echelle d’opinion – Evaluation des interactions enseignant/enfant
absolument
pas
d’accord
pas
d’accord
un peu
d’accord tout à
d’accord
fait
d’accord
FDI l’activité permet de faciliter les interactions
IAT L’enseignant introduit le chacun son tour dans l’activité
CIC L’enfant initie la communication
RIC L’enseignant répond aux initiatives de l’enfant
AAM Activité amusante et motivante
ICC L’enfant interprète le comportement de l’enfant comme
communicatif
RRF L’enseignant rythme l’interaction selon les besoins de
l’enfant
POI L’enseignant manque les opportunités de communication
IPA L’enseignant développe des interactions donnant des
opportunités d’apprentissage
Analyse des données
L’analyse de contenu et le comptage des comportements ont été utilisés comme
méthodologies pour analyser les observations systématiques. Le nombre moyen des
opportunités manquées de communication par minute dans les trois séances pré-intervention a
été calculé. Le nombre obtenu a été utilisé pour calculer les opportunités manquées de
communication prévues pour la séance post intervention. Les résultats prévus et les résultats
obtenus ont été comparés et décrits.
Les données provenant de l’échelle d’opinion ont été analysés par statistiques descriptives.
Les valeurs modales de chaque séance pré-intervention ont été comparées avec les valeurs de
la séance post intervention pour évaluer la procédure d’intervention. Le test de KolmogorovSmirnov a été utilisé pour déterminer l’accord entre les juges.
Résultats
Observations systématiques
Dans le cas d’Anna, 67 actes potentiellement communicatifs ont été manqués au cours des 35
minutes qui représentent la durée totale des trois séances pré-intervention. D’après ces
chiffres, on a calculé un nombre de 1,91 opportunités manquées par minute. En considérant la
durée de l’activité post-intervention ( 13 minutes), un nombre de 24,8 comportements laissés
sans réponse en séance A10 ( musique) était attendu. Les résultats de la séance postintervention pour les comportements laissés sans réponse, indiquent un nombre de 12
comportements laissés sans réponse.
Dans le cas de Maria, sur un total de 32 comportements laissés sans réponse sur les 56
minutes qui représentent la durée totale des séances pré-intervention, un chiffre de 0,57
opportunités manquées par minute a été calculé. A l’aide de ce chiffre, on a obtenu un nombre
attendu de 9,77 opportunités manquées pour la séance post-intervention . Le nombre observé
d’opportunités manquées dans les séances post-intervention est de zéro ( tableau 2). Ceci
conduit à la conclusion qu’il y a des différences entre les séances pré et post interventions en
ce qui concerne les réponses de l’enseignant aux actes potentiellement communicatifs de
l’enfant. Cependant, il faut remarquer que la nature de l’activité ( avec une forte composante
rythmique) et la manière dont elle était développée par l’enseignant ( recherchant activement
les réponses de Maria) créait en quelque sorte des opportunités naturelles pour que les
réponses de Maria soient relevées par l’enseignant.
Comme la procédure d’intervention incluait des informations sur les manières de répondre
aux comportements potentiellement communicatifs de l’enfant, on peut tirer la conclusion
qu’il y a eu un changement dans la manière dont les enseignants ont répondu aux
comportements potentiellement communicatifs qui indique la possibilité de résultats
d’intervention positifs .
Tableau 2 : Opportunités de communication manquées
Anna
3
2,9
2,5
2
2
1,5
1,29
1
0,92
0,5
0
A4
A4A
A6
A10
Valeurs par minute
Maria
3
2,5
2
1,5
1
0,5
0,95
0,48
0
M6
M7
0,09
M9
0
M11
Valeurs par minute
Tableau 3 : Valeurs modales pour les deux cas
Anna
Maria
Pré-intervention
Post-intervention
Pré-intervention
Post-intervention
A4
A4A
A6
A10
M6
M7
M9
M11
FDI
4
4
4
4
FDI
4
4
2
4
IAT
1
2
2
3
IAT
2
3
2
3
CIC
2
4
2
4
CIC
4
4
3
4
RIC
2
3
2
2
RIC
2
4
2
3
AAM
4
4
2
2
AAM
3
4
2
2
ICC
2
4
2
3
ICC
2
4
2
2
RRF
2
2
2
1
RRF
2
3
2
2
POI
1
2
1
2
POI
2
2
2
2
IPA
1
2
2
2
IPA
2
3
2
3
FDI : l’activité facilite l’interaction ; IAT : l’enseignant incorpore le chacun son tour ; CIC : l’enfant initie la
communication ; RIC : l’enseignant répond à l’initiative de l’enfant ; AAM : activité amusante et motivante ;
ICC : l’enseignant interprète le comportement de l’enfant comme communicatif ; RRF : l’enseignant rythme
l’interaction ; POI : l’enseignant manque les opportunités d’interaction ; IPA : l’interaction donne des
opportunités d’apprentissage.
Echelle d’opinion
Les résultats de l’échelle d’opinion ont été décrits en utilisant des valeurs modales pour
chaque séance et chaque item .
La distribution des réponses a été établie par le test de Kolmogorov-Smirnov pour déterminer
l’accord entre les juges. Les valeurs D ( valeur statistique résultant du test KS) et les niveaux
de signification par item et séance figurent aux tableaux 4 et 5.
Les résultats de l’échelle d’opinion utilisée pour évaluer les interactions entre Anna et son
professeur révèlent que le professeur manque des opportunités de communication, ne fournit
pas d’opportunités d’apprentissage et ne rythme pas l’interaction selon les besoins d’Anna.
Bien qu’il y ait eu accord sur les réponses concernant le professeur qui ne répondait pas aux
initiatives d’Anna, les réponses des juges concernant Anna initiant la communication
n’étaient pas significatives dans aucune séance, conduisant donc à la conclusion, du
participant comme des observations systématiques.
Les différences des modes pré-intervention et post-intervention analysées en conjonction avec
les niveaux de signification révèlent que les différences trouvées sont basées sur des résultats
qui ne montrent pas toujours des niveaux significatifs d’accord et donc , nous devons en
conclure que l’intervention n’a pas eu d’effet sur les interactions entre le professeur et Anna.
Dans le cas de Maria, les réponses de juges aux items RRF (le professeur rythme l’interaction selon
les besoins de l’enfant) , POI ( le professeur manque des opportunités de communication) et IPA ( les
interactions donnent des opportunités d’apprentissage) indiquent que les interactions entre Maria et
son professeur ont des problèmes importants concernant le rythme de l’interaction selon les
besoins de Maria, la mise à profit des opportunités de communication et l’inclusion
d’opportunités d’apprentissage dans les interactions.
L’analyse des différences entre les résultats de chaque séance pré-intervention et les résultas
post-intervention montrent que l’intervention n’a pas affecté la qualité des interactions entre
Maria et son professeur.
Les résultats pour les deux cas d’Anna et de Maria montrent que :
• des opportunités manquées de communication,
• des problèmes dans l ‘accord du rythme des interactions avec les besoins de l’enfant et
• le développement d’interactions qui ne permettent pas d’apprentissage,
sont les caractéristiques les plus saillantes des interactions professeur/enfant sur l’ensemble
des séances.
Tableau 4 : Anna – Valeurs D (au test KS) par séance et item et niveaux de signification
l’activité facilite l’interaction (FDA)
le professeur introduit le chacun son tour (IAT)
l’enfant initie la communication (CIC)
le professeur répond à l’initiative de l’enfant (RIC)
activité amusante et motivante (AAM)
le professeur interprète le comportement de l’enfant
comme communicatif (ICC)
le professeur rythme l’interaction (RRF)
le professeur manque les opportunités de communication
(POI)
l’interaction donne des opportunités d’apprentissage
(IPA)
A4
0,2
0,408
0,161
0,331
0,162
0,446
sign. A4A
0,37
.01 0,292
0,246
.01 0,285
0,285
.01 0,2
sign. A6
.01 0,122
.05 0,446
0,162
.05 0,408
.05 0,446
0,331
sign. A10
0,331
.01 0,119
0,208
.01 0,361
.01 0,246
.01 0,324
sign.
.01
.01
.01
0,485 .01
0,485 .01
0,4
.01
0,446 .01
0,524 .01
0,485 .01
0,408 .01
0,523 .01
0,485 .01
0,285 .05
0,331 .01
0,284 .05
Tableau 5 : Maria – Valeurs D (test KS) par séance et item et niveaux de signification
l’activité facilite l’interaction (FDA)
le professeur introduit le chacun son tour (IAT)
l’enfant initie la communication (CIC)
le professeur répond à l’initiative de l’enfant (RIC)
activité amusante et motivante (AAM)
le professeur interprète le comportement de l’enfant
comme communicatif (ICC)
le professeur rythme l’interaction (RRF)
le professeur manque les opportunités de communication
(POI)
l’interaction donne des opportunités d’apprentissage
(IPA)
M6
0,2
0,4
0,15
0,263
0,309
0,309
sign. M7
0,418
.01 0,2
0,464
0,2
.05 0,464
.05 0,199
sign. M9
sign. M11 sign.
.01 0,173
0,155
0,31 .05 0,309 .05
.01 0,264
0,2
0,355 0.5 0,309 .05
.01 0,127
0,264
0,201
0,309 .05
0,327 .05
0,509 .01
0,264
0,263
0,372 .01
0,509 .01
0,418 .01
0,418 .01
0,418 .01
0,264
0,327 .01
0,401 .01
Discussion
L’analyse des opportunités de communication manquées au cours des observations
systématiques, qui prenait en compte des comportements des enfants auxquels les professeurs
n’avaient pas répondu, a montré que les professeurs ne laissaient pas beaucoup de
comportements des enfants sans réponse, et aussi que leur nombre pouvait être diminué grâce
à l’intervention.
Une analyse des réponses sur l’échelle d’opinion pour la séance post intervention n’indique
aucune différence significative dans les interactions professeur/enfant. Les items se rapportant
le plus à l’interaction (RIC, POI, IPA) ont une note basse et ne montrent pas de différence par
rapport à la séance pré-intervention.
Dans les deux cas, les professeurs avaient mentionné que le besoin d’augmenter les
interactions était pour eux une préoccupation importante. Les deux programmes ont été
conçus de manière à inclure des stratégies pour augmenter l’interaction en réduisant le
nombre de comportements laissés sans réponse, ainsi que des modes alternatifs de
communication ( comme des indications tactiles ou par objets dans le cas de Maria) ou des
stratégies pour accroître l’initiative de l’enfant ( telles qu’accroître la participation à des
activités de montage dans le cas d’Anna).
Il reste une question importante touchant le temps dont les professeurs disposaient pour
expérimenter le programme ( un mois), qui semble trop court pour produire des effets
significatifs dans les interactions professeur/enfant. C’est le fait que l’année scolaire était sur
le point de s’achever et que les deux professeurs allaient quitter l’école qui a imposé la durée
de l’expérimentation. Une deuxième question concerne l’absence de soutien de la part du
chercheur pendant la période d’expérimentation, qui aurait pu aider les professeurs à se sentir
plus à l’aise dans l’utilisation du programme. La recherche récente sur la préparation des
professeurs ( Janssen, 2001) à la communication avec des enfants sourds-aveugles, souligne le
besoin d’un soutien continu afin que les professeurs puissent améliorer leurs interactions de
communication.
Implications pour la pratique
De cette étude émergent deux implications pour la pratique. La première concerne le besoin
d’élaborer des programmes centrés sur la communication qui préparent les professeurs à
travailler avec les élèves multihandicapés ; la seconde concerne le besoin d’établir des
directives d’intervention pour les interventions de communication avec les enfants
multihandicapés qui ne parlent pas.
Formation et préparation des professeurs
La formation dans le domaine de la communication avec les élèves multihandicapés doit
préparer les professeurs à évaluer les besoins de communication des élèves et à concevoir des
projets d’intervention qui répondent à ces besoins. La pratique dans la formation des maîtres
doit donc comporter des opportunités pour que les professeurs acquièrent :
• des attitudes positives ( perception des élèves comme des partenaires de
communication et attitudes positives sur la capacité des élèves à participer au
processus d’apprentissage),
• des connaissances théoriques ( apporter aux professeurs des connaissances
approfondies sur la communication en insistant sur la communication pré-linguistique,
les caractéristiques de la communication avec des élèves multihandicapés et la
nécessité de baser l’intervention de communication sur des contextes signifiants
constituant la base d’accès et de développement du contenu) et
• des compétences pratiques en communication pré-linguistique ( la façon d’utiliser la
communication pour soutenir l’enseignement et l’apprentissage et aussi des stratégies
comme la supervision de la pratique, qui aide les professeurs à réfléchir sur leur travail
et à discuter des résultats).
Il n’est pas toujours facile de changer de comportements de communication pour les
professeurs qui sont habitués à se servir de la parole comme principal moyen de Kaizer et
Goetz, 1993). Cela exige du temps et une supervision pour apprendre à répondre aux besoins
de communication de l’élève ( Janssen, 2001). Les professeurs doivent avoir, à la fin des
programmes de préparation, des compétences dans l’utilisation des techniques à appliquer – y
compris la capacité d’utiliser des modes alternatifs de communication - et dans la réflexion
qui les conduit à mettre en question leur pratique pour l’évaluation et la modification de
l’intervention à chaque fois que cela sera nécessaire.
Programme « Peer Mentor », Royaume-Uni
( Programme de formation de mentors, ou conseillers, sourds-aveugles pour d’autres sourds-aveugles, leurs
pairs)
Mary Guest présente ce programme et en expose les motivations, et Chris Sherlock parle des aspects
formation et supervision, qui sont essentiels à sa réussite. Ce travail a été présenté au Groupe d’études sur
le syndrome d’Usher à la conférence de DbI au Canada.
L’une des conséquences de la surdicécité peut être l’isolement dans la famille, sur le
lieu de travail et dans la société. L’isolement et la diminution des compétences, telles que la
communication, peuvent provoquer des périodes d’extrême angoisse mentale pour les
personnes qui sont en train de perdre, ou ont perdu, la vue et l’ouïe. La surdicécité est rare
dans l’ensemble de la population . Il n’est pas facile de rencontrer d’autres personnes qui en
sont atteintes, ou des professionnels formés et expérimentés dans ce domaine.
L’idée principale du projet Peer Mentor, lancé en 2002, était de remédier à ce manque
en formant des sourds-aveugles pour qu’ils puissent être équipés pour servir de mentors ou
conseillers pour d’autres et permettre de réduire l’isolement et la dépression qui se produisent
souvent avec la progression de la surdicécité.
Quand nous avons lancé le projet, notre but était de fournir, par le programme de
formation de spécialistes, une personne capable d’écouter avec empathie, qui connaisse
l’expérience du syndrome d’Usher de l’intérieur. Cette personne devrait bien connaître les
différentes formes de syndrome d’Usher, pouvoir répondre aux questions générales et donner
des informations. Les mentors peuvent confirmer ou préciser les connaissances et, très
important, mettre la personne conseillée en contact avec d’autres qui pourraient lui apporter
un soutien permanent.
Le programme de formation conçu par Chris Sherlock et Gloria Ward, qui coordonne
le projet, vise à former des mentors qui vivent efficacement avec un syndrome d’Usher, et qui
sont capables d’apporter une aide, pour permettre de redonner un avenir à d’autres qui
peuvent l’avoir perdu, même temporairement.
Formation et supervision des mentors
La formation se fait en deux étapes. La première étape commence avec une formation à temps
plein sur deux jours. L’orientation dans un nouvel environnement représente un premier défi
pour les mentors – il faut qu’ils se familiarisent avec un nouveau lieu et s’y orientent et cela
indique comment les éventuels futurs mentors se débrouilleront pour se déplacer afin de
rencontrer une personne conseillée hors de leur environnement familier.
La présentation initiale de l’historique du projet permet aux mentors de se replacer
dans le développement de l’ensemble du programme Peer Mentor.
On passe un certain temps à un brainstorming explorant la perception qu’ont les mentors du
rôle de mentor par rapport à celui de simple conseiller. On établit un cadre des nombreuses
facettes de la relation de mentor dans laquelle il faut un équilibre entre le « je le fais pour
vous » et « vous le faites pour vous ». Le mentor est embarqué avec la personne qu’il
conseille, la guidant pour répondre à son besoin particulier du moment. Le besoin peut être
pratique et/ou émotionnel et la flexibilité est un don essentiel pour que les mentors
progressent dans leur travail.
On donne aux mentors une opportunité d’explorer leur propre histoire du syndrome
d’Usher et on les encourage à identifier leur processus douloureux personnel par jeu de rôle et
échange avec leur groupe de pairs. Le processus de perte est exploré par rapport au syndrome
d’Usher, pour comprendre que la douleur peut persister mais que le manque est exacerbé dans
les périodes de réajustement et de crise provoquées par la nature progressive de la double
perte sensorielle dans le syndrome d’Usher.
Une séance de génétique retrace pour les mentors la transmission du gène du
syndrome d’Usher dans les familles.
Quand ils choisissent d’aider les autres, il est important que les mentors pensent à
devenir plus forts eux-mêmes. La séance de soutien personnel permet aux mentors d’identifier
leurs réseaux de soutien et d’échanger des stratégies dans le groupe.
Le « démarrage » est un autre jeu de rôle où les mentors sont invités à répéter leur
première séance avec leur personne conseillée.
Deuxième étape de la formation
La 2e étape est organisée autour des centres d’intérêts qui sont apparus pour un groupe au
cours de l’étape 1. Par exemple, les thèmes de famille, recherche, santé mentale et de langue
des signes sont des domaines que nous avons introduits d’après les besoins des mentors.
Prenant ses sources dans la psychologie humaniste, notre formation est basée sur
l’expérience et les mentors sont encouragés à échanger leurs réflexions , leurs sentiments et
leurs idées entre eux. Par le jeu de rôle, tous apportent un feedback au mentor stagiaire. Cette
orientation de la formation met l’apprenant au centre des processus d’apprentissage, et il y a
du temps pour que l’apprentissage se fasse au fur et à mesure que les besoins émergent au sein
du groupe. L’apprentissage centré sur l’élève de Rogers (1951) a la même orientation et dans
notre formation, cela a fourni un forum d’apprentissage sécurisant pour que les mentors
acquièrent de l’assurance dans leur travail avec leurs pairs.
Après le stage
Après la formation, on propose aux mentors une supervision de groupe , programmée sur 4-5
heures, où les mentors présentent leur travail d’assistance individuelle à leur groupe de pairs.
A nouveau, chacun apporte un feedback au mentor et les questions sont reprises par un
animateur – tous apprennent ensemble dans un cadre riche et en confiance.
Références :
Rogers, C.R. ( 1951) Client Centred Therapy- Boston, Houghton Mifflin.
Chris Sherlock est conseiller et superviseur d’intégration et exerce à Londres Est.
Elle a 4 enfants et sa fille, Lindsey, a un Usher de type 1.
Elle est professeur de Conseil Psychologique en formation continue.
Elle prépare actuellement un doctorat en psychologie intitulé « Vivre avec un syndrome
d’Usher – qu’est-ce qui fait avancer les choses? »
Elle est consultante pour le programme Mentor et s’occupe de la formation et de la
supervision des mentors.
Gloria Ward est la coordinatrice du programme Peer Mentor.
Vers la communication et l’intégration grâce à des activités créatives
Maria Podhajecka & Janka Sarisska
Dans cet article, les auteurs décrivent les projets de communication centrés sur des activités
créatives pré-planifiées qu’ils ont mis en place avec des partenaires . Leur objectif était de
créer des opportunités de communication et de créativité , et de favoriser un processus
d’inclusion pour les enfants.
Le projet était un partenariat entre le pensionnat évangélique pour enfants sourds-aveugles
de Cervenica, la faculté de pédagogie de l’université de Prestov, un fabricant de jouets: VHV,
et une école maternelle de Prestov. Il a été réalisé sur 30 mois.
Commencer par la communication sociale
La communication se fait dans divers domaines de l’activité humaine. Mais notre principale
préoccupation est la communication sociale, qui est la relation entre les gens et la
transmission d’informations entre eux. La communication pédagogique est une partie spéciale
de la communication sociale.
La communication, suivant les objectifs pédagogiques, permet d’accroître l’efficacité de
l’éducation. Dans la communication pédagogique, l’information passe par des moyens
verbaux et non verbaux. La communication pédagogique a ses dimensions spatio-temporelles
et est un phénomène multidimensionnel. Selon Gavora et al., il y a trois niveaux
fondamentaux : contextuel, affectif et régulateur.
Dans chaque aspect de la communication qui a été examiné dans le cadre de ce projet, il y a
trois composants élémentaires :
1. la source – un communicateur
2. la destination – un communiquant, un récepteur
3. le processus d’informer – un communiqué
Un canal créée un moyen pour que l’information passe entre celui qui la donne et celui qui la
reçoit. Dans nos projets, les canaux essentiels pour la communication interpersonnelle
étaient : le toucher, le regard, l’expression du visage, les mimiques, le son, les signes, le
mouvement et les gestes.
L’étude
L’étude comprenait un partenariat entre l’école, l’entreprise de jouets, une école maternelle et
l’université de Prestov. Les partenaires s’engageaient à mettre à profit la communication, de
l’intégration et de la socialisation pour soutenir les enfants sourds-aveugles dans un
environnement nouveau et inconnu. Et les projets étaient centrés sur le développement de la
personnalité de l’enfant sourd-aveugle par des activités de « travail ».
Notre objectif était de :
permettre aux enfants et jeunes sourds-aveugles de connaître de nouveaux environnements où
avaient lieu les activités
permettre aux enfants sourds-aveugles de rencontrer d’autres gens dans un environnement
professionnel
informer ceux qui coopéraient avec nous des réalités de la surdicécité
encourager les sourds-aveugles à communiquer et développer la prise de conscience
améliorer le vocabulaire des sourds-aveugles pendant les activités créatives
améliorer et développer les capacités, les connaissances, la communication et les aptitudes au
travail créatif.
Pour la préparation du projet, nous avons fait un énorme travail pour nous assurer que nos
objectifs étaient réalistes et que nous pouvions obtenir des résultats.
Les projets
1ere partie – Production de jouets en bois et en tissu
Avec nos partenaires de l’entreprise de jouets, des collègues de l’école et deux de nos élèves
les plus grands, nous avons commencé à exécuter nos plans !
Explication du processus
Le personnel de l’entreprise de jouets a démontré le processus de travail et nous avons
expliqué aux élèves qu’après que la production des jouets soit terminée, nous allions les leur
montrer à l’école, à la maison, puis les leur donner comme cadeaux pour les enfants de l’école
maternelle. Durant l’année scolaire, nous nous servions de ces jouets pour une activité
éducative, pour que les élèves comprennent à quoi servaient les jouets nouvellement produits.
Ceci étant bien compris, nous sommes passés à la production !
Comment nous avons fait
Les élèves sont allés à l’entreprise VHV toutes les semaines à jours et heurs fixes. Ils étaient
conduits par une employée de l’entreprise qui avait quelque expérience de l’enseignement.
Chaque semaine, elle préparait le travail pour deux élèves et ensuite ils participaient à la
production de jouets – du début à la fin ! Pour faire un ours en peluche, par exemple, la
production commençait en découpant les pièces d’un patron en papier et en les posant sur le
tissu. D’abord, ils dessinaient une forme, puis ils la découpaient. Les pièces devaient ensuite
être cousues ensemble à la machine. Là, les élèves aient besoin de l’aide d’un machiniste de
l’entreprise qui assemblait les pièces pur eux. Natalia et Peter, nos élèves, regardaient. Puis, il
fallait rembourrer, coudre à la main, coller les yeux, le nez, la bouche et enfin attacher un gros
ruban autour du cou de l’ours ! Tante Jana, comme les enfants appelaient l’employée de
l’entreprise, préparait les étapes de travail personnelles pour Natalia et Peter avec beaucoup
d’enthousiasme. Et les élèves étaient heureux de venir chaque semaine dans l’entreprise pour
essayer ce qu’ils apprenaient à l’école. Bien sûr, un éducateur de l’école pour sourds-aveugles
était toujours présent pour assurer que les élèves comprenaient bien tout le processus de
travail et ne se blessaient pas. Les élèves ont apporté les produits finis à l’école et les ont
montré fièrement à tous les employés de l’école. Ils les ont aussi emportés à la maison pour
les montrer à leurs parents et à leurs frères et soeurs. A la fin de l’année scolaire, ils avaient
faits différentes sortes de jouets : des marionnettes, des animaux en peluche comme un ours,
un renard, un agneau, une grenouille ; des fruits en tissu ; des cubes, des dominos, des jeux
d’assemblage en bois, qu’ils ont pu offrir en cadeau.
Offrir les jouets à l’école maternelle
Un jour, Natalia et Peter ainsi que leurs camarades sont allés à l’école maternelle de la rue
Zemplinska à Prestov pour donner les jouets aux enfants.
Il y a 26 écoles maternelles à Prestov, mais celle que nous avons choisie est une école
d’application de l’université de six classes avec 22 enfants par classe. Nous avons rendu visite
aux enfants et aux enseignants dans l’une de ces classes. C’était la première fois que nos
élèves faisaient cela !
Le directeur de l’école maternelle nous a accueillis et a présenté les élèves sourds-aveugles
aux jeunes enfants. Nos élèves utilisent les signes au lieu des mots et chacun a un signe
spécial en guise de nom ! C’est ainsi qu’ils se sont présentés, en signant leur nom. Les enfants
de maternelle étaient très attentifs et certains ont même pu reproduire les signes. Après avoir
« testé » l’audition des sourds-aveugles en criant fort, ils ont été encore plus attentifs. Les
enfants de l’école maternelle et les élèves de Cervenica se sont très bien entendus !
2e partie – Rencontrer les enfants et leur offrir les jouets
Natalia et Peter leur ont expliqué en signes comment ils travaillaient et fabriquaient les jouets.
Ils ont mimé la coupe, la couture, le rembourrage, le collage etc. Puis ils ont distribué tous les
jouets aux enfants. L’offre et l’acceptation des jouets étaient très spontanées et il n’y avait pas
de barrière de communication entre les enfants. Natalia et Peter étaient heureux d’offrir et ne
cachaient pas leur joie d’avoir fabriqué ces nouveaux jouets. Beaucoup d’enfants de
maternelle ont fait le signe « merci » pour que Natalia et Peter les comprennent. Après les
cadeaux, les élèves de Cervenica se sont levés et ont interprété un chant traditionnel, mais au
lieu de leurs voix, ils se sont servi de leurs mains ! Une institutrice de l’école maternelle a
chanté à leur place ! Les enfants de maternelle ont aimé chanter avec les mains et ils ont
essayé aussi. Enfin, ils ont fait tous ensemble un jeu de mouvements avec danse et musique
tous en rond et accompagnés à la guitare. C’était une grande et joyeuse compagnie qui
pourrait servir d’exemple à tous les adultes ! Il n’y a aucune barrière qui ne puisse être
surmontée pour arriver à la joie et la compréhension mutuelles. Et ces enfants y sont arrivés.
3e partie – Transfert de compétences
La dernière partie de projet était consacrée à la mise en application des compétences et du
savoir acquis par les élèves pendant leurs activités de travail. Cette fois, les enfants ont
travaillé avec des étudiants de l’université et leurs professeurs.
Comme précédemment, il y a eu une phase de préparation avec les étudiants et l’équipe de
l’université qui avaient étudié la surdicécité et le travail avec des élèves sourds-aveugles.
Nous leur avons communiqué notre livre « Une fille qui voyait par le toucher et entendait
avec le coeur » ( 2000) pour leur permettre d’avoir quelques aperçus.
Après cette préparation, l’université a établi un plan d’activités créatives pour les élèves de
Cervenica.
Pour réaliser leurs objectifs, ils ont acheté du matériel, des outils, des instruments, et installé
un atelier à la faculté. Ils voulaient fabriquer des porte-clé en cuir, des tableaux en bois pour
accrocher les clés, des plâtres, des cadres en bois, des pots de fleurs avec des céramiques, des
personnages de Noël, des décorations de Noël, des dessins et des gravures. Au début, ce
n’était pas facile pour les étudiants de se retrouver face à face avec les élèves sourds-aveugles.
Un étudiant en pédagogie sourd qui étudiait les problèmes d’apprentissage a aussi rejoint le
projet. Il communiquait avec les élèves en langue des signes.
Chaque élève avait une approche personnelle pour travailler . Les étudiants s’y sont tellement
intéressés que peu à peu ils sont venus participer aux activités des camps de vacances pour les
enfants sourds-aveugles et leurs familles.
Souvenirs d’une réussite
Des vidéos ont été réalisées pour illustrer le projet et grâce à ces vidéos, on a permis aux
enfants de se souvenir des activités qu’ils avaient eues dans le cadre de ce projet. A l’aide des
vidéos, nous parlons des étapes individuelles du processus de travail à la suite de quoi, au
bout d’un certain temps, ils revivent à nouveau la joie du travail accompli.
Conclusion
Tous ceux qui ont participé au projet sont entrés dans une communication qui a apporté la
dimension d’une nouvelle lumière dans leurs vies. Cette « lumière de la communication »
était différente pour chacun. Chacun s’est enrichi différemment, mais surtout humainement !
Dr Maria Podhajecka, PhD.
Université de Prešov
ul.17 novembra 15
080 78 Prešov
Slovaquie
Email : [email protected]
Mgr Janka Šarišska
Ecole évangéliste pour sourds-aveugles
082 07 Cervenica 114
Slovaquie
Email : [email protected]
Travailler ensemble : une association de sourds et des sourds-aveugles
par Nataly Kremneva
IL y a 5 ans une nouvelle association s’est crée à Moscou – « Protection des personnes
atteintes du syndrome d’Usher et sourdes-aveugles( enfants et adultes) – « Usher Forum ».
Les adultes sourds-aveugles et atteints du syndrome d’Usher, les membres de leurs familles,
les professionnels et les parents étaient co-fondateurs de cette association. Le principal but de
l’organisation est de créer un réseau de services pour les sourds-aveugles et leurs familles.
Dès le départ, Usher Forum a eu des relations très étroites avec l’Association des Sourds de
Moscou.
Nous pensons que l’expérience de leur coopération pourrait servir aux organisations pour
sourds-aveugles qui démarrent. Les résultats acquis par ces groupes travaillant ensemble sont
décrits ci-dessous en deux parties : aide aux familles et aux personnes et campagnes auprès
des autorités locales et nationales.
Aide aux sourds-aveugles et à leurs familles
Ce que nous offrons :
• Services d’interprétation et de guidance : Usher Forum forme des guidescommunicateurs qui permettent aux sourds-aveugles de participer aux réunions du
Club de Communication et autres activités. Grâce à la coopération avec l’Association
des Sourds de Moscou, les moscovites sourds-aveugles – membres de cette association
– ont le droit d’utiliser gratuitement les services d’interprètes professionnels en langue
des signes ;
• Aides techniques pour la rééducation : L’Association des Sourds de Moscou fournit
aux sourds-aveugles membres de cette association des aides techniques – systèmes de
communication pour sourds – différents systèmes de vibrateurs et de signaux ;
• Informations sur le syndrome d’Usher et la surdicécité : Usher Forum a publié un
bulletin sur les problèmes des personnes sourdes-aveugles et atteintes du syndrome
d’Usher et d’autres matériels d’information sur les problèmes de la surdicécité. Ces
matériels sont distribués aux activistes sourds de l’Association ;
• Projets de partenariat : Usher Forum, avec les activistes de l’Association des Sourds
de Moscou, ont commencé à élaborer un nouveau programme avec des « Mentors » des sourds-aveugles qui en aident d’autres. Le but est de diminuer l’isolement ressenti
par ces personnes.
Informer la société et les autorités sur les problèmes des sourds-aveugles
Ce que nous offrons :
• Travail avec les autorités de Moscou et de la région : l’Association des Sourds de
Moscou avec Usher Forum élabore des propositions aux autorités de Moscou sur les
problèmes de la rééducation des personnes ayant des handicaps de l’ouïe et de la vue.
• Activités communes : Les activistes sourds-aveugles participent et font des
interventions aux conférences et séminaires de l’Association des Sourds de Moscou et
à la Semaine annuelle des Sourds de Moscou ;
• Echanges avec les sourds-aveugles des autres régions russes : Répondant à la demande
d’Usher Forum, les dirigeants de l’Association des Sourds de Moscou rencontrent des
activistes sourds-aveugles d’autres régions de Russie, et leur parlent du partenariat de
l’association avec le gouvernement de Moscou dans le domaine de la rééducation des
personnes déficientes sensorielles ;
•
•
Projets internationaux : Entre 2001 et 2003, Usher Forum a établi un partenariat russobritannique ayant pour but le développement de services pour sourds-aveugles en
Russie. Dans le cadre de ce projet, Usher Forum a travaillé dans trois régions de
Russie : Moscou, Ufa et St Petersbourg. Divers séminaires et stages de formation sur
les problèmes des sourds-aveugles ainsi que des campagnes d’information ont eu lieu
pendant cette période. Les activistes des associations de sourds de ces régions ont été
invités à participer à toutes ces activités. Nous sommes heureux de vous apprendre que
suite à ce travail, une nouvelle association d’aide aux sourds-aveugles a été fondée à
Ufa. Elle s’appelle OMAT – « espoir » en langue Bashkir ;
Informer la société : Usher Forum publie régulièrement du matériel sur ses activités, le
syndrome d’Usher et les problèmes des sourds-aveugles, dans le journal « Le Monde
des Sourds » qui est publié par l’Association des Sourds de Moscou.
Dans les différentes régions de Russie, les sourds-aveugles deviennent plus actifs. Plus de
gens s’engagent dans les campagnes pour les droits des sourds-aveugles. Les sourds russes
qui perdent la vue connaissent de nombreux problèmes. D’abord, il y a le problème
d’apprendre la langue des signes tactile . En Russie, ce mode de communication est
pratiquement inconnu. Par ailleurs, nous avons besoin d’expérience pour créer des centres
d’éducation et de rééducation pour les jeunes. Nous avons besoin d’expérience pour organiser
des formations professionnelles et des emplois pour les sourds-aveugles. C’est pourquoi nous
avons besoin de contacts avec nos collègues internationaux, pour faire des échanges et des
partenariats.
Quelques mots sur moi : j’ai un syndrome d’Usher. J’ai perdu la vue et l’ouïe
progressivement . J’ai fait mes études à l’université Lomonosov de Moscou et j’ai un
diplôme en histoire. IL y a 12 ans, je suis devenue sourde et pratiquement aveugle. J’ai
travaillé pour l’association pendant de nombreuses années, et maintenant je suis un des
membres fondateurs de l’association Usher Forum, et présidente du groupe local de personnes
sourdes-aveugles et atteintes du syndrome d’Usher dans l’Association des Sourds de Moscou.
Nataly Kremneva
Usher Forum
Moscou, Russie
[email protected]
[email protected]
Loi morale naturelle et droit des sourds-aveugles
au service de guides-interprètes
par Jan Jakes, président de VIA, l’association des sourds-aveugles, et enseignant vacataire au
Département d’Education Spéciale de l’université Charles de Prague.
Pourquoi les sourds-aveugles ont-ils besoin des services de guides-interprètes ?
L’aptitude des gens à mener une vie heureuse est conditionnée par leur capacité d’interaction
avec leur environnement. Pour avoir une interaction avec leur environnement, il faut que les
gens entendent et voient. 94% des informations reçues par une personne sur l’environnement
passent par les sens de la vue et de l’ouïe. Mais une personne totalement sourde-aveugle ne
peut pas obtenir ces 94% ; elle ne dispose que de 6% des informations qui sont obtenues par
les sens restants, en particulier par le toucher. Un sourd-aveugle perd ainsi une chance
d’interaction active et efficace avec son environnement. Une perte aussi importante peut être
allégée en partie avec l’aide d’une autre personne, voyante et entendante et qui sait comment
transmettre les informations obtenues aux sourds-aveugles. Cette personne est le guideinterprète.
Les sourds-aveugles sont comme des étrangers dans un pays inconnu couvert de brouillard.
Pour survivre, il leur faut un guide-interprète qui connaît bien le pays et qui va les aider à se
faire comprendre des habitants. La tâche du guide-interprète est de :
• guider le sourd-aveugle dans l’environnement ;
• interpréter et familiariser le sourd-aveugles avec la forme et la structure d e
l’environnement ;
• amener le sourd-aveugle vers les gens qui partagent cet environnement avec lui ;
• interpréter pour le sourd-aveugle le contenu des messages pendant les communications
avec les gens de son environnement.
Posons une question : à quoi ressemble le monde immédiat qui nous entoure, que nous
appelons environnement, et dans lequel les sourds-aveugles s’aventurent avec leur guideinterprète de confiance ? Et encore une autre question qui y est liée : que doit savoir le guideinterprète, de quoi doit-il être capable, afin d’être un bon guide-interprète fiable ?
L’environnement
Lorsqu’on parle de l’environnement d’une personne, on considère la complexité de tout ce qui
entoure la personne. En même temps, on distingue entre le monde naturel et le monde fait par
l’homme.
Le monde naturel peut en outre être divisé en :
a) l’environnement originel de la nature non touché par l’homme et
b) l’environnement du monde naturel modifié et exploité par l’homme.
Le monde fait par l’homme ( créé artificiellement par l’homme) peut être subdivisé en :
a) l’environnement créé par les produits matériels de l’activité humaine, comme les
maisons, villes, routes et autres choses faites et construites par l’homme, et les objets
utilisés à différentes fins, par ex. pour vivre, travailler, se reposer ;
b) l’environnement composé des liens ( réseaux, systèmes) de relations personnelles et de
travail entre les gens, comme l’amitié, le mariage, la famille, l’éducation, la propriété, les
conditions de travail, l’économie, la culture, et l’état ; et
c) l’environnement composé des produits spirituels et culturels de l’activité humaine,
comme le langage, la philosophie, la science, la technologie, l’art, la morale, la loi, la
politique, la religion.
En se basant sur cette description simple de l’environnement, deux choses sont évidentes :
combien il est difficile pour une personne sourde-aveugle de s’orienter lorsqu’elle ne peut
utiliser les sens de la vue et de l’ouïe, et combien la tâche du guide-interprète de la personne
sourde-aveugle est importante et complexe.
La revendication d’un service de guide-interprète par les sourd-aveugles
Le monde qui nous entoure a beaucoup d’aspects et de formes , qui se pénètrent et se
recouvrent mutuellement. Il est varié, changeant, très complexe et difficile à saisir. C’est
pourquoi le monde est intéressant et incite les gens à l’explorer. L’interaction avec leur
environnement est un défi pour les gens . Le défi s’adresse à tous. Aux sourds-aveugles
aussi ! Ce défi est la tache et le devoir de l’être humain. Donc, ce n’est pas seulement un droit
humain naturel, mais un devoir, en fait, de connaître notre environnement et d’avoir des
interactions avec celui-ci.
Et c’est de ce devoir humain que nous, les sourds-aveugles, nous tirons notre droit aux
services d’un guide-interprète. Au cas où les capacités naturelles intrinsèques d’un individu
ne lui suffisent pas pour remplir ce devoir, parce qu’elles sont limitées ou déficientes, les
sentiments sociaux naturels des autres , et de la société, viennent au premier plan ; cela
comprend les sentiments et comportements moraux naturels, le sens de la responsabilité et la
capacité et le besoin d’aider. Ainsi, par exemple, les parents aident leurs enfants , les fils et
filles adultes aident leurs parents âgés, et les gens en bonne santé aident les malades et les
handicapés.
La réclamation naturelle des services d’un guide-interprète par les sourds-aveugles est basée
sur au moins trois raisons. Deux sont existentielles et une est éthique :
1. Nous sommes des êtres humains. Nous sommes par la naissance des individus
de l’espèce Homo Sapiens. Nous devons développer notre individualité pour
devenir des personnes. Cependant, je ne peux devenir « je » qu’avec l’aide de
quelques « vous ». Pour cela, il faut que nous soyons acceptés par les autres,
encouragés par eux dans la réalisation de notre moi, il faut que nous soyons
éduqués et aimés par eux. En d’autres termes, il faut qu’on communique avec
nous. Mais la plupart des gens communiquent en se basant sur le fait qu’ils
peuvent se voir et s’entendre.
2. Nous sommes des êtres humains. C’est notre devoir d’humain de développer
notre existence active dans le monde, de s’occuper des nécessités de la vie, de
développer et d’achever notre humanité par la réalisation de soi . Ceci peut se
faire par l’activité, par les interactions avec le monde et les gens qui nous
entourent. Mais le contact d’une personne avec son environnement, c’est-à-dire
avec le monde et les autres, est basé sur des informations obtenues surtout par
la vue et l’ouïe.
3. Nous sommes des êtres humains atteints de surdicécité. Nous nous débattons
avec de sérieux problèmes causés par le manque d’informations visuelles et
auditives. Nous avons des problèmes permanents dans nos interactions avec le
monde et les gens, c’est-à-dire notre environnement. Ceci signifie que nous
avons du mal à connaître le monde, à nous orienter dans le monde, à répondre
aux événements autour de nous, à nous adapter à l’environnement, à obtenir
une réponse à nos besoins.
Pour ces trois raisons, la réclamation des sourds-aveugles peut aussi s’exprimer par ces
questions cruciales :
1. Qui aidera les gens qui nous entourent à communiquer avec nous qui sommes sourdsaveugles ?
2. Qui nous aidera à être en contact avec notre environnement, alors que nous sommes
sourds-aveugles ?
3. Qui nous aidera à surmonter nos difficultés, causées par la surdicécité ?
Il est triste que nous, les sourds-aveugles, ayons à rappeler ce principe naturel aux
gouvernements et aux législateurs. C’est pourquoi nous devons parler avec énergie de nos
besoins et de nos exigences, et aussi de notre demande d’un service de guides-interprètes. Il
faut souligner que le guide-interprète est une personne dont nous avons besoin, parce qu’elle
nous permet l’interaction directe avec notre environnement – ce qui signifie qu’elle nous aide
à vivre en être humain dans le monde et avec les gens qui nous entourent.
Ce raisonnement s’applique à tous les services pour sourds-aveugles, pas seulement le service
de guide-interprète, mais aussi les services d’assistant personnel, d’intervenant et autres !
Solution proposée
Le droit des sourds-aveugles au service d’un guide-interprète est fondé sur les lois des droits
de l’homme, c’est-à-dire sur le droit individuel à vivre, le droit naturel à vivre une vie
humaine dans la dignité, le droit à l’éducation, le droit d’accès à l’information, le droit de se
déplacer librement et de se fixer et le droit à l’aide sociale. Les lois générales sur les droits de
l’homme , c’est bien mais insuffisant. Il faut établir un environnement légal avec des règles
qui garantissent le respect des besoins et exigences spécifiques des sourds-aveugles.
La législation doit comporter clairement et sans réserve :
• une définition expliquant la surdicécité comme un handicap exceptionnel, qui
provoque une situation sociale défavorable pour le sourd-aveugle, et explique le
besoin de services sociaux spécifiques.
• une loi exigeant :
a) des services sociaux pour fournir les services de guide-interprète, d’assistant
personnel, et autres services ;
b) une garantie que les aides techniques pour sourds-aveugles sont accessibles ; et
c) que la communication soit accessible sous la forme et dans la langue nécessitées par
chaque personne sourde-aveugle.
Prague, le 30 octobre 2003
Réseau sourds-aveugles congénitaux
par Dominique Spriet, coordinatrice du réseau
Au cours de la conférence de DbI au Canada, nous avons fait le projet d’essayer de mieux
nous connaître ! Il nous a semblé que nous avions besoin d’avoir plus d’informations sur ce
que les autres font. Le recrutement du personnel pour travailler dans ce domaine nous
intéressait tous et la première question débattue a été :comment procédons-nous pour recruter
les membres de notre personnel ? Nous avons entamé un débat et différentes idées ont été
présentées. J’espère donc que les lecteurs de DbI Review nous aideront en nous rejoignant et
en répondant à ce bref questionnaire. Cela nous aidera à nous connaître mieux !
Contactez Dominique à : [email protected]
Nom de l’organisation :
Adresse :
Pays :
Nom du responsable :
Comment fonctionnez-vous ?
Externat :
oui
non
Internat :
oui
non
Foyer ouvert toute l’année :
oui
non
Avez-vous une obligation légale de fourniture du service pendant un certain nombre de jours,
si oui, combien :
Oui
non
Les sourds-aveugles
Nombre :
Sexe :
Ages :
Niveaux d’autonomie, communication, handicaps moteurs associés, problèmes
psychologiques associés, autres handicaps associés :
Activités
Dans l’organisation : oui
non
Dans la communauté : oui non
Rééducation
Dans l’organisation : oui
non
Dans la communauté : oui non
Le personnel ( équivalents temps plein) (ETP)
Nombre d’heures annuelles :
Nombre total de personnel :
Nombre de personnes en contact direct avec les sourds-aveugles :
Nombre de personnel administratif :
Nombre de personnel d’entretien :
Personnel associatif , si oui combien :
oui
non
Bénévoles, si oui combien :
oui
non
Qualifications du personnel et nombre dans chaque catégorie :
Observations et autres questions :
Le groupe d’études sur le syndrome d’Usher
compte-rendu de la rencontre des 2-3 août 2003 à Mississauga, Canada, par Mary Guest
Le Groupe d’Etudes Usher ( ex groupe d’études européen sur le syndrome d’Usher) s’est
réuni cette année pendant 2 jours au Canada , juste avant la 13e conférence mondiale sur la
surdicécité de DbI. Le groupe se réunit tous les 2 ou 3 ans pour échanger des connaissances
et des expériences sur tous les aspects du syndrome d’Usher. Pour faciliter les discussions et
la communication, le nombre de participants est limité de 25 à 35. Le Groupe d’Etudes Usher
est ouvert à) quiconque souhaite approfondir sa connaissance des syndromes d’Usher.
Le premier jour, nous avons examiné les implications futures de la recherche
scientifique pour les familles ayant différentes formes d’Usher. Les progrès de la génétique
pendant la dernière décennie ont développé la connaissance du syndrome d’Usher et des
autres maladies liées à la Rétinite Pigmentaire au point que les expérimentations cliniques sur
l’homme sont immanentes.
Dans son intervention, le Dr Bill Kimberling, directeur du Centre pour l’étude et le
traitement du syndrome d’Usher du Boys Town National Research Hospital d’Omaha a
confirmé que sur onze gènes connus comme causant un syndrome d’Usher, on a identifié
huit. Le décodage de ces gènes a donné aux chercheurs une connaissance bien plus
approfondie des causes réelles du syndrome d’Usher.
Medhi Sadeghi, du Département d’Audiologie de la Sahlgrenska Academy, à
Gothenburg a parlé de deux études, l’une sur les modifications de l’ouïe dans le Usher de
type 2 et l’autre comparant la vision fonctionnelle des personnes atteintes d’Usher de type 1,2
et 3. Il a insisté sur l’importance du génotype et du phénotype pour comprendre comment une
forme particulière peut affecter une personne.
Dans son intervention : « Les familles acadiennes et le syndrome d’Usher », le Dr
Bronya Keats, directeur et chef du département de génétique à l’université d’état de
Louisiane, décrit comment l’histoire : l’expulsion des Acadiens du Canada français vers
1750, et la géographie : la vie dans les bayous isolés de Louisiane pendant près de 2 siècles, a
conduit à une forte incidence du syndrome d’Usher de type 1. Les récentes études sur le gène
Usher 1C indiquent que le syndrome d’Usher peut être diagnostiqué par des tests génétiques
à un stade précoce chez les enfants sourds de naissance d’origine acadienne, ce qui pourrait
conduire au traitement de la Rétinite Pigmentaire avant que l’apparition des symptômes.
Connie Miles, qui organise les réunions du Boys Town National Research Hospital où
les personnes atteintes du syndrome d’Usher sont informées sur « le choix en connaissance
de cause », « le consentement en connaissance de cause » et les avancées de la science dans
la recherche sur la syndrome d’Usher, a terminé la première journée en parlant des manières
d’utiliser l’information scientifique pour améliorer la qualité de vie des familles. Les enfants
ayant eu un diagnostic précoce ont des besoins d’information particuliers. Comme les
recherches cliniques deviennent une réalité pour beaucoup de familles, les besoins
d’information des familles deviennent de plus en plus grands.
Au cours de notre 2e journée, Rebecca Atkinson a parlé de son passage personnel du
diagnostic à la réalité de la perte de la vue dans sa vie quotidienne de documentaliste pour la
radio. Cette excellente intervention qui donne à réfléchir figure aux minutes de la conférence
de DbI.
Anny Koppen, directrice du Centre nordique de formation du personnel, à
Dronninglund, nous a rendu un peu jaloux lorsqu’elle a parlé des connaissances et du
perfectionnement des familles recevant des services. Les professionnels des Pays Nordiques
doivent se tenir au courant de la technologie, des modifications légales et de
l’autodétermination pour les personnes atteintes d’Usher et ont besoin de formation en cours
d’emploi régulière.
Irina Salomatina, qui dirige l’association Usher Forum en Russie, a décrit le programme
d’activités sociales, visites de musées, restaurants, excursions à la campagne, qui apporte aux
sourds-aveugles et guides-interprètes de nouvelles expériences et beaucoup de distractions.
Tout cela a été réalisé malgré les bouleversements politiques et économiques de la dernière
décennie, ce qui nous a fait admirer la ténacité des membres d’Usher Forum en Russie.
Les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher ont une expérience exceptionnelle qui, avec
une formation et un soutien, peut être mise au service des autres atteints d’un Usher . En
2000, Sense a lancé le programme Peer Mentor au Royaume Uni, qui a montré comment en
formant des personnes atteintes d’Usher au rôle de mentor, on pouvait éviter des vies
improductives, des dépressions, et donner une nouvelle orientation et un sens de leur propre
valeur à la fois à l’utilisateur du service et au mentor. « La formation et la supervision des
mentors », article de Chris Sherlock, est publié dans ce numéro de la revue de DbI.
Les résultats d’une étude exposée par Liz Cook sur 67 personnes dans 6 pays d’Europe,
concluent que malgré les différences géographiques et nationales, les besoins des familles
Usher étaient similaires. Après avoir rencontré des collègues des quatre continents à ce
groupe d’études Usher, nous nous sommes rendu compte que les personnes atteintes d’un
syndrome d’Usher et leurs familles font face aux mêmes difficultés où qu’elles vivent.
Enfin, Joseph Morrissey, du Kenya, a interpellé tout le groupe avec sa description de la
situation des sourds-aveugles en Afrique, où la rubéole est encore une cause importante d
surdicécité. Il a demandé que plus d’informations et d’expertise sur le syndrome d’Usher
soient envoyées en Afrique , ce à quoi nous sommes tout à fait disposés à répondre.
P.S. : Mary Guest a reçu le Distinguished Service Award de DbI pour sa contribution
exceptionnelle dans ce domaine ( note de la rédaction)
Le réseau des frères et sœurs
Depuis la création du réseau des frères et sœurs en mai , la question la plus fréquemment
posée a été : pourquoi un réseau des frères et sœurs ? La réponse en bref est que les frères et
sœurs jouent un rôle très important dans la vie de leurs frères et sœurs sourds-aveugles, mais
que les professionnels qui travaillent avec les sourds-aveugles et leurs familles ne le
reconnaissent pas toujours. Quelquefois, même mes parents ne le remarquent pas, car
beaucoup de ce que font les frères et sœurs est considéré comme « donner un coup de main
quand c’est nécessaire ». Mais grandir avec un frère ou une soeur sourds-aveugles est
différent, et pour la plupart des frères et sœurs , cela aura un énorme impact sur leur vie.
Je suis en contact maintenant avec un petit groupe, toutes des sœurs , venant d’Autriche, du
Canada, d’Italie, de Hollande, de Pologne, du Royaume-Uni et des Etats-Unis. Je suis allée à
la conférence mondiale de DbI au Canada, où j’ai pu parler avec beaucoup de professionnels
et de parents. Ces discussions, toutes très positives, n’ont fait que confirmer le besoin d’un
réseau et ont montré qu’il restait beaucoup de travail à faire. Il faut mieux faire connaître la
situation des frères et sœurs .
En outre, je peux annoncer la Soirée nationale des frères et sœurs en Hollande à la fin mars
2004, qui sera organisée avec Viataal. D’après cette première rencontre, nous déciderons
comment continuer en Hollande.
Pour tout renseignement complémentaire, on peut me contacter par Email :
[email protected]
Sabine Kersten
Réseau Surdicécité Acquise (ADBN)
Depuis le dernier numéro de DbI Review, la date du prochain séminaire international a été
fixée au 6 –10 octobre 2004 à Londres. Un lieu prestigieux au centre de Londres a été retenu
pour satisfaire à toutes les exigences en termes de salles de conférences pouvant accueillir
jusqu’à 200 personnes, en tenant compte des exigences d’accès pour les personnes sourdesaveugles et handicapées.
Le titre du séminaire est : « Espérances, opportunités et possibilités » - étude des relations
entre les gens dans le monde de la surdicécité acquise.
Une première annonce du séminaire a été faite comme prévu à la conférence mondiale de
Toronto en août. Le réseau ADBN a tenu une journée de réseau réussie lors de la conférence,
qui a attiré plus de 30 personnes. La discussion a porté sur les retombées du dernier séminaire
de Zurich en 2002, et la liaison avec le prochain en 2004.
Le groupe de coordination d’ADBN se réunira à Londres fin octobre pour commencer le
planning détaillé du programme du séminaire. Nous serions heureux de recevoir des projets
de présentation d’interventions ou d’ateliers. Nos coordonnées pour nous contacter figurent
plus loin dans la revue avec l’annonce du séminaire d’octobre 2004.
Réseau européen syndrome d’Usher ( EUSN)
Après les réunions du réseau à la conférence CAUSE en mars et l’intervention sur l’EUSN à
la conférence de DbI en août, nous avons le plaisir d’annoncer que le nombre des membres de
l’EUSN est passé de 18 à 52. Ceci comprend des gens venant du Canada et d’Israël, comme
de plusieurs pays européens. La majorité des nouveaux membres ont un Usher.
Peter Palmer a abandonné la présidence de l’EUSN parce que ses obligations familiales se
sont accrues récemment. Au nom de l’EUSN , je voudrais remercier Peter pour son intérêt
pour l’EUSN et son travail des six dernières années.
Le cadre de l’EUSN est en discussion actuellement. La nouvelle présidente intérimaire est
Carol Brill Doran, qui est toujours secrétaire et représentante de l’EUSN au Conseil de DbI.
Marylin Kilsby reste trésorière intérimaire. Nous espérons organiser des élections dans les six
prochains mois. Il va y avoir du changement, lisez les prochains articles !
Marylin Kilsby
Coordinatrice nationale Usher
EDbN : Réseau Sourd-Aveugle Européen
Le groupe de pilotage du réseau s’est réuni à Londres en mars 2003. C’était la première
réunion afin de mettre au point une nouvelle stratégie EDbN de se consacrer en priorité aux
problèmes clé pour les familles.
Depuis, tous les membres ont contribué aux objectifs convenus :
Campagnes ( conduites par Sense). Travail sur deux fronts :
1. Reconnaissance de la surdicécité au niveau européen : nous entendons faire pression
sur les membres du Parlement européen pendant le premier trimestre 2004. Pour plus
de détails, lire l’article de Lucy Drescher dans ce numéro.
2. Santé : pour étudier les questions de santé associées aux maladies rares provoquant la
surdicécité, et pour diffuser les informations qui conduiront à de meilleures
perspectives de santé pour les sourds-aveugles ; une demande a été faite auprès de la
Commission européenne pour financer ce projet.
Coordination du réseau ( par Ursula Heinemann). Coordination des domaines d’intérêt avec
DbI, dans le but de diffuser l’information et de stimuler la participation.
Systèmes de communication de l’EDbN. Le E-groupe de l’EDbN fonctionne comme liste de
diffusion et permet aux membres d’avoir accès aux fichiers et données. Plusieurs membres
ont pu faire des études sur différents sujets d’intérêt général. Un nouvel E-groupe a été créé et
est ouvert à tous pour recevoir le bulletin et les nouvelles. Le site web officiel reste :
www.edbn.org.
Contacts ( avec EDF et le WFDB) : Wolfgang Angermann nous a informé sur tous les projets
de l’EDF.
A la 13e conférence de DbI au Canada, Ricard Lopez a été nommé membre du Conseil de DbI
comme représentant de l’EDbN, et a pris part à la réunion du nouveau conseil, présidé par
William Green, le nouveau président. Le réseau profite de l’occasion pour remercier nos amis
de la CDBRA pour leur excellente organisation et leur amitié.
Nous attendons la prochaine réunion de l’EDbN en juin 2004 dans le cadre de la rencontre des
familles « Listen to me 2 » au Danemark.
Ricard Lopez
[email protected]
Catalogne & Espagne
Lancement du réseau mondial de parents de sourds-aveugles
A la 13e conférence de DbI au Canada, j’ai parlé devant le groupe « Famille » du « réseau
mondial de parents et familles de sourds-aveugles ». Suite aux conversations qui ont suivi, la
création d’un réseau pour les parents et les familles au niveau mondial a été approuvée. La
demande d’autorisation d’un tel réseau a déjà été faite auprès de DbI et actuellement
l’infrastructure est en création.
Quelles sont les raisons qui nous ont convaincus de la nécessité de cette étape ? Voici un
résumé de mon intervention qui passe en revue ces motivations.
Notre identité en tant que parents et familles de personnes sourdes-aveugles
En tant que parents, familles, nous ressentons dans notre coeur le besoin de travailler pour le
présent et l’avenir de tous les enfants, les nôtres et ceux des autres familles. Beaucoup d’entre
nous ont appris qu’il est nécessaire d’être présent partout où il y a des discussions sur nos
enfants et sur nous. Nous ne devons pas laisser cette responsabilité à d’autres, mais nous
devons l’accepter ou la partager , à tout prix. Si nous ne sommes pas présents à ces réunions,
les décisions qui y sont prises ne répondent pas à nos besoins réels.
Les familles doivent assurer tous les besoins de nos enfants, mais nous devons faire face à un
manque de ressources de toutes sortes. Il faut que les programmes conçus pour s’occuper du
sourd-aveugle incluent le soutien dont la famille a besoin. Souvent la famille doit assumer des
responsabilités excessives pour réussir à faire entrer leur fils ou leur fille sourds-aveugles dans
une école ou un programme. C’est particulièrement dur d’être les parents d’un fils ou d’une
fille avec une surdicécité congénitale et/ou avec des handicaps associés. Il y a beaucoup de
familles qui doivent faire face à ce challenge. Des problèmes d’identification se posent : estce la surdicécité ou non ? Dans plusieurs pays, les gens ne sont identifiés comme sourdsaveugles que si les ressources correspondantes existent ou s’il y a la volonté de les traiter
comme tels. Autrement, ils sont classés comme multihandicapés ou retardés mentaux, et on ne
se pose plus le problème.
Parfois, les professionnels nous posent des questions sur nos besoins et nous ne savons pas
comment répondre, parce que nous avons tellement l’habitude de ne pas penser à nous. Nous
n’avons pas non plus la formation nécessaire pour aborder cette question.
Pour ces raisons, entre autres, il est impératif que nous, parents et familles, acceptions notre
identité et travaillions ensemble à définir les problèmes dans toutes leurs dimensions, et
travaillions avec tous ceux qui travaillent à les résoudre. Personnellement, je trouve
souhaitable que ce travail soit fait en coopération avec les professionnels et les sourdsaveugles qui ont la volonté de relever ce défi.
La situation des familles de sourds-aveugles
Les familles d’enfants sourds-aveugles ( en particulier de sourds-aveugles de naissance ou
avec des handicaps associés) ont des problèmes de représentation. Nous nous trouvons inclus
dans des programmes conçus par des gens qui n’ont qu’une vue partielle ou conditionnelle de
nos problèmes. Nous ne participons pas à l’élaboration des programmes ; nous jouons
seulement un rôle passif dans quelques services.
Que faisons-nous ?
Mise en place d’un réseau, dans le but de :
• Echanger des informations
• Coordonner les activités dans le réseau et faire un groupe de pression
• Former des dirigeants des parents ayant la capacité de coopérer avec les professionnels
et de donner suite à l’application des programmes.
• Coopérer avec DbI. il est important que DbI puisse consacrer une partie de ses efforts
à concevoir des programmes pour les familles et qu’à toutes les conférences de DbI
des familles soient présentes pour que notre voix soit entendue. Nous nous rendons
compte que l’organisation de séjours pour les familles lors des conférences mondiales
est très compliquée, mais la participation des familles est nécessaire, autrement ces
conférences sont essentiellement pour l ‘élite.
• Avoir la capacité de représentation. Les professionnels ont des organisations et des
activités pour les représenter. Un certain nombre de personnes sourdes-aveugles ont la
capacité de se représenter et ont créé, ou sont en train de créer, des organisations et des
activités à elles. Les seuls qui sont laissés en dehors , c’est nous – les parents et les
familles, avec nos enfants – sans capacité de représentation. Il faut prendre conscience
que cette tendance doit changer. La majorité des familles ne peuvent pas se réunir.
Leurs vies ne leur en donnent pas l’opportunité, mais quelques uns parmi nous ont pu
avoir quelque formation, et nous sommes conscients des besoins et des opportunités.
Comment pensons-nous faire avancer les choses ?
Quiconque est intéressé peut s’inscrire pour adhérer à ce réseau à [email protected].
Nous avons besoin que tous les parents et représentants d’enfants et d’adultes sourds-aveugles
s’inscrivent comme parents contacts.
1. Les parents contacts communiqueront entre eux par Email ( dans le cadre d’une liste
de diffusion spéciale)
2. Les personnes inscrites feront le lien entre eux et d’autres parents et représentants
3. Tous les inscrits auront accès à tous les documents de travail d’un site web
4. Un bulletin trimestriel sera envoyé pour parler du travail fait pendant cette période
5. Les langues officielles seront l’Anglais et l’Espagnol.
Ricard Lopez, père de Clara ( 11 ans, sourde-aveugle de
naissance)
[email protected]
APSOCECAT Association catalane pour les sourdsaveugles www.xarxabcn.net/apsocecat
APASCIDE Association espagnole de parents de sourdsaveugles www.apascide.org
EDbN Réseau européen des sourds-aveugles
www.edbn.org
DbI www.deafblindinternational.org
Réseau CHARGE
La réunion CHARGE à la conférence mondiale de Toronto a été largement suivie , la salle
était pleine à craquer et beaucoup de familles étaient présentes. La journée a commencé par
une introduction merveilleusement claire et sensible de Nancy Hartshorne, parent elle-même.
Après cela, la discussion et les questions se sont librement succédées, chacun y prenant une
part active. David Brown, Tim Hartshorne, Ann Gloyn et le Dr Kim Blake étaient présents, et
en plus ils avaient tous une intervention au programme de la conférence.
Dans la partie administration, il a été question de la démission de David Levey comme
coordinateur de réseau. Après plusieurs années à ce poste, David pensait qu’il était temps de
changer, mais il restera un membre actif du réseau.
On a pris la décision de créer un petit groupe chargé d’administrer le réseau. Ce qui est plus
important, il y aura un Email listserv pour le réseau, avec David Brown comme secrétaire. Le
principal objet en sera l’information et les questions sur les pratiques et la recherche.
L’orientation sera plus « professionnelle ». C’est différent du listserv CHARGE actuel, qui est
plus « échange entre parents ». Mais quiconque souhaite savoir plus de choses sur le
syndrome de CHARGE peut s ‘inscrire. La liste des membres servira aussi pour planifier les
rencontres et les réunions CHARGE qui se tiendront lors des conférences européennes et
mondiales.
Réseau Communication Tactile
par Bernadette van den Tillaart
Les membres du réseau ont été très actifs. L’année dernière nous nous sommes réunis 3 fois.
En décembre 2002, nous nous sommes rencontrés en Norvège, où Knut Johansen, Directeur
du Centre pour sourds-aveugles d’Andebu a accueilli notre réseau.
La principale question ( qui avait été posée avant) était : « Comment les personnes sourdesaveugles congénitales développent-elles des concepts sociaux par le mode tactile ? »
En août 2003, à la conférence de DbI à Toronto, nous avons échangé nos premières idées et
vidéos avec les nombreux participants de la réunion du réseau. Leur contribution a été très
fructueuse. En octobre dernier, le réseau a été reçu par Erika Steiger, directrice du Zentrum
Tanne of Die Zweiserische Stiftung fur Taubblinde. Les réunions de l’année dernière ont
conduit aux réflexions suivantes :
Nous nous intéressons à la façon dont les sourds-aveugles construisent tactilement des
concepts sociaux . Nous espérons que comprendre cela nous permettra d’élargir nos concepts
sociaux grâce à l’apport enrichissant des sourds-aveugles. D’autre part, cela peut nous
permettre de partager nos concepts sociaux avec les sourds-aveugles, pour que nos concepts
leur apportent enrichissement et soutien dans leur vie.
Nous supposons que l’attention tactile mutuelle – toucher et explorer des choses ensemble et
expérimenter des mouvements du corps ensemble – affecte les concepts qu’un enfant sourdaveugle a du monde matériel et social qui l’entoure , et vice versa : le monde matériel dans
lequel nous nous trouvons avec la personne sourde-aveugle ( et/ou que nous créons avec elle)
affecte nos expériences sociales communes.
Nous invitons les membres de DbI à nous faire part des idées et expériences qui peuvent
contribuer à cette tentative d’exploration du monde tactile des sourds-aveugles. Voici
quelques questions qui peuvent inspirer votre réflexion :
Avez-vous établi des représentations ( dessinées ou mentales) de ce à quoi l’expérience qu’un
sourd-aveugle a de son monde matériel et social ( récit, histoire) peut ressembler de son point
de vue ? Ou – si vous êtes sourd-aveugle – pouvez-vous établir une telle représentation de
votre propre expérience dans le monde qui vous entoure ?
Pour un jeune enfant , a-t-il une image mentale de la dimension de son monde tactile
(corporel, social), ou de sa dimension au-delà de son propre corps ? Cela peut-il être
représenté sur un schéma qui peut être signifiant pour les autres ?
Merci de nous envoyer toutes les réflexions, dessins, schémas, photos, ou vidéos qui peuvent
nous aider dans notre réflexion.
Le réseau Communication Tactile espère se réunir à nouveau au printemps.
Email : [email protected]
Slovaquie et Ukraine : Partenariat avec l’Ukraine !
Janka Sarisska et Maria Podhajecka racontent le début d’un intéressant partenariat par delà les
frontières
L’internat pour enfants sourds-aveugles de Cervenica en Slovaquie a élaboré un nouveau
projet avec l’internat pour enfants sourds d’Uzhgorod en Ukraine. Le titre en est : Partenariat
pour l’amélioration des services pour les sourds-aveugles en Ukraine. Les auteurs du projet
sont Maria Podhajecka de l’université de Prestov et Janka Sarisska, directrice de l’école pour
sourds-aveugles de Cervenica.
Le projet se développera :
• par l’échange d’informations et de méthodes pratiques et le transfert d’expérience. Son
objectif est d’améliorer les services pour les sourds-aveugles et leurs familles ainsi que
d’améliorer leur intégration sociale. Le travail de Slovaquie concernera tous les
sourds-aveugles, mais plus particulièrement les jeunes, les parents, les autorités locales
et gouvernementales etc. Une attention particulière sera apportée à l’égalité des
chances et des sexes pour les sourds-aveugles multihandicapés. L’objectif du projet est
aussi de créer une association de parents.
• par l’amélioration de l’expérience avec les sourds-aveugles, grâce à l’établissement de
liens avec les autres professionnels de la Communauté Européenne et des pays
d’Europe de l’Est et si possible de partout ailleurs. La viabilité du projet se
développera lorsque l’école pour sourds d’Uzhgorod appartiendra à un réseau
international s’occupant des problèmes des sourds-aveugles. Cela permettra à
l’institution de profiter de toute l’information et de toute l’expérience étrangères
existantes.
Nous avons commencé à réaliser ce projet en août. Lors de notre première visite en Ukraine,
nous avons constaté qu’il n’y avait vraiment aucun service pour les enfants et les adultes
sourds-aveugles. Nous avons préparé un séminaire sur le thème : Education et instruction des
enfants sourds-aveugles. Les participants étaient les professionnels de l’école pour sourds
d’Uzhgorod et des professionnels des écoles pour sourds et des écoles pour aveugles de la
région de Ruthenia en Ukraine. Il y avait aussi les parents des enfants sourds-aveugles, des
représentants des autorités locales et des professionnels travaillant avec des enfants, des
jeunes et des adultes multihandicapés.
Les interventions couvraient un large domaine, et comprenaient une introduction à la
surdicécité, la création de services, la famille et le travail avec des enfants multihandicapés.
Nous avons établi maintenant que :
• il y a en Ukraine un groupe de sourds-aveugles et de familles qui ont besoin de
services ;
• il serait utile de faire une étude en Ukraine pour déterminer combien il ya de sourdsaveugles ; et
• il faut que nous sachions comment ils vivent et de quels services ils ont besoin.
Bienvenue en Pologne !
Vacances européennes 2003.
Justina Korzeniewska, de l’Association pour le bien-être des sourds-aveugles en Pologne , nous donne juste un
aperçu des merveilleux moments que les participants ont passé dans ce pays accueillant.
Cette année les vacances pour les sourds-aveugles ont eu lieu du 16 au 23 août en Pologne.
Nous avons eu grand plaisir à inviter des sourds-aveugles des autres pays européens, comme
la Belgique, la République Tchèque, la Finlande, la France, la Hollande, L’Italie, la Russie, la
Suède et la Suisse. Il y avait 20 sourds-aveugles avec 21 guides-interprètes et en plus 16
sourds-aveugles de Pologne.
L’idée initiale était de donner une opportunité d’échange d’expériences personnelles et
professionnelles, de présenter des cultures et des personnes différentes, et aussi de profiter
d’activités de loisirs . Nous nous sommes orientés vers cela en organisant le séjour. Nous
voulions montrer à nos hôtes la culture et l’histoire polonaises. Nous avons donc proposé des
excursions vers les vieilles villes de Varsovie, Torun et Kolobrzeg avec des visites guidées.
Nous voulions aussi présenter l’art polonais traditionnel ( dans des ateliers) et la cuisine
polonaise typique.
L’intégralité de ce séjour 2003 a été consacrée aux loisirs actifs. Ceci comprenait des
promenades sur la plage, une visite au « Village indien & son petit zoo », des sports
nautiques, une visite au « musée des jardins », et même la conduite de véhicules militaires !
Conformément à l’objectif principal des vacances internationales pour les sourds-aveugles,
nous avons appris beaucoup de choses sur différents pays, cultures et nations. Nous avons
acquis ces connaissances par les contacts quotidiens et grâce à la « Soirée des nations »
préparée par chaque pays. La plus grosse surprise pour nous a été que nous avons aussi appris
beaucoup sur notre propre culture, notre pays et nos sourds-aveugles polonais ! La plupart ne
parlent pas très bien Anglais et n’ont pas beaucoup d’expérience des contacts internationaux.
Nous craignions qu’ils ne soient trop timides pour entrer en contact avec les invités étrangers.
Nous avons été très impressionnés quand ils ont demandé de prolonger les réunions avec le
groupe international ; ils étaient si ouverts et désireux de se faire de nouveaux amis d’autres
pays et d’autres langues. Nous avons aussi été surpris par la quantité de nouvelles
informations et expériences de notre pays que nous ont apportées les contacts avec les gens de
différents pays. Nous avons appris que notre pays est grand et qu’en traverser la moitié en une
journée peut être une grande aventure ( c’était un des points du programme). Nous avons
aussi changé d’avis sur la cuisine polonaise. En fait, ce n’était pas les plats les plus réputés qui
étaient les préférés de nos invités. Certains de nos plats de tous les jours ( comme la kasza)
étaient leurs préférés !
Et l’expérience professionnelle ? Nous avons observé beaucoup de styles de guidage
différents par les guides-interprètes des sourds-aveugles. Chaque accompagnant avait un haut
niveau de compétence professionnelle, et employait des méthodes similaires, mais avec un
style différent ! On peut dire que chaque pays a sa propre école de guides-interprètes. Une
autre grande découverte de ce séjour est de voir comme l’alphabet LORM est populaire
auprès des sourds-aveugles ! Certains participants l’ont appris en quelques jours en étant avec
d’autres qui le connaissaient bien.
Nous avons passé un merveilleux moment et nous souhaitons aux pays qui vont organiser des
vacances pour les sourds-aveugles à l ‘avenir beaucoup de bonnes journées et de moments
exceptionnels !
Justina Korzeniewska,
Association pour le bien-être des sourds-aveugles
ul. Konwiktorska 9
00 – 216 Varsovie
Pologne
Kazakhstan
par Timur Timirkhanov
Dans le dernier numéro, j’ai annoncé que la fondation kazakh « Meyrim » lançait son bulletin.
Il s’appelle « Gleam ». Si vous voulez le recevoir en format pdf, contactez-moi !
Je voudrais demander conseil aux lecteurs de DbI Review, car je voudrais trouver plus
d’informations sur la surdicécité et les sourds-aveugles. J’aimerais que l’on m’indique des
sources comme l’Internet et les listes de diffusion en Anglais. J’aimerais en particulier que
l’on m’indique de bons sites où je pourrais trouver les informations que je cherche.
[email protected]
Russie : « Espoir » au bout de l’Europe – « Omat » est créée !
par Irene Salomatina
Il y a une ville russe qui s’appelle Oufa tout au bout de l’Europe, au sud de l’Oural. Oufa est
la capitale de la République de Bachkirie. En avril 2003, grâce au travail des sourds-aveugles
Bachkirs et de leurs familles, une nouvelle association d’aide aux sourds-aveugles est née en
Russie. En Bachkir, elle s’appelle « Omat », ce qui signifie « Espoir ».
« Notre association a été créée par des parents d’enfant sourds-aveugles et des adultes sourdsaveugles" , dit Nina Urlova, directrice adjointe d’Omat. « Les gens qui ont connu la douleur,
l’ignorance et les tensions sont devenus les leaders de l’organisation . Ils connaissent les
problèmes des autres et savent dire les mots qui réconfortent ». Omat a été créée par 11
personnes : 3 parents d’enfants sourds-aveugles et 9 sourds-aveugles. La mère d’une fillette
sourde-aveugle – Svetlana Vavilova – est directrice de l’organisation.
Omat a défini 2 priorités pour le proche avenir. La première est d’identifier les sourdsaveugles dans la ville de Oufa et en République de Bachkirie et de créer une base de données,
et la seconde de créer des services médicaux pour les enfants sourds-aveugles.
En attendant, les sourds-aveugles et leurs familles ont célébré la fondation de l’association.
Une fête d’anniversaire a rassemblé les amis sourds, sourds-aveugles et aveugles , les
membres de leurs familles et les accompagnants. Les femmes ont préparé des gâteaux et les
hommes un programme de danses et de musique. Le champagne a coulé pour célébrer
l’événement... on a plaisanté : « ces gens peuvent-ils être sourds-aveugles ? Ils dansent et
chantent avec tant de bonheur ! »
Nous sommes heureux de dire que cet extraordinaire événement a eu lieu grâce à l’aide de
Sense International et de Usher Forum ( Russie). Il a été financé par CAF et DFID.
Philippines
par le Dr Yolanda Capulong
Le programme pour sourds-aveugles est basé à l’ école pour sourds des Philippines et c’est
l’un des programmes pour enfants sourds avec handicaps associés. L’école travaille sur le
programme scolaire pour y inclure un programme de transition afin de préparer les enfants à
leur vie en sortant de l’école.
Nous cherchons aussi à développer un groupe d’intervenants et à militer pour faire avancer la
cause des sourds-aveugles aux Philippines. Le programme Hilton Perkins International et
l’école Perkins pour les aveugles nous aident dans le domaine de la formation des éducateurs
et de l’information.
Ils ont un magnifique local que les enfants sourds-aveugles partagent avec les enfants sourds
et qui a été construit et équipé par la banque HSBC.
Cours de Langue des Signes pour les parents
Il y a plusieurs années que nous avons commencé à organiser des cours d’enseignement de la
Langue des Signes aux parents de sourds-aveugles. Les cours ont généralement lieu toutes les
semaines pendant l’année scolaire, et nous communiquons et nous amusons beaucoup. Ainsi,
les familles peuvent communiquer avec leurs enfants sourds-aveugles sans trop d’effort. En
même temps, les liens plus étroits s’établissent entre les familles. Nous encourageons les
familles à participer à ces « cours » spéciaux.
Espagne
APASCIDE Aragon, par Juan Carlos Garcia
L’Apascide Aragon a été fondée en 1996 pour apporter des ressources aux personnes,
familles, amis et communautés touchés par la surdicécité. Association de familles et amis de
sourds-aveugles, tous y sont les bienvenus pour participer aux efforts d’Apascide Aragon. Le
projet de l’association, intitulé « Projet pour l’intégration et le développement de la personne
sourde-aveugle », a non seulement pour but d’aider ceux d’Aragon, mais aussi de servir de
référence pour les associations établies dans d’autres régions d’Espagne. L’une des
principales initiatives du projet comprend la création d’un cours de formation professionnelle
et de formation continue pour ceux qui travaillent avec des sourds-aveugles. Apascide Aragon
cherche aussi à fournir une bibliothèque de ressources sur les possibilités thérapeutiques,
éducatives et médicales existantes en Espagne et au niveau international.
En outre, l’association a pour but de proposer aux personnes et à leurs familles des services de
conseil, une aide sur différents besoins de vie quotidienne et d’hébergement, et des activités
de rééducation et de loisirs utilisant les compétences tactiles et de communication. Un des
objectifs centraux de l’association est de fournir des médiateurs formés qui peuvent guider la
famille par des méthodes qui continuent l’éducation et l’intégration sociale de la personne
sourde-aveugle. En continuant à développer ses efforts, Apascide Aragon espère pouvoir
former spécialement des bénévoles dans la communauté pour travailler avec des sourdsaveugles.
Plus de 50 professionnels ont participé aux initiatives de l’association, et elle a des contacts
avec des organisations locales, régionales, nationales et internationales pour la surdicécité
ainsi qu’avec des associations pour les implants cochléaires.
Organisation publique, Apascide Aragon cherche actuellement à renforcer les bases
structurelle et économique de ses initiatives. Etant au stade du développement, l’association
apprécierait tout soutien ou conseil que les organisations similaires d’autres régions
d’Espagne ou du monde pourraient lui offrir.
Les Emails sont les bienvenus et peuvent être envoyés directement à l’association à l’adresse :
[email protected]
Amérique latine
par Graciela Ferioli
Célébration en Argentine : le 8 novembre 2003, l’institut Fatima de Buenos Aires a célébré
son 15e anniversaire. Le personnel et les familles ont fait des activités avec les enfants, les
familles et les amis. C’était un grand jour !
Nouveau CD en Espagnol ! Un nouveau CD est sorti, avec un contenu produit ou traduit en
Espagnol. Ce CD comporte des articles sur les sujets suivants : Programme scolaire,
Evaluation, Communication, Education sexuelle, Recherche, et autres. Il sera distribué aux
programmes dans toute l’Amérique latine pour fournir ders informations à jour aux
professionnels et aux parents qui s’intéressent au domaine de la surdicécité et de l’éducation
des multihandicapés. Ce CD a été réalisé avec l’aide du programme Hilton Perkins grâce à
une subvention de la fondation Conrad N.Hilton.
10e anniversaire : le 9 novembre 2003, c’était le 10e anniversaire de l’association argentine des
parents d’enfants sourds-aveugles. L’association l’a fêté par diverses activités et distractions.
Mrs Clara Berg, de l’association nationale des familles de sourds-aveugles des Etats-Unis,
était l’invitée d’honneur et animait la fête. Elle a fait une intervention sur « Qu’est-ce que les
parents de jeunes adultes sourds-aveugles veulent savoir sur leur avenir ? »
Inde
par le Dr Bushan Punani de BPA. ( Association des Aveugles)
Comme vous le savez, BPA et Spandan ont commencé à travailler ensemble après le terrible
tremblement de terre du 26 janvier 2001, pour fournir divers services aux gens du Kutch
district touchés par le tremblement de terre. Ces deux organisations ont décidé de créer une
unité permanente de rééducation appelée « Centre de rééducation de Kutch » fournissant des
services comme kinésithérapie, prothèses et autres services pour aider les personnes
handicapées de manière permanente.
Grâce aux nombreux donateurs, aux personnes qui nous ont soutenus, la construction de
l’immeuble est terminée, et tous les services ont commencé à travailler. Nous sommes fiers de
dire que la technologie utilisée au centre apportera des services de haute qualité aux victimes
du tremblement de terre.
Blind People’s Association
Jagdish Patel Chowk
Surdas Marg
Ahmedabad 380 015
India
Tel. : +91 79 630 3346
Fax : +91 79 630 0106
site web :www.bpaindia.org
Venezuela
par Maria Luz Neri de Troconis
SOCIEVEN Sourds-aveugles du Venezuela a été fondée en 1995 pour aider les sourdsaveugles et leurs familles ainsi que les multihandicapés qui pourraient bénéficier de ses
programmes. Les personnes auxquelles elle s’adresse connaissent tous de graves difficultés de
communication, et elle est consacrée principalement aux sourds-aveugles congénitaux.
SOCIEVEN travaille aussi avec le Centre pour sourds-aveugles ( CAIS) créé en 1995 par le
ministère de l’éducation, de la culture et des sports, et ORVES, l’organisation vénézuélienne
pour les sourds-aveugles âgés, également créée en 1995.
SOCIEVEN reçoit un soutien technique du programme international Hilton Perkins et un
soutien financier de la mairie de Chacao.
SOCIEVEN fait aussi partie de l’ULAC, Union d’Amérique Latine pour les Aveugles, et a
des liens avec ONCE, l’association des aveugles d’Espagne, et reçoit aussi une aide de la
mairie de Baruta.
Démographie : On estime qu’au Vénézuela, il y a environ 4000 enfants, adolescents et
adultes, qui ont une surdicécité congénitale ou acquise. Jusqu’ici on a localisé 300 sourdsaveugles. Depuis la création de SOCIEVEN il y a 7 ans, beaucoup a été fait pour faire avancer
la cause de la surdicécité, mais il reste encore beaucoup à faire.
L’état de l’économie du pays a un gros impact sur le travail de l’association.
Mission : « Construire , avec les sourds-aveugles et les multihandicapés, leurs familles, les
professionnels, les organisations nationalesd et internationales, et toute la communauté, la
place que les sourds-aveugles et les multihandicapés méritent dans la société vénézuélienne ,
en s’efforçant d’améliorer leur qualité de vie et celle de leurs familles ».
Canada : Etude démographique de la surdicécité
par Stan Monroe
La CDBRA ( association canadienne des sourds-aveugles et rubéoliques) et la CNSDB
(association nationale canadienne des sourds-aveugles) sont associées dans une étude de la
démographie et des services pour sourds-aveugles au Canada. Ce projet est financé par
Human Resources Development, Canada, et sera achevé en juin 2004. Le but en est de
produire un rapport qui sera essentiellement un annuaire des ressources contenant des
informatioins détaillées sur la démographie des sourds-aveugles au Canada, une liste des
services et ressources accessibles, des commentaires sur l’état actuel de ce handicap et
l’avenir. On est en train de localiser des assistants de recherche dans tout le Canada pour
recueillir des informations démographiques et pour conduire des réunions d’orientation. Une
importante composante de ce projet est la prise de conscience du public. Il y aura des actions
en direction des médias afin de faire connaître la surdicécité sur le plan national et de
favoriser l’avancée du projet dans la recherche sur le terrain.
Colombie : Travailler avec son cœur
De jeunes sourds-aveugles ont des vies bien remplies grâce à des bénévoles. Marcela Forero
nous parle d’un nouveau projet intéressant :
En Colombie le programme de bénévoles de Sense International-Amérique latine, créé pour
aider à la rééducation et répondre aux besoins des sourds-aveugles, se développe avec succès.
S’éveiller un jour avec le soleil sur son visage et ne pas pouvoir voir ou ressentir les
merveilleuses choses qui se passent autour de vous , c’est quelque chose qui peut ne pas être
facile à vivre. C’est pourquoi cent cinq bénévoles colombiens de diverses origines donnent
leur temps, leurs efforts et leurs compétences pour être les yeux et les oreilles de ceux qui, à
cause de coups du destin divers, sont privés de la possibilité de jouir de privilèges que
beaucoup d’entre nous considèrent comme acquis.
Mais quelle est la motivation qui pousse ces hommes et ces femmes qui, sans contrepartie
financière, donnent leur temps comme le ferait une mère, et sont là pour accompagner jour
après jour les petits pas en avant que font ces jeunes adultes pendant la rééducation ? La
réponse, quoique complexe, peut se trouver dans la partie fondamentale de l’être humain : le
cœur. C’est le moteur qui semble entraîner ces bénévoles ! Le pouvoir du cœur peut être
représenté par un sourire, un mot de gratitude, ou simplement le silence devant l’achèvement
d’une tâche ardue faite ensemble.
Grâce aux efforts infatigables de ces bénévoles, le Centre d’intégration des jeunes adultes
sourds-aveugles « Yolanda Rodriguez », a été ouvert officiellement le 22 mai 2003. Ce centre
est géré par l’association colombienne des sourds-aveugles ( SURCOE) avec l’aide de Sense
International (Amérique latine). Depuis le premier jour, ils se consacrent à l’intégration
sociale des sourds-aveugles et à leur autonomie. En outre, un groupe de 32 bénévoles
soutiennent le programme éducatif CELIVIA dans lequel ils contribuent au développement de
près de 20 enfants sourds-aveugles et multihandicapés.
L’union de ces cœurs a été le résultat du rêve de quelques personnes. Après avoir surmonté un
certain nombre de difficultés au départ, ils ont réussi à réunir diverses personnes – jeunes,
adultes, professionnels et femmes au foyer – et leur ont donné les connaissances et les outils
nécessaires pour mener à bien cette noble tâche. Sur les 180 candidats , 105 ont terminé la
formation avec succès. Ils ont reçu la qualification convoitée ( premier niveau ) en février et le
9 août de cette année. Cela les encouragera à aller vers un monde spécial habité par des gens
qui pourrons profiter de leur travail.
Maintenant, le groupe s’est renforcé grâce aux graines semées dans divers comités et projets,
qui ont servi non seulement à mener notre barque efficacement, mais aussi à acquérir les
ressources humaines nécessaires dans un pays où la population et la communauté
internationale réclament le changement.
Et parce que les bonnes choses méritent qu’on les imite, une autre initiative a été lancée pour
attirer de nouvelles recrues souhaitant contribuer à la construction de notre continent, et aussi
souhaitant défendre les droits des enfants, des jeunes et des adultes sourds-aveugles dans
d’autres institutions de Colombie. Bientôt, ce centre repoussera les frontières lorsque le Pérou
et le Brésil le rejoindront. On envisage que cette nouvelle collaboration adopte cette nouvelle
façon de travailler simplement avec des personnes qui s’engagent de tout leur cœur à
travailler au profit des autres, en oubliant les différences ou les limites qui peuvent exister
entre êtres humains, et dans l’unité, surmontent toutes les difficultés qui submergent
actuellement l’Amérique latine.
Pour tout renseignement complémentaire, contacter Marcela Forero, Development Manager,
Sense International ( Amérique latine), à : [email protected]
Slovaquie : Foyer pour adultes sourds-aveugles en Slovaquie
par Peter Fasnung, Président de l’Association des parents et amis des enfants sourds-aveugles
en Slovaquie
Il n’y a rien pour assumer la prise en charge complexe que nécessitent les sourds-aveugles
adultes en Slovaquie. Le type de prise en charge dont nous parlons inclut l’éducation des
enfants sourds-aveugles. Les résultats de 10 ans de travail éducatif avec les enfants sourdsaveugles à Cervenica prouvent qu’ils peuvent être éduqués comme les autres. Actuellement, il
y a 12 élèves à l’école.
En 1988, l’Association des parents et amis des enfants sourds-aveugles en Slovaquie a été
créée. L’une de ses priorités dès le départ était de créer des conditions de vie dignes pour les
sourds-aveugles devenant adultes.
Maintenant, l’école donne à nos enfants un bon niveau d’éducation, mais personne n’a résolu
le problème de ce qui arrivera lorsqu’ils atteindront 18 ans. La grande question , c’est où aller
après l’école. Les sourds-aveugles adultes ont deux possibilités – vivre avec leurs parents ou
vivre dans les énormes foyers du ministère des affaires sociales en Slovaquie. Les deux sont
insatisfaisantes, parce que les enfants vont perdre les connaissances et les compétences
acquises à l’école à cause du manque d’activités intéressantes. Nous savons que nos enfants
continueront à avoir besoin d’un soutien pour la communication, sinon il y aura des
problèmes. Nous ne voulons pas permettre que cela arrive !
En 2001, en coopération avec l’association de parents et l ‘école de Cervenica, un projet pilote
a été créé, conçu pour établir un programme de soutien pour la vie dans la communauté des
adultes sourds-aveugles et multihandicapés lorsqu’ils quittent l’école. Une assistance sera
apportée à chaque personne sourde-aveugles afin qu’elle puisse utiliser les services de la
communauté pour assurer un développement maximum de ses compétences d’autonomie , de
manière à pouvoir vivre sa vie de membre à part entière de la communauté. Toutes les parties
de leur logement seront adaptées aux besoins de ces personnes et ils auront une assistance
totale ou partielle selon leur degré de handicap.
Je suis donc heureux de pouvoir dire que nous progressons ! Nous en sommes très heureux
mais nous n’avions aucune idée de la quantité d’efforts et de travail qu’il fallait pour réaliser
cette excellente idée ! Nous avons commencé par chercher une maison qui convenait et nous
avons trouvé ! c’est une grande maison avec un jardin qui peut loger 6 à 10 personnes.
Le plus difficile , c’est de trouver l’argent pour acheter la maison. Malgré un gros effort de
tous les intéressés, nous n’avons pas pu réunir toute la somme. Nous cherchons encore 25000
Euros.
L’association de parents et l’école coopèrent étroitement avec l’Union des aveugles et
malvoyants de Kosice et les autorités locales. Nos partenaires étrangers sont le programme
Hilton/Perkins International , Sencse International et DbI.
Nous en sommes au début de la réalisation de notre projet, mais je crois que nous réussirons
parce que nous sommes déterminés à créer les conditions d’une belle vie et du développement
de l’éducation de tous nos enfants sourds-aveugles en Slovakie.
Nouvelle Zélande
Bonne nouvelle de Nouvelle Zélande ! Jan Scahill, membre fondateur de Deafblind NZ a été
décoré du Queen’s Service Order à l’occasion de l’anniversaire de la Reine. Seules quelques
personnes reçoivent une telle distinction chaque année, et celle-ci était bien méritée. Jan
publie le magazine SeeHear ! qui donne des nouvelles des nombreuses activités en Nouvelle
Zélande et est distribué par Deafblind NZ.
Il y a des rencontres dans toute la Nouvelle Zélande . Les sourds-aveugles et les déficients
visuels/auditifs se rencontrent pour des sorties comportant discussions, conférences et
excursions. Rendez-vous sur le site web !
www.deafblind.org.nz
Les sourds-aveugles européens créent leur propre union !
Le Danemark a accueilli 32 sourds-aveugles de 18 pays d’Europe en octobre 2003 pour la
tenue de l’assemblée fondatrice de l’Union européenne des sourds-aveugles - EDbU - . Cet
événement a eu lieu au Centre de formation de l’Association danoise des aveugles à
Fredericia.
Tout a commencé en 1999 lorsque les associations de sourds-aveugles nordiques ont eu l’idée
de fonder une union, et avec le président danois, Ové Bejsnap à leur tête, ils ont travaillé à ce
projet depuis cette date. Ils ont élaboré ensemble la constitution de l’EDbU.
Le but de l’union est d’améliorer les conditions pour les sourds-aveugles dans toute l’Europe.
A présent, les sourds-aveugles ont des services différents dans chaque pays. Dans certains
pays, les sourds-aveugles n’ont pas leur propre association, mais adhèrent soit à une
association de sourds ou d’aveugles ou à des organisations dirigées par des professionnels,
plutôt que par les sourds-aveugles eux-mêmes. Cela signifie que les sourds-aveugles ne
participent pas au processus de décision sur leurs propres besoins.
Naturellement, il est difficile pour les sourds-aveugles de se faire entendre et donc, il est aussi
difficile pour eux de trouver de l’argent pour leurs activités. Par exemple, les sourds-aveugles
de plusieurs pays n’ont pas pu assister à la réunion historique au Danemark, soit parce qu’ils
n’avaient pas l’argent pour le voyage, soit parce qu’ils ne pouvaient pas avoir d’interprètes ou
d’accompagnants.
Les sourds-aveugles de Bulgarie, Turquie et Pays-Bas entre autres, n’ont pas pu y participer,
même s’ils soutiennent la fondation de l’EDbU.
Réalisations danoises ! Au Danemark, les sourds-aveugles ont la possibilité d’avoir un
assistant personnel pour les aider dans les choses pratiques qui sont difficiles à faire pour eux.
Aux dernières nouvelles, un projet pilote fournissant des services d’interprétariat gratuits aux
sourds-aveugles dans des occasions telles que réunions de famille et réunions à l’école, va
devenir permanent.
La législation sur l’aide aux sourds-aveugles est très différente d’un pays à l’autre, et grâce à
la nouvelle union, les sourds-aveugles devraient pouvoir influencer les politiciens et améliorer
leurs conditions.
Audit des services
L’une des premières tâches de l’Union européenne des sourds-aveugles sera d’avoir une idée
générale des services existants dans chaque pays.
Après une première assemblée aussi réussie, l’EDbU a pris un bon départ !
Prix International Helen Keller 2004
Attribué à la meilleure œuvre d’art présentée sur n’importe quel support, sur le thème
de la surdicécité
Sense Scotland invite les artistes travaillant sur tout support à présenter leurs œuvres pour le
prix artistique international Helen Keller 2004. Le concours est ouvert à tout artiste, le seul
critère étant que l’œuvre présentée doit être sur le thème de la surdicécité. Un jury
indépendant décidera de l’attribution et l’identité des artistes ne sera pas divulguée avant que
la décision du jury ne soit prise.
Le vainqueur du prix artistique international Helen Keller 2004 recevra un trophée et un
chèque de 1000 Livres. Deux mentions spéciales du jury recevront chacune un certificat et un
chèque de 200 Livres. Il pourra y avoir d’autres mentions à la discrétion des juges.
Comment s’inscrire :
Les artistes souhaitant présenter une œuvre doivent remplir un formulaire d’inscription et le
renvoyer à Sense Scotland.
Vous pouvez également vous inscrire en ligne sur www.sensescotland.org.uk/helenkeller
• La date limite d’inscription est le 30 janvier 2004
• Sense Scotland doit recevoir l’œuvre d’art achevée pour le 30 juillet 2004.
• Toutes les œuvres doivent être envoyées à :
Sense Scotland, 5th Floor
45 Finnieston Street
Glasgow G3 8JU
Pour les formulaires d’inscription ou pour avoir plus de détails sur le prix, contactez :
Lindsay Mitchell
Arts Development Officer
Téléphone : 0141 564 2444
Email : [email protected]
Pour d’autres informations/images, contactez
Graeme Thomson
Communications Officer
Email : [email protected]
Site Web : www.sensescotland.org.uk
« Les meilleures choses du monde et les plus belles ne peuvent pas se voir ni se toucher. Il
faut les sentir avec son cœur »
Helen Keller
Première annonce
5e Séminaire européen du Réseau Surdicécité Acquise
« Attentes, opportunités et possibilités »
Exploration des relations entre les gens dans le monde de la surdicécité acquise
6-10 octobre 2004 à Londres, Royaume-Uni
Thème : Ce séminaire examinera les relations entre les gens dans le monde de la surdicécité
acquise. Nous étudierons les moyens d’améliorer le services pour les personnes devenues
sourdes-aveugles.
Dans ce cadre, nous parlerons des attentes des sourds-aveugles, quelles opportunités peuvent
être créées et comment, ensemble, nous pouvons transformer les possibilités en réalités.
Le réseau surdicécité acquise : le réseau surdicécité acquise est reconnu par DbI et a été
établi en 1989. Son but est de créer et d’aider un réseau de personnes impliquées dans le
monde de la surdicécité acquise. Pour cette raison, un séminaire sur la « surdicécité acquise »
s’est tenu tous les 2 ans dans un pays d’Europe différent depuis 1994.
Sense : Sense est l’association nationale pour les sourds-aveugles qui aide les personnes qui
ont à la fois des problèmes d’audition et des problèmes de vision. Sense offre une large
gamme d’aides et de services dans tout le Royaume-Uni pour aider les sourds-aveugles de
tous âges à réaliser leur potentiel. Ceci inclut les conseils, l’aide et l’information pour les
personnes qui perdent l’ouïe et la vue à un âge avancé.
Le programme complet du séminaire et le formulaire d’inscription seront disponibles en
avril 2004.
Sense East
72 Church Street
Market Deeping
Peterborough
Cambs, PE6 8AL, UK
Pour avoir ces informations sous une autre forme ou des renseignements complémentaires,
veuillez contacter Tracey Cook : [email protected]
Conférence NUD ( Centre nordique de formation du personnel des services pour
sourds-aveugles)
Développement de la communication chez les enfants sourds-aveugles
congénitaux implantés
8 – 11 septembre
Cette conférence est organisée pour présenter et discuter les connaissances théoriques et
l’expérience sur le développement de la communication chez les enfants sourds-aveugles
congénitaux qui ont des implants cochléaires.
Le public visé est le personnel des programmes pré-scolaires et scolaires, ainsi que les
directeurs et les consultants.
Pour avoir des renseignements détaillés, contacter :
NUD
Slotsgade 8, DK-9330, Dronninglund, Denmark
[email protected]
www.nud.dk
Stages NUD
Rééducation de base pour les personnes devenues sourdes-aveugles
1 – 6 mars 2004
Ce stage de formation apportera des connaissances sur la combinaison d’une perte auditive et
d’une perte visuelle sévères et ses conséquences pour la communication d’une personne, son
accès à l’information , son orientation et sa mobilité. Ce stage est destiné à des personnes
travaillant dans des services au contact direct et comportera divers exercices de simulation et
des exemples concrets.
Les enfants déficients auditifs et visuels dans les programmes pré-scolaires et scolaires
12 - 15 mai
Cette conférence présentera et discutera des informations sur la façon d’adapter la situation
d’apprentissage aux enfants en établissement pré-scolaire et scolaire qui deviennent sourdsaveugles. Le public visé est le personnel des écoles et des écoles maternelles, ainsi que leurs
directeurs.
2e Conférence européenne des familles
Slettestrand, Nord Jutland, Danemark
20 – 26 juin 2004
Rencontre des familles : « Listen to me 2 au Danemark »
Communication par la culture danoise et la nature
Les réseaux Culture nordique et EdbN, ainsi que Sense International et le programme
Hilton/Perkins ont le plaisir de vous inviter à un nouveau rassemblement international des
familles.
La conférence s’adresse aux parents et à leurs enfants des pays d’Europe de l’ouest, d’Europe
centrale et d’Europe de l’est.
Comme les autres conférences dans le passé, cette conférence permettra aux parents de
discuter et d’échanger des expériences et des informations sur une large gamme de sujets
concernant la vie de la famille. Le comité d’organisation scientifique est composé de :
Lone Poggioni ( DK)
Gill Morbey (UK)
Ursula Heinemann ( A)
Klaus Vilhelmsen (DK)
Preben Gundersen ( DK)
William Green (I)
Frank Ulmer ( DK)
Ricard Lopez (E).
Ce groupe est en train de finaliser le programme, qui promet d’être une intéressante base de
discussion, et fait suite aux idées qui ont émergé de la rencontre des familles l ‘an dernier en
Italie. Le groupe cherche aussi un nouveau logo pour représenter le thème « Listen to me »
car cet événement doit avoir lieu tous les 2 ans.
Dates
La date d’arrivée est fixée au 20 juin et la date de départ au 26 juin 2004.
Lieu
Le centre de vacances de Slettstrand est situé dans un bel endroit du Jutland et à seulement
250 m. de la mer. Pour y arriver, passer par Aalborg, facilement accessible en train, en avion
ou en voiture.
Le centre offre une large gamme d’activités pour tous les goûts. L’hébergement peut être en
chambres pour jusqu’à 4 – 5 personnes avec vue sur la mer. Il y a des aires de jeux pour les
enfants. Pour plus de détails sur le centre, aller à : www.slettestrand.dk
Participants
Pour l’inscription, une « famille » comporte jusqu’à 4 membres : les parents, leur enfant
déficient sensoriel et un accompagnant de leur choix.
Grandes lignes du programme
En fait le programme comportera de nombreuses parties :
• réunions de parents et conférences
• pendant ces réunions, les enfants et accompagnants pourront participer à des activités
artistiques/musicales conçues pour eux dirigées par des artistes expérimentés dans des
domaines comme la sculpture, la musique et la danse, le théâtre, ou l’artisanat, et
autres selon les besoins et la demande.
• Programme pour les frères et soeurs
• Visites des services pour enfants et adultes sourds-aveugles.
Il y aura du temps pour des excursions touristiques, des activités artistiques, ou juste pour
faire une pause et se relaxer tous ensemble.
Les excursions peuvent inclure shopping, promenades en bateau, etc.
Coût
Le Comité d’organisation examine actuellement les possibilités de financement afin que le
prix soit accessible pour tous et pour permettre la participation de familles des pays d’Europe
centrale et d’Europe de l’est.
Pour plus d’informations, pour proposer un logo ou pour signaler que vous êtes intéressés,
contactez dès que possible :
Lone Poggioni
[email protected]
Après la 13e conférence mondiale de Deafblind International
Les Canadiens réfléchissent à leur succès !
par Stan Monroe
La 13e conférence mondiale de DbI a été une grande réussite. Les organisateurs de la
conférence étaient ravis d’accueillir 557 délégués de 48 pays au Delta Meadowvale Hotel à
Mississauga, en Ontario, du 5 au 10 août 2003. C’était la première fois en deux décennies que
l’Amérique du Nord accueillait cet événement international , et la première fois au Canada.
Le thème de la conférence était : « La communication est la clé pour ouvrir les portes du
monde aux personnes sourdes-aveugles »
IL y a eu tant d’activités dans la semaine qu’il est difficile de les décrire toutes en un petit
article. Voici juste quelques uns des meilleurs moments pour ceux qui n’y assistaient pas :
L’ouverture de la conférence a été mémorable ; elle a commencé par l’hymne national dans
les deux langues officielles du Canada, l’Anglais et le Français, suivi par la cérémonie des
drapeaux, avec pour chaque pays un drapeau et un porteur de drapeau, rappelant les jeux
olympiques.
Les délégués ont été accueillis par Hazel MacCaillion, maire de Mississauga, ONtario.
On a rendu honneur aux membres fondateurs de l’association canadienne CDBRA et ceux qui
étaient présents ont reçu un diplôme.
Le livre « Perceptions de lumière – Canada », un document photographique sur des Canadiens
sourds-aveugles produit par Natalie Schonfeld a été lancé et Natalie a fait une présentation en
vidéo d’une partie du contenu du livre.
Après la cérémonie d’ouverture, les délégués se sont vu offrir une quantité de spécialités du
Canada pour une rencontre réussie et une belle réception !
Séances plénières
« La communication joue un rôle crucial pour ouvrir les portes aux sourds-aveugles dans la
vie quotidienne » a déclaré Michael T.Collins , le président, dans son discours d’ouverture de
la première séance plénière. « Cette conférence nous donne l’opportunité d’encourager la
coopération, d’améliorer nos connaissances et d’ouvrir les portes du futur aux sourdsaveugles du monde entier ». La séance plénière de Michael intitulée « Célébration de la
communication dans le monde », incluait des conférenciers et de courts films de Slovaquie,
Costa Rica, Inde, Kenya et Canada montrant les progrès réalisés dans la prestation de services
aux personnes sourdes-aveugles dans tous les coins du monde.
Grands moments
La collaboration des sections de la CDBRA de Colombie britannique et du Nouveau
Brunswick a donné une rencontre des familles très réussie un soir. Les parents et frères et
sœurs du Canada, Etats-Unis, Angleterre, Pays de Galles, Inde, Pays Bas, Espagne, Brésil et
Argentine, ont pu se rencontrer avec rafraîchissements et musique.
Un autre grand moment a été lorsque Stephen Lewis a parlé de la « Lutte mondiale contre la
maladie ; L’impact des services de qualité ». M.Lewis est l’ancien ambassadeur du Canada
aux Nations Unies et il est actuellement envoyé des Nations Unies pour le sida en Afrique. Il
a parlé de la nécessité pour les organisations de défendre les droits et les besoins des sourdsaveugles dans le monde entier, en particulier parce que la surdicécité, étant un handicap rare,
ne reçoit souvent pas l’attention qu’elle exige.
Ateliers
Les délégués à la conférence ont pu assister à 130 ateliers, 32 séances affichage, 21
expositions sur des programmes, de nombreuses expositions commerciales, des consultations
d’experts et des expositions d’artistes sourds-aveugles.
Des enregistrements audio et vidéo des sessions ont été réalisés et sont en vente sur le site :
www.cmcgc.com/030806
Les conférenciers venaient des pays en voie de développement et des pays développés,
chacun apportant sa propre expertise culturelle unique. Parmi eux le Dr Jude Nicholas, de
Norvège, qui est un grand chercheur en neurophysiologie liée à la surdicécité, en particulier
sur le syndrome de la rubéole congénitale.
Détente
Les participants à la conférence ont pu se détendre et choisir entre trois excursions : les chutes
du Niagara, Toronto ou une soirée théâtre des Famous People Players, une compagnie
théâtrale qui s’est produite dans le monde entier et se compose de beaucoup de personnes
handicapées. D’après ce qu’on a entendu le lendemain, tous ont passé un bon moment.
Lors du banquet de clôture, deux Canadiens ont reçu de prestigieuses distinctions. Cherry
Bulmer a reçu la Médaille Ann Sullivan pour ses nombreuses années de bénévolat au conseil
d’administration national de la CDBRA, comme co-auteur de « WINGS : modèle de vie
intégrée », un livre sur sa fille adulte, sourde-aveugle de naissance, et comme rédacteur en
chef de Intervention, le bulletin de la CDBRA, depuis longtemps. Stan Munroe a reçu le
Distinguished Service Award pour ses nombreuses années de présidence de la CDBRA, et
comme chercheur responsable de deux projets – Manifestations tardives de la rubéole
congénitale, et Résultats d’un recensement volontaire des personnes sourdes-aveugles, 19992001.
Bonjour de John et Jacquie McInnes !
Nous venons juste de recevoir DbI Review, Talking Sense et Intervention, et nous les avons
rapidement parcourus tous les trois. C’est tellement intéressant de pouvoir se tenir au courant
de toutes les choses formidables qui se font dans le monde. Nous allons passer de nombreuses
heures à lire et imaginer dans nos cœurs et dans nos têtes comment ce serait de pouvoir
voyager et de partager ces événements avec chacun de vous. Merci à vous tous qui prenez le
temps de d’envoyer des nouvelles. C’est une manière « d’être concerné et de partager », qui
remonte le moral quand les choses sont difficiles et donne à tous l’occasion de se sentir
heureux de ce qu’ils font de bien.
Nous n’avons pas pu assister à la dernière conférence mondiale, mais nous savons de source
sûre qu’elle a permis à beaucoup de reprendre des forces pour rentrer chez eux et continuer le
combat.
Toutes nos amitiés et notre admiration à vous tous qui relevez le défi pour garantir que les
sourds-aveugles de votre partie du monde aient une chance de réaliser leur potentiel.
Merci de prendre le temps d’être concernés et de partager !
Vivre avec un syndrome de CHARGE
Les Dr. Jan van Dijk et Arno de Kort ont sorti un CDRom intitulé « Vivre avec CHARGE »
qui donne des informations et des idées sur l’évaluation et examine, grâce à une gamme
d’étude de cas, certains comportements à problèmes que ces enfants peuvent avoir.
Le lecteur/spectateur peut naviguer à son rythme et peut voir des clips des enfants, de leurs
éducateurs et de leurs familles. Le CDRom fournit un mini didacticiel sur le développement
des compétences d’observation – si important pour aider des enfants avec des besoins
complexes comme ceux que nous voyons ici.
Des questions sont posées au lecteur ce qui garantit que les points clé sont saisis et assimilés.
Les enfants très différents montrés ici font que ce CDRom est très intéressant et aussi
représentatif que possible lorsque tous les enfants sont des cas uniques.
En plus des études de cas, il y a une bonne partie de texte et de vidéo complémentaire pour
ceux qui veulent approfondir la question et développer leurs connaissances.
Pour en commander un exemplaire, Email : [email protected]
Nouvelles du Comité de Direction
Le Comité de Direction s’est réuni le 4 août 2003 à la 13e conférence mondiale à Mississauga,
Canada. Beaucoup de points ont été discutés, dont les détails de la conférence européenne à
Cervenica, Slovaquie en août 2005, et le lieu possible de la prochaine conférence mondiale en
2007, qui sera décidé par vote du Conseil.
L’assemblée générale s’est aussi réunie pendant la conférence et a ratifié les modifications de
statuts, dont quelques ajouts aux distinctions honorifiques DbI Awards et la désignation de
deux vice-présidents, dont l’un devra être extérieur à l’Europe et aux Etats-Unis.
Mike Collins a quitté la présidence, après avoir dirigé l’organisation avec succès pendant les 4
dernières années. DbI a participé à beaucoup d’événements importants et d’activités pendant
cette période. Nous remercions tous Mike de sa formidable contribution et de son engagement
et espérons qu’il continuera à s’impliquer dans DbI en tant que dernier président.
Nouveaux responsables et membres du conseil
William Green a été élu président de DbI et Bernadette Kappen et Graciela Ferioli viceprésidentes. En plus de ces changements, Richard Hawkes, Anny Koppen et Ton Visser ont
été nommés membres du Comité de Direction et Malcolm Matthews continue comme
responsable de l’information coopté.
William a déclaré qu’il était honoré d’être élu président de DbI et d’être à la tête d’une
si merveilleuse organisation internationale. Il a dit qu’il s’efforcerait de poursuivre les
objectifs de DbI. Pour l’avenir, il a insisté sur l’importance du planning stratégique, et sur le
développement et l’extension des réseaux de DbI comme but pour son mandat.
Le nouveau Conseil s’est aussi réuni lors de la conférence au Canada. Les nouveaux
membres du Conseil sont :
William Green ( Italie)
Bernadette Kappen ( Etats-Unis)
Graciela Ferioli ( Argentine)
Ton Visser ( Hollande)
Richard Hawkes ( Royaume-Uni)
Michael Collins ( Etats-Unis)
Dominique Spriet ( France)
Wolfgang Angermann ( Allemagne)
Rossano Bartoli ( Italie)
Daniel Alvarez Reyes ( Espagne)
Sergei Sorokin ( Suède)
Tony Best ( Royaume-Uni)
Barbara Mason ( Etats-UNis)
Celestine Hare (Australie)
Stan Monroe ( Canada)
Anny Koppen ( Danemark)
Bushan Punani ( Inde)
Koh Poh Kwang ( Singapour)
Gill Morbet (Royaume-Uni)
Ges Roulstone (Royaume-Uni)
Jacques Souriau ( France)
Ricard Lopez (Espagne)
Carol Brill-Doran ( Irlande)
Mary Guest ( Royaume-Uni)
Lone Poggioni ( Danemark).
Conférence mondiale 2007 – Annonce du pays retenu !
Nous avons le plaisir d’annoncer que la prochaine conférence mondiale aura lieu en Australie.
Les détails complémentaires seront donnés l’année prochaine.
Si vous souhaitez avoir la totalité ou une partie des minutes de la conférence ou les
modifications des statuts, veuillez nous contacter à :
[email protected]
13e conférence mondiale
C’était une conférence très réussie et très agréable et , au nom de DbI, nous remercions Stan
Monroe, Linda Mamer et le personnel de l’Association canadienne des sourds-aveugles et
rubéoliques ( CDBRA) pour leur fantastique travail d’organisation de cette conférence. 561
personnes représentant 48 pays ont assisté à la conférence cette année.
A la conférence, DbI a créé une nouvelle distinction pour les personnes qui ont attribué une
contribution exceptionnelle dans notre domaine durant toute leur vie. La première
récipiendaire a été Peggy Freeman, Officier de l’ordre de l’Empire Britannique. C’est un
honneur bien mérité pour Peggy, pour des années de grandes réalisations et contributions au
domaine de la surdicécité.
La distinction du Distinguished Service Award a été attribuée à Mary Guest ( Royaume Uni),
Stan Monroe ( Canada) et Inger Rodbroe ( Danemark).
Les principaux événements de DbI pendant les 4 prochaines années seront :
2004
Conférence des familles au Danemark en juin organisée par le Réseau culture nordique
Conférence du Réseau Surdicécité acquise à Londres en octobre
Conférence de DbI Asie
2005
Conférence européenne de DbI en Slovaquie ( août)
2007
Conférence mondiale de DbI en Australie
Mise à jour des adhésions
DbI remercie les grandes et les petites sociétés-membres de continuer à la soutenir. Nous
encourageons fortement les adhésions individuelles afin de contribuer à notre communauté
mondiale, et de l’élargir, dans le domaine de la surdicécité.
Nous avons actuellement 611 membres de 78 pays enregistrés dans notre base de données. Il
est très important que tous les membres renouvellent leur adhésion pour cette année car nous
allons mettre à jour notre base de données et vos coordonnées en seront supprimées si nous
n’avons pas de vos nouvelles d’ici la fin de l’année. Si vous avez des questions , n’hésitez pas
à nous contacter sur [email protected]
Site web de DbI
Pour avoir les dernières nouvelles et pour tout renseignement sur DbI, allez sur
www.deafblindinternational.org. Nous accueillons volontiers les nouvelles propositions pour
le site web, donc si vous voulez envoyer une contribution ou annoncer un événement ou faire
part d’une réussite, envoyez les renseignements à Malcolm Matthews à
[email protected]
Secrétariat de DbI :
si vous avez des questions sur DbI, envoyez-les à [email protected]
Dietrich Bunck
C’est avec une profonde tristesse que je dois vous faire part du décès de notre ami et collègue,
directeur du service éducatif du Centre allemand de rééducation des sourds-aveugles de
Hanovre ( Allemagne), Dietrich Bunck, survenu le 30 septembre 2003.
Nous sommes bouleversés par sa mort soudaine.
Dietrich Bunck a été l’un des grands éducateurs de notre temps dans le domaine de la
surdicécité. Ses conseils et son expertise étaient recherchés dans notre pays comme à
l’étranger. Son énergie stimulante, sa façon d’aller à l’essentiel, et ses dons d’organisation ont
fait de lui un membre très apprécié de beaucoup de groupes, commissions et conseils de
direction.
En plus de ses nombreuses autres activités au plan international, il a été pendant de
nombreuses années le représentant de notre centre de rééducation à Deafblind International et
dans le Réseau sourd-aveugle européen, et était l’un des auteurs des statuts. Il faisait partie
des initiateurs du groupe d’études sur le syndrome d’Usher, et a pris part à la préparation et à
l’organisation de nombreux conférences et séminaires internationaux.
A la 5e conférence européenne de DbI en juillet 2001, Dietrich Bunck a reçu le DbI
Distinguished Service Award en reconnaissance de sa contribution exceptionnelle aux
services pour les sourds-aveugles.
Nous nous souviendrons toujours de Dietrich Bunck avec profond respect et gratitude ; ses
idées et concepts généraux resteront vivants dans notre travail.
Wolfgang Angermann
Directeur
Deutsches Taubblindenwerk gGmbH
Albert-Schweitzer-Hof 27
D-30559 Hannover
[email protected]