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Association de la Suisse Romande
et Italienne contre les Myopathies
Journal de l’Association de la Suisse Romande
et Italienne contre les Myopathies ASRIM
No 1 – 2008
Editorial
>
2008 commence avec optimisme
pour les maladies neuromusculaires!
I
Thierry Kuntzer
2
l y a d’abord la bonne nouvelle d’un Téléthon
Action Suisse dont les 20 ans d’efforts ont été à
nouveau récompensés lors de la collecte du 8 décembre dernier.
Mais il y a aussi une autre nouvelle pratique intéressante. Les efforts de nouvelles orientations de
notre comité vont se concrétiser cette année pour
offrir aux membres une restructuration complète
des consultations neuromusculaires au CHUV de
Lausanne. En effet, ces consultations vont devenir
pluridisciplinaires, principe ayant été accepté à
fin 2007 par la direction des hospices du CHUV.
Cette restructuration va permettre d’offrir des
prestations nouvelles aux membres, qui dépassent
les soins médicaux traditionnels; changements de
forme, mais aussi de structure sans le délai d’attente d’autres consultations. Il y aura la volonté
d’apporter des aides plus directes aux membres,
qu’elles soient techniques dans le cadre d’aides
aux déplacements ou à l’organisation pratique de
la maison ou dans le cadre d’aide de réorientation
personnelle ou professionnelle. Dorénavant, il y
aura « étoffement de l’offre » comme l’on dit mais
le principe du médecin référent est conservé au
sein de l’équipe adulte et enfant pour coordonner
toutes les actions; il va rester l’interlocuteur privilégié des familles pour établir un planning et rédiger une synthèse. Nous aurons donc l’occasion
d’en reparler très bientôt.
Ce développement va dans le même sens que
les restructurations observées autour de nous en
Europe, notamment par l’European Neuromuscular Center qui suscite des collaborations européennes en matière de recherche des maladies neuro-
Impressum
Editeur :
Association de
la Suisse Romande et Italienne
contre les Myopathies (ASRIM)
Photos 1re et dernière page:
Glacier de l’Aletsch, Suisse,
Anne-Katrin Grossenbacher
Chemin de la Traverse 12
Case postale 179
CH-1170 Aubonne
Téléphone 021 808 74 11
Téléfax 021 808 81 11
E-mail [email protected]
CCP 10-15136-6
Site internet www.asrim.ch
Rédaction : ASRIM
musculaires, à travers des workshops
et des consortiums. Ces derniers mois,
l’ENMC a mis l’accent pour les années à
venir sur la mise en place d’une recherche dont l’objectif principal est centré
sur les thérapies et les essais thérapeutiques qui directement ou non améliorent la prise en charge des maladies
neuromusculaires.
Cela bouge donc, comme avec les
bonnes résolutions du début d’année !
Bonne année 2008 !
Thierry Kuntzer, Lausanne
Graphisme et conception :
Claude Sansonnens
Fondation Battenberg, 2504 Bienne
Impression : Anderegg Graphic,
Bienne
Publication : 4 fois par année
Tirage : 1000 exemplaires
Diffusion : Tous les membres ASRIM
Votre
rubrique
>
Entre Nous, notre journal à tous
V
ous l’avez constaté, notre journal a fait peau neuve. Nous
l’avons voulu plus moderne, plus direct. Pour atteindre
pleinement ce but, nous avons besoin de vous !
Nous voulons qu’il reflète ce que vous êtes, ce que vous
vivez, ce que vous souhaitez ou ce que vous regrettez. Nous
aimerions que vous y trouviez votre place. Celui-ci peut revêtir
des formes très différentes: courrier des lecteurs, petites annonces de matériel à vendre ou à prêter. Cela peut aussi être un
témoignage, le compte-rendu d’un voyage réussi ou complètement raté, des trocs de trucs (toutes les petites et ingénieuses
astuces qui vous ont simplifié la vie et qui pourraient rendre
service à bien d’autres). Bien sûr, la liste n’est pas exhaustive.
Pour vous y aider, nous vous communiquons les dates
auxquelles les textes doivent être remis au secrétariat: 12 mai
2008, 1er septembre 2008 et 3 novembre 2008. Il faut compter
un bon mois entre l’envoi des textes et la parution du journal.
Merci à tous !
Paulette Wyss
Appel à nos membres
Animez notre journée d’information du mois d’octobre!
Nous cherchons des personnes qui aimeraient partager leurs recits de vacances,
voyages ou camps, lors de notre journee d’information du 25 octobre 2008,
La matinée sera a votre disposition pour une brève présentation, agrémentée de vos photos
ou films de voyages.
En cas d’intérêt, merci de nous contacter au secrétariat de l’ASRIM.
Chère Myasthénie
C
omme un vieux couple, voilà plus
de trente ans que nous vivons ensemble.
Méconnue, mystérieuse et inquiétante, c’est incognito que tu es arrivée
dans ma vie. Un jour pourtant, tu as
révélé ton nom, «Myasthénie» et avec
sans-gêne, tu as pris place dans mon
quotidien.
Depuis, nous sommes unies par les
liens de la maladie et condamnées à vivre ensemble. Comme dans toute vie de
couple nous avons dû apprendre à nous
connaître, trouver des compromis. J’ai
dû accepter tes contraintes, m’habituer
à fonctionner au ralenti, freiner mes ardeurs, vivre au mieux jour après jour.
J’ai appris à vivre avec cette fatigue
sournoise et les symptômes qui te carac-
térisent. J’ai mis du temps à me soumettre mais tu as su imposer ta loi.
Tapie au fond de moi tu me rappelais
à l’ordre à la moindre incartade et nous
nous sommes souvent affrontées, surtout lorsque je tentais de repousser les
limites que tu m’imposais. Tu es si rare
que peu de gens te connaissent. Il faut
dire que tu n’es pas très visible. Autoimmune disent les médecins, processus
curieux et invisible qui se passe à l’intérieur du corps. C’est pourquoi tu passes
inaperçue, même les proches ne savent
pas trop ce que signifie, vivre avec toi.
Il est vrai que tu n’as pas de grandes exigences. Une bonne ration quotidienne de pilules multicolores et tu
sais te faire discrète, j’arrive presque à
t’oublier.
Parfois je hais ces médicaments,
cette dépendance, les effets secondaires, d’autres jours, avec raison, je leur
dis merci d’exister, grâce à eux je peux
vivre presque normalement. Depuis
quelque temps nous cohabitons de
manière assez harmonieuse. Avec les
années, la révolte s’est apaisée, je me
suis assagie et tu as su te faire moins
tyrannique.
Ensemble nous avons appris à partager et savourer les bons moments de
la vie et j’espère que nous vieillirons ensemble le plus sereinement possible.
Amélia Jaggi
Auvernier, novembre 2007
3
Conclusion: Air France plus jamais.
(Ou: le cauchemar pour partir en vacances)
E
4
n Avril 2007, mon compagnon et
mon beau frère font des projets de
vacances de rêve pour leurs familles.
Les deux questions qui se posent
dès le départ:
• Cela est-il réalisable financièrement?
• Naomé peut-elle faire ce voyage?
Naomé et myopathe, elle a des difficultés respiratoires et elle a besoin d’un
respirateur (une machine qui lui donne
de l’air en pression positive) pour dormir ou pour être couchée. Nous parlons
de notre projet aux médecins que nous
côtoyons régulièrement. Ils n’émettent
pas d’objections, mais certains ont des
doutes à savoir si elle supporterait bien
le voyage.
Trois ans plus tôt nous étions allés
au Sri Lanka, malgré la désapprobation
d’un médecin sur cinq. Nous, parents,
pensions que Naomé pouvait supporter ce voyage et il s’est très bien passé,
ces vacances ont été l’un des moment
les plus extraordinaires et magnifiques
de notre vie, par tout ce que nous avons
vécu, découvert, et par les rencontres
que nous avons faites. Nous avions évidemment pris toutes les précautions nécessaires, médicaments en suffisance,
antibiotiques, règles d’hygiène alimentaire de rigueur, numéros de téléphones en cas de difficultés. Nous avions
vu juste, ce voyage a tellement profité à
Naomé et à toute notre famille.
Cette fois, une chose semblait indispensable: une prise 220v pour le respirateur pendant le vol et Naomé supportera très bien le voyage.
Fin août, je visite le site internet
d’Air France à qui nous avions acheté
les billets d’avion pour notre départ le
5 octobre. Je suis contente, ils assurent
pouvoir fournir une aide respiratoire
avec de l’oxygène pour qui en aurait
besoin, il suffit de s’annoncer. Naomé
n’a pas besoin d’oxygène mais s’ils font
cette offre, c’est qu’ils sont prêts à transporter des personnes avec des besoins
spéciaux! Et puis chaque fois que nous
allons en France nous sommes ravis
de l’accueil qui est fait à une personne
handicapée, nous voyons concrètement
tout le travail qui a été fait entre autres
par le Téléthon et l’AFM.
Bref, fin août je téléphone à Air
France en Suisse pour demander le
formulaire à remplir pour les personnes qui ont besoin d’assistance dans
l’avion. La dame qui me répond est très
gaie et il me semble que je téléphone
pendant un moment de fête, ça rigole
à l’arrière-plan … sympa mais j’ai l’impression qu’elle ne comprend pas de
quoi je parle. Je téléphone donc directement à Air France en France qui me
dit qu’ils ne peuvent rien pour moi … je retéléphone en Suisse et réitère ma
demande, je laisse passer une semaine.
Pas de courrier de leur part … J’envoie une lettre recommandée
début septembre au service client d’Air
France en Suisse, leur explique la situation, demande le formulaire et l’assurance d’avoir accès à une prise 220v. Je
précise que je prendrai deux places en
1ère classe si cela est nécessaire pour
avoir une prise 220v. Par la suite je n’ai
jamais eu de réponse claire à cette demande. Suite à ma lettre recommandée, je reçois le formulaire demandé,
pas de lettre personnalisée qui répond
à ma demande, pas de demande complémentaire à ce moment-là. Je renvoie
le formulaire dûment rempli par un
médecin sur lequel sont reformulés les
besoins de Naomé, précisés les données
entre-nous
techniques de la chaise roulante, de la
batterie surtout, du respirateur … tout
ce que demande le formulaire. Je retourne le formulaire par poste le 19
septembre 2007 jour J-16. La semaine
suivante, je reçois un téléphone d’une
hôtesse d’Air France qui me donne les
prix de deux places en 1ère classe, cela
représente environ 7000 francs! Mais
elle ne me garantit pas l’accès à une
prise 220v, (moi qui croyais que tous les
hommes d’affaires travaillaient sur leur
PC portable pendant leurs voyages !)
Nous devons évaluer s’il est possible
d’augmenter d’autant notre budget vacances, mais surtout nous ne le ferons
qu’avec la garantie écrite d’avoir accès
à une prise électrique. Je demande donc
une offre écrite, par mail, à laquelle je
répondrai rapidement. Les jours passent, pas de mail. Je reprends contact
avec Air France en passant par le labyrinthe téléphonique incontournable,
mais ne retrouve pas la personne, à chaque fois il faut réexpliquer la situation.
Je redemande une offre 1ère classe: les
prix ont quasiment doublé alors là, la
1ere classe n’est plus envisageable. Nous
sommes en discussion avec Quentinsuperphysio qui fait tout ce qu’il peut
pour nous trouver une machine qui
fonctionne avec une batterie.
S’ensuit une semaine infernale: je
reçois un nombre incroyable de téléphones d’Air France, chaque fois une
personne différente, qui demande des
informations que j’avais déjà données,
qui demande la fiche technique du respirateur que je n’ai pas … Air France
panique, et nous devons pendant cette
semaine subir son stress.
Le jour précédent notre départ,
jeudi vers 17h, je reçois le téléphone du
médecin d’Air France (dont j’entends
parler pour la première fois) qui me
No 1 – 2008
demande de quoi souffre Naomé, son
poids son âge etc. ! J’hallucine … mais
je sais aussi être raisonnable, et je lui
trouve deux médecins qui sont prêts
à confirmer mes dires et surtout qui
peuvent être atteignables à des heures
pareilles!
La conclusion du médecin Air
France est que Naomé a besoin d’oxygène pour le voyage: contre l’avis des
médecins consultés et de nous ses parents. Nous ne savons pas si nous partons demain, car il faut que l’avion soit
équipé en oxygène, et personne ne le
sait encore … Au dernier téléphone avec ce médecin conseil, il me dit que nous n’aurons
pas accès à une prise, mais nous pourrons utiliser le respirateur à pile que
le physio nous a procuré et le mettre à
recharger lorsque nécessaire, il n’a que
deux heures à peine d’autonomie.
Le lendemain, vendredi, la saga des
téléphones continue, ça commence par
une dame qui me dit : mais dites moi,
il y a une chaise roulante électrique
qui voyage avec la passagère etc … .et
la batterie elle fonctionne comment? … j’en crois pas mes oreilles … et je me
demande si nous ne sommes pas toute
la famille en danger à voyager avec une
compagnie pareille !
Les téléphones continuent jusqu’à
13 h 30. Nous devons quitter la maison à
14 h, à 13 h 30 Air France nous dit qu’ils
refusent de nous embarquer, l’avion
n’est pas équipé d’oxygène.
Je craque.
Nous sommes défaits, subir tout ça
pour ne pas pouvoir partir, et entendre
au téléphone que je n’ai pas fait le nécessaire. Qu’il n’y a pas d’avion demain,
après-demain peut-être … Le lendemain pas de nouvelles, à
bout de patience nous téléphonons à 15h
30, nous pouvons partir dimanche.
A Paris où nous transitons, une
hôtesse arrive dans l’avion ou nous
sommes en train de nous installer pour
le long vol, et dépose dans le porte bagage au dessus de nos têtes une valise
d’environ 40 cm par 80 cm et nous dit :
entre-nous
voilà l’oxygène est là, n’hésitez pas à le
demander si vous en avez besoin! Nous
sommes tellement surpris de voir ce
matériel si compact, facile à déplacer, à
transporter … nous avons de la peine à
y croire, nous le prenons en photo !
Pendant toute la nuit que dure le
vol, Naomé n’a pas du tout pu dormir,
avec ce nouveau respirateur qui fonctionne différemment du sien et qui n’a
plus de pile après l’heure qu’il lui a
fallu pour s’y habituer. Et bien sûr nous
n’avons pas pu le faire recharger dans
l’avion, le personnel n’a pas voulu, il ne
connaissait pas ce genre de machine, il
n’avait aucune information.
Le vol du retour a été beaucoup
moins pénible car c’était pendant la
journée.
Pendant les deux longs vols, comme nous l’avions prévu, Naomé s’est
sentie mal car elle avait besoin de se
coucher et pour se coucher elle a besoin
de son respirateur, son dos lui fait tellement mal, mais pas de symptôme de
manque d’oxygène.
Après deux fois 9 heures de vol, Air
France ne voulait pas nous laisser embarquer à Paris pour rentrer à Genève
car l’avion n’était pas équipé d’oxygène ! Nous avons signé une décharge
au commandant de bord pour le vol
de 45 minutes. Nous aurions signé une
décharge dès le départ. Nous n’avions
pas l’intention de risquer la vie de notre
fille pour des vacances. Nous savons où
elle en est dans sa santé nous pensions
qu’elle était en mesure de supporter ce
voyage sans quoi nous ne l’aurions pas
fait. Et nous avions raison.
Nous connaissions très bien le besoin de Naomé, comme ses médecins
l’ont confirmé à Air France : brancher
un respirateur. Cette unique demande
particulière n’a jamais été satisfaite par
Air France. Air France a essayé de nous
vendre des places de 1ère classe trois
fois plus chère que le billet de départ,
sans même garantir explicitement que
cela donnerait accès à une prise 220v.
Après notre refus, Air France n’a fait
que nous causer les pires problèmes et
No 1 – 2008
a transformé en cauchemar la semaine
avant notre départ. Les buts mercantiles d’Air France se sont révélés aussi
plus tard lorsqu’ils ont voulu nous faire
payer 572 Euros l’oxygène qu’il nous
imposaient. A quand les entrées de musée, cinémas, ou transports publiques
3 fois plus chères pour les personnes
handicapées?
Hormis ces mauvaises conditions
de voyages, ces vacances ont été merveilleuses, et ont remis en évidence la
nécessité de se dépayser pour se reposer. Mais avec Air France PLUS JAMAIS!
… peut-être est-ce justement là
qu’ils voulaient en venir: ces personnes
handicapées, elles nous embêtent avec
leurs besoins spéciaux, c’est une bonne
publicité de dire qu’elles sont bienvenues, c’est politiquement correcte, c’est
civilisé, mais concrètement quand on
peut pas faire comme tout le monde … qu’on s’abstienne.
Christiane Schenk
Thierry Dagaeff
5
Informations
Actualités
>
Smile for all kids
Collaboration Vaud-Genève entre le service de stomatologie de la PMU
à Lausanne et la division d’Orthodontie à Genève
V
6
ous vous rappelez sans doute que nous sommes venus
vous présenter le protocole du FNRS en 2000, lors de votre journée annuelle à Lavigny.
C’est grâce à la participation des enfants et des parents
qu’il nous a été possible de faire aboutir ce projet (voir la publication de la thèse du Dr S. Botteron dont vous trouverez
ci-après un résumé).
Cette étude nous a permis d’entrer en contact avec le
service de Stomatologie et de Médecine dentaire de la PMU
au CHUV qui nous a transmis de nombreuses demandes de
prise en charge orthodontique exprimées par les familles
d’enfants handicapés.
Une collaboration Vaud-Genève a été mise en place par
le Prof. Stavros Kiliaridis et moi-même pour la division d’orthodontie de l’Université de Genève et le Dr Carlos Madrid de
la PMU.
Nous sommes très heureux de vous annoncer que ce
projet a été accepté par la commission Vaud Genève !
Une consultation d’orthodontie sera proposée un jeudi
sur deux à la PMU. Cette consultation est destinée aux enfants qui ne peuvent pas être pris en charge dans un cabinet
privé. Le but de cette prise en charge est de tenter de limiter
la progression des déformations de mâchoires observées dans
notre recherche et d’améliorer tant que possible la fonction
masticatrice.
Les enfants Duchenne qui en ont besoin seront contactés
par nos soins.
Les familles des autres enfants myopathes qui le désirent
peuvent prendre contact avec le service de Stomatologie et de
Médecine dentaire du CHUV au n° 021 314 47 47 auprès du
secrétariat pour la Dresse Morel Verdebout. Un livre de rendez-vous sera prêt dès février et les consultations devraient
débuter dès le mois de mars 2008.
Nous nous réjouissons de vous accueillir dans cette nouvelle structure de soins !
Dr C. Morel Verdebout
La fonction et la morphologie dento-faciale
dans la Dystrophie musculaire de Duchenne
Etude financée par le FNRS N° 3200-06196
Résumé de la thèse du Dr S. Botteron
(Septembre 2007):
L
es effets de la Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) sur la
sphère oro-faciale ont été étudiés chez
16 patients et 16 sujets sains. La force
masticatrice était plus basse pour les
patients atteints de DMD, probablement suite à l’atteinte progressive de
la structure interne des muscles par
la maladie. Une différence temporelle
dans le début de l’atteinte de la musculature massétérine et de l’orbiculaire
des lèvres semble créer un déséquilibre
entre les forces orales. Ceci, combiné à
l’augmentation de la taille de la langue,
entre-nous
peut expliquer la survenue de malocclusion comme des béances antérieures
et latérales, un surplomb dentaire diminué et ainsi qu’une occlusion croisée
postérieure dûe à un développement
transversal disproportionné de l’arcade
inférieure. À terme, ces malocclusions
d’origine dentaires plutôt que squelettiques peuvent fortement diminuer la
capacité masticatoire chez les patients.
Le texte de synthèse de la thèse du
Dr Botteron sera publié dans la revue
de la myopathie du mois de Mai.
No 1 – 2008
Eviter les pièges dans les prestations sociales
Prise de position de Caritas
sur la nouvelle étude
L
a Conférence suisse des institutions d’action sociale
(CSIAS) a présenté aujourd’hui les résultats de son étude
sur l’efficacité de l’aide sociale sur les revenus disponibles libres dans les 26 chefs-lieux cantonaux. Caritas Suisse salue
vivement ces recherches mais s’inquiète en revanche au sujet
de certains résultats. Elle demande aux cantons de prendre
les mesures sociopolitiques nécessaires qui découlent de ces
analyses.
La majorité des cantons ont appliqué les nouvelles normes de la CSIAS et ont introduit dans l’aide sociale de nouveaux encouragements en faveur de l’intégration professionnelle et du travail rémunéré. Comme le montre l’étude, cela
vaut la peine presque partout d’avoir un emploi rémunéré en
plus de l’aide sociale. Les working poor peuvent ainsi améliorer leur situation par rapport aux ménages sans activité
rémunérée.
Cependant, les différences entre les revenus disponibles
libres dans l’aide sociale sont extraordinairement grandes
d’un chef-lieu cantonal à l’autre. Une fois de plus, cela prouve
que l’ampleur de la pauvreté ne dépend pas uniquement du
salaire et du nombre de personnes dans le ménage mais dans
une très grande mesure du lieu du domicile.
Cela n’est pas seulement valable pour les bénéficiaires de
l’aide sociale au chômage mais aussi pour les working poor.
Le travail salarié des personnes pauvres est reconnu de manière très différente. Les applications inégales des normes de
Source: Procap
la CSIAS par les cantons, en particulier en matière de revenu
disponible libre, se reflètent bien ici.
Dans certains chefs-lieux, il faut penser aux «pièges dans
les prestations sociales» lors du passage de l’aide sociale au
système d’impôts et des transferts sociaux qui précède. Les
ménages qui n’ont plus besoin de l’aide sociale ont tout à coup
un revenu disponible libre sensiblement inférieur. Et les ménages qui doivent demander de l’aide sociale atteignent un total un revenu supérieur à avant. Ces pièges dans l’aide sociale
sont surtout liés au fait que dans de nombreux endroits, on
ne tient pas assez compte des revenus disponibles libres et de
l’imposition du faible revenu.
Caritas Suisse demande à la CSIAS de préciser dans ses
normes les encouragements à l’intégration. Le revenu disponible libre et d’autres prestations comme le remboursement des frais pour les repas pris hors du domicile doivent à
l’avenir être pris en considération lors de l’entrée dans l’aide
sociale mais aussi lorsque l’on sort de l’aide sociale.
De plus, Caritas attend des cantons qu’ils renforcent
davantage l’allègement fiscal pour les ménages vivant dans
la précarité. Les bas revenus doivent être considérablement
libérés des impôts, bien au-delà du seuil de pauvreté, et les familles reçoivent davantage de possibilités de déduction pour
les frais que les enfants engendrent.
(ots)
Billet téléphonique pour voyageurs
avec handicap
Distributeurs de billets difficiles à
utiliser: possibilité de commander
les billets par téléphone.
B
eaucoup de voyageurs avec un
handicap ne peuvent pas utiliser les distributeurs automatiques de
billets. C’est pourquoi la possibilité de
commander des billets par le biais d’un
numéro gratuit a été introduite en collaboration avec le Bureau HTP. Elle est
valable pour toutes les entreprises de
transports ferroviaires (à l’exception
des trains uniquement touristiques),
pour les lignes de bus interrégionaux
et, pour l’instant, pour les communauentre-nous
tés tarifaires TNW (Suisse nord-ouest)
et Libero (Berne-Soleure).
Les voyageurs handicapés non
accompagnés peuvent commander
leurs titres de transport par le biais du
numéro gratuit 0800 181 181. L’assortiment comprend la plupart des articles
en vente dans les distributeurs automatiques de billets. Les commandes
téléphoniques de billets peuvent être
passées au plus tôt 24 heures avant le
début du voyage; le paiement se fait par
carte de crédit ou contre facture. Pour
le voyage, aucun billet physique n’est
émis. Dans le train, les contrôleurs s’assurent par téléphone qu’un billet a bien
No 1 – 2008
Source: Bulletin HTP
été acheté; le passager doit en outre présenter sa «carte de légitimation pour
voyageurs avec un handicap» (carte
d’accompagnant).
La commande de billets par téléphone représente un surcroît important de temps pour les entreprises.
C’est pourquoi elles souhaiteraient que
le client utilise si possible les autres
canaux, c’est-à-dire, l’achat du billet
au guichet desservi par du personnel,
auprès du conducteur (p. ex. dans les
cars postaux), aux automates si la personne peut les utiliser, ou par Internet.
7
Nouvelle enquête sur l’intégration
professionnelle
Source: http://www.procap.ch/f/actuel/itp.html
Réinsertion favorisée
«
IPT intégration pour tous» a fêté ses 35 ans. A l’occasion
de la célébration de cet anniversaire, la fondation sans but
lucratif a présenté la dernière analyse comparative relative à
l’intégration professionnelle de personnes atteintes dans leur
santé. A compétences égales, un huitième des entreprises
sondées privilégie l’engagement d’une personne atteinte dans
sa santé.
Cette année, IPT a mené une enquête auprès de 800 entreprises romandes représentant près de 46 000 employés. En
collaboration avec des experts, IPT a construit un indice pour
mesurer les efforts d’intégration des employeurs. Il permet à
chaque société de mesurer son action par rapport à d’autres
entreprises de la même branche, et d’analyser sa propre politique d’intégration.
L’enquête montre que de nombreuses entreprises en Suisse souhaitent favoriser la (ré)insertion de personnes ayant une
atteinte à la santé. Au cours des deux dernières années, 24%
des sociétés sondées ont engagé des personnes atteintes dans
leur santé. Il s’agit de personnes au bénéfice d’une rente AI ou
de mesures d’adaptation du poste, du temps ou des conditions
de travail. 12 % des entreprises sondées indiquent même, qu’à
qualification égale, elles ont privilégié l’engagement d’une
personne ayant une atteinte à la santé.
L’enquête sert avant tout aux entreprises participantes. Elles peuvent se mesurer aux meilleures sociétés de leur
branche. Cette enquête a été soutenue par le Bureau fédéral de
l’égalité pour les personnes handicapées, BFEH. Les résultats
de l’enquête sont disponibles depuis décembre 2007 sur www.
fondation-ipt.ch.
IPT a été créée en 1972 à Genève par des chefs d’entreprise.
Aujourd’hui, IPT est active dans les trois régions linguistiques comme bureau de placement spécialisé. En 2006, IPT
a pris en charge plus de 2000 candidats et candidates dont
39.5 % ont été réintégrés durablement.
(ots)
8
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August · Août · Agosto · August
2008
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entre-nous
Association suisse
Association suisse
No 1 – 2008
CALENDRIER / KALENDER 2008
Job-Passerelle: un système de location
de services pour l’insertion professionnelle
des personnes handicapées
Source: Sécurité sociale CHSS 6/2007
D
epuis l’adoption de la 5e révision, l’Office fédéral des
assurances sociales peut autoriser des projets pilotes
dérogeant ou non à la loi qui ont pour objectif de réadapter
des personnes invalides et, par ce biais, réduire les rentes. Le
premier de ces projets, Job-Passerelle, a été lancé le 1er juillet
2007.
L’idée de Job-Passerelle vient du conseiller national Otto
Ineichen. Il s’agit de réduire les barrières à l’intégration professionnelle des personnes handicapées parla mise en place
d’un dispositif de location de services.
Le projet vise à lever trois barrières à l’emploi des personnes handicapées :
• il est souvent difficile de dire, que l’on se place du point de
vue de l’employeur ou de celui de l’employé, si la stabilité
nécessaire à l’insertion professionnelle d’une personne
souffrant d’une atteinte à la santé est donnée. D’où la
demande de pouvoir engager de tels collaborateurs sous
contrat de durée limitée;
Le dispositif de location de services Job-Passerelle correspond à celui des agences intermédiaires privées, avec pour
spécificités que l’assurance-invalidité prend en charge les
hausses de prime de la prévoyance professionnelle et de l’indemnité journalière liées au handicap et que la location s’accompagne d’un coaching de l’employeur et de l’employé. La
location de services est assurée par deux organismes de l’aide
aux handicapés, les organisations Intégration Pour Tous et
Profil. Le projet Job-Passerelle s’est fixé l’objectif d’assurer
l’engagement durable par des entreprises de 1000 personnes
handicapées d’ici mi-2008, puis 2000 à 3000 personnes par
année à partir de 2008/2009.
Véronique Merckx, DEA écon. et fin.,
Msc pol., secteur Développement,
domaine Assurance-invalidité, OFAS.
Plus d’informations sur Job-Passerelle:
www.jobpasserelle.ch
9
• un employeur qui engage une personne handicapée court
un risque financier: les primes de risque pour la prévoyance professionnelle et les primes pour les indemnités
journalières sont plus élevées;
• les employeurs souhaitent bénéficier pour la durée de l’engagement d’un coaching dans les problèmes de handicap.
21 décembre 2007 :
Le Conseil fédéral a pris connaissance
du rapport intermédiaire sur le projet pilote
«Budget d’assistance ».
L
’évaluation du projet pilote montre que la solution testée
atteint son but, du point de vue des personnes handicapées. Dans l’optique d’introduire définitivement un tel modèle
d’assistance à l’échelon national, il est toutefois indispensable
de procéder à des aménagements. Le Conseil fédéral décidera
de la procédure à suivre durant l’année 2008. Dans l’immédiat, le Conseil fédéral a décidé de prolonger le projet pilote
d’une année, jusqu’à la fin de 2009. Néanmoins, aucun nouveau participant ne viendra malheureusement s’y joindre.
entre-nous
No 1 – 2008
Source: Cap Contact
Lectures,
Films
>
Un livre «Le Film de sa Vie»
Source: http://www.ars.asso.fr/
Expliquer une Maladie, Vivre avec un parent malade, comprendre sa maladie
quand on est enfant ou adolescent, ce n’est pas toujours simple.
Cet ouvrage, conçu comme une histoire, le permet.
L
a sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie
neuro-dégénérative, qui entraîne des incapacités majeures, jusqu’à celle de ne plus pouvoir s’alimenter ou respirer
seul. Comment dire sa maladie et l’expliquer à ses enfants?
C’est bien souvent une première épreuve difficile, lourde, et
l’on ne trouve pas toujours les mots pour le dire. Cet ouvrage,
aux éditions K’Noë permet aux enfants de mieux comprendre
la maladie d’un parent atteint de SLA.
10
A travers une histoire illustrée, qui peut être lue en famille, et des fiches explicatives à la fin du livre, Le film de sa
vie facilite ce moment difficile et intense. Une façon didactique
et juste d’approcher la maladie d’un proche, de la comprendre
et de moins en avoir peur. Témoignages … Adeline, Clément,
Fanny, Hadrien, Ludwig, Manon, Marion, Mehdi, Naomie,
Sarah, Vincent et Youri; ils ont entre 5 et 22 ans et vivent au
quotidien la maladie d’un de leurs parents. C’est à partir de
leurs témoignages forts en émotions que ce livre a été réalisé.
Le projet de ce livre en quelques mots … Hélène Brocq est psychologue clinicienne au centre de référence DHOS pour les maladies neuromusculaires et la SLA
du CHU de Nice (dirigé par le Professeur Claude Desnuelle).
Elle a initié ce projet et l’a mené à son terme grâce au concours
des éditions K’Noë. Elle nous explique ici la démarche de
création de ce livre, et comment il est né.
Dire la maladie lorsque l’on est parent
Lorsqu’un parent tombe malade, la dynamique familiale
se modifie profondément. «Que vont devenir mes enfants sans
moi?» est une question qui revient fréquemment dans l’intimité des consultations psychologiques et, très souvent, la souffrance psychique s’installe, puis se cristallise autour de cette
question centrale … Dans notre culture occidentale, la mort
est tenue à distance et considérée comme un tabou. La maladie
grave, quant à elle, est une épreuve difficile qui nous confronte
à notre propre fragilité et à notre impuissance. Implicitement,
il est plus ou moins demandé à chacun de « faire face » le plus
courageusement possible à ce qui lui arrive, c’est-à-dire sans
que la tristesse et les émotions négatives ne rejaillissent trop
sur l’entourage … Dans un tel contexte, les parents n’osent
pas vraiment parler avec leurs enfants de la maladie et de la
mort et, souvent, ils s’emploient à ne rien laisser apparaître
de leur peine. Le parent malade est emmuré dans sa propre
souffrance (celle de son devenir) et il ne parvient pas toujours
à trouver les mots adéquats, pour aider son enfant à maîtriser
toute l’émotion que la situation engage. L’enfant de son côté
peut, lui aussi, se réfugier dans l’évitement, notamment pour
se protéger d’une expérience trop douloureuse que, à l’évidence, même les adultes ne parviennent pas à vivre. Lorsqu’il
y a des proches, eux aussi s’attachent à faire «comme si de rien
n’était», respectant le non-dit qui s’installe dans la famille, le
plus souvent, dès l’annonce du diagnostic … Et tout le monde
essaie de vivre, malgré la lourdeur des traitements, malgré les
hospitalisations, malgré la peur et les absences, le plus possible comme avant … Tout se passe alors, comme si le non-dit et le silence pouvaient avoir un effet protecteur. Ne pas parler de la maladie
devient «Les parents demandent parfois de l’aide en urgence.
Mais souvent le temps manque pour vivre encore des choses
ensemble» un moyen magique de conjurer le mauvais sort et
l’angoisse. Mais, malgré le non-dit qui s’installe, l’enfant resentre-nous
No 1 – 2008
de la prise en charge de ces malades et de leurs familles. C’est
pourquoi, lorsque nous avons proposé à ces enfants de réaliser un livre qui expliquerait la maladie aux autres enfants
qui, comme eux, seront un jour confrontés à cette pathologie
lourde et difficile, tous ont dit «oui!» spontanément. Les enfants du groupe ont ainsi résumé leur engagement : «De toute
façon, les moments difficiles on va les vivre alors, plutôt que
de nous les cacher, autant en parler avant pour qu’on puisse
s’y préparer … ».
sent un certain nombre de choses, des affects plus ou moins
inquiétants qui circulent et qu’il ne peut pas verbaliser dans
un contexte où le silence est la règle. Lorsque la maladie évolue défavorablement, les parents se retrouvent le plus souvent
pris au piège et, devant la gravité de la situation, ils peuvent
paniquer et ne plus savoir quoi faire. Parfois, dans l’urgence,
ils demandent de l’aide, pour aménager un espace de paroles
et que des choses soient dites, autour de la mort, en présence
d’un psychologue. Mais souvent le temps manque pour vivre
encore des choses ensemble et l’enfant peut être sidéré par une
disparition qui, de fait, sera pour lui, très brutale … Du groupe de paroles au livre … C’est pour aider les
enfants et leurs parents à faire face à cette peur du devenir
qu’engendre une maladie grave comme la SLA, que nous
avons crée, dans le service du Professeur Claude Desnuelle
à l’hôpital de Nice l’Archet-1, un groupe de paroles, d’enfants
et d’adolescents ayant un de leur parents malade. Alors que
le silence enferme dans une insécurité génératrice d’angoisse
et de méfiance, le dialogue lui rassure. Il instaure une réelle
confiance entre l’adulte et l’enfant et, «prendre appui» sur
cette confiance est nécessaire pour poursuivre son développement du mieux possible.
Dans le cadre d’une maladie telle que la SLA, l’enfant
est, de fait, très impliqué dans l’accompagnement de son parent malade. Il aide son parent en perte d’autonomie pour
toutes les tâches de la vie quotidienne, comme la toilette ou
l’habillage. Souvent, il participe aux tâches ménagères pour
«soulager» l’autre parent qui continue de travailler. Quel que
soit leur âge, quelles que soient leurs capacités à faire face,
ces enfants sont admirables et ils font preuve d’un grand courage. Bien évidemment, tout n’est pas rose et ils ont, eux aussi,
besoin d’être soutenus psychologiquement et de pouvoir exprimer toute leur colère, toute leur détresse car leur quotidien ne ressemble plus guère à celui des autres enfants de leur
âge … Mais, face à une maladie telle que la SLA, force est de
constater que les liens d’attachements entre tous se renforcent et que la solidarité est la règle. Elle est la pierre angulaire
entre-nous
No 1 – 2008
Pour aller plus loin… Vous pouvez faciliter l’information
autour de cet ouvrage, notamment en contactant les personnes qui ont contribué à sa réalisation (enfants, médecins, psychologue … ) via Mme Odile-Marie Tombarello (Chargée des
relations presse K’Noë) Contact Presse Madame Odile-Marie
Tombarello Email: [email protected]
«Le Film de sa vie»
Texte: Liliane Messika, Katrine Leverve
Illustrations: Marie-Noëlle Pichard
ISBN: 2–914558–36–8 | EAN: 9782914558365
Dépôt légal: Juin 2007
Prix: 10 euros (dont une partie reversée à l’ARS) Association
pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique et
autres maladies du motoneurone.
Pour obtenir un ouvrage ou des informations complémentaires, n’hésitez pas à nous contacter.
K’Noë
15 rue Carnot
F–94270 Le Kremlin Bicêtre
Tél: 0033 (0) 156 202 828
Fax : 0033 (0) 156 202 829
[email protected]
http://www.k-noe.fr/
11
Un peu de lecture
Vivre avec une myopathie
Matthias van der Beken
Editions La Compagnie Littéraire, 2006
12
M
atthias est né le 23 novembre
1985 en France. Il est le dernier
d’une fratrie de quatre. Ses parents sont
enseignants.
A 21 ans, il contacte l’association
« Pour la Vie » qui a pour but de réaliser
les vœux d’enfants gravement malades
pour lui offrir son aide. Le responsable,
Pascal Laurie, est bouleversé par son
altruisme, sa maturité, car Matthias
est lui-même atteint d’une myopathie
de Duchenne. Des liens se nouent, mais
c’est seulement plusieurs mois plus tard
que Matthias avoue qu’il a écrit son autobiographie. Pascal Laurie décide de
l’aider à la publier.
Voici donc ce témoignage de près
de cent pages, qui frappe par sa simplicité, sa véracité.
Matthias y décrit sa famille, son enfance, ses premières difficultés motrices. Il raconte sa scolarité, vrai parcours
du combattant. C’est sans complaisance
aucune qu’il parle des moqueries de ses
petits camarades, et du soulagement
qu’il éprouve à l’annonce du diagnostic :
jusque-là tout le monde le considère
comme un paresseux et un maladroit.
Avec le soutien inébranlable de sa
famille, le jeune garçon grandit, mûrit.
II affronte les difficultés avec courage.
En 1998, il est invité sur le plateau du
Téléthon à Nîmes. Pour lui, c’est une
révélation. Il décide de s’investir personnellement dans la récolte de fonds.
Depuis 2000, il réalise chaque année un nouveau défi pour le Téléthon.
Il parcourt des centaines de kilomètres
en fauteuil roulant.
L’important pour lui c’est de vivre.
Et il vit pleinement malgré les limites
que lui imposent sa maladie et la perte
croissante de son autonomie.
A notre tour, nous, ses lecteurs,
sommes émus par son engagement, son
courage, son dévouement, Il nous place
en face de valeurs essentielles. Savonsnous vivre aussi bien que lui?
Paulette Wyss
Pour commander le livre ou en lire un
extrait, consulter le site de la libraire
virtuelle:
http://www.compagnie-litteraire.
com/boutique/index.html
Handicap, un challenge au quotidien
V
oici un livre militant pour défendre les valeurs et amener une réflexion en profondeur
sur le handicap!
Dans cet ouvrage important, les auteurs
ont réuni un certain nombre de réflexions,
d’informations et de conseils pratiques destinée à la personne handicapée, à son entourage, à
tous ceux qui se sentent concernés: des clés pour
s’accepter, se dépasser, des thérapies douces pour
traiter les inconforts quotidiens, des témoignages
et des exemples concrets pour avancer, toujours et
encore, sur le chemin de l’intégration.
En fin de volume, le lecteur trouvera un Guide
du mieux vivre ensemble rassemblant toutes les
adresses indispensables à connaître (associations,
fabricants, aides à la personne, transports, loisirs,
etc.) afin que chacun trouve pour chaque handicap
sa réponse personnalisée!
entre-nous
Pour toutes informations et réactions, un blog a été créé :
http://handistory.blogs.psychologies.
Pour en savoir plus et commander
le livre:
http://www.editions-jouvence.com/
fr/contact/index.cfm
No 1 – 2008
Vacances
et loisirs
>
Chalet Pri Dou Rio à Charmey en Gruyère
Profitez d’un séjour à Charmey et de ses bains
thermaux
L
e chalet PRI DOU RIO est situé au coeur des Préalpes
dans un cadre de verdure avec un ensoleillement maximum. Il a été construit en 1990 et est destiné à des petits
groupes ou familles. Une attention particulière a été portée
pour permettre l’accès des lieux aux personnes en fauteuil
roulant ou à mobilité réduite.
Le chalet est un espace non-fumeur.
Contactez nous:
Jean-Marie Pérona
Chemin du Sapex 28
1637 Charmey
Tél. 026 927 23 66
13
Se nourrir pour la vie
Egalement paru aux Edition K’Noë.
M
arie-Lou est atteinte de SLA.
Parce qu’elle a du mal à s’alimenter, son médecin lui a proposé le
recours à la nutrition artificielle. Ces
techniques suscitent beaucoup de questions de la part de son entourage. Une
promenade dans une serre sera l’occasion de faire le point sur l’intérêt de la
nutrition artificielle et de la dédramatiser. Tout au long du film, un médecin
nous donne les explications médicales
nécessaires.
entre-nous
No 1 – 2008
Procap sport
Loisirs & sport pour personnes avec handicap
P
rocap sport a sorti son programme pour 2008 et innove
cette année en proposant un séjour à la ferme pour enfants et adolescents et randonnée avec les ânes pour jeunes
et adultes.
Au printemps, découverte de l’Ardèche en canoë-kayak.
Durant l’été, diverses activités de loisir & de sport «à la
carte» s’offrent à vous. Vous pourrez choisir la durée de votre
séjour: une ou deux semaines.
En automne, écoutez «l’appel de la montagne» et accédez
à une véritable cabane perchée sur les hauteurs. Grâce aux
chaises de trekking votre rêve peut se réaliser.
Le programme peut être
consulté en ligne sous
http://www.procap-sport.
ch/f/index.html
ou peut être commandé
auprès de:
Procap Sport
Froburgstrasse 4
Postfach
4600 Olten
Tél. 062 206 88 30
Fax 062 206 88 39
[email protected]
Tourisme et handicap
14
L
e site officiel du tourisme en France a une section très bien faite sur le tourisme
et le handicap qui vous offre une foule d’informations utiles pour des vacances
en France avec la liste des sites labellisés «Tourisme et handicap», plus de 2 000
sites (musées, restaurants, gîtes ruraux, plages … ) accessibles aux personnes en
situation de handicap visuel, mental, auditif, moteur, ainsi que des témoignages,
les services offerts sur les transports en commun, les descriptions de différentes
destinations, etc.
http://fr.franceguide.com/voyageurs/tourisme-et-handicap/
Serei voyages
L
’équipe de Serei voyages, avec ses 17 ans d’expérience
dans le domaine des vacances pour personnes handicapées, organise des séjours de rupture, des séjours de groupes avec accompagnateurs et des vacances pour familles et
individuels. Elle sélectionne pour vous avec le plus grand soin
des hôtels de qualité et des destinations variées et s’occupe de
tout. Vous trouverez de bonnes idées pour vos prochaines vacances sur leur programme en ligne ou en commandant leur
catalogue. Les destinations comprennent aussi bien la Suisse,
l’Italie, l’Espagne, la Grèce, l’Afrique, etc.
http://www.serei.ch/voyages
entre-nous
No 1 – 2008
La Maison Saint-Gérard à Hagenau en Alsace
A
ccueillante et chaleureuse, la Maison Saint-Gérard se trouve dans
un environnement propice à la sérénité.
En effet, Hagenau, 4e ville d’Alsace, occupe un site exceptionnel aux portes
d’une des plus grandes forêts de France et proche de Strasbourg. Elle a une
capacité d’accueil de 105 lits répartis
en 60 chambres dont 30 sont adaptées
aux personnes à mobilité réduite. Elle
dispose d’un parc fleuri, d’une terrasse
d’été, et d’un restaurant proposant la
gastronomie alsacienne avec la possibilité d’adapter la cuisine à tout type de
régime.
La Maison Saint-Gérard
11, route de Wintershouse
F-67500 Haguenau
Tél. 0033 (0) 3 88 05 40 20
[email protected]
www.chez.com/maisonstgerard
15
Petites
Annonces
>
A vendre matériel pour personne handicapée
• Un fauteuil électrique de marque Invacare, modèle Storm 3,
d’une autonomie de 30 km., siège avec élévateur – chargeur de batterie avec
transformateur, châssis et roues extrêmement stables.
• Une chaise de douche Ocean, réglable en hauteur avec accessoires
• Une chaise de bain pivotante s’adaptant à toute baignoire
Prix raisonnable à discuter.
Contact:
Lucie Pittet
Petites Roches 5
1040 Echallens
Tél. 021 881 26 06
Cherche voiture d’occasion
Voiture d’occasion adaptée avec rampe d’accès pour transport
d’une personne handicapée en chaise roulante.
Merci de contacter :
reliure wiro
16
Christiane Schenk
[email protected]
Rappel
Nous vous rappelons que nous tenons à disposition des physiothérapeutes et des patients un
ouvrage de référence technique intitulé
« Rééducation et physiothérapie de patients
atteints de maladies neuromusculaires »
du Dr Ida Kovaˇc (89 pages).
Dr Ida Kovač
Rééducation et physiothérapie
de patients atteints de maladies
neuromusculaires
Zagreb 2005
1
A nos lecteurs…
Voulez-vous voir une de vos meilleures photos
sur la page de couverture du journal Entre Nous ?
Alors envoyez-nous votre photo à:
ASRIM
Mme Ariane Tappolet
Chemin de la Traverse 12
Case Postale 179
1170 Aubonne
ou votre fichier numérique haute résolution à:
ariane.tappolet@ asrim.ch
Merci
entre-nous
No 1 – 2008