Annie Fournier Forum handi`nature Prades

Forum handi’nature 6-7 Mai 2010
Annie Fournier
Approche historique et sociétale du handicap,
Personnes en situation de handicap
Et actions inclusives dans la nature
Le handicap : un aspect insolite et inattendu de la réalité!
Nous savons ce que renvoient chez chacun, les multiples insuffisances de l’homme, dans l’ordre
mental, physique, sensoriel, psychique et la variété des attitudes qui en découle : peur, rejet,
exclusion, évitement, compassion, empathie…!
I - Comment se sont formulées les peurs, les rejets, les acceptations, dans les sociétés au cours
des âges et des cultures, jusqu’à nos jours ?
L’approche historique de l’infirmité et de ses représentations est inscrite dans l’évolution des
systèmes de pensée et dans le rapport des sociétés au corps « déviant ». Des données appartenant
aux mythes, à la littérature, à la sociologie, à des événements historiques, permettent de se
documenter.
Au tout début, l’occident puise à deux sources : le judaïsme et l’antiquité gréco- romaine.
Dans l’ancien testament, les infirmités sont déclarées impures et l’interdit pèse sur elles.
Dans l’antiquité gréco-romaine, la pratique établie est l’offrande aux dieux des enfants difformes :
exposés hors des murs de la ville où on les laisse mourir. L’anormalité de l’enfant traduit la
malédiction des dieux sur la faute des hommes. C’est le tragique des grecs (mythe d’Oedipe).
Dès le début de la chrétienté, une coupure apparaît : l’interdit et l’offrande sont levés! La culture
médiévale est placée sous le signe de l’éthique chrétienne (Saint Augustin, Saint François d’Assise).
La « différence » est traitée par la miséricorde divine: la société se doit d’accueillir l’autre et vivre
avec. C’est le principe de « charité ».
Les infirmes ne représentent qu’un des aspects de la misère et de la souffrance. Tous font partie du
réel d’une société très disparate ! Œuvres et fondations charitables les maintiennent dans la marge
de la société. Inutiles au monde, ils ne sont jamais vraiment exclus car intégrés spirituellement, et
jamais intégrés car toujours socialement à la frange.
Signalons le rôle particulier du bouffon (nain ou estropié…) qui, dans les cours des rois et princes,
joue un rôle non négligeable de dérision de la société, et du pouvoir!
A la fin du Moyen âge et au début de la Renaissance, se vivent des années noires : maladies,
grandes épidémies, guerres incessantes. Les pauvres se révoltent. La peur qui s’en suit, aboutit à
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l’enfermement et à la réclusion de tous. C’est à cette époque que fleurissent ces zones de non
droits appelées « cours des miracles ».
Au XVIIème, la situation est plus dure encore : pauvres et fous sont enfermés dans des Hôpitaux
généraux qui deviennent la véritable police des pauvres, sous le signe de l’ordre social à faire
régner. Les infirmes sont concentrés dans des délimitations de territoires des hôpitaux ; la situation
y est affreuse pour eux (souvent emprisonnés, encagés, enchainés, exhibés).
Au Siècle des lumières, la volonté de ne plus accepter comme un destin ce qui arrive à l’homme
conduit à une humanisation plus grande du sort des déviants.
Les perspectives changent pour les aveugles : Diderot écrit « la lettre sur les aveugles à l’usage de
ceux qui voient ». Il s’en suit une attention particulière portée à leur réhabilitation. Des méthodes
d’apprentissages (Haüy) se développent. Braille mettra au point l’alphabet par points en relief.
Pour les malentendants, des personnages comme l’Abbé de l’Epée inventent des techniques de
communication par gestes, signes, mimiques.
Ainsi les infirmes sensoriels peuvent-ils prétendre à une vie sociale, intellectuelle, artistique,
professionnelle.
Mais pour les «autres», il s’agit toujours d’enfermement dans l’hôpital et dans de nouveaux
espaces asilaires.
La médecine se développe et c’est la montée d’un pouvoir médical totalitaire : les médecins
encadrent la société, imposent des normes. Dans l’ordre familial, le médecin de campagne devient
une sorte de nouveau prêtre. Dans l’ordre psychiatrique, c’est le passage obligé par l’hôpital
d’aliénés pour toute manifestation « anormale ».
L’idée de la rééducation prend racine pour l’infirmité physique. L’enfant infirme trouve sa place en
famille ou bien il survit dans les services d’incurables des hôpitaux.
La société cache sa misère ! C’est de l’assistance, mais sous forme de réclusion.
Les idées de devoir social, exprimées à la révolution ne vont pas durer plus que la Révolution.
Pourtant elles étaient généreuses et prometteuses ! Il faudra attendre le début du XXème siècle
pour s’occuper à nouveau du droit de personnes.
Au XIXème siècle, l’assistance par hospitalisation sera encore la solution majeure en hospices,
hôpitaux, asiles d’aliénés ! Des œuvres médicales privées apportent aide et rééducation dans des
établissements spécialisés. C’est une grande période d’évolution des techniques de rééducation.
Création de Berk Plage. On peut parler d’intégration civique relative car il s’agit toujours d’une mise
à l’écart social !
A la fin de ce siècle industrialisé, apparaissent les très nombreux accidentés du travail: dans cette
période sociale qui prône la lutte des classes, germent alors les idées de réparation, de
responsabilité collective, d’implication de l’état, d’assurance sociale.
Puis au XXème siècle, ce sera l’afflux des mutilés revenus de la grande guerre de 1914-18 qui
pèsera socialement très fort sur le développement d’une morale de culpabilité, de réparation. La
société se sent redevable pour ses blessés et accidentés du travail. On ne connaissait que la
béquille et la jambe de bois ; on développe la prothèse, l’appareillage (remboursé) !
C’est une rupture par rapport à ce qui précède.
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Le concept de réadaptation (« revendication d’être comme les autres ») est établi, ainsi que celui
de réintégration dans la société, de reclassement professionnel, d’assistance.
Aux mutilés s’identifient progressivement tous les infirmes civils.
Les premières grandes associations se créent: ADAPT 1929, APF 1933, UNAPEI 1960….Leur rôle sera
de défendre les droits des personnes.
1945 marque une accélération de la solidarité avec la sécurité sociale et la protection sociale. Se
créent de lourdes structures hospitalières ou institutionnelles (actions médicales, thérapeutiques,
sociales, professionnelles).
Dans les années d’après guerre, on ne parle plus d’infirmes, d’impotents, d’invalides, d’incapables :
tous sont rassemblés sous le terme générique de « handicapés ».
« Hand in cap = la main dans le chapeau » : l’égalité des chances dans les courses de
chevaux ! (désavantage imposé aux concurrents les meilleurs pour que les chances se trouvent
égales).
Les termes « handicaper » « handicap » parlent de « défaveur, d’obstacle »
Du monde de l’infirmité et de l’incapacité insurmontable, on passe à celui du handicap, de
l’inadaptation et de l’atteinte compensée.
L’ambition est de faire une place aux handicapés dans la société, pour que le différent retourne à
l’ordinaire !
La loi du 30 Juin 1975 (« loi en faveur de l’intégration des handicapés ») donne enfin une existence
juridique au handicap, qui devient une entité à réintégrer, et à réadapter. On parle d’intégration
avec des droits semblables à ceux des autres citoyens (au travail, à l’instruction, à une garantie de
ressources….).
Deux commissions (CEDES, COTOREP) décident de la « prise en charge » des enfants comme des
adultes handicapés (allocations, orientation et placement vers institutions médico-sociales,
établissements protégés, ou formation professionnelle). Pour jouir de ces droits spécifiques, il faut
être étiqueté d’après une nomenclature faite par le médecin qui détient la maîtrise de la
connaissance (secret médical).
Les dispositions légales et institutionnelles de cette loi ont amélioré le sort des personnes
handicapées :1) l’internement tend à disparaître ; 2) la tutelle se substitue à l’enfermement. 3) les
établissements sont plus nombreux même si ils sont encore insuffisants pour répondre aux besoins.
4) des classes intégrées (CLIS) (déficiences sensorielles, motrices, mentales, autisme…) se créent
dans les écoles ordinaires pour les enfants handicapés qui en ont les possibilités. D’autres enfants
handicapés sont scolarisés dans des classes ordinaires de cette école ordinaire, avec un fort
investissement de leurs parents et de la solidarité collective.
L’intention de la loi d’intégrer les personnes handicapées avec des droits semblables aux autres n’a
pas vraiment changé le regard de la société sur les PH. On tend seulement à réduire la distance qui
sépare du monde ordinaire.
L’intégration des uns, construite sur la conformité à la norme sociale, habilite à déclarer les autres
inadaptables, non intégrables. Il y a encore beaucoup d’exclusion! Des personnes atteintes de
lourdes déficiences ont le sentiment d’être exclues de la société !
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La loi de 1975 a été modifiée par deux lois principales : loi du 2 Janvier 2002 dite de rénovation de
l’action sociale et médicosociale et la loi du 11 Février 2005 pour l’égalité des droits et des
chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Elles représentent l’aboutissement d’un long combat des PH elles-mêmes et des associations
représentatives. Elles sont aussi la résultante des convergences européennes dans le cadre d’une
évolution de nos sociétés et de la libre circulation des biens, des services, des citoyens.
C’est l’abandon du regard purement médical et caritatif sur le handicap. L’évolution va vers un
regard plus social sur la personne pour ce qu’elle est et non sur son apparence.
Ces lois s’inscrivent dans la lignée des droits universels consacrés par la Convention des nations
unies relative aux droits des personnes handicapées (2006): dignité, intégrité de la vie privée,
libre-choix des prestations offertes, droit à un accompagnement individualisé, participation directe
à la mise en œuvre de son projet d’accompagnement… ce qui signifie agir davantage avec la
personne et non plus seulement pour elle.
Un des leitmotivs du CFHE (Comité français des Personnes handicapées pour les questions
européennes) est « rien pour nous et sur nous, sans nous » !
C’est la priorité donnée à une logique de parcours, prenant en compte pour chacun autonomie,
respect du rythme propre, des capacités, des besoins, des souhaits sous forme du projet de vie.
Trois points dans ces deux lois, attendus depuis longtemps, sont essentiels ! Ils concernent :
1) le droit à compensation « des conséquences de son handicap, quelque soit l’origine et la
nature de sa déficience, son âge et son mode de vie ». Il recouvre les réponses collectives et
individuelles aux besoins des PH, avec la Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
qui finance, après évaluation des besoins, les aides humaines, techniques, animalières….
2) l’exigence du principe « d’accès à tout pour tous », en terme d’accessibilité universelle, qui
devrait couvrir un vaste champ d’accès aux moyens de transports, au logement, mais aussi à
l’emploi, à la scolarité, aux moyens modernes de communication, à la culture, aux sports,
aux activités culturelles et citoyennes, à la vie sociale dans son ensemble. Ceci pour
développer la pleine citoyenneté et l’inclusion des PH à part entière dans la société pour
améliorer leur participation. Mais 5 ans plus tard, le chantier est encore hésitant à vraiment
démarrer !
3) la scolarisation des enfants en milieu ordinaire devient la règle… c’est le droit de tous les
enfants à l’éducation, dans l’école la plus proche de leur domicile.
Si la loi était appliquée à la lettre, l’école devrait devenir une école « inclusive ». Ceci
impliquerait une transformation des écoles en communautés ouvertes à tous sans
restriction et corrélativement une transformation des pratiques permettant les
apprentissages pour tous. Lieu d’acquisition des connaissances, elle doit aussi être un lieu
de socialisation pour tous les enfants ! C’est un pari sur l’avenir, mais dans notre pays de
tradition latine, le passage mettra du temps à se faire !
Si l’esprit de la loi est novateur, on peut déplorer que les moyens ne suivent pas comme de
nécessaire ! Il reste encore beaucoup à faire dans bien des domaines !
En attendant, les personnes handicapées dépendantes trouvent, dans l’aide humaine des services
spécialisés, une facilitation pour sortir comme elles ne pouvaient le faire jusqu’ici et mener une vie
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plus sociale. Cependant les personnes les plus lourdement handicapés n’en sont pas encore là et ce
sont elles que l’on voit le moins dans la cité.
Enfin, on ne pourra parler d’égalisation des chances, que si le processus prend en compte maillages,
réseaux et harmonisation des politiques décentralisées sur tout le territoire…
Les Personnes en situation de handicap vivent des situations difficiles, surtout celles qui sont dans
l’incapacité de travailler : elles vivent largement sous le seuil de pauvreté, ne sont pas éligibles à la
CMU. Les solidarités ne sont plus les mêmes dans la société. C’en est presque de l’acharnement !
II – Les tendances actuelles ….. pour faire bouger les lignes !
A - Le terme d’inclusion tend à remplacer celui d’intégration
Intégrer, étymologiquement, c’est réparer, remettre en état…
C’est aussi faire entrer dans, incorporer à un ensemble, ce qui revient à dire s’ajuster, s’incorporer
à un système préexistant, à se normaliser. Le substantif « intégration » provient du verbe
« intégrer ».
Inclure, inclusion : c’est lorsque l’organisation se fait flexible, qu’elle est capable de modifier son
fonctionnement, pour accueillir les personnes. Les biens sociaux (éducation, travail, loisirs…) qui ne
sont l’exclusivité de personne, doivent être rendus plus confortables, plus humains pour tous, à
partir du principe d’accessibilité et du concept de qualité de vie.
« C’est faire droit à la singularité, même dans ses expressions extrêmes ; se donner mutuellement
par le lien social une appartenance à l’universel : admettre que la vulnérabilité est à la racine, au
centre, au plus intime de tout être et de toute existence…. Impossible d’approcher et de
comprendre la réalité existentielle que constitue le handicap, sans la replacer dans l’ordinaire ».
C. Gardou
Un des exemples les plus aboutis de l’inclusivité peut être observé en Norvège ou dans les pays
nordiques, où le processus a démarré depuis des années.
L’éducation en milieu ordinaire doit faire en sorte que tous les élèves ont bien la possibilité réelle
de communiquer, de participer, de faire entendre leur voix et de se sentir comme chez eux.
L’école inclusive est une école qui doit accueillir tous les enfants dans un climat d’acceptation et
d’ouverture. Dans ce contexte, cela signifie travailler « pour l’égalité des chances ». Il ne reste plus
beaucoup d’établissements spécialisés dans ces pays. Ceci a nécessité la formation des maîtres : les
compétences attendues sont relatives à la philosophie de l’inclusion et à l’approche systémique
du handicap et des situations qui l’accompagnent.
B - Le processus de désinstitutionalisation
Des recommandations récentes du Conseil de l’Europe existent au sujet du processus de
désinstitutionalisation. Ce processus envisage le cadre de vie des PH, sous l’angle de la nondiscrimination, de l’indépendance, de l’autodétermination. Il place le libre-choix et l’autonomie
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de la PH au centre du débat. Cette dynamique prône de façon forte et volontariste l’accès à tout
pour tous.
La désinstitutionalisation n’est pas une démarche radicale qui rase les murs des institutions pour en
faire sortir les personnes ! C’est une dynamique pour les aider, où qu’elles vivent, à reconquérir le
contrôle de leur vie comme des citoyens à part entière, à éradiquer le fait de les mettre en
résidence contre leur gré.
C’est un mouvement novateur, qui devrait conduire à une amélioration de l’accompagnement des
personnes en situation de handicap et de leur participation à la vie sociale. Elle devrait modifier le
regard que porte la société sur elles. Mais il faut apprivoiser cette notion récente, y réfléchir et
débattre.
C – Le Processus de Production du Handicap (PPH)
La définition du handicap a fait l’objet de fortes controverses ces dernières années. Une définition
est nécessaire pour nommer la personne. Il existe plusieurs définitions….
Actuellement, l’OMS propose la CIF 2001 (Classification internationale du fonctionnement du
handicap et de la santé) qui a un ancrage essentiellement biomédical.
Les travaux de Fougeyrollas et son équipe au Québec proposent une définition du handicap, basée
sur une approche socio-environnementale, articulée avec les facteurs individuels.
Leur modèle de Processus de production du handicap (PPH) est innovant et intéressant:
le handicap résulte de l’interaction entre les facteurs personnels (intrinsèques, déficiences) et les
facteurs environnementaux (externes), qui déterminent le résultat situationnel de la performance
de réalisation des habitudes de vie.
Le handicap ne désigne donc pas l’individu, mais bien une situation dans laquelle il se trouve, dans
un ou plusieurs aspects de son fonctionnement social.
Ceci conduit Fougeyrollas et son équipe à parler de personnes en situation de handicap, terme de
plus en plus répandu (PSH) plutôt que de « handicapés » à bannir ! (à la rigueur « personnes
handicapées »).
(cf. schéma).
La convention de l’ONU sur les droits des Personnes handicapées (2006) a repris ce modèle
interactif dans sa définition du handicap.
Une des définitions les plus synthétiques du handicap a été formulée par le Forum européen des
associations représentatives des personnes handicapées : « Le handicap apparaît dans l’interaction
entre la déficience, la limitation fonctionnelle et une société qui produit des barrières empêchant
l’intégration ».
Les personnes ayant des incapacités ne peuvent plus être assimilées à un groupe monolithique.
Tenant compte des caractéristiques du contexte de vie, il y a une grande variété d’expériences sur
le plan des différences personnelles, de degrés d ’exclusion sociale et de stigmatisation, mais aussi
de participation sociale .
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III - Personnes en situation de handicap et projets d’actions inclusives dans la nature
Et les personnes elles-mêmes, que nous connaissons, que nous avons croisées quelques fois… ?
Elles sont parfois enfermées dans la fatalité de leur sort, de leur parcours de vie, des séparations
vécues, dans ce milieu indifférent dans lequel elles vivent quotidiennement, dans leur solitude…
D’autres sont plus présentes dans la société…
Mais toutes veulent encore plus. Peut être plus de respect ? Plus de considération ? Avoir le
sentiment d’exister comme chacun ? Partager aves d’autres des moments forts de l’existant….
Le lien social, la participation à des événements, si sporadiques soient-ils, sont là pour mettre de la
vie dans leur vie. En effet, quand le moment s’y prête, un rien suffit à faire jaillir un bel éclair sur ce
visage qui ne peut « dire », comme une beauté singulière dans une expression improbable…!
Je ne me suis pas étendue sur les déficiences qui représentent des obstacles très lourds : celles de
ne pouvoir être en relation avec les autres par une incapacité à pouvoir s’exprimer : soit à cause de
difficultés d’élocution – « et devenir fou de rage de ne pouvoir sortir des mots qui se perdent dans
les contorsions d’un corps qui voudrait s’appliquer, car le corps empêchant décide ! » (J. Gardou) ;
soit être enfermé dans sa tête et ne pouvoir communiquer ; soit être ailleurs, imprévisible ; soit
silencieux et avoir des comportements méconnus qui interpellent ou effrayent…
Mais tous comprennent! Avec une sensibilité fine, étonnante, avec une capacité à ressentir des
émotions fortes et saines, d’être heureux dans des situations imprévues, ce qui permet de pouvoir
vivre à côté, les instants plus ternes de toute existence. Comme pour chacun d’entre nous!
Et pour les valides qui perçoivent cette difficulté à être avec l’autre ? Ce peut être le recul de ne
pouvoir comprendre, de ne pas savoir entrer en relation, pour exister et faire exister l’autre :
pourtant, un signe, un regard, un sourire, une parole, une présence suffisent...
Difficile de savoir faire exister l’autre lorsqu’il est en difficulté!
Et la nature n’est-elle pas le lieu où le silence, la beauté, les couleurs, les odeurs, la vie, etc…
transmettent l’extraordinaire qui manque au quotidien ?
Et lorsqu’il y a accompagnement, partage d’instants, d’observations, d’émotion et de fatigue,
sachez alors que la plénitude ne peut qu’exister chez les uns comme chez les autres !
Je connais les bienfaits des séjours d’une semaine en joélette en montagne avec tout ce qu’ils
apportent aux valides comme aux PSH…C’étaient déjà avant la lettre, des actions inclusives. Merci
Joël Claudel! Puissent-elles se poursuivre dans les actions déjà proposées ces dernières années
(NATAPH) et dans les projets plus ouverts encore sur un territoire transfrontalier, pour conjuguer
respect et protection de la nature, avec convivialité et faire-vivre socialisé pour chacun.
Alors la volonté des RNP de s’ouvrir à tous est à suivre, à accompagner, à valoriser.
Elle fait partie de ces grandes tendances, qui innovent, faisant reculer les frontières, les obstacles
pour ceux qui sont si souvent empêchés dans leur accès à une vie culturelle et sociale.
Comme on dit en Europe, c’est appuyer l’idée d’un rapprochement de la société avec elle même !
Annie Fournier, représentante de l’Association des Paralysés de France dans les P.O.
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