Vision, audition et démences telles qu`elles apparaissent

Transcription

Stefan Spring
Chargé scientifique UCBA.
Vision, audition et démences telles qu’elles
apparaissent dans le RAI
Rapport à mi-parcours (2015)
Avec le soutien financier de l’Association Alzheimer Suisse
Rapport :
Stefan Spring, lic. phil. MAS gérontologie, Chargé scientifique Union centrale suisse pour le
bien des aveugles, 8005 Zurich
[email protected]
Analyse des données :
Guido Bartelt, Q-Sys AG, Systeme zur Qualitäts- und Kostensteuerung im
Gesundheitswesen, 9000 St-Gall
[email protected]
Zurich, le 3 novembre 2015
Vision, audition et démences telles qu’elles apparaissent dans le RAI - Rapport à mi-parcours (2015)
page 1
Table des matières
1.
Introduction ........................................................................................................ 3
1.1.
Le système RAI ............................................................................................................... 3
1.2.
A propos des données dans le domaine de la santé et du handicap ........................... 3
1.3.
Pourquoi analyser les données du RAI ? ....................................................................... 4
1.4.
Nos questions ................................................................................................................. 5
1.5.
Financement................................................................................................................... 5
2.
Analyse des données .......................................................................................... 5
2.1.
Mandat ........................................................................................................................... 5
2.2.
Etat des travaux : mi-parcours ....................................................................................... 6
2.3.
Le projet HomeCareData ............................................................................................... 6
3.
Handicap visuel, handicap auditif et démence tels qu’ils sont reflétés par
les soins stationnaires ........................................................................................ 6
3.1.
Echantillon ..................................................................................................................... 6
3.2.
3.2.1.
3.2.2.
3.2.3.
Vision .............................................................................................................................. 7
Evaluation de la vision dans le RAI-NH ......................................................................... 7
Résultats concernant la vision dans le RAI-NH .............................................................. 8
Discussion ....................................................................................................................... 9
3.3.
3.3.1.
3.3.2.
3.3.3.
Audition ....................................................................................................................... 13
Evaluation de l’audition dans le RAI-NH ..................................................................... 13
Résultats concernant l’audition dans le RAI-NH ......................................................... 14
Discussion ..................................................................................................................... 15
3.4.
3.4.1.
3.4.2.
3.4.3.
Double handicap sensoriel .......................................................................................... 17
Digression : Lorsque la vue et l’ouïe sont limitées ...................................................... 17
Résultats concernant le double handicap sensoriel dans le RAI-NH .......................... 17
Discussion ..................................................................................................................... 19
3.5.
3.5.1.
3.5.2.
3.5.3.
Facultés cognitives / démences .................................................................................... 20
Evaluation des facultés cognitives et des démences dans le RAI-NH ......................... 20
Résultats concernant les démences dans le RAI-NH.................................................... 21
Discussion ..................................................................................................................... 23
3.6.
Facultés cognitives et handicaps sensoriels ................................................................. 24
3.6.1. Résultats du RAI-NH ..................................................................................................... 24
3.6.2. Discussion ..................................................................................................................... 26
4.
Handicap visuel, handicap auditif et démences tels qu’ils sont reflétés par
les soins ambulatoires ..................................................................................... 28
5.
Conclusion ......................................................................................................... 28
6.
Bibliographie..................................................................................................... 32
page 2
1.
Introduction
1.1. Le système RAI
Le Resident Assessment Instrument (RAI)1 est un système d’évaluation globale standardisée
très répandu dans le domaine des soins en Suisse. Une des caractéristiques du système RAI
est qu’il est utilisé tant dans le domaine des soins stationnaires (RAI-NC) que dans celui des
soins ambulatoires (RAI-HC) dans plusieurs régions linguistiques, ce qui le rend très
intéressant lorsque l’on veut obtenir une vision d’ensemble de la situation des soins en
Suisse.
La procédure RAI comprend une grille d’évaluation structurée et des instruments
diagnostiques permettant de rédiger un plan d’intervention au niveau des soins. Le cœur
du RAI est constitué par le Minimum-Data-Set (MDS), un catalogue de plus de 100 points2
constituant une grille d’évaluation structurée qui est utilisée au début de chaque relation
de soins par du personnel ayant été spécialement formé à son utilisation, et qui est ensuite
mise à jour en général tous les six mois.3 Les données recueillies lors de cette évaluation
sont regroupées dans des catégories de soins qui servent de base à la comptabilisation des
prestations facturées. De plus, certains résultats tirés de différents domaines du MDS sont
représentés sous forme d’échelles et d’indices qui livrent des informations importantes
pour les soins.4 Ces échelles se fondent sur des études et des tests scientifiques.
Ce rapport analyse les occurrences de handicap visuel et de handicap auditif chez les
résidents de homes et chez les clients des services de soins à domicile, ainsi que leurs
facultés cognitives tels qu’ils sont documentés par la méthode RAI. Ces trois domaines
thématiques (handicap visuel, handicap auditif et facultés cognitives) sont traités par le
MDS.
1.2. A propos des données dans le domaine de la santé et du
handicap
Il n’existe encore que très peu de données en Suisse concernant les atteintes à la santé
ayant des conséquences handicapantes. Nous ne disposons de quasiment aucune étude
épidémiologique, en particulier au niveau des déficiences liées à différentes maladies et
aux maladies évolutives. Les handicaps sensoriels liés à l’âge survenant suite à une baisse
de fonction des organes associés et de la gestion centralisée de la perception sont
particulièrement mal documentés.
La conception moderne du „handicap“ est de moins en moins associée uniquement à une
déficience organique, d’autant plus que la multi-morbidité et la médication ne permettent
quasiment plus de parler de liens de cause à effet. De nos jours, la définition du handicap
se fonde beaucoup plus souvent sur les difficultés fonctionnelles qui découlent de la
1
RAI: Resident Assessment Instrument, John E. Morris et.al., adaptation pour la Suisse par Anliker
M., Bartelt G, Gilgen R., Hüsken W.S., Müller P et Staudenmaier B. Versions RAI-NH (Nursing
Care) pour les établissements médico-sociaux (V. 2014) et RAI-HC (Home Care) pour les
organisations de soins à domicile (V. 2009)
2
En comptant les items principaux et les sous-items, on obtient, suivant la façon de les regrouper,
environ 170 items dans la version NH (Nursing Home) pour les établissement médico-sociaux et
environ 110 items dans la version HC (Home Care) pour les organisations de soins à domicile.
3
A propos de l’histoire et de la structure de RAI, voir : Anliker M., Bartelt G. (2015), Resident
Assessment Instrument in der Schweiz - Geschichte, Resultate und Erfahrungen aus der
Anwendung, Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie 2/2015
4
Dans RAI-NH : échelle de performance cognitive (CPS), échelle de douleur, échelle de signes
d’instabilité émotionnelle et de dépression (DRS), indice de masse corporelle (IMC), échelle
d’autonomie de Katz (ADL), ainsi que domaines d’intervention selon le RAI-NH. Dans RAI-HC :
activités de base de la vie quotidienne (AVQ), activités instrumentales de la vie quotidienne
(AIVQ), échelle de performance cognitive (CPS), échelle de signes d’instabilité émotionnelle et de
dépression (DRS)
page 3
déficience organique, ainsi que sur les possibilités pour les personnes concernées de
prendre part à des activités de la vie quotidiennes normales pour leur âge. Ceci implique
que le handicap est considéré principalement au niveau fonctionnel et de ses effets et non
plus uniquement au niveau physiologique ou médical.5 Il en découle que le handicap,
même dans les études scientifiques et dans les statistiques, ne doit plus être étudié et
décrit uniquement à partir de données cliniques, mais également à partir d’évaluations et
d’enquêtes qui se penchent sur ses conséquences. Cette conception moderne du handicap
considère que ses effets se manifestent tant au niveau de la capacité d’action individuelle
que de la participation sociale et qu’il faut en outre toujours tenir compte du contexte
dans lequel l’action et la participation doivent se dérouler (conditions environnementales).
1.3. Pourquoi analyser les données du RAI ?
L’UCBA veut s’assurer que les personnes atteintes de handicap visuel et de surdicécité
reçoivent l’aide à laquelle elles ont droit et qui leur offre la meilleure qualité de vie
possible, quelle que soit leur situation de vie. Au-delà de l’intérêt que représentent les
informations „épidémiologiques“, l’UCBA considère qu’il est important que les instruments
couramment utilisés dans le domaine des soins et de l’accompagnement des personnes
âgées soient sensiblement adaptés aux handicaps sensoriels, qui touchent beaucoup de
personnes âgées et énormément de personnes très âgées. L’expérience montre que les
handicaps visuels peuvent entraver la qualité des soins et de l’accompagnement, ainsi que
la capacité de prendre soin de soi-même et de rester en bonne santé.6 La même chose vaut
pour la perte de la capacité cognitive, que celle-ci soit due à une forme de démence, à des
problèmes psychiques ou à la dépression. Il serait important de savoir si la nature des
adaptations apportées aux soins et à l’accompagnement dans ces conditions ne devraient
pas être non seulement qualitative, mais également quantitative au niveau du temps qui
leur est consacré.
Plusieurs études récentes ont cherché à savoir si les conséquences fonctionnelles du
handicap sensoriel chez les personnes âgées (difficultés à s’orienter, à reconnaître les
personnes, à enregistrer des informations visuellement, à retrouver des objets, entre
autres) ne pourraient pas être confondues avec les symptômes d’une démence naissante.
Une étude mandatée par l’UCBA a démontré que cette possibilité existe bel et bien et
qu’une telle confusion est imaginable dans la pratique.7 D’autres études externes, de type
clinique, se sont depuis également penchées sur ce phénomène.8 Les conséquences d’une
telle confusion sont tragiques pour les personnes concernées et pour leurs proches,
d’autant plus que certains effets handicapants des déficiences sensorielles pourraient tout
à fait être contrecarrés par des mesures de réadaptation spécialisées ayant trait à la
personne et à l’environnement et permettraient aux personnes concernées de retrouver en
partie leur autonomie et leur qualité de vie. La même chose vaut pour le handicap auditif
lié à l’âge. Toutefois, lorsque les effets fonctionnels des handicaps sensoriels sont
faussement interprétés comme étant uniquement des symptômes de démence, cette
5
Selon la “Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF)”, voir
www.who.int/classifications/icf/en (5.10.2015)
6
Voir par exemple Kampmann S. et.al. (2015) Sehen im Alter – Leitfaden für Mitarbeiterinnen und
Mitarbeiter in der stationären Altenpflege, Blindeninstitutsstiftung Würzburg,
www.blindeninstitut.de
7
Blaser R. , Wittw.er, D. & Becker, S. (2013). Démences, handicap visuel et surdicécité – une étude sur
les influences réciproques entre les démences et les déficiences visuelles ou de la vue et de l’ouïe
dans le diagnostic des personnes âgées. Union centrale suisse pour le bien des aveugles (UCBA).
www.ucba.ch
8
Voir par ex. :
 Killmann I. et.al. (2015), Hörstörung und Demenz, Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie
5 · 2015
 Lehrl S. et.al (2004), Systematische Fehleinschätzung von Altersdemenz durch
kataraktbedingte Behinderung der Informationsverarbeitung? Der Ophthalmologe 2 · 2004
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possibilité d’améliorer la qualité de vie est perdue. On sait en outre qu’une diminution des
capacités sensorielles liée à l’âge ou à la maladie peut survenir dans les années qui suivent
l’apparition d’une maladie neurodégénérative. Dans ce cas également, les deux
phénomènes devraient pouvoir être diagnostiqués et traités de façon différenciée, afin de
conserver le plus de chances possible de maintenir l’autonomie et l’autodétermination. Les
données RAI-MDS peuvent nous donner une idée de l’ordre de grandeur du groupe de
personnes susceptibles d’être concernées par une telle confusion.
Pour conclure, nous nous référons à un des objectifs principaux de la Stratégie nationale
en matière de démence 2014-2017. L’analyse de l’évolution actuelle au niveau du
diagnostic, de l’accompagnement et du traitement des démences montre que, pour ces
prochaines années, une des priorités devrait concerner la comorbidité, l’élaboration de
concepts d’accompagnement adaptés à des groupes-cibles et l’interdisciplinarité.9 A
travers l’analyse des données RAI-MDS, le domaine du handicap visuel et de la surdicécité
souhaite à la fois contribuer au développement de la stratégie nationale en matière de
démence et rendre attentif à la relation jusqu’ici trop souvent ignorée entre les démences
et les handicaps visuels.
1.4. Nos questions
Notre intérêt pour les phénomènes répertoriés lors de bilans ou d’observations effectuées
par du personnel de soins qualifié repose sur les questionnements suivants :
Quelle est la fréquence d’apparition des handicaps sensoriels et des démences chez les
personnes âgées nécessitant des soins ? Quelle est la fréquence d’apparition de la
combinaison de ces deux types d’atteintes à la santé ? Existe-t-il des signes indiquant
qu’elles s’influencent l’une l’autre ?
Nous nous demandons également dans quelle mesure
la méthode RAI pourrait être utilisée afin de renforcer l’attention portée par les
professionnels sur les effets qu’ont les modifications de la capacité visuelle ou de la
capacité visuelle et auditive, et si elle se prête à la diffusion d’une sensibilisation dans ce
domaine.
1.5. Financement
L’Union centrale suisse pour le bien des aveugles (www.ucba.ch) et l’Association Alzheimer
Suisse (www.alz.ch) ont pris en charge les coûts de l’analyse des données (mi-parcours)
avec une participation respective de 2/3 et 1/3. L’UCBA remercie l’Association Alzheimer
Suisse pour sa collaboration à ce projet.
2.
Analyse des données
2.1. Mandat
En hiver 2014/15, l’UCBA a mandaté Q-Sys afin d’effectuer une analyse ciblée des fonctions
suivantes dans les banques de données disponibles :
−
Vision : domaine MDS D
−
Audition : domaine MDS C
−
Cognition / démence : domaine MDS I et B
−
Toujours en corrélation avec d’autres données, par exemple diagnostics médicaux
(domaine J dans RAI-HC ou I dans RAI-NH), humeur et comportement (domaine E),
maladies neurologiques et échelles RAI (échelles ADL, CPS et DRS)
9
Office fédéral de la santé publique (2013), Stratégie nationale en matière de démence 2014-2017,
Champs d’action.
page 5
Ces domaines MDS doivent faire l’objet d’une analyse simple et d’une analyse croisée.
2.2. Etat des travaux : mi-parcours
Au printemps 2015, 23'593 dossiers RAI-NH de personnes résidant dans des EMS ont pu
être analysés en ce qui concerne les facultés sensorielles et cognitives.
Une banque de données du domaine des soins à domicile (RAI-HC) de taille comparable
n’est pas encore disponible. Toutefois, l’Association suisse des services d’aide et de soins à
domicile, qui participe au développement du RAI-HC depuis sa création, a initié en 2015 le
projet „HomeCareData“, qui devrait nous donner la possibilité de poursuivre notre analyse
dans le domaine des soins à domicile en 2016. Nous nous trouvons donc actuellement à
mi-parcours de notre analyse, sous réserve de l’obtention en 2016 de l’accord de la
commission de l’Association suisse des services d’aide et de soins à domicile chargée de
cette question.
2.3. Le projet HomeCareData
Le projet „HomeCareData“ permettra, d’ici à janvier 2016, un accès anonyme aux données
RAI-MDS d’un nombre croissant d’organisations de soins à domicile (soins à domicile à but
non lucratif). Les principales organisations de soins à domicile qui y participent pourront
comparer leurs données avec celles d’un nombre plus important de patients.
„HomeCareData“ a en outre pour objectif de faciliter la recherche non-commerciale et
donc de rendre accessibles les résultats de certaines analyses tirées de l’ensemble des
données. Cet accès pour la recherche est contrôlé et réglementé par une commission
spéciale de l’Association suisse des services d’aide et de soins à domicile. L’UCBA a déposé
une demande dans ce sens auprès de „HomeCareData“.
Notre analyse des données RAI-HC aura pour but d’identifier les recoupements et les
éventuelles différences, pour les domaines thématiques qui nous intéressent, entre les
personnes qui vivent chez elles et celles qui résident dans une institution. On peut
supposer d’une façon générale que les personnes qui résident dans des institutions sont
moins autonomes et indépendantes. Personne ne s’est jamais penché sur la question de
savoir s’il existe un rapport dans ce domaine, ne serait-ce qu’à un niveau purement
descriptif, avec le degré de gravité d’un éventuel handicap sensoriel. La même chose vaut
pour les caractéristiques psychogériatriques des personnes résidant dans une institution ou
faisant appel aux services de soins à domicile.
3.
Handicap visuel, handicap auditif et démence tels qu’ils
sont reflétés par les soins stationnaires
3.1. Echantillon
Les données de RAI-NH concernent l’année 2014. Elles ont été rassemblées par un
transfert anonyme des données fournies par des homes ayant accepté de mettre leurs
données à disposition à des fins de recherche et contiennent également des données
datant des années précédentes. Les données ont été analysées grâce au logiciel d’analyse
statistique SPSS.
23‘593 dossiers issus d’une évaluation actuelle ou plus ancienne ont pu être analysées.
15,2% de ces dossiers reflètent la situation après une première évaluation, 25,0% après
une évaluation semestrielle et 26,0% après une évaluation annuelle. Le reste des
évaluations a été effectué pour des raisons particulières (modification significative du
statut, corrections apportées à la dernière évaluation, au total 15,9%) ou lors d’une sortie
(17,8%). Les dossiers sont issus d’institutions de 16 cantons. Parmi eux, il n’y a aucun
canton uniquement francophone, car ceux-ci utilisent un autre système que le RAI.
Cependant, avec Berne et Fribourg, deux cantons plurilingues sont représentés. De plus,
une partie importante des dossiers (11,5 %) vient du Tessin.
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72,8% des dossiers concernent des femmes, 27,2% des hommes. Jusqu’à environ 70 ans,
les deux sexes sont représentés à parts à peu près égales. Par la suite, la proportion de
femmes augmente considérablement. A 70 ans, environ 70% des résidents de homes
utilisant le système RAI sont de sexe féminin, alors que c’est le cas pour 80% d’entre eux à
80 ans.10
Illustration 1: Echantillon : nombre de femmes et d’hommes selon l’âge
Description: Dans deux lignes on montre le nombre des femmes et des hommes selon leur
âge. Avant l'âge de 60 les deux lignes sont proches à 0. Après elles montent, celle des
femmes plus rapidement que celle des hommes. À l'âge de 80 env. 3000 femmes et 1000
hommes sont dans l'échantillon. Le maximum de femmes, env. 5000 a 85 ans. Même chose
pour les hommes, mais seulement env. 1500 au nombre. Les deux lignes se baissent vers
l'âge de 95 ou encore env. 2000 femmes et env. 500 hommes font partie de l'échantillon
analysé. Fin de la description.
3.2. Vision
3.2.1. Evaluation de la vision dans le RAI-NH
Dans les deux versions du RAI (NH et HC), la vision est évaluée par le personnel soignant au
travers d’une estimation de la fonction visuelle. Une fois que le personnel soignant a pris
connaissance d’éventuels bilans diagnostiques se trouvant dans le dossier du résident, cette
estimation est effectuée dans la vie quotidienne sur la base d’observations et d’échanges
avec la personne concernée. Il s’agit donc ici d’une évaluation fonctionnelle qui n’est pas
(ou pas nécessairement) basée sur un examen de la vue (effectué par un médecin, un
opticien ou un spécialiste de basse vision). L’évaluation concerne la vision d’une façon
générale, la limitation du champ visuel et l’utilisation d’aides visuelles. Pour la vision,
l’évaluation se base sur la capacité à lire ou, en cas de déficience visuelle importante, sur la
capacité à suivre un objet du regard. Pour la limitation du champ visuel, l’évaluation se
base sur des observations effectuées lorsque la personne marche ou mange. L’évaluation
concernant „l’utilisation d’aides visuelles“, quant à elle, n’est régie par aucun paramètre
clair.
10
On constate pour certains items qu’un petit pourcentage de résident-e-s ne correspond pas à la
clientèle à laquelle on peut s’attendre dans un EMS. Il s’agit de personnes qui sont encore jeunes
mais qui nécessitent des soins à long terme à cause de maladies chroniques et/ou d’un grave
handicap, ainsi que de leur situation familiale. Ceci est surtout le cas lorsqu’un item présente des
valeurs étonnamment élevées dans la catégorie „moins de 50 ans“.
page 7
3.2.2. Résultats concernant la vision dans le RAI-NH
Voici les éléments concernant la vision ayant été enregistrés dans le RAI-MDS,
accompagnés de l’échelle d’évaluation du questionnaire MDS et des fréquences
d’apparition dans les dossiers analysés :
Tableau 1: Vision avec un éclairage adéquat, évtl. avec des lunettes (RAI-MDS D1)
0
Bonne
Distingue les petits détails, y compris les caractères
d’imprimerie de taille normale dans des journaux /
livres
58%
1
Légèrement
limitée
Distingue les gros caractères dans les journaux /
livres, mais pas les caractères de taille normale
27,8%
2
Moyennement
limitée
Ne réussit pas à distinguer les titres de journaux,
peut voir les objets qui l’entourent
8,6%
3
fortement limitée
Il n’est pas sûr que la personne voie les objets qui
l’entourent, les yeux suivent les objets présentés
4,3%
4
gravement limitée Ne voit rien ou seulement les contours ; les yeux ne
/ aveugle
suivent pas les objets présentés
1,2%
Tableau 2: Limitation du champ visuel (RAI-MDS D2)
0
Pas de problème
1
problèmes
91,2%
Problèmes au niveau de la vision latérale – champ
de vision réduit (par exemple, laisse la nourriture
d’un côté de l’assiette, se heurte contre d’autres
personnes ou contre des cadres de porte)
8,8%
Tableau 1: Aides visuelles (RAI-MDS D3)
0
N’utilise pas
d’aide visuelle
1
Utilise des aides
visuelles
55,1%
Lunettes, lentilles de contact, loupe
44,9%
Nous avons pu effectuer une analyse combinée des dossiers. Le personnel soignant a
constaté un manque d’acuité visuelle et une limitation du champ visuel chez 7,5% des
personnes évaluées dans le RAI. 34,4% des personnes présentent uniquement un manque
d’acuité visuelle et de très rares personnes uniquement une limitation du champ visuel
(1,3%).
Des diagnostics tirés du domaine d’évaluation I „Diagnostics médicaux“ livrent des
informations supplémentaires. D’après le manuel RAI, les diagnostics évoqués ici ont été
établis par un médecin :
−
Cataracte : 4,7%
page 8
−
Rétinopathie diabétique : 0,7%
−
Glaucome : 3,1%
−
Dégénération maculaire : 3,8%
Le handicap visuel (D1) peut aussi être représenté en fonction de l’âge :
Illustration 2: Fréquence du déficit visuel selon l’âge (lors de la lecture)
Description: Suivant les groupes d'âge 4 lignes montrent les parties de l'échantillon qui ont
un déficit visuel léger, moyen, fort ou grave. Dans la plus grande partie on a un déficit
visuel léger, suivi par les formes moyennes, fortes et graves. Les 4 formes augmentent avec
l'âge. Ce qui apparait évident est une augmentation marquée des formes légères entre la
cinquième et la sixième décade. Aussi marquée est l'augmentation des groupes des déficits
moyens et forts entre la huitième et neuvième décade. Fin de la description.
3.2.3. Discussion
Observations générales
Les conditions dans lesquelles les données ont été enregistrées (temps à disposition, niveau
de formation, sensibilisation aux handicaps visuels) sont probablement de nature diverse
et il n’est pas possible d’en juger ici. Il faudrait pour cela pouvoir comparer les dossiers de
différentes institutions.
Un tiers des résidents les moins âgés des EMS présente une déficience visuelle qui
l’empêche de lire le journal, même avec des lunettes ou un autre type d’aide visuelle. Pour
les résidents plus âgés, ce phénomène touche une bonne moitié d’entre eux.
On ne note pas de différence marquante entre les femmes et les hommes dans ce
domaine.
La fréquence d’apparition d’environ 42% qui apparaît dans les données de cette
population, qui a en grande majorité plus de quatre-vingt ans, est deux fois plus élevée
que celle de la population du même âge dans son ensemble, qui est évaluée à 20%.11
Lorsqu’on examine les résultats dans le détail, on constate que cette fréquence, telle
qu’elle apparaît dans les données du RAI-NH, est de jusqu’à 30% plus importante pour les
11
Spring S. (2012), Handicap visuel et cécité : évolution en Suisse, Union centrale suisse pour le bien
des aveugles UCBA, St-Gall
page 9
tranches d’âge moins élevées, et d’environ 10% plus importante pour les tranches d’âge
plus élevées.
Illustration 3: Fréquence du handicap visuel en comparaison avec la population dans son
ensemble (Spring 2012)
Description: On compare la ligne de la fréquence tirée des données RAI avec la ligne de la
fréquence de l'étude statistique de Spring 2012. Les deux sources sont montrées soit dans
les fréquences en détail par groupe d'âge que dans une ligne droite qui représente,
simplifiant, l'augmentation en général. Si on compare les deux lignes droites on voit
qu'elles montrent à peu près la même augmentation mais que celle des données RAI est
posée beaucoup plus en haut de celle de référence pour la population entière. Pour le
groupe d'âge des 55-59 ans RAI montre env. 30 et Spring env. 5%, pour le groupe des 95
ans RAI montre 50 et Spring un peu moins de 40%. Fin de la description
Lorsque l’état de santé général est moins bon et nécessite des soins stationnaires, la vision
est également moins bonne. Toutefois, dans le cadre d’une institution de soins et grâce à
l’„instrument d’observation“ du RAI-MDS les déficiences sont également mieux
documentées. Ces deux facteurs rendent cette fréquence plus élevée par rapport à la
population dans son ensemble plausible.
Déficiences visuelles ayant un impact sur les soins
Les professionnels chargés du RAI-NH dans le domaine des soins et de l’accompagnement
stationnaires des personnes âgées constatent un handicap visuel léger à grave chez 42%
des résident-e-s. Les difficultés utilisées comme critères pour définir même les formes
légères de déficience visuelle ont des effets handicapants dans la vie quotidienne. Ces
déficiences doivent donc être considérées comme ayant un impact sur les soins.
Près de 14% des résident-e-s sont atteints de déficience visuelle marquée – en dépit de la
correction apportée par des aides visuelles ! (D1 : 2 - 4). Cette déficience se définit par
l’incapacité de lire des caractères d’imprimerie, même gros. Ceci a des implications pour la
vie quotidienne des résident-e-s, non seulement parce que ces personnes ne peuvent plus
lire de textes, même écrits en gros caractères, mais parce qu’une acuité visuelle à tel point
diminuée limite la capacité à reconnaître les personnes, à trouver des objets, à manger
seul, à verser des liquides, affecte l’hygiène personnelle, la participation à des jeux et à des
activités de loisirs, l’orientation dans l’espace, le sentiment d’être en sécurité et donc
l’ensemble du comportement au niveau de la socialisation et de la mobilité. Ces effets
causés par un déficit permanent de la fonction visuelle ont un impact très important sur les
soins et l’accompagnement.
Pour cette raison, l’adaptation de l’ensemble de l’environnement de vie (éclairage,
page 10
protection contre l’éblouissement, mesures visant à augmenter les contrastes, moyens
auxiliaires dans différents domaines), l’accès à des moyens auxiliaires personnels et la
formation à leur utilisation (cannes blanches adaptées, y compris cannes blanche de
soutien, loupes, verres filtrants, moyens auxiliaires d’agrandissement, appareils de lecture,
meilleurs appareils auditifs possibles, entre autres), ainsi qu’une formation spécialisée du
personnel sont indispensables si l’on veut apporter des soins et un accompagnement
professionnels.
De plus, il serait important d’apporter un soutien aux personnes concernées pour les aider
à gérer ces pertes. Elles passent souvent des années à regretter la perte de leurs habitudes
et l’impossibilité pour elles de faire des choses qui les intéressent. Accompagner de tels
processus et soutenir les personnes fait partie des tâches du personnel de soins. Tout ceci
est encore plus vrai pour les 5,5% de résidents chez qui la vision est évaluée comme étant
„fortement ou gravement limitée“. Dans ce type de situation, le personnel de soins et
d’accompagnement doit tenir compte du fait que la personne n’a plus de contrôle visuel
sur ce qui se passe. Dans de nombreuses situations de la vie quotidienne, ceci équivaut à
une cécité fonctionnelle. Ces personnes ont besoin d’un accompagnement et de soins
encore plus adaptés, ainsi que d’un environnement compatible avec leur situation
(adaptation au sens du toucher, utilisation de l’audition, mesures au niveau de la sécurité,
moyens auxiliaires pour aveugles dans différents domaines et formation adéquate du
personnel).
Une limitation du champ visuel est constatée chez presque 9% des résident-e-s. Etant
donné que cette limitation n’est souvent pas décelée pendant longtemps, même par les
personnes concernées elles-mêmes, et n’est pour cette raison que très rarement mesurée, il
est probable que le pourcentage enregistré par les évaluations du RAI-MDS est trop
optimiste. 8% des personnes évaluées sont concernées à la fois par une limitation du
champ visuel et par une diminution de leur acuité visuelle. Pour elles, les effets
handicapants qui en résultent sont encore plus nombreux et ont un impact encore plus
grand sur leur vie quotidienne.
Percevoir les déficiences visuelles
La condition préalable à l’évaluation de la déficience visuelle est que celle-ci – qui est en
elle-même invisible – soit remarquée et adressée. Le manuel RAI propose une marche à
suivre de trois pages pour permettre cette évaluation, ainsi que des aides à la prise de
décision (aide à l’évaluation des facultés visuelles). Cette marche à suivre correspond aux
critères d’évaluation actuels et est bien conçue.
Le RAI utilise le terme de „vision“ et évalue si la personne est en mesure de lire un texte tel
qu’un journal écrit en caractères de taille usuelle à l’aide de lunettes normales. Ce terme
est utilisé de façon simplifiée. La question concernant la capacité à lire un texte porte sur
l’acuité visuelle, c’est-à-dire la capacité à reconnaître un contraste entre des points
imprimés en noir et leur arrière-plan. Nous proposons d’utiliser le mot „vision“ en tant
que terme général, qui regrouperait à la fois l’„acuité visuelle“ selon D1 et la limitation du
champ visuel D2, qui est déjà prise en compte dans le RAI, ainsi que d’éventuels autres
aspects de la vision qui pourraient également être pris en considération. Les aspects
concernés les plus fréquents en lien avec l’âge sont les effets de la dégénération maculaire
liée à l’âge (perte de vision au centre du champ visuel) et d’autres maladies de la rétine
(perte de vision dans certaines zones). Chez les personnes plus âgées et en corrélation
avec des maladies affectant les capacités cognitives, il faudrait théoriquement également
inclure dans les informations enregistrées concernant la vision les effets des modifications
de la gestion des informations visuelles dans le cerveau, ainsi que de la formation et de la
reconnaissance d’images et de mouvements faisant sens. A l’heure actuelle, ces derniers
points ne peuvent cependant être évalués qu’au travers de bilans médicaux spécialisés et
sortent donc du cadre d’évaluation du RAI-MDS.
page 11
L’évaluation D2 „limitation du champ visuel“ apparaît comme problématique d’un point
de vue spécialisé. Elle est effectuée sur la base d’une liste d’observations plutôt diffuse qui
n’est ni complète ni précise. Ceci n’a toutefois rien d’étonnant, étant donné que la mesure
du champ visuel est complexe même pour le spécialiste et qu’elle nécessite beaucoup de
pratique lorsqu’elle repose uniquement sur l’observation. Les résultats de l’analyse MDS
ne sont donc probablement pas très précis, mais nous pensons qu’il est important que
cette question fasse partie de l’évaluation, de façon à ce que ce domaine de la vision
continue à faire l’objet d’observations et que le besoin d’aide dans la vie quotidienne
engendré par ce problème soit reconnu.
Concernant la terminologie „léger/moyen/fort/grave“
L’évaluation du RAI utilise dans différents domaines une échelle unique qui différencie
entre les degrés léger, moyen, fort et grave. Au travers d’un exemple tiré du domaine D1
„vision“, nous souhaiterions porter à l’attention des responsables du RAI le problème qui
se pose lorsqu’on considère l’évaluation et l’analyse des besoins comme ayant également
une influence sur la façon de penser. En effet, il est indiscutable que les termes que nous
utilisons ont un effet sur notre façon de penser et donc également sur nos actes. La perte
de la capacité à lire doit être prise en compte dans la façon dont une personne est soignée
et accompagnée. La perte de la capacité à reconnaître les personnes grâce aux facultés
visuelles aussi. Au premier abord, les indications „léger/moyen/fort“ ne sont que des
termes utilisés dans le MDS pour permettre une différenciation, mais dans les faits,
l’adjectif „léger“ suggère qu’il n’y a pas grand-chose à faire, car les personnes âgées voient
souvent un peu moins bien. Ceci a pour effet que le degré „vision légèrement limitée“
donne l’impression, lorsqu’on ne réfléchit pas plus loin, que la situation ne nécessite pas
beaucoup de soins, alors qu’au contraire, d’un point de vue professionnel, des soins
seraient nécessaires et des marches à suivre existent.12 La désignation „vision
moyennement limitée“ est utilisée pour décrire une situation qui conduit à un repli au
niveau social et à la perte de l’accès à l’information. Ces deux conséquences requièrent
bien évidemment une adaptation de la façon de dispenser de nombreux actes de soins et
d’accompagnement, ainsi que de la façon de communiquer et d’aménager les locaux.
Finalement, le terme de „vision fortement limitée“ est utilisé pour décrire une situation
qui équivaut à la cécité fonctionnelle, situation qu’on nomme „legal blind“ (légalement
aveugle) dans les pays anglophones, un terme qui évoque des associations bien différentes
que celui de „vision fortement limitée“. Lorsqu’une personne ne peut plus reconnaître les
objets qui l’entourent, elle n’est plus mobile, elle ne reconnaît visuellement plus les
changements qui surviennent autour d’elle et sur son propre corps et elle ne peut plus
s’occuper d’elle-même qu’en utilisant des techniques spéciales : tous ces aspects ont
indiscutablement un très grand impact sur les soins.
Nous recommandons aux responsables de l’évaluation RAI de reconsidérer la désignation
attribuée aux degrés (pas les degrés en eux-mêmes). Des difficultés ayant un impact sur les
soins et l’accompagnement ne devraient pas être désignées par des termes tels que „léger“
ou „moyen“, car même le degré le moins élevé („léger“) désigne une situation
handicapante nécessitant une attention particulière de la part du personnel de soins et
d’accompagnement dans toutes les activités ayant trait à cette personne, ainsi qu’au
niveau de l’aménagement de son cadre de vie.13
Domaine problématique des „aides visuelles“
Le système RAI est conçu pour produire une évaluation minimale standardisée pouvant
12
13
Voir Kampmann S. (2015), op. cit.
Notre suggestion serait : degré 1 „difficulté à lire“, degré 2 „difficulté à reconnaître les
personnes“, degré 3 „aveugle au niveau fonctionnel dans certaines situations“ et degré 4
„aveugle au niveau fonctionnel“.
page 12
être complété selon les besoins par d’autres bilans.14 Selon l’évaluation RAI (point D3 aides visuelles), 45% des résidents d’EMS utilisent des aides visuelles (liste exhaustive :
lunettes, lentilles de contact, loupe). De notre point de vue, cette liste pourrait être
complétée. Voici quelques idées et suggestions à ce sujet.
Les personnes âgées n’utilisent que très rarement des lentilles de contact.
Les différents types de lunettes devraient être différenciés :
−
Lunettes correctives permettant de rétablir une vision à peu près normale, qui ne
constitue donc pas un handicap, pour autant que la correction soit adaptée à la vision
actuelle, que la monture soit ajustée, que les verres soient propres et que les lunettes
soient portées.
−
Lunettes avec correction spéciale (lunettes loupes, lunettes à verres filtrants) qui sont
portées à certains moments (lunettes différentes pour marcher à l’intérieur ou marcher
à l’extérieur suivant le temps qu’il fait, lire et manger) et qui apportent une correction,
mais où celle-ci ne permet pas d’atteindre une vision à peu près normale, ce qui
implique qu’une déficience visuelle persiste en dépit du port de lunettes.
En plus des loupes, il existe de nombreux moyens auxiliaires optiques et techniques qui
pourraient être extrêmement utiles pour les soins personnels, la contribution personnelle
aux soins médicaux, les occupations, l’accès à l’information, les activités motrices, entre
autres, et qui pourrait être prises en compte dans la planification individuelle des soins
(par exemple, lunettes à verres filtrants, monoculaires, lunettes loupes, appareils de
lecture, appareils de lecture à haute voix, et bien d’autres encore). L’utilisation de ce type
d’aides visuelles nécessite un bilan spécialisé (bilan de basse vision).
Pour le quotidien au niveau des soins, il est important de savoir si un résident ou une
résidente utilise une aide optique spéciale ou non. Si c’est le cas, celle-ci devrait être
utilisée pour reconnaître la personne qui effectue les soins, lors des explications
concernant les soins personnels (pommades, bandages, bas, etc.) et la prise de
médicaments (quoi, quand, comment, combien en prendre), lors des repas, des activités de
loisirs, des déplacements d’une pièce à l’autre, des promenades, ainsi que pour que la
personne puisse suivre visuellement les soins corporels qui lui sont prodigués. Pour que
ceci soit possible, une liste complète et régulièrement mise à jour des aides visuelles
utilisées est nécessaire.
3.3. Audition
3.3.1. Evaluation de l’audition dans le RAI-NH
Les deux versions du RAI (version pour les EMS et version pour les soins à domicile)
n’utilisent pas tout à fait les mêmes paramètres pour évaluer l’audition, mais elles classent
toutes deux cette évaluation dans la rubrique de la „communication“. Seules les questions
concernant l’„audition en tant que telle“ et la capacité mutuelle à „se faire comprendre“
(celle du personnel soignant et celle de la personne concernée) sont identiques dans les
deux versions. Le RAI-NH (version pour EMS) évalue en plus la présence d’aides auditives,
l’utilisation de formes de communication alternatives (messages écrits, gestes, etc.), ainsi
que les modifications au niveau de la capacité à communiquer (comparaison périodique).
Ici aussi, c’est le personnel soignant qui évalue l’audition au niveau fonctionnel, et
l’évaluation concrète se base également, dans le quotidien, sur des observations et un
échange avec la personne concernée, ainsi que sur d’éventuels bilans diagnostiques dans le
dossier du résident.
14
Voir à ce propos les aides à l’évaluation concernées. La version électronique est en outre munie
de la fonction „trigger“, qui provoque le déclenchement d’un message automatique lors de
l’enregistrement des données lorsque certaines situations problématiques apparaissent.
page 13
3.3.2. Résultats concernant l’audition dans le RAI-NH
Voici les éléments concernant l’audition ayant été enregistrés dans le RAI-MDS,
accompagnés de l’échelle d’évaluation et des fréquences d’apparition dans les dossiers
analysés :
Tableau 4: Audition avec aides auditives, si nécessaire (RAI-MDS C1)
0
Bonne
Entend et comprend les conversations normales, la
télévision, le téléphone, les discussions de groupe
52,3%
1
Légères difficultés
Difficultés lorsqu’il y a du bruit
34,7%
2
N’entend que
dans des
situations
particulières
Comprend lorsque l’interlocuteur change le ton de
sa voix et parle distinctement
11,9%
3
fortement limitée
N’entend rien ou pratiquement rien
1,1%
Tableau 5: Aides à la communication et techniques de communication (réponses multiples
possibles) (RAI-MDS C2)
a.
A des aides auditives et les utilise
13%
b.
A des aides auditives mais ne les utilise pas régulièrement
3,1%
c.
Utilise d’autres techniques (par exemple la lecture labiale)
1%
Tableau 6: Mode de communication (réponses multiples possibles) (RAI-MDS C3)
a.
Langage parlé
95,4%
b.
Messages écrits
5,6%
c.
Langue des signes / braille
0,3%
d.
Signes, gestes, bruits
21%
e.
Tableau de communication
0,3%
Le handicap auditif (C1) peut aussi être représenté en fonction de l’âge :
Illustration 4: Fréquence du handicap auditif selon l’âge (capacité à comprendre ce qui est
dit)
page 14
Description: Suivant les groupes d'âge 3 lignes montrent les parties de l'échantillon qui ont
des légères difficultés auditives, des difficultés manifestes mais seulement dans certaines
situations ou dont l'audition est fortement limitée. Dans la plus grande partie on a des
difficultés légères, suivies par les difficultés situatives et l'audition généralement fortement
limitée. Les trois secteurs augmentent rapidement avec l'âge. L'augmentation est
particulièrement marquée pour les difficultés légères qui arrivent à plus de 40% chez les
personnes de 90 ans. Aussi les difficultés manifestes mais limitées à certaines situations
arrivent à 20% pour les personnes avec plus de 95 ans. Fin de la description.
3.3.3. Discussion
Observations générales
Un cinquième des résidents les moins âgés des EMS est atteint d’une déficience auditive
qui rend la compréhension orale difficile, du moins lorsqu’il y a du bruit. Environ 5% des
personnes de cette tranche d’âge ne comprennent pas du tout ce qui est dit ou ne le
comprennent que dans des situations particulières. La proportion de personnes
malentendantes augmente ensuite rapidement avec l’âge pour atteindre 65% chez les
personnes très âgées, et une personne très âgée sur cinq ne comprend plus ce qui est dit
que dans des situations particulières.
Il n’y a pas de différence marquante entre les femmes et les hommes pour ces fréquences
d’apparition non plus.
Il n’existe en Suisse que très peu de données statistiques concernant le handicap auditif et
les données existantes ne sont en général pas suffisamment différenciées. Alors que
l’Office fédéral de la statistique parle de 2,1% de déficience auditive chez les personnes de
plus de 65 ans,15 les associations de personnes concernées estiment que ce handicap touche
33% de cette même tranche d’âge.16 Nous ne disposons pas de chiffres qui nous
permettraient d’effectuer une répartition différenciée selon les tranches d’âge. Les
15
Office fédéral de la statistique, item „Ne peut pas suivre une conversation à laquelle participent
au moins 2 personnes, ou qu’avec beaucoup de difficulté“
http://www.bfs.admin.ch/bfs/portal/de/index/themen/14/02/01/key/04.html , 31.8.2015
16
Pro Audito : „Un tiers“. http://www.pro-audito.ch/hoerverlust/ursachen/alter.html , 31.8.2015
page 15
données produites par notre analyse du RAI-NH sont donc probablement parmi les plus
précises dont nous disposions, bien qu’il faille tenir compte du fait, comme pour le
chapitre 3.2.3, que la population qui réside dans les EMS est plus touchée par les
déficiences que le reste de la population de son âge.
La condition préalable à l’évaluation d’une déficience auditive est, comme c’est le cas pour
la déficience visuelle, que celle-ci – qui est invisible – soit remarquée et adressée. Le
handicap auditif ou la difficulté croissante à entendre non plus ne sont souvent pas décelés
par les personnes concernées elles-mêmes, ou alors ils ne sont, consciemment ou
inconsciemment, pas pris au sérieux ou sont dissimulés.
Le manuel RAI propose une marche à suivre et des aides à la prise de décision sur quatre
pages pour permettre cette évaluation. Cette marche à suivre correspond aux critères
actuels et est bien conçue. Il y est notamment indiqué de prêter attention à la présence
éventuelle de bouchons de cire dans les oreilles et que les appareils auditifs sont souvent
mal ajustés, deux problèmes bien connus du personnel soignant.
Le questionnaire MDS parle d’adapter le ton de sa voix pour s’adresser à une personne
atteinte de déficience auditive. Nous recommandons de reconsidérer ce point, car il est
très difficile pour une personne de changer le ton de sa voix. Par contre, il est possible et
efficace de réduire la distance entre la personne qui parle et son interlocuteur, de choisir
des lieux plus tranquilles ou de supprimer les sources de bruit, de garder un contact visuel
permanent en utilisant un bon éclairage et éventuellement de choisir le „côté qui entend
mieux“ (par exemple lorsqu’on marche ou est assis côte à côte).
Les désignations „léger“ et „fort“ sont aussi problématiques pour l’audition, et les
arguments sont les mêmes que pour la vision. La désignation „légères difficultés“ prête à
un malentendu, étant donné qu’il y a presque toujours du bruit dans un home (voir cidessous). Toutefois, entre „légères difficultés“ et audition „fortement limitée“, il y a un
degré intermédiaire, „n’entend que dans des situations particulières“, au sujet duquel
nous aimerions relever que celui-ci constitue une tentative positive de désigner les degrés
de l’échelle d’évaluation du RAI de façon précise.
Déficiences auditives ayant un impact sur les soins
Un tiers (34,7%) des résidentes et résidents a des difficultés à comprendre ce qui est dit
lorsqu’il y a du bruit. Dans les homes pour personnes âgées, le bruit n’est pas rare. Celui-ci
est constant dans les couloirs, dans la salle à manger (lorsqu’il y en a encore une), lors des
séances d’activation, des activités de loisirs ou des visites de la famille. D’autres bruits
dérangeants sont produits par les machines utilisées pour le nettoyage, les travaux de
construction ou par les médias de divertissement électroniques. Les cas où la
communication est difficile, voire impossible, ne font pas exception. On peut donc
considérer qu’un tiers des résidents est potentiellement confronté aux expériences
suivantes du fait de „ne pas comprendre“ : perte de l’accès à l’information, du sens de la
réalité, de la capacité à gérer son environnement et des stimuli apportés par l’interaction
avec les autres, malentendus, risque d’être offensé et repli social. Chez les personnes
âgées atteintes de déficience auditive prononcée, la qualité de l’audition et de la capacité
à comprendre dans le quotidien des soins est très fortement liée à des facteurs pouvant
être influencés, comme par exemple la distance entre les interlocuteurs, le maintien d’un
contact visuel, le fait de demander ce que la personne a compris, d’avoir une mimique
claire, etc. Si les pratiques lors des soins et de l’accompagnement ne sont pas adaptées, de
nombreuses situations de communication peuvent devenir problématiques, même dans un
environnement relativement silencieux. On pense ici notamment à la communication, à la
transmission d’informations et à l’interaction entre les résidents et le personnel soignant
durant les soins corporels et le nettoyage de la chambre, etc., pendant lesquels la distance
entre les interlocuteurs est de un à cinq mètres et varie rapidement.
page 16
Il est intéressant de mettre en relation la fréquence des déficiences auditives avec celle
concernant l’utilisation d’appareils auditifs. Selon les indications du RAI-NH, seuls 13% des
résident-e-s possèdent une aide auditive et l’utilisent. 3% supplémentaires auraient une
aide auditive mais ne l’utiliseraient pas. Etant donné que les appareils auditifs peuvent
apporter une aide réelle aux personnes atteintes de déficience auditive légère et moyenne,
il semble étonnant que seulement un tiers des résidents malentendants en possède un (C11+2 et C2-a+b).
En plus de la question de la faculté auditive en tant que telle et de la façon de s’exprimer
lorsqu’on s’adresse aux personnes âgées (C3, C4, C6), il serait également important, du
point de vue des soins et de l’accompagnement, de tenir compte de la capacité à
comprendre la langue locale et ses dialectes, ainsi que de la possibilité que le personnel de
soins soit de langue étrangère. L’audition et la communication ne dépendent pas
uniquement des capacités des résident-e-s.
Il faudrait également que l’utilisation d’un appareil auditif soit associée à l’installation, au
réglage correct et à l’utilisation conséquente de boucles d’induction dans les locaux, bien
que cet aspect ne concerne pas uniquement le personnel de soins et d’accompagnement,
mais également et surtout l’administration de l’établissement. En effet, c’est elle qui est
responsable de la mise en place, de l’entretien et de l’utilisation conséquente de ce type
d’installations.
3.4. Double handicap sensoriel
3.4.1. Digression : Lorsque la vue et l’ouïe sont limitées
L’être humain utilise principalement deux de ses sens lors de ses interactions avec les
autres, pour contrôler ce qui se passe autour de lui, pour s’orienter et pour capter les
informations : la vue et l’ouïe. Ces deux sens, qu’on appelle „sens du lointain“, se
soutiennent et se complètent l’un l’autre, que ce soit dans des conditions optimales (bonne
luminosité, silence relatif) ou dans des conditions difficiles (la nuit, lorsqu’il y a beaucoup
de bruit). Jusqu’à un certain point, les sens de la vue et de l’ouïe peuvent également se
remplacer l’un l’autre lorsque l’un d’entre eux est limité de façon temporaire ou
permanente. On parle dans ce cas de mécanismes de compensation permettant de
maintenir l’accès à l’information, l’orientation dans l’espace et le contrôle exercé sur
l’environnement. Ceci est important pour les soins et l’accompagnement, car cette
compensation doit être soutenue par un comportement adapté : utiliser une écriture plus
grosse, se rapprocher lorsqu’on parle, expliquer ce qu’on va faire ensuite lors des soins ou
désigner visuellement les actes qu’on va effectuer, dire le nom des personnes présentes
dans la pièce ou faire attention lorsqu’on parle à se tenir dans le champ visuel de la
personne dont on s’occupe et de bien articuler. Ces différentes façons d’agir sont des
exemples d’un comportement professionnel adapté au handicap visuel ou auditif. Elles
devraient faire partie du répertoire de connaissances et d’action du personnel soignant,
quel que soit son niveau de formation, et être une partie intégrante du quotidien,
d’autant plus que, comme nous avons pu le constater dans les chapitres qui précèdent,
jusqu’à 50% des résident-e-s sont atteints de handicap visuel et jusqu’à 65% d’entre eux de
handicap auditif. Encore mieux (et plus simple pour tout le monde) :
Dans le domaine des soins apportés aux personnes âgées, un comportement adapté au
handicap visuel ou auditif devrait être adopté avec tous les résidents.
Il est particulièrement important d’adapter son comportement lorsque la personne est
atteinte de double handicap sensoriel. Avec ces personnes, cette nécessité d’adapter les
soins et l’accompagnement est encore plus indispensable et nécessite des connaissances
spécifiques. Sur le site Internet www.sensus60plus.ch, nous expliquons comment aider les
personnes atteintes de handicap visuel et auditif.
3.4.2. Résultats concernant le double handicap sensoriel dans le RAI-NH
page 17
La digression qui précède permet de comprendre que les situations dans lesquelles les deux
sens sont atteints et où, en plus des effets directs de chacun des deux handicaps, les
mécanismes de compensation ne peuvent plus être utilisés, nécessitent une attention
particulière. Ce cas de figure n’est pas évoqué explicitement dans le RAI, ni dans le
manuel, ni dans le processus d’évaluation. On part de l’idée que le personnel soignant
sera capable de reconnaître et de mettre en rapport les différents problèmes qui ont été
révélés par l’évaluation standardisée.
L’analyse des données du RAI-NH permet de déterminer quels sont les résidents chez qui le
personnel spécialisé a constaté des difficultés à la fois au niveau de la vision et de
l’audition et a enregistré cette information dans le système.
Tableau 7: Fréquence de l’apparition simultanée de handicap visuel et de handicap auditif
(RAI-MDS D1 x C1)
Bonne audition Légères
difficultés au
niveau de
l’audition
N’entend que
dans des
situations
particulières
Audition
fortement
limitée / sourd
Bonne vision
37.7
15.6
4.3
0.4
Vision légèrement
limitée
10.3
13.5
3.8
0.2
Vision
moyennement
limitée
2.4
3.8
2.2
0.2
Vision fortement
limitée
1.3
1.5
1.3
0.2
Vision gravement
limitée / aveugle
0.5
0.3
0.3
0.1
La fréquence d’apparition des handicaps sensoriels est résumée dans le graphique suivant :
Illustration 5: Fréquence des handicaps sensoriels selon le RAI-NH
page 18
Description: On voit un diagramme en camembert avec 4 tranches. Les valeurs sont: Voit et
entend bien 37,7%, problèmes de vision uniquement 14,5%, sourdaveugle 27,4%,
problème d'audition uniquement 20,3%. Fin de la description
3.4.3. Discussion
Les déficiences sensorielles sont la norme
D’une façon générale, les observations du personnel soignant indiquent que seul un peu
plus d’un tiers des résident-e-s (37,7%) n’est pas concerné par une limitation de ses facultés
sensorielles. Il faut remarquer que ceci constitue une moyenne pour tous les groupes
d’âge des résidents dont les dossiers RAI ont été analysés. L’âge moyen des résident-e-s est
de 84.4 ans, la valeur médiane est de 86 ans. Il en découle que, pour la majorité des
résident-e-s, les déficiences sensorielles sont bien la règle et non l’exception.
Pour un cinquième d’entre eux (20,3%), le RAI enregistre des troubles auditifs, mais pas de
problèmes de vue. Et pour un résident sur sept (14,5%), les troubles sont de nature
visuelle alors que la personne entend bien. Entre les deux, on trouve plus d’un quart de
résidents (27,4%) qui, selon la définition utilisée en Suisse, sont sourdaveugles. Ce groupe
comprend des personnes qui, dans certaines situations se produisant régulièrement, ne
sont plus en mesure de compenser la perte d’un des sens par l’autre, par exemple pour
comprendre des informations.
Double handicap sensoriel : une réalité multiple
Toutefois, la façon dont les déficiences sensorielles se manifestent et leurs degrés de
gravité sont extrêmement variables. Dans les EMS, on trouve des personnes (13,5%,
champ où la valeur est soulignée) qui, d’une part, sont en mesure de compenser une perte
d’informations visuelles grâce à leur audition ou, d’autre part sont en mesure de lire des
informations qu’elles ne peuvent pas entendre à l’aide d’une loupe ou si elles sont écrites
en gros caractères. La condition nécessaire à cela étant que ces informations leur soient
présentées une nouvelle fois, soit oralement soit par écrit.
Les onze champs marqués d’une couleur allant du gris au gris foncé concernent des cas où
les personnes sont confrontées à la surdicécité dans de nombreuses situations de leur
quotidien. Ceci touche 13,9% des résident-e-s en tout, c’est-à-dire plus d’une personne sur
sept ! Et les six champs où le chiffre est inscrit en blanc (champs gris foncés) concernent
4,3% de résidents chez qui une compensation des sens du lointain n’est quasiment plus
possible et qui ont besoin d’une aide spécialisée pour comprendre ce qui se passe autour
page 19
d’eux, pour savoir qui les soigne et qui les accompagne comment, quelle est la question
qui leur est posée et à quel moment ils peuvent exprimer ce qu’ils ont à dire. En fonction
des situations, de l’engagement dont fait preuve le personnel soignant, de leurs capacités
cognitives et de leurs antécédents en matière de communication, ces personnes sont
sourdaveugles. Un personnel soignant et d’accompagnement souhaitant effectuer un
travail professionnel avec ces personnes doit acquérir des connaissances spécialisées et
permettre à la personne concernée d’avoir accès, dans la mesure du possible et d’une
façon adaptée à sa réalité de vie, à des mesures de réadaptation spécifiques à la
surdicécité17.
3.5. Facultés cognitives / démences
3.5.1. Evaluation des facultés cognitives et des démences dans le RAI-NH
Les diagnostics ayant un impact actuel sur les soins et l’accompagnement sont répertoriés
dans la partie „I“ du RAI-MDS, qui contient donc également les indications concernant les
démences, les maladies présentant des symptômes proches (aphasie ou perte de la parole,
handicap mental congénital, accident vasculaire cérébral ou attaque, ainsi qu’une
catégorie appelée „autres maladies démentielles“).
Il faut préciser que le RAI-NH n’effectue pas de bilan de démence. Le manuel RAI-NH
indique clairement que ceux-ci sont du ressort de centres spécialisés externes. Néanmoins,
il recommande qu’un bilan soit effectué en cas de suspicion afin de clarifier la question
d’éventuels obstacles à la communication, de définir des procédures alternatives lors de
problèmes somatiques et d’être à même de différencier les soins apportés de ceux
prodigués aux personnes atteintes de formes congénitales de problèmes cognitifs.
Il est expressément relevé par le manuel que les informations enregistrées par le personnel
soignant sont destinées aux soins et à l’accompagnement pratiques des résident-e-s.18
C’est pour cette raison que, dans le domaine du MDS „B“, les questions concernant la
mémoire (B2 et B3) et la capacité à prendre des décisions dans la vie quotidienne (B4) sont
posées très tôt dans le processus d’évaluation. La question de la différenciation avec le
délire (B5) est posée tout de suite après, étant donné qu’en cas de délire, la suite de
l’évaluation MDS devrait reposer sur une autre base et d’autres mesures thérapeutiques
devraient être prises.
Sur la base de différentes indications et, encore une fois, sans objectif diagnostic mais dans
le but de soutenir le processus de soins et d’accompagnement, le RAI utilise diverses
échelles pour différencier les résidents :
Echelle de performance cognitive (Cognitive Performance Scale CPS)
Elle se compose de paramètres concernant la capacité de prise de décision dans la vie
quotidienne, les limitations cognitives et la dépendance lors de l’alimentation. L’échelle
utilise des valeurs allant de un à six pour mesurer la performance cognitive d’une
personne. Une valeur de trois ou plus est considérée par les auteurs du RAI-MDS comme
une indication que la performance cognitive est réduite. Le CPS est très similaire au minimental state et le lien entre les deux est très bien documenté.19
Echelle de douleur
Cette échelle, qui ne se trouve que dans la version suisse du RAI, mesure la fréquence et
17
Cette prestation spécialisée est disponible sur www.ucba.ch / surdicécité
Manuel RAI-NH, op. cit., p. 188
19
Morris, J. N., Fries, B. E., Mehr, D. R., Hawes, C., Phillips, C., Mor, V., & Lipsitz, L. A. (1994). MDS
Cognitive Performance Scale. J Gerontol, 49(4), M174-M182. Retrieved from
C:\Users\Guido\Daten\Literatur\Journals\JGERM_1994_174..pdf
18
page 20
l’intensité des douleurs ressenties sur une échelle allant de zéro à quatre.
Echelle de signes d’instabilité émotionnelle et de dépression (Depression Rating Scale DRS)
La DRS rassemble sept valeurs importantes du domaine MDS „E“ afin d’évaluer l’humeur
de la personne. L’échelle va de zéro à quatorze, et ici également les valeurs de trois points
ou plus sont considérées comme significatives et indiquent un état dépressif plus ou moins
prononcé.20
Les échelles ADL, IADL et BADL jouent également un certain rôle.21
3.5.2. Résultats concernant les démences dans le RAI-NH
Voici les éléments concernant les facultés cognitives et les facteurs y relatifs enregistrés
dans le RAI-MDS, accompagnés de l’échelle d’évaluation et des fréquences d’apparition
dans les dossiers analysés :
Tableau 8: Diagnostic de démence de type Alzheimer (dernière évaluation complète) (RAIMDS I-1-q)
Non
81,8%
Oui
18,2%
Tableau 9: Autre maladie démentielle (dernière évaluation complète) (RAI-MDS I-1-u)
Non
70,5%
Oui
29,5%
Une analyse combinée des dossiers a pu être effectuée :
Tableau 10: Maladie démentielle quelle qu’elle soit (dernière évaluation complète)
Non
53,0%
Oui
47,0%
20
Burrows A. et.al. (2000), Development of a Minimum Data Set-Based Depression Rating Scale for
use in nursing homes. Age and Aging 29(2)
21
L’échelle ADL est tirée d’un processus d’évaluation permettant de mesurer le niveau de
compétence dans les activités de la vie quotidienne (Activities of Daily Living) de patients atteints
de maladies dégénératives. Le score ADL ainsi généré est aussi utilisé pour évaluer les besoins au
niveau des soins. Le score IADL (Instrumental Activities of Daily Living) se base sur l’échelle ADL
et y ajoute les activités instrumentales. Le score IADL n’est enregistré que dans la version Home
Care de l’instrument, pas dans le RAI-NH. L’échelle BADL (Basic Activities of Daily Living) se
concentre en revanche sur les capacités au niveau corporel et la valeur obtenue est également
utilisée dans la planification des soins.
page 21
Les valeurs enregistrées pour les diagnostics apparentés présentent également un intérêt :
Tableau 11: Aphasie (perte de la parole) (RAI-MDS I-1-r)
Non
96,9%
Oui
3,1%
Tableau 12: Handicap mental congénital (RAI-MDS I-1-s)
Non
97,9%
Oui
2,1%
Tableau 13: Accident vasculaire cérébral (attaque) (RAI-MDS I-1-t)
Non
91,1%
Oui
8,9%
Tableau 14: Hémiplégie (paralysie d’un côté du corps) (RAI-MDS I-1-v)
Non
94,4%
Oui
5,6%
Tableau 15: Autres maladies neurologiques (non démentielles) (dernières évaluation
complète) (RAI-MDS I-1-w et suivantes)
Non
85,7%
Oui
14,3%
Finalement, les valeurs des échelles spécifiques du RAI ont été analysées :
Tableau 16: Echelle CPS de performance cognitive
CPS <3
46,9%
CPS>=3
53,1%
Tableau 17: Echelle DRS de signes d’instabilité émotionnelle et de dépression
DRS <3
75,2%
page 22
DRS>=3
24,8%
L’analyse multivariée permet d’établir une vue d’ensemble de ce que nous considérerons
comme „suspicion de démence“ dans ce qui suit. Chaque dossier n’a été pris en compte
qu’une seule fois.
Illustration 6: Résidents atteints ou suspectés de démence
Description: On voit un diagramme en camembert avec 4 tranches. Les valeurs sont:
Diagnostic démence de type Alzheimer 18%, diagnostic autres maladies démentielles 29%,
pas de diagnostic mais CPS de plus ou égal à 3 16%, pas de suspicion 37%. Fin de la
description.
3.5.3. Discussion
Une démence est constatée chez presque la moitié des résident-e-s (47%). 18% de ces
personnes sont atteintes de démence de type Alzheimer, qui est la forme de démence la
plus répandue, et 29% souffrent d’autres formes de démence.
Une valeur de 3 ou plus sur l’échelle CPS est enregistrée chez 53% de l’ensemble des
résident-e-s. Lorsqu’on soustrait de ce groupe les cas où un diagnostic de démence est
documenté dans le RAI-MDS, on obtient 16% de résident-e-s pour qui les valeurs
enregistrées sur l’échelle CPS sont significatives. Dans les établissements médico-sociaux
suisses, un bilan complet de démence n’est de loin pas effectué à chaque fois qu’une
démence est suspectée, notamment pour éviter aux résident-e-s et à leurs proches des
désagréments supplémentaires, d’autant plus que le diagnostic ne conduit pas à des
mesures thérapeutiques directes. On peut par conséquent ajouter les 16% de personnes
chez qui une démence est suspectée aux personnes chez qui la démence est reconnue. Les
données du RAI-MDS révèlent alors un total de 63% de résidents d’EMS chez qui une
démence ou une suspicion de démence est documentée (18% + 29% + 16%).
Il faut donc en conclure que le diagnostic et la gestion des formes évolutives de la
diminution des facultés cognitives est la problématique centrale à laquelle le personnel de
soins et d’accompagnement des EMS suisses est confronté, tant au niveau du dépistage
page 23
que des actes. Les valeurs enregistrées concernant la perte de l’autonomie au niveau
corporel et dans la vie quotidienne renforcent encore cette thèse (des valeurs ADL de plus
de 8 sont constatées chez 50% des résident-e-s, ce qui indique une dépendance très
importante), et il en va de même pour les valeurs concernant les états dépressifs et les
dépressions avérées (une valeur DRS de 3 ou plus est enregistrée chez 24% des résidents),
lesquels ont un effet sur le niveau de vitalité et la résistance des personnes concernées.
3.6. Facultés cognitives et handicaps sensoriels
3.6.1. Résultats du RAI-NH
L’analyse des dossiers du RAI-NH permet une observation combinée des déficiences
sensorielles et de la performance cognitive.
Tableau18: Résidents atteints de handicap visuel présentant des valeurs CPS>=3
Vision selon échelle RAI
(avec aide visuelle)
CPS>=3
Bonne
43,8%
Légèrement limitée
65,7%
Moyennement limitée
68,4%
Fortement limitée
69,1%
Gravement limitée
60,4%
(Exemple de lecture : Parmi les résidents qui voient bien, 43,8% sont atteints de déficience
cognitive (CPS>=3) qui laisse supposer une maladie démentielle (suspicion de démence)).
Tableau 19: Résidents atteints de handicap auditif présentant des valeurs CPS>=3
Audition selon échelle RAI
(avec appareil auditif)
CPS>=3
Bonne
44,6%
Légères difficultés lorsqu’il
y a du bruit
60,6%
N’entend que dans des
situations particulières
67,7%
Audition fortement limitée
/ sourd
78,3%
L’analyse multivariée permet d’obtenir des données de comparaison concernant
l’évaluation des facultés cognitives ou des démences pour les résidents chez qui un
handicap visuel ou auditif est reconnu.
page 24
Tableau 20: Vision : comparaison des difficultés (* dernière évaluation complète)
Vision selon
l’échelle du RAI
Rappel : ceci signifie
selon la grille
d’évaluation du RAI-NH :
A:
B:
Toutes les
formes de
démence.*
Autre
maladie
neurologique.*
C:
Pas
de
diagnostic
de démence
mais CPS>=3
Bonne
Distingue les petits
41,9%
détails, y compris les
caractères d’imprimerie
de taille normale dans les
journaux / livres
13,3%
13,7%
Distingue les gros
55,3%
caractères dans les
journaux / livres, mais pas
les caractères de taille
normale
14,8%
18,9%
Moyennement
limitée
Ne réussit pas à
distinguer les titres de
journaux, peut voir les
objets qui l’entourent
54,5%
17,7%
20,2%
Fortement limitée
Il n’est pas sûr que la
personne voie les objets
qui l’entourent, les yeux
suivent les objets
présentés
51,1%
15,8%
24,0%
Gravement limitée
/ aveugle
Ne voit rien ou
seulement les contours ;
les yeux ne suivent pas
les objets présentés
34,2%
16,7%
30,7%
(Exemple de lecture : parmi les résidents qui voient bien, 41,1% ont été diagnostiqués
comme étant atteints d’une forme de démence (Alzheimer ou autre)).
Tableau 21: Audition : comparaison des difficultés (* dernière évaluation complète)
Audition selon
l’échelle RAI
Rappel : ceci signifie
selon la grille
d’évaluation du RAI-NH :
A:
B:
Toutes les
formes de
démence.*
Autre
maladie
neurologique.*
Bonne
Entend et comprend les
conversations normales,
la télévision, le
téléphone, les discussions
de groupe
42,0%
15,0%
C:
Pas
de
diagnostic
de démence
mais CPS>=3
14,3%
page 25
A de légères difficultés à 51,4%
comprendre ce qui est dit
dès qu’il y a du bruit
13,4%
18,0%
N’entend que dans
des situations
particulières
Ne comprend ce qui est
dit que lorsque
l’interlocuteur adapte sa
façon de parler
56,0%
13,4%
19,2%
Fortement limitée
N’entend rien ou
pratiquement rien
50,0%
15,9%
32,6%
Tableau 22: Vision : Indice ADL groupes RUG
Vision selon
l’échelle RAI
4-5
6-8
9-10
11-15
16-18
Bonne
45,0%
15,4%
8,8%
21,5%
9,3%
25,0%
15,4%
9,7%
30,5%
19,5%
Moyennement
limitée
21,8%
11,2%
8,8%
27,3%
30,9%
Fortement limitée
18,3%
10,2%
6,5%
28,4%
36,6%
Gravement limitée
17,1%
9,6%
13,5%
31,3%
28,5%
Tableau 23: Audition : Indice ADL groupes RUG
Audition selon
l’échelle RAI
4-5
6-8
9-10
11-15
16-18
Bonne
43,5%
15,0%
8,3%
21,7%
11,5%
25,0%
15,4%
9,7%
30,5%
19,5%
N’entend que dans
des situations
particulières
23,2%
14,2%
10,4%
28,6%
23,5%
Fortement limitée
24,5%
11,3%
8,2%
27,6%
28,4%
3.6.2. Discussion
Multimorbidité
En préambule, il faut noter que la fréquence d’apparition au cours du processus de
vieillissement des deux handicaps sensoriels classiques et du handicap sensoriel combiné
présente des ressemblances frappantes avec la fréquence d’apparition des démences. De
page 26
la plupart des points de vue, les chiffres se ressemblent presque au point de pouvoir être
confondus.
D’après le tableau 17, beaucoup de résidentes et de résidents atteints de déficience
visuelle présentent des valeurs de trois ou plus sur l’échelle CPS utilisée pour l’évaluation
des facultés cognitives (CPS>= 3). C’est le cas pour 44% des résident-e-s qui voient bien et
pour 60 à 69% des personnes atteintes de déficience visuelle (avec des différences selon le
degré de handicap visuel). Les résident-e-s atteints de handicap auditif sont également
nombreux à présenter des valeurs de trois ou plus sur l’échelle CPS (CPS>=3). C’est le cas
pour 44% des résident-e-s qui entendent bien et pour 60 à 78% des personnes présentant
des problèmes d’audition (ici aussi, il y a des différences suivant le degré de gravité du
handicap auditif). Etant donné que l’échelle CPS est principalement composée de
paramètres qui mesurent la communication et la capacité à prendre des décisions, cette
constatation n’est pas autrement surprenante. Elle souligne toutefois la nécessité pour le
personnel de soins et d’accompagnement d’adapter ses actes et son comportement
lorsqu’il est confronté à des personnes atteintes de handicap visuel et auditif.
Comportements difficiles à interpréter
Dans la littérature spécialisée, on ne trouve aucune indication au sujet d’un quelconque
lien de cause à effet entre les handicap sensoriels et les démences, que ce soit dans la
perspective que les handicaps sensoriels seraient responsables du développement de la
démence ou qu’ils favoriseraient ce dernier.22
Nous sommes d’avis que le fait que les résidents atteints de handicap sensoriel présentent
plus souvent des valeurs CPS de plus de 3 que les personnes qui voient bien est un indice
qui vient soutenir la „thèse du risque de confusion“. Selon cette thèse, les effets des
formes légères de handicap visuel, qui ne sont souvent pas clairement manifestes, sont
faussement interprétés comme étant des indicateurs de troubles de la performance
cognitive et enregistrés comme tels dans les parties du RAI-MSD qui sont utilisées pour
établir l’échelle CPS (voir chapitre 1.3.).23
Mais, dans ce cas, pourquoi la proportion des personnes présentant un score CPS>=3
diminue-t-elle chez les personnes atteintes de handicap visuel grave (tableau 20) ? Cette
diminution par rapport aux personnes atteintes de formes moins graves et donc moins
manifestes de déficience visuelle fait sens. En effet, les effets des formes moyennement
graves de handicap visuel sont souvent dissimulés par les personnes concernées et sont
moins facilement décelables pour les personnes extérieures que ceux de la „cécité“. Pour
cette raison, les premiers peuvent plus facilement être confondus avec les effets des
troubles de la performance cognitive. Les conséquences de la cécité, par contre, sont plus
ou moins évidentes pour tout le monde et, en cas d’incertitude, la suspicion de démence
est abandonnée.
D’un point de vue purement quantitatif, cet effet pourrait être renforcé par le fait que les
personnes qui sont atteintes de handicap visuel prononcé se posent plus rapidement la
question d’entrer dans un home pour personnes âgées que les personnes qui voient bien.
Nous savons que ce n’est pas le handicap visuel en lui-même qui conduit à la nécessité de
vivre dans une institution, mais la compensation quotidienne du handicap et l’autonomie,
qu’il est délicat et difficile de maintenir, et qui demandent beaucoup d’énergie. Les soins
ne sont pas la seule raison pour laquelle les personnes atteintes de handicap visuel
important vont dans une institution pour personnes âgées.
22
La plus récente analyse de la littérature spécialisée à laquelle nous pouvons nous référer est celle
de Blaser et. al. 2013
23
Ceci a déjà été noté par Lehrl et al. 2004.
page 27
Les tableaux 18 et 19 présentent d’autres éléments permettant d’étayer la „thèse du risque
de confusion“. Chez les résidents atteints de déficience visuelle ou auditive, une démence
est diagnostiquée dans 9 à 13%, respectivement 8 à 14%, des cas et les valeurs enregistrées
sur l’échelle CPS de ces personnes sont plus élevées que celles des résidents qui voient et
entendent bien. A nouveau, les résidents qui sont atteints de handicap visuel grave ou de
cécité font exception à cette règle. Une démence est moins souvent diagnostiquée chez
eux que chez les résidents atteints de déficience visuelle légère, moyenne ou forte ou que
chez les résidents dont la vision est bonne. Il se pourrait donc dans ces cas que l’effet du
risque de confusion soit même inversé.
Les chiffres utilisés dans les tableaux 20 et 21 ne concernent jamais les mêmes personnes,
ce qui fait qu’une moyenne peut être utilisée en tant qu’indicateur. Lorsqu’on additionne
les cas où une forme de démence ou d’autres maladies neurologiques non démentielles
ont été diagnostiquées et les cas où une valeur de plus de trois est enregistrée sur l’échelle
CPS, on constate que la prévalence est de 20% plus élevée chez les résidents atteints de
handicap visuel que chez les résidents dont la vision est bonne (colonnes A, B et C dans la
vue d’ensemble des tableaux 20 et 21).
4.
Handicap visuel, handicap auditif et démences tels qu’ils
sont reflétés par les soins ambulatoires
((sera complété en 2016, si possible avec des données similaires et avec les mêmes
questions et dimensions de recherche))
5.
Conclusion
La présente analyse a permis d’évaluer la prévalence des déficiences visuelles et des
déficiences auditives, ainsi que des démences et d’autres maladies psycho-gériatriques.
Des analyses multivariées ont également permis de révéler combien de personnes sont
touchées simultanément par plusieurs de ces problèmes typiques du processus de
vieillissement et quels en sont quelques-uns des effets. L’analyse se base sur un grand
nombre de dossiers d’évaluation du RAI-MDS de personnes prises en charge de façon
stationnaire dans des établissements médico-sociaux suisses. Ces données ont été
enregistrées par des professionnels formés du domaine des soins gériatriques et sont mises
à jour en général deux fois par an.
Cette première analyse s’est concentrée sur les données qui concernent les établissements
médico-sociaux. Il est prévu d’élargir l’analyse aux données des soins ambulatoires, qui
utilisent également l’évaluation par le RAI-MDS.
Nous pouvons résumer les résultats provisoires de la façon suivante :
La vision et l’audition sont souvent fortement limitées
La vision est limitée, même après correction, chez 42% des résident-e-s, avec des effets
sensibles au niveau de la vie quotidienne et qui ont un impact sur les soins et
l’accompagnement. Chez 14% des résident-e-s, ces effets sont très handicapants pour les
personnes concernées et nécessitent des soins et un accompagnement adaptés, ainsi qu’un
aménagement de leur environnement de vie. Les problèmes de vision s’accentuent encore
avec l’âge, il n’y a pas de différence notable à ce niveau entre les hommes et les femmes,
mais les résident-e-s des établissements médico-sociaux sont environ deux fois plus
nombreux a être touchés par ces difficultés que la population du même âge dans son
ensemble, selon les estimations.
L’audition est limitée chez 48% des résident-e-s, avec des effets sensibles au niveau de la
vie quotidienne et des conséquences négatives si ce problème n’est pas pris en compte par
page 28
le personnel de soins et d’accompagnement. Les appareils auditifs ne sont utilisés que par
une minorité de résidents malentendants. Dans le cas de 13% des résidents, on ne peut
pas considérer qu’ils comprennent ce qui est dit. Les difficultés de compréhension
augmentent fortement avec l’âge et cette évolution concerne autant les femmes et que les
hommes.
Une personne sur quatre (27%) vivant dans un home est sourdaveugle et n’est pas en
mesure de compenser la perte d’un des sens du lointain par l’autre. Cette situation
représente un défi particulier pour les soins et l’accompagnement, ainsi que pour la vie
communautaire de l’institution.
Facultés cognitives et démences
63% des résidents des EMS présentent une démence diagnostiquée ou une suspicion de
démence fondée qui se base sur des observations clairement définies des performances
cognitives.
La multimorbidité est la règle
La perte de la capacité visuelle ou auditive en elle-même ne conduit pas forcément les
personnes, mêmes très âgées, à être dépendantes de soins. Les personnes atteintes de
handicap visuel et/ou auditif choisissent de vivre dans des institutions principalement pour
d’autres raisons liées à leur santé. Quoi qu’il en soit : tous les résidents d’institution pour
personnes âgées peuvent être atteints de handicap visuel et/ou auditif marqué, et notre
analyse montre que ceci est deux fois plus souvent le cas qu’on ne le pensait ! Leur vie
dans l’institution, leur expérience des maladies et des infirmités, les soins qu’ils se
prodiguent eux-mêmes, leurs activités, mais aussi leur vie commune et leurs interactions
avec les autres résidents et l’ensemble du personnel (soins, accompagnement, activation,
thérapie, hôtellerie, administration, bénévoles, etc.) se déroulent dans ce contexte et dans
ces conditions de perception sensorielle.
Les handicaps visuels et auditifs peuvent être confondus avec le début d’une
démence („thèse du risque de confusion“)
Le personnel soignant enregistre un diagnostic de démence ou une suspicion fondée de
démence chez un nombre nettement plus important de résidents atteints de déficience
visuelle que chez les résidents dont la vision est bonne. La même chose est vraie pour les
déficiences auditives. Quelques explications sont avancées dans les pages qui précèdent
concernant les causes possibles de cette observation. Il n’existe cependant encore aucune
certitude à ce sujet. Les données concernant les corrélations ne permettent pas d’établir
de liens de cause à effet et ne devraient pas conséquent pas non plus être avancées comme
explications. Les résultats d’enquêtes menées auprès d’experts suisses en matière de
démence et de gériatrie, ainsi que diverses indications tirées d’études actuelles semblent
toutefois aller dans le sens de notre „thèse du risque de confusion“ : il existe un grand
risque que les effets de handicaps sensoriels soient confondus avec les symptômes d’un
début de démence.
Les handicaps sensoriels ne sont pris en compte qu’indirectement dans
l’évaluation des besoins concernant les soins
En tant qu’instrument d’évaluation reconnu (reconnaissance par les organes de
financement, les caisses maladie, les autorités du domaine de la santé, les résidents), le RAI
calcule, pour chaque situation, le temps moyen nécessaire aux actes de soins. L’évaluation
RAI tient compte des handicaps sensoriels et son manuel indique quelles en sont les
conséquences pour les soins et l’accompagnement dans le domaine stationnaire. Les
handicaps sensoriels nécessitent des soins et un accompagnement adaptés, mais le RAI ne
page 29
prévoit pas, à ce jour, de temps particulier pour cela. Nous ne savons pas si une éventuelle
charge horaire supplémentaire peut être comptabilisée de façon détournée par le biais des
décomptes ADL et RUG. On note cependant que les résident-e-s atteints de déficience
visuelle présentent régulièrement des valeurs ADL plus élevées en moyenne que les
personnes dont la vision est bonne.
A ce jour, les recommandations suivantes peuvent être faites sur la base de ces résultats :
a.) Les institutions qui s’occupent des soins aux personnes âgées devraient reconnaître
que les handicaps sensoriels sont une réalité pour près de la moitié des résidentes
et résidents, que ces handicaps apparaissent en général de façon insidieuse, ne sont
longtemps pas décelés et sont souvent dissimulés. Ces handicaps sont souvent de
nature évolutive et nécessitent pour cette raison des bilans réguliers. Leurs effets
affectent déjà la qualité de vie avant qu’on en parle. C’est pourquoi le dépistage
précoce, les bilans et les contrôles réguliers concernant les handicaps sensoriels font
partie du travail des soins et de l’accompagnement. L’institution devrait s’assurer
en établissant des procédures claires que tous ses collaborateurs (soins,
accompagnement, hôtellerie, administration, bénévoles, etc.) aient été formés à se
comporter de façon adéquate envers les personnes malvoyantes, malentendantes
et sourdaveugles et que les connaissances acquises soient mises en pratique. Il est
du ressort de la direction de l’institution que les conditions permettant une prise en
charge adéquate des personnes atteintes de handicap sensoriel soient réunies, tant
au niveau de la construction, de la formation du personnel que des procédures.
b.) Nous ne pouvons pas affirmer que les soins adaptés aux personnes atteintes de
handicap sensoriel nécessitent plus de temps, ni indiquer dans quelle mesure, si
c’est le cas. Pour clarifier cette question, il faudrait mener une étude concernant le
temps nécessité par les soins (Cura-Time-Study).
c.) Nous recommandons aux personnes atteintes de déficience visuelle et/ou auditive
pour qui un bilan de démence est considéré comme nécessaire de d’abord faire
effectuer un bilan médical de leurs facultés visuelles et auditives et de se rendre
dans une clinique de la mémoire avec les résultats de ces bilans. Dans ces cliniques,
ils auront accès à une large palette d’instruments d’évaluation et à des procédures
de diagnostic adaptées.24 Les procédures de screening habituelles (MMSE, test de
l’horloge) ne sont pas suffisantes pour effectuer un bilan chez des personnes
atteintes de déficience visuelle et/ou auditive. Etant donné que ces personnes
vivent dans un établissement médico-social, il est du ressort du personnel soignant
de proposer que les bilans soient effectués de cette manière.
d.) Il faudrait évoquer dans la communication concernant la démence que les signes de
démence peuvent être confondus avec les effets d’un handicap sensoriel. La
procédure devrait être la suivante :
24
Georgescu D., médecin-chef des services psychiatriques du canton d’Argovie, journée de
formation continue UCBA „Bilans de démence chez les personnes atteintes de handicap visuel et
de surdicécité“, 18.6.2015
page 30




Des tests pour mesurer les capacités visuelles et auditives actuelles de la personne
concernée devraient toujours être effectués avant un bilan de démence.
Si une déficience sensorielle est avérée, le bilan de démence devrait être effectué dans
une clinique de la mémoire.
Le handicap auditif et/ou visuel doit dans tous les cas être déclaré lors du bilan de
démence et
toutes les possibilités de réadaptation et d’aide permettant de compenser les
déficiences sensorielles devraient être utilisées le plus rapidement possible (appareils
auditifs, aides visuelles, techniques compensatoires, etc.)
e.) Chez les personnes très âgées, on renonce souvent à effectuer un bilan de démence
plus précis, d’accord avec toutes les personnes concernées, même lorsque des signes
de démence sont présents. Nous ne sommes pas là pour juger cette pratique, mais
nous recommandons, dans tous les cas et jusqu’à l’âge le plus avancé, de faire en
sorte que le reste de vision encore présent puisse être utilisé. Pour cela, il faut faire
appel à toutes les mesures existantes, qu’il s’agisse de mesures qui concernent la
personne (optiques, médicales, chirurgicales), mais aussi et surtout de mesures
environnementales (beaucoup de lumière, lumière uniforme partout, protection
contre l’éblouissement, verres filtrants, grosseur de l’écriture, couleurs, contrastes,
etc.). Ces dernières apportent toujours une amélioration, même lorsque les
premières ne peuvent plus être mises en oeuvre dans certaines situations ou sont
refusées.
f.) Nous recommandons aux responsables du développement de l’évaluation RAI-MDS
de reconsidérer la terminologie utilisées dans le domaine de la vision (D) et en
particulier l’échelle d’évaluation des facultés visuelles et auditives (domaines C et D)
afin de s’assurer que l’attention du personnel soignant soit dirigée vers des
phénomènes ayant un impact sur les soins. Il ne faudrait pas que la croyance
populaire selon laquelle il est normal de voir et d’entendre moins bien lorsqu’on est
âgé soit renforcée par le RAI car ces déficiences visuelles et auditives doivent être
reconnues et thématisées comme ayant un impact sur les soins. Les aides à
l’évaluation dans le domaine des aides visuelles pourraient également être
actualisées dans ce sens.
g.) L’outil d’évaluation RAI (NH et HC) repose sur des bases scientifiques et est décrit de
façon très complète dans le manuel. En plus de ses nombreuses autres fonctions, il
peut permettre d’adapter les prestations de soins et d’accompagnement aux
besoins des personnes atteintes de déficience visuelle et auditive. Pour cela, il faut



que les indications qui se trouvent dans l’outil d’évaluation correspondent aux
connaissances de toutes les parties concernées,
que les résultats de l’évaluation soient communiqués à toutes les parties concernées,
et ainsi que le travail de soins et d’accompagnement dans l’institution en profite.
Il ne sert pas à grand-chose que la version électronique du système RAI-MDS réagisse
lorsque des données concernant certains facteurs qui s’influencent mutuellement sont
entrées dans le système simultanément (par ce qu’on nomme les triggers) si les
„recommandations au personnel soignant“ qui sont alors générées par le système restent
sur le bureau d’un employé qui s’occupe de l’administration.
h.) Nous recommandons aux responsables du développement du RAI de prêter une
attention particulière aux situations suivantes dans les aides concernant l’apparition
simultanée de certains facteurs :



Double handicap sensoriel (C1-2 et suivantes et D1-2 suivantes)
Apparition de déficience visuelle ou auditive en combinaison avec tous les résultats
concernant les démences (à partir de C1-2 ou de D1-2 avec I-1-q ; I-1-u ; CPS>=3).
On pourrait ajouter au manuel un passage spécial à leur sujet, qui comprendrait des
aides à l’évaluation et des marches à suivre.
Un comportement adapté au handicap visuel doit devenir la norme dans le domaine des
page 31
soins et de l’accompagnement des personnes âgées. La même chose vaut pour le handicap
auditif. Il existe des marches à suivre dans ce domaine. La mise en place de ces concepts
est du ressort des institutions de formation et des systèmes institutionnels de contrôle de la
qualité dans le domaine des soins et de l’accompagnement des personnes âgées. Ces
concepts ne sont pas moins importants pour le bien-être et la santé des résident-e-s que
d’autres concepts de soins et d’accompagnement. De plus, ils concernent une proportion
très importante de résident-e-s.
Lorsqu’une personne est atteinte de déficience au niveau visuel et/ou auditif, la présence
éventuelle d’une démence ne doit pas être évaluée à l’aide des procédures usuelles, qui se
basent sur la vision et l’audition.
6.
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le bien des aveugles UCBA, St-Gall
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Vision, audition et démences telles qu`elles apparaissent

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