Modèle de guide des soins palliatifs

Transcription

Modèle de guide des
soins palliatifs :
Fondé sur les principes et
les normes de pratique nationaux
mars 2002
Le processus national de recherche de consensus a reçu l’appui financier du :
Fonds pour la santé de la population, Santé Canada
Veuillez noter que les opinions exprimées dans ce document ne représentent pas nécessairement
la politique officielle de Santé Canada.
La production de ce guide a reçu l’appui financier de :
Purdue Pharma (Canada)
Frank D. Ferris a reçu l’appui financier de :
The Faculty Scholar Program, Project on Death in America, New York, NY, and
San Diego Hospice, a teaching and research affiliate of the University of
California, San Diego School of Medicine, San Diego, CA, USA
Le soutien pour l’instrument de collecte des données sur Internet a été fourni par :
Les Morgan, Growth House Inc.
Reproduction
La reproduction et la diffusion de ce document sont autorisées à des fins éducatives non
commerciales à la condition que la mention bibliographique soit indiquée (comme ci-dessous).
Pour d’autres utilisations, communiquez avec le Bureau national de l’Association canadienne de
soins palliatifs.
Mention bibliographique
Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A,
West P. Modèle de guide des soins palliatifs. Ottawa (Ontario). L'Association canadienne de soins
palliatifs, 2002.
Available in English under the title:
A Model to Guide Hospice Palliative Care:
Based on National Principles and Norms of Practice
Pour obtenir des renseignements ou d’autre exemplaires, voir la dernière page de ce document.
Le Modèle se trouve aussi sur le site http://www.acsp.net/.
Modèle de guide des soins palliatifs :
Fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux
Frank D. Ferris, Heather M. Balfour, Karen Bowen, Justine Farley, Marsha Hardwick,
Claude Lamontagne, Marilyn Lundy, Ann Syme, Pamela J. West
Association canadienne de soins palliatifs (ACSP)
Annexe B, Hôpital Saint-Vincent, 60 rue Cambridge Nord,
Ottawa (Ontario), Canada K1R 7A5
Téléphone : (613) 241-3663, Sans frais au Canada : (800) 668-2785
Courriel : [email protected], Télécopieur : (613) 241-3986
© Association canadienne de soins palliatifs, mars 2002. Tous droits réservés.
ISBN : 1-896495-18-4
Dernière mise à jour des adresses URL : août 2005
Remerciements
L'Association canadienne de soins palliatifs désire remercier les centaines, et même les milliers de
personnes et d’organisations qui ont généreusement contribué et participé au processus national
de recherche de consensus au cours de la dernière décennie. Sans leur appui, et sans l’aide et le
partenariat des 11 associations provinciales de soins palliatifs (voir la liste au dos de la
couverture), ce modèle n’aurait pu être réalisé. Nous avons essayé d’être le plus complets que
possible. Les omissions, s’il y en a, sont seulement des erreurs. Signalez-les à l'ACSP pour que
nous ajoutions votre nom lors des prochaines éditions).
Production du Guide
Rédactrice en chef : Jean Bacon, Toronto, ON
Traduction : Nous remercions l’équipe de traduction pour son travail précieux : Justine Farley,
Montréal, QC, Claude Lamontagne, Québec, QC, Louis Roy, Québec, QC, Marie-Claire Bessens,
Lynda Gagnon, Kathy Irwin, et Marie-Josée Lambert, Ottawa, ON.
Soutien administratif : Nous remercions également pour leur généreuse contribution Greg
Adams, Sharon Baxter et Janet Dunbrack, au Bureau national de l'ACSP, Ottawa, ON.
Graphisme : Tim Chisser, San Diego Hospice, San Diego, CA
Aide pour la collecte des données sur Internet
Les Morgan, Growth House Inc., San Francisco, CA
Comité des normes de l'ACSP
Ina Cummings, MD, Halifax, NS (présidente, 1993-1994)
Frank D. Ferris, MD, San Diego Hospice, San Diego, CA (président, 1994-2002)
Groupe de travail sur les révisions
Heather M. Balfour (coprésidente), BA (Adv), Saskatchewan Health, Regina, SK
Karen Bowen, MD, San Diego Hospice, San Diego, CA
Justine Farley, MD, Centre hospitalier de St. Mary, Montréal, QC
Marsha Hardwick, IA, BScN, CSIO(C), consultante, York Region, ON
Claude Lamontagne, MD, Maison Michel-Sarrazin, Québec, QC
Marilyn Lundy, IA, PHN, Saint Elizabeth Health Care, Toronto, ON
Ann Syme, IA, MSN, British Columbia Cancer Agency, Victoria, BC
Pamela West, IA, MSc, ACNP, CSIO(C), Lakeridge Health Corporation, Oshawa, ON
Autres membres
Colleen Bredin, St. Catherines, ON
Velda Clark, Regina, SK
Pam Brown, Calgary, AB
Drew M. Ferrari, Calgary, ON
Lois Brummet, Vancouver, BC
Marg Fitch, Toronto, ON
© Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Page i
Gillian Fyles, Kelowna, BC
Pam Otfinowski, Edmonton, AB
Janet Helmer, Ottawa, ON
Anne Plante, Drummondville, QC
Michelle Houle, Welland, ON
Pat Porterfield, Vancouver, BC
Doris Howell, Lisle, ON
Jane Reid, King, ON
Bernice King, Hamilton, ON
Jerold Rothstein, Victoria, BC
Joan MacIsaac, Charlottetown, PE
Miriam Rothstein, Victoria, BC
Mary Anne Mannell, Mississauga, ON
Mary Vachon, Toronto, ON
Joan McGuinness, Ottawa, ON
Kristyn Wilson-Schram, St. Catherines, ON
Bertrand Mongodin, Montréal, QC
Conseillers
Barry Ashpole, consultant, Toronto, ON
Helen McNeal, consultante, Washington, DC
Ron Cameron, consultant, Toronto, ON
True R. Ryndes, National Hospice
Workgroup et San Diego Hospice, San Diego,
CA
Joanne Daciuk, consultante, Toronto, ON
Nancy Gault, Conseil canadien d’agrément des
services de santé, Ottawa, ON
Joan Teno, Brown University, Providence, RI
Elma G. Heidemann, Conseil canadien
d’agrément des services de santé, Ottawa, ON
Jane Tipping, Université de Toronto, Toronto,
ON
Irene Higginson, Kings College, University of
London, London, R.-U.
Les membres du National Hospice
Workgroup aux États-Unis.
Linda Kristjanson, Perth, Australie
Autres personnes qui ont contribué au processus de recherche de consensus
Deborah Adams
Margaret George
Laurie Anne O’Brien
Judy Bailey
Jillian Ghesquiere
Marie Palmer
Bonnie Barry
Deborah Green
Laurie Poirier
Marie Bretton
Youssef Habib
Anne Porteus
Anne Brignell
Colleen Harrington-Piekarski
Corwyn Rowsell
Lisa Brown
Ella Hingston
Judy Simpson
Margaret Clarke
Michelle Houle
Minta Smart
Linda Crelinsten
Nancy Keat
Sandy Street
Eleanor Davies
Bernard Lapointe
Ida Tigchelaar
Nap Dupuis
Sue Loucks
Edith Tribe
John Flannery
Linda Lysne
Adrianna Van Zeeland
Phyllis Footz
Theresa Morris
Ineke Van Zeeland
Jeff Payne
Carmen Noel
Eleanor Watt
Catherine Freer
Page ii
Kristyn Wilson-Schram
©Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Réviseurs du Guide
Deborah Adams, MA, Temmy Latner Centre for Palliative Care, Mount Sinai Hospital, Toronto,
ON
Betty Ferrell, IA, PhD, FAAN, City of Hope Medical Center, Duarte, CA
Leslie A. Gaudette, MSc, Centre de prévention et de contrôle des maladies chroniques, Santé
Canada, Ottawa, ON
Myra Glajchen, DSW, Pain Medicine and Palliative Care, Beth Israel Medical Center, New York,
NY
Sheila A. Jacob, IA, BSN, consultante, San Diego, CA
Robert M. Kaplan, PhD, Department of Family and Preventive Medicine, University of California
at San Diego, San Diego, CA.
Larry Librach, MD, CCFP, FCFP, Temmy Latner Centre for Palliative Care, Mount Sinai Hospital,
Toronto, ON
Jeannee Parker Martin, IA, MPH, The Corridor Group, Inc., San Francisco, CA
William R. Richards, MS, MPH, MBA, consultant, Pittsburgh, PA
Peter N. Rosen, MD, Sharp Rees-Stealy Medical Group, San Diego, CA
True R. Ryndes, ANP, MPH, National Hospice Work Group and San Diego Hospice, San Diego,
CA
Mary L.S. Vachon, IA, PhD, consultante, Toronto, ON
Collaborateurs de San Diego Hospice, San Diego, CA: Blair T. Blum; Noreen A. Carrington,
MA, LMFT; Jan E. Cetti, IA, MS; Jackie B. Hay, IA, BSN, MBA; Laurel H. Herbst, MD; Doris A.
Howell, MD; Barbara Radice, IA, BSN
Champions provinciaux
Alberta
Nancy Summers, Tom Baker Cancer Centre, Calgary, AB
Chantal Vallee, Bonnyville, AB
Colombie-Britannique
Judy Capes, British Columbia Hospice and Palliative Care Association, Vancouver, BC
Andrea Hoye, Community Care Health Services, Vernon, BC
Sheryl Baugh-Allen, Cobble Hill, BC
Île-du-Prince-Édouard
Valerie Sullivan, Charlottetown, PE
Corinne Rowswell, Charlottetown, PE
Manitoba
Lorena McManus, WRHA Palliative Care Sub Program, Winnipeg, MB
Shannon Pyziak, Interlake Regional Health Authority, Fisher Branch, MB
Nouveau-Brunswick
Mary Hitchman, New Brunswick Palliative Care Association, Miramichi, NB
Edith Tribe, Regional Hospital Centre, Bathurst, NB
Page iii
Nouvelle-Écosse
Heather Jewers, Antigonish, NS
Janet Carver, Queens General Hospital, Liverpool, NS
Ontario
Tiiu Ambus, Toronto District Health Council, Toronto, ON
Dan Dempster, l’Association des centres de soins palliatifs de l’Ontario, Toronto, ON
Beth Ellis, Dr. Bob Kemp Hospice, Stoney Creek, ON
Liliane Locke, Institut de soins palliatifs de l’Université d’Ottawa, Ottawa, ON
Connie McCallum, Hotel Dieu Health Sciences Hospital – Niagara, St. Catherines, ON
Marie Palmer, Grey Bruce Hospice Association, Chatsworth, ON
Deborah Randall-Wood, Casey House Hospice, Toronto, ON
Pat Van Den Elzen, Palliative Care Services for York Region, Newmarket, ON
Lynda Weaver, Institut de soins palliatifs de l’Université d’Ottawa, Ottawa, ON
Québec
Louis Roy, CHUQ – Hôtel-Dieu de Québec, Québec, QC
Saskatchewan
Peggy Holton, Kindersley, SK
Ronna Richards, Royal University Hospital, Saskatoon, SK
Terre-Neuve
Laurie Anne O-Brien, St. Clare’s Mercy Hospital, St. John’s NF
Judy Applin-Poole, Newfoundland Cancer Treatment and Research Foundation, St. Anthony, NF
Page iv
 Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Préface
Depuis la découverte de la pénicilline dans les années 1940, l’expérience de la maladie a changé.
La médecine moderne réussit maintenant très bien à combattre la maladie, d’autres états et le
vieillissement. Au XXIe siècle, on vit avec la maladie beaucoup plus longtemps qu’auparavant, si
bien qu’on doit résoudre beaucoup de problèmes complexes : Comment contrôler les
symptômes? Comment poursuivre sa vie comme avant? Quelles répercussions cette maladie
aura-t-elle sur les rôles et les rapports interpersonnels? Que faire pour changer l’expérience de la
maladie? Comment rétablir ou conserver la possibilité de vivre des expériences enrichissantes qui
assurent la qualité d’une vie1?
Chacun de ces problèmes entraîne des attentes, des besoins, des espoirs et des craintes, qu’il faut
prendre en compte afin de permettre au malade de s’adapter, de poursuivre sa vie et de
découvrir des possibilités de croissance. Depuis des années, l’approche à laquelle ont recours les
intervenants en soins palliatifs aide les patients et leurs proches (leur famille) à répondre à ces
problèmes pendant l’accompagnement vers le décès. Maintenant, les compétences et les
ressources élaborées en soins palliatifs peuvent être mises à profit pendant toute la maladie et le
deuil pour aider les patients et leurs proches à améliorer la qualité de leur vie, accroître leur
capacité de participer au traitement contre leur maladie et, potentiellement, prolonger leur vie.
La pratique des soins palliatifs est relativement récente. Au Canada, elle a commencé dans les
années 1970 et a évolué rapidement depuis. En anglais, on a créé le terme « hospice palliative
care » pour illustrer la convergence des formes de soins britannique et canadienne en un seul
mouvement partageant les mêmes principes et les mêmes normes de pratique.
Lors d’un processus de recherche de consensus, sous la direction du Comité des normes de
l’Association canadienne de soins palliatifs, les intervenants et les organisations se sont concertés
afin de mettre en commun l’expérience acquise et d’élaborer, pour les soins palliatifs, une vision
d’avenir claire à l’intention de tous les utilisateurs. Ce modèle est le fruit de plus de 10 ans de
collaboration entre des particuliers, des comités, des associations et des administrations
publiques partout au Canada. Il repose sur des principes et des normes de pratique acceptés à
l’échelle nationale. Le modèle comprend :
•
la raison d’être d’un modèle national, et le processus qui a mené à son élaboration;
•
la définition, les valeurs, les principes directeurs et les concepts fondamentaux qui
constituent la base des soins palliatifs;
•
des cadres, des principes et des normes de pratique destinés à guider les soins du
patient et de ses proches ainsi que le développement et le fonctionnement
organisationnels;
•
l’application du modèle à d’autres activités, comme la formation, la gestion de la
qualité, la recherche, l’établissement de politiques et le financement, la défense des
consommateurs et le marketing.
Page v
Nous vous invitons à adopter le modèle à toutes les activités reliées aux soins palliatifs, et à
préparer des critères objectifs locaux. À terme, nous espérons que les soins palliatifs ne seront
plus considérés comme des « soins destinés aux mourants », mais bien des « soins ayant pour but
de soulager la souffrance et d’améliorer la qualité de vie pendant toute l’expérience de la maladie
et du deuil ».
Page vi
Modèle de guide des soins palliatifs au Canada
PRÉSENTATION DU MODÈLE DE
GUIDE DES SOINS PALLIATIFS
GÉNÉRALITÉS
Changer l’expérience de
la maladie et du deuil
Domaines des problèmes
qui sont sources de
souffrance et ê la qualité
de vie
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Gestion de la maladie
Domaine physique
Domaine psychologique
Domaine social
Domaine spirituel
Domaine pratique
Soins de fin de vie/
Gestion de la mort
8. Pertes, deuil
DÉFINITION
§
Valeurs
§
Principes
§
Communication
efficace
§
Travail de
groupe efficace
§
Stratégies de
changement
DES SOINS
PALLIATIFS
GUIDE DES SOINS
AU PATIENT ET AUX
PROCHES
§ Carré des soins
§ Principes et
normes de
pratique
§ Lignes directrices
relatives à la
bonne pratique
§ Lignes directrices
sur la collecte des
données et la
documentation
GUIDE DU
DÉVELOPPEMENT ET
DES FONCTIONS DES
ORGANISATIONS
§ Mission &
perspective d’avenir
§ Carré organisationnel
§ Principes et normes
de pratique
Page vii
APPLICATIONS
è Cliniciens/
administrateurs
è Gestionnaires de la
qualité
è Décideurs
è Chercheurs (cliniques)
è Défenseurs
(consommateurs)
è Administrateurs/
cliniciens qui créent
des organisations
è Chefs d’équipe de
soins
è Gestionnaires de la
qualité
è Décideurs
è Chercheurs
(systèmes)
è Défenseurs
Table des matières
Remerciements ...................................................................................................................................i
Production du Guide....................................................................................................................... i
Aide pour la collecte des données sur Internet.............................................................................. i
Comité des normes de l'ACSP ........................................................................................................ i
Conseillers....................................................................................................................................... ii
Autres personnes qui ont contribué au processus de recherche de consensus........................... ii
Réviseurs du Guide .......................................................................................................................iii
Champions provinciaux ................................................................................................................iii
Préface.................................................................................................................v
Table des matières......................................................................................................................... viii
Table des figures........................................................................................................................... viii
Généralités .......................................................................................................... 1
Pourquoi une approche normalisée en soins palliatifs? ............................................................... 1
Pourquoi un modèle national de soins palliatifs?......................................................................... 2
Le processus d’élaboration d’un modèle consensuel national..................................................... 4
Phase 1 – Consensus au sein du comité (1993 - 1995)................................................................... 4
Phase 2 – Consensus national (1995 - 2000)................................................................................... 5
Phase 3 – Consensus national (2000 - 2001).................................................................................. 5
Pourquoi des normes plutôt que des critères objectifs? ............................................................... 6
Amélioration projetée de la pratique............................................................................................. 7
Ouvrages de référence ...................................................................................................................... 8
Modèle de guide des soins palliatifs ……………………………………………..11
I. La compréhension de la santé et de la maladie qui est à la base
du modèle …………………………………………..………………… 12
L’expérience de la maladie …………………………………………………………………….…… 12
Qui est touché par la maladie? ……………………………………………………………………...13
Problèmes complexes et multiples ………………………………………………………………… 14
Les attentes des patients ………………………………………………………………………...….. 14
La réponse du système de soins de santé ……………………………………………………….…14
Ouvrages de référence : Partie I ……………………………………………………………………...16
II. Soins palliatifs : Définition, valeurs, principes et
concepts fondamentaux …………………………………………… 17
Définition des soins palliatifs ………………………………………………………………………. 17
Le rôle des soins palliatifs pendant la maladie …………………………………………………… 18
Valeurs …………………………………………………………………………………………………. 19
Principes directeurs ……………………………………………………………………………………19
Concepts fondamentaux ………………………………………………………………………..……. 21
CF1. Bonne communication …………………………………………………………………………21
CF2. Travail de groupe efficace…………………………………………………………………….. 22
CF3. Capacitéde faciliter le changement ………………………………………………………….. 23
Ouvrages de référence : Partie II ……………………………………………………………………. 24
Page viii
III. Modèle guidant la prestation des soins aux patients
et aux proches ………………………………………………………..25
Modalités des soins palliatifs …………………………………………………………………...…... 25
Le carré des soins : cadre conceptuel …………………………………………………………...…... 27
Élaboration du carré des soins ……………………………………………………………………...27
Principes et normes de pratique …………………………………………………………………….. 28
1. Évaluation ………………………………………………………………………………………….28
2. Transmission de l’information ………………………………………………………………….. 30
3. Prise des décisions ………………………………………………………………………………...31
4. Planification des soins …………………………………………………………………………… 33
5. Prestation des soins ……………………………………………………………………………….34
6. Confirmation ………………………………………………………………………………………37
Lignes directrices relatives à la bonne pratique …………………………………………………...38
Lignes directrices sur la collecte des données et la documentation ……………………………. 38
Principes guidant la collecte des données …………………………………………………………38
Ouvrages de référence : Partie III ….………………………………………………………………...39
IV. Modèle guidant le développement et le fonctionnement d’une
organisation ………………………………………………………….. 41
Nature des organisations de soins palliatifs ……………………………………………………….41
Énoncés de mission et des perspectives d’avenir ………………………………………………….42
Modèle d’énoncé de mission ………………………………………………………………………..42
Modèle d’énoncé des perspectives d’avenir ……………………………………………………… 42
Ressources ………………………………………………………………………………………………43
Fonctions principales et fonctions de base …………………………………………………………44
Le carré organisationnel : cadre conceptuel ………………………………………………………...45
Principes et normes de pratique …………………………………………………………………….. 46
7. Gestion et administration ………………………………………………………………………...46
8. Planification ………………………………………………………………………………………. 47
9. Opérations …………………………………………………………………………………………48
10. Gestion de la qualité …………………………………………………………………………….51
11. Communications et marketing ……………………………………………………………...… 52
V. Appliquer le modèle ……………………………………………………………...53
Le carré intégré organisationnel et des soins ……………………………………………………… 54
1. Appliquer le modèle aux soins cliniques ……………………………………………………….. 56
Prodiguer des soins palliatifs ………………………………………………………………………. 56
L’établissement d’une relation thérapeutique …………………………………………………….57
Les phases d’une relation thérapeutique …………………………………………………………..58
Évaluation ………………………………………………………………………………………………………58
Transmission de l’information ……………………………………………………………………………….59
Prise de décisions ….. …………………………………………………………………………………….……59
Planification des soins …………………………………………………………………………………………60
Prestation des soins ……………………………………………………………………………………..….…60
Confirmation …………………………………………………………………………………………………..61
Élaboration de principes et de critères objectifs de pratique …………………………………….62
Élaboration de politiques et procédures, et de règles pour la collecte des données et la
documentation ……………………………………………………………………………………….62
Autres applications cliniques ……………………………………………………………………….63
2. Appliquer le modèle au développement et au fonctionnement organisationnels …...…….64
Projet initial …………………………………………………………………………………………...64
Phase 1 : Se préparer à planifier …………………………………………………………………….66
Phase 2 : Planifier l’organisation ……………………………………………………………………66
Page ix
Planification stratégique ………………………………………………………………………………………66
Définir l’organisation …………………………………………………………………………………………66
Définir les activités principales ………………………………………………………………………………67
Définir les services cliniques ……………………………………………………………………………….67
Types de soins possibles ………………………………………………………………………………………………67
Modèles possibles de prestation de services ………………………………………………………………………..68
Milieux de soins ………………………………………………………………………………………………………..68
Stratégie de développement …………………………………………………………………………………..68
Planification des activités ……………………………………………………………………………………..69
Vendre la proposition …………………………………………………………………………………………69
Phase 3 : Mise en place et exploitation de l’organisation ………………………………………..70
Phase 4 : Examen annuel de l’organisation et révision du plan …………………………………72
Désignation de l’organisation ………………………………………………………………………72
3. Appliquer le modèle au développement et au fonctionnement de l’équipe de soins et de
l’équipe régionale …………………………………………………………………….74
Développement et fonctionnement de l’équipe de soins ………………………………………...74
Phase 1 : La préparation ……………………………………………………………………………………...75
Phase 2 : La planification ……………………………………………………………………………………..75
Phase 3 : La mise en oeuvre du plan ………………………………………………………………………..76
Phase 4 : Revue et modification du plan (Gestion de la qualité) …………………………………………77
Phase 5 : Dissolution ………………………………………………………………………………………….77
4. Appliquer le modèle à la gestion de la qualité ………………………………………………….79
Critères objectifs de pratique, politiques et procédures, règles liées à la collecte des données et
à la documentation …………………………………………………………………….79
Évaluation des résultats …………………………………………………………………………….79
Amélioration du rendement ………………………………………………………………………..81
Agrément ...………………………………………………………………………………………….82
Critères objectifs d’éthique professionnelle ……………………………………………………….82
5. Application du modèle à l’éducation ……………………………………………………………..83
Facultés de médecine du Canada et des États-Unis ………………………………………………83
Programmes américains de formation en résidence ……………………………………………..84
Programmes de formation médicale continue spécialisés ……………………………………….84
6. Appliquer le modèle à l’élaboration de politiques ……………………………………………..85
Stratégies de surveillance des données démographiques ………………………………………..85
Nouvelles politiques, noveaux règlements, nouvelles lois, nouveaux modèles de financement
ou de prestation de services …………………………………………………………..86
Critères objectifs de pratique minimaux et critères objectifs portant sur l’autorisation
d’exercer ………………………………………………………………………………..86
7. Appliquer le modèle à la recherche ………………………………………………………………87
8. Appliquer le modèle à la défense des intérêts, aux communications et au marketing …….88
Défense des intérêts ………………………………………………………………………………….88
Communications et marketing ……………………………………………………………………..88
Conclusion .…………………………………………………………………………………………….. 89
Ouvrages de référence : Partie V …………………………………………………………………….90
Annexes …..……………………………………………………………………………93
Lexique des expressions et termes courants ………………………………………………………..93
Autres ressources ……………………………………………………………………………………....99
Le carré des soins ……………………………………………………………………………………..101
Le carré organisationnel et des soins ………………………………………………………………102
Le carré organisationnel ……………………………………………………………………………..104
Autres renseignements ………………………………………………………………………………105
Reproduction ………………………………………………………………………………………..105
Mention bibliographique …………………………………………………………………………..105
Renseignments et exemplaires supplémentaires ………………………………………………..105
Page x
Table des figures
Figure 1 : Application du modèle visant à guider les soins palliatifs ................................................ 3
Figure 2 : Pratique normative et critères objectifs minimaux ............................................................. 6
Figure 3 : Amélioration projetée de la pratique................................................................................... 7
Figure 4 : Éloignement du cours de la vie.......................................................................................... 13
Figure 5 : Le patient et ses proches..................................................................................................... 13
Figure 6 : Changer l’expérience de la maladie................................................................................... 14
Figure 7 : Domaines des problèmes liés à la maladie et au deuil ..................................................... 15
Figure 8 : Le rôle des soins palliatifs pendant la maladie ................................................................. 18
Figure 9 : Les groupes en soins palliatifs............................................................................................ 23
Figure 10 : Étapes essentielles et fondamentales à entreprendre lors d’une rencontre
thérapeutique .................................................................................................................... 26
Figure 11 : Le carré de soins................................................................................................................ 27
Figure 12 : Principales activités des organisations de soins palliatifs .............................................. 41
Figure 13 : Ressources d’appoint aux soins palliatifs ........................................................................ 43
Figure 14 : Fonctions principales et de base des soins palliatifs ....................................................... 44
Figure 15 : Le carré organisationnel ................................................................................................... 45
Figure 16 : Corrélation du carré organisationnel et du carré des soins............................................ 54
Figure 17 : Le carré organisationnel et des soins ............................................................................... 55
Figure 18 : Rôles des intervenants en soins palliatifs ........................................................................ 56
Figure 19 : Rencontres successives pendant l’établissement d’une relation thérapeutique............ 57
Figure 20 : Types d’évaluation selon les phases d’une relation........................................................ 58
Figure 21 : Types d’informations communiquées selon les phases d’une relation ......................... 59
Figure 22 : Types de prises de décisions selon les phases d’une relation ........................................ 59
Figure 23 : Types de planification des soins selon les phases d’une relation .................................. 60
Figure 24 : Types de prestation des soins selon les phases d’une relation....................................... 60
Figure 25 : Types de confirmation selon les phases d’une relation .................................................. 61
Figure 26 : Élaboration de principes et de critères objectifs de pratique.......................................... 62
Figure 27 : Élaboration de politiques et procédures, et de règles pour la collecte des
données et la documentation ........................................................................................... 62
Figure 28 : Processus de planification d’une organisation de soins palliatifs.................................. 65
Figure 29 : Modèle de tableau de critères objectifs de pratique, politiques et procédures,
règles de collecte des données et de la documentation pour
un problème spécifique .................................................................................................... 71
Figure 30 : Équipe de soins du patient et des proches ...................................................................... 74
Figure 31 : Le cycle de vie d’une équipe de soins.............................................................................. 78
Figure 32 : Comparaison des données recueillies aux rencontres thérapeutiques successives ...... 80
Figure 33 : Cycles de l’examen de la qualité ...................................................................................... 81
Figure 34 : Fréquence des examens pour différentes stratégies........................................................ 81
Figure 35 : Critères objectifs des pratique minimaux ........................................................................ 86
Page xi
Généralités
Cette partie décrit le fondement d’une approche normalisée en soins palliatifs, d’un modèle
national, et de l’utilisation du terme « normes » plutôt que « critères objectifs » de pratique. On y
décrit aussi le processus consensuel qui a servi à l’élaboration du modèle au cours des dix
dernières années.
Pourquoi une approche normalisée en soins palliatifs?
Les premiers programmes de soins palliatifs ont été créés au Canada dans les années 1970 pour
répondre aux besoins des mourants. Il s’agissait surtout d’initiatives individuelles à l’échelon
local, qui ont évolué progressivement pour devenir aujourd’hui un mouvement unifié ayant pour
objet de soulager la souffrance et d’améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec une
maladie au long cours ou terminale. Pourtant, il existe toujours beaucoup d’écarts dans la qualité
et la disponibilité des soins palliatifs. Même si on recense au pays plus de 600 programmes qui
offrent des soins palliatifs, une faible proportion seulement des Canadiens et Canadiennes aux
prises avec une maladie terminale y ont accès. En outre, nombre des programmes existants ne
sont pas complets et ne peuvent pas répondre à tous les besoins des patients et de leurs proches.
Pour que toute la population ait accès à de bons soins, cohérents, qui soulagent la souffrance et
améliorent la qualité de la vie, il faut une plus grande normalisation des soins palliatifs au
Canada. Une telle approche permettra aux intervenants individuels comme aux organisations de
cerner, de façon plus uniforme et efficace, les problèmes importants relatifs aux patients et aux
proches, les soins qu’exige la prise en compte de chacun des problèmes, les ressources et
fonctions essentielles au développement et à la gestion d’organisations offrant des soins
palliatifs2.
Une approche normalisée aidera à :
•
assurer que tous les soignants et le personnel sont bien renseignés et compétents, et reçoivent
le soutien dont ils ont besoin pour assumer leurs rôles;
•
révéler les lacunes au niveau des soins, s’il y en a, et encourager les organisations à élargir le
nombre de services offerts ou à créer des partenariats avec d’autres fournisseurs de soins de
santé pour combler ces lacunes;
•
assurer que chaque organisation de soins de santé gère ses activités, ses ressources et ses
fonctions d’une manière conforme à son approche en prestation de soins.
La normalisation encourage certes la cohérence, mais elle ne suppose pas l’uniformité. Il existera
toujours des différences dans la façon dont les organisations se développent et fonctionnent, et
dans les politiques, procédures et stratégies de collecte de données et de documentation élaborées
pour la prestation de soins palliatifs.
Page 1
Pourquoi un modèle national de soins palliatifs?
Un modèle national a pour objectif d’orienter toutes les activités liées aux soins palliatifs. Élaboré
en consultation avec des spécialistes de tout le pays, et axé sur les problèmes importants et les
besoins des patients et des proches (par opposition aux modèles actuels de financement et de
prestation de services), un tel modèle crée une conception commune et favorise une approche
cohérente et normalisée en ce qui concerne les soins aux patients et aux proches, le
développement organisationnel, la formation et la promotion des soins palliatifs à l’échelle
nationale.
Le modèle consensuel de l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) comprend un
lexique des expressions et termes utilisés couramment, les valeurs sur lesquelles reposent les
soins palliatifs, les principes et normes de pratique, et des cadres conceptuels pour les activités
connexes. Le modèle peut servir à (voir la figure 1 à la page suivante):
•
adapter les soins aux patients et aux proches prodigués tant par les intervenants de
première ligne que par les experts;
•
adapter le développement et les fonctions des organisations de soins palliatifs;
•
élaborer des compétences de base, des programmes complets de formation et des
examens;
•
élaborer des critères objectifs d’agrément ainsi que des critères minimaux relatifs au
permis d’exercice;
•
permettre aux organisations de comparer leurs pratiques à des normes de pratique
acceptées à l’échelle du pays, et de se comparer à d’autres organisations de soins
palliatifs;
•
adapter la recherche en soins palliatifs;
•
assurer la cohérence des stratégies de promotion, de communication et de marketing;
•
promouvoir des lois, règlements et politiques qui facilitent les soins palliatifs au lieu de
les entraver;
•
formuler des stratégies de financement et de prestation de services qui assureront au
besoin l’accès aux soins palliatifs.
Page 2
Figure 1 : Application du modèle visant à guider les soins palliatifs
Soins du patient et
de ses proches
Financement /
modèles de
prestation de
Législation,
Réglementation
Défense des
intérêts /
Communications /
Stratégies de
marketing
Développement /
fonctions
organisationnels
Modèle de guide des
soins palliatifs
Définition des
terme courants,
valeurs, principes et
normes de pratique,
cadres conceptuels,
lignes directrices sur la
pratique clinique,
outils de mesure
Programmes de
formation,
compétences
examens
Normes
d’agrément
Normes
minimales et de
permis
d’exercice
Recherche
Rôle d’un modèle national de soins palliatifs dans le système de santé général :
•
accroître la crédibilité de cette spécialité relativement jeune et faciliter sa maturation;
•
faciliter l’intégration des soins palliatifs dans les soins de santé conventionnels;
•
servir de modèle pour l’élaboration de stratégies semblables destinées à changer d’autres
aspects des soins de santé conventionnels.
Page 3
Le processus d’élaboration d’un modèle consensuel
national
Cela fait plusieurs années que les milieux canadiens des soins palliatifs travaillaient sur une
approche plus cohérente des soins. En 1981, Santé et Bien-être social Canada a publié Service de
soins palliatifs - Guide (révisé en 1989). En 1989, la British Columbia Hospice / Palliative Care
Association et le Metropolitan Toronto Palliative Care Council (MTPCC) ont mis en route une
démarche d’élaboration de critères spécifiques de pratique et, en 1991, l’Ontario Palliative Care
Association emboîtait le pas. En 1993, l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) a
intégré ces activités dans une initiative nationale visant à préparer des « normes de pratique »
dans le but de :
•
décrire les soins palliatifs centrés sur les patients et leurs proches;
•
favoriser l’expansion des programmes actuels et orienter les programmes en préparation;
•
fournir un cadre d’évaluation des résultats des soins palliatifs;
•
fournir des bases pour des stratégies destinées à changer les politiques de soins de santé, le
financement et les systèmes de prestation des services aux échelons national, provincial et
régional.
En 1995, l’ACSP a reçu un soutien important lors de la parution du rapport du Comité sénatorial
spécial canadien sur l’euthanasie et l’aide au suicide. Intitulé De la vie et de la mort, ce document
recommandait qu’on poursuive l’élaboration et la mise en œuvre de lignes directrices nationales
sur les soins palliatifs3.
Pour préparer des normes de pratique en vue d’un modèle
national, le Comité des normes de l’ACSP a piloté, pendant
neuf ans, un processus de recherche de consensus avec des
centaines de participants. Ce mécanisme, susceptible
d’intéresser des groupes désireux de bâtir un consensus
national sur des principes et des normes de pratique,
comprenait les trois étapes suivantes :
Phase 1 – Consensus au sein du comité
(1993 - 1995)
Activités du Comité des normes de l’ACSP :
Former : grâce à des représentants des
associations provinciales et
des« champions », engager les parties
intéressées à participer
Discuter : admettre que tous auront des
avis différents au départ et que tous
devront exprimer leurs opinions
Normaliser : structurer et éduquer pour
guider le processus
Agir : atteindre le consensus grâce à un
processus séquentiel Delphi2
•
examen et comparaison des normes et de la
documentation existantes4;
•
recherche et obtention d’un consensus au sein du
Comité;
•
publication en 1995 de Les Soins palliatifs : Vers un
consensus pour une normalisation de la pratique5.
Page 4
La recherche du consensus était fondée
sur des principes d’organisation et de
travail en groupes1 :
1Tuckman
B. Developental Sequence in Small
groups. Psychological Bulletin, 1965; 63 : p. 384399.
2 Delphi
Technique. Dans Nursing research. Polit
DF, Hungler BP (eds). JB Lippincott, 1991, 356-7.
Phase 2 – Consensus national (1995 - 2000)
Le Comité des normes de l'ACSP a :
•
diffusé plus de 5 000 exemplaires de Les Soins palliatifs : Vers un consensus pour une
normalisation de la pratique à des intervenants et des organisations de soins palliatifs au
Canada;
•
créé un groupe de travail sur les révisions chargé de diriger le processus de consultation et de
recherche de consensus;
•
établi des critères pour la définition du consensus (atteint quand 75 % des répondants étaient
d’accord sur le concept et le libellé d’un point donné; < 10 % des répondants n’avaient pas
répondu à un point donné, et il n’y avait pas beaucoup de commentaires allant dans le sens
contraire);
•
demandé aux 11 associations provinciales de soins palliatifs de recruter des participants et
d’organiser un ou plusieurs ateliers (17 ateliers ont été tenus entre juin 1997 et février 1998);
•
analysé les données quantitatives et qualitatives fournies par les 706 participants;
•
jugé qu’il y avait consensus sur 70 % des points dans la version anglaise, mais que la version
française avait besoin d’un examen plus poussé;
•
récapitulé les progrès accomplis à ce jour dans How Close are We to Consensus 19986 (concluant
la consultation de la phase 2 pour la version anglaise);
•
demandé à l’Association québécoise de soins palliatifs d’organiser la poursuite de l’examen
de la version française;
•
reçu Le Rapport final7 du Comité des normes de pratique de l’Association québécoise de soins
palliatifs en 2000 (concluant la consultation pour la version française).
Phase 3 – Consensus national (2000 - 2001)
Le Comité des normes de l'ACSP a :
•
intégré les résultats des consultations en français et en anglais, et créé un document unique
fondé sur les deux ensembles de normes de pratique (avec influence réciproque des résultats
de chaque consultation);
•
révisé le document des principes de 1995 et publié la Proposition de normes de pratique en
8
soins palliatifs – 2001 ;
•
préparé un questionnaire et un outil de collecte des données en ligne qui ont été affichés sur
les sites Web de l'ACSP pour recueillir des commentaires sur les normes de pratique
proposées;
•
constitué une équipe de promoteurs chargés de diffuser la proposition de normes, d’inciter
les milieux des soins palliatifs à en discuter, et de recueillir les commentaires;
•
analysé les données quantitatives et qualitatives provenant de 419 répondants;
•
établi que le consensus était atteint sur tous les points;
•
fait la synthèse de l’opération et des commentaires, et préparé le modèle national de soins
9
palliatifs présenté dans ce guide ;
•
fait approuver le modèle et le guide par le conseil d’administration de l’Association
canadienne de soins palliatifs (qui comprend les 11 associations provinciales du Canada).
Page 5
Pourquoi des normes plutôt que des critères objectifs?
Le modèle repose sur des « normes de pratique », qui sont des énoncés simples présentant la
pratique « habituelle » ou « moyenne » des intervenants et des organisations de soins palliatifs.
Les normes sont moins spécifiques et moins rigides que les critères objectifs (définis comme des
conditions ou des états mesurables servant à évaluer la qualité et la quantité).
Le schéma suivant montre la différence entre des normes de pratique et des critères minimaux
(qui décrivent généralement un « plancher » ou un niveau minimum de soins acceptable, par ex.,
les conditions de participation à la couverture des soins palliatifs de l’assurance-santé
américaine10). Les normes fixent un niveau plus élevé vers lequel les organisations peuvent et
devraient tendre.
Figure 2 : Pratique normative et critères objectifs minimaux
Malgré la différence entre des normes et des critères objectifs, les organisations peuvent utiliser
les normes pour établir leurs propres critères de pratique et orienter les attentes des patients, des
proches et du public. Ainsi, la norme des délais de réponse est :
« Les demandes de consultation initiale et de réévaluation sont traitées dans des délais
acceptables »
À partir de cette norme, une organisation élaborera un critère objectif spécifique de pratique qui
fixera les exigences minimales à remplir :
« Les demandes de consultation initiale doivent être traitées dans un délai de 48 heures. »
« Les demandes de réévaluation doivent être traitées dans un délai de 12 heures. »
Le modèle prévoit une ou plusieurs normes de pratique pour chaque étape du processus de
prestation des soins, et chaque aspect du fonctionnement organisationnel. Dans cette première
présentation du modèle, les normes ne sont pas aussi spécifiques que certains l’auraient peut-être
Page 6
voulu, parce qu’aux premières étapes d’un processus de consensus, il n’est ni possible ni
souhaitable d’être spécifique. Quand elles utiliseront les normes, les organisations les mettront à
l’essai et recueilleront des preuves scientifiques qui permettront de peaufiner les normes, afin
qu’elles soient plus précises et reflètent la vraie pratique et les niveaux de pratique souhaités.
Amélioration projetée de la pratique
Les organisations qui commenceront à utiliser le modèle constateront probablement un écart
considérable par rapport à la pratique « normale » actuelle. À terme, on anticipe que la pratique
« normale » s’améliorera et que les écarts s’amenuiseront quand les organisations connaîtront
mieux le modèle. La plupart des organisations de soins palliatifs s’efforceront certainement
d’atteindre les normes suggérées, mais il y en aura toujours qui s’écarteront de la pratique
« normale ».
Figure 3 : Amélioration projetée de la pratique
Page 7
Ouvrages de référence
Dernière mise à jour des adresses URL : août 2005.
1
Cassel E. « The nature of suffering and the goals of medicine ». New England Journal of Medicine, 1982; 306:
639-645.
2
Shine KI. Health Care Quality and How To Achieve It. New York, NY: Milbank Memorial Fund, 2002.
3
De la vie et de la mort, Rapport du Comité sénatorial spécial sur l’euthanasie et l’aide au suicide. Ottawa,
ON: Gouvernement du Canada, juin 1995, page ix.
4
Ressources consultées pendant la préparation des principes de pratique de 1995 :
Canada
Services de soins palliatifs dans les hôpitaux, Guide;. Rapport du Groupe de travail sur les services spéciaux
dans les hôpitaux. Ottawa, ON: Santé nationale et Bien-être social, 1981.
Service de soins palliatifs. Rapport du Sous-comité sur les guides relatifs aux services institutionnels.
Ottawa, ON: Santé et bien-être social Canada, 1989.
Hôpitaux de soins de courte durée, grands hôpitaux communautaires et d’enseignement. Ottawa, ON: Conseil
canadien d’agrément des établissements de santé, 1992, PCP-1 − PCP-20.
Les normes à l’intention des établissements de soins de courte durée, une approche centrée sur le client; et Standards
for cancer treatment centres, a client centred approach. Ottawa, ON: Conseil canadien d’agrément des services
de santé, 1995.
Guidelines for the establishment of palliative care services. Halifax, NS: Nova Scotia Department of Health and
Fitness, 1988.
Van Bommel H. « Palliative care standards − who decides? » Pain Management Newsletter 1991; 4 (3): 3−5.
Latimer EJ, Dawson HR. « Palliative care: principles and practice ». CMAJ 1993; 148 (6): 933-4.
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Clemenhagen C. « Patient satisfaction: the power of an untapped resource ». CMAJ 1994; 150 (11): 1771−2.
États-Unis
Hospice self-assessment and survey guide. Chicago, Illinois: Joint Commission on Accreditation of Hospitals,
1983.
Miller SC. A medical record handbook for hospice programs. Assuring high quality care through high quality
documentation. Chicago, Illinois: Foundation of Record Education of the American Medical Record
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Monitoring and evaluation of the quality and appropriateness of care: an example for a hospice program. Chicago,
Illinois: Joint Commission on Accreditation of Hospitals, 1986.
Monitoring and evaluation of the quality and appropriateness of care: a home care example. Chicago, Illinois: Joint
Commission on Accreditation of Healthcare Organizations, 1988.
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Healthcare Organizations, 1988.
Page 8
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Royaume-Uni
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Angleterre: National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services, 1992.
Higginson I (ed.). Clinical audit in palliative care. New York, New York: Radcliffe Medical Press, 1993.
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« International Work Group on Death, Dying and Bereavement. Assumptions and principles underlying
standards for terminal care ». American J Nursing Feb. 1979: 296−7.
Psychological Work Group of the International Work Group on Death, Dying and Bereavement. « A
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families ». J Palliative Care 1993; 9 (3): 29-32.
Corr CA, Morgan JD, Wash H. Statements about Death, Dying and Bereavement. London, ON: International
Work Group on Death, Dying and Bereavement, 1994.
5
Ferris FD, Cummings I.: Les soins palliatifs: Vers un consensus pour une normalisation de la pratique. Ottawa,
ON: Association canadienne de soins palliatifs, 1995.
6
Ferris FD, Balfour HM, Adams D, Hardwick M. How Close are We to Consensus? Ottawa, ON:
Association canadienne de soins palliatifs, 1998.
7
Lamontagne C, Farley J, Girard S, Grenier L, Langevin J, Lavallée O, Lavoie P, Plante A. Le Rapport final.
Montréal, QC: Association québécoise de soins palliatifs, 2000. Publié dans le Bulletin “spécial” de
l’Association québécoise de soins palliatifs, Février 2001.
8
Ferris FD, Balfour HM, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A, West P. Proposition de
normes de pratique en soins palliatifs - 2001. Ottawa, ON: Association canadienne de soins palliatifs, 2001.
9
Autres ressources consultées pendant la préparation du Modèle de guide des soins palliatifs 2002 :
Canada
Client Service Standards for Volunteer Hospice Visiting Service. Toronto, ON: Association des centres de
soins palliatifs de l’Ontario, 1998.
The Caring Community: A Field Book for Hospice Palliative Care Services. Vancouver, BC: British
Columbia Hospice and Palliative Care Association, 1999.
États-Unis
Competencies and Curricular Guidelines for End-of-Life Nursing Care. Washington, DC: American
Association of Colleges of Nursing, 1997.
AGS Ethics Committee. Position Statement: The Care of Dying Patients. New York, NY: The American
Geriatrics Society (AGS), 1998.
Page 9
Task Force on Cancer Care at the End of Life. « Cancer Care During the Last Phases of Life ». Alexandria,
VA: American Society of Clinical Oncology, 1998. Published in J Clin Oncol 16:1986-1996.
Standards for Hospice Care for Children. Alexandria, VA: Children's Hospice International (CHI), 1993.
End-of-Life Care Standards of Practice for Inmates in Correctional Settings. Alexandria, VA: The Grace Project,
Volunteers of America.
Pain Standards. Oakbrook Terrace, IL: Joint Commission on the Accreditation of Healthcare Organizations,
2001.
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Cassel CK, Foley, KM. Principles for Care of Patients at the End of Life: An Emerging Consensus among the
Specialties of Medicine. New York, NY: Milbank Memorial Fund, 1999.
Standards and Accreditation Committees. Standards of Practice for Hospice Programs. Alexandria, VA: National
Hospice and Palliative Care Organization, 2000. Voir article # 711077.
Australie
The Standards and Quality Committee. Standards for Palliative Care Provision. Deakin, ACT: Palliative Care
Australia, 1999.
Nouvelle-Zélande
The New Zealand Palliative Care Strategy. Wellington, NZ: Ministry of Health, 2001.
10
Conditions of Participation, Hospice Care. Washington, DC: Health Care Financing Administration, US
Department of Health and Human Services, Titre 42, Chapitre IV, Part 418.
Page 10
Modèle de guide des soins
palliatifs
Présentation du modèle
Bâti sur une compréhension de la santé, de la maladie, du deuil, et du rôle des soins palliatifs
pour soulager la souffrance et améliorer la qualité de vie, ce modèle veut servir de guide dans :
•
la prestation de soins aux patients et aux proches pendant la durée de la maladie
et du deuil;
•
le développement et les fonctions des organisations de soins palliatifs.
Le modèle comprend cinq parties :
I.
La compréhension de la santé et de la maladie qui est la base du modèle (voir page 12)
II. La définition des soins palliatifs ainsi que des valeurs, principes et concepts
fondamentaux qui conditionnent tous les aspects des soins palliatifs (voir page 17)
III. Un guide sur la prestation de soins palliatifs aux patients et aux proches, avec un cadre
conceptuel – le carré des soins – (voir page 25) qui :
•
identifie les problèmes qu’affrontent habituellement les patients et leurs proches
pendant une maladie;
•
identifie les étapes essentielles et fondamentales de la prestation des soins;
•
présente les principes et les normes de pratique reliés à chaque élément de la
prestation des soins pendant une rencontre clinique.
IV. Un guide sur le développement et les fonctions des organisations, avec un cadre
conceptuel – le carré organisationnel – (voir page 41) qui :
•
identifie les ressources nécessaires au fonctionnement d’une organisation de
soins palliatifs;
•
identifie les fonctions principales d’une organisation;
•
présente les principes et les normes de pratique reliés à tous les aspects des
fonctions d’une organisation.
V. Un guide d’application du modèle pour tous les aspects des soins palliatifs (voir page 53)
Page 11
I. La compréhension de la santé
et de la maladie qui est à la
base du modèle
Le modèle visant la prestation de soins palliatifs de
qualité repose sur une compréhension approfondie de la
façon dont les personnes perçoivent la santé et la
maladie, et de la façon dont le système des soins de santé
prend en compte la maladie.
L’expérience de la maladie
Les gens qui tombent malades voient leur vie basculer.
Ils font l’expérience de la maladie, d’un état ou du
vieillissement, et connaissent une foule de problèmes
souvent associés à la maladie, notamment ses
manifestations (symptômes, changements fonctionnels et
psychologiques), et un questionnement anxieux sur la
manière dont ils vont s’adapter et continuer à vivre dans
ces nouvelles conditions. Une maladie transforme
souvent les rôles et les rapports interpersonnels, et peut
entraîner diverses pertes : occasions à saisir, revenu,
sécurité financière11, 12. Elle peut empêcher le patient de
participer à des expériences enrichissantes qui donnent
un sens à la vie et une meilleure qualité de vie. Elle peut
créer une souffrance et inciter l’entourage à s’interroger
sur l’avenir, et sur la mort.
La plupart des gens refusent les changements associés à
la maladie. Pour eux, ces changements menacent leur
capacité d’avoir des expériences enrichissantes et
valorisantes, et leur avenir. Beaucoup réalisent pour la
première fois qu’ils vont mourir un jour.
Page 12
Santé et qualité de vie
L’Organisation mondiale de la santé donne
la définition suivante de la santé. C’est « un
état de complet bien-être physique, mental et
social, et [elle] ne consiste pas seulement en une
absence de maladie ou d’infirmité »1. L’état de
santé est une perception individuelle. Les
personnes en bonne santé vivent en donnant
un sens et une valeur à leur vie. Face aux
problèmes, aux défis et aux choix qui se
présentent, elles décident ce qu’elles aiment
faire, comment elles vivront et mèneront leur
vie. Elles choisissent ce qui donnera le plus
de sens et de valeur à leur vie.
Selon David Roy, de l’Institut de recherches
cliniques de Montréal, la qualité de vie est
« un ensemble d’expériences significatives et
valorisantes » et « la capacité d’avoir ces
expériences »2. Les choix de chacun, et le
vécu, suscitent un sentiment très personnel
de la qualité de vie, qui est en étroite
corrélation avec l’autonomie, la capacité, et le
droit de déterminer son avenir.
1Définition
de la santé de l’Organisation mondiale de la
santé (OMS) http://www.who.int/.
2 Ferris FD, Flannery JS, McNeal HB, Morissette MR,
Cameron R, Bally G. Guide complet des soins aux
personnes atteintes d’une infection à VIH: Module 4,
relatif aux soins palliatifs. Mount Sinai Hospital &
Casey House Hospice, Toronto (Ontario) 1995.
Figure 4 : Éloignement du cours de la vie
Qui est touché par la maladie?
La maladie qui touche une personne a aussi des répercussions sur les proches du patient (toute
personne ayant un lien significatif selon le patient - voir page 93), et sur quiconque vit ou
travaille avec lui, ou le soigne. Pendant la durée de la maladie, les rôles familiaux, le leadership et
la dynamique de groupe sont remis en question, voire transformés. Quand une maladie au stade
avancé progresse et que le patient meurt, le groupe des proches est brisé et forme une nouvelle
entité où tout est différent : membres, rôles, leadership et dynamique de groupe. Bien que le
patient ne soit plus là, son souvenir et son héritage subsistent, et ceux qui restent n’oublient pas.
Figure 5 : Le patient et ses proches
S’ils s’adaptent aux pertes et aux changements divers associés à un décès, et qu’ils font la
transition au moyen d’un travail de deuil sain, les survivants (le groupe des proches) pourront
reconstruire leur vie et se réinsérer dans la société. Si au contraire ils font mal la transition, les
survivants risquent d’être à leur tour des patients du système de santé, des fardeaux pour la
société, ou des employés peu efficaces.
La souffrance et la qualité de vie de ces proches sont, pour la société, un enjeu de santé publique.
En s’attachant à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie, le secteur des soins
palliatifs entend promouvoir la santé – le bien-être physique, psychologique, social et spirituel –
Page 13
de tous ceux qui sont touchés par la maladie et le deuil, y compris les soignants. Notre réussite
sera un « déterminant » de la santé de notre société au XXIe siècle13.
Problèmes complexes et multiples
Pour soulager la souffrance et améliorer la qualité de vie, les intervenants doivent savoir
reconnaître les nombreux problèmes complexes qui peuvent se poser pour les patients et les
proches, et y répondre14, 15, 16, 17, 18, 19, 20. Si certains sont négligés, ils peuvent se combiner,
risquant d’accroître la détresse et d’entraîner d’autres complications.
On peut classer les problèmes habituels dans 8 domaines, tous de même importance (voir la
figure 7 à la page suivante. Nota : les problèmes de chaque domaine sont des exemples. Il ne
s’agit pas d’une liste exhaustive).
Les attentes des patients
Tous les problèmes que le patient ou ses proches identifient sont étroitement associés à des
attentes, des besoins, des espoirs et des peurs. Par exemple, comment la maladie affectera-t-elle
mes relations avec les autres? Que peut-on faire pour changer l’expérience et infléchir son
évolution? Comment puis-je rétablir ou conserver ma capacité d’avoir une relation enrichissante
et significative avec les autres le plus longtemps possible?
Tout cela est extrêmement difficile, et source de stress, mais fournit en revanche des occasions de
croissance21. Certaines personnes affrontent des problèmes personnels tout à fait nouveaux. Peutêtre trouveront-elles des solutions pour les activités de la vie quotidienne, leurs rôles et leurs
relations sociales. Peut-être apprendront-elles à mieux comprendre la vie, l’avenir, la mort et le
mourir. Peut-être découvriront-elles de nouvelles expériences significatives et précieuses dans
leur vie.
La réponse du système de soins de santé
Quand des personnes voient leurs projets d’avenir brisés par la maladie, elles comptent sur le
système de soins de santé pour les aider à rétablir leur capacité de vivre le plus « normalement »
possible. En définitive, avec un ensemble d’interventions thérapeutiques visant à combattre la
maladie, soulager la souffrance et améliorer la qualité de vie, l’expérience de la maladie et du
deuil vécue par un patient et les proches peut changer radicalement, et l’avenir pourrait se
rapprocher de ce qui avait été anticipé.
Figure 6 : Changer l’expérience de la maladie
Page 14
Figure 7 : Domaines des problèmes liés à la maladie et au deuil
GESTION DE LA MALADIE
DOMAINE PHYSIQUE
Diagnostic principal, pronostic,
données factuelles
Douleur et autres symptômes *
Personnalité, forces,
comportement, motivation
Diagnostics secondaires
(démence, diagnostics
psychiatriques, consommation
de drogues, traumatismes,
etc.)
Niveau de conscience, état cognitif
Dépression, anxiété
Émotions (colère, détresse,
impuissance, solitude, etc.)
Réactions indésirables (effets
secondaires, toxicité, etc.)
Capacité fonctionnelle, sécurité,
appareils/accessoires
•
Fonction motrice (mobilité,
déglutition, excrétion, etc.)
•
Fonction sensorielle (audition,
vue, odorat, goût, toucher)
•
Fonction physiologique
(respiration, circulation)
•
Fonction sexuelle
Allergies
Liquides, nutrition
Comorbidités (delirium,
convulsions, insuffisance
d’organes, etc.)
Habitudes (alcool, tabac, etc.)
PERTE, DEUIL
Perte
PATIENT ET PROCHES
Travail de deuil
Caractéristiques
Démographie (âge, sexe,
race, coordonnées, etc.)
SOINS DE FIN DE VIE /
GESTION DE LA MORT
Tâches de fin de vie (régler
ses affaires, «lâcher prise»,
dire au revoir, etc.)
Dons (objets, argent, organes,
réflexions, etc.)
Préparation du testament
Préparation à une mort
prévisible
Anticipation et gestion des
changements physiologiques
aux dernières heures de la vie
Rites, rituels
Déclaration, certificat de décès
Accompagnement des proches
après la mort, préparation du
corps
Funérailles, services
commémoratifs, célébrations
Craintes (abandon, peur d’être
un fardeau, mort, etc.)
Contrôle, dignité, autonomie
Conflit, sentiment de culpabilité,
stress, modes d’adaptation
Image de soi, estime de soi
DOMAINE SOCIAL
Plaies
Deuil (phases aiguë et
chronique, deuil anticipé, etc.)
DOMAINE PSYCHOLOGIQUE
Culture (appartenance
ethnique, langue,
nourriture, etc.)
Valeurs personnelles,
croyances, pratiques,
forces
Stade de développement,
éducation, alphabétisation
Déficiences
Valeurs, croyances, habitudes
culturelles
Rapports interpersonnels, rôles
avec les proches, les amis, la
communauté
Isolement, abandon,
réconciliation
Environnement sûr et rassurant
Vie privée, intimité
Routines, rituels, loisirs,
engagements
Ressources financières,
dépenses
Questions légales (procuration
ou mandat pour les affaires et
pour les soins de santé,
directives préalables, dernières
volontés, testament,
bénéficiaires)
Protection des aidants naturels
Curatelle, tutelle
DOMAINE SPIRITUEL
DOMAINE PRATIQUE
Activités de la vie quotidienne
(p. ex., soins personnels,
activités domestiques, voir liste
détaillée page 93)
Personnes à charge, animaux
Accès au téléphone, transport
Sens, valeurs
Questions existentielles,
transcendantales
Valeurs, croyances, pratiques,
affiliations
Accompagnateurs spirituels,
rites, rituels
Symboles, icônes
*d’autres symptômes courants sont notamment :
s. cardio-respiratoires : dyspnée, difficultés respiratoires terminales, œdème, hoquet, toux, apnée,
s. gastro-intestinaux : ballonnements, constipation, constipation opiniâtre, diarrhée, dyspepsie, dysphagie, nausées,
vomissements, occlusion intestinale,
s. buccaux : bouche sèche, inflammations de la muqueuse
s. cutanés : érythème, nodules, peau sèche, prurit
s. généraux : agitation, anorexie, cachexie, épanchement pleural, ascite, faiblesse, fatigue, fièvre et frissons, hémorragie,
incontinence, insomnie, lymphoedème, myclonies, odeur, prolapsus, somnolence, sudation, syncope, vertiges
Page 15
11
Covinsky KE, Goldman L, Cook EF, Oye R, Desbiens N, Reding D, Fulderson W, Connors AF Jr, Lynn J,
Phillips RS. « The impact of serious illness on patients’ families. » SUPPORT Investigators. « Study to
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14
Emanuel LL, Alpert HR, Baldwin DC, Emanuel EJ. « What Terminally Ill Patients Care About: Toward a
validated construct of patients’ perspectives ». Journal of Palliative Medicine, 4(3) 2000, p. 419-431.
15
Emanuel EJ, Emanuel LL. « The promise of a good death », The Lancet, 351: 1998, p. 21-29.
16
Gerteis M, Edgmam-Levitan S, Daley J, Delbanco TL (eds.). Through the patient's eyes: understanding and
promoting patient-centered care. Jossy−Bass Publishers, San Francisco, 1993.
17
Singer PA, Martin DK, Kelner M. « Quality End-of-Life Care: Patients’ Perspectives », JAMA, 281(2): 1999;
p. 163-168.
18
Steinhauser KE, Clipp EC, McNeilly M, Christakis NA, McIntyre LM, Tulsky JA. « In search of a good
death: observations of patients, families and providers », Annals of Internal Medicine, (132(10): 2000, p. 825832.
19
Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly J, McIntyre L, Tulsky JA. « Factors considered
important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers », JAMA, 284(19): 2000,
p. 2476-2482.
20
Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, Grambow S, Parker J, Tulsky JA. « Preparing for
the end of life: preferences of patients, families, physicians, and other care providers ». J Pain Symptom
Manage 2001 Sep;22(3):727-37.
21
Byock I. Dying Well: The Prospect for Growth at the End of Life. New York, NY: Putnam/Riverhead, 1997.
Page 16
II. Soins palliatifs :
Définition, valeurs, principes
et concepts fondamentaux
Définition des soins palliatifs
Les soins palliatifs visent à soulager la souffrance, à
améliorer la qualité de vie et à accompagner vers le
décès.
Les soins palliatifs sont prodigués pour aider les
patients et leurs proches à :
•
faire face aux problèmes physiques,
psychologiques, sociales, spirituels et pratiques
de la maladie, ainsi qu’aux attentes, besoins,
espoirs et craintes qui y sont associés;
•
se préparer à accomplir les tâches de fin de vie
définies par le patient et à affronter l’étape de
la mort;
•
surmonter les pertes et la peine pendant la
maladie et le deuil.
Les soins palliatifs visent à :
•
traiter tous les problèmes qui surviennent;
•
prévenir l’apparition de nouveaux problèmes;
•
promouvoir les occasions d’expériences
enrichissantes, de croissance personnelle et
spirituelle, et d’accomplissement individuel.
Les soins palliatifs sont destinés aux patients atteints
d’une maladie pouvant compromettre leur survie, ou
qui risquent d’être atteints d’une telle maladie, ainsi
qu’à leurs proches. Quels que soient le diagnostic posé
et le pronostic, et indépendamment de l’âge, les soins
sont fournis aux personnes qui ont des attentes ou des
besoins non comblés et qui sont prêtes à accepter les
soins.
Les soins palliatifs peuvent être associés au traitement
de la maladie, ou devenir le pôle unique des soins.
Les origines des « soins palliatifs »
C’est à Dame Cicely Saunders qu’on attribue
l’instauration du mouvement des centres de soins
palliatifs (hospice) au Royaume-Uni, au milieu des
années 1960, pour s’occuper des mourants1. En 1975,
Balfour Mount inventait le terme « soins palliatifs »
de façon à avoir un terme unique, acceptable tant en
anglais qu’en français, pour introduire le mouvement
au Canada (du latin « palliare = couvrir d’un
manteau »2 ).
Les deux mouvements ont connu beaucoup de succès
tant au Canada qu’à l’échelle internationale. Les
programmes de soins palliatifs étaient
principalement créés dans les grands établissements
de soins de santé, tandis que les maisons de soins
palliatifs prenaient la forme de programmes
communautaires autonomes, principalement menés
par des bénévoles. Au fil du temps, ces initiatives
individuelles de membres de la communauté ont
évolué pour former un mouvement homogène
destiné à soulager la souffrance et à améliorer la
qualité de vie des personnes qui vivent avec une
maladie ou qui vont en mourir.
En anglais, on a créé le terme « hospice palliative
care » pour illustrer la convergence des deux formes
de soins en un seul mouvement, et leurs normes de
pratique communes. Il s’agit du terme accepté à
l’échelle nationale pour décrire les soins visant à
soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie.
Notons cependant que la langue française a laissé
tombé le terme « hospice », et que certains
organismes anglophones continuent d’utiliser soit
« hospice » soit « palliative care » , ou tout autre
terme similaire et acceptable, dans leur dénomination
ou pour décrire les services qu’ils fournissent.
1
Saunders C. A personal therapeutic journey. BMJ 1996;
313(7072): p. 1599-1601.
2
Little W, Fowler HW, Coulson J. The Shorter Oxford
English Dictionary (Onions CT (ed.)). Toronto, Ontario:
Oxford University Press, 1970: 1418.
Page 17
Les soins palliatifs sont prodigués de façon optimale par une équipe interdisciplinaire constituée
d’intervenants possédant les connaissances et les compétences reliées à tous les aspects du
processus de soins propre à leur champ de pratique. Ces intervenants suivent généralement une
formation dans une école ou un organisme régi par des normes éducationnelles. Une fois qu’ils
ont leur permis d’exercer, les intervenants ont l’obligation de respecter les normes d’éthique
professionnelle fixées par les ordres ou les associations professionnels.
Le rôle des soins palliatifs pendant la maladie
Même si les soins palliatifs sont issus des besoins des patients en fin de leur vie, ils devraient
aujourd’hui s’étendre en plus aux soins requis par les patients et leurs proches tout au long de la
maladie ainsi qu’à l’étape du deuil. La figure ci-dessous illustre l’évolution habituelle de l’objectif
des soins selon le temps22.
Figure 8 : Le rôle des soins palliatifs pendant la maladie
Traitement de la maladie
Objectif
des soins
Soins palliatifs
Traitement pour soulager la
souffrance ou améliorer la
qualité de vie
Présentation/
diagnostic
aiguë
Temps Ô
Maladie
chronique
Décès du
patient
Deuil
stade avancé
et terminal
Soins de fin de vie
La ligne supérieure représente la « quantité » totale de traitements administrés simultanément. La
ligne pointillée sert à établir la distinction entre les traitements de la maladie et ceux visant à
soulager la souffrance ou à améliorer la qualité de vie (« soins palliatifs »). On a utilisé des lignes
droites pour simplifier. En réalité, la « quantité » totale de traitements et la combinaison de
traitements simultanés varient en fonction des problèmes de chaque patient et de ses proches, des
résultats visés par les soins, et des priorités attribuées aux traitements. Il y a des moments où
aucun traitement n’est administré.
Certains aspects des soins palliatifs peuvent aussi s’appliquer à des patients qui risquent d’être
atteints de maladie, et à leurs proches (voir l’encadré de la page 53).
Page 18
Valeurs
Toutes les activités de soins palliatifs reconnaissent et endossent les valeurs suivantes :
V1.
La valeur intrinsèque de chaque personne, en tant qu’ individu unique et autonome.
V2.
La très grande valeur de la vie et le caractère naturel de la mort, qui fournissent des
occasions de croissance personnelle et d’ accomplissement individuel.
V3.
Le besoin d’être attentif aux souffrances, aux attentes, aux besoins, aux espoirs et aux
peurs des patients et de leurs proches.
V4.
Les soins sont fournis uniquement lorsque le patient ou ses proches sont prêts à les
accepter.
V5.
La qualité de vie telle que définie par l’individu oriente les soins.
V6.
Les intervenants ont avec les patients et leurs proches une relation thérapeutique fondée
sur la dignité et l’intégrité de la personne.
V7.
La solidarité devant la souffrance comme élément rassembleur d’une communauté.
Principes directeurs
Les principes suivants guident tous les aspects des soins palliatifs :
PD1.
Soins centrés sur le patient et ses proches. Comme les patients font généralement partie
d’une famille, le patient et ses proches sont traités comme une entité de soins. Les soins
sont en tous points dispensés en tenant compte des valeurs personnelles, culturelles et
religieuses du patient et de ses proches, de leurs croyances et de leurs pratiques, de leur
stade de développement et de leur préparation à affronter l’étape de la mort.
PD2.
Soins de qualité. Toutes les activités propres aux soins palliatifs sont guidées par :
PD3.
•
les principes éthiques d’autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance, de justice,
de vérité et de confidentialité23, 24;
•
des critères objectifs de pratique fondés sur les principes et les normes de pratique
acceptés à l’échelle nationale, et sur les règles de déontologie professionnelle fixées
pour chaque discipline;
•
des politiques et procédures établies d’après les meilleures lignes directrices relatives
à la bonne pratique fondées sur des preuves scientifiques ou les avis d’experts;
•
des lignes directrices sur la collecte des données et la documentation qui se fondent
sur des instruments de mesure validés.
Sûrs et efficaces. Toutes les activités relatives aux soins palliatifs sont menées :
•
dans un esprit de collaboration;
Page 19
PD4.
•
dans le respect de la confidentialité et de la vie privée;
•
sans qu’aucune forme de contrainte, discrimination, harcèlement ou préjugé ne soit
exercée;
•
de façon sécuritaire et en protégeant tous les participants;
•
de façon à garantir la continuité et la responsabilité des soins;
•
dans le but de minimiser les reprises et les répétitions inutiles;
•
dans le respect des lois, règlements et politiques en vigueur dans la province ou le
territoire, dans les organisations d’accueil et de soins palliatifs.
Accessibles. Les patients et les proches ont un accès égal aux services de soins palliatifs :
•
quel que soit l’endroit où ils vivent;
•
à la maison, ou à une distance raisonnable de leur domicile;
•
au moment voului.
PD5.
Dotés de ressources suffisantes. Les ressources financières, humaines, documentaires,
physiques et communautaires sont suffisantes pour soutenir les activités de
l’organisation, ainsi que sa planification stratégique et générale. Des ressources
suffisantes sont affectées à chacune des activités de l’organisation.
PD6.
Fondés sur la collaboration. Dans chaque communauté il faut évaluer les besoins en
soins palliatifs, qui doivent être pris en charge par l’ensemble des programmes et services
existants, qui travaillent en partenariat.
PD7.
Basés sur la connaissance. L’enseignement continu du patient, des proches, des
intervenants, du personnel et des partenaires fait partie intégrante de la prestation et de
l’amélioration de soins palliatifs de qualité.
PD8.
Fondés sur la promotion. Il est essentiel de maintenir des contacts réguliers avec les
législateurs, les organisations de réglementation, les décideurs, les bailleurs de fonds en
soins de santé, les autres fournisseurs de soins palliatifs, les associations et corporations
professionnelles et le public en général pour faire mieux connaître les soins palliatifs, les
élargir et accroître les ressources qui y sont consacrées. Tous les efforts de promotion
s’inspirent du modèle préconisé par l’Association canadienne de soins palliatifs pour
guider les soins palliatifs.
PD9.
Basés sur la recherche. L’acquisition, la diffusion et l’intégration de nouvelles
connaissances sont primordiales pour l’amélioration des soins palliatifs. Quand c’est
possible, toutes les activités reposent sur les meilleures preuves scientifiques disponibles.
Les protocoles de recherche respectent la législation et la réglementation régissant la
recherche sur les sujets humains en vigueur dans la province ou le territoire.
i
Les délais d’intervention sont définis par chaque organisation en fonction de ses activités.
Page 20
Concepts fondamentaux
Les soins palliatifs se fondent sur trois concepts fondamentaux : une bonne communication, un
travail de groupe efficace et la capacité de promouvoir et de gérer le changement.
CF1. Bonne communication
La bonne communication est primordiale tant pour le processus de prestation des soins que pour
le fonctionnement de l’organisation de soins palliatifs. Une bonne communication, quand elle est
associée à une prise de décisions éclairée et compétente, donne lieu à de meilleures décisions
pour la prestation des soins, à moins de conflits, à un plan de soins et de traitements plus efficace,
à une plus grande satisfaction du patient, des proches et des intervenants vis-à-vis de la relation
thérapeutique, à moins d’erreurs de la part des intervenants, à un stress moins élevé et à une
réduction des problèmes d’épuisement et de maintien du personnel.
Pour faire un bon travail, les intervenants en soins palliatifs doivent :
CF1.1
Parler le même langage et avoir la même compréhension des définitions des termes
utilisés pendant la prestation des soins; s’assurer qu’il existe des définitions claires pour
les termes couramment utilisés, et qu’elles soient faciles à obtenir par écrit et intégrées à
toutes les activités éducatives. On ne peut présumer que la signification des termes
critiques est comprise. Pour favoriser une bonne communication dans le milieu des soins
palliatifs, l’ACSP a préparé un lexique des expressions et termes courants (voir les
annexes p. 93).
CF1.2
Utiliser un protocole standard pour communiquer, pour écouter et pour donner suite
aux réactions suscitées par l’information (p. ex., le protocole en six étapes de Robert
Buckman pour une bonne communication25). Avec un protocole efficace pour guider la
communication, l’information est bien transmise et on facilite la compréhension.
CF1.3
Recueillir des données pour documenter l’état du patient et des proches, et fournir un
compte rendu de chaque rencontre thérapeutique. Il faut s’assurer que les données sont
recueillies de manière à avoir une utilité clinique, à améliorer la qualité des soins, à
faciliter l’examen des résultats cliniques et de l’utilisation des ressources, et à permettre
de détecter les erreurs et les risques potentiels (voir page 38).
CF1.4
Renseigner les patients, leurs proches et les intervenants à l’aide de stratégies fondées
sur les principes de l’éducation des adultes. L’enseignement doit être pratique, fondé sur
la participation et tenir compte des demandes multiples des apprenants. Il doit
comprendre des stratégies visant à développer les attitudes, les connaissances, les
26
compétences et les comportements des apprenants . Le degré de compréhension, de
connaissance et d’habileté des patients, des proches et des membres de l’équipe de soins
varie selon chaque partie du processus de prestation des soins palliatifs. Il faut aussi tenir
compte des différents styles d’apprentissage et du fait que la capacité d’apprendre
diminue en période de stress. Les stratégies d’enseignement et le matériel d’appoint
devraient s’accompagner d’une évaluation approfondie des styles d’apprentissage et des
Page 21
capacités des apprenants, et devraient être planifiés soigneusement. Il existe de
nombreux outils pour guider l’enseignement destiné aux intervenants27, 28, 29, 30, 31.
CF2. Travail de groupe efficace
L’ensemble des activités reliées aux soins palliatifs tourne autour de plusieurs groupes qui ont
une vocation et des tâches précises. Chaque groupe est assujetti à toutes les dynamiques de la
formation et du fonctionnement des groupes. Le groupe passe par une série d’étapes pendant son
développement et sa progression vers la maturité. Selon une théorie de la formation et du
fonctionnement des groupes, ceux-ci commencent par se former, puis traversent une période de
réflexion et de discussions, et procèdent à une normalisation avant de commencer à faire leur
travail de façon cohérente et efficace (voir l’encadré à la page 4). Chaque participant a son rôle à
jouer. À la fin, tous les groupes suspendent leurs activités. Chaque fois que la composition d’un
groupe change, le groupe doit passer à nouveau par ces étapes jusqu’à ce qu’il arrive à travailler
efficacement32, 33, 34.
Pour être efficace, chaque groupe a besoin d’un leader expérimenté qui facilitera ses activités et
encouragera une bonne dynamique de groupe.
En soins palliatifs, on retrouve les groupes suivants (voir la figure 9 à la page suivante) :
CF2.1
Le patient et ses proches. Les patients vivent généralement dans un groupe familial de
longue date, avec une dynamique et un leadership bien établis (mais pas nécessairement
efficaces). Pendant la maladie et le deuil, la composition du groupe, les rôles, la
dynamique de groupe et le leadership peuvent changer radicalement, en particulier
lorsque le patient décède et qu’un nouveau groupe familial se forme (voir la figure 5 à la
page 13)
CF2.2
L’équipe de soins. La manière la plus efficace de fournir des soins palliatifs consiste à
faire appel à une équipe interdisciplinaire. Une équipe interdisciplinaire se construit
autour de chaque entité formée du patient et de ses proches pour dispenser des soins
dans le cadre d’une relation thérapeutique. L’équipe se dissout quand les soins ne sont
plus nécessaires. En général, l’équipe comprend des intervenants, des soignants naturels,
le patient et les proches. Elle doit être dirigée par un intervenant qui possède les
compétences requises en formation, fonctionnement et dynamique de groupe, ainsi qu’en
prestation des soins. Comme avec n’importe quel groupe, il est difficile de créer ou de
maintenir une relation thérapeutique si les membres de l’équipe changent
constamment35.
CF2.3
L’équipe régionale d’intervenants. La majorité des organisations de soins palliatifs
forment des équipes régionales d’intervenants pour faciliter la prestation des soins
palliatifs à l’intérieur d’un milieu de soins ou d’un secteur géographique donné. Ces
personnes travaillent ensemble, se partagent les cas et en discutent régulièrement dans le
cadre des réunions de l’équipe régionale. Chaque intervenant peut faire partie de
plusieurs équipes de soins, et la durée de sa contribution à chacune varie.
CF2.4
L’équipe (ou les équipes) de direction, les comités et les groupes de travail de
l’organisation. La solidité et l’efficacité du travail de groupe jouent aussi un rôle
essentiel dans l’établissement des organisations de soins palliatifs ainsi que de leurs
Page 22
équipes de direction, comités et groupes de travail. Ces groupes doivent fonctionner
efficacement pour assurer une bonne gestion des fonctions de l’organisation, de ses
ressources et de ses principales activités.
Figure 9 : Les groupes en soins palliatifs
Le patient et ses proches
Patient
Proches
L’équipe de soins
Patient
Proches
Intervenants
Soignants
naturels
CF3. Capacité de faciliter le changement
Les soins palliatifs visent à aider les patients et leurs proches à faire face aux défis et aux
possibilités que leur apporte l’expérience de la maladie et du deuil. Pour atteindre ce but, les
intervenants doivent avoir la compétence requise pour maximiser l’ouverture et l’adaptation de
chaque personne faisant partie de la relation thérapeutique, sur les plans des attitudes, des
connaissances, des compétences et des comportements. Ils doivent aussi posséder les
compétences spécifiques pour aider les patients et leurs proches pendant les transitions qui
accompagnent la maladie et le deuil.
De la même façon, tous les aspects reliés au développement et au fonctionnement
organisationnels, à l’enseignement, à la recherche et à la promotion reposent également sur
l’application efficace des stratégies de changement36.
Page 23
22
Adaptation de : Groupe de travail expert sur les soins palliatifs intégrés à l’intention des personnes
atteintes du SIDA présenté à Santé et Bien-être social Canada. Centre fédéral sur le SIDA. Au nom des nôtres.
Ottawa, ON: Santé et Bien-être Canada, décembre 1987: 29.
23
Bioéthique à l’intention des cliniciens, Journal de l’Association médicale canadienne.
24
Baker RB, Caplan AL, Emanuel LL, Latham SR. The American Medical Ethics Revolution. Baltimore, MD:
The Johns Hopkins University Press, 1999.
25
Buckman R. How to Break Bad News: A Guide for Health Care Professionals. Baltimore, MD. The Johns
Hopkins University Press, 1992. p. 65-97.
26
Ferris FD, von Gunten CF, Emanuel LL. « Knowledge: insufficient for change », Journal of Palliative
Medicine, vol. 4, no 2, 2001, p. 145-147.
27
The Ian Anderson Continuing Education Program in End-of-Life Care.
28
Le projet Pallium.
29
The Education for Physicians on End-of-life Care (EPEC) Project.
30
The End of Life Nursing Education Consortium (ELNEC) Project.
31
The End of Life Physician Education Resource Center.
32
Tuckman B. « Developmental Sequence in Small Groups », Psychological Bulletin, no 63, 1965, p. 384-399.
33
Tuckman B, Jensen M. « Stages of Small Group Development », Group and Organizational Studies, no 2,
1977, p. 419-427.
34
McNamara C. Group Dynamics: Basic Nature of Groups and How They Work. St. Paul, MN: The Management
Assistance Program for Nonprofits, 1999.
35
Hall P, Weaver L. Interdisciplinary Education and Teamwork: a Long and Winding Road. Medical
Education 1002; 35: 867-875.
36
von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen M. « Change » dans CAPC
Manual : How to Establish a Palliative Care Program. New York, NY. Center to Advance Palliative Care, 2001.
Page 24
III. Modèle guidant la prestation
des soins aux patients et
aux proches
Pour modifier leur expérience de la maladie, les patients et leurs proches recherchent le soutien
d’intervenants qui possèdent les connaissances et les compétences nécessaires pour répondre à
leurs problèmes, à leurs attentes, à leurs besoins, à leurs espoirs et à leurs craintes. Ils cherchent
de l’aide pour :
•
identifier et évaluer leurs problèmes actuels et potentiels ainsi que leurs opportunités de
croissance;
•
discuter de leur maladie et de leur deuil;
•
déterminer les buts des soins;
•
déterminer les priorités en matière de traitement et faire des choix thérapeutiquesi qui
peuvent leur être bénéfiques, tout en présentant des risques et des inconvénients
acceptables (pour traiter les problèmes actuels, en prévenir l’apparition de nouveaux et
favoriser la croissance);
•
planifier leurs soins;
•
obtenir les traitements choisis;
•
évaluer les résultats des interventions thérapeutiques.
Modalités des soins palliatifs
La prestation de soins vise à apporter des changements « voulus » qui s'appuient sur les points
suivants :
•
Établissement d’une relation thérapeutique entre les intervenants et les personnes qui
reçoivent les soins (le patient et ses proches, en tant qu’entité37). La relation évolue à
mesure que les personnes apprennent à se connaître et à se faire confiance.
i
Les traitements à leur disposition comprennent la médication, le counseling, la psychothérapie, les
thérapies complémentaires (acupuncture, aromathérapie, art thérapie, chiropratique, massothérapie,
musicothérapie, récréothérapie, thérapie de relaxation, toucher thérapeutique, visualisation), d’autres
traitements non pharmacologiques ainsi que l’utilisation de pansements, de matériel, de fournitures, etc.
Page 25
•
Mise en place d’un processus thérapeutique qui évolue grâce à une série de rencontres
thérapeutiques entre les intervenants, le patient et ses proches.
•
Compréhension que seuls les traitements qui sont susceptibles d’être bénéfiques au
patient et qui présentent des risques et des inconvénients acceptables seront offerts.
•
Élaboration de stratégies de changement.
•
Affirmation continue des valeurs et des choix du patient et de ses proches.
Les modalités des soins comportent six étapes distinctes essentielles et fondamentales qui
guident les rapports entre les intervenants et le patient et ses proches. Chaque rencontre
thérapeutique doit inclure ces étapes, dans un ordre ou un autre.
Figure 10 : Étapes essentielles et fondamentales à entreprendre lors d’une
rencontre thérapeutique
6. Confirmation
1. Évaluation
•
•
•
•
• Anamnèse des
problèmes actuels et
potentiels, évaluation
des possibilités de
croissance, des
attentes, des besoins,
des espoirs et des
craintes
• Examen au moyen
d’échelles d’évaluation,
examen physique,
examens de
laboratoire, examens
radiologiques et
investigations
Compréhension
Satisfaction
Complexité
Stress
• Inquiétudes, autres
problèmes et questions
• Capacité de participer
au plan de soins et de
traitement
5. Prestation des
soins
• Équipe de soins
• Composition
• Direction,
coordination,
facilitation
• Éducation, formation
• Soutien
• Consultations
• Milieu de soins
• Services essentiels
• Patient, proches,
réseau de soutien
élargi
• Soins et traitements
• Modalités
• Médicaments et
fournitures :
entreposage,
manutention,
élimination
• Prévention des
infections
• Erreurs
Page 26
4. Planification des
soins
• Milieu de soins
• Processus de négociation
et d’élaboration du plan
de soins et de traitements
qui
• aborde les problèmes
et les possibilités, fait
les traitements choisis
• inclut un plan pour
• les personnes à charge
• les remplacements
• les soins de répit
• les urgences
• la planification du
congé
• Soutien aux personnes
endeuillées
• Planification du congé
• Urgences
3. Prise de décisions
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Aptitude à consentir
Buts des soins
Priorités de traitement
Choix thérapeutiques
qui tiennent compte des
risques et des
inconvénients
Choix de traitement,
consentement
Demandes :
d’arrêt ou d’abstention
de traitements;
d’arrêt de traitements
inutiles
de hâter la mort
Prise de décision au
nom du patient
Directives préalables
Résolution de conflits
2. Transmission de
l’information
• Limites de la
confidentialité
• Désir d’information et
réceptivité à
l’information
• Processus de partage
de l’information
• Explication
• Réactions à
l’information
• Compréhension
• Désir d’information
supplémentaire
Le carré des soins : cadre conceptuel
Le cadre conceptuel ci-dessous, « Le carré de soins », illustre l’application des modalités des
soins (voir figure 10 à la page précédente) aux problèmes et domaines auxquels font face les
patients et leurs proches (voir figure 7 à la page 15). Cet outil peut servir à guider l’identification
des problèmes et la prestation des soins durant chaque rencontre thérapeutique.
Figure 11 : Le carré de soins
Modalités des soins
Évaluation
Transmission
de
l’information
Prise de
décisions
Planification
des soins
Prestation
des soins
Confirmation
Problèmes courants
Gestion de la
maladie
Domaine physique
Domaine
psychologique
Domaine social
Soins prodigués aux patients
et aux proches
Domaine spirituel
Domaine pratique
Soins de fin de vie
/ gestion de la mort
Pertes, deuil
Voir la page 101 pour le carré de soins complet.
Élaboration du carré des soins
Chacune des étapes essentielles peut être élargie afin d’intégrer les éléments nécessaires pour
orienter les modalités de soins, en particulier :
•
des principes de pratique pour chaque étape essentielle (voir pages 28-37)
•
des normes de pratique pour chaque étape fondamentale (voir pages 28-37)
•
des lignes directrices relatives à la bonne pratique pour chaque problème (voir page 38)
•
des lignes directrices sur la collecte des données et la documentation pour chaque
problème (voir page 38)
Tous ces éléments peuvent être placés dans le carré approprié de la grille créée par le « Carré des
soins ».
Page 27
Principes et normes de pratique
L'Association canadienne de soins palliatifs (l'ACSP) a défini des principes et des normes de
pratique pour chacune des étapes essentielles et des étapes fondamentales à entreprendre dans le
cadre des prestations de soins.
1. Évaluation
Principes
P1.1
L’évaluation a pour objectif d’aider le clinicien à identifier et à comprendre les
problèmes, les risques et opportunités associés aux expériences du patient et de ses
proches à l’égard de la maladie et du deuil, ainsi que les manifestations et les
situations difficiles inhérentes à la maladie et au deuil.
P1.2
L’évaluation permet de recueillir des informations fiables, qui sont pertinentes à la
situation du patient et de ses proches, auprès de tous ceux qui peuvent et veulent
fournir des informations (p. ex., patient, proches, amis, soignants naturels antérieurs
et actuels), avec la permission du patient.
P1.3
L’absence de problèmes habituels est aussi importante que leur présence.
P1.4
Quand c’est possible, l’anamnèse, les techniques d’examen et les autres outils
d’investigation sont fondés sur des preuves scientifiques.
P1.5
L’évaluation est répétée à intervalles suffisants pour permettre de recueillir
l’information pertinente nécessaire pour modifier la prise de décisions et la
planification des soins.
Normes de pratique
N1.1
Au cours de l’évaluation initiale, on vérifie tous les domaines des soins afin de mettre
en évidence les problèmes actuels (non résolus ou nouveaux) ou potentiels ainsi que
les opportunités importantes pour le patient, les proches et les intervenants.
N1.2
L'anamnèse permet de recueillir des informations détaillées sur les points suivants :
•
Page 28
Les problèmes et les opportunités identifiés (y compris la maladie). Par exemple :
•
la situation
•
la cause possible
•
les attentes, les besoins, les espoirs et les craintes
•
les avantages et les inconvénients perçus de toute intervention thérapeutique
antérieure
•
la fidélité thérapeutique
•
Les effets indésirables
•
Les allergies
N1.3
Des renseignements complémentaires concernant chaque problème identifié sont
recueillis au moyen de techniques d’examen diverses, telles que des échelles
d’évaluation, des examens physiques, des examens de laboratoire, des examens
radiologiques et diverses investigations.
N1.4
Seules les techniques d’examen qui sont susceptibles de fournir des informations
utiles, tout en ne présentant pas d’inconvénients ou de risques indus pour le patient,
sont utilisées.
Page 29
2. Transmission de l’information
Principes
P2.1
Le patient et ses proches ont le droit d’être informés sur les soins palliatifs et sur leur
rôle durant toute la maladie et le deuil.
P2.2
Le patient a le droit de choisir d’être informé sur sa maladie ou son état, sur sa
signification et ses répercussions, sur l’éventail des choix thérapeutiques, leurs
avantages, leurs risques et leurs inconvénients possibles.
P2.3
Dans le respect du droit du patient à la confidentialité :
P2.4
•
Les proches peuvent être informés sur la maladie ou l’état du patient, l’éventail
des choix thérapeutiques, leurs avantages, leurs risques et leurs inconvénients
possibles.
•
Les intervenants peuvent recevoir les informations nécessaires pour être
efficaces.
Toutes les communications respectent les limites de la confidentialité telles qu’elles
sont définies par le patient.
Normes de pratique
N2.1
Avant de communiquer de l’information, les intervenants établissent les limites de la
confidentialité avec le patient.
N2.2
Avant de communiquer de l’information, les intervenants déterminent ce que le
patient et ses proches savent déjà, ce qu'ils voudraient savoir et ce qu’ils sont prêts à
entendre.
N2.3
La communication d'informations aussi exactes que possible a lieu :
•
en temps voulu, à mesure qu’on en prend connaissance;
•
dans un endroit qui permet le respect de la vie privée;
•
dans un langage compréhensible et d’une manière acceptable pour le patient et
ses proches.
N2.4
Lorsque la langue est un obstacle, des interprètes qui comprennent bien la
terminologie et les concepts médicaux facilitent la communication.
N2.5
Les réactions physiques et émotionnelles à l’information communiquée sont
observées régulièrement et sont prises en charge de manière efficace.
N2.6
La compréhension par le patient et ses proches de l’information communiquée et de
ses conséquences est vérifiée régulièrement.
N2.7
Le désir d’information supplémentaire de la part du patient et de ses proches est
vérifié régulièrement.
Page 30
3. Prise de décisions
Principes
P3.1
P3.2
Le patient a le droit :
•
de prendre des décisions éclairées et de déterminer le but des soins;
•
d’établir des priorités de traitement pour le présent et l’avenir à partir des choix
thérapeutiques appropriés à sa disposition;
•
de changer d’idée à n’importe quel moment.
Le patient :
•
doit toujours donner librement son consentement avant de recevoir le traitement;
•
peut toujours demander l’arrêt d’un traitement;
•
peut désigner un décideur substitut (mandataire, tuteur ou curateur), et préciser
quand cette personne aura autorité pour les décisions le concernant
(conformément aux lois en vigueur dans la province ou le territoire).
P3.3
Toutes les prises de décision respectent les limites de la confidentialité telles qu’elles
sont définies par le patient.
P3.4
Quand c’est possible, les proches sont associés aux prises de décisions.
Normes de pratique
N3.1
La capacité du patient à prendre des décisions est régulièrement évaluée.
N3.2
Le but des soins déterminé par le patient et ses proches est évalué régulièrement.
N3.3
Les demandes d’arrêt ou d’abstention de traitements, les demandes de soins inutiles,
les demandes visant à hâter la mort (euthanasie ou suicide assisté) et les facteurs
motivant ces demandes sont discutés ouvertement.
N3.4
Le patient et les proches déterminent l’importance de chaque question identifiée.
N3.5
Des choix thérapeutiques visant à traiter la maladie, à soulager la souffrance et à
améliorer la qualité de vie sont offerts au patient et à ses proches. Ces choix :
N3.6
•
sont appropriés à l’état et au pronostic du patient et conformes aux buts des
soins, aux problèmes importants classés par ordre de priorité et aux étiologies
présumées de ces problèmes;
•
peuvent être bénéfiques pour le patient;
•
ne présentent pas de risques ou d’inconvénients inacceptables.
Le patient et les proches reçoivent de l’aide pour déterminer les priorités de
traitement parmi les choix thérapeutiques offerts, et le consentement au traitement
est obtenu.
Page 31
N3.7
Le patient désigne un décideur substitut (mandataire, tuteur ou curateur) et précise
dans quelles circonstances cette personne doit agir.
N3.8
Le patient fournit au décideur substitut (mandataire, tuteur ou curateur) des
directives préalables pour orienter la prise de décisions en cas d’inaptitude à
participer au processus.
N3.9
Dans le cas d’un patient inapte, les modalités de prise de décisions reposent sur la
législation et la réglementation ayant trait à la représentation du patient en vigueur
dans la province ou le territoire.
N3.10 Une méthode de résolution des conflits qui est acceptable pour le patient, les proches
et les intervenants est mise en place.
N3.11 Les traitements, les choix thérapeutiques et les décisions du patient et de ses proches
sont revus régulièrement.
Page 32
4. Planification des soins
Principes
P4.1
Les intervenants respectent la décision du patient de refuser ou d’arrêter toute
intervention thérapeutique.
P4.2
La culture, la personnalité, l’état émotionnel, les modes d’adaptation, le niveau de
développement intellectuel et les diagnostics psychiatriques antérieurs du patient et
des proches sont pris en compte dans l’élaboration du plan de soins et de
traitements.
P4.3
Chaque plan de soins et de traitements est personnalisé et souple, et vise :
•
à reconnaître l’importance, la signification et le rôle de toutes les personnes
entourant le patient et les proches;
•
à soutenir le désir de contrôle, d’autonomie et d’intimité du patient et de ses
proches ainsi que leur sentiment de dignité;
•
à assurer la continuité des soins et des traitements, de l’information et des
intervenants.
Normes de pratique
N4.1
Le patient et ses proches reçoivent de l’aide pour choisir un milieu de soins
approprié.
N4.2
Le plan de soins et de traitements est mis au point en collaboration avec le patient,
ses proches et les coordonnateurs de l’équipe de soins.
N4.3
Le plan de soins et de traitements englobe des stratégies pour :
N4.4
•
aborder les problèmes ou les opportunités, les attentes, les besoins, les espoirs et
les craintes du patient et des proches, et offre les traitements choisis;
•
s’occuper des personnes à charge (p. ex., enfants, aînés), animaux;
•
prévoir des mesures de rechange si les soignants naturels ne peuvent pas remplir
leur rôle prévu dans le plan de soins et de traitements;
•
fournir un répit aux soignants naturels;
•
s’adapter aux situations d’urgence;
•
planifier le congé;
•
dispenser des soins aux personnes endeuillées.
Le plan de soins et de traitements, et le milieu de soins sont revus régulièrement par
l’équipe de soins ou par l’équipe régionale de l’organisation, et adaptés pour refléter
les changements dans la situation et les choix du patient et des proches.
Page 33
5. Prestation des soins
Principes
P5.1
Les soins sont dispensés par une équipe interdisciplinaire spécifique qui se forme
pour prendre en charge chaque entité de soins (patient et proches).
P5.2
Chaque équipe de soins possède l'autorité voulue pour faciliter la formation et la
fonction de l’équipe ainsi que pour coordonner la planification et la prestation des
soins.
P5.3
Les intervenants ont les ressources nécessaires pour prodiguer les soins.
P5.4
On consulte des spécialistes en temps voulu, selon les besoins.
P5.5
Tous les aspects des soins sont classés par ordre de priorité et dispensés de façon
sécuritaire et au moment approprié, et comprennent :
•
des demandes d'évaluation initiale et des réévaluations;
•
la mise en œuvre des décisions;
•
la prestation des traitements choisis et la fourniture du matériel et des
fournitures choisis.
P5.6
Les problèmes aigus sont traités dans un délai de quelques heures.
P5.7
Les situations urgentes sont traitées dans les meilleurs délais.
P5.8
La prestation des soins :
•
respecte le patient et ses proches ainsi que leurs choix;
•
est compréhensible par le patient et les proches, et est acceptable pour eux;
•
préserve leur dignité;
•
respecte leur vie privée;
•
fournit suffisamment d’intimité.
P5.9
Le patient peut participer autant qu’il le souhaite à la prestation de ses soins.
P5.10
Continuité :
P5.11
Page 34
•
la continuité du plan de soins et de traitements, et de l’information, est assurée
dans tous les milieux de soins, et entre les intervenants et les organisations
associés à l’équipe de soins;
•
la continuité est assurée entre les différents intervenants.
Pour les aspects des soins qui ne sont pas offerts par l’organisation de soins palliatifs,
des partenariats sont créés avec d’autres organisations de soins afin d’aider le patient
et les proches à faire face aux situations qu’ils vivent.
Normes de pratique
N5.1
Chaque équipe de soins est formée des personnes suivantes (si le patient l’autorise) :
•
le patient et ses proches;
•
l’équipe traitante et les spécialistes qui dispensaient déjà les soins au patient;
•
des intervenantsii possédant les compétences nécessaires pour mettre en œuvre le
plan de soins et de traitements et prodiguer les traitements choisis;
•
des soignants naturels, qui peuvent être des amis ou des proches;
•
les ressources communautaires acceptables pour le patient et ses proches (p. ex.,
conseillers spirituels).
N5.2
Un intervenant désigné dirige, coordonne et facilite les activités et les fonctions de
l’équipe de soins.
N5.3
Un soignant naturel est désigné pour aider le responsable de l’équipe de soins.
N5.4
Les proches et les amis sont informés du rôle qu’ils pourraient jouer et sont appuyés
dans leur décision de devenir des soignants naturels.
N5.5
Les soignants naturels reçoivent une formation initiale et continue afin qu’ils
possèdent les compétences et la confiance nécessaires pour prodiguer les soins.
N5.6
Les soignants naturels reçoivent une formation sur l'utilisation appropriée des
médicaments, des traitements, du matériel et des fournitures.
N5.7
Les documents d’information conçus pour les soignants naturels renforcent la
formation qu’ils reçoivent.
N5.8
Les soignants naturels reçoivent l’aide et le soutien physique, psychologique et
spirituel dont ils ont besoin pour prodiguer des soins efficaces et assurer leur
bien-être.
N5.9
Quand c’est nécessaire, l’équipe de soins engage des consultants ou d’autres
personnes compétentes pour l’aider à résoudre les problèmes éthiques, à réaliser des
examens, des interventions thérapeutiques ou des activités spécialisés (p. ex., les rites
et rituels).
iii
N5.10 Le milieu de soins est maintenu de façon à fournir sécurité, réconfort et
suffisamment d’intimité et de respect de la vie privée.
N5.11 Les services essentiels sont disponibles 24 heures sur 24, sept jours sur sept.
N5.12
Le patient, les proches et leur réseau de soutien élargi (autres proches, amis et
membres de la communauté) reçoivent :
ii
Les intervenants peuvent comprendre, entre autres, les personnes suivantes : médecins, infirmières,
travailleurs sociaux, aumôniers (conseillers spirituels), pharmaciens, diététistes, orthophonistes,
psychologues spécialistes en thérapies complémentaires, ergothérapeutes, physiothérapeutes et
récréothérapeutes, bénévoles.
iii
Quand c’est possible, les milieux de soins offrent une atmosphère familiale et permettent d’aller à
l’extérieur.
Page 35
•
un enseignement sur l’utilisation appropriée des médicaments, des traitements,
du matériel et des fournitures afin qu’ils comprennent ce qui se passe et
pourquoi;
•
un soutien pour assurer leur bien-être, pour leur permettre de s’adapter aux
changements constants et pour favoriser l'entraide.
N5.13 Toutes les interventions thérapeutiques sont dispensées dans un délai opportun et de
façon sécuritaire :
•
conformément aux lignes directrices relatives à une bonne pratique ainsi qu’aux
politiques et procédures de l’organisation;
•
en optimisant leurs avantages possibles;
•
en minimisant les risques d’interactions médicamenteuses, d’effets indésirables
et d’inconvénients;
•
conformément aux instructions du fabricant ou du fournisseur;
•
d’une manière acceptable pour le patient et ses proches.
N5.14 Aucun médicament n’est mélangé à un autre sans qu’on n’en connaisse la
compatibilité.
N5.15 Les médicaments, le matériel et les fournitures sont entreposés et entretenus de
manière à maintenir leur stabilité et à être sécuritaires.
N5.16 Toutes les matières potentiellement dangereuses, y compris les médicaments
toxiques ou les drogues contrôlées, les substances biologiques, le matériel et les
fournitures (p. ex., objets pointus et tranchants), sont entreposées, manipulées et
éliminées de manière sécuritaire.
N5.17 Aucun médicament ni aucune fourniture endommagés ou périmés ne sont utilisés.
N5.18 Aucun matériel défectueux ou désuet n’est utilisé.
N5.19 Un programme de prévention des infections fait partie des pratiques cliniques.
N5.20 Toute erreur dans la prestation des soins est signalée immédiatement aux
superviseurs.
N5.21 Les antidotes appropriés sont disponibles et administrés sans tarder, si indiqué.
N5.22 Les erreurs sont discutées ouvertement avec le patient ou avec le décideur substitut
et les proches concernés.
N5.23 Les erreurs sont consignées de manière appropriée.
N5.24 Tous les aspects de la prestation des soins sont revus régulièrement et le plan de
soins et de traitements est adapté pour refléter les changements dans la situation et
les choix du patient et de ses proches.
Page 36
6. Confirmation
Principe
P6.1
La compréhension, la satisfaction, l’impression de complexité, le niveau de stress, les
préoccupations, les problèmes et le désir d’information supplémentaire sont évalués
au cours de chaque rencontre thérapeutique.
Normes de pratique
N6.1
N6.2
À chaque rencontre thérapeutique, l’intervenant évalue et renforce les connaissances
du patient, des proches et des soignants naturels en ce qui a trait aux éléments
suivants :
•
la situation;
•
le plan de soins et de traitements;
•
l’utilisation appropriée des médicaments, des traitements, du matériel et des
fournitures.
À chaque rencontre thérapeutique, l’intervenant évalue le patient, les proches et les
soignants naturels et les intervenants en ce qui a trait aux éléments suivants :
•
leur satisfaction à l’égard des modalités des soins et de leur situation globale;
•
leur perception de la complexité de la situation;
•
leur perception du niveau de stress;
•
leurs préoccupations, leurs questions et leur désir d’information supplémentaire.
•
capacité de participer au plan de soins et de traitements.
Page 37
Lignes directrices relatives à la bonne pratique
Des lignes directrices relatives à la bonne pratique, fondées sur des preuves scientifiques ou l’avis
d’experts, permettent d’élaborer des politiques et procédures propres à chaque problème.
L’ACSP ne s’est pas penchée sur de telles lignes directrices dans son processus de recherche de
consensus, mais il existe des ressources sur Internet38.
Lignes directrices sur la collecte des données et la
documentation
Des lignes directrices sur la collecte des données et la documentation, fondées sur des
instruments de mesure validés, permettent d’élaborer des critères objectifs propres à chaque
problème concernant la collecte des données et la documentation, les dossiers-patients
électroniques et sur papier, et les stratégies de surveillance des données sur la population.
L’ACSP ne s’est pas penchée sur de telles lignes directrices dans son processus de recherche de
consensus, mais ce guide contient ci-dessous quelques principes concernant la collecte des
données et de la documentation.
Principes guidant la collecte des données
À chaque rencontre thérapeutique, la collecte des données et la documentation ont pour objet de
consigner les éléments suivants :
•
la présence ou l’absence de chaque problème courant;
•
l’état, à un moment précis, de chaque problème présent;
•
ce qui a été fait pendant la rencontre.
Les données recueillies doivent avoir un intérêt clinique et leur collecte doit être faite de façon
pratique, sans constituer un fardeau. Elles doivent être faciles à consulter dans le cadre des
activités de gestion de la qualité, en faisant bien ressortir les erreurs et les risques. Il est aussi
important de consigner l’absence d’un problème que sa présence. L’absence d’annotation sur un
problème peut faire croire qu’il n’a pas été évalué. Si le processus utilisé pendant la rencontre est
conforme aux politiques et procédures acceptées, il suffit de consigner la situation et les résultats
du processus. Mais s’il s’en écarte, il faut aussi le consigner.
Page 38
37
Kristjanson LJ. The family as the unit of treatment. Dans Portenoy R, Bruera E (eds). Topics in Palliative Care.
New York, NY: Oxford University Press, 1997; 1: 245-261.
38
Lignes directrices sur les bonnes pratiques : Ressources sur Internet :
Un guide complet à l’intention des personnes vivant avec le VIH ou le sida.
Guide des soins en fin de vie aux aînés. Fisher R, Ross MM, MacLean MJ.
Guides de pratique clinique de l’Association médicale canadienne.
Compendium of Guidelines and Position Statements. Phillips DF, Sabatino C, Long KN. Washington, DC: Last
Acts, 2001.
Edmonton Regional Palliative Care Program.
Guidelines for Social Work in Hospice. Alexandria, VA: The National Hospice and Palliative Care
Organization, 1994.
Ressources disponibles dans Internet sur la qualité des soins de santé. Santé Canada.
Multicultural Palliative Care Guidelines. Taylor A, Box M. Palliative Care Council of South Australia, Inc.,
1999.
National Quality Measures Clearinghouse, Agency for Healthcare Research and Quality (US).
National Hospice and Palliative Care Organization, Alexandria, VA, USA.
Pain and Policy Studies Group, University of Wisconsin Comprehensive Cancer Center.
Palliativedrugs.com.
The Cochrane Library.
Recherche dans Google sur les lignes directrices reliées aux soins palliatifs.
Page 39
Page 40
IV. Modèle guidant le
développement et le
fonctionnement d’une
organisation
Nous présentons dans cette partie un modèle axé sur le développement et le fonctionnement
d’une organisation de soins palliatifs, mais les concepts s’appliquent à tous les groupes chargés
d’une tâche, qu’il s’agisse d’une équipe de soins, d’une équipe interdisciplinaire régionale, d’un
comité, d’un groupe de travail ou même de familles.
Nature des organisations de soins palliatifs
Les organisations de soins palliatifs sont en général des « entreprises » qui mènent une ou
plusieurs activités principales, ou offrent des « gammes de produits ». À l’appui, chaque
organisation doit avoir une infrastructure de gestion et d’administration afin de créer et de
conserver les ressources nécessaires pour conduire ses activités principales, et superviser les
fonctions essentielles du programme.
Figure 12 : Principales activités des organisations de soins palliatifs
Formation
Soins au patient
et aux proches
des intervenants
primaires et spécialisés
Promotion
Recherche
à plusieurs
échelons
Infrastructure
gestion / administration
Page 41
Énoncés de mission et des perspectives d’avenir
Afin d’identifier et de décrire leurs activités et leur rôle, les organisations et les établissements
commencent généralement par rédiger un énoncé de mission et des perspectives d’avenir. Dans
son processus de recherche de consensus, l'ACSP a rédigé des modèles d’énoncés pour une
organisation de soins palliatifs.
Modèle d’énoncé de mission
Un énoncé de mission est un bref texte dans lequel une organisation ou un établissement
explique sa raison d’être (ce qu’il est et ce qu’il fait). Chaque organisation doit créer un énoncé de
mission très personnalisé à l’occasion de sa planification stratégique. Voici un exemple:
« Le programme (nom) fournit des services et un enseignement en soins palliatifs à tous les
patients et à leurs proches dans (nom de la région ou du district de santé). »
Modèle d’énoncé des perspectives d’avenir
Un énoncé des perspectives d’avenir est un bref texte dans lequel une organisation ou un
établissement expose ses aspirations, c’est-à-dire ce qu’il espère devenir et réaliser à l’avenir.
Chaque organisation ou établissement doit avoir un énoncé très personnalisé pendant sa
planification stratégique. Voici un exemple :
« Le programme (nom) sera le programme de soins palliatifs expert qui va fournir des
services cliniques à tous les patients et à leurs proches dans (nom de la région ou du district
de santé) en respectant les normes de pratique nationales de l'Association canadienne de
soins palliatifs. Le programme (nom) sera un chef de file pour l’enseignement et la
recherche en soins palliatifs. »
Page 42
Ressources
Pour remplir sa mission, suivre ses perspectives d’avenir, mener ses principales activités et soutenir son infrastructure, une organisation de soins
palliatifs doit créer et conserver certaines ressources importantes.
Figure 13 : Ressources d’appoint aux soins palliatifs
Ressources
financières
Ressources humaines
Ressources
documentaires
Ressources physiques
Actif
Intervenants
Archives et dossiers
Environnement
•
•
•
•
Encaisse
Capital
Placements
Comptes à recevoir
Passif
• Comptes à payer
• Amortissement
• Impôt et taxes
Assurance
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Aumôniers
Bénévoles (soignants)
Conseillers en deuil
Diététistes
Ergothérapeutes
Médecins
Orthophonistes
Personnel infirmier
Pharmaciens
Physiothérapeutes
Psychologues
Thérapeutes, thérapies
complémentaires
Travailleurs de soutien
Travailleurs sociaux
Consultants (éthique,
cliniques, juridiques,
administratifs)
Employés
• Administration
• Soutien
Bénévoles (non- soignants)
•
•
•
•
Dossiers-patients
Finances
Ressources humaines
Biens
Centre de documentation
• Outils de ressources
et de référence (livres,
revues, etc.)
• Internet, Intranet
Répertoire des ressources
•
•
•
•
•
Locaux
Éclairage
Chauffage, air climatisé
Services publics
Stationnement
Équipement et matériel
•
•
•
•
Médical
Ressources
communautaires
Organisation d’accueil
Système de santé
Organisations de soins
partenaires
Organismes communautaires
Communautés religieuses et
groupes confessionnels
Parties intéressées
Public
Diagnostique et exploratoire
Bureau
Systèmes de communication
(téléphones, pagettes, courriel,
etc.)
• Systèmes informatisés
(ordinateurs, imprimantes,
réseaux, accès à internet, etc.)
• Systèmes de sécurité
Matériel, fournitures
• Médical
• Bureau
• Autre
Page 43
Fonctions principales et fonctions de base
Pour développer ses ressources et remplir ses activités principales, une organisation de soins palliatifs doit mettre en œuvre cinq fonctions
principales et plusieurs fonctions de base.
Figure 14 : Fonctions principales et de base des soins palliatifs
Gestion et
administration
Planification
Opérations
Leadership
Plan stratégique
Critères objectifs de pratique, politiques et
procédures, critères objectifs pour la collecte des
données et la documentation
• Conseil
d’administration
• Direction
Structure et
responsabilité de
l’organisation
• Évaluation des
besoins
• Mission, perspectives
d’avenir
• Valeurs, raison d’être,
activités principales
• Buts, objectifs,
stratégies, tactiques
• Calendriers, points de
décisions stratégiques
Plan d’activités
• Structure et
responsabilité de
l’organisation
• Acquisition et gestion
des ressources
• Mise en œuvre
• Gestion de la qualité
• Communications,
marketing
Développement des
activités
Acquisition et gestion des ressources :
• Collecte de fonds – administration des
subventions, programme annuel, fondation et
subventions de recherche, dons planifiés
• Ressources financières – facturation,
comptabilité, activités bancaires, paiements
• Ressources humaines - recrutement / maintien,
délivrance de titres, orientation, formation,
évaluation, dotation, soutien, reconnaissance,
incitation, risques / stress professionnels,
compte rendu et soutien à l’égard des incidents
critiques, épanouissement personnel et
croissance spirituelle, cessation d’emploi, aide au
replacement
• Ressources documentaires – collecte de données,
achat, stockage et rangement, conservation,
rapports, destruction
• Ressources physiques – achat, contrôle des
stocks, entretien, élimination
• Ressources communautaires – création de
partenariats, sous-traitance, gestion des
partenariats, cessation du contrat / du
partenariat
Systèmes de sécurité, de protection et d’urgence
Page 44
Gestion de la qualité
(Évaluation)
Communications /
marketing
Amélioration du rendement
Stratégies de
communication et
de marketing
• Résultats
• Utilisation des ressources
• Événements indésirables,
y compris erreurs et
plaintes
• Satisfaction
Contrôle de routine
• Examen de l’utilisation,
Instruments
Appui aux collectes
de fonds
Lien avec les médias
Incidents
utilisation des résultats
cliniques et des ressources
• Gestion des risques
• Respect des règlements
• Satisfaction des
intervenants et des
employés
•
•
•
•
Besoins de la collectivité
Vérification financière
Agrément externe
Plans stratégique et
général
• Critères objectifs de
pratique, politiques et
procédures, critères pour
la collecte des données /
la documentation
Le carré organisationnel : cadre conceptuel
Le cadre conceptuel intitulé « carré organisationnel » montre l’application des fonctions
principales de l’organisation à la gestion des ressources. Comme le « carré des soins », ce cadre
peut servir d’instrument pour guider l’établissement, le fonctionnement et l’examen de
l’infrastructure de l’organisation, et ses principales activités.
Le « carré organisationnel » peut aussi orienter l’établissement, le fonctionnement et l’examen de
n’importe quel groupe chargé d’une tâche (par ex., équipes de soins, équipes régionales, comités,
groupes de travail).
Gestion et
administration
Planification
Activités
principales
Opérations
Gestion de la
qualité
Communications,
marketing
Financières
Humaines
Documentaires
Physiques
Fonctions Principales
Figure 15 : Le carré organisationnel
Communautaires
Ressources
Voir la page 104 pour le « Carré organisationnel » détaillé.
Page 45
Principes et normes de pratique
L'Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) a élaboré des principes et des normes de
pratique pour chacune des fonctions principales et de base d’une organisation. (La numérotation
fait suite à celle des principes et normes de pratique de la section précédente.)
7. Gestion et administration
Principes
P7.
La gestion et l’administration sont primordiales pour l’établissement, la mise en
œuvre, le fonctionnement et la responsabilité des programmes de soins palliatifs.
P7.2
La gestion comprend les dirigeants ainsi que des représentants de l’organisation ou
des organisations d’accueil, de la collectivité, des intervenants et des soignants
naturels, des patients et des familles.
Normes
N7.1
Le conseil d’administration et les cadres supérieurs orientent le développement et le
fonctionnement de l’organisation.
N7.2
La structure organisationnelle favorise toutes les activités de l’organisation et définit
la responsabilité interne.
Page 46
8. Planification
Principes
P8.1
Le processus de planification stratégique établit la mission, les perspectives d’avenir,
les valeurs, la raison d’être, les activités et les orientations développementales de
l’organisation.
P8.2
Le processus de planification des activités établit les ressources et les fonctions
essentielles à la mise en œuvre du plan stratégique.
Normes
N8.1
N8.2
N8.3
L’organisation met en place un plan stratégique pour orienter le développement de
son infrastructure et de ses activités principales. Ce plan comprend :
•
une évaluation des besoins;
•
des énoncés de mission et de perspectives d’avenir;
•
les valeurs, les principes, les activités principales de l’organisation, et les modèles
de prestation de ses services;
•
les buts, les objectifs, les stratégies, les tactiques ayant trait au développement de
l’organisation;
•
des calendriers, des points décisionnels stratégiques au cours du développement.
L'organisation met en place un plan d’activités pour orienter la création des
ressources et des fonctions dont elle aura besoin pour appuyer son infrastructure et
ses activités principales. Ce plan comprend :
•
la structure de gestion et d’administration;
•
un ou des plans pour acquérir et gérer toutes les ressources nécessaires;
•
un plan de mise en œuvre de toutes les activités principales et l’infrastructure;
•
un plan de gestion de la qualité;
•
un plan de communications et de marketing.
Le plan d’activités s’harmonise avec le plan stratégique global de l’organisation.
Page 47
9. Opérations
Principes
P9.1
Des critères objectifs de pratique, des politiques et procédures, et des lignes
directrices relatives à la collecte des données et à la documentation orientent toutes
les activités de l’organisation.
P9.2
Au sein de l’organisation, les personnes se conforment aussi aux normes de conduite
professionnelle de leur discipline.
P9.3
Toutes les activités de l’organisation sont consignées en termes de données et de
documentation.
P9.4
Il faut des ressources financières suffisantes pour favoriser les activités de
l’organisation et assurer sa viabilité à long terme.
P9.5
Il faut un personnel suffisant, qui a reçu une formation appropriée et qui reçoit une
formation en soins palliatifs et une évaluation continues, pour permettre à
l’organisation de développer son infrastructure et ses activités principales.
P9.6
Un soutien continu qui assure le bien-être physique, psychologique et spirituel du
personnel fait partie intégrante de la prestation de soins palliatifs.
P9.7
Des dossiers et des ressources documentaires facilement accessibles font partie
intégrante de la prestation de soins palliatifs.
P9.8
Des ressources physiques suffisantes font partie intégrante de la prestation de soins
palliatifs.
P9.9
Des systèmes de sécurité, de protection et d’urgence sont essentiels pour assurer
l’intégrité de l’organisation.
Normes de pratique
N9.1
L’organisation s’inspire des normes de pratique de l’ACSP pour l’élaboration de ses
propres critères objectifs de pratique.
N9.2
L’organisation s’inspire des meilleures lignes directrices relatives à la bonne pratique
disponibles, fondées idéalement sur des preuves scientifiques ou l’opinion d’experts,
pour l’élaboration de ses politiques et procédures.
N9.3
L’organisation a recours aux outils de mesure validés ou aux meilleurs outils
disponibles pour l’élaboration de ses lignes directrices relatives à la collecte de
données et à la documentation.
N9.4
L’organisation dispose de ressources financières suffisantes pour favoriser ses
activités et atteindre ses buts stratégiques et organisationnels.
N9.5
Les activités de collecte de fonds et d’administration sont conformes à la mission, aux
perspectives d’avenir et aux valeurs de l’organisation.
Page 48
N9.6
L'organisation met en place des politiques et procédures pour orienter la collecte de
fonds, l’administration des subventions, la budgétisation, la facturation, la
comptabilité, les activités bancaires et les paiements (dont les dépenses, les salaires et
avantages sociaux, et les impôts).
N9.7
L’organisation dispose de suffisamment de ressources humainesi pour favoriser ses
activités.
N9.8
L'organisation a des politiques et procédures pour orienter le recrutement et le
maintien en poste du personnel, la délivrance de titres et certificats, l’orientation et la
formation, le soutien du personnel, la dotation en personnel, des programmes
d’incitations et de reconnaissance, et la cessation d’emploi et l’aide au replacement.
N9.9
Le personnel et les bénévoles de l’organisation sont représentatifs de la diversité
culturelle de la collectivité qu’elle dessert.
N9.10 Des programmes continus sont en place pour assurer l’orientation, la formation, le
soutien et la compétence des soignants formels, y compris les bénévoles et d’autres
employés.
N9.11 L'organisation vérifie et renforce régulièrement la compréhension qu’ont les
soignants formels de l’utilisation appropriée des médicaments, des traitements, du
matériel et des fournitures.
N9.12 Les intervenants ont les connaissances et le soutien dont ils ont besoin pour être en
mesure de respecter une distance appropriée, qui fait partie intégrante de toute
relation thérapeutique efficace.
N9.13 Les employés et les bénévoles sont satisfaits du soutien que leur offre le programme.
N9.14 Des programmes réguliers sont en place pour résoudre les problèmes des employés
et améliorer leur satisfaction au travail.
N9.15 Des programmes d’incitation et de reconnaissance sont en place pour favoriser les
activités du programme et récompenser le service exceptionnel.
N9.16 Il y a des efforts continus pour découvrir et minimiser les risques et les facteurs de
stress en milieu de travail.
N9.17 L'organisation a des ressources documentaires suffisantes pour favoriser ses
activités.
N9.18 L'organisation a des politiques et procédures pour orienter l’achat, l’entreposage, le
maintien et l’élimination de ressources documentaires et des répertoires de
ressources.
N9.19 L'organisation a des politiques et procédures pour orienter la collecte, l’entreposage,
les rapports et la destruction de dossiers-patients et de dossiers sur les finances, les
ressources humaines et les biens.
N9.20 On a facilement accès aux dossiers-patients indispensables à la prestation de soins et
à l’examen de la gestion de la qualité.
i
Les ressources humaines comprennent les intervenants (y compris les bénévoles soignants), les consultants,
le personnel cadre et de soutien, ainsi que les bénévoles non-soignants.
Page 49
N9.21 La bibliothèque et les autres ressources documentaires nécessaires pour appuyer
l’orientation, l’enseignement, la formation et les autres activités sont facilement
accessibles.
N9.22 Les connaissances nouvelles sont diffusées de façon opportune aux personnes
concernées au sein de l’organisation et, le cas échéant, sont intégrées aux activités
quotidiennes.
N9.23 L’organisation dispose de ressources physiques suffisantes pour favoriser ses
activités.
N9.24 L'organisation a des politiques et procédures pour orienter l’achat, le contrôle des
stocks, l’entretien et l’élimination de ses ressources physiques.
N9.25 L’organisation dispose de ressources communautaires suffisantes pour favoriser ses
activités.
N9.26 L'organisation a des politiques et procédures pour orienter la création et le maintien
des liens officiels avec des ressources communautaires.
N9.27 Les systèmes de protection, de sécurité et d’urgence appuient tous les aspects des
activités de l’organisation.
Page 50
10. Gestion de la qualité
Principes
P10.1
L’évaluation continue améliore la qualité des activités de l’organisation.
P10.2
Par le biais du processus de gestion de la qualité, on examine régulièrement tous les
aspects des activités, des ressources et des fonctions de l’organisation, en vue
d’évaluer leur efficacité et de les réviser.
P10.3
Le respect des lois, règlements et politiques s’appliquant aux soins palliatifs est
essentiel.
Normes de pratique
N10.1 L'organisation a un programme continu d’amélioration de son rendement fondé sur
des indicateurs courants des résultats, l’utilisation des ressources, les événements
indésirables (par exemple les erreurs thérapeutiques, y compris celles liées aux
médicaments, plaintes) et la satisfaction des intervenants.
N10.2 L’organisation :
•
examine régulièrement les résultats et l’utilisation des ressources portant sur
les patients et les proches, les équipes de soins, les équipes régionales,
l’organisation et la population qu’elle dessert;
•
met en place un programme de gestion des risques et un mécanisme d’examen
et de règlement des plaintes;
•
met en place un programme d’examen de la conformité pour assurer le respect
de la législation et de la réglementation régissant ses mandats;
•
met en place un programme continu pour évaluer et améliorer la satisfaction
au travail des intervenants et des employés;
•
évalue régulièrement si elle répond aux attentes et aux besoins de ses
utilisateurs et de sa collectivité en matière de soins palliatifs, et s’ils sont
satisfaits;
•
entreprend une vérification annuelle de ses dossiers financiers;
•
participe à des examens d’agrément intermittents visant à évaluer son efficacité
comparativement à celle d’organisations semblables et aux normes de pratique
de l’ACSP.
N10.3 L'organisation met en place un mécanisme d’examen et de mise à jour réguliers de
ses plans stratégique et général.
N10.4 L'organisation met en place un mécanisme d’examen et de mise à jour réguliers de
ses normes de pratique, de ses politiques et procédures, et de ses lignes directrices
concernant la collecte des données et la documentation.
Page 51
11. Communications et marketing
Principe
P11.1
Les communications et le marketing font mieux connaître l’organisation et favorisent
l’accès à ses activités.
Normes
N11.1 L'organisation a des activités de communication et de marketing internes et externes
pour diffuser l’information relative à ses services cliniques et à ses autres activités, les
faire mieux connaître, et étendre l’utilisation de ses services.
N11.2 La documentation écrite est rédigée et présentée de façon appropriée pour les
lecteurs cibles.
N11.3 L’information portant sur l’organisation, ses activités, et l’accès à ses services est
facile à obtenir pour les patients, les proches, les intervenants et le public.
N11.4 L'organisation a un plan de liaison avec les médias.
N11.5 L'organisation a un plan de communication en cas de situation défavorable.
Page 52
V. Appliquer le modèle
Le modèle consensuel présente la situation idéale d’une organisation de soins palliatifs,
autonome sur le plan financier et indépendante des modèles de prestation des services. Son
objectif est d’orienter la prestation des soins aux patients et à leurs proches ainsi que le
fonctionnement de l’organisation. Les concepts sont aussi valables pour les autres aspects des
soins palliatifs, y compris l’enseignement, la gestion de la qualité, la recherche et la promotion.
Ce modèle élaboré au Canada peut toutefois s’appliquer dans d’autres pays avec de légères
modifications pour tenir compte de la situation locale.
Nous survolerons rapidement dans ce chapitre les
applications du modèle par :
•
les cliniciens en soins primaires et experts, pour
orienter la prestation des soins palliatifs, le moment
opportun d’une consultation avec des experts, et
l’élaboration de critères objectifs de pratique, de
politiques et procédures, et de règles liées à la
collecte des données et à la documentation;
Les soins palliatifs sont nés des
« soins aux mourants », mais les
concepts peuvent maintenant guider
les soins pour les maladies en phase
aiguë, chronique, ou terminale, et
pendant le deuil.
Certains éléments – comme une
communication et des prises de
décisions efficaces, la planification
anticipée des soins, la prise de
décisions par des substituts,
l’information pratique sur une
maladie et ce qu’on peut attendre des
intervenants, et la gestion des
symptômes, la perte, la peine et les
périodes de transition – peuvent
aider ceux qui risquent d’avoir une
maladie (p. ex., personnes
séropositives ou qui, par leur terrain
génétique, risquent d’avoir une
maladie mettant la vie en danger, les
aînés, et même les personnes en
bonne santé mais qui craignent une
maladie ultérieure).
•
les administrateurs, pour orienter le développement
d’une organisation, l’élaboration de critères objectifs
de pratique, de politiques et procédures, et de règles
liées à la collecte de données et à la documentation;
•
les responsables d’une équipe de soins, pour
orienter la formation d’équipes de soins avec les
patients et leurs proches;
•
les gestionnaires de la qualité, pour orienter la mise
en place d’une stratégie globale de gestion de la
qualité;
•
les enseignants, pour orienter l’élaboration de
compétences de base, de programmes d’études et
d’examens destinés aux intervenants primaires et
aux experts en soins palliatifs;
•
les organismes de réglementation, les décideurs et les bailleurs de fonds, pour orienter la
révision et l’établissement de lois, de règlements, de politiques, du financement, de la
prestation de services et des stratégies de surveillance des données démographiques;
•
les chercheurs, pour cibler les lacunes dans les connaissances et les habiletés concernant
la pratique des soins palliatifs
•
les défenseurs des consommateurs et des intervenants, pour qu’ils comprennent mieux
les services de soins palliatifs, les attentes des intervenants et leurs efforts de promotion.
Page 53
Le carré intégré organisationnel et des soins
Le modèle des soins palliatifs de l’ACSP a deux volets : la prestation de soins aux patients et aux
proches, et l’établissement et le fonctionnement d’une organisation. Dans cette monographie,
nous les avons séparés pour les présenter, mais ils sont indissociables puisqu’ils reposent sur la
même compréhension de la maladie et du deuil, les mêmes définitions, valeurs, principes et
concepts fondamentaux. Ils sont aussi interdépendants. Les cliniciens ne peuvent soigner sans les
ressources et les fonctions principales d’une organisation, et celle-ci ne peut remplir sa mission
sans un processus bien établi de soins qui prend en compte les problèmes courants des patients et
des proches. Cette corrélation entre les soins et la fonction organisationnelle des soins palliatifs
est illustrée par le « carré intégré » de la figure ci-dessous. En réalité, les ressources et les
fonctions organisationnelles appuient les activités cliniques.
Figure 16 : Corrélation du carré organisationnel et du carré des soins
Carré des soins
Carré organisationnel
On peut adapter cet instrument pour toutes les activités liées aux soins palliatifs. Une version
simplifiée se trouve à la figure 17, à la page suivante.
Page 54
Figure 17 : Le carré organisationnel et des soins
Modalités des soins
Évaluation
Transmission
de
l’information
Prise de
décisions
Planification
des soins
Prestation
des soins
Confirmation
Gestion et
administration
Domaine
physique
Domaine
psychologique
Fonctions principales
Problèmes courants
Gestion de la
maladie
Planification
Soins prodiqués aux patients
Domaine social
Domaine
spirituel
et aux proches
Opérations
Gestion de la
qualité
Domaine
pratique
Soins de fin de
vie / gestion de
la mort
Communication /
marketing
Pertes, deuil
Financières
Humaines
Documentaires
Physiques
Communautaires
Ressources
Voir les pages 102 et 103 pour le « Carré organisationnel et des soins » détaillé.
Page 55
1. Appliquer le modèle aux soins cliniques
Prodiguer des soins palliatifs
Comme, en soins palliatifs, les problèmes surviennent pendant toute la maladie et le deuil, les
cliniciens (les intervenants, ce qui comprend les bénévoles) doivent :
•
savoir identifier la gamme complète des problèmes courants que les patients et les
proches affrontent;
•
savoir appliquer les compétences de base des soins palliatifs à l’aide d’approches fondées
sur des lignes directrices de bonnes pratiques largement acceptées;
•
évaluer leurs résultats avec efficacité;
•
colliger la documentation appropriée.
Comme dans n’importe quelle autre situation de soins de santé, les intervenants en soins
primaires aux prises avec des problèmes et des cas qui les dépassent et sortent de leur
compétence, ou dont les résultats ne sont pas conformes aux normes de pratique acceptées (celles
du modèle) doivent pouvoir s’adresser à des experts en soins palliatifs39. À cette fin, des équipes
interdisciplinaires d’experts en soins palliatifs secondaires doivent être facilement accessibles
dans tous les milieux de soins où des patients et des proches sont pris en charge. Les experts en
soins secondaires doivent à leur tour pouvoir avoir accès à des experts en soins tertiaires dans
tous les grands centres universitaires ou urbains.
Figure 18 : Rôles des intervenants en soins palliatifs
Intervenant en soins primaires
Expert en soins secondaires
Gère la maladie, ses manifestations
et les situations difficiles associées
Expert en soins palliatifs
Appuie les intervenants en soins
primaires dans tous les milieux de
soins où des patients et leurs
proches sont pris en charge
Identifie les problèmes
Fournit les compétences de base
liées aux soins palliatifs
Expert en soins tertiaires
Fournit des consultations aux experts en soins
secondaires et aux intervenants en soins
primaires pour les cas difficiles
Enseigne à des experts en soins secondaires
et tertiaires et les forme
Fait de la recherche
Élabore des stratégies de promotion
Page 56
L’établissement d’une relation thérapeutique
Les soins palliatifs sont fondés sur l’établissement d’une relation thérapeutique entre des
intervenants qualifiés et le patient et ses proches. C’est un processus créatif destiné à modifier,
chez le patient et ses proches, l’expérience de la maladie et du deuil. Il allie l’art et la science de la
prestation des soins au savoir et aux habiletés nécessaires pour une gamme d’interventions
thérapeutiques.
Chaque relation thérapeutique s’établit par une série de rencontres thérapeutiques. Les
rencontres thérapeutiques individuelles doivent être suffisamment fréquentes pour suivre les
changements dans la situation du patient et des proches, et fournir les traitements choisis. Pour
certains patients, les rencontres peuvent être prolongées, ou se tenir parallèlement pour
permettre des soins continus.
Une relation thérapeutique efficace dépend des qualité suivantes des intervenants :
•
ils sont qualifiés pour une communication efficace (voir page 21);
•
ils sont qualifiés pour faciliter la formation et le fonctionnement de l’équipe de soins
(voir page 22);
•
ce sont des agents de changement efficaces (voir page 23).
Il ne saurait y avoir de bonne relation thérapeutique sans continuité des intervenants et des
soignants naturels pendant tout le processus. Chaque fois qu’il y a des changements, il faut
repartir à zéro et franchir à nouveau les étapes de formation du groupe jusqu’à ce que le patient,
ses proches ainsi que les intervenants travaillent ensemble avec efficience.
Les intervenants de première ligne et les experts en soins palliatifs pourront s’inspirer des six
étapes essentielles et des étapes de base (voir figure 10, page 26) ainsi que du cadre conceptuel du
« Carré des soins » (voir figure 11, page 27) pour leurs rencontres thérapeutiques.
Figure 19 : Rencontres successives pendant l’établissement d’une relation
thérapeutique
Nota : Les chiffres de la figure montrent la séquence des rencontres. Selon les besoins en soins et la
durée de la contribution, il peut y avoir plus ou moins de rencontres pendant la durée de la relation
thérapeutique.
Page 57
Les phases d’une relation thérapeutique
On peut considérer quùne relation thérapeutique comprend trois phases : la prise en charge, les
soins, et la fin de la relation (congé). Selon la phase en cours et les participants à une rencontre
précise, le contenu spécifique et l’approche à l’égard des soins varient pour chaque étape
essentielle.
Évaluation
Pour l’évaluation, les cliniciens peuvent utiliser la liste des domaines et des problèmes courants
pour faire un questionnaire fonctionnel et identifier les problèmes (voir figure 7, à la page 15). Un
instrument d’évaluation validé, comme le NEST40, peut orienter les cliniciens vers des domaines
où existent des problèmes actuels nécessitant une anamnèse et un examen approfondis. Il ne faut
pas négliger des problèmes courants qui peuvent devenir sérieux s’ils ne sont pas prévenus, ou
les opportunités de croissance. Les problèmes négligés peuvent se combiner et compliquer
davantage la situation du patient et de ses proches. Voir à la figure 20 les différentes approches
d’évaluation selon les phases dùne relation thérapeutique.
Figure 20 : Types d’évaluation selon les phases d’une relation
Phase 1 : Prise en charge
Phase 2 : Soins
Phase 3 : Fin
de la relation
(congé)
Recueillir les caractéristiques du patient et des proches, et de
l’information auprès de personnes ressources
Examiner les
caractéristiques du
patient et des proches
Examiner la
situation face
aux problèmes
actuels
Recueillir les antécédents des maladies primaires et secondaires, les
comorbidités et leurs traitements
Établir un pronostic
Évaluer l’éligibilité à l’admission s’il y a des critères à remplir (p. ex.,
Conditions de participation, régime d’assurance-santé américain41)
Faire un questionnaire fonctionnel complet en examinant tous les
domaines pour chercher les problèmes actuels et potentiels, et les
occasions de croissance
Faire un bilan et un examen détaillés de tous les problèmes identifiés
Déterminer les préférences du patient et des proches pour les
« modalités des soins » générales
Déterminer s’il y a des dernières volontés, des bénéficiaires désignés
Déterminer la réceptivité pour parler de la fin de la vie et de la mort
Recueillir des données précises telles que :
• Valeurs, croyances, pratiques culturelles, personnelles,
religieuses
• Stade de développement
• Handicaps
• Effets indésirables
•
•
•
•
Allergies
Fidélité aux interventions thérapeutiques antérieures
Restrictions alimentaires
Personnalité
Page 58
Examiner la situation
concernant les
problèmes actuels,
comparer par rapport
aux mesures prises
pour la situation
antérieure
Spécifier les
données de la
fin de la
relation et du
transfert
Chercher s’il y a de
nouveaux problèmes
ou des opportunités
de croissance
Faire un bilan et un
examen détaillés des
nouveaux problèmes
Évaluer s’il y a des
effets indésirables ou
des interactions
médicamenteuses
Évaluer la fidélité au
plan de soins et de
traitements, et aux
protocoles
thérapeutiques
Transmission de l’information
La communication est une composante essentielle de la relation thérapeutique, elle est toujours
bidirectionnelle. On trouvera à la figure 21 les types d’informations communiquées aux
différentes phase d’une relation thérapeutique.
Figure 21 : Types d’informations communiquées selon les phases d’une
relation
Phase 2 : Soins
Phase 3 : Fin de la
relation (congé)
Déterminer ce que le patient et les proches
comprennent de la maladie et de la situation
Revoir la compréhension de
la maladie et de la situation
Déterminer les limites de la confidentialité
Revoir les limites de la
confidentialité
Revoir la
compréhension de la
maladie et de la
situation
Déterminer les préférences du patient pour la
communication de l’information
Revoir les préférences pour
la communication de
l’information
Présenter l’organisation et ses services
Expliquer au patient ses droits et ses responsabilités
Communiquer au besoin des informations pertinentes
Communiquer au
besoin des
informations
pertinentes
Communiquer au besoin des
informations pertinentes
Lorsque la langue est un obstacle, il incombe aux intervenants de s’assurer que le patient et les
proches ont accès à une bonne traduction pour que la communication soit claire et que
l’information passe. La traduction devrait être fournie par des personnes qui comprennent les
concepts et le sens des mots dans les deux langues et les deux cultures. Autant que possible, les
cliniciens devraient éviter de faire appel à des proches pour traduire, parce que souvent ceux-ci
ne connaissent pas la terminologie et les concepts médicaux, et que cela peut créer une confusion
entre leurs rôles de proches et d’intervenants.
Prise de décisions
La figure 22 montre les types de prises de décisions aux différentes phases dùne relation
thérapeutique.
Figure 22 :Types de prises de décisions selon les phases d’une relation
Phase 2 : Soins
Phase 3 : Fin de la
relation (congé)
Évaluer la capacité de prendre des décisions
Évaluer la capacité de prendre
des décisions
Évaluer la capacité de
prendre des décisions
Revoir les buts des soins
Revoir si la fin de la
relation et le congé
sont acceptables
Établir les buts des soins
Attribuer des priorités aux problèmes
Offrir des choix thérapeutiques
Aider à choisir les traitements
Obtenir le consentement
Revoir l’attribution des priorités
aux problèmes
Revoir les choix de traitements
Déterminer un décideur substitut
Offrir de nouveaux choix
thérapeutiques s’il y en a
Préparer des directives préalables
Aider à choisir les traitements
Expliquer la méthode de résolution des
conflits
Obtenir le consentement
S’efforcer de résoudre les conflits
S’efforcer de résoudre les conflits
Page 59
Planification des soins
La figure 23 montre les différents types de planification aux différentes phases d’une relation
thérapeutique.
Figure 23 : Types de planification des soins selon les phases d’une
relation
Phase 2 : Soins
Phase 3 : Fin de la relation (congé)
Choisir un milieu de soins
Revoir si le milieu de soins
convient
Planifier la transition
Déterminer une méthode pour
négocier et élaborer un plan de
soins et de traitements
Négocier et élaborer le plan
initial de soins et de traitements
Négocier et élaborer, ou revoir
et mettre à jour le plan continu
de soins et de traitements
Transférer le plan de soins et de
traitements aux intervenants (pour
assurer la continuité)
Prestation des soins
La figure 24 montre les différentes approches de prestation des soins aux différentes phases
d’une relation thérapeutique.
Figure 24 : Types de prestation des soins selon les phases d’une relation
Phase 2 : Soins
Phase 3 : Fin de la relation
(congé)
Former l’équipe de soins initiale
Poursuivre l’implantation,
l’enseignement et le soutien
de l’équipe de soins
Suspendre les activités de l’équipe
de soins et faire un bilan
• Engager des intervenants et des
soignants naturels
• Déterminer qui dirigera et fera la
coordination
• Fournir la formation et le soutien initiaux
• Initier l’outil de communication de
l’équipe de soins
Demander des consultations initiales
Déterminer le milieu des soins
Déterminer quels services seront essentiels
Fournir un enseignement et un soutien
initiaux au patient, aux proches et au réseau
élargi
Fournir les traitements initiaux
Faire le suivi des
consultations antérieures
Clore les consultations
Demander de nouvelles
consultations
Revoir le milieu de soins
Fournir un enseignement et un
soutien finaux au patient, aux
proches et à son réseau élargi
Revoir les services essentiels
Fournir les traitements finaux
Fournir un enseignement et
un soutien continus au
patient, aux proches et à son
réseau élargi
Éliminer au besoin des médicaments
et des déchets
Fournir les traitements et en
administrer de nouveaux
Établir des programmes concernant la
sécurité, l’entreposage, la manipulation et
l’élimination
Revoir les programmes
concernant la sécurité,
l’entreposage, la
manipulation et l’élimination
Déterminer des procédés de prévention des
infections
Revoir les procédés de
prévention des infections
Éliminer au besoin des médicaments et des
déchets
Éliminer au besoin des
médicaments et des déchets
Rapporter les erreurs
Revoir et rapporter les
erreurs
Page 60
Fermer l’outil de communication de
l’équipe de soins
Terminer les programmes
concernant la sécurité, l’entreposage,
la manipulation et l’élimination
Rapporter les erreurs
Confirmation
La figure 25 montre les différentes approches utilisées pour la confirmation aux différentes phases d’une
relation.
Figure 25 : Types de confirmation selon les phases d’une relation
Phase 2 : Soins
Phase 3 : Fin de la relation
(congé)
Déterminer la compréhension
Vérifier la compréhension
Vérifier la compréhension
Évaluer la satisfaction du
patient, des proches, des
intervenants
Évaluer la satisfaction du patient,
des proches, des intervenants
Évaluer la satisfaction du patient,
Évaluer la perception du patient,
des proches, des intervenants par
rapport à la complexité et au
stress
des proches, des intervenants par
rapport à la complexité et au
stress
Demander s’il y a des
préoccupations, d’autres
problèmes et des questions
par rapport à la complexité et au
stress
Page 61
Élaboration de principes et de critères objectifs de pratique
Les cliniciens et les organisations peuvent utiliser les principes et les normes de pratique du
modèle pour élaborer des principes et des critères objectifs de pratique locaux (voir partie III,
page 25, et partie IV, page 41). La révision, la modification et l’acceptation de ces concepts auront
autant d’importance que la démarche qu’Ils adopteront à l’égard des soins.
Figure 26 : Élaboration de principes et de critères objectifs de pratique
Élaboration de politiques et procédures, et de règles pour la
collecte des données et la documentation
Les cliniciens peuvent aussi utiliser le modèle, combiné à des lignes directrices relatives à la
bonne pratique et à des lignes directrices sur la collecte des données et la documentation, pour
préparer, au niveau local, des politiques et procédures ainsi que des règles pour la collecte des
données et la documentation à l’égard de tous les problèmes que rencontrent habituellement les
patients et les proches (voir un exemple à la figure 29, page 71).
Figure 27 : Élaboration de politiques et procédures, et de règles pour la
collecte des données et la documentation
Page 62
Autres applications cliniques
Pour être efficaces, les cliniciens doivent recevoir une formation appropriée, être évalués
régulièrement, et avoir le soutien nécessaire de leurs collègues et de leur organisation. En
appliquant systématiquement le modèle, les cliniciens fourniront des soins cohérents,
notamment :
•
ils auront des attentes raisonnables pour le pronostic et les résultats à l’égard de chaque
patient et entité de soins42, 43;
•
ils minimiseront les risques d’erreurs44;
•
ils minimiseront leur risque professionnel, le sentiment de stress et les manifestations
associées45;
•
ils réduiront leurs risques d’épuisement professionnel et leurs changements d’emploi.
Les cliniciens peuvent utiliser le modèle des soins palliatifs en même temps que les modèles de
financement et de prestation des services en cours dans leur province ou leur territoire. Ils
pourront ainsi élaborer leurs propres stratégies concernant les rencontres thérapeutiques, la
collecte de données cliniques utiles, la documentation des problèmes du patient et des proches, et
leurs interventions thérapeutique, de façon conforme aux pratiques largement acceptées, en
réduisant les risque de refus de remboursement.
Page 63
2. Appliquer le modèle au développement et au
fonctionnement organisationnels
Les organisations de soins palliatifs naissent comme des entités autonomes, ou dans le cadre
d’une grande organisation d’accueil. Elles dépendent toujours des modèles de financement et de
prestation des services existants. Leur réussite dépend des qualités suivantes des participants :
•
ils savent communiquer efficacement (voir page 21);
•
ils connaissent la direction et la dynamique d’un groupe (voir page 22);
•
ce sont des agents de changement (voir page 23).
Projet initial
Les administrateurs et les cliniciens qui veulent créer une organisation de soins palliatifs doivent
connaître d’abord :
•
quels sont les besoins de leur collectivité;
•
quelles sont leurs activités principales ou gammes de produits (services cliniques,
enseignement des intervenants de première ligne et (ou) des experts en soins palliatifs,
recherche et défense des intérêts);
•
quelle est leur clientèle (les intervenants de première ligne qui envoient des patients,
l’organisation d’accueil, les patients et les proches);
•
quelles sont les ressources dont ils ont besoin pour mener leurs activités principales et
maintenir leur infrastructure (ressources financières, humaines, documentaires,
physiques et communautaires, voir figure 13, page 43).
Une fois que ce projet a pris corps, les organisateurs peuvent commencer la planification en
quatre phases illustrée par la figure 28, à la page suivante. Le modèle décrit dans ce guide ainsi
que le CAPC Manual: Everything You Wanted To Know About Establishing a Palliative Care
Program But Were Afraid to Ask seront des ressources précieuses pour faciliter la mise en place
de l’organisation. Voir http://www.capcmanual.info/.
Page 64
Figure 28 : Processus de planification d’une organisation de soins palliatifs
Phase 3
Mettre en place une
structure de gestion et
d’administration
Élaborer un
concept
Phase 2
Identifier un groupe
de travail sur la
planification, des
responsables, des
« champions »
Élaborer une
proposition de
planification
Faire une
planification
stratégique
Acquérir, développer
et gérer les
ressources
Demander
l’autorisation et
les ressources
nécessaires pour
planifier
Planifier les activités
Créer des critères
objectifs de pratique,
des politiques et
procédures, des
règles pour la collecte
des données et la
documentation
Phase 1
Créer un groupe
de travail initial
Préparer une
proposition
Demander
l’autorisation et les
ressources
nécessaires pour
mettre en œuvre le
plan
Mettre en place une
infrastructure
Phase 4
Revoir les résultats,
les besoins non
satisfaits,
l’existence d’autres
ressources
Réviser les plans
stratégique et
d’activités pour
l’année suivante
Créer des liens avec
des intervenants
partenaires
Créer des systèmes
de sécurité, de
protection et
d’urgence
Mettre en place les
activités principales
Instaurer des
fonctions de gestion
de la qualité et de
communications, et de
marketing
Page 65
Phase 1 : Se préparer à planifier
Pendant la phase 1, un groupe de travail d’organisateurs transformera les idées initiales en
proposition de planification, qui mettra de l’avant les éléments suivants : le besoin, le concept de
chacune des activités principales, la clientèle et les parties intéressées, le processus de
planification et les ressources nécessaires pour cette planification. Le modèle guidant les soins
prodigués aux patients et aux proches (voir partie III, page 25) et l’établissement et le
fonctionnement organisationnels (voir partie IV, page 41) pourront être très utiles pour
l’élaboration de ces concepts initiaux.
Quand la proposition de planification sera prête, les dirigeants du groupe de travail et les
champions la présenteront aux organismes qui fourniront les ressources et donneront
l’autorisation du processus complet de planification (les administrateurs de l’organisation
d’accueil de l’organisme de soins palliatifs, ou les principaux bailleurs de fonds).
Phase 2 : Planifier l’organisation
Munis de l’autorisation et des ressources nécessaires pour procéder à la planification, les
organisateurs entament une planification stratégique et des activités poussée pour définir la
nouvelle organisation. Afin de mettre le processus en route, ils forment un groupe de travail de
planification et ils désignent des responsables et les personnes qui contribueront à la planification
ou feront la promotion du plan quand il sera prêt.
Planification stratégique
Il s’agit de définir l’organisation, ses gammes de produits, et les modalités de sa mise en place.
Fondées sur le concept de la phase 1, les premières étapes viseront les buts suivants :
•
identifier la clientèle et les parties intéressées46;
•
faire une évaluation des besoins de l’organisation ou des organisations qui accueilleront
la nouvelle organisation de soins palliatifs et la communauté qu’elle desservira47.
Avec cette analyse, on justifiera la formation de la nouvelle organisation, on adaptera son concept
et on recensera d’autres organisations de soins de santé susceptibles de devenir des partenaires
ou des concurrentes.
Définir l’organisation
Après l’évaluation des besoins, le groupe de travail définit l’organisation : activités principales,
services cliniques, stratégie de développement. Plusieurs concepts du modèle peuvent servir à
cette opération :
•
Les valeurs et les principes sur lesquels reposent les soins palliatifs peuvent servir à
établir les valeurs et les principes de l’organisation (voir page 19)
•
Le modèle d’énoncés de mission et de perspectives d’avenir peut faciliter la préparation
des énoncés nécessaires pour l’organisation (voir page 42).
Page 66
Définir les activités principales
La plupart des nouvelles organisations commencent par implanter un nombre limité d’activités
principales, p. ex., un seul service clinique, qui agit dans un seul cadre de soins et dispense un
enseignement à un nombre limité d’intervenants de première ligne (voir page 41). Quand ces
activités sont en place et fonctionnent bien, on peut étendre l’éventail des activités les années
suivantes pour répondre aux besoins reconnus dans la communauté.
Définir les services cliniques
Les organisateurs peuvent utiliser la liste détaillée des domaines et des problèmes associés à la
maladie et au deuil (figure 7, page 15), et le « Carré des soins » (voir figure 11, page 27) pour
décider les problèmes à prendre en compte, les traitements qui seront dispensés par les services
cliniques de l’organisation, déterminer des services cliniques, et ceux qui le seront par des
partenaires (pour éviter des lacunes dans les soins offerts aux patients et aux proches).
Les organisateurs doivent aussi décider quels types de soins ils dispenseront, dans quels milieux,
en utilisant quels modèles de prestation des services.
Types de soins possibles
Comme le nombre de problèmes, leur gravité, la durée du besoin, et la rapidité de l’intervention
nécessaire varient considérablement pendant la maladie et le deuil, les planificateurs doivent
décider quels soins ils dispenseront.
Soins pour des patients en phase aiguë. Pendant la maladie, du début au congé, les patients et
les proches ont souvent un certain nombre de problèmes aigus qui nécessitent une attention
d’une durée limité.
Soins chroniques. Au fur et à mesure que la maladie progresse et qu’elle compromet la survie,
les patients et les proches peuvent avoir un nombre croissant de problèmes chroniques qui
nécessitent des soins de garde ou des soins infirmiers compétents continus.
Soins de relève. Les aidants naturels peuvent être épuisés et avoir besoin de relève pour prendre
une pause ou des vacances.
Soins de fin de vie. Quand le patient approche de la fin de sa vie, la gravité des problèmes et le
besoin de soins augmentent considérablement, surtout les dernières heures de la vie, où tout peut
évoluer en quelques heures ou quelques jours.
Soins aux personnes endeuillées. Pour les proches qui restent après la mort du patient,
l’intensité du besoin au moment du deuil passe par un sommet et diminue habituellement quand
les personnes prennent conscience de ce qui s’est passé et reconnaissent l’importance de cette
perte dans leur vie. Le sentiment de perte s’émousse avec le temps quand les proches
reconstruisent leur vie et créent le nouveau groupe des proches48.
Délais de réponse. Il faudra des stratégies de réponse standard et d’urgence pour tous ces types
de soins.
Page 67
Modèles possibles de prestation de services
Pour achever de définir leurs activités cliniques, les organisateurs devront choisir des modèles
de prestation de services et les milieux d’intervention.
Services de consultation et soins primaires : Les
organisations de soins palliatifs forment souvent une équipe
interdisciplinaire d’experts qui fournit un ensemble de
services de consultation et de soins primaires dans un ou
plusieurs milieux où les patients et leurs proches reçoivent
des soins (voir encadré ci-contre). Les intervenants de
première ligne peuvent alors faire appel à l’équipe pour :
1.
une consultation unique sans suivi;
2.
une consultation avec suivi, où les intervenants en
soins primaires conservent la responsabilité générale
des soins du patient et des ses proches, les experts
ayant un rôle de soutien;
3.
4.
une consultation avec suivi, où les experts assument
la responsabilité générale, les intervenants en soins
primaires originaux ayant un rôle de soutien;
une consultation suivie par la dévolution de la
responsabilité principale des soins du patient et des
proches (les intervenants en soins primaires originaux
ne participent plus).
Milieux de soins
Le patient et les proches
peuvent recevoir des soins dans
différents milieux :
•
établissements de soins
actifs (lits de médecine
générale, unités de soins
intensifs, urgence en centre
hospitalier);
•
établissements de soins de
longue durée;
•
au domicile du patient
(chez lui, pension, prison,
pénitencier, la rue)
•
en cabinet ou à une
clinique
•
centre de jour
•
maison de soins palliatifs.
Environnements spécialisés : Pour faciliter l’accès à des soins palliatifs intensifs 24 h sur 24,
beaucoup d’organisations créent des environnements spécialisés qui fournissent un savoir-faire
et des soins qualifiés 24 h sur 24, sept jours par semaine, 365 jours par an (24/7/365), et favorisent
l’intimité et le respect de la vie privée pour les proches. On peut créer un tel environnement
« selon les besoins » dans le milieu du patient, mais il est souvent plus efficace pour une
organisation de soins palliatifs d’avoir plusieurs lits dont elle a le contrôle dans un emplacement,
centre ou maison autonome, ou une unité hébergée dans un établissement de soins actifs ou de
49
soins de longue durée .
Stratégie de développement
Pour compléter la planification stratégique, le groupe de travail devra établir des buts et des
objectifs, des stratégies et des tactiques, et les calendriers et les points de décisions stratégiques
pour créer l’infrastructure de l’organisation et chacune de ses activités principales50.
Page 68
Planification des activités
Cette planification porte sur les fonctions et les ressources dont l’organisation a besoin pour
mener ses activités principales et gérer son infrastructure. Quand la planification stratégique est
bien engagée, le groupe de travail sur la planification peut utiliser le « Carré organisationnel » et
les principes et les normes de pratique associés pour préparer le plan des activités51 (voir figure
14 à la page 44, et les pages 45 - 52).
Grâce à cette planification, le groupe de travail définit :
•
la structure de la gestion et de l’administration de l’organisation, y compris la direction et
la responsabilité;
•
le plan d’acquisition et de gestion des ressources financières, humaines, documentaires,
physiques et communautaires nécessaires (voir figure 13, page 43);
•
le plan de mise en œuvre et d’exploitation de chacune des activités principales, et
l’infrastructure de l’organisation, c’est-à-dire les plans relatifs à l’élaboration de critères
objectifs de pratique, de politiques et procédures, et de règles pour la collecte des
données et la documentation (voir pages 38 et 62);
•
un plan de gestion de la qualité (voir page 79);
•
un plan de communications et de marketing (voir page 88).
Vendre la proposition
Quand les plans stratégique et d’activités sont prêts, on les fusionne en une proposition, que l’on
présente aux entités qui fourniront les ressources et l’autorisation de créer la nouvelle
organisation (les administrateurs de l’organisation d’accueil, ou les principaux bailleurs de
fonds). Il faut une planification soigneuse pour orchestrer les processus de présentation et
d’approbation si l’on veut un résultat positif.
Page 69
Phase 3 : Mise en place et exploitation de l’organisation
Après avoir obtenu l’autorisation et les ressources nécessaires pour former l’organisation, le
groupe de travail entame la phase de mise en place et d’exploitation de la nouvelle organisation.
Il devra :
•
mettre en place la structure de gestion et d’administration, et choisir les dirigeants;
•
acquérir, développer et gérer les ressources nécessaires;
•
élaborer ses critères objectifs de pratique, ses politiques et procédures, et des règles liées
à la collecte des données et à la documentation;
•
créer des liens avec d’autres fournisseurs partenaires pour garantir la continuité du plan
de soins et de traitements, de l’information et des intervenants;
•
élaborer des systèmes de sécurité, de protection et d’urgence;
•
exécuter chacune des activités principales, et la gestion de la qualité ainsi que les
fonctions de communication et de marketing.
Plusieurs concepts du modèle peuvent guider les opérations de l’organisation. Le mécanisme de
révision, de modification et d’acceptation de ces concepts aura autant d’importance que la
démarche de soins adoptée par l’organisation.
•
Le lexique des expressions et termes courants peut servir à définir des expressions et des
termes courants dans l’organisation (voir les annexes, page 93).
•
Les principes et les normes de pratique concernant les soins des patients et des proches
(voir pages 28 – 37) peuvent guider l’élaboration de critères objectifs de pratique
généraux et spécifiques pour chacun des problèmes dont s’occuperont les services
cliniques (voir figure 29 à la page suivante).
•
Les principes et les normes de pratique concernant le fonctionnement organisationnel
(voir pages 46 – 52) peuvent guider l’élaboration des fonctions générales et spécifiques à
certaines ressources de l’organisation.
•
Les lignes directrices relatives à la bonne pratique (voir page 38) peuvent guider
l’élaboration de politiques et procédures régissant un problème spécifique.
•
Les lignes directrices sur la collecte des données et la documentation peuvent guider
l’élaboration de règles pour un problème spécifique en matière de collecte des données et
de documentation (voir pages 38 et 62).
Plus tard, les organisateurs devront créer des tableaux qui élargiront le « Carré des soins » et
montreront en détail le processus de prestation des soins pour chacun des problèmes courants
52
chez les patients et les proches. Ces tableaux seront semblables à ceux du modèle de 1995 (voir
un exemple à la figure 29, à la page suivante). On créera des tableaux pour élargir le « Carré
organisationnel » et montrer en détail les fonctions principales permettant d’acquérir et de gérer
les ressources nécessaires pour entretenir l’infrastructure de l’organisation et exploiter ses
activités.
Page 70
Figure 29 : Modèle de tableau de critères objectifs de pratique, politiques
et procédures, règles de collecte des données et de la documentation pour
un problème spécifique
Évaluation
Critères objectifs de
pratique
Critères de pratique pour
l’évaluation reliée au
problème
Politiques et procédures
Règles de collecte des données et de
documentation
Politiques et procédures pour
guider l’évaluation du problème
Situation et contexte du patient et des proches reliés
au problème
Attentes, besoins, espoirs et craintes reliés
Étiologies
Perception des bénéfices et des inconvénients des
traitements administrés
la transmission de
l’information reliée au
problème
guider la transmission de
l’information reliée au problème
la prise de décisions reliée
au problème
guider la prise de décisions
reliées au problème
Information examinée reliée au problème
Réactions émotionnelles
Compréhension de l’information communiquée
reliée au problème
Buts des soins reliés au problème
Priorité attribuée au problème
Options thérapeutiques offertes avec leur potentiel
de bénéfices, de risques ou d’inconvénients
Traitements choisis
Directives préalables reliées au problème
la planification des soins
guider la planification des soins
Milieu de soins
la prestation des soins
guider la prestation des soins
Activités de l’équipe de soins, formation et soutien
reliés au problème
Prestation
des soins
Planification
des soins
Prise de décisions
Transmission
de
l’information
Effets indésirables
Plan de prestation des soins relié au problème
Consultation reliée au problème
Enseignement et soutien du patient, des proches, du
réseau élargi reliés au problème
Traitements administrés avec les effets obtenus
(bénéfices, effets indésirables)
Confirmation
Erreurs reliées au problème
la confirmation reliée au
problème
guider la confirmation reliée au
problème
Compréhension reliée au problème
Satisfaction reliée au problème
Perception de la complexité et du stress reliés au
problème
Capacité de participer au plan de soins et de
traitements
Nota : Nous avons fourni des exemples de règles liées à la collecte des données et à la documentation pour
montrer l’éventail possible des données qui peuvent être recueillies pour chaque problème. Il faudra des
lignes directrices spécifiques pour chaque problème pour garantir l’utilité et la pertinence.
Page 71
Phase 4 : Examen annuel de l’organisation et révision du plan
À la fin de chaque année, l’organisation devra examiner les points suivants dans le cadre de son
plan de gestion de la qualité :
•
Les résultats de ses activités principales et de son infrastructure;
•
Les besoins en suspens de son ou de ses organisations d’accueil et de la collectivité
qu’elle dessert;
•
L’existence d’autres ressources.
En fonction de cette étude, les organisations feront une variante des phases deux à quatre de la
planification et réviseront leurs plans stratégique et d’activités, leurs critères objectifs de pratique,
leurs politiques et procédures, et les règles liées à la collecte des données et à la documentation
pour la prochaine année.
Désignation de l’organisation
Selon leur taille et leur nature, les organisations de soins palliatifs choisissent une multitude de
désignations ou de noms. Certaines s’intituleront des services, d’autres, des programmes.
Les services font souvent partie d’une grande organisation (organisation ou programme
d’accueil). Ils portent sur une ou plusieurs activités. La plupart n’ont pas leur propre
structure de gestion.
Les programmes peuvent faire partie d’une grande organisation ou être autonomes. Ils
sont habituellement engagés dans plusieurs activités ou services, et ont, mais pas
toujours, une structure de gestion.
Dans certaines provinces ou territoires, le titre utilisé peut reposer sur des critères objectifs
minimaux ou des critères portant sur le permis d’exercice. Selon que ces critères ont été conçus
par une association ou un organisme de réglementation, la conformité aux critères et l’utilisation
d’une désignation donnée peuvent être volontaires ou obligatoires.
Dans son document publié en 1989, Service de soins palliatifs – Guide, Santé et Bien-être social
Canada a proposé une classification fonctionnelle des programmes de soins palliatifs53. Il est
apparu dès le début qu’un ou deux intervenants bien intentionnés qui fournissent quelques
aspects des soins palliatifs peuvent seulement être considérés comme un service préliminaire.
Aujourd’hui, ce genre de classification pourrait encore s’appliquer.
Niveau 0 – Service préliminaire : service qui ne fournit que quelques services de soins palliatifs.
En général, il y a un ou deux experts, mais pas d’équipe interdisciplinaire complète.
Niveau I – Programme clinique de base : service ou programme qui fournit l’éventail complet
des services cliniques nécessaires pour répondre aux problèmes habituels des patients et des
proches pendant toute la maladie et le deuil. Les soins sont prodigués par une équipe
interdisciplinaire qui comprend un ou plusieurs médecins experts cliniquement actifs, des
infirmières, des travailleurs sociaux ou psychologues, aumôniers, pharmaciens et bénévoles. Les
fonctions du programme incluent la gestion de la qualité ainsi que les communications et le
marketing.
Page 72
Niveau II – Programme complet : service ou programme qui réunit une gamme complète de
services cliniques pour fournir des soins pendant toute la maladie et le deuil, fait de
l’enseignement auprès des intervenants en soins primaires, de la recherche et de la promotion.
Toutes les activités sont menées par une équipe interdisciplinaire qui comprend un ou plusieurs
médecins experts cliniquement actifs, des infirmières, des travailleurs sociaux ou des
psychologues, des aumôniers, des pharmaciens et des bénévoles. La gestion de la qualité ainsi
que les communications et le marketing font partie des fonctions du programme.
Page 73
3. Appliquer le modèle au développement et au
fonctionnement de l’équipe de soins et de l’équipe
régionale
L’équipe de soins et l’équipe régionale sont essentiellement des « mini » organisations. L’équipe
de soins assume la tâche de prendre en charge une entité formée d’un patient et de ses proches
pour transformer leur expérience de la maladie et du deuil. L’équipe régionale est une entité
fonctionnelle qui œuvre à l’intérieur d’une organisation de soins palliatifs et est conçue pour
fournir des intervenants et une supervision à de multiples équipes de soins à l’intérieur d’une
population, d’une région ou d’un milieu de soins donnés. Chaque équipe a besoin pour
fonctionner efficacement du même genre de ressources, de fonctions et d’infrastructure que
n’importe quelle organisation plus importante.
Comme l’illustre l’exemple d’équipe de soins ci-dessous, tous les aspects du modèle guidant le
développement et le fonctionnement organisationnels sont applicables à la formation et au
fonctionnement tant de l’équipe de soins que de l’équipe régionale (voir la section IV, à la page
41).
Développement et fonctionnement de l’équipe de soins
Tel que mentionné à la section II du guide, la manière la plus efficace de fournir des soins
palliatifs consiste à faire appel à une équipe de soins interdisciplinaire, qui se construit autour de
chaque entité formée du patient et de ses proches pour dispenser des soins.
Figure 30 : Équipe de soins du patient et des proches
Patient
Proches
Intervenants
Soignants
naturels
La formation d’une bonne équipe de soins repose sur la présence d’intervenants qui :
•
sont habiles à bien communiquer (voir page 21)
•
sont habiles à diriger et à faciliter la formation et le fonctionnement de l’équipe de soins
(voir page 22)
•
sont des agents de changement efficaces (voir page 23).
Comme pour toute autre organisation, le processus de développement de l’équipe de soins
comporte quatre phases (voir la figure 31, page 78). Toutefois, l’équipe de soins étant une entité
avec une durée de vie limitée, formée pour répondre aux besoins d’un patient et de ses proches,
son cycle de vie comprend une phase additionnelle qui correspond à l’étape où ses services ne
sont plus requis. C’est la phase de dissolution.
Page 74
Phase 1 : La préparation
Dès le début, le patient et ses proches peuvent avoir besoin d’aide pour divers problèmes (voir
figure 7, page 15). Dans le cadre de la planification des soins, l’intervenant qui a fait l’évaluation
des besoins au moment de la prise en charge discute avec eux de la possibilité de former une
équipe interdisciplinaire et sollicite leur autorisation pour aller de l’avant.
Phase 2 : La planification
Une fois la permission reçue, l’intervenant prépare le plan de formation et d’intervention de
l’équipe de soins.
Le processus de planification stratégique d’une équipe de soins est relativement simple. Le
patient et ses proches représentent les clients. Les parties intéressées sont les intervenants et les
soignants naturels, le réseau élargi du patient et des proches, l’organisme de soins palliatifs et
tout autre organisme communautaire ou de soins de santé lié à la prestation des soins.
L’évaluation des besoins est réalisée dans le cadre de l’évaluation initiale et se poursuit tout au
long du processus de prestation des soins. L’équipe de soins fonctionne selon les valeurs et les
principes établis pour les soins palliatifs (voir page 19). Elle a pour mission de s’occuper du
patient et de ses proches, et sa vision est établie à partir des objectifs de soins du patient et des
proches. Son activité principale consiste à prodiguer le type de soins requis, dans le milieu de
soins choisi à l’étape de planification des soins.
La planification opérationnelle est quant à elle beaucoup plus adaptée à la situation particulière
du patient et de ses proches, et peut s’inspirer du « Carré organisationnel » (voir page 45).
Chaque équipe de soins est dirigée par un intervenant désigné, qui possède les aptitudes
nécessaires pour former une équipe, connaît les méthodes de gestion de la dynamique de groupe
au sein d’une équipe de soins et sait comment coordonner le processus de prestation des soins.
La direction de l’équipe peut se faire en collaboration avec un soignant naturel ou le patient luimême.
Le responsable de l’équipe de soins veille à la planification des aspects suivants :
•
les ressources financières, humaines, documentaires, physiques et communautaires
nécessaires pour soutenir les activités de l’équipe de soins;
•
la formation, l’éducation, la mise en oeuvre, la gestion et le soutien de l’équipe de soins et
de ses activités;
•
l’examen de routine des activités de l’équipe de soins;
•
une stratégie de communication entre les membres de l’équipe de soins.
Page 75
Phase 3 : La mise en œuvre du plan
Une fois le plan de soins et de traitements établi et les ressources nécessaires trouvées, le
responsable (ou les responsables) de l’équipe de soins procède à la mise en oeuvre du plan.
L’infrastructure et le soutien administratif sont généralement fournis par l’organisation de soins
palliatifs.
Acquisition et gestion des ressources : La majorité des équipes de soins font appel à une
combinaison de ressources provenant du patient et de ses proches, de l’organisation de soins
palliatifs et d’autres parties du réseau de soins de santé, ainsi que de la communauté.
L’acquisition, la mise en place et la gestion de chacune de ces ressources sont des tâches qui
exigent une somme de temps considérable de la part du responsable de l’équipe. Les ressources
nécessaires sont les suivantes :
•
Ressources financières : Il faut des ressources financières suffisantes pour soutenir les
activités de l’équipe de soins et la prestation des soins.
•
Ressources humaines : Il faut un nombre suffisant de personnes possédant la
compétence et la confiance voulues pour prodiguer les soins requis.
Formation de l’équipe de soins : L’équipe de soins est formée autant que possible d’une
combinaison d’intervenants et de soignants naturels. Les intervenants sont choisis parmi
l’équipe régionale de l’organisation de soins palliatifs pour leur capacité à mettre en
œuvre le plan de soins et de traitements. La plupart des équipes de soins comprennent
au moins une personne de chacun des groupes suivants : médecins spécialistes ou en
soins primaires, infirmières, travailleurs sociaux, aumôniers, pharmaciens et bénévoles
soignants. Les soignants naturels sont généralement des membres de la famille ou du
réseau d’amis qui veulent jouer un rôle. Des consultants et représentants d’autres
disciplines se joignent à l’équipe au besoin. Le responsable de l’équipe de soins doit
veiller à confier un rôle à chacun des membres de l’équipe, tout en s’assurant que les
personnes choisies pour dispenser des soins directs au patient sont capables de le faire et
ont les motivations appropriées. Il est aussi important de faire en sorte que les membres
de la famille ne se sentent pas dépassés par leur rôle de soignant et continuent d’avoir le
temps de remplir leurs rôles « familiaux ».
Éducation de l’équipe de soins : L’organisation de soins palliatifs dispense une
formation continue aux intervenants et les évalue continuellement. On doit enseigner aux
soignants naturels les compétences dont ils ont besoin pour effectuer les tâches qu’on
leur a confiées.
Soutien de l’équipe de soins : Les intervenants ont continuellement besoin de s’occuper
de leur propre bien-être. Le responsable doit veiller à donner aux membres de son équipe
les moyens et les occasions de parler de leurs expériences et de leurs sentiments.
•
Ressources documentaires : Un outil de collecte de données et de documentation
permettant de constituer un dossier-patient et un outil de communication pour l’équipe
de soins; un calendrier pour coordonner l’horaire et les activités de chaque intervenant;
et des documents d’information pour compléter l’éducation et la formation des
intervenants.
•
Ressources physiques : L’équipement médical, les médicaments et les fournitures
nécessaires à la prestation des soins.
Page 76
•
Ressources communautaires : Des ressources communautaires pour compléter les
activités et ressources de l’équipe de soins.
Activités : Une fois que les intervenants et les ressources sont en place, l’équipe de soins
commence à prodiguer des soins au patient et à ses proches. Toutes les activités de l’équipe de
soins sont guidées par les normes de pratique, politiques et procédures de l’organisation de soins
palliatifs, ainsi que par les normes relatives à la collecte des données et à la documentation.
Communications : Une bonne stratégie de communication est établie et appliquée par les
responsables et l’organisation de soins palliatifs pour soutenir les activités de l’équipe de soins.
Phase 4 : Revue et modification du plan (Gestion de la qualité)
À intervalles réguliers, une fois par semaine généralement, les intervenants et d’autres membres
clés de l’organisation de soins palliatifs passent en revue les activités de l’équipe de soins. Cette
évaluation a pour but d’examiner les résultats globaux, les besoins non satisfaits, l’utilisation des
ressources, la perception de la complexité de la situation et du niveau de stress, ainsi que le degré
de satisfaction des intervenants. Des modifications sont apportées au plan de soins et de
traitements ainsi qu’aux activités de l’équipe de soins, selon les besoins.
Phase 5 : Dissolution
Lorsque le patient et ses proches n’ont plus besoin de l’équipe de soins, celle-ci doit se dissoudre.
Pour mettre un terme à la relation thérapeutique et aux activités du groupe, il est important que
tous les membres de l’équipe de soins se rencontrent une dernière fois pour se raconter leurs
souvenirs, se soutenir mutuellement et célébrer leurs réalisations. Si le patient est décédé au cours
du processus, l’équipe de soins intègre souvent à cette rencontre une cérémonie commémorative
à la mémoire de la personne dont elle s’est occupée.
Page 77
Figure 31 : Le cycle de vie d’une équipe de soins
Phase 1
Phase 2
Phase 3
Phase 4
Discussion
avec le patient
et ses proches
de la possibilité
de former une
équipe de
soins
Planification
stratégique
Mise en place du
leadership et de
l’infrastructure
administrative
Revue des résultats
de l’équipe de
soins, des besoins
non satisfaits, de
l’utilisation des
ressources, de la
perception de la
complexité et du
stress, et du degré
de satisfaction
Demander la
permission de
planifier une
équipe de
soins
Planification
organisationnelle
Recherche des
intervenants et
des ressources
nécessaires pour
créer l’équipe de
soins et appliquer
le plan de soins
Acquisition, mise en
place et gestion des
ressources (p. ex.,
former l’équipe de
soins, former et
soutenir les
intervenants et les
soignants)
Mise en œuvre du
plan de soins et de
traitements
Modification du
plan de soins et de
traitements et des
activités de l’équipe
de soins
Mise en œuvre des
fonctions de gestion
de la qualité et de
communications
Page 78
4. Appliquer le modèle à la gestion de la qualité
Un des buts visés par un modèle national est de fournir une méthode de comparaison efficace
des activités au sein d’une organisation et entre plusieurs organisations. Dans le domaine des
soins palliatifs, toutes les activités visent à transformer l’expérience de la maladie et du deuil.
L’évaluation de l’efficacité des activités à atteindre cet objectif doit donc faire partie intégrante
des fonctions principales de chaque organisation.
Les gestionnaires de la qualité peuvent utiliser ce modèle comme guide pour orienter
l’élaboration d’une stratégie globale de gestion de la qualité destinée à évaluer tant les soins
fournis au patient et à ses proches que le développement et le fonctionnement organisationnels.
Critères objectifs de pratique, politiques et procédures, règles
liées à la collecte des données et à la documentation
Le modèle de guide des soins palliatifs présente un cadre conceptuel, qu’on nomme « le Carré de
soins », ainsi que des principes et des normes de pratique portant sur tous les aspects des soins
prodigués aux patients et aux proches, de même qu’un autre cadre conceptuel appelé « le Carré
organisationnel » avec des principes et des normes de pratique pour tous les aspects touchant le
développement et le fonctionnement organisationnels. Ce modèle, appliqué conjointement avec
les lignes directrices relatives à la bonne pratique et les lignes directrices sur la collecte des
données et la documentation, peut servir de guide à chaque organisation de soins palliatifs pour
établir des critères objectifs de pratique, des politiques et procédures à caractère général ou
particulier, ainsi que des règles liées à la collecte des données et à la documentation (voir les
pages 38 et 62).
Évaluation des résultats
À chaque rencontre thérapeutique, les cliniciens font la collecte des données requises pour
constituer un dossier sur les éléments suivants : la situation relative à chaque problème vécu par
le patient et les proches, et toute mesure prise pendant la rencontre. La comparaison des données
recueillies lors de rencontres thérapeutiques successives au sujet de la situation, de la complexité
et du stress perçus et du degré de satisfaction permet aux gestionnaires de la qualité d’évaluer les
divers résultats et tendances qui se dégagent des activités cliniques de l’organisation (voir la
figure 32 à la page suivante).
La collecte de données sur l’utilisation des ressources et les événements néfastes permet aux
gestionnaires de la qualité d’évaluer les divers résultats et tendances qui se dégagent du
fonctionnement de l’organisation.
Page 79
Figure 32 : Comparaison des données recueillies aux rencontres
thérapeutiques successives
On peut établir une comparaison simple des résultats en comparant un seul champ de
données recueillies lors de rencontres successives (p. ex., la variation du degré
d’intensité de la douleur ressentie par le patient d’une rencontre à l’autre; ou le volume
de cas de l’organisation une journée donnée).
On peut effectuer une mesure complexe des résultats (ou indicateurs) à partir d’un
calcul portant sur des champs de données multiples recueillis au cours de plusieurs
rencontres thérapeutiques (p. ex. le pourcentage de patients présentant une douleur
d’intensité <5/10 sur une échelle analogique visuelle 48 heures après l’admission; ou la
durée moyenne du séjour des patients atteints de cancer qui sont décédés pendant le
programme)54.
À l’aide de ces données et de techniques analytiques simples, les gestionnaires de la qualité
peuvent évaluer les résultats des soins et du fonctionnement du programme du point de vue de
différentes parties intéressées :
•
l’entité formée du patient et de ses proches
•
chaque équipe de soins
•
chaque équipe régionale dans l’organisation
•
l’organisation
•
la population desservie par l’organisation
•
la population au sein d’une région donnée (p. ex., surveillance des données
démographiques)
•
groupes d’intérêt particuliers.
Page 80
Une fois que l’organisation est totalement fonctionnelle, les cycles d’examen de la qualité varient
en fonction de la perspective et de la situation à l’étude (voir la figure 33). Par exemple :
Dans une stratégie d’amélioration du rendement de courte durée, l’examen des
données est effectuée sur une base quotidienne, hebdomadaire ou mensuelle dans le but
d’apporter rapidement des améliorations (p. ex., la stratégie Plan-Do-Study-Act de
l’Institute for Healthcare Improvement, pour accélérer l’amélioration55).
Dans une stratégie d’amélioration du rendement de longue durée, l’examen des
données est échelonné sur une période de trois mois, de six mois ou d’un an (ou plus),
dans le but d’apporter des améliorations (p. ex., l’examen d’une organisation à la phase 4,
discuté précédemment dans cette section).
Figure 33 : Cycles de l’examen de la qualité
Figure 34 : Fréquence des examens pour différentes stratégies
Perspective étudiée
Fréquence de l’examen
Résultats cliniques (situation, perception de la
complexité/du niveau de stress, satisfaction)
Chaque patient et ses proches
Équipes de soins
Équipes régionales
Le programme dans son ensemble
Population desservie
Quotidienne
Hebdomadaire
Hebdomadaire, mensuelle, annuelle
Mensuelle, annuelle
Annuelle
Utilisation des ressources
Mensuelle, trimestrielle, annuelle
Situations néfastes/Gestion des risques
Conformité
Plans stratégique et opérationnel
Annuelle
Normes de pratique
Annuelle
Politiques et procédures
Annuelle
Normes pour la collecte des données
Annuelle
Page 81
Pour mesurer le fonctionnement de l’organisme, on peut établir des comparaisons avec :
•
les données antérieures
•
les normes de pratique de l’organisation
•
les normes de pratique nationales à l’intérieur de ce modèle.
Agrément
Les autorités en matière d’agrément56, 57, 58, 59 trouveront que le modèle propose des cadres et
des principes ainsi que des normes de pratique pour guider l’élaboration des normes d’agrément
pouvant être utilisées pour évaluer à la fois les soins dispensés au patient et à ses proches, et le
fonctionnement de l’organisme. Même si le modèle est conçu spécialement pour les organismes
de soins palliatifs, les normes d’agrément et les résultats ciblés devraient être identiques pour des
activités similaires dans n’importe quel organisme de soins de santé.
Outre les comparaisons inter-organismes (analyses comparatives), les normes de pratique du
modèle peuvent être utilisées dans le cadre d’un examen externe comme point de comparaison
supplémentaire (c’est-à-dire « l’idéal à viser pour les organisations »).
Critères objectifs d’éthique professionnelle
Étant donné que tous les intervenants devraient posséder les compétences de base en soins
palliatifs, les associations et les ordres professionnels peuvent utiliser des aspects du modèle
comme guide pour l’élaboration de normes d’éthique professionnelle.
Page 82
5. Application du modèle à l’éducation
Étant donné que tous les patients et les proches sont appelés à faire face à des problèmes dans les
différents domaines des soins palliatifs, tous les intervenants doivent au minimum posséder les
compétences de base nécessaires pour prodiguer des soins palliatifs. Pour être en mesure de
transformer l’expérience de la maladie et du deuil vécue par les patients et les proches, les
cliniciens (incluant les bénévoles) doivent :
•
posséder les attitudes et les connaissances nécessaires pour prendre en compte les
problèmes propres aux soins palliatifs;
•
posséder les compétences reliées à la prestation des soins requis pour chacun de ces
problèmes;
•
modifier leur propre comportement en fonction de l’évolution des problèmes60, 61.
Les enseignants en soins de santé peuvent adapter le cadre conceptuel, le « carré des soins »,
ainsi que les principes et normes de pratique relatifs aux soins des patients et des proches, et s’en
servir comme guide pour l’élaboration des compétences de base, des programmes de formation
(le programme de formation canadien en soins palliatifs62), et des stratégies d’examen pour les
intervenants de première ligne et les experts en soins palliatifs de toutes les disciplines (incluant
les bénévoles). Les enseignants peuvent aussi adapter le « carré organisationnel » ainsi que les
principes et les normes de pratique régissant le développement et le fonctionnement
organisationnels pour guider la préparation de stratégies éducatives à l’intention des
administrateurs et des gestionnaires de la qualité.
Le modèle sera particulièrement utile pour guider :
•
L’élaboration de critères de formation à l’intention des experts en soins palliatifs :
•
Les infirmières
Les Normes de pratique en soins infirmiers palliatifs, 2002 de l'ACSP63, élaborées de concert
avec l’Association des infirmières et infirmiers du Canada64
•
La certification des infirmières et infirmiers par l’entremise du National Board for
Certification of Hospice and Palliative Nurses, aux États-Unis65
Les médecins
•
Les normes pour l’agrément d’un programme d’un an de compétences avancées en
médecine palliative, établies par le Collège royal des médecins et chirurgiens du
Canada66 et le Collège des médecins de famille du Canada67
•
Les normes de programmes initiales et non obligatoires pour la formation supérieure en
médecine palliative aux États-Unis68, approuvées par l’American Board of Hospice and
Palliative Medicine69.
•
•
Les travailleurs sociaux
Competency-based Education for Social Workers. Alexandria, VA: National Hospice and
Palliative Care Organization, 2001.
Facultés de médecine du Canada et des États-Unis où l’enseignement des soins de
fin de vie est maintenant devenu obligatoire. Selon le Liaison Committee on Medical
Education des États-Unis, l’enseignement clinique devrait couvrir tous les systèmes
Page 83
organiques et doit englober les aspects importants des soins préventifs, aigus,
chroniques, de longue durée, de réadaptation et de fin de vie70. La même philosophie
s’applique aux facultés de médecine du Canada : « Le Comité d’agrément des facultés de
médecine du Canada est responsable de la qualité des normes à l’échelle nationale et doit
en outre se conformer aux normes d’agrément de son partenaire américain, le Liaison
Committee for Medical Education (LCME) »71.
•
Programmes américains de formation en résidence où l’enseignement de la prise en
charge de la douleur et des soins de fin de vie est maintenant devenu obligatoire,
notamment en médecine familiale72 et en médecine interne73. À titre d’exemple, la
formation en médecine interne générale et dans les sous-spécialités de la médecine
interne comprend les exigences particulières suivantes :
« Gestion de la douleur : Chaque résident doit recevoir une formation liée aux principes
et à pratique en matière de gestion de la douleur, incluant l’évaluation et le contrôle des
symptômes. »73 [traduction]
« Soins de fin de vie : Chaque résident doit recevoir une formation liée aux principes des
soins palliatifs dispensés aux malades en phase terminale, incluant le rôle de l’équipe
soignante. La formation doit toucher les dimensions psychosociales, culturelles et
religieuses associées à la mort et au mourir. Il est souhaitable que les résidents participent
à la prestation de soins palliatifs et de soins à domicile. »73 [traduction]
•
Programmes de formation médicale continue spécialisés en soins de fin de vie, en
soins palliatifs et en prise en charge de la douleur, incluant :
le Ian Anderson Continuing Education Program in End-of-Life Care74
le Pallium Project75
le Education for Physicians on End-of-life Care (EPEC) Project76
le End of Life Nursing Education Consortium (ELNEC) Project77
le End of Life Physician Education Resource Center78
les règlements adoptés par les provinces et les États et rendant obligatoires
l’enseignement des soins de fin de vie, comme le projet de loi AB 487 adopté en
Californie, en vertu duquel les médecins doivent recevoir d’ici le 31 décembre 2006 12
heures d’enseignement en prise en charge de la douleur et en traitement des patients
mourants et en phase terminale79.
Les organisations de soins palliatifs qui comptent faire du volet « enseignement » l’une de leurs
activités principales pourront mettre à profit le « carré organisationnel » ainsi que les principes et
normes de pratique régissant le développement et le fonctionnement organisationnels pour
élaborer leurs activités. À l’heure actuelle, il n’existe toujours pas de normes de pratique adaptées
spécifiquement à cette activité.
Remarque : L’éducation des patients, des proches et des soignants naturels fait partie de la
prestation des soins (voir page 34). La formation du personnel (p. ex., les intervenants) fait partie
du développement des ressources humaines (voir page 43).
Page 84
6. Appliquer le modèle à l’élaboration de politiques
Un examen initial de l’impact des Principes de pratique 199580 a révélé que même le premier
document de travail portant sur des normes nationales de pratique peut influer sur l’approche
des soins au sein des organisations et dans les régions de soins de santé, comme sur les politiques
provinciales et fédérales81.
Les organismes de réglementation, les décideurs et les bailleurs de fonds peuvent s’inspirer
des cadres conceptuels du nouveau modèle, le « Carré des soins » et le « Carré organisationnel »,
pour revoir et améliorer les lois, règlements et politiques en vigueur. Chaque loi, règlement et
politique trouvera sa place sur le quadrillage de ces carrés. Voici des exemples de questions :
•
Quelles lois, quels règlements et quelles politiques orientent actuellement la pratique et
l’élaboration de programmes en soins palliatifs?
•
Ces textes créent-ils des obstacles à la prestation de soins aux patients et aux proches, ou
au développement d’organisations efficaces en soins palliatifs?
•
Certains aspects des soins aux patients et aux proches, et du fonctionnement des
organisations seraient-ils favorisés par une nouvelle politique, un nouveau règlement ou
une nouvelle loi?
Le « Carré des soins » et le « Carré organisationnel » peuvent aussi servir de guide pour examiner
et améliorer les modèles actuels de financement et de prestation de services. Voici des exemples
de questions :
•
Quelles ressources sont disponibles à l’heure actuelle pour financer les activités de soins
palliatifs?
•
Quelles activités favorisent-elles?
•
Existe-t-il dans ces modèles de financement ou de prestation de services des lacunes qui
créent des obstacles à de bons soins aux patients et aux proches?
•
Quels changements faudrait-il apporter aux modèles de financement ou de prestation de
services pour combler ces lacunes?
Voici un exemple des répercussions possibles de ce genre d’examen. Quand les administrateurs
de l’État de la Californie se sont rendu compte que les assureurs privés de soins de santé
n’offraient pas de soins palliatifs conformes au U.S. Medicare Hospice Benefit, ils ont adopté des
lois rendant obligatoire que chaque régime de soins de santé inclue dans son service de base des
soins palliatifs au moins équivalents à ceux du programme fédéral d’assurance-santé82.
Stratégies de surveillance des données démographiques
Pour comprendre comment certaines populations de patients reçoivent des soins palliatifs, les
décideurs peuvent s’inspirer des normes de pratique du modèle pour faciliter l’élaboration de
lignes directrices nationales portant sur la collecte de données et la documentation. Lorsque des
stratégies uniformes de collecte de données seront répandues, elles aideront les décideurs et les
organismes de réglementation à élaborer des stratégies de surveillance des données
démographiques.
Page 85
Nouvelles politiques, nouveaux règlements, nouvelles lois,
nouveaux modèles de financement ou de prestation de services
Les décideurs peuvent aussi utiliser le modèle pour orienter l’élaboration de nouvelles politiques,
de nouveaux règlements, de nouvelles lois, de nouveaux modèles de financement ou de
prestation de services (p. ex. politiques en matière de soins palliatifs, et stratégies de financement
et de prestation de services, à l’échelle de la province ou de l’État). Leur contenu devrait être
conforme aux principes et aux normes de pratique du modèle, et favoriser la mise en œuvre à
une grande échelle de soins palliatifs de qualité.
Critères objectifs de pratique minimaux et critères objectifs
portant sur l’autorisation d’exercer
Des critères objectifs de pratique minimaux sont souvent élaborés par des associations
d’intervenants pour orienter la pratique de leurs membres, ou par des décideurs qui désirent
réglementer une industrie (p. ex. les Conditions de participation à la couverture des soins
palliatifs de l’assurance-santé américaine83). Les critères objectifs minimaux diffèrent des normes
de pratique en ceci qu’ils établissent un « plancher » ou « pratique minimale » acceptable pour
satisfaire à une condition donnée (désignation, permis d’exercice).
Figure 35 : Critères objectifs de pratique minimaux
Le respect des « critères objectifs minimaux » peut se faire de façon :
•
Page 86
volontaire, si le critère de rendement « minimal » est établi à titre de guide (p. ex. des
lignes directrices pour définir la désignation de programmes de soins palliatifs, comme la
classification fonctionnelle d’un programme de soins palliatifs, tel que présenté dans le
document de 1989 Service de soins palliatifs - Guide84).
•
obligatoire, si le critère de rendement « minimal » est déterminé par loi ou règlement;
dans ce cas, la désignation ou l’autorisation d’exercer peut être retirée si on ne satisfait
pas aux conditions (p. ex. les Conditions de participation à la couverture des soins
palliatifs de l’assurance santé américaine41).
Le modèle de cette monographie peut orienter l’élaboration de critères objectifs minimaux et de
permis d’exercice. On rappelle cependant aux décideurs que les principes et normes de pratique
du modèle établissent la pratique idéale que doivent viser les intervenants et les organisations de
soins palliatifs. Ils ne représentent pas les critères objectifs de pratique actuels.
Bien que les critères objectifs minimaux ou les critères de désignation puissent contribuer au
développement des soins palliatifs, on met en garde les décideurs de ne pas créer prématurément
des critères objectifs de permis d’exercice sans données pour confirmer leur utilité et sans analyse
attentive du potentiel de conséquences secondaires non délibérées.
7. Appliquer le modèle à la recherche
Les chercheurs peuvent s’inspirer du modèle pour identifier de nouvelles initiatives de recherche
qui favoriseront tant la prestation que l’organisation des soins palliatifs. Ils pourront disposer la
documentation existante sur le quadrillage du « Carré des soins » et du « Carré organisationnel »
pour cerner les lacunes sur le plan des connaissances et proposer des priorités de recherche.
Les administrateurs, cliniciens et enseignants peuvent effectuer ce même processus d’examen
pour identifier les connaissances et les compétences existantes qui ne sont pas bien intégrées à la
pratique clinique ou au fonctionnement organisationnel. Ils seront alors en mesure d’élaborer des
stratégies pour la diffusion de l’information aux utilisateurs finals et l’intégrer à la pratique
courante.
Les organisations de soins palliatifs qui proposent la « recherche » comme une de leurs activités
principales découvriront aussi qu’elles peuvent s’inspirer du « Carré organisationnel » et des
principes et normes de pratique relatifs au développement et au fonctionnement organisationnels
pour élaborer leurs activités de recherche. Jusqu`à présent, nous n’avons pas préparé de normes
de pratique précises pour la recherche.
Page 87
8. Appliquer le modèle à la défense des intérêts, aux
communications et au marketing
Défense des intérêts
Si un grand nombre d’organisations s’inspirant du modèle accepté à l’échelle nationale faisaient
une démarche concertée de défense des intérêts, cela pourrait avoir des répercussions
importantes et amener des changements sensibles. En effets, le modèle peut servir à :
•
déclencher la création d’associations et de partenariats communautaires formés
d’organisations et d’intervenants qui œuvreront à la prestation des soins et à la
promotion du changement;
•
orienter la défense des intérêts visant à modifier les politiques organisationnelles,
régionales et nationales, ainsi que les modèles de financement et de prestation de
services;
•
sensibiliser les consommateurs et les intervenants à tous les aspects des soins palliatifs.
La définition, les valeurs et les principes qui figurent à la partie II (voir pages 17 – 20) peuvent
aider à modifier la compréhension des soins palliatifs. Au lieu d’être perçus comme des « soins
aux mourants », on peut les percevoir comme des « soins qui visent à soulager la souffrance et
améliorer la qualité de vie tout au long de l’expérience de la maladie et du deuil, de sorte que les
patients et leurs proches puissent réaliser leur potentiel de vie alors même lorsqu’ils sont
mourants. »
Le « Carré des soins », les principes et les normes de pratique peuvent servir à modifier les
attentes qu’ont les consommateurs face à leurs intervenants (c’est-à-dire les problèmes dont ils
peuvent s’attendre qu’on traite, le processus de prestation de soins qu’ils peuvent demander,
l’approche de fonctionnement de l’équipe de soins qu’ils peuvent prévoir, quand avoir accès aux
soins palliatifs). De façon générale, ces outils accroîtront la confiance des consommateurs et les
encourageront à poser des questions aux intervenants.
Les organisations de soins palliatifs qui proposent la « promotion » comme une de leurs activités
principales découvriront aussi qu’elles peuvent s’inspirer du « Carré organisationnel » et des
principes et normes de pratique relatifs au développement et au fonctionnement organisationnels
pour élaborer leurs activités de promotion. Jusqu’à présent, nous n’avons pas préparé de normes
de pratique précises pour cette activité.
Communications et marketing
Le modèle peut servir de pierre angulaire pour orienter les communications et le marketing. Un
modèle accepté à l’échelle nationale favorisera l’élaboration de messages homogènes que tous
peuvent appuyer (p. ex. Leçons de vie, campagne novatrice de marketing social fondée sur les
85
Principes de pratique 1995 ).
Page 88
Conclusion
Les progrès de la médecine moderne ont radicalement changé l’expérience de la maladie et du
deuil. Aujourd’hui, on vit beaucoup plus longtemps confronté aux nombreux problèmes associés
aux manifestations, aux situations difficiles et aux opportunités qui vont de pair avec une
maladie ou des états sous-jacents, ou avec le vieillissement. Pendant ce processus, les personnes
sont en butte à des souffrances prolongées et au bouleversement de leur qualité de vie. Cette
situation touche non seulement le patient, mais ses proches, et les collectivités où ils vivent.
Cette monographie définit les soins palliatifs et présente un modèle qui comprend des cadres
conceptuels, des principes et des normes de pratique visant à orienter tous les aspects des soins
prodigués aux patients et aux proches ainsi que l’établissement et le fonctionnement des
organisations. Nous espérons que l’application du modèle aidera les intervenants à mieux
soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie et que, à terme, l’application des soins
palliatifs se répandra pour toute l’expérience de la maladie et du deuil « afin que les patients et
leurs proches puissent réaliser leur potentiel de vie alors même qu’ils sont mourants ».
Enfin, la société ne pourra réaliser son potentiel que si elle parvient à soulager la souffrance. La
santé et la compassion de nos milieux dépendront étroitement du degré d’intégration des soins
palliatifs dans tous les volets du système de santé. Pour nos patients, nos familles, nos
communautés, et enfin pour nous, n’est-il pas temps d’aller de l’avant?
Page 89
39
von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen M. « Consultation Services » dans CAPC Manual: How to
Establish a Palliative Care Program. New York, NY: Center to Advance Palliative Care, 2001.
40
Emmanuel LL, Hillel RA, Emanuel EE. « Concise Screening Questions for Clinical Assessments of
Terminal Care: The Needs Near the End-of-Life Care Screening Tool ». Journal of Palliative Medicine, 4(4)
2001. p. 465-474.
41
« Conditions of Participation, Medicare Hospice Benefit », Code of Federal Regulations, Titre 42, chapitre IV,
partie 418.
42
Christakis NA. Death Foretold: Prophecy and Prognosis in Medical Care. Chicago, IL: University of Chicago
Press, 1999.
43
Medical Guidelines For Determining Prognosis In Selected Non-Cancer Diseases—Second Edition. Alexandria,
VA: National Hospice and Palliative Care Organization, 1996. Voir article #713008.
44
Committee on Quality of Health Care in America, Institute of Medicine, Kohn LT, Corrigan JM,
Donaldson MS (eds). To Err is Human: Building a Safer Health System. Washington, DC: National Academy
Press, 2000.
45
Vachon MLS. Occupational stress in the care of the critically ill, the dying and the bereaved. Washington, DC:
Hemisphere Publishing Corporation, 1987.
46
von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen M. « Review Stakeholders and Customers », dans CAPC
Manual: How to Establish a Palliative Care Program. New York, NY: Center to Advance Palliative Care, 2001.
47
von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen M. « Conduct Needs Assessment » dans CAPC Manual:
How to Establish a Palliative Care Program. New York, NY: Center to Advance Palliative Care, 2001.
48
Martin JD, Ferris FD. I Can't Stop Crying; It's So Hard When Someone You Love Dies. Toronto, ON: Key
Porter Books, 1992.
49
von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen M. « Inpatient Units », dans CAPC Manual: How to
50
von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen M. « Strategic Planning », dans CAPC Manual: How to
51
von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen M. « Business Planning », dans CAPC Manual: How to
52
Ferris FD, Cummings I. Les soins palliatifs : Vers un consensus pour une normalisation de la pratique. Ottawa,
ON: Association canadienne de soins palliatifs, 1995, p. 45-82.
53
Groupe de travail sur les services de soins palliatifs, Sous-comité sur les guides relatifs aux services
institutionnels, Service de soins palliatifs – Guide, Ottawa, ON: Santé et Bien-être social Canada, 1989, 5.
54
Guide pour l’élaboration et l’utilisation d’indicateurs de rendement, Ottawa, ON, Conseil canadien d’agrément
des services de santé, 1996.
55
Institute for Healthcare Improvement End of Life Resources.
56
Conseil canadien d’agrément des services de santé.
57
Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations.
Page 90
58
National Committee for Quality Assurance.
59
Picker Institute Europe.
60
Dixon J. « Evaluation criteria in studies of continuing education in the health professions: a critical review
and a suggested strategy», Eval Health Prof, été 1978, vol. 1, no 2, p. 47-65.
61
Ferris FD, von Gunten CF, Emanuel LL. « Knowledge: insufficient for change », Journal of Palliative
Medicine, vol. 4, no 2, 2001, p. 145-147.
62
Macdonald N. The Canadian Palliative Care Undergraduate Curriculum, 1991.
63
Comité des normes en soins infirmiers de l’ACSP. Normes de pratique en soins infirmiers palliatifs, Ottawa,
ON, Association canadienne de soins palliatifs, 2002.
64
Association des infirmières et infirmiers du Canada, Ottawa, Ontario, Canada.
65
National Board for Certification of Hospice and Palliative Nurses.
66
Normes spécifiques d’agrément des programmes d’une année de formation supplémentaire en médecine palliative, Le
Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, approuvé en avril 1999.
67
Normes spécifiques d’agrément des programmes d’une année de formation supplémentaire en médecine palliative, Le
Collège des médecins de famille du Canada, approuvé en 1999.
68
Billings JA, Block SD, Finn JW, LeGrand SB, Lupu D, Munger B, Schonwetter RS, von Gunten CF. « Initial
voluntary program standards for fellowship training in palliative medicine », J Palliat Med, février 2002, vol.
5, no 1, p. 23-33.
69
Proposed Palliative Medicine Fellowship Standards, American Board of Hospice and Palliative Medicine.
70
Accreditation Standards, Liaison Committee on Medical Education, juillet 2000.
71
Comité d’agrément des facultés de médecine du Canada.
72
Recommended Curriculum Guidelines for Family Practice Residents, End-of-Life Care, American Academy of
Family Practice.
73
Program Requirements for Residency Education in Internal Medicine, Accreditation Council for Graduate
Medical Education, en vigueur depuis juillet 2001.
74
The Ian Anderson Continuing Education Program in End-of-Life Care.
75
The Pallium Project.
76
The Education for Physicians on End-of-life Care (EPEC) Project.
77
The End of Life Nursing Education Consortium (ELNEC) Project.
78
The End of Life Physician Education Resource Center.
79
Projet de loi AB 487, État de la Californie, 4 octobre 2001.
80
Ferris FD, Cummings I. Les soins palliatifs : Vers un consensus pour la normalisation de la pratique. Ottawa, ON
: Association canadienne de soins palliatifs, 1995.
81
Meredith Associates, rapport Preliminary Impact Analysis of the National Consensus Standards for Palliative
Care, préparé pour l’Association canadienne de soins palliatifs, mars 2000.
82
Assembly Bill AB 892, État de Californie, le 27 septembre 1999.
Page 91
83
« Conditions of Participation, Medicare Hospice Benefit, Code of Federal Regulations, Titre 42, chapitre IV,
partie 418.
84
Sous-comité sur les guides relatifs aux services institutionnels. Service de soins palliatifs – Guide. Ottawa,
ON : Santé et Bien-être social Canada, 1989, 5.
85
Leçons de vie, campagne de la Fondation GlaxoSmithKline.
Page 92
Annexes
Lexique des expressions et termes courants
Activités de la vie
quotidienne
Attentes
Autonomie
Bénévole
Activités quotidiennes d’autonomie personnelle : marche, bain,
utilisation de la toilette, alimentation, habillement, transferts.
Questions, espoirs et craintes identifiés par le patient et ses proches
dont il faut tenir compte dans le plan de soins et de traitements.
Capacité de faire ses propres choix.
Personne qui donne gratuitement son temps, ses talents et son
énergie.
Les bénévoles sont membres d’un organisme ou d’un établissement
et sont tenus d’en respecter le code de déontologie et les normes de
pratique.
Besoins
Questions identifiées par les intervenants et qu’il faut prendre en
compte dans le plan de soins et de traitements.
Bienfaisance
Devoir d’agir en fonction du plus grand bénéfice possible pour le
patient
But
État futur souhaité :
• Déclaration d’intention
• de plus grande portée qu’un objectif
• suffisamment précis pour indiquer la direction et
l’impulsion
• quantitatif ou qualitatif
à longue échéance (3 - 5 ans).
Confidentialité
Protection et contrôle de l’information concernant des personnes.
Critère objectif
État mesurable établi qui sert de base pour comparer la qualité et la
quantité.
Deuil
Situation d’une personne lors du décès prévisible d’un proche, au
moment du décès et après.
Instructions formelles ou non d’un patient à l’égard de ses attentes
en matière de soins et de son choix d’options de traitement face à
des maladies ou à des états possibles (les aspects légaux varient
selon les provinces et les territoires; cela inclut le testament
biologique).
Page 93
Discrimination,
préjugé
Douleur
Acte d’une personne qui empêche quelqu’un de participer
pleinement à la société quelles qu’en soient les raisons : âge, sexe,
origine nationale ou ethnique, provenance géographique, race,
couleur, langue, croyances, religion, orientation sexuelle,
diagnostic, handicap, disponibilité d’un intervenant primaire,
capacité de payer, condamnation criminelle, situation familiale.
Expérience sensorielle et émotionnelle désagréable liée à une lésion
tissulaire existante ou potentielle, ou décrite en termes d’une telle
lésion. (d’après l’Association internationale de l’étude sur la
douleur.)
Entité de soins
Personnes bénéficiaires d’un plan de soins et de traitements. En
soins palliatifs, il s’agit du patient et de ses proches
Équipe
interdisciplinaire
(travaillant avec un
patient et ses proches)
Équipe d’intervenants qui travaillent ensemble pour élaborer et
mettre en œuvre un plan de soins et de traitements.
Sa composition varie en fonction des services nécessaires pour
répondre aux attentes et aux besoins identifiés. En général, l’équipe
comprend un ou plusieurs médecins, des infirmières, des
travailleurs sociaux / psychologues, accompagnateurs spirituels,
pharmaciens, et des bénévoles. D’autres disciplines peuvent faire
partie de l’équipe si les ressources le permettent.
Équipe régionale
L’équipe régionale est une entités fonctionnelle qui œuvre au sein
d’une organisation de soins palliatifs. Son rôle est de fournir des
intervenants et de superviser plusieurs équipes de soins avec les
patients et les proches, dans une population, une région ou un
milieu de soins précis.
Étape essentielle
Toute activité nécessaire pour atteindre un objectif fixé.
Évaluer
Page 94
Identifier, décrire, juger et valider de l’information.
Indicateur
Compilation statistique de plusieurs mesures et paramètres
similaires ou apparentés qui servent à relier des questions
organisationnelles connexes, à évaluer des indicateurs avancés ou
retardés, ou à ramener avec efficacité le nombre global de mesures
ou de paramètres à un niveau gérable.
Intervenants
Soignants de toute discipline et de toute fonction, rémunérés ou
bénévoles. Ils sont membres d’un établissement ou d’un organisme
et sont tenus de respecter des normes de pratique et un code de
déontologie définis. Dans certaines provinces, on les appelle
« fournisseurs de sons ».
Justice
Traitement équitable de tous les êtres humains, sans discrimination
ni préjugé.
Ligne directrice
relative à la bonne
pratique
Maladie
Approche recommandée pour adapter les interventions liées à une
question particulière. Doit être souple pour tenir compte des
exceptions et des différences requises pour répondre à l’éventail
des attentes et des besoins des patients et de leurs proches. Établie
par consensus ou d’après des preuves scientifiques
Mal-être à cause d’une maladie ou d’un autre état.
Maladie aiguë : apparue récemment et probablement de courte
durée. Si elle est sévère, elle peut compromettre la survie.
Maladie chronique : elle dure probablement pendant des mois ou
des années. En évoluant, elle peut compromettre la survie.
Maladie au stade avancé : elle est probablement évolutive et peut
compromettre la survie.
Maladie terminale : mène probablement à la mort dans un proche
avenir.
Mandataire, tuteur ou
curateur
Mesure
Milieu de soins
Personne ou organisme substituts, légalement habilités à agir au
nom du patient pour défendre au mieux ses intérêts.
Moyen pour déterminer l’importance, la taille, la quantité, la
capacité, etc.
Lieu de la prestation des soins ou services.
Milieux de soins palliatifs possibles : à domicile, établissement de
soins actifs, chroniques, ou de longue durée, foyer pour personnes
âgées, unité de soins palliatifs ou centre autonome, prison,
pénitencier, la rue, etc.
Mission
Non-malfaisance
Bref énoncé sur la raison d’être d’un organisme ou d’un
établissement; ce qu’il est et son activité.
Ne pas faire de mal à autrui.
Norme
Énoncé d’une pratique habituelle ou moyenne. Moins rigide qu’un
critère objectif.
Objectif
Réalisation souhaitée ou résultat escompté
• spécifique
• de portée plus restreinte qu’un but (peut découler d’un but
et être un moyen d’atteindre un but)
• quantitatif et mesurable
à brève échéance (annuel)
Patient
Personne atteinte d’une maladie aiguë, chronique ou au stade
avancé.
On emploie le terme patient, par opposition à client, pour
reconnaître la vulnérabilité possible d’un individu au cours de la
maladie. Le terme « patient » vient du latin patiens = souffrir,
subir, supporter.
Le patient est associé à l’équipe interdisciplinaire.
Page 95
Perspectives d’avenir
Plan de soins et de
traitements
Court énoncé des aspirations d’un organisme ou d’un
établissement, ce qu’il vise à réaliser.
Approche globale concernant l’évaluation, le traitement et la
mesure des résultats pour répondre aux attentes et aux besoins
identifiés comme une priorité importante par le patient et ses
proches.
Politique
Marche à suivre choisie parmi plusieurs possibilités et utilisée dans
des conditions précises pour orienter et déterminer les décisions
actuelles et futures.
Principe
Vérité fondamentale.
Procédure
Proches
Façon de mener une activité. Souvent guidée par des lignes
directrices relatives à la bonne pratique.
Les personnes ayant un lien significatif selon le patient.
Elles comprennent :
• la famille biologique
• la famille par alliance (liée par le mariage / par contrat et
conjoint de fait)
• la famille choisie, des amis, des animaux familiers
Le patient désigne qui est associé à ses soins et peut rester à son
chevet.
Programme
Qualité de vie
Organisation qui comprend plusieurs composantes. Le programme
peut faire partie d’une grande organisation d’accueil ou être
autonome. Il a, ou n’a pas sa propre structure de gestion.
État de bien-être défini par chaque individu.
Concerne les expériences importantes et valorisantes pour
l’individu, et sa capacité de vivre ces expériences.
Relation thérapeutique
Responsabilité
Résultat
Risque
Page 96
Relation entre des intervenants qualifiés et le patient et ses proches
destinée à changer, chez le patient et les proches, l’expérience de la
maladie et du deuil. Elle allie l’art et la science de la prestation des
soins au savoir et aux habiletés nécessaires pour une gamme
d’interventions thérapeutiques.
Responsabilité financière et professionnelle à l’égard des
bénéficiaires des soins et de la collectivité.
Résultat final ou conséquence mesurables d’une intervention
particulière ou d’une étape essentielle.
Indication de la présence de variables pouvant contribuer à la
survenue d’une maladie ou d’un état indésirable.
Service
Services essentiels
Soignant
Soignant naturel
Soins, intervention
Soins de qualité
Organisation qui fournit une aide ou un service à d’autres. Les
services font souvent partie de grandes organisations ou
établissements (p. ex., organisation ou programme d’accueil). Ils
ont une ou plusieurs composantes, et la plupart n’ont pas leur
propre structure de gestion.
Services indispensables pour mettre en œuvre le plan de soins et de
traitements.
Toute personne qui fournit des soins ou services.
Toute personne qui ne fait pas partie d’un établissement ou d’un
organisme. Elle n’a pas de formation structurée et n’est pas tenues
de respecter un code de déontologie ou des normes de pratique.
Elle peut être un membre de la famille ou avoir des liens d’amitié..
Ensemble des démarches, traitements, accompagnement et aide
fournis au patient et à ses proches.
Effort constant d’une équipe interdisciplinaire ou d’un programme
de soins palliatifs pour répondre aux attentes et aux besoins des
patients et des proches auxquels ils fournissent des services.
Soins palliatifs
Soins destinés à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de
vie et la fin de la vie.
Souffrance
État de détresse associé à des événements qui menacent l’intégrité
d’une personne et qui sont accompagnés par la perception qu’on
n’a pas de choix pour s’adapter.
Souffrance globale
Spiritualité
Souffrance multidimensionnelle en rapport avec l’état physique,
psychologique, social, spirituel et pratique de la personne, ou qui
résulte de cet état.
Dimension transcendantale de la vie d’une personne.
Peut être décrite en termes d’inspiration, de sens et de valeurs.
Une religion organisée peut faire partie de la spiritualité d’une
personne.
Stratégies
Tâches de fin de vie
Méthodes, mécanismes ou étapes précis qui permettent d’atteindre
les buts et objectifs. Les stratégies ont des répercussions positives
ou négatives sur les ressources (intrants). Elles sont exécutées à
l’aide de tactiques pour relier les buts et les objectifs aux opérations
quotidiennes.
Mise en ordre de ses affaires personnelles, sociales (affaires
financières et légales) et spirituelles, dons (p. ex., objets précieux
personnels, argent, etc.), testament, réminiscence et adieux pour se
préparer à la mort. Tâches qu’on accomplit généralement à
l’approche de la fin de la vie.
Page 97
Tactiques
Thérapies alternatives
ou complémentaires
Page 98
Interventions spécifiques qui relient les buts aux opérations
quotidiennes.
Termes qui désignent des systèmes de guérison indépendants,
extérieurs à la médecine classique.
Valeur
Croyance fondamentale sur laquelle repose la pratique.
Vérité
Communication de ce qu’on sait et qu’on croit être vrai sans
tromperie. Les patients peuvent refuser volontairement des
informations et désigner quelqu’un pour les recevoir à leur place
pourvu que rien ne permette de croire qu’il y a coercition.
Autres ressources
Association canadienne de soins palliatifs, Annexe B, Hôpital Saint-Vincent, 60 rue Cambridge Nord, Ottawa
(Ontario) K1R 7A5. Téléphone : (613) 241-3663. Sans frais au Canada (800) 668-2785. Télécopieur : (613) 241-3986.
Center for Palliative Studies, San Diego Hospice.
International Association for Hospice and Palliative Care. C/o UT MD Anderson Cancer Center, 1515
Holcombe Blvd. Box 08, Houston, Texas, USA 77030.
A Pathway for Patients and Families Facing Terminal Illness. Standards and Accreditation Committee.
Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organization, 1997. Voir article #713800.
Approaching Death: Improving Care at the End-of-life. Field MJ, Cassel CK (eds), Institute of Medicine.
Washington, DC: National Academy Press, 1997.
CAPC Manual: How to Establish a Palliative Care Program. von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen
M. New York, NY: Center to Advance Palliative Care, 2001.
Compendium of Pediatric Palliative Care. Children’s International Project on Palliative/Hospice Services
(ChIPPS). Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organization, 2000.
Improving Care for the End of Life: Sourcebook for Health Care Managers and Clinicians. Lynn J, Schuster JL,
Kabcenell A. New York, NY: Oxford University Press, 2000.
Improving Palliative Care for Cancer. Foley KM, Gelband H. Washington, DC: National Academy Press, 2001.
Inter-Institutional Collaborating Network On End Of Life Care (IICN).
Qualité dans les soins de santé. Santé Canada.
Just Access to Hospice Care. Jennings B, Ryndes T, D’Onofrio C, Bailey MA. Washington, DC: Georgetown
University Press, sous presse (prévu pour début 2003).
Le Citoyen : Une personne du début . . . à la fin de sa vie. Lambert P, Lecomte M. Québec, QC:
Gouvernement du Québec, 2000.
Oxford Textbook of Palliative Medicine. Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N. New York, NY: Oxford
University Press, 1998.
Textbook of Palliative Nursing. Ferrell BR, Coyle N. New York, NY: Oxford University Press, 2001.
Page 99
Page 100
Carré des soins
Anamnèse,
opportunités, attentes
associées, besoins,
espoirs, craintes
Examen - échelles
d'évaluation, examen
physique, laboratoire,
radiologie, procédures
Limites de la confidentialité
Désir d'information et
réceptivité
Processus de partage de
l'information
Explication
Réactions à l'information
Compréhension
Désir d'information
supplémentaire
Évaluation
Transmission de
l'information
Milieu de soins
But des soins
Processus de négociation et
Demandes d'arrêt ou d'abstention de
d'élaboration du plan de soins
traitements, traitements inutiles, mort hâtée et de traitements - aborde les
Priorités de traitements
problèmes et les possibilités,
Priorités, options thérapeutiques
fait les traitements choisis,
Choix de traitements, consentement
personnes à charge,
Prises de décisions au nom du patient
remplacement, répit, soins de
deuil, planification du congé,
Résolution des conflits
urgences
Prise de décisions
MODALITÉS DES SOINS
Diagnostic principal, pronostic, preuves scientifiques
Diagnostics secondaires - démence, consommation de
drogues, traumatismes
Comorbidités - delirium, convulsions
Réactions indésirables - effets secondaires, toxicité
Allergies
Gestion de la
maladie
Douleur, autres symptômes
État cognitif, niveau de conscience
Capacité fonctionnelle, sécurité, appareils/accessoires
Liquides, nutrition
Plaies
Habitudes - alcool, tabac
Domaine physique
Personalité, comportement
Dépression, anxieté
Émotions, craintes
Contrôle, dignité, autonomie
Conflit, culpabilité, stress, modes d'adaptation
Valeurs, croyances, habitudes culturelles
Isolement, abandon, réconciliation
Environnement sûr, rassurant
Routines, rituels, loisirs, engagements
Questions financières, légales
Protection des soignants naturels
Mandataire, curateur, tuteur
Sens, valeur
Quest. existentielles, transcendantales
Valeurs, croyances, pratiques, affiliations
Accompagnateurs spirituels, rites, rituels
Symboles, icônes
P
R
Domaine O
psychologique B
L
È
M
E
S
Domaine social
C
O
U
R
A
Domaine spirituel N
T
S
Page 101
Personnes à charge, animaux familiers
Domaine pratique
Tâches de fin de vie, dons, préparation du testament
Préparation à une mort prévisible
Gestion des changements physiologiques aux dernières
heures de la vie
Rites, rituels
Constat du décès, certificat de décès
Accompagnement des proches après le décès, préparation
du corps
Funérailles, services commémoratifs, célébrations
gestion de la mort
Pertes
Deuil - phases aiguë et chronique, deuil anticipé
Planification du deuil
Travail de deuil
Pertes, deuil
tiré de : Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A, West P.
Modèle de guide des soins palliatifs © Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002.
Patient /
Proches
Équipe de soins, direction,
enseignement, formation,
soutien
Consultation
Milieu de soins
Services essentiels
Soutien du patient et des
proches
Administration du traitement
Erreurs
Compréhension
Satisfaction
Complexité
Stress
Préoccupations,
problèmes,
questions
Confirmation
Carré organisationnel et des
soins
Anamnèse,
opportunités,
Limites de la confidentialité
attentes associées,
Désir d'information et
besoins, espoirs,
réceptivité
craintes
Processus de partage de
Examen - échelles
l'information
d'évaluation,
Explication
examen physique,
Réactions à l'information
laboratoire,
Compréhension
radiologie,
Désir d'information
procédures
supplémentaire
Évaluation
But des soins
Demandes d'arrêt ou d'abstention de
traitements, traitements inutiles, mort
hâtée
Priorités de traitements
Priorités, options thérapeutiques
Choix de traitements, consentement
Prises de décisions au nom du patient
Résolution des conflits
Transmission de
l'information
Prise de décisions
Diagnostic principal, pronostic, preuves
scientifiques
Diagnostics secondaires - démence,
consommation de drogues, traumatismes
Comorbidités - delirium, convulsions
Réactions indésirables - effets secondaires,
toxicité
Allergies
Gestion de la
maladie
Douleur, autres symptômes
État congnitif, niveau de conscience
Capacité fonctionnelle, sécurité,
appareils/accessoires
Liquides, nutrition
Plaies
Habitudes - alcool, tabac
Domaine physique
Personalité, comportement
Dépression, anxiété
Émotions, craintes, contrôle, dignité, autonomie
Conflit, culpabilité, stress, modes d'adaptation
Valeurs, croyances, habitudes culturelles
Isolement, abandon, réconciliation
Environnement sûr, rassurant
Routines, rituels, loisirs, engagements
Questions financières, légales
Protection des soignants naturels
Mandataire, curateur, tutelle
Sens, valeurs
Quest. existentielles, transcendantales
Valeurs, croyances, pratiques, affiliations
Accompagnateurs spirituels, rites, rituels
Symboles, icônes
Personnes à charge, animaux familiers
Domaine P
psychologique R
O
B
L
È
Domaine social M
E
S
Patient /
C
O
Domaine spirituel U
R
A
N
Domaine pratique T
S
Tâches de fin de vie, dons, préparation du
testament
Préparation à une mort prévisible
Gestion des changements physiologiques aux
dernières heures de la vie
Rites, rituels
Constat du décès, certificat de décès
Accompagnement des proches après le décès,
préparation du corps
Funérailles, services commémoratifs, célébrations
Gestion de la mort
Pertes
Deuil - phases aiguë, chronique; deuil anticipé
Planification du deuil
Travail de deuil
Pertes, deuil
RESSOURCES
Financières
Humaines
Documentaires
Actif
Passif
Intervenants
Consultants
Personnel
Bénévoles
Dossiers - dossiers-patients, financiers,
ressources humaines, biens
Outils de ressources, livres, revues,
Internet, Intranet, etc.
Tiré de : Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A, West P.
Page 102
Composition de l'équipe de
Milieu de soins
Processus de négociation et soins, direction, enseignement,
formation, soutien
d'élaboration du plan de soins
Consultation
et de traitements - aborde les
Milieu de soins
problèmes et les possibilités,
Services essentiels
fait les traitements choisis,
Soutien du patient et des
personnes à charge,
proches
remplacement, répit, soins de
Administration du traitement
deuil, planification du congé,
Erreurs
urgences
Compréhension
Satisfaction
Complexité
Stress
Préoccupations,
problèmes,
questions
Confirmation
Gestion et
administration
Leadership - conseil d'administration,
direction
Structure organisationnelle,
responsabilité
Planification
Développement des activités
Opérations
Critères objectifs de pratique
politiques et procédures,
lignes directrices liées à la collecte des
données et à la documentation
Acquisition et gestion des ressources
Systèmes de sécurité, de protection,
d'urgence
F
O
N
C
T
Gestion de la
I
qualité
O
N
S
Proches
Contrôle de routine :
résultats, utilisation
des ressources, gestion des
risques,
respect des règlements,
satisfaction,
besoins, vérification financière,
agrément,
plans stratégique et d'activités
critères objectifs, politiques et
procédures, lignes directrices
sur la collecte des données et la
documentation
Stratégies de communication et de
Communications/ marketing
Instruments
Marketing
RESSOURCES
Physiques
Communautaires
Environnement
Équipement
Matériel et fournitures
Organisation d'accueil
Système de santé
Organisations de soins partenaires
Organisations communautaires
Parties intéressées, public
Page 103
Carré organisationnel
Gestion et
administration
Leadership - conseil
d'administration, direction
Structure organisationelle,
responsabilité
Planification
Développement des activités
F Opérations
O
N
C
T
I
O
N
S
Activités
principales
Gestion de la
qualité
Critères objectifs de pratique,
Lignes directrices liées à la
collecte des données et à la
documentation
Acquisition et gestion des
ressources
Systèmes de sécurité, de
protection, d'urgence
Contrôle de routine résultats,
utilisation des ressources
gestion des risques
Respect des règlements
satisfaction, besoins
vérification financière
agrément plans stratégique et
d'activités critères objectifs,
lignes directrices sur la
collecte des données et la
documentation
Stratégies de communication et
Communications, de marketing
Instruments
marketing
RESSOURCES
Financières
Humaines
Actif
Passif
Intervenants
Consultants
Personnel
Bénévoles
Documentaires
Physiques
Page 104
Dossiers - dossiers-patients,
Environnement
financiers, ressources humaines,
Équipement
biens
Matériel et fournitures
Outils de ressources : livres, revues,
Internet, Intranet, etc.
Communautaires
Organisation d'accueil
Système de santé
Organisations de soins partenaires
Organisations communautaires
Parties intéressées, public
Tiré de: Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A, West P.
Autres renseignements
On peut se procurer le Modèle de guide des soins palliatifs en français et en anglais à
l'Association canadienne de soins palliatifs, sur papier, sur CD-ROM et sur Internet, à
http://www.acsp.net.
Reproduction
La reproduction et la diffusion de ce document sont autorisées à des fins éducatives non
commerciales à la condition que la mention bibliographique soit indiquée (comme ci-dessous).
Pour d’autres utilisations, communiquez avec le Bureau national de l'Association canadienne de
soins palliatifs.
Mention bibliographique
Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A, West
P. Modèle de guide des soins palliatifs. Ottawa, ON: Association canadienne de soins palliatifs, 2002.
Renseignements et exemplaires supplémentaires
Pour obtenir des renseignements ou des exemplaires supplémentaires du Modèle de guide des soins
palliatifs, adressez-vous au Bureau national de l'ACSP, à :
L'Association canadienne de soins palliatifs (ACSP)
Annexe B. Hôpital Saint-Vincent, 60 rue Cambridge Nord,
Ottawa (Ontario) Canada K1R 7A5
Téléphone : (613) 241-3663, Ligne sans frais au Canada: (800) 668-2785
Courriel : [email protected], Téléc. : (613) 241-3986
Further Information
A Model to Guide Hospice Palliative Care is available from The Canadian Hospice Palliative
Care Association in both English and French in this printed format, on a CD-ROM, and on the
Internet at http://www.chpca.net.
Reproduction
Permission to reproduce and distribute this document for non-commercial educational purposes
is granted when the attribution statement is displayed (as below). For any other uses, please
contact the national office of the Canadian Hospice Palliative Care Association.
Attribution/Citation Statement
Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A,
West P. A Model to Guide Hospice Palliative Care. Ottawa, ON: Canadian Hospice Palliative
Care Association, 2002.
Information/Additional Copies
For further information, or to obtain additional copies of A Model to Guide Hospice Palliative
Care, contact the CHPCA national office at:
Canadian Hospice Palliative Care Association (CHPCA)
Annex B, Saint-Vincent Hospital, 60 Cambridge Street North,
Ottawa, Ontario, Canada K1R 7A5
Phone: (613) 241-3663, Toll-free in Canada: (800) 668-2785
E-mail: [email protected], Fax: (613) 241-3986
Page 105
« Les normes de pratique que nous préparons
et les personnes que nous formons
seront là
quand viendra notre tour de recevoir des soins...
Êtes-vous prêt? »
Frank D. Ferris, 1997
Modèle de guide des soins palliatifs :
Fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux
a été préparé par
l'Association canadienne de soins palliatifs (Ottawa, ON)
en partenariat avec les 11 associations provinciales de soins palliatifs :
Association québécoise de soins palliatifs
3840, rue Saint-Urbain
Montréal QC H2W 1T8
Téléphone : (514) 890-8189
Téléc. : (514) 412-7148
Courriel : [email protected]
Site Web : http://www.aqsp.org/
New Brunswick Hospice Palliative Care Association
Region 7, Corp.4 East
500 Water Street
Miramichi NB E1V 3G5
Téléphone : (506) 623-3406
Téléc. : (506) 623-34645
BC Hospice Palliative Care Association
Room 502, Comox Building
1081 Burrard Street
Vancouver BC V6Z 1Y6
Téléphone : (604) 806-8821
Téléc. : (604) 806-8822
Site Web : http://www.hospicebc.org/
Newfoundland and Labrador Palliative Care
Association
Second Floor, South Wing
HCCSJ, St. Clare’s Site
154 Lemarchant Road
St. John’s NF A1C 5B8
Téléphone : (709) 777-5742
Téléc. : (709) 777-5291
Site Web: http://www.nlpca.info/
Association des centres de soins palliatifs de
l’Ontario
Suite 201, 27 Carlton Street
Toronto ON M5B 1L2
Téléphone : (416) 304-1477
Ligne sans frais : (800) 349-3111
Téléc. : (416) 304-1479
Site Web : http://www.hospice.on.ca/
Hospice Lifeline :
Site Web : http://www.hospicelifeline.com/
Hospice & Palliative Care Manitoba
2109 Portage Avenue
Winnipeg MB R3J 0L3
Téléphone : (204) 889-8525
(seulement au Manitoba)
Site Web : http://www.manitobahospice.mb.ca/
Hospice Palliative Care Association of Prince Edward
Island
c/o Prince Edward Home
5 Brighton Road
Charlottetown PE C1A 8T6
Téléphone : (902) 368-4498
Téléc. : (902) 368-4498
Site Web : http://www.hospicepei.ca/
Nova Scotia Hospice Palliative Care Association
Suite 293, 75 Lavina Street
New Glasgow NS B2H 1N5
Téléphone : (902) 752-7600 ext. 2022
Téléc. : (902) 755-2356
Ontario Palliative Care Association
194 Eagle Street
Newmarket ON L3Y 1J6
Téléphone : (905) 954-0938
Téléc. : (905) 954-0939
Site Web : http://www.ontariopalliativecare.org/
Alberta Hospice Palliative Care Association
th
Suite 214, 9768 – 170 Street
Edmonton AB T5J 5L4
Téléphone : (780) 447-3980
E-mail: [email protected]
Saskatchewan Hospice Palliative Care Association
Suite 129, 230 Avenue R South
Saskatoon SK S7M 2Z1
Téléphone : (306) 382-2550
Téléc. : (306) 382-3448
Site Web : http://www.saskpalliativecare.com/

Modèle de guide des soins palliatifs

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