FORUM AUTISME Prise en charge précoce- petite enfance

FORUM AUTISME
Prise en charge précoce- petite enfance 9h30-11h30
Forum «Continuum TED» du 26 novembre 2015 – Arras
SESSAD LA LIANE, CALAIS
Le SESSAD évoque le partenariat qu'il a pu tisser au fil du temps avec le CAMPS de Calais. Le but
est de faciliter la transition entre les suivi, d'assurer une passation de relais dans la prise en charge et
de permettre une continuité de parcours des jeunes.
Avant 2013, le dossier du jeune était transmis suite à une demande de l'équipe du SESSAD au début
de la prise en charge du jeune. Après cette date, l'accent a été mis sur la volonté de continuité de
parcours, et les équipes de ces 2 établissements ont œuvré pour adopter et partager un langage
commun, utiliser les mêmes outils lors des bilans, la même théorie et stratégies d'intervention. Il faut
dire que le fait que ce soit le même médecin sur les 2 structures, que les 2 établissements soient
disposent d'une proximité géographique, qu'ils soient issus de la même association a sans doute
contribué à cette réussite. Dès lors, lorsque le SESSAD reçoit un enfant issu du CAMPS, il invite
l'équipe ayant suivi l'enfant à participer à une synthèse afin d'assurer une transmission d'information.
Néanmoins, des points faibles sont toutefois à noter comme des délais trop longs avant diagnostic,
avant prise de contact vers le SESSAD, le manque de procédure claire, et depuis peu le départ du
médecin psychiatre sur son temps au CAMPS.
Le bilan reste toutefois positif, avec des choses qui ont bien fonctionné comme :
– le fait de réaliser les bilans conjointement
– réunion école conjointe qui a permit d'anticiper le contact du SESSAD avec école
– proposition du SESSAD de formation aux parents (modèle de Denver) des enfants issus du
CAMPS
– favorise une continuité de de parcours et de prise en charge
Avec le recul, les équipes notent que pour certains parents, un certain temps plus ou moins long est
nécessaire entre leurs demandes quant à une orientation vers le SESSAD et l'orientation effective.
Il est également important pour les parents comme pour les professionnels de clarifier la fin de prise
en charge du CAMSP.
Des situations plus complexes peuvent se présenter lorsque le diagnostic n'est pas compris par la
famille ou en cours d'acceptation.
Bien qu'il n'existe pas de procédure idéale, celle qui s'en rapproche serait la suivante. Lorsque le
médecin du CAMPS dispose d'assez d'éléments pour suspecter des TSA, il pose le diagnostic de
manière conjointe avec le médecin du SESSAD. L'on propose aux parents de visiter le SESSAD afin
qu'il ait une meilleure représentation de cette orientation qui se profile. Une fois l'enfant orienté au
SESSAD, l'équipe invite à ses synthèse l'équipe du CAMPS ayant suivi l'enfant. Des temps de
formation conjoint entre les établissements sont également intéressants afin que les différents
professionnels se rencontrent et disposent d'une bagage théorique et pratique commun. Des prises en
charges conjointes entres les 2 équipes peuvent également être pensées afin d'assurer une transmission
d'information et un tuilage. De fait le suivi au CAMPS s'arrête en date de la synthèse du SESSAD qui
assure la poursuite du suivi.
L'avis de parents, film
Le reportage diffusé ici présente Stéphane, qui suite à une hospitalisation est orienté vers le
CAMPS. Une PEC démarre, rapidement, et au bout d'un an et demi, le médecin propose une
orientation vers le SESSAD à la pose du diagnostic (2ème RDV). Les parents prennent alors contact
avec le SESSAD. Il s'interrogent quant à ce qui va changer avec cette nouvelle équipe, ce que le
SESSAD va pouvoir leur apporter. Dès les premiers contacts des RDV conjoints ont lieu, à l'école.
Les parents jugent « rapide » cette transition de quelques mois, le fait que ce soit le même médecin
rassure les parents. Ils auraient aimé connaître et rencontrer les éducateurs et autres professionnels.
Témoignage parents
IJA PEC, a 1 an relais fait par le CAMPS qui assure une PEC en psychomotricité et éduactive.
Début 2014, la psychomotricienne a commencé a parler de « traits autistiques » et sollicite le
médecin qui pose et annonce clairement le diagnostic, et propose aux parents une orientation vers le
SESSAD. L'orientation est vécue par ces parents comme un inconnu, ces parents qui doivent déjà
« encaisser » le diagnostic d'autisme (« je l'ai eu en pleine figure ») et qui doivent désormais penser
à une prise en charge plus spécifique de le part d'une nouvelle équipe. Toutefois, la transition a été
vécue de manière fluide aussi bien dans la transmission du dossier, qu'au niveau de la
communication entre les 2 équipes. L'orientation a eu lieu vers fin juillet, l'année suivant bilans
commencent au SESSAD. Dans cette situation les points d'amélioration aurait pu être une
meilleure information sur l'autisme sur la diversité des facettes. Les parents semblaient un peu
perdus pendant l'annonce du diagnostic et n'ont pas pu poser toutes les interrogations qui les
tourmentaient. Peut-être que cela doit se faire dans un second temps. Ils auraient aimé rencontrer
des parents d'enfants déjà suivis pour connaître leur expérience.
Hopital de Jour villeneuve d'Ascq
L'hôpital dépend d'un hôpital psychiatrique. Il s'agit d'un grand secteur géographique avec 4 CMP
qui adressent les patients de 2 à 6 ans, pour une PEC précoce. L'HJ dispose d'une capacité d'accueil
de 19 enfants sur des temps partiel, les PEC ayant lieu pour certains sont au domicile, ou chez
nounou, pour d'autres à l'école, au centre aéré, en halte garderie. L'équipe pluridisciplinaire est
composée d'une pédopsychiatre, psychologue, d'un enseignant spécialisé, d'un éducateur spécialisé
d'un éducateur de jeunes enfants, de 4 IDE, 2 ASH, 1 AS, 1 orthophoniste.
A l'issue de 15 jours d'observation, une synthèse avec équipe et les partenaires extérieurs a lieu. Les
outils d'évaluation diagnostic recommandés par l'AHS sont utilisé (ADOS,TODDLER pour enfants
3 ans), évaluation (PEP3), bilan sensorimoteur, bilan somatique (neuro, IRM, bilan génétique, avis
gastropédiatrique) demandé à St Vincent.
Le somatique et le sensoriel sont réellement intégrés dans les bilans, et des adaptations préconisées.
Le PECS est mis en place pour soutenir la communication.
L'historique du PECS :
Il y a 20 ans, professionnels étaient très démunis quant à la communication avec les enfants plus
âgés (10 ans) . Formation avec l'ES à Paris avec l'équipe de Bondy, puis après quelques années,
d'autres professionnels se sont formés. Pour que l'outil soit investi, une formation a été proposée à
l'ensemble de l'équipe. Cela fonctionne au niveau des repas, mais est plus difficile à utiliser dans les
ateliers extérieurs comme la piscine. Il est important de travailler avec les familles autour du
classeur et que celui soit disponible au domicile comme à l'école. Cela aide aussi les familles à
entrer en communication avec leurs enfants.
L'annonce du diagnostic, début du parcours de soin ne facilite pas toujours le travail à domicile. Par
contre, la mise en place de l'outil de communication ou d'autres aides très concrètes (organiser la
chambre, les jeux, les repas...) facilite l'accès des professionnels au domicile.
Avant 2005, il n'y avait aps au sein de l'HJ d'enfants scolarisés, depuis beaucoup le nombre
augmente sans cesse. Des informations sont données aux parents quant aux formations délivrées par
le CRA.
Quand une orientation IME a lieu, l'enfant part avec son classeur. Fautes de places, beaucoup sont
orientés vers la Belgique, volonté de continuité de parcours, nécessité de formation des parents pour
qu'ils assurent cette continuité.
Échanges avec la salle
Les enseignants participent au repérage. Souvent ils repèrent des « comportements bizarres », et
peuvent se retrouver démunis pour alerter les parents (manque de vocabulaire...). Les parents ont
souvent le sentiment que le médecin traitant minimise le retard de l'enfant (de paroles, agitation...).
Une fois dossier constitué, l'AVS demandée, s'ajoute le manque de formation des AVS, et le manque
de possibilités d'orientation. Les dossiers sont de plus en plus faits par anticipation du fait d'un
manque de places. Il est important que l'équipe de scolarisation (médecin, psychologue scolaire..) ait
conscience que pour certains parents il reste difficile d'aller consulter.
Psy LENS ASH, observe une augmentation du nombre d'inclusion, cas d'un enfant PEC CMPP, suivi
SESSAD accepté mais liste d'attente, car était trop vieux. La famille arrête le suivi au CMP au profit
d'une PEC ABA, mais vit des difficultés financières qui ne lui permettent de financer qu'une séance
par semaine. Cet enfant bénéficie d 'un 2 ème maintien exceptionnel en l'attente d'une solution.
Malgré la détermination des parents, ont est pas toujours bien orientés.
Le CRA rappelle, la mise en œuvre du triptyque, pour rassembler les acteurs et réfléchir au dispositif
entre repérage, diagnostic, et PEC précoce. Il est important de penser des interventions pour éviter
les ruptures de parcours. Réseau d'aide et d'appui à la scolarisation qui est en train de se mettre en
place.
Mise en avant de la difficulté du SESSAD de Lens qui accueillait des enfants de 2 à 6 ans et réorientait.
Or c'est une période charnière !
Difficultés de certains CMP pour donner aux parents un diagnostic clair et écrit. Frilosité d'évocation
car on ne sait jamais comment les enfants vont évoluer. Longue liste d'attente à l'UED. Pour certains
diagnostics plus complexes (autisme secondaires, troubles sensoriels, maladie génétique...) --> besoin
d'orienter à l'UED.
Mme Courtain rappelle que le diagnostic est une « photographie» à un moment donné. Mr Chevrier
préconise une approche pluraliste des approches théoriques.
La continuité de parcours dépend beaucoup des personnes, de leur motivation. Pour Calais, une
difficulté est réélle dans le travail avec le secteur médical . Le triptyque aidera à mettre en œuvre des
actions entre les médico-social et le sanitaire. On est dans une dynamique de changement !
Beaucoup de résistances quand discordance entre les équipes dans la théorie, les stratégies...
Sur calais, il n'existe pas d'ULIS TED, donc ils travaillent en partenariat avec ULIS type I.
Quelle PEC après le SESSAD?
Le CRA, met à disposition une liste ressource de professionnels ABA exerçant en libéral qui
s'inscrivent dans une logique de coordination de parcours, sur certaines zones de proximité.
Continuité suivi sur le CMP de référence pour les enfants qui partent en école spécialisée en Belgique.
Importance de rester sur liste d'attente en IME car en France nous disposons d'équipe médicale, ce
qui n'est pas toujours le cas en Belgique, penser à l'avenir.
EDAP : équipe diagnostique autisme de proximité. Sanitaire et médico-social ensemble ! On a créé
une unité mais à moyens constants! Il faut que çà passe par le CMP et non par le médecin traitant.
Enfant diagnostiqués en 40h, donc 10 enfants/an. Déjà une liste d'attente.
Sur le littoral, association de parents « Opale Autisme », groupe de parents qui ont plus ou moins bien
fonctionné. Le problème sur le Calaisis reste l'accompagnement des adolescents --> Réflexion sur la
mise en place d'un service mais c'est toujours fonction de leur disponibilité et de leur mobilisation.
Le constat est fait que peu de parents vont échanger avec d'autres associations....ceux de l'HJ
découvrent déjà un parcours du combattant.
Dispositifs proposés par le CRA :
– journées aidant familiaux du CRA,
– sensibilisation ou formation pour partager leurs difficultés. Certains parents se « forment » et
deviennent des spécialistes, d'autres utilisent d'autres voies.
– Travail sur la guidance parentale au CAMPS, car peu de PEC (3X1h/sem.), quand les parents
en ont la force et l'envie
– Formation AVSi, actions du CRA pour des interventions collectives ou de manière
individuelle (½ journée dans l'établissement).
Rédaction Stéphanie LEFEBVRE, psychologue SESSAD Pinocchio Arras
et
[email protected]