Récit d`un voyage en Géorgie pour expérimenter la Phagothérapie

Récitd’unvoyageenGéorgiepourexpérimenterlaPhagothérapie
Maya,âgéede60ans,estatteinted’unedyskinésieciliaire1.
EllevitenSuisseetaacceptédetémoignerdesonexpérienceen2014avecletraitementparles
PhagesenGéorgie.
Sonatteintepulmonaireétaitcomparableàcelledespatientsatteintsdelamucoviscidose;les
nombreusesbactériescolonisantsespoumonsneréagissaientplusauxnombreuxtraitements
antibiotiques,luilaissantpourseulealternativelagreffepulmonaire.
Enfévrier2014,alorsqu’elleétaitenlisted’attentepourunegreffepulmonairedepuisuneannée,
l’émission«36.9°»surlaRTS2luilaisseentrevoirunenouvellealternative:lesphages.
S’ensontsuiviesdenombreusesrecherchessurinternetpourobtenirplusd’informationssurles
possibilitésdesuivreunteltraitementetcertainespistessesontrévéléesdécevantes:
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Lepatientmucoviscidosedansl’émission«36.9°»etsonassociationPhagespoir3n’ont
jamaisréponduàsesmessages,
LeDrAlainDublanchetàParis,ayantécritunlivresurlaphagothérapie4,luiaconfirméqu’il
n’étaitpasenmesured’aiderdespatientstantquecettethérapien’étaitpasreconnuepar
lesautoritéscompétentes,aurisqued’êtreradiédel’ordredesmédecins,
L’InstitutGeorgeEliava5mentionnédansl’émission«36.9»,auvudesondossiermédical,
n’apasacceptédeluifairesuivreuntraitementestimantsonétatdesantétropgrave.
MayaafinalementpriscontactavecuneassociationenFrance,«Lesphagesdufutur»6,fauted’en
trouverenSuisse.Cetteassociations’estchargéed’organiserpourelleetdeuxautrespatientsle
contactavecunecliniqueàTbilissienGéorgie7,aréservévols,hôteletassurélaprésenced’un
traducteurenpermanence,tantencliniquequ’auquotidien8.
Aupréalable,sonmédecintraitantetsonmédecinspécialiséauCHUVontacceptédeconstituerson
dossiermédicalenanglaisqu’elleadûprésenterelle-mêmeàlaclinique,quiatrèsrapidement
donnésaréponsepositivequantàlapossibilitéd’untraitement.
1
Dyskinésieciliaireprimitive:deuxièmeplusfréquenteaffectioncongénitaledesvoiesrespiratoiresaprèsla
mucoviscidose-prévalence1/20'000-plusd’informationsurOrphanet.net
2
Emissionàvoirsur:http://www.rts.ch/play/tv/36-9/video/bacteries-resistantes--des-virus-au-secours-desmalades?id=5204353
3
Phagespoirs.unblog.fr
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«Desviruspourcombattrelesinfections»parleDrAlainDublanchet,EditionsFavre
5
Eliava-institute.org
6
L’associationadepuisétédissoute.UndesmembresdugroupedeMaya,M.SergeFortunaaunsite
«www.les-phages.com»quipermetdelecontacter.
7
Phagetherapycenter.com-DrTengizChikvashvili,directeurducentre,0179Tbilisi(Georgie)
8
Al’HôtelBienvenueMmeVéroniqueMuratparlaitfrançaisetconnaissaitlaClinique.Latraductrices’appelait
MmeMziaGobecchia.Surdemande,laFGLMpeutencommuniquerlescoordonnéesmaissansgarantie.
PasplusquelaFrance,laSuissenereconnaîtpascetraitement,cequiempêchetouterelation
directedesmédecinssuissesaveclaClinique.9
UnpetitgroupeformédeMaya,dedeuxautrespatientségalementatteintsdemulti-résistanceaux
antibiotiques,etd’unaccompagnant,estpartienGéorgiefinavril2014pourunecuredetrois
semaines.
Letraitementaeulieuchaquematin,àlaclinique,saufledimanche.
IlacommencépourMayadèslepremierjourpardesanalysesetlaremisedefiolesdephagesà
avalerchaquematinàjeunetàinhaler3xparjouravecsonpropreappareilapportédeSuisse.
Touslesjours,àl’exceptiondudimanche,lesmatinéesétaientconsacréesautraitementenClinique:
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UnlavageORLtouslesjourslorsd’uneconsultation.
Uneséancejournalièred’environ1h30deperfusionsd’antibiotiques,dephages,
d’albumine,devitamines,etc.
Uneconsultationavecunpneumologueunefoisparsemaine.
Unebronchoscopieetunlavagebronchiqueauxphagesunefoisparsemaine,pratiqués
àl’HôpitaldeTbilissi.Cethôpitaln’offrepaslemêmeconfortqu’enSuisse:sans
anesthésienicalmant,cettepartdutraitementnécessited’êtretrèsmotivé.
Pendanttoutceséjourintensif,Mayaaétésuiviparunpersonnelattentionnéetcompétent.
Letraitementaeuuneffetpuissant.LaquantitédesesexpectorationsétaiténormeetMayaétait
épuiséeparl’effort.Ellen’atoutefoispasbénéficiédel’aided’unephysiothérapeute.
CetraitementluiapermisdesedébarrasserdéfinitivementdelabactérieEscherichiaColietdes
streptocoques,maisçan’apasétélecaspourlesPseudomonas,quiontréapparuaprèsunmois.
SiMayan’apasrencontrédepersonnesatteintes,commeelle,despoumonslorsdesonséjour,elle
apudiscuteravecdespatientsvenantd’Europeetd’AmériqueduNord,souffrantdemultirésistancesauxantibiotiques.Certainsreviennentrégulièrementpourbénéficierdecetraitement
alternatifdontleseffetsnesontpasdéfinitifs,surtoutpourdesmaladiescommelamucoviscidose.
AprèstroissemainesMayaestrepartieavecdesfiolesdephagespourcontinuerlesinhalationschez
elle.Elles’estréapprovisionnéeaprèsquelquessemainesauprèsdelaClinique,quiavérifiéet
adaptéleproduitaupréalableaumoyendenouvellesexpectorationsenvoyéesparlaposte.Pour
faireentrercesmédicamentsnonreconnusenSuisseuneautorisationspécialedesDouanes10et
l’interventiondesonmédecinontéténécessaires.
LaCliniqueconseillaitàMayaderevenirtousles6moisafinderépétercettecure.
Lecoûtdesontraitementde3semainesàlaCliniques’estélevéen2014àCHF3'500.-etchaque
bronchoscopieàl’HôpitalàCHF150.-.Acelasesontajoutéssesfraisd’hébergement,detransport,
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Toujoursnonreconnuàcejourmêmesiencoursdetest.
L’OfficefédéraldelaSantépublique,DrSamuelRoulin,divisiondebiomédecineadûégalementintervenir
pourobtenirl’autorisationd’importer.
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denourritureetd’interprète,portantlecoûttotalduséjouràenvironCHF5'000.-.Parlasuiteles
fiolesd’inhalationontcoûtéapproximativementCHF100.-parmois.
Malgrédesdémarchesauprèsdesonassuranceellen’apuobtenirderemboursement-même
partiel-decesfrais,carcetraitementn’estpasreconnuenSuisse.
Mayaestpersuadéedubienfaitqueluiaapportécetraitement,mêmesil’étatdedégradationdeses
poumonsneluiapermisdeprofiterqued’unelégèreaméliorationdesonétat.Cetteaméliorationlui
anéanmoinspermisdetenirjusqu’àlagreffepulmonaire,6moisaprès.
Ellen’auraitsinonpashésitéàyretourner.
FGLM13.11.2016