L`Homme ne peut rien faire de mal. Il lui arrrve simplement que ses

REVUE FRANCOPHONEDE LA
DÉFICIENCEINTELLECTUELLE
VOLUME 6. NUMEROI, 65.75
REFLEXIONS POUR UNE ''ETHIQI.IE AU QUOTIDIEN'' DANS LES
INSTITUTIONS POUR ENFANTS ET ADULTES POLYHANDICAPES
StanislawTomkiewiczet Finn-AlainSvendsen
L'Homme ne peut rien faire de mal. Il lui arrrve
simplementque ses actesaient de rnauvaiseffets.
Admettrecela seraitle vrai point de départd'une
morale sociale. Robert Musil (L'homme sans
qualité).
véritablespetiteshorreursdans la vie de tous les
jours. Mais cette éthique de la vie quotidienne
i n r p l i q u e d e s p r o b l è r n e sr a r e m e n t o u j a m a i s
dansles écolesde formation,y compris
enseignés
se médecine.
t l a n sl e s l a c u l t é d
desprogrèsscientitiques
La pousséeextraordinaire
provoquenotre admirationquandnousvoyonsles
prouesses
à la prolongationde la durée
aboutissant
et à I'amélit)rationde la qualité de vie de nos
populations
privilégiées.Maisellepeutnousdouner
les
des fiissonsd'horreur lorsquenous constatons
de ses abus, peu ou pas contrôlés.
conséquences
C'est pour résoudreces typesde problèmesqu'un
Comité Nationald'Ethiquea été créé. Mais cette
vénérableinstituticlnne se préoccupeque de ce que
"noble"
"riche",
ou
I'on pourraitappelerl'éthique
c'est-à-dire celle en rapport avec le progrès
scientifiqueet la biologiede pointe.
Le but de cet article est de taire réfléchir sur cette
notion d'éthiqueau quotidiendans les institutions
pour enfantset adultespolyhandicapés.
C'est une
propositionqui peut paraîtreparadoxaletant il est
vrai que, pour chacund'entre nous, r/è.çque I'on
évoquerlesproblèmesd'éthique,nousavonslotiours
le sentimentde nousappuyersur desévidences.En
ef'fet, comme le savoir est censé ne jamais se
I'impressionque
tromper,nousavonsintuitivement
lesnotionséthiquesvontde soi. En réalité,ellesne
vont pasde soi, et d'autantmoinsque le mondeet
évoluentde plus en plus vite.
les cclnnaissances
Dans les instirutions pour enfants et adultes
polyhandicapés,nous avons un peu profité de
I'engouementmédiatiquesuscitépar cette grande
éthique, pour essayerd'introduire l'éthique au
quotidien.En effet, il n'y a pas besoinde grandes
inventionspour faire, laisserfaire, commettrede
OU'EST-CE OU'ON ENTEND PAR ETHIOTIE?
StanislawTomkiewicz, Professeur,Directeur de Rechercheà
I ' I . N . S . E . R . M . ( P a r i s )e t F i n n - A l a i n S v e n d s e n M
, édecinau
C . E . S . A . P . ( P a r i s ) e t D i r e c t e u rM é d i c a l a u H o m e C h a r l o t t e
Rohou (Eure).
JTIIN 1995
"éthique",réapparurécemment,n'estque
Le terme
"morale"
la transpositionde la vieille notion de
un peu désuètevoire péjoradevenueactuellement
tive. Ainsi, on peutconsidérerque l'éthiqueest la
réflexionsur la morale. Elle a pour objectif de faire
que l'Homme soit un Homme, au dessusde toutes
les techniquesqu'il construitet qu'il utilise. Se
penchersur des problèmeséthiques,c'est poser le
problème du sens de ces techniques, c'est
vouloir lutter pour ne pasen deveniresclaves.Par
65
exemple, chez la personne polyhandicapée,
I'utilisation de certaines techniquesmédicales,
réeducativesou éducatives,peut finir par nousfaire
croire que le résultat est plus important que la
alors
personnequi y estsoumise.L'éthiqueconsiste
à savoirutiliserla technique,sansjamaisse laisser
abuser et croire que celle-ci puisse avoir plus
que l'être humainchezlequelelle est
cl'importance
oeuvre.
miseen
quandon parle"d'Ethique",on estime
Actuellement,
des
trop souventqu'elle n'est que la conséquence
progrès scientifiques.Mais, c'est un mythe.
L'éthiquecommela moralene peuventen aucuncas
découlerdes progrèsde la science.En effet, les
progrès de la sciencenous mènent au meilleur
commeau pire et posentde plusen plussouventdes
Et si
problèmesd'éthiquepar leurs conséquences.
de sauver
les progrèsde la sciencenouspermettent
un plus grand nombrede vies humaines,ils nous
mènent aussi aux chambresà gaz, à la guerre
atomiqueet à Tchernobyl.C'estdoncuneillusionde
desprogrès
penserquel'éthiquedécouledirectement
suffit
à résoudre
que
seule
la
science
et
de la science
l e st l i l e m m e q
s u ' e l l ep o s ee t s u s c i t e .
et à des
En réalité,l'éthiqueseréfèreà despostulats
très difÏérents,sansqu'il soit vraiment
hypothèses
lesfonilements'
possibled'en préciservéritablement
Autrefois,elle découlaitde la religion,c'est-à-dire
par rapport
des lois qui se voulaienttranscendantes
"naturelles".Mais,
qui
disaient
se
ou
I'Homme
à
maintenant,il est probableque l'éthiquevienne,
pour chacunde nous,de ce qu'il a vécu,de ce qu'il
a souffèrt,de ce que sesparentslui ont transmis,de
ou
ce qu'il a apprisà l'école,danssa communauté
que les
son pays. Cela signif,re,par conséquent,
prisesde positionque nousallonsavancerdanscet
exposéne valentfinalementque pour nous.
ETHIOIjE ET POLYHANDICAP
En France,il n'y a pas encoresi longtemps,les
enfants polyhandicapésétaient placés dans des
conditionsinfâmes,le plus souventcontrairesaux
66
de respectde I'Homme. La
règlesélémentaires
façondont on les traitaità l'époque,faisaitun peu
dansla mesure
penserau systèmeconcentrationnaire
était de
où I'objectifpar rapportaux polyhandicapés
du tissusocial.
les voir disparaître
Atrn d'éviter un retour à cettesituation,il faut bien
"à
concevoir qu'il ne peut y avoir d'humanité
plusieursniveaux". C'est pour cette raison qu'il
convientde construirel'éthiqueface aw enfafis et
adultespolyhandicapéssur la base que ce sont des
êtreshumainsà paft entière. Cela signif,reque, par
rapport à toute décisionque I'on peut être amenéà
prendreà leur égard,il ne fautjamaisperdrede vue
que ces polyhandicapéssont des êtres humains
commenous.
En effet, à partir de I'instantoù on commenceà ne
plus considérerun enfantcommeun être humain,on
ne sait plus où s'arrêter.On commenceavec le
polyhandicapé,
tant cela paraîtévident.Ensuiteon
pensequelesdébileslégersne valentguèremieux et
que l'on dépensevraimenttrop d'argentpour eux.
Certainsn'hésitentpasà dire que I'on fèrait mieux
de les ent'ermeret de ne pas s'en occuper.Et puis
après les débiles légers, cela va être les petits
et lesenfantsqui volent.Enfltn,on peut
délinquants
en arriverà ce queI'on observeau Brésiloù on f'ait
une prévention de la délinquancejuvénile en se
par les armesdes enfântspauvresqui
ilébarrassant
viventdansla rue.
Ainsi, il est tbndamentald'affirmer que I'enfant et
sontdesêtreshumainsà part
I'adultepolyhandicapés
entière. Cette basede départ doit être absolument
de penser
Ceuxqui nepeuvents'empêcher
acceptée.
qu'il y a d'un côtédesviesqui valentla peined'être
vécueset que d'autre part certainesvies valent
moins, celles des êtrespas tout à fait humains,ne
pourrontjamais rien comprendrece que vivent les
parentset ce que les institutionsessaientde faire
pour améliorerI'existencedesenfantset desadultes
polyhandicapés.Le droit à la vie est donc un
principe de base pour tout ce qui concerne le
polyhandicapé.Il exclue et interdit tout meurtre,
toute euthanasie.Mais, et c'est vrai aussi pour
REYUE FRANCOPHONE DE LA DÉFICIENCE INTELLECTT]ELLE
chacunde nous,devenuvieux cluincurable,le droit
à la vie ne signifiepas de céder à "l'acharnement
thérapeutique".
Il faut savrriracceprerque malgré
tous nos efforts,il arrive parfbisun momentoù la
vie, I'existence, n'est plus pour l'enfànt que
souffiance.La légitimitédes soinsà viséecurativc
devientalorsde plus en plusdiscutable.
A ce stade,
il f-autsavoirrecouriraux soinspalliatif.s
afln de tout
axer sur le confbrten n'oubliantjarnaisque le droit
d'êtreconsidérécommeune personneà part entière
impliquele droit de flnir son existencecolnmeun
être hurnain,dansla dignité.
Cesprincipesentraînent
quelques
conséquences
dans
la trajectoired'unepersonme
polyhanclicapée
et de sa
{amille.
AVANT L'ENTREE EN INSTITUTION
Qu'est-ce qui va se passer avec I'enfànt
polyhandicapé
et avecsesparents.iuste
avantI'entrée
dansune institution?Que peut-oltfaireet quedoiton fâire?
Pour les parents d'ent'ant polyhanclicapé,la
révélation du hanclicapprovoque souvent ulr
véritable"étatclechoc". Toutela cellulefnrnilialeva
en ôtre rnodillét:
. La ntiseen placecl'uneguiclance
est alors essentielle
pour les aider à structurerce
drarnatique
événementque constituela venued'un
enfantpolyhandicapé.
Les parentsvoltt avoir des
ditïculté à établirune relationavecce bébéqu'ils
vont souventconsidérercornmeun ôtre handiclpé
avantde le considérerd'abordconlmeun entant.
Pourfàirefaceà cetévénement
tragique,uneéquipe
cohérentedoit être mise en place.Si les différents
profèssionnels
deguidanceinterviennent
à desstades
différents,la prise en chargedevra toujoursêtre
continuedanssonespritet engloberà Ia fois I'enfànt
et son milieu familial.Ici I'attitudeéthiqueconsisre
à aider les parentsà ne pas tuer leur enfantet en
mêrnetempsles respecterdansleurschoix.
JUIN 1995
Aider les parents afin de les empêcher de tuer
leur cnfant
Cet objectifpeutparaîtrealler de soi. Cependant,
en
pratique,cela n'est pas aussi simple et chaque
professionnel
travaillantdepuislongtempsavecdes
polyhandicapés
peutrapporterdesexemples
enf'ants
vécus, des situationscomplexes.Il s'agit non
seulementde poserune interdictiontle tuer, mais
aussi reconnaître I'impossibilité pour c:ertoins
porentsd'acceptercet enfant.
Certainsparentsse trouvent dans I'impossibilité
d'acceptercet enfantpolyhandicapé
qui représente
pour eux le contraireinsupportablede "l'enfànt
parlait". [Jnetrouvellernaladiede notresociétéest
"Le désir
cl'un enfant parfait". Il est triste cle
quelescouplesveulentdesenfàntscoutrne
constater
ils achètentdes réfiigérateursou des magnétttscopes. Devant un enfànt "non parfait", ils
n'hésitentpas à s'en plaindre auprèsdu monde
rnédicalcolnmeils fèraientune réclamationauprès
d'un granduragasinde leur avoir livré un appareil
défèctueux.
Certes,ou peutregrettcrcetteattitude,ntaisil nous
taut I'accepteret vivre avec.C'estpour répondreà
de telsrefusquela sociétéa créélessoignants
et les
institutions.
Notre éthiqueconsisteà fàire en sorte
que cesinstitutions
soientde bonnequalité.
Respecterles parentsdans leurs choix
Devantdesparentsqui souhaitent
ou, à I'inverse,ne
veulentpasplacerleur enfant,il faut surtoutéviter
tottt discours totalitaire ou culpabilisant. Ces
parentssetrouventencoretrop souventconfrontésà
des praticiens qui ne savent pas les aborder
autrementqu'en les qualifiant soit de "parents
rejetants",soit de "parentshyperprotecteurs".
Ils
sont"rejetants"quandils demandent
un placement.
Ils deviennent"hyperprotecteurs"
quandils veulent
garder leur enfant à la maison. Trop souvent,les
parentsont la malchancede tomber sur un médecin
qui penseexactement
le contraired'eux...
67
La position éthique face à cette situationest qu'il
fautrespecter
lesparentsdansleurschoix. Ce choix
parentalserévèlele plussouventmoinstoxiquepour
l'enfàntpolyhandicapé
qu'un choix imposépar les
professionnels.
Les parentsdoiventégalement
être
laissés
libresde modifrerce choix au fur et à mesure
que leur enfantavanceen âge.
APRES L'ENTREE EN INSTITT]TION
Lorsque I'enfànt polyhandicapéest entré dansune
instirution,lesprincipeséthiquesqui semblentdevoir
guider le personneltravaillant dans ces structures
sontles suivantes:
.
Assurer le maximum de "bien être" à cet
enfanthandicapé;
.
Améliorer constamment
la prise en charge
institutionnelle
dansle respectde l'enfant;
.
Ne jamaisjuger les parents.
Assurer le maximum de "bien être" à l'enfant
polvhandicapé
Le premier objectif est donc de lui assurerun
rnaximumde "bien être". Cependant,
faceau sujet
polyhandicapé,
celaimpliquequeleshiérarchies
des
valeurs s'assouplissent.En effet, à côté d'une
légitimeet nécessaire
recherchedesprogrès,il faut
faire une grandeplace à un droit et un devoir de
s'intéresser,voire de se contenter,d'un simple
mieux-être.
Modifier la hiérarchie des objectifs
Dans la psychologie classique, I'enfant est
généralement
considéré
commeun êtreen évolution,
en devenir. Ceci paraîttellementévidentqu'on ne
se pose même plus la questionde savoir sur quels
critères cela repose. On peut néanmoinsse
demandersi cette attitudeest toujours favorableà
I'enfantet si ce n'est pas une façon détournéede
défendrele point de vue desadultes.Si on décritun
68
jeune enfant exclusivementcomme un être en
évolution, cela signifre que ce qui nous intéresse
chezlui ce n'estpasce qu'il estmaintenant,
maisce
qu'il va devenirplus tard.
Le personnel qui, dans son travail, s'appuie
uniquementsur cette option philosophiquene peut
que remettreen causeI'utilité de son action devant
I'absenced'évolutionsignificative.Il est alors aisé
de comprendre le désarroi des parents et des
professionnels
pour qui I'enfantpolyhandicapén'est
plusun êtreen devenir.Cettedouloureuseremiseen
question peut conduire le personnel aux
comportementsdésespérésafin de contraindre le
polyhandicapéà évoluer. Or cela est moralement
épuisant pour le personnel et éthiquement
inadmissible
vis-à-visde I'enfant.
Tout le monde sait bien que les enfants
polyhandicapés
n'entrerontjamais dans le circuit
social,qu'ilsne serontjamaisdesadultescommeles
autres. Tout le monde sait bien qu'ils ne seront
jamais"rentables"
et qu'ilsseronttoujoursreceveurs
et assistés.
Si on s'obstineà refuser de les voir
comme êtres en "non-devenir",par oppositionà
I'entânt normal, on risque de succomberaux
tentationsde nombreuses
violencesque I'on peut
observerdansles institutions.
Ainsi, une attitude éthique dans le travail en
institutiondoit reposersur le principeque le devenir
de I'enfant est en fin de compte secondaire.Le
travail doit se baser sur la notion qtte I'important
avecl'enfantpolyhandicapé,c'est le présenl. Si on
prendcommeprinoipede luttercontrela souffrance,
de leur donner, maintenant,le maximum de vie
décente,de plaisir, de désir, autrementdit de les
humaniser,on trouve une base éthique de ce que
I'on peut appeler "la bonne tenue des institutions
pour enfants et adultes polyhandicapés".
L'importanceattachée
auprésentdoit cependant
aller
pour organiser
depair avecleseffortsnécessaires
un
programmeéducatif,seulcapabled'assurerla prise
en compte de I'avenir et d'éviter I'exclusivité
mortifèred'une routine.
REVTIE FRANCOPHONE DE LA DÉFICIENCE INTELLECTIJELLE
La lutte contre la souffrance physique
Et puis, il convient de gérer le problèrnede la
liagilité physiquedesenfantspolyhandicapés.
Un objectifprimordialestd'assurerle maximurnde
confonpar la luttecontrela douleurou plutôtcontre
les douleurs.Celles-cipeuventreleverde l'état de
I'enfant,maisaussiêtre iatrogènes,
en rapportavec
lessoinset lestraitemeuts.
Cetteluttedoit, pourêtre
efficace, reposer sur une analyseob.jectivetle la
situation. Nous avons désurmaisla possibilité
d'apprécierla douleur mêure chez ceux qui ne
parlent pas et cie l'évaluer grâce à des échelles
pouvantse passerde langage.Le traitementde ces
douleursdoit être large, en utilisanttous les types
d'antalgiques,
y cornprislesdérivésrnorphiniques
si
cela s'avère nécessaire. En etlet, les craintes
tl'engendrerune toxicomaniesont, dans ce cas,
totalementinsensées
et purententidéologiques.
Un autreinrpératiféthiqueest d'assureraux sujets
polyhan<licapés
tous les soins solnatiquesquc va
nécessiterleur état: hydratation,alimentation,
hygiène,soins cutanés,soins digestif.s,osseuxet
musculaires,etc. Bref rnainteniret arnéliorerle
tbnctit'rnnernent
de cesappareils
chezcespersonnes.
Il faut se battre contre les troublesrespiratoires,
contre l'épilepsie,se battre contre les dilllcultés
d'alimentationet la déshydratation,contre les
escarres,contreles défirrmations
et les rétractions
p a r l e sb a i n s ,l a k i n é s i t h é r a p, ieet c .
Il ne fàutpaséluderla questionquecertainsn'osent
pas poser à haute voix: "A quoi bon?". Notre
réponseestclaire: tousceseffortssontnécessaires
pour assurerI'humanisation,éviter I'aggravation
spontanée
et lessurhandicaps
et veillerau maximum
de bien être.
La lutte contre la souffrance morale
Enfin, il faut égalementassurerle bien êtremoral au
moyen d'une stratégie éducative cohérente.
Lorsqu'on se trouve face à des enfàntspolyhandicapés, il faut leur offrir des stirnulations,leur
JLUN 199s
offiir desjouetsaveclesquelsils puissentvraiment
jouer et non pas des jouets pour le ptaisir de
l'équipe, leur oflrir des paroles aimables,des
visagcssouriantset amènes,des gestesdoux et
respeorueux.
Beaucoupde gens pensentque puisque I'enfant
polyhandicapé
necomprendpas,le personnel
peutse
permettrede tout dire devantlui. En fàit, nousne
savons que tbrt peu de chose de ce qu'ils
comprennent
ou de ce qu'ils ne comprennent
pas.
quellessontlesnuances
Nousignoronstotalement
de
notre intonationqu'ils comprennentpeut être. Et
puisquenousne savonspas ce qu'ils comprennent
réellement,nous posonscomme base éthiquede
toujoursleur parler avec un langagede respect,
cornmes'ils comprenaient.
que c'estune bonnehase
Noussommesconvaincus
éthique de beaucoup parler aux eufauts
polyhandicapés.
Il fautleurparlergentiment,avecle
langageoral, maiségalernent
avecle langageinfrlverbal(aveclesyeux,le toucher,etc.),en supposant
qu'ils en comprennent
qu'il noussemble
davantage
au premierabord.Ce n'estpasde la sciencef iction
carcettehypothèse
s'avèresouventvraie.Tousceux
qui travaillent avec les polyhandicapés,même
adultes,le saventbien.Quandon s'approche
de I'un
d'eux, il est bien rare que I'on ne perçoivepas un
petit souriresur sonvisageou danssesyeux. Dans
ces cas là, non seulementnous faisonsncltrebon
travail de soignant,mais nous faisonspreuve de
préventioncontre toute fbrrne de violence dans
l'institution.C'estpourquoiil fàuttoujourstenterde
communiqueravec I'enfantpolyhandicapé,
même
lorsqu'ilest soi-disant
sanslangage.
Améliorer lespratiquesdansle respectde I'enfant
Evidemment, I'institution doit avoir le désir
d'améliorer au maximum ces enfants, désir
parfaitement
légitime,aussibienpour lesmédecins,
que pour le personnelnon médical. Mais cette
amélioration doit toujours se faire dans le respect
total de I'enfantpolyhandicapé.
69
D'où un conseiltrèsprécieuxà donneraux parents
et aux équipes: dansla mesuredu possiblene pas
trop se presseret ne pas trop presserles différents
techniciensà qui ils font appel, ne pas trop insister
sur la rapidité des résultatsni sur le coefficientde
qu'ils peuventêtre amenés
certitudedesdémarches
"siruation"
à entreprendre. En effet, chaque
présente ses nuances qui sont essentielles(et
pas secondaires
certainement
commeparfoison le
croit)puisquec'estdansce particularisme
de chaque
situation que parents et enfants, chacun se
singularise progressivement comme membre
différentd'un mêmegrouped'appartenance.
puisse
Pour quecettepriseen chargeindividualisée
que les
se mettre en place, il est indispensable
institutionsne soientpas de taille démesurée.
Pour
conserver une attitude individualisée,on peut
proposercommecritèreun nombrede pensionnaires
tel que les directeurs ou les médecinschef's
connaissent
chaqueenfantpar son prénom.
d'hébergement
et de soins
Chaqueétablissement
pour polyhandicapés
devraitélaborerun document
écrit précisant sa politique d'admissionet sa
philosophiede fbnctionnement
et de soin.Outrece
projet institutionnelgénéral,il sembleindispensable
d'établirun projetsouplemaisaussidynamiqueque
pclssible
pour chaquerésident.
Au niveau médical, I'intérêt de I'enfant doit
primer
Le transfèrten urgencevers un hôpitalgénéralou
psychiatrique
mêmeles
desenfantspolyhandicapés,
plus fiagiles,devraitpouvoir le plus souventêtre
évité. En efïet, c'esttrèssouventun pis-allerpour
résoudreun problèmesomatiqueou psychique,en
fait mixte dans la plupart des cas, voire même
institutionnel.Une fois reconnuinévitale,il devrait
être dans la mesure du possible préparé
psychologiquement:
en tout casil ne doit avoir lieu
que vers les servicesréellementcapables
d'assurer
et de qualité.De tels
indispensables
les prestâtions
servicesdoivent être volontaireset habitués à
prendreen chargece fype de patients.Ce n'estpas
70
au polyhandicapéà s'adapteraux structures,mais
aux structuresd'être adaptéesaux polyhandicapés.
L'emploi de neuroleptiquespour contrôler les
troublesdu comportementdoit rester modéré. De
même, la décisiond'utiliserune contentionforcée
doit toujours être soigneusementpesée, être
absolument
exceptionnelle,
et demeureraussibrève
que possible.En effet, elle empiètesur la liberté de
l a p e r s o n n e p o l y h a n d i c a p é e ,f a v o r i s e l e s
liéesà I'immobilitéet peutêtresource
complications
de traumatismes
et de troublesde comportement.
Danscertainspaysse poseparfoisle problèmedes
essaisthérapeutiques.
Le médecindansI'institution
doit avoir comme base éthique,une interdiction
dont ces enfants
absoluede tout essaithérapeutique
ne peuvent tirer aucun profit. Les seuls essais
que nousavonséthiquementle droit
thérapeutiques
d'effècruer sont ceux qui peuvent leur être
utiles. Il faut se soumettreaux mêmes
directement
principeséthiquesde I'expérimentation
médicaleque
chezlesenfants
ceuxqui gouvernentlesexpériences
tout venants.Cela fait aussipartie de notre éthique.
Au niveau éducatif, il faut toujours respecter
I'enfant
Au niveauéducatif,lorsquel'équipeinstitutionnelle
utilisc desméthodesde stimulationpour améliorer
les enfàntspolyhandicapés,elle ne devra jamais
perdre de vue que Ie respect des enfants doit
îoujoursprimer la techniqueet les résultatsespérés.
On veilleraà ne pas prendrela place des parents,
rnaisà créer une relationdistinctequi permetteune
a c t i ( ) né d u c a t i veet r é é d u c a t i v e .
doit obéir à quelques
L'éducationet la rééducation
d'applicationspécifiques:
nrodalités
.
D'une part, elle doit être d'une intensité
rnodérée,évitant de tomber dans I'un ou
I'autredesextrêmesqui la guettent:celui de
totaleau nom de
I'abandonou de la démission
sociale"et celuid'un
de "rentabilité
I'absence
"jusqu'auboutisme"parfois désespérément
REVTIE FRANCOPHONE DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE
réclamé par les parentscherchantà calmer
leur angoisseet leur sentimentde culpabilité
dansla quêted'une éducationagressiveou de
méthodesde rééducationenvahissantes.
.
D'autre part, la mise en application des
méthodesde stimulationdoit toujourspasser
par une personnefamilièreà I'enfant(comme
un parentou uneAide Médico-Psychologique)
car I'enfant polyhandicapésembletolérer,
moins que tout autre, la multiplicité des
intervenants.
.
Enhn, pour la mêmeraison,il estnécessaire
de fragmenterdansle tempsla stimulationet
de la pratiquer par petites périodes, de
manièrerépêtéedansla journéeet, autantque
faire se peut, dans les activités de la vie
quotidienne.
Il faut être très critique face aux méthodestrop
énergiques. C'est pourquoi, bien que nous
préconisonsde donnerà cesenfantsle maximumde
stimulations,
nouscondamnons
la méthodeDOMAN
pure et dure, qui proposeà I'enfantpolyhandicapé
douze à quatorzeheuresde stimulationset qui les
transformefinalementen "bêteà dresser"n'ayant
plus une seuleminutepour vivre sa vie d'enfant,sa
vie d'être humain.
Néanmoins,un programmeéducatifindividualisé,
même très modeste, est nécessairepour que
I'institution ne plonge pas dans la routine et aussi
pour conserver le dynamisme du personnel.
L'absence de ligne de conduite raisonnableet
structuréepeut rendre l'instirutionanalogueà un
mouroirpour vieillards.
Veiller à la formation et à I'information du
personnel
Enfrn, la qualité éthique d'une instirution repose
beaucoup sur la professionnalisationdu personnel.
Cela ne permet pas de tout résoudremais c'est un
élémenttrèsimportant. Lorsquele personnela reçu
une fbrmation adaptée,la prise en charge instituJUIN T995
tionnelleconnaîtmoinsde dérapages
vers la violence
et sa qualitééthiques'en trouve améliorée.
La formationest le seul moyen, pour le personnel,
de ne pas s'épuiseret d'aimer son travail. Il est
important que les membres de l'équipe se
considèrentcommeeffectuantun métier aussidigne
et nécessaire qu'un autre. Si les institutions
embauchentun personnel même de très bonne
volonté, mais non motivé et travaillant avec les
parce que I'usine voisinea fermé ses
handicapés
portes, le gardiennagesera le lot des enfantset le
risquede violencetoujoursprésent.
L'ensemble du personnel travaillant dans les
institutionspour enfantset adultespolyhandicapés
devraitdoncbénéficierd'un minimum de formation
afln d'acquérirle goût de ce métier. Il noussemble
scandaleuxque I'on demandedu personnelformé
lors des embauches
en usine,cependantque I'on
autorise qu'un personnel sans formation puisse
s'occuper de personnes humaines, fussent-elles
polyhandicapées.
Le problème des évaluations
Les valeurs éthiques s'accordent souvent
<lifhcilement avec les évaluations que nous
demandentsouventles autoritésde tutelle ou les
bailleurs de fonds. Il ne faut pas hésiter à être
parfoiscritiqueenverscesdemandes.
Certes,il faut évaluerles instirutionset lespratiques
mais encore faut-il s'entendresur les critères de
cetteévaluation.Si elle reposeuniquement
sur des
critères de rentabilité ou d'amélioration des
performances,l'évaluationrisqued'être dépourvue
de sens,car tout le monde le sait, les entântset les
adultes polyhandicapésne peuvent pas faire de
grands progrès et ne sortiront vraisemblablement
jamaisde I'universinstitutionnel.
C'estcommecela.
Il nousfaut I'accepter.
Sur quelscritèrespeut-onalorsévaluerla qualitédu
travail effecrué par une institution pour enfants
polyhandicapés?
7l
Certainesdonnéespourraientévaluerla qualitéde
I'accompagnement
au quotidien. Par exemple,le
calculdu tempsvéritablement
consacré
auxenfants,
et non pas le tempspasséà nettoyerle sol ou à faire
des dessinssur les murs pour améliorerle décor.
Autre exemple,l'état d'espritdu personneldansla
mesure où pour que les enfants et les adultes
polyhandicapés
soientheureux<Ians
une institution,
il faut quele personnelle soitaussi.Il fàutseméfier
deséquipestristeset déprimées.
D'autres critères plus médicaux pourraient se
concevoir.
Par exernple, la quantité de
neuroleptiquesprescrits par les rnédecins.Une
institutionest d'autant meilleure qu'on y donne
moinsde neuroleptiques.
Les médecins
prescrivent
d'autantplus
deneuroleptiques
quel'équipesupporte
difTcilementles cornportements
aberrantsde leurs
résidents.Un autrecritèrepourraitêtrene nombre
"en
d'hospitalisation
urgence". Son augmentatron
"sauvage"
résultegénéralement
cl'uneimpossibilité
pour le personnelà assumerune situationmédicale
difficile, réelleou ressentie
conllnetelle. Il traduit
souvent une incapacitéà prévenir ce type de
situations qui ont tendance à se reproduire
fiéquernment.
Ne ianrais iuger les parents et respecterleur
décision
Aux yeux de toutesles équipestravaillantavecles
polyhandicapés, les parents oltt "mauvaise
réputation";ellesconsidèrent
les rapportsavecles
pareutscomlre la partiepeutêtrela plusdifficilede
leur travail.Dansce domaine,il estplusdifÏlcilede
dire ce qu'il fàut faire que de décrireles fâutesà
éviter.
Il fautpour comlnencerune bonnedosed'humilité:
savoirécouterles parentssansidée préconçue.Il
convientde conrprendre
quece qui compte,ce n'est
pas notre propre désir, nclspropresidées,mais le
désir cles parents. Pour établir, renforcer er
perpétuerle contact qui nous permet de mieux
connaîtrel'étatd'espritdesparents,il fautavanttout
chercherà les aider. C'est au coursde cetteaide
72
quelesrelationsd'adulteà adultepeuventse nouer.
Il faut prendredu tempset de la patience.
Quandon chercheà comprendrel'équilibreet la
tolérancedesparentstâceà I'enfantpolyhandicapé,
on est frappé par leur sentiment de solitude
désespérée.
Ils entendent
desmédecinsqui ne savent
pasleur parler,utilisantdesmots scientifiques,
qui
leur donnent un espoir fallacieux,ou alors un
désespoir
total.Il estimportantde dire d'embléeaux
parentsque pour certaineschosesnous sommes
commeeux et que nousne savonspas.Cela aboutit
à leur accorderune positionactivede "sujet"et de
collaborateur.
Une telle auitudede démystification
aboutità rendrela confianceplus durableet plus
solide.
Danscetterelation,il n'y a qu'uneattitudepossible:
ne jamais jutr4erles porents. C'est notre exigence
éthique.
L'humanisation
des structuresde soinsest aussilà
dans I'accueildes familles,dans I'attentionet le
désirde collaborerà unetâchedifficilepour chacun:
parents,enfànts,personnel,médecins.Le respect
des parents implique leur droit de changer de
thérapeutes,
deméthode
dansla mesure
, d'instirution
où ce changement
estcompatibleavecle choix de la
Société:quandnousavonscondamnéla "Méthode
Dornan",nousn'avonsjamaiscondamnélesparents
qui y ont recours;nousavonsseulementconforté le
Ministèreà ne pasrembourserleshonorairesde ses
praticiens.
Nousestimons
mêmequ'on ne peutni ne doit forcer
lesparentsà devenircollaborateur
de l'équipedans
une institutionoù leur enfantséjourneà plein temps.
Un tel abandonn'est qu'un cas de figure du
"consentement
à I'adoption"que chaqueparentest
libre de signer à I'encontre de son enfant.
Cependant, si les parents désirent devenir
partenaires
collaborateurs,
de l'équipepour menerà
bien le suivi, les soinset l'éducationde leur enfant
polyhandicapé,
ce choixirnpliquepour eux aussides
devoirs.Tout partenariat,
sansexcluretout conflit,
nécessite
un minimum de confianceet de resDect
REVUE FRANCOPHONE DE LA DEFICIENCE INTELLECTT'ELLE
réciprclques.
Tout commeles équipes,les tàmilles
peuventet doiventévoluerpour le bien de tous les
partenaires.
CONCLUSION
En définitive,ce qui rencldifÏcile le comportement
éthique non violent par rapport aux enfants
polyhandicapés,
c'est que nous vivons dans un
mondeoù la médecineet lesprogrèsde la médecine
sonttellementmédiatisés
et souventd'une manière
exagérée,qluelesprofessionnels
supportenttrèstnal
I'idée d'être dan,s une activité soignante sans
opporterh guérison. Le dangerest alorsqu'ils se
vivent comlne des sous-rnétlecins,
tles sousinflrrniers, des sous-éducateurs,
etc. s'occuoant
cl'une sous-pclpulatiun
nécessitantcles soins au
rabais.
Cette attitudeest désastreuse
pour tout le monde.
C'estpourquoinouspensonsque la baseéthiquede
notre travaildoit restercelle qui a été énoncéepar
HippocrateversI'an 600.NousavonsI'obligationile
n ep a su u l r e ,u o u sa v o u sI ' o b l i g a t i odn' a m é l i o r ear u
maxirnurnla vie irnrnédiate,
nousavonsI'obligation
de soins pertinents. Mais nous n'avous aucune
obligationde guérir. Et, surtout,avec les enfants
polyhandicopés,nuts n'ovonsmêmeTtosI'obligotiott
d'obtenir des résulratsque I'on se senttrop souvent
obligé de produire pour justilier notre travail er
emporterI'adhésionde la société.
La simple préoccupationde comprendreI'enfant
polyhandicapé
tel qu'il esr,en considérant
quela vie
de cet enfantestune vie complète,réelle,ayantsa
signification
en elle-mêmeet nonpasseulement
par
rapportà I'adultequ'il estdestinéà devenir,est un
élémentcapital de notre éthique. En découlent
I'irnportance
essentielle
de sonbien être présent,le
respectde son identitépropre et de son autonomie,
l'établissement
d'un systèmeclecommunication
et
d'échanges
au seind'une véritablecommunauté
Pour chacundes trois partenaires
(l'hanclicapé,
ses
parents,les profèssionnels),
l'enjeuprimordialdoit
êtreI'instauration
de relationssuffisamntent
sounles
et largespour que chacuny acquiertct consslyc53
propre place, une autonontiede sa personne
sufflsantepour laisserplace aux autres. Et cette
relation triangulaire doit s'instaurer très
progressivernent.
Pour lesprofèssionnels
du soinet de l'éclucation,
le
polyhandicap
a un impacttrèsparticulier.plus que
toutesles autresdéflciencesde I'enfànt, il nous
inflige un constantrappelde nos lirnites.euelque
soitnotreformatiolt,lloustloussentons
mal préparés
et totalementincapablesde réparer. E,t ce n'est
qu'au prix de la reconstructiolt
de nos échellesde
valeurs,de la redéfinitiond'objectifstrès rnodestes
et surtoutde la convictiond'ordre éthiquequ'il ne
peuty avoir de soinet d'éducation
de secondordre,
que lesprofessionnels
peuventdemeurerréellement
présents
et de ce lâit se trouverutiles.
REFLECTIONS FOR AN ETHIC ON THE DAILY LIFE'S IN INSTITUTIONS FOR CHILDREN AND ADULTS WITH MULTIPLE DISABILITY
The remarkablegrowth of scientificprogressarouseour admiration when we see the achievements
accomplish in extendingand improving the quality of life of populationswith specialneeds.
But it
can also make us shudder with fear when we see the consequencesof it's abuse, especially
when
they are done with linle control or none at all. In order to solve this type of problems,
a national
conrmitteeon ethics was created. But this venerableinstitution is more preoccupiedwith what
we
would called an ethic for the "noble" or the "rich", that is, an ethic relatedto advance
screntificand
b i o l o g i c a lp r o g r e s s .
JUIN 1995
73
In instirutronsfor children and adults with rnultiple disabiliry we have somewhattaken advantageof
the media's infatuation with this grand ethrc, in order to introduce ethics to the daily problems of
life. Indeed we do not need great inventionsto commit or let others commit genuine small horrors
in daily life. But the ethics relatedto daily problemsof lifè imply problems rarely treatedin training
s c h o o l s ,i n c l u t l i n gm e d i c a ls c h o o l s .
The goal of this anrcle is to reflect on a senseof ethic on the daily life's problems in instirutionsfor
childrens and adults with multiple disability. This proposition may appear paradoxical,insomuch,
that each ofus, as soon as we evoke ethicalproblems, we always have the feeling ofbeing supponed
by facts. Indeed, basing oneself on facts would seem impossibleto be in wrong, as if, a senseof
ethic stand to reason. In facts, dre senseof ethic does not necessarilystand to reason,particularly
when people and knowledge evolve nrore and more at a faster speed.
BIBLIOGRAPHIE
COLLIGNON, P., GIUSIANO B., JIMENO, M.-T.,
C O M B E , J . - C . , T H I R I O N , X . , P O R S M O R G U E R ,E .
Présenraûon d'une grille d'évaluation de la douleur
cheT I'enfant polyhandicapé; dfficultés et incidences
pratiques. Compte Rendu du 8e Congrès National
S . O . F . M . E . R . R . d e R é é d u c a t i o nP é d i a t r i q u e .S a i n t E t i e n n e , 1 5 - 1 t l S e p t e m b r e1 9 9 3 , 8 p a g e s .
T O M K I E W I C Z , S . ( 1 9 8 3 ) A r r i é r é s o u p o l y h a n d i c a p ê s .I n :
numéro spécial. "L'ldiotie aujourd'hui: Colloque sur
les rroubles graves du comportement" Raison Présente,
'73-89.
65 .
R O S C H , D ( 1 9 8 2 ) L e s p a r e n t s d ' e n f a n t s a r r i é r é se t l e s
instirutions. Edition Raison Présente, 65 (Numero
"
Spécial L' Idiotie auj ourd' hui "), 2'1-34.
TOMKIEWICZ, S. (1986) Adolescentset adultes déficienrs
nrentaux,l'équipe et la famille. European Journal oJ
Special Needs Education, 1 (2), 113-124.
SAIAS A.-M. (1977) Les parenrs de I'arriéré profond.
Gazette Médicale de France, 84(27), 2913-2918.
TOMKIEWTCZ, S., ANNEQUIN, D., KEMLIN, I. (1987)
Méthode Domnn: évaluaîion P.U.F., 292 pages.
E d i t e u r : P u b l i c a t i o nd u C . T . N . E . R . H . I .
TOMKIEWICZ, S. (1969) Tolérance et équilibre des
parentsde I'enfànt arrièré. Réadoptation,I 60, 35-38.
S V E N D S E N , F . ( 1 9 8 - 5 ) L e s p r o b l è m e sé t h i q u e sp o s é sp a r
I' enfànt polyhandicapé. .In.'L' Enfant D éfici ent M entoI
Polyhandicapé: quelle réalité, quels projets?, 2392 4 [ 3 . O u v r a g eC o l l e c t i f E . S . F E d i t e u r P a r i s .
TOMKIEWICZ, S. (1973) Relation du débile menral avec
sa fanrille. Confrontations Psychiatriques, 10, 159192.
SVENDSEN, F. (1988)
Face aux arriérés profonds
polyhandicapés: il y a toujours un projet possible.
Rencontre: Cahiers du Travailleur Social. 68. 59-61.
TOMKIEWICZ, S. (1978) Un regard social sur la déficience
"Journées parisiennes
mentale. 1n.'
de Pédiatrie",
3 9 9 - 4 0 8 . F l a m m a r i o nM é d e c i n eE d . , P a r i s .
S V E N D S E N , F . ( 1 9 8 9 ) D u b i e n ê t r e o r g a n i q u ec h e z l a
personne polyhandicapée: condition incontournable
pour I'efficacité des projets. Compte Rendu du
Colloque A.P.F Paris UNESCO.
Bulletin des
EtablissementsMédico-Educatifs, Numéro Spécial, 45-
TOMKIEWICZ, S. (1987) La vie des parents des jeunes
handicapés. Pédiatrie, 42, 375-382.
TOMKIEV/ICZ, S. (i990) Parents et professionnels. In:
"Handicap,
famille et société", 245-249. I.D.E.F
Editeur. Paris.
TOMKIEWICZ, S. (1967) A propos des parents d'enfants
arriérés profonds. Revue de Neuropsychiatrie Infantile
15(9),777-789.
74
REVIIE FRANCOPHONE DE LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE
TOMKIEWICZ, S. (1991) L'évolution des atirudes des
familles des handicapésmentaux: de la famille objet
à la famille sujet. In: "Handicap, Handicapés: le
regard interrogé", 123-132.
ERES Editeur:
Toulouse.
TOMKIEWICZ, S. (1991) La mort des polyhandicapés.
"Les psychoses
In:
profondément défcitaires
paryenues ù l'âge adulte",123-132. Colloque de la
Fondation John Bost (La Force, Dordogne).
R e p r o g r a p h i e1 9 9 1 .
T O S Q U E L L E S , F . ( 1 9 7 5 ) C o n s e i l s p r a t i q u e sa u x p a r e n r s .
Réadaptation, 218, 43-49.
TRIOMPHE, A., TOMKIEWICZ, S. et Coll. (1985) Les
handicopés de la prime enfance: aspectséconomiques,
sociarL\et médicaur,209 pages. PresseUniversitaire
t l e F r a n c eE d i t e u r , P a r i s .
ZUCMAN, E. (1978) Relation de I'enfant surhandicapé
avec I'environnement en milieu familial et
institutionnel.
Handicaps et Inadaptations:
Ies
C a h i e r sd u C . T . N . E . R . H . l . 2 . 7 , 1 1 .
ZUCMAN, E. (1982) Reconnaîtreet éviter le surhandicap
des fàmilles. Handicaps et Inadaptations; les Cahiers
du C.T.N.E.R.H.I, 18,22-30.
ZUCMAN, E. (1986)
Questions posées par I'enfant
polyhandicapéet sa famille au médecinde rééducation
fonctionnelle. In.' Duchesne, Besoins et prises en
chorge médico-psycho-éducatives des personnes
polyhandicapées, 167-170. Thèse de Doctorar en
M é d e c i n e .P a n s .
Z U C M A N , E . ( 1 9 8 8 ) P a r e n t se t p r o f è s s i o n n e l a
s u p r è sd e s
adulteshandicapésmentaux. Réadaptatiott,353, 24-
ZUCMAN, E. (1966) L'équipe thérapeutique n face des
parents d'enfants Infirmes Moteurs Cérébraux:
p r o b l è m ed ' a d a p t a t i o n . C a h i e r sd u C . D . l . , 2 8 ( l - 8 ) .
JlnN 199s
t5