Autiste aujourd`hui, autiste demain

Transcription

Haute Ecole de la Ville de Liège
Département paramédical
Ecole Supérieure de logopédie
Autiste aujourd’hui,
autiste demain
Quand le passage à l’âge adulte de la
personne avec autisme interroge
l’orthophoniste
Travail de fin d’études
Présenté par Léonore Leleu
en vue de l’obtention
du baccalauréat en logopédie
ANNEE ACADEMIQUE 2005-2006
Haute Ecole de la Ville de Liège
Département paramédical
Ecole Supérieure de logopédie
Autiste aujourd’hui,
autiste demain
Quand le passage à l’âge adulte de
la personne avec autisme interroge
l’orthophoniste
Travail de fin d’études
Présenté par Léonore Leleu
en vue de l’obtention
du baccalauréat en logopédie
ANNEE ACADEMIQUE 2005-2006
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Nous tenons à remercier vivement Mme Gabriel,
notre promoteur, pour ses conseils,
ses documents et sa juste implication.
Toute notre reconnaissance et nos remerciements
vont aussi aux familles, à l’association Autisme Liège,
aux professionnels des classes Caroline
et à ceux des institutions pour adultes
qui nous ont reçue
et sans qui ce travail n’aurait pas pu être réalisé.
Nous souhaitons également adresser nos remerciements
à toutes les personnes qui nous ont,
de près ou de loin, aidée à la rédaction de ce travail
en nous orientant dans nos lectures
ou en nous éclairant de leurs conseils :
Dr Nossent, Mme Zanelli, Françoise,
les services de documentation du SUSA et de l’AWIPH,
Jack et Monika, Pauline, Nathalie, Candice, Chloé,
Cyril.
TABLE DES MATIERES
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PARTIE THEORIQUE
INTRODUCTION................................................................................................................. 10
1. AUTISME : DEFINITIONS ET ETIOLOGIES............................................................. 11
1.1 DEFINITIONS............................................................................................................................................11
1.1.1 Autisme et spectre autistique ..............................................................................................................11
1.1.1.1 Critères diagnostiques................................................................................................................................... 11
1.1.1.2 Spécificité des capacités sensorielles :.......................................................................................................... 16
1.1.1.3 Autisme et cognition..................................................................................................................................... 18
1.1.1.4 Le syndrome d’Asperger.............................................................................................................................. 21
1.2 ETIOLOGIES...............................................................................................................................................23
1.2.1 Les facteurs endogènes.........................................................................................................................24
1.2.2 Les facteurs exogènes...........................................................................................................................25
1.2.3 Prévalence............................................................................................................................................26
2 LES PROBLEMES SPECIFIQUES DE L’ADOLESCENCE ET DE L’AGE ADULTE
26
2.1 MODIFICATIONS PHYSIQUES................................................................................................................27
2.1.1 Force.................................................................................................................................................... 27
2.1.2 Sexualité...............................................................................................................................................29
2.2 MODIFICATIONS PSYCHIQUES.............................................................................................................30
2.2.1 Perception du handicap par l’adolescent............................................................................................ 30
2.2.2 Perception du handicap par la famille.................................................................................................31
2.3 LE CHANGEMENT DE STATUT LÉGAL.....................................................................................................................31
2.3.1 L’interdiction........................................................................................................................................32
2.3.2 La minorité prolongée..........................................................................................................................32
2.3.3 Le placement sous « conseil judiciaire »............................................................................................. 32
2.3.4 La protection des biens des personnes incapables d’en assurer la gestion.........................................33
3 LES PRISES EN CHARGE SPECIFIQUES DES ADOLESCENTS ET DES
ADULTES................................................................................................................................33
3.1 LA PRISE EN CHARGE MEDICALE ....................................................................................................... 34
3.1.1 Le traitement des troubles associés......................................................................................................34
3.1.1.1 Épilepsie....................................................................................................................................................... 34
3.1.1.2 Les troubles du sommeil............................................................................................................................... 35
3.1.1.3 Les troubles intestinaux................................................................................................................................ 35
3.1.2 Le traitement des troubles du comportement.......................................................................................35
3.1.2.1 Traitements proposés.................................................................................................................................... 36
3.1.2.2 Limites......................................................................................................................................................... 37
3.2 LA PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE ET PARAMEDICALE ....................................................39
3.2.1 L’ergothérapie......................................................................................................................................39
3.2.1.1 Le découpage d’images................................................................................................................................ 39
3.2.1.2 La musicothérapie........................................................................................................................................ 39
3.2.1.3 La peinture................................................................................................................................................... 40
3.2.1.4 La gravure.................................................................................................................................................... 40
3.2.1.5 Le dessin ...................................................................................................................................................... 40
3.2.2 La psychomotricité...............................................................................................................................41
3.2.2.1 La motricité globale...................................................................................................................................... 42
3.2.2.2 La motricité fine........................................................................................................................................... 42
3.2.2.3 La posture..................................................................................................................................................... 42
3.2.3 La psychothérapie................................................................................................................................42
3.2.3.1 La psychothérapie individuelle..................................................................................................................... 42
3.2.3.2 Les thérapies systémiques............................................................................................................................. 43
3.2.3.3 Les thérapies cognitivo-comportementales................................................................................................... 43
3.2.3.4 La thérapie institutionnelle........................................................................................................................... 44
3.3 LA PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE..........................................................................................45
3.3.1 Le langage chez les autistes.................................................................................................................45
3.3.1.1 Pragmatique.................................................................................................................................................. 45
3.3.1.2 Phonologie et prosodie................................................................................................................................. 46
3.3.1.3 Lexique......................................................................................................................................................... 46
3.3.1.4 Syntaxe......................................................................................................................................................... 46
3.3.1.5 Evolution...................................................................................................................................................... 47
Page 4 sur 125
3.3.2 La prise en charge orthophonique de l’adolescent et de l’adulte avec autisme..................................47
3.3.2.1 Les différentes approches............................................................................................................................. 48
3.3.2.2 Les lieux d’accueil ....................................................................................................................................... 49
CONCLUSION...................................................................................................................... 57
INTRODUCTION................................................................................................................. 60
1. RENCONTRES AVEC LES FAMILLES........................................................................61
1.1 LE CAS D’A...............................................................................................................................................61
1.1.1Présentation d’A...................................................................................................................................61
1.1.2 La prise en charge pluridisciplinaire...................................................................................................64
1.2 LE CAS DE B. ............................................................................................................................................65
1.2.1 Présentation de B. ...............................................................................................................................65
1.2.2 La prise en charge pluridisciplinaire...................................................................................................67
1.3 LE CAS DE C..............................................................................................................................................69
1.3.1 Présentation de C.................................................................................................................................69
1.3.2 L’absence de prise en charge paramédicale et ses conséquences.......................................................71
2 RENCONTRE AVEC LES PROFESSIONNELS DES ECOLES SPECIALISEES....72
2.1 L’ECOLE D..................................................................................................................................................72
2.1.1 Présentation du cadre institutionnel....................................................................................................72
2.1.2 Les particularités liées à la prise en charge d’adolescents.................................................................73
2.1.3 Le travail orthophonique .....................................................................................................................74
2.2 L’ECOLE E..................................................................................................................................................76
2.2.1 Présentation......................................................................................................................................... 76
2.2.2 Spécificité liée à l’accueil des adolescents...........................................................................................77
2.2.3 Travail orthophonique..........................................................................................................................77
2.3 L’ECOLE F..................................................................................................................................................78
2.3.1 Présentation du cadre institutionnel....................................................................................................78
2.3.2 Les particularités de la prise en charge des adolescents ....................................................................79
2.3.3 La rééducation orthophonique.............................................................................................................80
3 RENCONTRE AVEC LES ORTHOPHONISTES ET EQUIPES
PLURIDISCIPLINAIRES DES INSTITUTIONS SPECIALISEES.................................83
3.1 L’INSTITUTION G.....................................................................................................................................83
3.1.1 Présentation du cadre institutionnel :..................................................................................................83
3.1.2 La vie au centre....................................................................................................................................84
3.1.3 Les particularités liées à la prise en charge des adultes .................................................................... 85
3.1.4 Le travail et le rôle de l’orthophoniste.................................................................................................86
3.2 L’INSTITUTION H.....................................................................................................................................88
3.2.1 Présentation du cadre institutionnel :..................................................................................................88
3.2.2 La vie au centre....................................................................................................................................88
3.2.3 Le travail et le rôle de l’orthophoniste.................................................................................................89
3.2.4 Les particularités liées à la prise en charge des adultes :...................................................................90
3.3 L’INSTITUTION J.......................................................................................................................................91
3.3.1 Présentation du cadre institutionnel ...................................................................................................91
3.3.2 La vie au centre....................................................................................................................................92
3.3.3 Les prises en charge médicales et paramédicales............................................................................... 93
3.3.4 Les particularités liées à la prise en charge des adultes :...................................................................94
4 ANALYSE ET RÉFLEXION AUTOUR DES ENTRETIENS AVEC LES FAMILLES
ET LES PROFESSIONNELS : PROPOSITION D’AXES DE TRAVAIL POUR LA
RÉÉDUCATION ORTHOPHONIQUE D’ADULTES AUTISTES. ...............................95
4.1 AUTONOMIE.................................................................................................................................................... 95
4.2 SOCIALISATION............................................................................................................................................ 100
4.3 COMMUNICATION ...................................................................................................................................... 101
4.4 CADRE DE TRAVAIL.................................................................................................................................... 102
5 LA REEDUCATION D’UN JEUNE ADULTE AUTISTE EN STAGE DE 3ÈME
ANNEE : LES BESOINS ET LES ATTENTES PRESUMEES DE T............................ 103
5.1 PRESENTATION DU JEUNE ADULTE ET DU CADRE INSTITUTIONNEL....................................103
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5.1.1 La classe Teacch et l’école de T. :.....................................................................................................103
5.1.2 Présentation du jeune adulte..............................................................................................................105
5.2 L'UTILISATION DU PECS* AVEC T., INTERETS ET ADAPTATIONS DE LA METHODE ..........107
5.3 OBJECTIFS POURSUIVIS ET EXEMPLES D’ACTIVITES..................................................................108
5.3.1 Au niveau de l’autonomie...................................................................................................................108
5.3.2 Au niveau de la socialisation............................................................................................................. 110
5.3.3 Au niveau de la communication.........................................................................................................110
CONCLUSION GÉNÉRALE.............................................................................................114
GLOSSAIRE........................................................................................................................ 116
BIBLIOGRAPHIE...............................................................................................................117
ANNEXES
Introduction générale
Si tu rencontres un étranger, avant de le repousser, méfie-toi ! Tu es peut-être
devant ton frère ou devant ton miroir (proverbe africain)
Le terme « autisme » est formé à partir de la racine grecque « auto » qui signifie « soimême ». La première personne à l’avoir utilisé, en 1911, est Eugène Bleuler, psychiatre
suisse, dans « dementia preacox ou groupe de schizophrénie ».
« S'agissant des sujets adultes, l'amélioration de leur accueil constitue une priorité tant en
quantité qu'en qualité »1 insistent les ministres de l’éducation et de la santé dans leur circulaire
adressée aux recteurs, inspecteurs et directeurs d'académie, aux services départementaux de
l'éducation nationale, ainsi qu’aux préfets de région et de départements. En effet, de
1
MINISTRES DE L’EDUCATION ET DE LA SANTE, Circulaire n°95-12 du 27 avril 1995 [en ligne]
www.social.gouv.fr/htm/actu/autisme/annexe3.html.
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nombreuses associations telles qu’Autisme France2 réclament de nouveaux moyens financiers
et techniques dans l’espoir d’améliorer la qualité de vie des adultes avec autisme.
Notre stage de deuxième année s’est déroulé dans une classe TEACCh dans laquelle
évoluaient plusieurs adolescents qui s’apprêtaient à quitter cet établissement dans les années à
venir pour entrer dans une institution. Nous avons, par ailleurs, eu l’occasion de rencontrer à
ce moment-là des parents d’adolescents autistes qui nous ont exprimé leurs interrogations visà-vis de cette période où tout change : l’environnement de vie du jeune adulte et bien souvent
son éloignement géographique par rapport à sa famille, son entourage social, les prises en
charge thérapeutiques, les temps d’occupations et de loisirs, etc.
Lors de la rédaction de nos plans thérapeutiques, nous avons été amenée à constater qu’il
n’existait pas de programme défini ni de structure pré-établie visant à aménager la transition
de ces adolescents. Ainsi, nous sommes-nous questionnée sur la démarche que nous allions
avoir à poursuivre au sein de l’équipe pluridisciplinaire afin d’être en adéquation avec les
attentes et les besoins de l’adolescent et ceux de sa future institution. C’est à la suite de cette
réflexion que nous nous sommes interrogée sur le rôle de l’orthophoniste dans ce domaine et
sur les stratégies qu’il peut mettre en place pour faciliter la transition entre l’enfance et l’âge
adulte. Comment l’orthophoniste peut-il préparer l’adolescent autiste à l’entrée dans l’âge
adulte au niveau de ses changements personnels et institutionnels ?
Notre étude a donc porté sur des personnes avec autisme ayant déjà vécu ce passage ou
s’apprêtant à le vivre et sur les équipes interdisciplinaires qui prennent en charge cette
population. Nous leur avons fait parvenir un questionnaire, support d’entrevues réalisées entre
novembre 2005 et mars 2006, afin de cerner les particularités des changements survenant à
cette période et d’appréhender les besoins qui en résultent. Les informations récoltées nous
ont, au fur et à mesure, guidée dans la voie à suivre pour notre rééducation en stage d’un
jeune adulte en classe Teacch. Toutefois, avant de présenter ces entrevues, la réflexion
qu’elles ont suscitée en nous, et l’illustration de la rééducation menée en stage, il nous
semblait intéressant d’expliquer de manière théorique les notions et les problèmes qui y seront
abordés.
Ainsi, nous étudierons dans un premier temps la nature des troubles autistiques et des
troubles associés. Nous verrons ensuite quel est l’impact de l’adolescence sur l’individu et ses
troubles au niveau physique, psychologique et légal. Dans un troisième temps, nous
exposerons les différentes rééducations et prises en charge organisées pendant cette période
par l’équipe médicale et paramédicale. Ensuite, nous relaterons les entrevues menées auprès
des familles, d’une adulte autiste et des professionnels gravitant autour des jeunes adultes
2
AUTISME France, [en ligne] http://autisme.france.free.fr/fichiers.Charte%20Autisme%20France%20Ce
%20que%20nous%20voulons.pdf (page consultée le 19/11/2005).
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avec autisme ainsi que la réflexion qu’elles nous ont induite : des propositions d’axes de
travail au niveau orthophonique. Enfin, nous apporterons l’illustration de la prise en charge de
T., jeune adulte autiste.
Nous avons commencé cette étude avec l’hypothèse que la spécificité orthophonique
résidait dans la rééducation de la communication. Nous allons voir qu’en plus de la
communication, l’orthophoniste s’occupe également du développement de l’autonomie et de
la socialisation, en coordination avec le reste de l’équipe interdisciplinaire.
Dans le texte, les astérisques* renvoient au glossaire en fin de document.
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PARTIE
THEORIQUE
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Introduction
A la suite de notre stage de deuxième année dans une classe Teacch, nous nous sommes
interrogée quant à la prise en charge orthophonique des adolescents visant à aménager la
transition entre l’adolescence et l’âge adulte. Nous nous demandions comment
l’orthophoniste pouvait contribuer à adoucir les difficultés inhérentes à cette période et
comment il peut aménager le changement de lieu de vie. Cela nous a conduit à rencontrer une
personne atteinte du syndrome d’Asperger, des familles d’adultes autistes, des personnes
travaillant au sein de classes adaptées et des professionnels dans des institutions d’accueil
pour adultes avec autisme. Afin d’éclairer la partie pratique qui va suivre, cette partie
théorique a été élaborée dans un souci de clarté et de synthèse. Elle aborde donc les notions de
base relatives à l’autisme et à l’adolescence.
Ainsi, nous tenterons premièrement de définir l’autisme et les troubles autistiques, de
décrire les critères diagnostiques de ces troubles, d’en expliquer les étiologies et la
prévalence. Nous verrons ensuite ce que provoque l’adolescence au niveau physique, en ce
qui concerne la force et la sexualité ; au niveau psychologique, en ce qui concerne la
perception du handicap par la personne autiste et par sa famille ; et enfin au niveau légal, en
ce qui concerne les procédures d’interdiction, de minorité prolongée, et d’administration des
biens. Dans un troisième et dernier chapitre, nous étudierons les différentes prises en charge
proposées aux individus autistes à l’adolescence et l’âge adulte : la prise en charge médicale
des troubles associés et des problèmes comportementaux ; la prise en charge paramédicale en
ergothérapie, en psychomotricité et en psychothérapie ; et la prise en charge paramédicale en
orthophonie avec la description du langage autistique et l’explication des différents courants
de rééducation.
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1.
AUTISME : DEFINITIONS ET ETIOLOGIES
1.1 DEFINITIONS
1.1.1 Autisme et spectre autistique
1.1.1.1
Critères diagnostiques
Selon le DSM IV1, l’autisme fait partie des troubles envahissants du développement au
même titre que le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfance, le syndrome
d’Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifié. Ce sont des troubles
sévères se répercutant sur plusieurs aspects du développement comme les interactions sociales
ou comme le comportement, les activités et les intérêts qui peuvent devenir stéréotypés. Ces
troubles dénotent une déviance par rapport à l’âge mental ou à l’âge chronologique.
La CIM-102 présente l’autisme en décrivant son impact sur la vie des personnes
atteintes. Il s’agit d’« altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des
modalités de communication, ainsi [que d’un] répertoire d’intérêts et d’activités restreint,
stéréotypé et répétitif ».
Des degrés variables peuvent exister mais ils sont présents dans tous les contextes de
vie. La CIM-10 différencie l’autisme infantile ou de Kanner et l’autisme atypique.
A partir de 1867, le monde médical pensait que les troubles autistiques relevaient de la
psychose. Par la suite, Henry Maudsley, psychiatre, commença à s’intéresser aux enfants
ayant des troubles mentaux importants caractérisés par une déviance des processus de
développement. C’est Kanner, psychiatre à l’Université Johns Hopkins qui, en 1943, proposa
le terme d’ « autisme infantile » ainsi qu’une description détaillée du syndrome dans un
article intitulé « perturbations autistiques du contact affectif ». On pouvait y trouver la
description de plusieurs enfants qui présentaient les symptômes suivants : « […] une solitude
autistique extrême, l’absence d’attitude anticipatrice, un retard ou une déviance dans le
développement du langage avec écholalie et inversion pronominale (utilisation du « tu » pour
le « je »), une répétition monotone de bruits ou de mots, une excellente mémoire mécanique,
une gamme d’activités spontanées très restreinte, des stéréotypies et maniérismes*, une peur
du changement et un désir obsessionnel et anxieux de maintenir le non-changement, un
mauvais contact oculaire et des relations anormales avec les autres, ainsi qu’une préférence
pour les images et objets inanimés. »3
1
KAPLAN H.I., SADOCK B.J., Synopsis de psychiatrie, pp. 1449.
Ibid.
3
Ibid.pp. 1453.
2
Page 11 sur 125
Parallèlement, en 1944, le psychiatre Hans Asperger 1 publia un article assez similaire
dans Les Psychopathes autistiques pendant l’enfance mais celui-ci ne fut pas diffusé comme
il aurait dû l’être car il était en langue allemande, peu connue de la plupart des scientifiques. Il
y expliquait notamment que « ces enfants, bien que présentant des déficits sociaux, étaient
capables d’atteindre un certain niveau de réussite et d’être intégrés socialement (…) [ ; ils
avaient] de bonnes capacités intellectuelles et avaient une expression moins sévère de
l’autisme que ceux décrits par Kanner »2. Wing, d’abord, puis Frith3, en réalisèrent la
traduction dans les années 1980 et permirent ainsi sa diffusion. Jusqu’à cette période, on
considérait que les enfants atteints de ce type de syndrome souffraient d’un « type de
schizophrénie de l’enfance ». Aujourd’hui, depuis les années 1980, on sait que la
schizophrénie et l’ensemble des troubles autistiques sont des entités nosologiques distinctes ;
il se peut toutefois que certaines personnes développent en parallèle ces deux troubles.
Les tableaux cliniques existants sont très hétéroclites, on retrouve tout de même toujours
des caractéristiques communes dans les différents profils observés, spécifiques aux troubles
autistiques. Il s’agit d’un ensemble de comportements appelé « triade autistique »4 par Wing
et Gould qui permet de poser le diagnostic d’après le DSM IV. Ces comportements ont une
occurrence dans trois domaines établis, l’un cognitif et les deux autres psychosociaux :
les interactions sociales, le langage indispensable à la communication sociale et le jeu
symbolique ou « de faire semblant ».
De nombreux autres critères sont nécessaires à la pose du diagnostic selon le DSM IV 5 :
il faut notamment que les troubles de la personnalité ne soient pas mieux expliqués par le
syndrome de Rett ou le syndrome désintégratif de l’enfance et que l’on retrouve chez la
personne six ou plus des différents éléments décrits dans les parties ci-après.
1.1.1.1.1
sociales
L’altération qualitative des interactions
Le DSM IV décrit une altération qualitative des interactions sociales et désigne par cette
appellation une grande variété de troubles comportant au moins deux composantes parmi les
suivantes :
1
B. ROGE, Autisme, comprendre et agir, pp. 9.
Ibid., pp. 10.
3
Ibid., pp. 9.
4
Ibid., pp. 20.
5
KAPLAN, SADOCK., op. cit., pp.1456.
2
Page 12 sur 125
- « [L’] altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de
comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les
postures corporelles, les gestes », 6
Ici est décrite l’attitude de la personne autiste qui va utiliser mal ou pas du tout des
comportements non-verbaux (dont les personnes sans trouble se servent tout au long des
différents échanges avec autrui).
- « [L’] incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du
développement »,2
Ceci met en exergue le fait que la personne autiste ressent des difficultés pouvant
s’avérer insurmontables pour se lier avec des personnes ayant le même âge de développement
(celui-ci n’étant pas forcément l’âge chronologique).
- « Le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts, ses
réussites avec d’autres personnes »,3
Ce qui décrit des comportements de repli sur soi de certaines personnes autistes, qui,
dès l’enfance ne recherchent pas de moments d’attention conjointe et qui ne sont pas en
attente de récompenses ou de renforcements sociaux.
- « [Le] manque de réciprocité sociale ou émotionnelle »4,
Ce qui signifie que la plupart des personnes autistes manquent d’empathie et ont des
difficultés à répondre aux attentes sociales des personnes de leur environnement. Dr. Baron
Cohen parle de « mindblindness » ou cécité mentale pour décrire cette incapacité à se mettre à
la place d’autrui5. De Clerc ou Peeters, décrivent la théorie de l’esprit comme l’incapacité de
la personne autiste à imaginer ce qu’une tierce personne peut penser en tenant compte de ses
propres affects, de ses propres ressources cognitives et de ses propres connaissances du
monde6. Cela a été mis en évidence par différentes expérimentations comme celle de « la
boîte de Smarties » décrite par Tréhin7 ou « le test de Sally-Ann » (« the Sally-Ann test ») de
Baron Cohen.
6
Ibid., pp.1456.
Ibid., pp.1456.
3
Ibid.
4
Ibid.
5
S. BARON-COHEN et P. BOLTON, Autism, the facts, pp. 45.
6
H. DE CLERC et T. PEETERS, La pensée en détails, conférence du 23/10/2005.
7
C. TREHIN, Asperger et Autiste de haut niveau : trouble envahissant du développement sans déficience,
conférence du 23/10/2005.
2
Page 13 sur 125
Dans le test de « la boîte de Smarties », l’expérimentateur assis en face de la personne
autiste lui présente un tube de bonbons et lui demande ce qu’il contient ; la personne ayant
recours à sa connaissance générale du monde va lui répondre que la boîte est pleine de
bonbons. Ensuite l’expérimentateur ouvre le récipient, en sort les friandises et dépose un
crayon gris dans le tube de sucreries puis il demande à la personne testée ce qui se trouve à
l’intérieur de la boîte. Comme celle-ci a vu la manipulation, elle va utiliser ses connaissances
issues de sa toute récente expérience visuelle et va répondre qu’un crayon se trouve dans le
tube. On demande alors à la personne autiste ce que va répondre sa mère ou son ami qui
étaient absents de la pièce. Elle dira que, dans le tube, se trouve un crayon, ce qui démontre
qu’elle n’est pas capable de se mettre à la place de quelqu’un d’autre.
Dans le test de Sally Ann1, l’expérimentateur utilise une courte histoire de marionnettes
devant la personne testée. Ainsi, il lui montre qu’une petite fille Sally range sa poupée dans
son coffre à jouets et quitte la pièce. Puis son amie Ann entre, prend la poupée dans le coffre
et la range dans son propre tiroir. De nombreux enfants à qui l’expérimentateur demandera où
Sally cherchera son jouet à son retour répondront qu’elle regardera dans son tiroir à elle, ne
tenant donc pas compte du fait que Sally n’était pas au courant que son amie Ann avait bougé
la poupée. Les dessins suivants décrivent cette expérience.
Cf.
traduction en
annexe 1.
The Sally-Ann
test,
S. BaronCohen et P.
Bolton, Autism,
the facts, pp. 46.
1.1.1.1.2 L’altération qualitative de la communication
Le DSM IV désigne par cette appellation une grande variété de troubles comportant au
moins une des composantes décrites ci-après.
1
S. BARON-COHEN et P. BOLTON, Autism, the facts pp.45-47 et U. FRITH, L’autisme in Pour la science,
n°90, 08/1993.
Page 14 sur 125
- « [Le] retard ou l’absence totale de développement du langage parlé (sans tentative de
compensation par d’autres modes de communication, comme le geste ou la mimique) » 1
Ainsi certains autistes communiquent seulement par des cris ou par du langage
écholalique.
-
« Chez les sujets maîtrisant suffisamment le langage, [l’] incapacité marquée à
engager ou à soutenir une conversation avec autrui » 2
Tréhin3 décrivait ainsi le comportement d’un jeune garçon anglais dont le principal
intérêt était le bus et les transports en commun. Il s’adressait à elle pour savoir d’où elle
venait et avoir ainsi l’occasion de se remémorer à haute voix l’enchaînement des différents
bus qu’elle pouvait emprunter mais sans jamais entrer dans une réelle interaction verbale et
sociale puisqu’il n’écoutait pas ce qu’elle répondait. Il mit brutalement fin à la conversation
en quittant la pièce sans tenir compte des conventions extra verbales et sociales de
l’interaction.
- « [L’] usage stéréotypé et répétitif du langage ou langage idiosyncrasique » 4
Ceci se manifeste par une utilisation décalée du langage. Ainsi, certaines personnes
autistes ayant un lexique sémantique actif relativement pauvre par rapport à celui des enfants
de leur âge chronologique peuvent utiliser des expressions toutes faites manquant de naturel
dans des situations parfois inappropriées.
- « [L’] absence d’un jeu de « faire-semblant » varié et spontané, ou d’un jeu d’imitation
sociale correspondant au niveau du développement »5
Ce qui conduit les personnes autistes à jouer toujours avec les mêmes jouets et à les
utiliser parfois à contre emploi, à les faire tourner, etc.
1.1.1.1.3 Le caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des
intérêts et des activités
Le DSM IV désigne par cette appellation une grande variété de troubles qui se
manifestent par au moins un des quatre éléments ci-après.
1
KAPLAN, SADOCK, op. cit.
Ibid.
3
4
5
Ibid.
2
Page 15 sur 125
- « La préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêts stéréotypés et
restreints, anormale soit dans son intensité soit dans son orientation »1
Ainsi on présente le cas d’un enfant qui s’intéressait énormément à tout ce qui a trait
aux dinosaures et qui, alors que son vocabulaire actif était assez pauvre, connaissait tous les
termes s’y rapportant et les utilisaient de manière totalement surprenante. De même qu’un
enfant qui connaissait par cœur le nom des différentes marques de lessive, il en parlait à tous
ses camarades et de manière récurrente, jusqu’à les lasser et sans se rendre compte de ce que
sa conversation pouvait avoir d’ennuyeux pour autrui.
- « [L’] adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et
non fonctionnels »2
Ceci peut se manifester par exemple par une crise de colère si la personne qui emmène
l’adolescent autiste à l’école se voit obligée de modifier son trajet à cause de travaux ; ou par
le besoin de matérialiser une étape atteinte par le franchissement d’une porte comme le décrit
Temple Grandin3 ; ou par la volonté de calculer pour se détendre comme l’illustre un
adolescent autiste dans l’extrait suivant. « J’ai calculé des puissances de 2 dans ma tête parce
que ça me calme. Je suis arrivé à 33 554 432, c'est-à-dire 2 puissance 25, ce qui n’est pas
beaucoup puisque je suis déjà arrivé à 2 puissance 45 mais mon cerveau ne fonctionnait pas
très bien. » 4.
1.1.1.1.4 Les maniérismes* moteurs stéréotypés et répétitifs
Ils peuvent se manifester dans des situations diverses et à une intensité variée par « des
battements ou torsions des mains ou des doigts, ainsi que par des mouvements complexes de
tout le corps »5.
Enfin, on parle de « préoccupations persistantes pour certaines parties des objets »6
comme par exemple leur contour, ce qui pousserait certains autistes à toucher à plusieurs
reprises le bord des objets qu’on leur présente.
1.1.1.2 Spécificité des capacités sensorielles :
1
Ibid.
Ibid.
3
T.GRANDIN, Ma vie d’autiste, pp.115.
4
M. HADDON, Le bizarre incident du chien pendant la nuit, pp. 200.
5
6
Ibid. pp.1456.
2
Page 16 sur 125
A l’approche des années 1970, deux chercheurs de Los Angeles, Tanguay et Ornitz puis
un chercheur de Tours, Lelord1, avancèrent l’hypothèse d’une déficience sensorielle
responsable des troubles autistiques. Ils pensaient que l’enfant, qui ne pouvait pas décoder les
informations qui lui parvenaient des organes des sens, préférait éviter le contact avec les
sources de ces perceptions et par là même, se replier sur lui.
Différentes études ont été menées2. En 1984, Sauvage a comparé des cassettes vidéo
d’enfants autistes et d’enfants « contrôle » dans les premiers âges de leur vie. Il a remarqué
divers phénomènes, alors que le diagnostic n’était pas encore posé et les parents non inquiets.
Ainsi, les enfants avec un trouble autistique présentaient de façon significative des déviances
au niveau de la perception et au niveau social (absence du sourire, rejet du contact corporel).
Par la suite, Garreau et Zilbovicius ont étudié la réception des informations auditives
chez un peu plus de deux cents personnes avec autisme. Cette transmission se fait en quatre
étapes qui sont testées par des potentiels évoqués auditifs (PEA) c'est-à-dire des stimulations
répétées envoyées au cerveau dont on étudie l’activité électrique pendant les phases suivantes.
- réception du son par l’oreille interne
- transmission par le nerf auditif
- arrivée de l’information au cerveau sous forme de potentiel d’action
- intégration de l’information avec les autres éléments qui parviennent des différentes
sources sensorielles.
Dans 20 % des cas, une mauvaise transmission se fait au niveau du nerf et ces enfants se
comportent en sourds ; d’après l’étude de Bruneau en 1984, ces personnes n’ont aucun
potentiel évoqué au niveau du cortex. De plus, un tiers des sujets de l’expérimentation
présentaient des potentiels mais qui ne variaient pas en fonction de l’intensité du son ; on peut
donc comprendre que le langage se développe mal si tous les bruits sont traités de la même
façon. Enfin, moins d’un tiers d’entre eux ne présentaient aucune déviance par rapport au
groupe contrôle.
Van Engeland, chercheur à Utrecht, a montré que les déficits étaient identiques en ce qui
concerne les stimulations visuelles : c’est l’intégration des informations au niveau cérébral qui
pose problème.
1
B. GARREAU, M. ZILBOVICIUS, A la recherche des causes de l’autisme, in La recherche n°289, 08-09
1996, pp.94-97.
2
B. GARREAU, M. ZILBOVICIUS, loc. cit.
Page 17 sur 125
Lelord et Martineau, chercheurs à Tours, ont montré que les enfants, les adolescents et
les adultes vivaient des difficultés à intégrer deux stimulations provenant d’une source
sensorielle différente : « Quand il regarde, il n’entend pas et quand il entend, il ne voit pas. »3
Ainsi, il semble désormais établi que le cerveau de la personne avec autisme ne traite
pas les informations sensorielles de la même manière que celui d’un sujet sans trouble.
1.1.1.3 Autisme et cognition
1.1.1.3.1 La pensée en images
Baron Cohen et Bolton2 puis Peeters et De Clercq 3 décrivent le mode de pensée
spécifique des personnes avec autisme. On a longtemps parlé de « manque de cohérence
centrale » pour décrire ce phénomène mais les auteurs lui préfèrent « la pensée en images »
car ils l’estiment moins porteur de marque négative.
Lorsque les personnes dites normales analysent une situation, elles le font en
appréhendant celle-ci dans son contexte général, dans sa globalité. Les personnes autistes
perçoivent d’abord un détail puis un autre, ensuite elles reconstituent l’image globale puis
elles ont accès au terme désignant cette image et enfin elles pensent à la fonctionnalité de
l’objet qu’elles regardent. Ce mode de pensée en successions d’étapes est handicapant car il
est beaucoup plus long et surtout il constitue un obstacle à la compréhension puisque la
fonctionnalité est la dernière étape réalisée. De Clercq montre ainsi la difficulté pour les
personnes autistes à conceptualiser une notion, à retirer des points fondamentaux communs à
plusieurs situations et à percevoir un objet ou un événement autrement que par des détails
attirants pour l’œil. Ainsi, quand les personnes sans trouble autistique rencontrent un nouvel
élément, elles l’intègrent soit comme appartenant à un groupe d’éléments qu’elles connaissent
soit comme un élément nouveau qu’elles conceptualisent (en dégageant ses traits spécifiques).
Les personnes autistes doivent, à chaque fois, enregistrer les données propres à l’objet, de
façon systématique, car elles ne peuvent pas en dégager les caractéristiques importantes et
communes à tous les éléments de la catégorie de cet objet.
Toutefois, cette hypothèse d’une incapacité à former des concepts et à les généraliser
n’a pas été confirmée par les études de Boucher4 en 1988 ; en effet, il n’a pas noté de
différence dans l’organisation sémantique et la représentation conceptuelle des objets entre les
enfants avec autisme et les enfants du groupe contrôle. Il attribue cette spécificité autistique à
des déficits des systèmes de représentation supérieurs.
3
B. GARREAU, M. ZILBOVICIUS, loc. cit.pp. 96.
S. BARON-COHEN et P. BOLTON, Autism, the facts, pp. 45-47.
3
H. DE CLERC, La pensée en détails, conférence du 23/10/2005.
4
2
Page 18 sur 125
1.1.1.3.2 Le retard mental
Les Dr Baron Cohen et Bolton expliquent qu’environ deux tiers des personnes souffrant
d’autisme ont également un retard mental associé1. La déficience intellectuelle est quantifiée
par les tests d’intelligence ou QI, ceux-ci, comportent classiquement une partie
« performance » et une partie « verbale »2.
Ces tests ne mesurent pas la qualité des interactions verbales, ce qui explique que certaines
personnes atteintes du syndrome d’Asperger puissent les réussir brillamment sans que leur
handicap dans un contexte social ne soit traduit. Certaines épreuves ou grilles d’observation
mettent en exergue leurs déficits et leurs compétences, comme les matrices progressives de
Raven qui ne font pas intervenir la culture ou l’aspect verbal. Le Pr. Mottron 3, chercheur en
cognition, dénonce l’inutilité des tests de psychologie clinique dans la pratique avec les
personnes qui présentent de l’autisme puisqu’il n’y a pas de corrélation entre les résultats à
ces tests, ceux avec les matrices de Raven et les capacités réelles : pour lui, c’est comme
« faire lire un livre à un aveugle » et cela permet seulement de constater le fossé intellectuel
entre la personne et l’environnement dit « normal ». Rogé4 appuie cet argument et précise que
le profil cognitif est trop hétérogène et comporte « des points faibles et des points forts avec
des îlots de compétence ». De plus, elle ajoute que le matériel utilisé influence les
performances puisqu'un support faisant appel à la symbolique fera chuter les scores.
La plupart des enfants de moins de quinze ans dont le QI est inférieur à 20 associent une
déficience intellectuelle profonde et de l’autisme comme le montre le graphique ci-après.
1
S. BARON-COHEN et P. BOLTON, op. cit., pp. 53.
Chr. DU BRULLE, L’autre Q.I. des autistes dans Le soir, édition de Liège du 23/02/2006, pp.19.
3
Chr. DU BRULLE, loc. cit.
4
2
Page 19 sur 125
Autisme et retards mentaux
U. Frith, L’autisme dans Pour la science n°190, août 1993, pp.69.
Selon Rogé1, la majorité des personnes autistes ont un QI compris entre 35 et 50 et
c'est la raison pour laquelle il est primordial de ne pas ignorer ce problème.
D’après elle2 les aspects efficients les plus constants dans les profils cognitifs des
individus autistes sont regroupés sous le terme de « capacités spatiales et perceptives », ce qui
se traduirait par des dons artistiques renommés dans le grand public. Les difficultés les plus
fréquentes sont « l'abstraction et la compréhension verbale, la compréhension non verbale,
l'agencement de séquences temporelles, le codage de l'information. » sans que cela ne puisse
expliquer tous les problèmes qu'ils rencontrent. Ces obstacles ne sont pas généralisés à toute
la population autistique. Rogé indique que les difficultés particulières induisent des
traitements erronés de l'information qui seraient à l'origine de l'utilisation de stratégies
compensatrices spécifiques aux personnes autistes.
1
2
Ibid. pp. 68.
Page 20 sur 125
1.1.1.4 Le syndrome d’Asperger
Le syndrome d’Asperger diffère en plusieurs points de la classification qui vient d’être
expliquée ; il occupe une place à part au sein du groupe des TED (troubles envahissants du
développement) dans le DSM IV et dans la CIM-10 1. Il s’agit d’un « trouble du
développement dans lequel se retrouvent des anomalies qualitatives des interactions sociales
réciproques qui ressemblent à celles qui sont observées dans l’autisme. Les intérêts restreints
et les activités répétitives, stéréotypées sont également présents. Par contre, le développement
cognitif et le développement du langage sont de bonne qualité »2.
Ainsi, contrairement à l’autisme « classique », le syndrome d’Asperger n’induirait pas
de déficience mentale. Tréhin3 signale que, souvent, les signes autistiques surviennent
seulement après l’âge de trois ans. De plus, elle note que la limite entre syndrome d’Asperger
et TEDSDI (troubles envahissant du développement sans déficience intellectuelle ou encore
autisme de haut niveau) est encore floue et diffère selon les pays. Pour elle, on utilise plus
l’expression « syndrome d’Asperger » car le terme « autisme sans déficience intellectuelle »
est sujet à des a priori plus intenses et les médecins préfèreraient donc ne pas l’utiliser. Elle
exprime les paradoxes des personnes atteintes de ce syndrome qui ont une apparence normale,
un langage comportant peu d’erreurs, réussissent scolairement et passent parfois avec succès
des épreuves aussi avancées que le doctorat ou le professorat et qui, pourtant, vivent des
difficultés spécifiques dans plusieurs domaines.
1.1.1.4.1 Les compétences sociales au niveau des émotions et de la reconnaissance
des visages.
Les émotions restent pour ces personnes une énigme, comme le montre un adolescent
dans l’extrait suivant « Elle [son amie] a fait d’autres dessins [de visages] mais je n’ai pas
compris ce qu’ils voulaient dire. J’ai demandé […] de dessiner tout plein de visages comme
ça, puis de noter leur signification précise à coté. J’ai mis la feuille dans ma poche et je la
sortais chaque fois que je ne comprenais pas ce qu’on me disait. Mais j’avais beaucoup de mal
à trouver le schéma qui ressemblait le plus au visage des gens, parce qu’ils bougent tout le
temps. »4
1
KAPLAN, SADOCK, op. cit, pp. 1464-1466.
B. ROGE, Autisme, comprendre et agir, pp. 15-16.
3
4
M. HADDON, Le bizarre incident du chien pendant la nuit, pp. 16.
2
Page 21 sur 125
Les études de Volkmar et al.1 abondent également dans ce sens et tentent de trouver une
explication à ce dysfonctionnement. C’est à cette fin qu’ils ont appareillé des adultes autistes
afin de savoir vers quoi se portait leur regard durant la projection d’une scène du film « Qui a
peur de Virginia Woolf ». Ce film comportait trois personnes, un mari et sa femme flirtant
avec un autre homme. Ils ont ainsi montré que, alors que le trajet oculaire des personnes sans
trouble voguait entre les yeux des personnages, le regard des personnes avec autisme se
portait à la bouche des interlocuteurs et à des détails de l’environnement ; ce qui pourrait
expliquer une partie de leur incompréhension du monde.
1.1.1.4.2 Le langage et la communication
Tréhin2 évoque les problèmes de langage et de communication survenant dans la vie
des personnes avec un syndrome d’Asperger. Ainsi, elle pense que toutes vivent un problème
de compréhension et de pragmatique : elle explique cela par le fait que la compréhension de la
phrase ne se limite pas à une compréhension sémantique des différents termes qui la
composent mais aussi à une compréhension des divers traits supra-segmentaux tels que
l’intonation, le débit, les gestes, les positions corporelles, la distance interpersonnelle, etc.
Cette compréhension uniquement sémantique, quand il s’agit de certaines métaphores telles
que « tu vas mourir de rire » ou « tu as les yeux de ton père », peut parfois conduire jusqu’à
de la souffrance et de l’angoisse. D’après Paul & Cohen 3 en 1984, les particularités des
problèmes de compréhension expliqueraient le fait que les personnes autistes initient peu de
conversations et y apportent peu d’informations en faisant souvent des remarques non
pertinentes.
Nous approfondirons ce thème dans le chapitre 3.
1.1.1.4.3 La désorientation temporelle
La neuropsychologue4 décrit les problèmes temporels qui surviennent parfois chez les
personnes atteintes du syndrome d’Asperger ; celles-ci ont en effet besoin d’un univers très
structuré, stable et prévisible, comportant de nombreux indices visuels qui les aident à se
situer. La logique temporelle leur faisant défaut, il est nécessaire de leur spécifier
explicitement toutes les informations dont ils ont besoin comme la durée d’une douche ou
celle de l’espace entre les repas.
1
2
Ibid.
3
H.TAGER-FLUSBERG, Autisme infantile, in J.-A. RONDAL, Troubles du langage, pp. 644.
4
Page 22 sur 125
1.1.1.4.4 Les intérêts spéciaux
Tréhin1 évoque le problème des intérêts spéciaux que vivent les personnes autistes
comme par exemple le goût prononcé pour les dinosaures ou l’attirance vers la lessive et tout
ce qui s’y rapporte. Elle explique que ces intérêts spéciaux sont une source d’estime de soi
pour les personnes avec autisme qui peuvent ainsi développer leurs talents et être reconnues
grâce à eux dans la communauté où ils vivent, bien qu’ils puissent également (et plus souvent)
être un obstacle à l’intégration sociale ou aux apprentissages. Elle préconise donc de ne
surtout pas les laisser de côté mais plutôt de les cadrer pour favoriser les apprentissages en les
valorisant à chaque fois que c’est possible et ainsi éviter qu’ils ne deviennent obsessionnels et
ne soient la cause de comportements inadaptés.
Wing2, en 1996, a introduit d’abord le terme de « continuum de l’autisme » puis de
« spectre autistique ». Elle explique que les niveaux d’empathie et d’intégration sociale se
répartissent selon la loi de la distribution normale dans la population. La majorité des gens ont
donc un niveau moyen de sensibilité sociale alors qu’une minorité en a développé un plus
important et qu’une autre minorité de personnes fait preuve de moins d’empathie ou
d’intégration sociale que les autres. Ce dernier groupe de personnes aurait donc des capacités
sociales faibles et il s’agirait de personnes atteintes du syndrome d’Asperger, de différentes
pathologies de type psychiatriques et fusionnant dans son extrémité avec le groupe des
personnes avec autisme selon la définition de Kanner. Pour Wing, la définition de « spectre
autistique » répond donc au besoin de décrire le groupe de personnes se situant à la limite
entre l’autisme pur de Kanner et la normalité.
1.2
ETIOLOGIES
Pendant de nombreuses années, les hypothèses génétiques et psychoaffectives pour
expliquer l’origine des divers troubles autistiques se sont affrontées. Désormais, quand on
traite des causes de l’autisme, il est souvent fait référence à une étiologie multiple car c’est
l’association de différents facteurs de risque qui conduisent à ce syndrome. On parle de
facteurs endogènes quand on désigne les facteurs génétiques et de facteurs exogènes quand on
désigne les facteurs environnementaux et congénitaux
1
conférence du 23/10/2005
2
B. ROGE, Autisme, comprendre et agir, pp.21.
Page 23 sur 125
1.2.1
Les facteurs endogènes
Il s’agit des prédispositions génétiques mises en évidence par différentes études
épidémiologiques1. Celles –ci montraient que la prévalence des troubles autistiques était
significativement supérieure à celle de la population générale chez deux individus de la même
fratrie et de surcroît s’il s’agissait de jumeaux monozygotes (issus du même œuf, ils ont donc
partagé le même bagage génétique). De plus les garçons sont plus souvent touchés que les
filles (à hauteur de 75% de garçons pour 25% de filles). Tous ces indices tendent vers
l’hypothèse génétique puisque les troubles sont plus fréquents quand tout ou partie du génome
est partagé par plusieurs individus.
Jamain et al.2 ont démontré, en étudiant les cas de deux familles comportant plusieurs
personnes avec autisme, que le cerveau ne se développe pas normalement, qu’il y aurait un
problème de traitement des informations d’origine sensorielle, dû à des mutations
chromosomiques de deux gènes situés sur le chromosome X ; les gènes NLGN 4 et NLGN 3.
Les chromosomes 7, 11 et 15 pourraient aussi avoir un rôle dans l’apparition du syndrome.
Certaines zones des gènes seraient en partie responsables de la production des
neurotransmetteurs des synapses (telles que la sérotonine ou la dopamine) qui permettent le
transport des informations au sein du cortex. La production de ces monoamines impliquées
dans la gestion des émotions serait donc perturbée par une atteinte de ces chromosomes.
D’autres études3 évoquent l’implication éventuelle des chromosomes 2, 13, 18, 16, 1, 19 et 6.
De plus, chez 76% des autistes participant à la recherche de Zilbovicius et al. 4 en 2000,
le débit sanguin était anormal au niveau des lobes temporaux ; régions corticales ayant un rôle
prépondérant dans l’intégration auditive et sociale (du regard, de l’expression faciale, etc).
Des anomalies dans la structure du cervelet, du cortex temporal et du cortex frontal ont
également été mises en évidence.
Il a également été prouvé que l’autisme est significativement plus souvent associé avec
un trouble génétique, tel que la sclérose de Bourneville, qu’avec toute autre affection d’une
origine différente ; ce qui tend également à renforcer l’hypothèse génétique.
Dès 1954, Kanner5 postulait l’importance des facteurs génétiques dans ses premières
études ; on sait désormais qu’ils sont responsables à environ 80% des troubles autistiques par
la vulnérabilité ou la prédisposition qu’ils occasionnent.
1
B. ROGE, Autisme, comprendre et agir, pp. 55-56 et Dr. P. DUFRESNE, Diagnostic et prise en charge
médicale de l’autisme, intérêts et limites, notes personnelles de la conférence du 23/10/2005.
2
Dr. Ph. MASSOL, Autisme, les défis de la prise en charge, dans Panorama du médecin n°4956, 13/12/2004,
pp.27 et B. ROGE, Autisme, comprendre et agir, pp. 58.
3
ROGE, op. cit., pp.57.
4
MASSOL, loc. cit.
5
DUFRESNE, loc. cit.
Page 24 sur 125
1.2.2
Les facteurs exogènes1
Il s’agit des facteurs environnementaux qui peuvent toucher la mère ou le fœtus, avant,
pendant ou après l’accouchement ; ce sont des facteurs pré-conceptionnels, prénatals,
périnatals et postnatals.
D’après le Dr Edelson2, immunologue au Centre de toxicologie d'Atlanta, l’autisme
serait la manifestation d’une intoxication causée par un dérèglement du système immunitaire
de l’enfant. Ainsi, il présente le cas d’une petite fille dont les comportements et
apprentissages se sont nettement améliorés quand le taux de mercure de son sang a été
diminué par injections.
D’autres agents chimiques ont été mis en cause, notamment le benzène qui pourrait être
responsable d’une atteinte des chromosomes de la mère conduisant aux mutations des gènes
cités précédemment. Ce facteur à la fois endogène et exogène serait impliqué dans le
développement de troubles autistiques au même titre que d’autres agents toxiques non encore
identifiés.
Le facteur infectieux est également incriminé puisque le syndrome autistique se
développerait plus souvent chez les individus dont la mère a été infectée pendant la grossesse
par différents virus (tels que la rubéole, le cytomégalovirus, ou encore le VIH). En effet ces
virus peuvent soit agir sur le cortex du fœtus et empêcher ainsi son bon développement, soit le
priver de substances vitales, ce qui freinerait le développement neuronal.
La dépression maternelle serait aussi un facteur conduisant à l’apparition du syndrome à
cause du désordre biologique et métabolique qu’elle conditionne.
Dans de nombreux cas d’études, on rapporte des complications obstétricales, des
problèmes survenus pendant la grossesse et l’accouchement de l’enfant comme une
hémorragie, une prématurité nécessitant une mise en couveuse, ou une postmaturité. Il est
toutefois difficile d’établir une étiologie obstétricale claire.
Enfin, différents facteurs néonatals semblent impliqués dans certains cas d’autisme. Il
s’agit des infections par les virus de l’herpès ou de la rubéole ainsi que des graves carences
environnementales que peuvent subir certains enfants et qui conduiraient à des états
autistiques irréversibles.
Les facteurs exogènes peuvent ne pas aboutir au développement du syndrome mais
ceux-ci s’additionnant à un terrain génétique fragile en accentuent la vulnérabilité.
1
2
d’après C. TARDIF, B. GEPNER, L’autisme, pp.59-64 et B. ROGE, Autisme, comprendre et agir, pp.53-54.
C. LAHAIE, Les causes et traitements de l'autisme, conférence [en ligne] www.autisme.net/DAN_97.html.
Page 25 sur 125
Prévalence1
1.2.3
Ces troubles autistiques touchent trois garçons pour une fille et leur prévalence est de 2
à 5 /10.000 pour l’autisme ; de 15 à 20 /10.000 pour les troubles du spectre autistique ; la
prévalence est bien entendu fonction des études qui l’évaluent avec leur propre degré de
rigueur par rapport à leur acceptation des cas qui se situent à divers degrés sur le continuum
des troubles autistiques. Les études les plus récentes évaluent la prévalence à 1 naissance /
150.
En conclusion, nous notons que ce chapitre nous a permis de définir les troubles
autistiques, troubles envahissants du développement, dont le diagnostic concerne trois points
essentiels : les altérations qualitatives des interactions sociales, les altérations langagières et
les difficultés d’imagination. Bien que des recherches complémentaires soient en cours, on
peut dire que le syndrome autistique est causé par plusieurs facteurs environnementaux et
génétiques, l’impact de ce dernier étant plus important à hauteur de 80%. L’autisme affecte
environ 0.2% des naissances.
2
LES
PROBLEMES
SPECIFIQUES
L’ADOLESCENCE ET DE L’AGE ADULTE
DE
Les études à propos du devenir indiquent qu’environ les deux tiers des adultes autistes
demeurent gravement handicapés et vivent dans une dépendance totale ou partielle. La
littérature rapporte une amélioration des facultés et des comportements mais cette progression
apparaît souvent inférieure aux exigences de la société par rapport aux adolescents et aux
adultes.
Afin d’en expliquer les problèmes spécifiques qui en découlent, la prochaine partie a ainsi
pour objet de montrer quelles sont les modifications qui surviennent à l’adolescence au niveau
physique, psychique et légal.
D’après le Pr. Bursztejn2, chef du service de Psychothérapie de l’hôpital de Strasbourg,
la relation familiale et les relations avec l’équipe pluridisciplinaire peuvent être parfois
légèrement changées par des évolutions physiques. En effet, les modifications corporelles du
jeune adulte peuvent susciter de l’angoisse et du désarroi si l’entourage ne s’y prépare pas et
entretient avec l’adolescent une relation infantilisante liée à son état de santé et au sentiment
1
B. ROGE, Autisme, comprendre et agir, pp 45-46.
C.BURSZTEJN , Autisme, passage vers l’âge adulte, in CREAI ALSACE, ORTHIAL, Autisme, passage vers
l’âge adulte 29 et 30/05/1997.
2
Page 26 sur 125
de protection ressenti vis-à-vis de lui. Ces inquiétudes amènent des changements dans le
comportement des adultes par rapport à la personne autiste, changements qui pourraient la
faire souffrir.
2.1
MODIFICATIONS PHYSIQUES
2.1.1
Force
Campbell1 et al. ont démontré, en 1980, l’existence de retard de croissance squelettique
chez des adolescents autistes ; l’hypothèse d’un délai dans l’apparition de la puberté chez
certaines personnes autistiques a donc été avancée.
Tanner2 en 1978 a mis en évidence différents changements physiologiques corporels
chez l’adolescent dit « normal ». Notamment chez les garçons, la largeur et la longueur des os
se modifient ainsi que la force des muscles. Cette force musculaire représente un réel
problème pour les familles qui ressentent plus de difficultés à gérer les crises de leur enfant
autiste. Lorsque l’enfant grandit, les crises et les troubles comportementaux deviennent moins
maîtrisables par l’entourage. En effet, sa force physique est plus importante et souvent
l’entourage, vieillissant, ne parvient plus à dominer physiquement et à calmer les crises du
jeune adulte autiste.
Différents comportements sont alors préconisés pour éviter et maîtriser ces troubles du
comportement dans les relations familiales. Nous allons donc voir comment il est conseillé de
dominer le jeune dans l’urgence, de garder son calme en cas de début crise ainsi que de
favoriser les actions canalisatrices et exutoires en prévention de celles-ci3.
Quand l’angoisse se manifeste et se métamorphose en automutilation ou en hétéroagression, il est urgent d’éloigner l’adolescent des personnes qui ne le connaissent pas et
pourraient mal réagir et aggraveraient encore la crise. D’autre part, Bernard,
neuropsychologue, précise qu’il est intéressant pour l’adulte de connaître certaines techniques
comme l’art martial afin de donner à la crise une réponse nette et réfléchie sans jamais être
brusque ou violente. Elle pense que, ainsi, l’adulte se sent rassuré et soulagé de maîtriser les
troubles comportementaux et que l’adolescent sans avoir été agressé peut retrouver son calme
et même par la suite recevoir un contact physique apaisant. Quand la crise semble imminente,
Szczepaniak, coordinateur du réseau Sésame de Sésame Autisme (France), préconise de rester
calme et de cacher le plus possible sa déstabilisation en refusant toujours une agression
directe. Il est alors plus facile pour l’adulte de rester maître de la situation et pour l’adolescent
1
A. DESMONDS, traduction de E. SCHOPLER, G.MESIBOV, Autism in adolescents and adults.
Ibid.
3
G. DARLES, Affronter la violence du jeune autiste dans Déclic, le magazine de la famille et du handicap n°79,
09/2001 pp. 28-29.
2
Page 27 sur 125
de comprendre ces limites claires et de se sentir rassuré. Il évoque également le recours à
certaines techniques de relaxation afin de rétablir le contact par le toucher et d’éviter
l’explosion d’une crise d’angoisse. D’après lui ces gestes s’apprennent avec des
professionnels et s’ajustent en fonction de chaque adolescent.
Guérand, psychologue, et Szczepaniak proposent de détourner l’attention du jeune adulte
quand on remarque que des troubles surviennent. Lorsque les facteurs à l’origine des crises
sont présents, ils suggèrent de capter l’attention du jeune en lui donnant une tâche qu’il aime
réaliser, qui le rassure afin d’éviter tout débordement.
Dehouck, secrétaire générale de Sésame Autisme, pense qu’il est primordial d’utiliser le sport
comme exutoire. En effet celui-ci permet au jeune adulte d’être en contact avec d’autres
personnes. C’est par cet échange qui se crée qu’il apprend à fréquenter autrui de façon
socialement adaptée et en évitant les hétéro-agressions. Il pourra donc ensuite mettre en place
une communication en ayant recours à différents moyens alternatifs ou augmentatifs sans
utiliser la violence comme mode de défense. Certains sports comme le judo permettent de
canaliser sa force et d’avoir un contact tactile avec l’autre sans le blesser et par là même ils
amènent des sensations corporelles intéressantes pour le reste de la vie du jeune qui
expérimente ainsi le toucher non associé à la violence.
Certains professionnels se servent également de neuroleptiques pour apaiser les crises
d’angoisse mais l’équipe de Sésame Autisme pense qu’il vaut mieux l’éviter car ils
n’enrayent pas la cause du trouble comportemental mais seulement son symptôme. Willaye 1,
psychologue et directeur du SUSA*, privilégie l’étude de leurs contextes d’apparition et de
leurs significations pour mieux les résorber. Le Dr Hellemans 2, neuropsychiatre, rappelle que
toute médication provoque des effets secondaires parfois néfastes ; on ne peut toutefois pas
toujours éliminer cette option en tant que traitement ponctuel d’une période d’inquiétudes.
En institution, Recordon, psychologue, Arti, neuropsychologue et le Dr Dung chu ba,
psychiatre3, ont démontré l’importance de l’évaluation rigoureuse qui permet de mieux
connaître les troubles comportementaux et communicatifs afin de proposer un plan éducatif
adapté. Bellet4, directeur d’une maison d’accueil pour adultes à Sallanches a souligné la
nécessité d’un carnet de liaison dans lequel l’équipe pluridisciplinaire trouverait et écrirait les
1
Ibid.
H. HELLEMANS, L’éducation sexuelle des adolescents in [en ligne] www.ulg.ac.be\apepa\edsex.pdf (page
consultée le18/11/2005).
3
Dr DUNG CHU BA, E. ARTI et RECORDON, L’évaluation, [en ligne] www. www.autisme-bassenormandie.org/les_documents/2004%20Colloque%20Niort.doc (page consultée le 18/11/2005).
2
4
Ibid.
Page 28 sur 125
différentes manifestations des troubles, les aides et moyens proposés à l’adulte pour maîtriser
sa crise ainsi que leur efficacité.
2.1.2
Sexualité
Le Dr Hellemans 1, pense que les adolescents autistes vivent les mêmes pulsions
sexuelles que tous les autres adolescents mais qu’elles se manifestent sous des formes
différentes à cause de l’essence du trouble autistique. En effet, la sexualité va de paire avec
l’activité sociale qui est très touchée chez les personnes autistes. Il en va de même concernant
les difficultés de communication : comment une personne autiste peut elle exprimer son
attirance, son désir ? L’émergence de ce dernier et les manifestations physiques de la
sexualité, ainsi que l’incompréhension liée à leur apparition, pourraient être à l’origine de
problèmes comportementaux d’agressivité ou d’automutilation chez la jeune fille comme chez
le jeune homme. Dans ce cas, une éducation sexuelle est de rigueur afin d’éradiquer ces
angoisses. Le Dr Hellemans préconise alors le respect de trois principes de base :

il souligne d’abord l’importance de l’attitude par rapport à la
sexualité (il ne faut ni la nier ni laisser l’adolescent seul face à ses sentiments)

il rappelle ensuite que si on parle de sexualité chez la personne
autiste, on doit forcément évoquer la masturbation, seul moyen pour la plupart de
vivre une vie sexuelle

enfin, il explique la nécessité de ne jamais prendre de décision
sans l’avis des parents
Selon De Myer2 qui a interrogé des parents en 1979, chez les jeunes hommes autistiques,
la masturbation serait plus importante que dans la population dite normale; il est donc
nécessaire qu’ils appréhendent correctement les changements qui se passent en eux et
comprennent quelles sont les réactions socialement acceptables en public. En effet, selon le
Dr Hellemans, la masturbation peut devenir un intérêt particulier et par conséquent être
exercée dans n’importe quelle situation et parfois même en présence d’autrui.
Certains parents de jeune fille avec autisme craignent, comme le soulignent Schopler et
Mesibov3, une activité sexuelle non refusée par manque de discernement avec les
conséquences que celle-ci pourrait avoir. La prescription de traitements contraceptifs peut
1
H. HELLEMANS, L’éducation sexuelle des adolescents dans [en ligne] www.ulg.ac.be\apepa\edsex.pdf (page
consultée le18/11/2005)
2
A. DESMONDS, traduction de E. SCHOPLER, G.MESIBOV, Autism in adolescents and adults.
3
Ibid.
Page 29 sur 125
alors être envisagée dans le cadre d’une éducation sexuelle globale. Les parents ressentent
souvent des difficultés à prendre en considération ce type de solution ; difficulté qui est
inhérente à l’adolescence de beaucoup de jeunes filles, avec ou sans troubles autistiques. Il
leur semble important de noter que, de par son manque d’autonomie et ses difficultés de
communication, le jeune adulte handicapé court plus de risques à ce niveau qu’une tout autre
personne.
2.2
MODIFICATIONS PSYCHIQUES
2.2.1
Perception du handicap par l’adolescent
Comme dans la population générale, l’apparence physique des personnes avec autisme
aurait tendance à changer à l’adolescence. En effet, le Dr Hellemans 1, décrit des modifications
qu’il attribue à différents facteurs.
D’abord le facteur social est évoqué, il serait responsable d’une plus grande perception
des troubles par l’entourage direct et indirect (personnes proches et éloignées). En effet, les
personnes qui ignorent le trouble autistique d’un individu jugeront beaucoup plus sévèrement
ses comportements s’il parait plus âgé ; la pression sociale s’exerçant à l’encontre des
adolescents et jeunes adultes est largement supérieure à celle éprouvée par les enfants. De
plus, certains syndromes comme celui de Lucas-Vryns se développent seulement à
l’adolescence et deviennent alors perceptibles physiquement.
Rogé2 indique que la prise de conscience des troubles à l’adolescence peut parfois
conduire à la dépression. Ces crises de mal-être sont, d’après Sarfaty 3, occasionnées par
l'apparition d'un décalage entre la position psychologique et le développement physique réel.
Pour les surpasser, il estime qu'il est nécessaire de faire preuve de bonnes capacités
d'adaptation quant à sa propre manière de réagir, celles-ci étant d'autant plus aisées que la
personne est autonome et mûre au niveau émotionnel. Ces deux aspects de la personnalité,
selon le médecin psychiatre, sont étroitement liés à l'émancipation par rapport aux parents et
peuvent donc entraver la transition de l'adolescence chez les jeunes adultes handicapés qui
sont très proches de leur entourage. De plus, il note que cette évolution pourrait s'avérer
freinée par le handicap mental en général, pas seulement chez les individus autistes. Le
problème réside dans le fait que ce passage doit quand même s'effectuer, de par les
changements inhérents à l'adolescence comme le déménagement dans un nouvel
1
H. HELLEMANS, L’éducation sexuelle des adolescents dans [en ligne] www.ulg.ac.be\apepa\edsex.pdf (page
consultée le18/11/2005).
2
3
J. SARFATY, Le passage de l’adolescence à l’âge adulte dans G. ZRIBI, « sous la direction de » Construction
de soi et handicap mental pp. 141-145.
Page 30 sur 125
établissement ou le vieillissement parental. Sarfaty explique donc qu'il est primordial, pour
favoriser une acclimatation en douceur, d'accompagner les jeunes ainsi que leur famille, qui
va être, elle aussi, obligée de modifier ses comportements.
2.2.2
Perception du handicap par la famille
Peeters 1 décrit l’évolution à l’adolescence du repli sur soi caractéristique de
l’autisme. Il peut manifester un comportement dénommé « passif » c'est-à-dire qu’il acceptera
mieux les relations sociales qu’autrui engage avec lui mais ne les provoquera en aucune
circonstance. Il peut également se montrer « actif mais bizarre » dans le sens où le jeune
adulte réalisera des tentatives de communication avec ses pairs mais celles-ci seront faites
d’une façon inhabituelle voire même inacceptable socialement. Il peut également avoir un
comportement neutre.
Sarfaty2 estime que « l'adolescent est le moteur d'un changement dans lequel il
entraîne ses parents, qui doivent également modifier leurs positions parentales, non sans mal
quelquefois. » Il ajoute que la dépendance de la personne handicapée modifie ce processus et
l'action de ses parents car ces derniers ont tendance à le percevoir comme une personne
immuable, dont les caractéristiques ne changeront pas, et ils se retrouvent brusquement
confrontés aux modifications qu'ils doivent vivre.
A cela s'ajoute la culpabilité parfois ressentie par l'entourage. Le psychiatre l'explique
par le fait que la prise en charge dans un établissement pour adulte ne cesse qu’à la mort du
patient et non à un âge limite comme dans le cycle scolaire. En effet, l’arrivée dans un centre
pour adultes pourra être vécu comme un placement, comme un abandon, alors qu'une
inscription dans une école est forcément temporaire puisque l’enseignement accepte les
enfants seulement jusqu'à un certain âge. Sarfaty encourage le dialogue entre les membres de
la famille afin que chacun puisse, dans les limites de ses compétences, exprimer son vécu et
éventuellement modifier son raisonnement. Il incite également les professionnels à cet
échange fructueux afin qu'ils produisent un plan d'intervention en adéquation avec la réalité
du patient et qu'ils instaurent les meilleures relations possibles avec le jeune handicapé et avec
sa famille.
2.3
Le changement de statut légal3
Les personnes autistes concernées sont celles qui ont un retard mental associé et qui ne
peuvent pas gérer leurs biens.
1
Th. PEETERS, L’autisme. pp.116-117.
J. SARFATY, op. cit. pp.141-145.
3
d’après Y. DUQUENNE pour l’APECH et Le soleil bleu, Demain, mon enfant handicapé sera adulte, pp. 1-19
et de FMSS et ASPH Question de droit. Les allocations aux personnes handicapées pp. 1-23
2
Page 31 sur 125
Selon les codes civil et judiciaire, différentes mesures peuvent être prises à l’encontre
d’une personne ayant un retard mental : l’interdiction, la minorité prolongée, le conseil
judiciaire, et la protection des biens des personnes incapables d’en assurer la gestion
2.3.1
L’interdiction
Elle s’applique aux malades mentaux au sens large.
C’est le tribunal de première instance qui en décide si un intéressé en fait la demande : ce peut
être un des parents de l’adolescent, l’époux ou le Procureur du Roi s’il n’y a pas de parent ou
d’époux connu.
Le tribunal auditionne le père, la mère, le conjoint et la descendance de la personne
puis mandate un ou plusieurs médecins neuropsychiatres qui vont l’examiner. Des pièces ou
des relevés de faits justifiant la nécessité de l’interdiction seront également demandées.
Si l’interdiction est prononcée, le juge désigne un administrateur provisoire des biens
puis un tuteur et un subrogé tuteur qui vont gérer ce que possède la personne atteinte de
trouble.
L’interdit (la personne qui subit l’interdiction) est considéré comme une personne
mineure en ce qui concerne sa personne et ses biens. Elle ne pourra pas accomplir d’actes
juridiques ou notariés, c'est-à-dire qu’elle ne pourra pas assumer ou intenter un procès ainsi
que réaliser des ventes ou des achats.
2.3.2
La minorité prolongée
Depuis 1973, elle s’applique aux personnes ayant un retard mental grave sans espoir
de guérison ou d’amélioration apparu dans la toute première enfance.
Les parents, leur avocat, le tuteur de l’adolescent ou le Procureur du Roi (si aucune
famille n’est connue) peuvent faire la demande de minorité prolongée pour les personnes
mineures. Une lettre signée et accompagnée d’un rapport médical récent doit être envoyée au
juge afin d’enregistrer la requête.
Le juge du tribunal de première instance rendra sa décision. Il placera alors le jeune
adulte sous l’autorité parentale, celui-ci sera assimilé à une personne mineure de moins de
quinze ans en ce qui concerne sa personne et ses biens, comme la personne interdite. Sans
accord préalable du tuteur ou des parents, il ne pourra pas accomplir certains actes comme
signer un contrat de travail, se marier, emprunter de l’argent, rédiger son testament, etc.
2.3.3
Le placement sous « conseil judiciaire »
Les critères d’application sont les suivants :

Présence de retard mental
Page 32 sur 125

Incapacité de gérer ses biens ayant pour conséquence que
l’intéressé se trouve ainsi démuni.
C’est le tribunal de première instance qui en décide si un proche ou le Procureur du
Roi en fait la demande. Comme pour l’interdiction, le tribunal auditionne le père, la mère, le
conjoint et la descendance de la personne puis mandate un ou plusieurs médecins
neuropsychiatres qui vont l’examiner. Des pièces ou des relevés de faits justifiant la nécessité
de l’interdiction seront également demandées.
A l’issue du jugement, un conseil judiciaire est désigné, ce sera lui qui prendra
certaines décisions de la personne concernée, notamment à propos des actes notariés ou
juridiques : la personne ne peut pas acheter ou vendre des biens, intenter une procès, …
2.3.4
La protection des biens des personnes incapables d’en assurer la
gestion
Cette mesure s’adresse aux personnes majeures incapables de gérer leurs biens pour
raison de santé.
La personne elle-même, un intéressé ou le Procureur du Roi fait la demande et, à
l’issue du procès, le juge de paix désignera un administrateur provisoire, s’il n’y a pas de
représentant légal. L’administrateur provisoire gère les biens de la personne en bon père de
famille et dans la limite des domaines confiés par le juge. Il est également le représentant de
son protégé pour tout acte notarié ou juridique.
Les personnes handicapées qui travaillent perçoivent une allocation de remplacement.
Nous retiendrons de ce chapitre que l’adolescence amène des changements au niveau
de la force et de la sexualité ; au niveau de la perception du handicap par le jeune et par sa
famille et au niveau du statut légal. Nous allons maintenant étudier les différentes prises en
charge préconisées dans le traitement de l’autisme à l’âge adulte.
3
LES PRISES EN CHARGE SPECIFIQUES
ADOLESCENTS ET DES ADULTES
DES
Tager-Flusberg1 a mis en valeur le manque de données empiriques à propos du
développement du langage, des difficultés spécifiques et des types d’intervention qui
pourraient être proposées. Nous avons éprouvé des difficultés pour trouver des informations,
il manque encore de nombreuses recherches notamment sur le plan orthophonique pour
1
H. TAGER-FLUSBERG, Autisme infantile, in J.-A. RONDAL, SERON X. « sous la direction de », Troubles
du langage, pp. 652-653.
Page 33 sur 125
analyser des données fiables. Nous allons présenter maintenant les informations qui
concernent la prise en charge médicale, la prise en charge paramédicale et orthophonique.
3.1
LA PRISE EN CHARGE MEDICALE
Dr. Guérin1, pédopsychiatre française, précise qu’il n’existe pas de médication contre
l’autisme mais plutôt contre les conséquences de ce trouble. La prise en charge médicale
intéresse deux domaines distincts : le traitement des troubles associés (épilepsie et troubles
digestifs) et le traitement des troubles du comportement. Ce paragraphe est spécifique à
l’adolescence et à l’âge adulte des personnes autistes car il arrive que l’épilepsie ne se
développe qu’à partir de la puberté. De plus, comme nous l’avons expliqué dans le point « la
force » du chapitre précédent, la force physique des jeunes adultes devient plus difficilement
gérable par l’entourage et nécessite parfois une intervention médicamenteuse.
3.1.1
Le traitement des troubles associés
3.1.1.1 Épilepsie
Le Dr Defresne2, neuropédiatre à Mons, explique que l’épilepsie est présente chez
25% des adultes, sans qu’elle se soit forcément développée dans l’enfance.
Il s’agit de chocs électriques au niveau cérébral qui peuvent prendre la forme
d’absences répétées (Petit mal) ou de crises plus importantes provoquant notamment une perte
de connaissance (Grand mal). Leur apparition peut donc être brutale et advenir à n’importe
quel moment de la vie de la personne autiste.
Le traitement médicamenteux vise à diminuer les crises et leurs répercussions sur les
différentes fonctions, notamment les capacités d’apprentissage. Les Dr Baron-Cohen et
Bolton3 précisent que ce traitement est similaire à celui des personnes non autistes ayant de
l’épilepsie ; son établissement doit être précédé d’une période d’évaluation, de tests médicaux
(de type électro-encéphalogramme, analyses sanguines, etc.) et d’ajustements aux réactions
spécifiques à l’individu. De plus, la prise d’anticomitiaux doit se faire dans le cadre d’une
étroite association entre la famille et les professionnels car les scientifiques ne peuvent en
aucun cas se passer des informations essentielles quant aux circonstances d’apparition et aux
descriptions des crises apportées par l’entourage.
1
P. GUERIN, Les réponses pharmacologiques aux troubles du comportements, actes de la conférence Adulte et
autiste, quel avenir ? [en ligne] www.autisme-basse-normandie.org/les_documents/2004%20CR%2018-11.pdf
(page consultée le 19/11/2005).
2
P. DEFRESNE, Diagnostic et prise en charge médicale de l’autisme, intérêts et limites, notes personnelles
pendant la conférence du 23/10/2005.
3
S. BARON-COHEN et P. BOLTON, Autism : the facts pp.77.
Page 34 sur 125
3.1.1.2
Les troubles du sommeil
D’après le Dr Defresne1, ces troubles apparaissent suite à la désorganisation du rythme
veille / éveil de la personne avec autisme.
Les insomnies sont très handicapantes pour les familles. Elle peut ressentir des
difficultés d’adaptation face au déséquilibre des faibles besoins de sommeil de leur enfant et
leur propre fatigue plus importante. Selon Ritvo et Laxer, les médicaments prescrits dans le
cadre de troubles du sommeil chez les sujets dits normaux ne sont généralement pas efficaces
pour les personnes autistes et provoquent même l’effet contraire à celui escompté et les
excitent. Ils recommandent aux parents de se relayer au chevet de l’enfant afin de préserver
les liens familiaux.
3.1.1.3 Les troubles intestinaux
Ces troubles sont récurrents selon Defresne et peuvent être la cause de troubles du
comportement si la personne autiste n’arrive pas à exprimer sa douleur et manifeste ses maux
par de l’agitation, de l’automutilation, des hétéro-agressions, etc. Ils pourraient de plus se
trouver à l’origine d’un défaut dans le développement cérébral du fœtus et causer des
dysfonctionnements car toutes les molécules nécessaires à la bonne maturation du système
nerveux ne pourraient pas être synthétisées correctement.
Le plus souvent, ces problèmes intestinaux sont provoqués par des reflux gastrooesophagien (RGO) ; ce sont des remontées acides provenant de l’estomac qui se soignent par
une hygiène alimentaire et par une amélioration de la qualité de vie (éviter certains aliments
acides, manger longtemps avant de se coucher, etc.) ainsi que par des accélérateurs de transit
et des anti-reflux.
L’hypothèse d’une allergie à certains produits a été émise et certains régimes sans
gluten et sans caséine ont été adoptés par les familles. La toxicité de ces substances n’ayant
jamais été prouvée, il est prudent de bien connaître les contraintes imposées par de telles
restrictions avant de s’engager sur une voie qui n’apportera pas forcément de résultats
probants.
3.1.2 Le traitement des troubles du comportement2
Ils représentent la cause la plus fréquente de consultation médicale et selon les équipes
de recherche de Mc Dougle en 1994 et de Chabrol en 19963, ce type de suivi vise seulement la
1
P. DEFRESNE, Diagnostic et prise en charge médicale de l’autisme, intérêts et limites. conférence du
23/10/2005.
2
d’après B. ROGE, Autisme, comprendre et agir pp. 141-143 et S. BARON-COHEN et P. BOLTON, Autism :
the facts pp.75-76.
3
ROGE, op. cit., pp.141-142.
Page 35 sur 125
maîtrise des troubles faisant obstacle à l’adaptation. Son action complète une intervention
comportementale visant à déterminer et à modifier la situation d’apparition du symptôme.
3.1.2.1 Traitements proposés
Les médicaments traitant les troubles du comportement ont beaucoup d’effets
secondaires et sont donc souvent prescrits avec d’autres médicaments qui doivent
contrebalancer ces inconvénients.
Différentes molécules ont été testées avec plus ou moins de succès. Voici,
succinctement présentées, les plus prescrites d’entre elles.
3.1.2.1.1 Les neuroleptiques
Ces médicaments ont été utilisés car les médecins ont constaté de manière empirique
qu’ils améliorent le comportement des patients, de par leur action sédative sur le système
nerveux. En contrepartie, ils causent une diminution de la vigilance et de l’attention et nuisent
donc aux apprentissages et à la vie sociale. Leur prescription est donc aujourd’hui réservée
aux troubles importants et seulement pour une période courte.
3.1.2.1.2 La fenfluramine
Elle joue sur le système sérotoninergique dont la production est trop élevée chez
environ un tiers des autistes et procure une amélioration aux niveaux comportemental et
communicatif. Toutefois, un bémol a été ajouté à cette bonne nouvelle : cette meilleure
adaptation ne semble pas perdurer à long terme et des effets néfastes tels que la diminution de
l’appétit ont été signalés.
D’après Rogé 1, il serait nécessaire de tester à nouveaux ces résultats pour les confirmer
ou les infirmer.
3.1.2.1.3 La clomipramine
Cette molécule agit sur les comportements obsessionnels et est prescrite dans différents
types de pathologie (autisme, psychose, troubles obsessionnels compulsifs, etc.). Une
réduction significative des stéréotypies et des rituels a été démontrée.
3.1.2.1.4 La vitamine B6
Combinée ou non à du magnésium et donnée à très haute dose, elle s’avèrerait être un
traitement efficace des troubles du comportement. Bien que son administration répétée ne
provoque pas d’effets secondaires, des régressions sont constatées à l’arrêt du traitement mais
ces dernières ne peuvent en aucun cas être considérées comme la preuve de leur utilité. Ce
1
Ibid., pp. 142.
Page 36 sur 125
sont les familles qui ont observé ces effets mais les expériences scientifiques n’ont pas permis
de prouver la signification réelle des améliorations qui paraissaient être constatées.
3.1.2.1.5 La sécrétine
Pendant quelque temps, l’hypothèse que cette molécule améliorait les troubles du
comportement a été avancée et de nombreuses familles se sont investies dans ce traitement à
base d’injections. L’étude de Courbette et al. en 2001 et celle de Roseur et al. la même année
n’ont cependant pas corroboré l’existence d’un effet positif attribuable à cette substance.
3.1.2.2
Limites
Le Dr. Guérin 1 précise qu’il est difficile d’établir des données généralisables car les
expérimentations sont souvent minces et controversées ; certaines études portant sur le même
sujet ayant amené à des résultats totalement contradictoires.. Le Dr Fuentes 2, quant à lui,
attribue ce manque de données à la difficulté de constituer des groupes de recherche. Compte
tenu des critères diagnostiques qui diffèrent selon les pays ou selon l’époque et à cause de la
faible incidence de l’autisme, il semble difficile d’établir des cohortes d’études suffisamment
importantes.
Gepner3, pédopsychiatre français, rappelle la grande variabilité inter-individuelle et
intra-individuelle qui se manifeste chez les personnes avec autisme ; il souligne qu’un
traitement qui fonctionne pour un patient n’apportera pas forcément de résultats chez un autre
ou chez ce même patient à une autre période.
Les chercheurs préconisent ainsi un recours modéré à l’aide pharmaceutique ; celle-ci
devant être considérée seulement en deuxième intention, après s’être assuré qu’aucune
adaptation environnementale ou thérapeutique ne peut améliorer la situation. Il convient
également de mettre en place une démarche personnalisée aux troubles spécifiques de chaque
individu, qui peut sans cesse être sujette à des ajustements pour une optimalisation des effets
sur les troubles ciblés. Ainsi, certaines thérapies comportementales sont parfois aménagées,
comme l'ABA du Dr Lovaas (Applied Behavior Analysis), basée sur l'apprentissage par
conditionnement de comportements acceptables.
Le Dr Fuentes4 a proposé un protocole dans l’utilisation des médicaments :
1
P. GUERIN, Les réponses pharmacologiques aux troubles du comportements, actes de la conférence Adulte
et autiste, quel avenir ?, [en ligne] www.autisme-basse-normandie.org/les_documents/2004%20CR%201811.pdf (page consultée le 19/11/2005).
2
J. FUENTES, Le projet Pharmautisme, [en ligne] www.autismeurope.org/portal/Portals/2/codefra.pdf (page
consultée le 18/11/2005).
3
C. TARDIF et B. GEPNER, L’autisme, pp. 107.
4
FUENTES, op. cit.
Page 37 sur 125
« 1/ Les médicaments pour l’autisme n’existent pas. Beaucoup de médicaments ont été
essayés, mais aucun ne change les problèmes fondamentaux de l’autisme.
2/ Il existe des médicaments qui peuvent être efficaces pour le traitement des troubles
psychiatriques ou de certains comportements des personnes atteintes d’autisme.
3/ Les médicaments ne doivent pas être utilisés tant qu’on n’est pas sûrs de pouvoir obtenir
des progrès de la personne autiste avec d’autres méthodes.
4/ Des médicaments peuvent être un complément du programme de traitement multimode,
faciliter d’autres interventions et les rendre plus efficaces.
5/ Il ne faut pas utiliser les médicaments comme substituts d’autres traitements socioéducatifs, ni pour les carences structurelles comme, par exemple, le manque de personnel
qualifié.
6/ Il faut toujours penser, quand nous donnons un médicament, que nous réalisons un essai,
sans garantie que celui-ci fonctionne. Aucun médicament ne doit être utilisé, en principe, pour
toute la vie.
7/ On ne doit pas utiliser les médicaments psychotropes sans avoir d’abord envisagé que les
problèmes de comportement aient une origine physique, spécialement pour le cas d’enfants
très jeunes et de personnes qui ne parlent pas (l’agitation peut être due à une douleur dentaire,
à une otite, une migraine, etc.).
8/ Il faut toujours suivre les instructions du personnel sanitaire : ne pas augmenter la dose ou
la diminuer sans permission, ni écourter ou prolonger le traitement sans le contrôle prévu.
9/ Il ne faut pas espérer que les médicaments psychotropes ne comportent pas d’effets
secondaires. Presque tous les médicaments ont de bons et de mauvais effets et, généralement,
il faut évaluer si les uns sont supérieurs aux autres.
10/ Il faut informer les familles, les professionnels impliqués et les personnes autistes, dans la
mesure du possible, sur les limites, les possibilités et les risques des médicaments. Les tuteurs
des personnes autistes ont le droit de donner leur consentement au traitement et l’obligation
Page 38 sur 125
des professionnels est de leur fournir les renseignements nécessaires pour qu’ils soient bien
informés. »
3.2 LA PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE ET PARAMEDICALE
3.2.1 L’ergothérapie1
En 1995, le mémoire de Fourmois fait état de l’apport de l’ergothérapie dans l’aide au
développement des capacités communicatives des personnes avec autisme. Elle explique que
sa fonction est de fournir au patient un médiateur à l’expression et/ou à la compréhension.
Le graphisme et les gestes traduisent selon elle le non verbal. Les mimiques, les regards, les
mouvements corporels, la posture pendant l’activité ergothérapique ainsi que l’impact du
geste graphique sur l’environnement et autrui prennent alors toute leur importance.
Les activités décrites ci-après sont destinées aux enfants et adolescents.
3.2.1.1 Le découpage d’images
L’adolescent doit découper des photos, dessins ou images dans des revues. L’intérêt de
cette activité est multiple. En effet, elle permet à la personne avec autisme d’être
indépendante par rapport à son thérapeute si elle possède les compétences motrices requises
(préhension fine, utilisation de ciseaux, d’un tube de colle). De plus, elle laisse la créativité du
patient s’exprimer : il est libre de choisir la photo, l’endroit où il veut la coller, etc.
Enfin, elle offre une base d’échanges puisque, comme l’adolescent choisit le support,
il peut être enclin à accepter la présence d’autrui dans son activité et communiquer ses
intérêts.
3.2.1.2 La musicothérapie
D’après le Dr Baron-Cohen en 2002 2, les enseignements spécifiques mettent en place
cette thérapie pour deux raisons. D’abord parce que certains enfants font preuve d’une
aptitude particulière, d’un don d’oreille absolue dans ce domaine. D’autre part, la musique
permet de développer la communication et les compétences sociales, notamment par les tours
de parole qui sont vécus au travers des instruments.
Fourmois explique en 1995 que la conscience rythmique et le mouvement corporel
peuvent également être approchés par ce moyen. Chez certains patients non verbaux, une
parole rythmée peut ainsi se développer.
1
2
C. FOURMOIS, L’apport de l’ergothérapie dans la communication des enfants autistes, mémoire, pp.10-54.
S. BARON-COHEN, P. BOLTON, Autism : the facts pp.70-72.
Page 39 sur 125
3.2.1.3
La peinture
L’adolescent ou l’adulte (pendant ses activités occupationnelles) possède différents
instruments tels que pinceaux, doigts, feuille, soie, gouache, écoline, etc. Il s’en sert dans le
but de produire un graphique, une forme, en laissant libre cours à son imagination.
Cette activité favorise l’autonomie et la créativité. En effet, le jeune adulte est libre d’agir et
de choisir la matière, la couleur, le mouvement, etc.
La limite d’espace imposée, car il faut peindre seulement sur la feuille, peut amener
l’évocation des concepts spatiaux, par le patient ou son éducateur. Fourmois envisage donc
cette technique paramédicale au carrefour de plusieurs domaines : l’ergothérapie, la
orthophonie et la psychomotricité.
Comme les précédents exercices proposés, celui-ci peut devenir la base d’une
communication fondée sur un support créé par le patient et son principal avantage est donc de
favoriser l’entrée de l’ergothérapeute dans l’univers de l’individu porteur d’autisme.
3.2.1.4 La gravure
Sur du bois, du cuir ou du verre, elle requiert une certaine maîtrise des mouvements et
de l’ampleur des gestes à cause de la résistance du matériau.
Cette activité fait appel quasiment à tous les sens. Ainsi, le toucher sera stimulé par la
texture du support et il faudra prêter une attention de tous les instants à l’adolescent pour
éviter qu’il ne se brûle avec les appareils permettant de graver. La vue permettra le contrôle
de l’activité par la coordination oculo-manuelle. Des informations seront transmises aux
cellules de l’ouie et de l’odorat principalement par le bruit émis par les appareils et par
l’odeur dégagée par la brûlure qu’ils laissent sur le support.
Le patient ne dépend pas de son thérapeute dans la réalisation de cet exercice, il entre
en communication avec lui grâce à l’activité et à la création.
3.2.1.5 Le dessin
Selon Fourmois, il est le vecteur de l’autonomie car il induit plusieurs prises de
décisions, un respect des limites et une action volontaire. L’étudiante en ergothérapie précisait
que la personne autiste peut évoluer différemment de la personne sans trouble ; soit avec
retards ou déviances, soit avec des dons extraordinaires.
Pour elle, il favorise l’expression personnelle. Si le dessin ne doit pas être interprété
(excepté par le psychologue), sa réalisation permet tout de même une communication extra
verbale par les gestes et le mouvement en situation pragmatique avec un interlocuteur, son
thérapeute. Il permet également une communication verbale et dans ce cas, on porte plus
d’attention à ce que dit l’enfant qu’à ce qu’il dessine.
Page 40 sur 125
Cette activité peut être aussi le moyen de diminuer les troubles du comportement car
elle offre un exutoire à la personne qui s’automutile et car sa visualisation peut développer la
compréhension. Le dessin peut devenir la base de l’échange, comme les pictogrammes le sont
dans la méthode PECS*.
Pour conclure, nous retiendrons que l’exécution de ce type d’activités recoupe parfois
les domaines exercés en orthophonie ; ainsi, chez les sujets verbaux, le vocabulaire des
matières et des couleurs sera abordé, l’expression induite ainsi que l’aspect social.
3.2.2 La psychomotricité
Rogé décrit l’atteinte psychomotrice au niveau de ses différents pôles ; comme l’ont
prouvé ses études en 1991 et celles de Leary et Hill en 19961.
En 1978, Damasio et Maurer2 ont émis l’hypothèse de troubles neurologiques étiologiques
des troubles de la motricité car la symptomatologie des personnes autistes leur rappelait celle
de patients cérébro-lésés.
Selon Rogers et Benetto3 en 2002, ces déficits pourraient être liés aux difficultés
d’imitation et ils pourraient affecter le développement des interactions sociales.
La rééducation en psychomotricité s’intègre au sein d’une prise en charge
pluridisciplinaire car elle tient compte de l’ensemble du développement sensori-moteur et
affectif du patient et doit l’aider à établir des relations avec son environnement physique, avec
son propre corps et avec ses pairs.
Chez l’adolescent, la thérapie cible les troubles psychomoteurs liés aux troubles de la
communication, de la personnalité, de l’inhibition ou des troubles anciens réactivés par le
passage à l’adolescence. La prise en charge des personnes autistes entre dans le cadre du
traitement des personnes souffrant d’un trouble de la communication et/ou de la personnalité.
Chez l’adulte, la rééducation s’adresse aux patients avec des troubles du tonus et
psychomoteurs liés à des problèmes psychiatriques ou au handicap mental. Ce sont donc les
personnes autistes affectées d’un retard mental associé qui seront prises en charge.
Ces thérapies ont lieu en cabinet d’indépendant ou dans le cadre d’institutions ou de centres
de jour.
Ce travail est lié à la orthophonie car le but de la rééducation psychomotrice est
d’insuffler au patient le désir d’exister, de comprendre, de communiquer et d’agir. En plus des
notions corporelles et du matériel approprié, les notions spatio-temporelles seront impliquées
dans la prise en charge.
1
B. ROGE, Autisme, comprendre et agir pp. 28.
Ibid.
3
Ibid. pp. 82.
2
Page 41 sur 125
3.2.2.1
La motricité globale
Rogé évoque les troubles des déplacements provoqués, en particulier, par des
difficultés à initialiser le geste. De plus, les légers troubles de la verticalité et de la
coordination ne font qu’aggraver ces problèmes ; les mouvements d’accompagnement du
corps ne sont pas produits ou le sont à contretemps.
On note la persistance de schèmes moteurs de la petite enfance comme la marche sur
la pointe des pieds ou l’hypotonie et l’hypertonie.
Les troubles de l’adaptation se font ressentir dans ce domaine également puisque l’individu
peut réussir à produire un mouvement dans un contexte inadapté et ne jamais le faire dans un
milieu où celui-ci est attendu, malgré toute incitation.
3.2.2.2
La motricité fine
Celle–ci est, comme la motricité globale, entravée par des problèmes d’incoordination
des mouvements : la préhension et la manipulation fine peuvent être altérées et par
conséquent empêcher ou gêner l’établissement de moyens alternatifs à la communication.
Contrairement, certaines personnes possèdent des dons artistiques et sont capables de
dessiner avec une richesse de précision et de détails sans ressentir de troubles liés à la
maniabilité de l’instrument scripteur ou de la coordination de leurs mouvements.
3.2.2.3
La posture
Les études de Kohen-Raz1 et de ses collaborateurs en 1992 ont démontré que les
postures simples étaient plus touchées que les postures complexes car les systèmes de contrôle
postural n’évoluent pas et restent les mêmes que dans la petite enfance.
3.2.3 La psychothérapie2
D’après Tardif, chercheur en psychologie, et Gepner, pédopsychiatre, plusieurs types
de prises en charge psychothérapeutiques peuvent être suggérées au patient et à sa famille en
fonction des besoins de l’individu et des comportements cibles, ceux qui sont souhaités par
l’entourage familial et pluridisciplinaire.
3.2.3.1
La psychothérapie individuelle
Elle a pour but de soulager les autistes verbaux des stress et angoisses qu’ils subissent
dans leur vie quotidienne quant aux modifications qui surviennent dans leur environnement,
aux compétences sociales acquises qu’ils se forcent à exercer, etc. Son utilité à l’adolescence
est liée aux changements de lieu de vie, à l’adaptation dans de nouveaux groupes sociaux et à
la perception du handicap si elle est source de souffrance.
1
2
B. ROGE, Autisme, comprendre et agir, pp.81.
d’après C. TARDIF et B. GEPNER, L’autisme, pp. 101-110 et B ROGE, Ibid., pp. 137-141.
Page 42 sur 125
Le plus souvent, elle concerne les autistes de haut niveau et est médiatisée par le biais
d’un support concret et apprécié du patient. Rogé souligne qu’il est important de fournir un
soutien adapté au niveau cognitif du patient ; il doit rester très pragmatique et en adéquation
avec ses besoins quotidiens.
3.2.3.2 Les thérapies systémiques
Elles sont également proposées principalement aux personnes ayant un bon niveau
cognitif et communicatif.
Elles ont pour but d’offrir à l’enfant ou l’adolescent ainsi qu’à sa famille un espace
d’échanges où on peut discuter des interactions familiales notamment par rapport à la fratrie
et aux difficultés spécifiques de l’autiste. Leur utilité à l’adolescence est liée aux
modifications de la place de chacun au sein de la famille : le rôle d’éducateur des parents
s’atténuent, les frères et sœurs prennent des chemins différents et quittent éventuellement le
domicile, etc.
3.2.3.3 Les thérapies cognitivo-comportementales
Ces thérapies sont préconisées dans le traitement de tous les autismes et ont pour but
de supprimer certains comportements négatifs (de type hétéro-agression, automutilation, etc.)
et de les remplacer par des comportements plus adaptés et moins dangereux. Les méthodes
utilisées à cette fin sont positives ; les encouragements sociaux et les récompenses doivent
amener l’enfant à répéter ces comportements positifs et conduire la famille à briser le cercle
vicieux que l’on peut voir dans le schéma suivant. Il montre l’attitude à éviter pour ne pas
renforcer les actes négatifs ou violents.
Page 43 sur 125
Le cercle infernal renforçant les actes négatifs.
E. RITVO et G. LAXER Autisme, la vérité refusée, pp.69.
L’utilité des méthodes alternatives à ces conduites à l’adolescence et à l’âge adulte est
inhérente aux apprentissages spécifiques à ces âges de la vie, comme par exemple la conduite
à tenir dans le bus, en faisant la queue ou au cinéma. Les éducateurs peuvent également avoir
recours à ce type de thérapie pour enseigner des comportements essentiels à la vie en
communauté si la personne est institutionnalisée. Leur efficacité dans la diminution des
conduites cibles et l’entraînement aux habiletés sociales a été prouvée en 1998 par Howlin1.
3.2.3.4
La thérapie institutionnelle
C’est la prise en charge des adolescents et des adultes la plus couramment répandue.
Elle est constituée d’alternances de temps collectifs et de séances individuelles ; le but est de
fournir une prise en charge globale et multidisciplinaire de façon à permettre une insertion
optimale au sein de la vie communautaire. Des ateliers sont proposés aux résidents pendant
lesquels l’accent sera mis sur une compétence à acquérir.
Selon Rogé, l’estime de soi doit être renforcée par la mise en exergue des réussites et
des points forts des jeunes adultes, on pourra même leur proposer de prendre en main un
atelier, d’enseigner aux autres ce qu’ils savent faire, afin de remédier à leurs éventuelles
angoisses par rapport à la vie de groupe.
1
Page 44 sur 125
Ces prises en charge ne sont en aucun cas exclusives, elles peuvent toutes interagir
avec d’autres séances en psychothérapie et ont souvent lieu dans le cadre d’un travail
pluridisciplinaire.
3.3 LA PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE
3.3.1 Le langage chez les autistes1
On trouve relativement peu d’études traitant du langage chez les autistes. En effet, les
difficultés inhérentes à l’autisme (les interactions sociales quasiment absentes qui peuvent
compromettre le testing, les écholalies fréquentes qui ne reflètent pas le niveau langagier du
patient) sont un réel frein aux investigations. De plus, ce trouble se dépiste vers 3 ans et il est
donc quasiment impossible d’avoir des données sur l’émergence du langage et le
gazouillement du tout-petit.
Kurita en 1985 puis Lord et Paul en 1997 se sont intéressés aux premières
manifestations autistiques dans le langage et se sont aperçus, que, ce qui pousse les parents à
consulter des spécialistes pour la première fois est souvent l’absence de langage après l’âge
où il aurait dû émerger ou alors sa disparition après un développement tardif. Les
témoignages de parents montrent que les premiers signes de trouble apparaissent la plupart du
temps assez tôt, durant la première année de vie. Les études de Volkmar et al. ont démontré
l’absence d’échange à visée communicative et d’attention conjointe. Ces enfants utilisent
souvent des gestes proto-impératifs pour obtenir ce qu’ils désirent ou ce dont ils ont besoin et
ne participent pas à des jeux de faire-semblant.
3.3.1.1 Pragmatique
Le langage autistique est tout à fait spécifique, notamment par ses déficiences dans le
domaine pragmatique.
D’après les études d’Ormitz et de ses collaborateurs en 1977, dès le plus jeune âge, on
retrouverait des problèmes dans ce domaine chez le nourrisson. On observe des difficultés
d’interaction entre les parents et leur bébé, qui ressentent aussi des problèmes de
compréhension des signes que le nouveau-né manifeste de manière idiosyncrasique.
L’attention conjointe serait absente ou déficiente chez la majorité des enfants ainsi que la
communication non verbale. En grandissant, les plus touchés par ces problèmes ont beaucoup
plus de déficits langagiers dans l’utilisation du langage. Le respect de l’alternance des rôles
semble être moins affecté mais celui-ci paraît plus fréquent chez les personnes autistes entre
elles et avec des personnes trisomiques, comme le montre l’étude de Tager-Flusberg et
1
D’après B. ROGE, L’autisme, comprendre et agir, pp.69-71 et J.-A. RONDAL, Troubles du langage, pp.642652.
Page 45 sur 125
Anderson. Chez l’enfant et l’adulte, on trouve des difficultés pragmatiques liées aux intérêts
spéciaux dont parle Tréhin1. On y décèle la présence d’écholalies (répétitions de fins de
phrases, de mots ou de fins de mots) utilisées pour réduire l’angoisse ou qui permettent à la
personne avec autisme de s’investir dans la conversation. Elles ne semblent pas être un moyen
d’acquisition du langage comme c’est le cas pour les enfants sans problème de langage.
3.3.1.2
Phonologie et prosodie
Tous les auteurs ne s’accordent pas sur une théorie quant à la phonologie du langage
des personnes autistes. Certains comme Bartolucci et Pierce pensent qu’elle est normale et
que son développement pourrait même être précoce tandis que d’autres, comme Bartak,
Rutter et Cox avancent l’hypothèse qu’elle est déficiente et que les difficultés de parole se
retrouvent souvent dans une problématique autistique.
Au niveau vocal et para verbal, la prosodie semble être touchée dans le langage des
personnes autistes car on relève des déviances dans la qualité de la voix et de l’intonation,
problème qui ne disparaît pas à l’âge adulte et pourrait, selon Lord et Rutter, être lié à la
difficulté des personnes autistes à décoder et exprimer des émotions ainsi qu’à se préoccuper
de leur milieu social.
3.3.1.3 Lexique
Le développement lexical est atteint comme dans toutes les problématiques de troubles
avec un retard mental mais dans une certaine mesure puisqu’il reste un des domaines
relativement préservé des troubles langagiers chez la personne avec autisme. Tager-Flusberg
en 1992 a mis en évidence l’utilisation moins fréquente de termes décrivant des états mentaux
et affectifs chez tous les individus autistes. Le lexique autistique est surtout caractérisé par la
présence de termes idiosyncrasiques, des néologismes créés par la personne autiste, qui
persistent à l’âge adulte et ne sont donc pas une étape de l’apprentissage comme on peut le
voir chez les enfants sans trouble ; d’après Rutter, cela pourrait être dû au détachement des
personnes autistes quant aux corrections sémantiques de leurs parents.
3.3.1.4 Syntaxe
Les capacités morphologiques et syntaxiques sont souvent les plus touchées par les
pathologies du langage car les marqueurs de ces catégories sont peu saillants et passent donc
plus facilement inaperçus. Chez les personnes autistes, ce domaine reste très difficile à
évaluer puisque la majorité d’entre elles possèdent un langage écholalique qui rendrait les
études à propos des compétences morphologiques et syntaxiques non fiables. Paul et Cohen
1
Page 46 sur 125
ont toutefois réalisé des études chez l’adulte avec autisme et se sont rendu compte que le
développement grammatical est limité par un plafond, il ne se développe plus après la période
critique. De plus, on peut noter également la présence d’inversions pronominales telles que
l’utilisation du « tu » pour le « je » et celle du « je » pour le « tu ». Cette pratique n’est pas
spécifique à l’autisme puisqu’on la retrouve aussi dans le langage de personnes avec un
trouble de la personnalité par exemple, mais elle est relativement fréquente chez presque tous
les sujets autistes. Elle pourrait être la manifestation d’une difficulté à se distinguer soi-même
de ses pairs, à se percevoir comme un individu propre, à part entière et séparé des autres.
3.3.1.5
Evolution
En règle générale, les enfants qui ont le meilleur pronostic sont ceux dont le QI est
supérieur à 70 et qui ont un langage communicatif apparu assez jeune. Ainsi, en 1990, Rogers
et DiLalla désignaient la précocité de l’installation du langage comme un facteur favorable à
l’évolution des individus avec autisme. De plus, les études de Rutter en 1970 puis celles de
Ventner et al. en 1992 ont montré que les enfants qui possèdent un langage fonctionnel à cinq
ans ont moins de risques de subir des répercussions importantes de leur trouble autistique.
Selon Bursztejn1, quand l’adolescence survient, certains enfants risquent de régresser
tandis que d’autres stagnent.
3.3.2 La prise en charge orthophonique de l’adolescent et de l’adulte avec
autisme
Bien entendu, cette démarche thérapeutique s’adapte à l’individu et dépend du lieu de
vie de l’adulte. Schopler et Mesibov cernent le but des programmes développant le langage et
le décrivent en fonction de leur finalité : ils doivent améliorer la communication en permettant
au jeune de mieux s’exprimer et de mieux comprendre les autres, au niveau des idées et des
besoins2. De plus, il ressort des différents ouvrages la nécessité de permettre au jeune adulte
de mettre rapidement ses acquis à profit : si ce qu’on lui apprend n’est pas utile dans
l’immédiat, n’est pas fonctionnel, alors il ne faut pas lui apprendre.
Différentes approches sont évoquées par Schopler et Mesibov pour développer le
langage
oral,
approches
qu’ils
ont
classées
en
deux
groupes :
les
approches
développementales (elles suivent la chronologie normale d’acquisition du langage) et les
approches non développementales (elles visent l’apprentissage du langage adulte).
1
Cl. BURSZTEJN, Autisme passage vers l’âge adulte, in CREAI ALSACE, ORTHIAL, Autisme, passage vers
l’âge adulte, pp.5.
2
A. DESMONDS, traduction de SCHOPLER E., MESIBOV G., Autism in adolescents and adults.
Page 47 sur 125
3.3.2.1
Les différentes approches1
3.3.2.1.1 Les approches développementales
En 1974, Stremel et Waryas ont mis au point une méthodologie développementale
basée sur l’apprentissage des pronoms et des règles syntaxico-grammaticales. Cette technique
était destinée aux adultes avec autisme ayant, par leur emploi, un large panel de
fréquentations et donc des besoins dans ce domaine.
Ce programme est composé de plusieurs étapes. D’abord ses créateurs préconisent des
entretiens individuels pour que le jeune adulte améliore sa compréhension puis son utilisation
des noms et des verbes. Ensuite, il est demandé de combiner ces éléments en tenant
progressivement compte de l’ordre syntaxique des mots. Enfin, les règles les plus complexes
comme l’utilisation des pronoms ou des différents types de phrases sont enseignées. Schopler
explique que cette technique s’avère utile quand le besoin de produire des phrases
syntaxiquement correctes est aussi grand que le besoin de communiquer, dans un contexte de
communication contrôlée, par exemple pour que le jeune adulte employé ne se singularise
pas. Cet objectif n’est pas poursuivi pour la majorité des personnes avec autisme.
Mac Donald et al. ont conçu en 1974 le Programme Environnemental d’Intervention
Langagière (PEIL) pour enseigner les règles sémantiques élémentaires. Diverses stratégies
d’imitation et de jeux sont proposées afin de faire acquérir les premières combinaisons entre
les mots, celles qui expriment entre autre la propriété (« balle moi »), la location (« voiture
garage »), etc. Des études sur des sujets handicapés mentaux et autistes de un à trente ans ont
prouvé le transfert de ces notions dans les conversations usuelles. Schopler et Mesibov
précisent que, si ce programme a d’abord été conçu pour des enfants, il peut s’avérer d’une
grande aide pour les adolescents au langage naissant.
3.3.2.1.2 Les approches non développementales
Des techniques d’incitations et de renforcement ont été mises en place dans un premier
temps. Elles visaient l’apprentissage de l’imitation langagière, puis de la conversation et enfin
des compétences grammaticales. En 1978, le Programme de Formation et de Parole
Fonctionnelle (P.F.P.F.) conçu par Guess a complété ce travail par l’enseignement de cinq
dimensions du langage : la référence, l’autorité (demande, expression d’un désir, d’un
besoin), l’autorité auto-élargie (demande de précisions par rapport à un manque
d’informations ou à un objet inconnu), l’intégration (transfert) et la compréhension.
Schopler dénonce la variabilité des résultats chez les patients autistes, ces méthodes ne
seraient pas efficaces chez ceux qui sont mutiques ou qui ont un langage oral pauvre. Elles
1
Ibid.
Page 48 sur 125
permettraient seulement de faciliter l’utilisation des acquis langagiers. Il montre également
que des étapes de généralisation des compétences font défaut et conteste donc l’intérêt de ces
méthodes dans la rééducation orthophonique des adolescents.
3.3.2.2 Les lieux d’accueil
3.3.2.2.1 La classe TEACCh1 (Treatment and Education of Autistic and related
Communication Handicapped Children) ou la classe Caroline
Fondé en Caroline du Nord par Schopler et Reichler entre 1966 (mise en place du
projet expérimental) et 1972 (vote d’une loi ordonnant la création de la division TEACCh), le
concept de ces classes s’est rapidement développé au-delà des frontières américaines. En
Belgique, la première classe inspirée de ce type d’enseignement a été créée en 1985 par
Peeters qui a ensuite coordonné la formation des enseignants. En Wallonie, on l’appelle
« projet Caroline » du nom de l’état où l’expérimentation a été conçue et il fait suite à une
demande de l’APEPA*. au ministère de l’éducation et son élaboration s’est faite
progressivement entre 1988 et 1992.
Dans son programme, Schopler se base sur les quatre pôles suivants :
*** L’évaluation : Réalisée grâce au PEP (profil psycho-éducatif adapté aux autistes),
à l’AAPEP (profil psycho-éducatif pour adolescents et adultes) ou au CARS (Childhood
Autism Rating Scale), elle permet de cerner les capacités et les déviances de la personne et
donc d’envisager une stratégie d’éducation individualisée. Les domaines qui font l’objet du
testing par le PEP sont l’imitation, la perception, la motricité globale et fine, la
coordination occulo-manuelle, les performances cognitives et le langage (expression,
compréhension et communication). L’AAPEP a un but plus fonctionnel et évalue l’habileté
professionnelle (connaissances qui peuvent être utilisées pour un éventuel métier),
l’autonomie personnelle et communautaire (indépendance dans la vie quotidienne et dans
l’utilisation des ressources), les loisirs, le comportement professionnel (capacités de
concentration, de travail en groupe, de suivi de consignes, etc.), et la communication
fonctionnelle (nécessaire à la vie en groupe : expression des besoins, utilisation des termes
référents des concepts de base comme le nom des pièces ou des personnes, etc.).
Le CARS différencie les retards simples des troubles autistiques et permet de
quantifier le degré d’atteinte de l’adolescent. Les domaines qu’il évalue sont l’imitation
(verbale et motrice), le niveau de réponses émotionnelles (appropriées ou non et excessif
1
d’après B. ROGE, Autisme, comprendre et agir, pp.147-153, S. BARON-COHEN et P. BOLTON, Autism : the
facts pp.69 et G. ZANELLI, Rééducation des troubles sensorimoteurs, psychomoteurs et cognitifs, cours de 3ème,
notes manuscrites.
Page 49 sur 125
ou inhibé), l’utilisation du corps et des objets, l’adaptation au changement, le niveau de
réponses visuelles (évité ou excessif face aux personnes, aux objets et à la lumière), les
réactions d’écoute, le degré de réponses à la douleur, la fréquence des craintes, le niveau de
communication verbale et non verbale, l’activité (auto-occupation et maîtrise de soi quand
une demande précise est formulée), le niveau et la consistance des fonctions intellectuelles
et enfin l’examinateur doit juger du niveau global de l’enfant par observation et
subjectivité.
*** L’individualisation : Liée à une réévaluation constante, elle permet d’offrir à la
personne avec autisme le projet éducatif qui lui convient le mieux possible. Elle a conduit
à la création de PEI* (Plans d’Enseignement Individualisés) et de PTI* (Plans
Transitionnels Individualisés), construits à l’aide du P.E.P. Ils tiennent compte des
capacités du jeune à se préserver des dangers et à avoir des comportements positifs dans
ses différents lieux de vie. De plus, ils offrent à l’enfant les moyens d’accéder à des
« programmes d’éducation spéciale » : instaurés en étroite collaboration avec la famille,
ceux-ci permettent d’atteindre des objectifs précis dans divers domaines tels que côtoyer
ses pairs, apprendre à utiliser les toilettes, etc. Enfin, ces plans individualisés tentent
d’amener l’enfant à s’adapter dans des environnements inconnus (hors école ou domicile)
et dans les milieux qu’il sera amené à fréquenter.
***L’utilisation des structures : Elle concerne le moment, la durée et le lieu. En
effet, une activité devra toujours être initiée au même moment de façon à fournir des
repères temporels liés aux autres activités. De même, sa durée n’excèdera pas la période
de concentration de l’apprenant et sera fonction des impératifs horaires des différents
professionnels et de la famille. La structure de la classe devra être subdivisée en quatre
zones distinctes en fonction de l’activité qui y sera exercée. Dans la zone de collation, les
repas seront pris et on enseignera à l’enfant des techniques spécifiques comme le ménage
ou le nettoyage de la vaisselle. Dans la zone de jeux et loisirs, les jeunes avec autisme
peuvent se détendre, grâce à des livres, des revues, de la musique, etc. Dans la zone
d’apprentissages scolaires, chaque enfant a sa place attitrée et aucune distraction ne vient
perturber son travail. Enfin, les élèves rejoignent la zone d’inactivité lorsqu’ils ont besoin
de se calmer.
Page 50 sur 125
Dans ces différentes structures, l’adulte observera les capacités de l’apprenant, il montrera
un modèle à imiter, accompagnera les gestes de son élève et verbalisera toutes les actions.
***Le recours à la visualisation : Elle a pour but de diminuer les angoisses en
offrant des repères stables. On la retrouve dans les diverses techniques déjà présentées car
elle est un support, une aide concrète apportée à la personne autiste à tout moment de son
évolution. Ainsi, les différentes zones et le matériel seront étiquetés ; les consignes
verbales seront rappelées sous forme de dessin, de mot écrit ; etc.
Cet enseignement adapté aux spécificités de l’autisme et de chaque individu autiste
accueille des élèves de la maternelle jusqu’au secondaire, la limite d’âge se situe à vingt et
un ans. Ensuite, ils doivent intégrer un milieu destiné aux adultes.
Afin de les préparer à ce changement, le projet Caroline insiste sur la mise en place d’un
PTI*, Plan de Transition Individualisé. La famille, l’équipe éducative et des professionnels
en cadre institutionnel peuvent participer à son élaboration. Il contient les compétences et
les besoins du jeune adulte dans les domaines de sa vie présente et future :
a) dans sa résidence : selon le type de logement envisagé, son autonomie personnelle et par
rapport à ses biens est-elle suffisante ?
b) sur son lieu de travail ou d’activités valorisées : sa communication est-elle adéquate ? son
langage (dans ses aspects plus formels) est-il approprié ?
c) sur ses lieux de loisirs : quels sont ses besoins de structuration ? Sa motricité est-elle
adéquate par rapport à ses besoins ?
Toutes ces informations sont analysées et synthétisées pour valoriser ce que l’équipe doit
mettre en place pour préparer comme il se doit la transition qui s’annonce.
L’orthophoniste est impliqué au sein de l’équipe pour les objectifs communs quant aux
compétences transversales à acquérir et pour ses propres objectifs concernant le langage et la
communication de son patient. Son action est ponctuelle au sein de la classe ou au sein de
l’école selon le but recherché ; le matériel utilisé part d’un bagage commun.
Maqueda1, orthophoniste en France, explique ainsi que l’orthophoniste doit se plier dans
un premier temps aux intérêts de l’adolescent afin de permettre la rencontre et l’acceptation
d’autrui. Ensuite, il pourra diversifier ses outils et surtout il n’oubliera pas de généraliser les
acquis : il utilisera donc les mêmes objets dans des circonstances différentes, dans des
situations de communication diverses.
L’orthophoniste ajoute qu’elle utilise principalement trois stratégies.
1
J. MAQUEDA in Parents et professionnels devant l’autisme, R. MISES et Ph. GRAND, « sous la direction
de ».
Page 51 sur 125
D’abord la transposition qui lui permet de varier et de compléter les informations reçues par
le canal sensoriel préférentiel. Ainsi, elle joindra un mouvement de la main ou du corps en
association avec des sons graves et aigus.
Deuxièmement, elle a recours à la globalité. Ce qu’elle nomme ainsi rejoint la transposition et
permet de placer en contexte l’expression dans une unité de rythme, dans une succession de
gestes, etc.
Enfin, elle base son intervention sur les paires car elle pense que la pensée autistique
fonctionne en oppositions. Ainsi, quand un adolescent perçoit la signification d’un terme, il
est nécessaire de lui enseigner son contraire par rapport auquel la compréhension sera plus
précise.
Cette professionnelle se sert beaucoup de son miroir, pour montrer, de son
magnétophone, pour faire écouter, de tout objet incongru, pour faire imaginer et créer. Selon
elle, l’orthophoniste doit absolument être capable de s’adapter à l’imprévu en toute situation.
3.3.2.2.2 La classe ordinaire en intégration
Nelles1 explique que le maintien dans le milieu scolaire traditionnel est essentiel quand
il est possible. Il vise l’insertion et l’apprentissage optimal de l’autonomie et de la
socialisation. Elle prône le mélange des personnes avec et sans handicap autistique afin que
les adolescents aient plus de possibilités d’échanges et de socialisation sans rester enfermés
dans leurs troubles et qu’ils réalisent ainsi une identification positive vis-à-vis d’autrui. Elle
souligne également les effets positifs d’un apprentissage qui pourrait être ainsi basé sur les
forces et non sur les faiblesses de chaque individu.
L’enfant a besoin de soutien au sein de sa classe pour s’adapter à son environnement
et pallier ses difficultés : l’intervention des professionnels et l’implication des parents sont
donc primordiales. Le personnel doit absolument avoir reçu une formation adaptée au
handicap de l’enfant ou de l’adolescent et être capable de gérer les obstacles divers qui se
présentent dans l’apprentissage, aux niveaux social, communicatif, cognitif, fonctionnel, etc.
Des rééducations privées, notamment en orthophonie, peuvent aussi être entreprises en
complément ; à l’hôpital, en milieu protégé ou à l’école même.
Maqueda2 explique l’importance de l’adaptation de l’enseignant : il doit commenter,
verbaliser toutes ses actions et préférer montrer plutôt que d’expliquer verbalement. Cette
adaptation à la préférence visuelle des personnes autistes représente un pas en avant vers son
handicap et vers son intégration.
1
B. NELLES, Dossier comparatif des approches éducatives, [en ligne]
www.proaidautisme.org/articles/nelles_2002.htm (page consultée le 24/03/2006).
2
MAQUEDA, op. cit.
Page 52 sur 125
3.3.2.2.3 Le domicile parental
Le SSEAD (Service de Soins et d’Education A Domicile) en France envoie différents
spécialistes d’éducation et de rééducation afin d’apporter le soutien nécessaire aux
apprentissages et à l’épanouissement de l’enfant et de l’adolescent handicapé mental. Il réalise
également une guidance parentale et une information de l’entourage dans les divers lieux de
vie. Ce service n’est pas spécifique aux personnes avec autisme mais à toutes celles qui
vivent avec un handicap quel qu’il soit et peut être demandé tout au long de la vie du
bénéficiaire.
Les activités proposées auront une signification particulière dans le cadre de vie pour
l’adolescent car, d’après Schopler et Mesibov, il utilisera alors mieux les données
contextuelles pour comprendre et se servir du langage dans d’autres situations. De plus, les
auteurs ajoutent que cela permet à l’entourage de recréer facilement ces situations propices au
développement du langage et donc d’améliorer la généralisation des apprentissages avec tous
les interlocuteurs.
3.3.2.2.4 L’hôpital psychiatrique
Dans plusieurs pays d’Europe, l’enfant et l’adolescent qui ne peuvent pas être
scolarisés en milieu ordinaire ont accès à une prise en charge en hôpital psychiatrique. Celleci est nettement orientée vers la psychanalyse et est actuellement très controversée. Une
équipe de psychiatres, de psychologues et d’éducateurs spécialisés assurent le suivi de la
personne avec autisme.
Chez l’adulte, Ritvo et Laxer1 soutiennent que l’hospitalisation, qui doit rester de
courte durée, ne doit être envisagée qu’en cas de problème de santé relevant de la médecine
ou de troubles comportementaux mettant en péril la vie de l’individu. Ils soulignent
l’importance pour les parents de choisir un établissement adapté, dont le personnel connaît
bien la spécificité de l’autisme et les traitements appropriés.
Mathien et Pinget2, respectivement psychiatre et psychologue en milieu hospitalier,
évoquent ici encore la nécessité de proposer une structure du temps et de l’espace. Dans le
service où elles travaillent, la prise en charge s’articule autour de deux lieux distincts : l’un où
les adultes vivent le jour et l’autre où ils ne vont que la nuit. Ce dernier est assimilé à l’espace
propre à l’individu tandis que, en journée, ils évoluent dans l’aile de soins, partagée par tous.
Le rythme reste stable de façon à diminuer les angoisses et à favoriser l’émergence de certains
1
E.R. RITVO, Gl. LAXER, Autisme, la vérité refusée.
M. MATHIEN, L. JACQUEMIN et V. PINGET La prise en charge des adultes à l’hopital in Parents et
professionnels devant l’autisme, MISES R. et GRAND Ph., « sous la direction de ». et V. PINGET, Place dans
la famille, place de la famille, in CREAI ALSACE, ORTHIAL, Autisme, passage vers l’âge adulte, colloque du
29-30/05/1997, pp.25.
2
Page 53 sur 125
comportements positifs comme une sortie, même si elle est chaque jour à heure fixe, pour un
patient qui refusait d’aller à l’extérieur.
Selon ces professionnelles, la communication doit être aménagée pour être favorisée.
Ici, elle a surtout pour but l’expression des besoins afin d’éviter les troubles comportementaux
qui en découleraient. Au-delà de ces nécessités quotidiennes, l’équipe et l’orthophoniste
tentent d’améliorer la qualité des relations du patient, de l’aider à accepter d’être parfois seul
et à occuper son temps. L’objectif à terme est de promouvoir sa sortie éventuelle dans les
meilleures conditions possibles.
M. Batlaj-Lovichi1, psychiatre, explique que la prise en charge psychiatrique se fait sur
plusieurs niveaux. En effet, elle offre un soutien adapté à la personne autiste suivant ses
besoins, ses possibilités d’expression et de compréhension, etc. Elle complète cette
intervention thérapeutique par le soutien apporté à la famille qui bénéficie ainsi d’un lieu de
parole et éventuellement de conseils. Enfin, elle propose un suivi spécialisé en période de
crises. Cette thérapie se fait en complément des stratégies éducatives déployées ; elle est
actuellement très controversée.
3.3.2.2.5 L’institution
Le personnel de « l’Abri Montagnard »2, cadre institutionnel réservé aux adultes avec
autisme, démontre la nécessité de poursuivre les apprentissages destinés à ces personnes
même au sein d’une institution ou d’un lieu de travail pour deux raisons. D’abord parce
qu’elles en sont toujours capables et surtout parce qu’elles ont besoin de connaissances
fonctionnelles, à réutiliser régulièrement dans les contextes de vie et de travail. Ces
professionnels soulignent l’importance de l’éducation tout au long de l’existence car elle
permet d’apporter un mieux-être, un plus à la qualité de vie. En 1996, Peeters abonde dans ce
sens en s’insurgeant « Vous ne pouvez pas donner à un enfant atteint d’une déficience
mentale sévère une éducation spécialisée jusqu’à 21 ans, et lui dire en le revoyant : « Tu n’as
plus besoin de notre aide… » C’est impensable ! »3.
Dansart4, orthophoniste française, explique que la prise en charge de l’adulte est
spécifique car elle intègre l’expérience et le vécu propre à l’individu ainsi que les
compétences et les difficultés propres aux personnes avec autisme. Les objectifs
orthophoniques poursuivis devront être en adéquation avec la vie quotidienne des patients et
tiendront donc compte des besoins que celle-ci suscite. En effet, comme l’expliquent
1
M. BATLAJ-LOVICHI, Les soins proposés aux autistes adultes dans le cadre du secteur psychiatrique in , R.
MISES et Ph. GRAND « sous la direction de », Parents et professionnels devant l’autisme.
2
Ph. BOILOT, Quels établissements pour les adultes ? in, R. MISES et Ph. GRAND « sous la direction de »,
Parents et professionnels devant l’autisme.
3
PEETERS Th., L’autisme. De la compréhension à l’intervention, pp. 16.
4
DANSART, Accompagner les personnes autistes. La communication, colloque du 09/12/2005.
Page 54 sur 125
Schopler et Mesibov1, si un jeune adulte veut s’intégrer dans un groupe et développer sa
capacité à converser avec les autres, il semble plus important de lui montrer comment
diversifier son discours et ne pas se limiter à ses intérêts spéciaux plutôt que de lui enseigner
l’utilisation des morphèmes grammaticaux.
Les professionnels devront offrir aux adultes un cadre structuré tant dans les repères
physiques que temporels, comme l’illustre Creupelandt2, directeur d’un lieu d’accueil et de
vie à la ferme en Isère (France). Dans ce contexte, les adultes devront apprendre à gérer leur
cadre de vie, à être autonomes dans la prise en charge de leur chambre, de leur linge, etc. Ils
peuvent être aidés dans cette tâche par l’équipe pluridisciplinaire et notamment par
l’orthophoniste qui pourra par exemple instaurer un système visuel décrivant les étapes à
suivre pour le déroulement d’une activité ou l’autre.
Le développement des capacités d'analyse et d'expression des émotions doit être
favorisé dans ces différents lieux d'accueil. La méthode Floor-Time du Dr Greenspan 3,
également nommée modèle DIR (Developmental Individual-Difference, Relationship-Based)
vise cet objectif en évaluant au préalable et avec précision les compétences et les besoins. Elle
tient compte du développement global de l'individu tant sur le plan moteur que cognitif,
langagier, affectif, etc. et peut être mise en place par les parents ou les professionnels. Le
pédopsychiatre américain l'a fondée au départ pour les enfants normaux à tendance agressive
et il l'a ensuite appliquée aux enfants autistes. Le but est d'améliorer les capacités sensorielles
et de perception, de planification, d'organisation et d'enchaînement moteur, en passant du
temps avec la personne autiste pour pratiquer un jeu, base de l'échange, qu'il dirigera à son gré
et en tenant de plus en plus compte de l'autre. L'activité se déroule donc, menée par l'individu
handicapé, avec la participation active et imaginative de l'accompagnateur qui favorisera ainsi
les interactions sociales. Même si aucune recherche n'a prouvé son efficacité, cette méthode
présente l'avantage de ne pas se concentrer sur les déficits des patients et d'inclure l'aspect
émotionnel au travail cognitif ou comportemental.
De plus, les déficiences dans ce domaine peuvent être diminuées par la technique des
«Social stories »4 (Histoires sociales). Elle a été créée par Carol Gray, institutrice spécialisée
et directrice de « l'Institut pour la Compréhension et l'Apprentissage des capacités
1
A. DESMONDS, traduction de SCHOPLER E., MESIBOV G., Autism in adolescents and adults.
J.-Cl.CREUPELANDT Accueillir les adultes autistes in, MISES R. et GRAND Ph., « sous la direction de »,
Parents et professionnels devant l’autisme.
3
4
www.proaidautisme.org/articles/nelles_2002.htm (page consultée le 24/03/2006) et C. GRAY, Histoires sociales
[en ligne] www .thegraycenter.org/socialstories.CFm (page consultée le 07/04/2006).
2
Page 55 sur 125
Sociales de Gray » (Gray Center for Social Learning and Understanding) en 1991 et n'est pas
spécifique à la pratique orthophonique mais plutôt à la prise en charge paramédicale puisque
psychologues et orthopédagogues y ont aussi recours. Elle aborde les déficits de la Théorie de
l'Esprit de Baron-Cohen, Frith et Leslie en visant la compréhension des règles sociales de
notre culture et de leurs nuances et subtilités. Cette méthode consiste en l'établissement d'un
guide de scénarios sociaux personnalisé en fonction des situations vécues difficilement par
chaque individu ; cet outil permettra à la personne autiste de comprendre les réactions sociales
d'autrui donc de les anticiper voire même de les produire dans un contexte identique. Ainsi,
les attentes par rapport à un contexte social seront stabilisées et donc reproductibles, et la
frustration ainsi que l'anxiété seront réduites.
De même qu’en classe TEACCh, à la maison ou dans tout autre lieu de prise en
charge, il faut s’interroger sur les conséquences des changements induits par une
rééducation : les objectifs à court et à long terme doivent permettre à la personne
d’augmenter la qualité de l’emploi du mode de communication utilisé. Comme Schopler et
Mesibov1 le pointent du doigt, développer la longueur des phrases s’avèrera inutile si
l’articulation du jeune adulte se détériore au bout de deux mots et le rend incompréhensible.
Le plan d’intervention doit donc être bâti dans un souci de fonctionnalité et en anticipant sur
les conséquences de la rééducation.
L’orthophoniste veillera à s’assurer que les compétences acquises sont transférées
dans des situations réelles de communication : elles seront ainsi combinées aux autres
possibilités de l’adolescent et de l’adulte, avec facilité et pertinence. Il faut donc que
l’orthophoniste se soucie d’évaluer les changements dans la communication avant, pendant et
après l’apprentissage dans les différentes situations communicationnelles qui s’offrent à son
patient.
Maqueda2, insiste sur la complémentarité des approches : le travail orthophonique ne
peut pas être considéré comme indépendant du pôle thérapeutique (le centre), de la sphère
familiale, des services médicaux, des zones de loisirs de l’adulte, etc.
Nous avons relaté les différentes prises en charge qui peuvent être proposées à
l’adolescence et à l’âge adulte des individus atteints d’autisme sur le plan médical,
paramédical et orthophonique. Ce chapitre clôt notre partie théorique.
1
A. DESMONDS, traduction de SCHOPLER E., MESIBOV G., Autism in adolescents and adults, pp.115.
J. MAQUEDA in MISES R. et GRAND Ph., « sous la direction de », Parents et professionnels devant
l’autisme.
2
Page 56 sur 125
Conclusion
Cette partie théorique nous a permis d’expliquer les notions qui vont être abordées
dans le cadre de la partie pratique.
Page 57 sur 125
Nous avons donc expliqué ce que sont les troubles autistiques et comment ils sont
dépistés grâce à la triade des troubles dans les domaines des interactions sociales, du langage
et des activités stéréotypées ou répétitives.
Nous avons ensuite donné des pistes étiologiques : nous avons retenu que ces
troubles sont la conséquence d’un terrain génétique favorable à leur apparition et de facteurs
environnementaux aggravants.
Dans le deuxième chapitre, nous avons étudié les conséquences de l’arrivée de
l’adolescence chez les personnes autistes et nous avons vu que les modifications physiques
touchent essentiellement la force physique et la sexualité, ce qui peut parfois empirer les
troubles comportementaux.
Lorsque nous avons décrit les changements au niveau psychique et mental, nous nous sommes
aperçue que l’évolution de la perception du handicap affectait l’individu mais aussi son
entourage qui doit également modifier son attitude avec le jeune adulte.
Dans le troisième chapitre, nous avons traité de la prise en charge médicale et de
l’évolution des traitements anti-comitiaux et de ceux qui diminuent les troubles
comportementaux.
Au niveau paramédical, nous avons décrit les prises en charge en ergothérapie, en
psychomotricité et psychothérapie qui surviennent à l’adolescence et pendant l’âge adulte,
Enfin, nous avons expliqué les caractéristiques du langage autistique et nous avons tenté de
montrer les objectifs orthophoniques mis en place à cet âge.
Nous allons maintenant relater notre recherche pratique, que nous avons effectuée
par le biais d’entrevues avec des parents de personnes autistes et une adulte atteinte du
syndrome d’Asperger, avec des équipes éducatives de classes Caroline et avec des
professionnels d’institutions pour adultes.
Page 58 sur 125
PARTIE
PRATIQUE
Page 59 sur 125
Introduction
Nous avons défini l’autisme et les troubles autistiques, décrit les critères diagnostiques
de ces troubles, en avons expliqué les étiologies et la prévalence. Nous avons ensuite étudié ce
que provoque l’adolescence au niveau physique, en ce qui concerne la force et la sexualité ;
au niveau psychologique et mental, en ce qui concerne la perception du handicap par la
personne autiste et par sa famille ; et enfin au niveau légal, en ce qui concerne les procédures
d’interdiction, de minorité prolongée, et d’administration des biens.
Enfin, nous avons exposé les différentes prises en charge proposées aux individus
autistes à l’adolescence et l’âge adulte. Il s’agit de la prise en charge médicale des troubles
associés et des problèmes comportementaux ; la prise en charge paramédicale en ergothérapie,
en psychomotricité et en psychothérapie ; et la prise en charge paramédicale en orthophonie
avec la description du langage autistique et l’explication des différents courants de
rééducation.
Nous abordons maintenant notre travail expérimental de recherche. Afin de structurer
notre démarche, nous avons préparé un questionnaire destiné aux équipes pluridisciplinaires
oeuvrant dans des institutions spécialisées dans la prise en charge de l’adulte autiste afin de
mieux connaître leur travail et de préciser leurs attentes par rapport aux patients postulants.
Nos interrogations balayaient différents niveaux : la communication, l’autonomie, les
capacités cognitives, etc. Ayant des informations sur l’environnement institutionnel, nous
avons ressenti le besoin de rencontrer les familles de personnes avec autisme car ce sont elles
qui connaissent le mieux leur enfant et qui vivent le plus directement les modifications qui
s’opèrent en lui ; nous avons donc rédigé un questionnaire à leur attention qui nous
permettrait de mieux cerner ce qui change pendant cet intervalle de temps et les besoins qui
en découlent.
Durant la période s’étalant de novembre 2005 à mars 2006, nous avons donc rencontré
d’une part des familles d’adolescents et de jeunes adultes avec autisme, et d’autre part des
équipes et orthophonistes employées dans des institutions et dans des classes Caroline. Cette
méthodologie nous a permis d’utiliser les informations apportées par les parents et celles
apportées par les équipes pluridisciplinaires afin d’enrichir au fur et à mesure les
questionnaires dont nous nous sommes servis en les rendant à chaque fois plus pertinents, en
ciblant les domaines que nous souhaitions approfondir. Nous avons donc dû, par la suite,
compléter certaines entrevues par téléphone pour les rendre plus précises et au plus près de la
réalité de la vie quotidienne des adultes avec autisme. Nous avons par la suite demandé son
Page 60 sur 125
avis à chaque personne à propos du texte produit et nous y avons parfois apporté quelques
modifications.
Les trois chapitres qui suivent rendent compte de ces entretiens et c’est dans un esprit
synthétique et analytique que nous avons voulu les présenter, afin d’en tirer le meilleur profit
possible. Le quatrième chapitre relate la réflexion que nous avons menée suite à ces entrevues
en terme d’axes de travail orthophonique en ce qui concerne l’autonomie, la socialisation et la
communication. Le dernier chapitre décrit la rééducation réalisée en stage selon ces axes de
travail.
1.
RENCONTRES AVEC LES FAMILLES
1.1 LE CAS D’A.
1.1.1Présentation d’A.
- Vie familiale
A. est une jeune femme âgée de vingt-sept ans, elle a une sœur aînée et un demi-frère
d’une trentaine d’année. Ses parents sont divorcés depuis de nombreuses années. Elle a peu de
relation avec sa fratrie ; elle voit surtout son père et quelquefois sa mère.
- Le diagnostic
Quand l’enfant a eu trois ans, ses parents se sont posé des questions quant à son
comportement et ont consulté leur médecin traitant qui leur a conseillé d’aller rencontrer un
pédopsychiatre. A la suite d’un entretien, le médecin spécialiste a posé son diagnostic et a
proposé son aide à la famille. Cet événement a été source d’un grand désarroi pour les
parents ; son père s’est donc beaucoup documenté sur les troubles autistiques, notamment
auprès de l’université de Mons afin de mieux comprendre les problèmes de sa fille.
- Vie scolaire et institutionnelle
A. a fréquenté la maternelle pendant trois ans, à la suite de quoi elle a été admise dans
une école spécialisée sur avis de l’instituteur et du médecin traitant. A ce moment-là, la
méthode TEACCh n’existait pas encore mais l’Université de Mons formait du personnel à
l’éducation des personnes avec autisme ; A. a donc bénéficié d’un enseignement spécifique
aux autistes et aux personnes avec retard mental pendant six années de scolarité en primaire et
avec la même institutrice.
Page 61 sur 125
En cycle secondaire, elle a intégré une classe TEACCh destinée seulement à des
élèves porteurs d’autisme. De plus, elle est entrée en internat et retournait chez ses parents
tous les week-ends. Cette période s’est globalement bien déroulée, A. a fait preuve
d’adaptation.
Quand la jeune fille a eu 18 ans, son père a commencé ses recherches en vue de
trouver une institution qui acceptait les personnes avec autisme, susceptible d’avoir une place
vacante et géographiquement assez proche des domiciles paternel et maternel (dans la
province de Liège). Le cycle secondaire accepte les jeunes adultes jusqu’à ce qu’ils atteignent
vingt et un ans révolus mais les institutions ont souvent des listes d’attente de deux ou trois
ans ; le père de la jeune femme a préféré anticiper sur la prise en charge future de sa fille.
Une place s’est libérée et A. a donc fait son entrée dans le monde institutionnel. Le
SUSA* a fait un bilan avec l’équipe pluridisciplinaire et en a conclu que la jeune adulte avait
besoin de sport, exutoire de ses problèmes comportementaux. Elle a donc intégré l’équipe de
hockey au sein de l’institution, et a participé avec ses camarades et l’assistante sociale à des
compétitions et même aux Special Olympics Belgium. Ce sport très rapide lui convenait
parfaitement et son équipe a remporté plusieurs médailles. Par la suite, l’assistante sociale a
quitté son emploi et cette pratique a cessé. Des comportements violents se sont alors
progressivement développés chez la jeune fille et quatre ans plus tard, les membres de
l’équipe ont demandé aux parents de placer leur fille dans une autre institution car ils ont
stoppé toute prise en charge des personnes avec autisme. Après le mois de préavis accordé
aux parents pour trouver une nouvelle institution, A. est partie en vacances durant un mois
avec le groupe OLE qui s’occupe d’une douzaine de personnes handicapées valides. A son
retour, elle a effectué une période d’essai de quinze jours dans un nouvel établissement. Il
fallait ensuite attendre l’avis de l’équipe pluridisciplinaire, A. est donc partie pour quinze
jours dans une résidence. Après ces deux semaines, elle a réintégré la nouvelle institution
pour un stage de trois mois avant que les éducateurs ne donnent leur avis définitif et ne
l’accueillent au sein du groupe.
- Langage
Selon son père, le langage oral d’A. s’est développé quasiment normalement : son
système phonologique s’est construit sans encombre et elle n’a pas vécu de problèmes
consécutifs à l’inversion pronominale du « je » et du « tu » ; elle était compréhensible par
pratiquement tout le monde à cinq ans. Elle faisait quelques erreurs grammaticales et
syntaxiques en primaire mais elle acceptait bien qu’on la corrige et le travail spécifique de
l’institutrice à ce propos a donc bien porté ses fruits.
Page 62 sur 125
A l’écrit, elle a essentiellement recours à une stratégie logographique lui permettant de
reconnaître globalement certains mots mais malgré la demande de la famille, elle n’a jusqu’ici
pas eu de prise en charge en orthophonie visant l’apprentissage du code et des stratégies
alphabétiques et orthographiques.
- Spécificités de l’adolescence
A l’adolescence, différents événements se sont produits dans la vie d’A. .
D’après son père la jeune femme n’a jamais vécu de pulsions sexuelles et n’a pas eu
de troubles du comportement qu’on aurait pu attribuer à la puberté.
Elle est tombée amoureuse d’un camarade de classe lorsqu’elle était en secondaire et
passait beaucoup de temps avec le jeune homme, autiste également. Quand un nouveau
garçon est arrivé dans la même classe et a commencé à fréquenter le jeune homme, A. a
ressenti beaucoup de jalousie et d’angoisse, provoquant des crises de colère et de violence
plus fréquentes que d’habitude, au point qu’il a fallu séparer ces personnes en les plaçant dans
deux classes différentes. Ainsi, plus que d’ordre sexuel, les perturbations vécues par la jeune
fille ont surtout été d’ordre affectif.
La contraception orale qui lui a été prescrite avait pour but d’éviter tout accident ;
l’école d’A. était alors mixte.
Quand la jeune fille a grandi, certains débordements comportementaux sont devenus
difficiles à recadrer, par la force physique qu’elle avait acquise. Son père, lui, a ressenti de
grandes difficultés face à ce problème puisque lors d’affrontements avec A., il a subi plusieurs
fractures. Sa mère, qui a été victime d’un accident de voiture et est amenée parfois à se
déplacer en chaise roulante, craint beaucoup les accès de violence de sa fille et elle a souhaité
par moments se tenir éloignée d’elle.
Au niveau législatif, A. a changé de statut quand elle a atteint la majorité et ses parents
ont souhaité la protéger en la plaçant sous le régime de la minorité prolongée, de sorte qu’elle
n’a pas accès à la gestion de sa pension, à des décisions d’ordre commercial (elle ne peut ni
vendre ni acheter des éléments notariés), etc. Pour la loi, c’est comme si elle était âgée de
quinze ans. Cette décision n’a pas été difficile à prendre pour la famille car elle semblait
couler de source. L’avocat est venu observer A. dans ses différents contextes de vie et
l’affaire a été examinée par le tribunal de première instance. Il a demandé à la jeune adulte de
lire, de compter,… puis il a observé son comportement et les rapports médicaux ; en entrant
au tribunal, A. a fait la bise à toutes les personnes présentes.
Page 63 sur 125
1.1.2
La prise en charge pluridisciplinaire
A. a eu une prise en charge pluridisciplinaire en médecine, en psychothérapie, en
hippothérapie et très récemment en orthophonie.
Au niveau médical les motifs de consultation ont été multiples.
Tout d’abord au niveau neurologique, A. a vécu, durant ses études secondaires, une
série d’absences, notamment repérables dans son discours, qu’on pensait d’étiologie
épileptique. On lui a donc prescrit des anti-épileptiques en traitement préventif et elle a subi
une batterie d’examens et de tests. L’électroencéphalogramme (EEG) n’a rien démontré, les
médecins ont donc réalisé qu’il s’agissait de crises de stress relatives à la vie amoureuse de la
jeune fille qu’elle ne pouvait pas maîtriser. En effet, ces absences avaient toujours lieu en
présence de son amoureux et A. manifestait inconsciemment ainsi la jalousie vis-à-vis d’un
camarade très ami avec son amoureux et l’angoisse de leur séparation.
Le médecin traitant a également prescrit des neuroleptiques quand des changements
institutionnels ont été nécessaires afin de réduire l’angoisse liée à toutes ces modifications.
Son père est contre ce type de prescription visant à diminuer les problèmes
comportementaux et lui préfère des thérapies comportementales pour apprendre à mieux
réagir et à canaliser les crises face aux événements déclencheurs de celles-ci. De plus, il craint
leurs effets secondaires notamment au niveau de la prise de poids et de l’habituation qu’ils
peuvent occasionner, les rendant inactifs au bout de quelques temps.
D’autre part, A. a toujours été accompagnée par des psychologues, tout au long de son
parcours scolaire et institutionnel et par le SUSA* depuis le cycle secondaire.
Le SUSA* réalise un bilan psychométrique deux fois par an afin de cerner les
évolutions de ses capacités et de son comportement ; celui-ci est réalisé en dehors de la
présence des parents.
La prise en charge au sein de l’institution est essentiellement comportementale, il
s’agit d’aider la jeune fille et les autres personnes avec autisme à gérer leur quotidien. En
effet, ils vivent en groupe dans des maisons où chacun évolue dans son propre appartement et
où tous partagent les communs (salle de bains, toilettes et cuisine) ; un ou deux éducateurs
parmi lesquels certains ont une formation en psychologie sont en permanence à leurs cotés.
A. a également bénéficié pendant quelques temps de séances d’hippothérapie. Elle avait un
très bon contact avec son cheval, elle affectionne particulièrement les animaux.
Pendant ces séances, elle avait souvent tendance à se mettre assise ou en station debout sur
son cheval et n’a pas beaucoup évolué, on lui a donc conseillé d’arrêter l’hippothérapie pour
pratiquer l’équitation.
Page 64 sur 125
Depuis sa récente entrée dans la nouvelle institution, A. devrait avoir commencé l’art
thérapie et la orthophonie visant l’apprentissage de la lecture.
1.2
LE CAS DE B.
1.2.1
Présentation de B.
- Vie familiale
B. est un jeune homme de vingt-deux ans, il a un frère et une sœur aînés, âgés
respectivement de trente-trois et vingt-neuf ans qui ont contribué à son épanouissement en
jouant avec lui et en le stimulant par différents moyens ludiques (chansons, dessin, mimes,
etc.). Lorsque B. a grandi, à cause de moqueries des autres, ils ont compris que leur frère était
handicapé. Les explications de leur mère ont permis aux enfants de mieux comprendre la
situation.
Ils ont été d’une grande aide pour la maman en s’occupant de temps en temps de leur
frère. Ils lui ont ainsi donné la possibilité de continuer à travailler en tant que kinésithérapeute
indépendante. Quand ils ont quitté le domicile, elle a changé d’emploi de façon à pouvoir
adapter ses horaires en fonction de l’enfant. Aujourd’hui, B. rend visite à ses parents ou à son
frère et sa sœur deux week-ends par mois.
- Le diagnostic
Dès son plus jeune âge, B. a eu des comportements qui ont alerté ses parents. Ainsi, il
ne détournait pas son regard face à la lumière vive du soleil ou alors il portait toute son
attention vers l’ombre de son portique sans jamais regarder directement la balançoire. Les
objets semblaient l’intéresser plus que les gens et que le langage. Il ne répondait pas
systématiquement à l’appel de son nom (même corporellement) et ne faisait pas attention
quand on lui parlait, il continuait son activité.
Les parents ont consulté le pédiatre qui n’a rien remarqué pendant la période du
premier âge, et ce malgré leurs questions.
Par la suite, le médecin spécialiste s’est demandé si l’enfant pouvait distinguer les noms
usuels et a demandé un rendez-vous avec un ORL. Sa mère savait qu’il n’était pas sourd car il
était sensible aux sources des bruits (il se dirigeait vers la machine à laver en fonctionnement
par exemple) et parce qu’il agissait en conséquence quand on lui attendait certains
comportements de lui comme aller chercher son ballon ou son biberon.
Page 65 sur 125
La famille a consulté un orthophoniste pour éclairer le diagnostic puis, quand B. a eu
deux ans, le neuropédiatre consulté a évoqué un « trouble comportemental complexe » et
l’autisme.
- Vie scolaire et institutionnelle
B. a rampé pendant longtemps et il a commencé à marcher tardivement. Il a donc été
pris en charge en psychomotricité de façon intensive (quatre séances de deux heures par
semaine) où on lui apprenait entre autres l’habillage, les déplacements, etc. Quand il a
manifesté des signes d’opposition à ce travail, il a été inscrit à l’école maternelle du village
dans laquelle il est resté un trimestre. En effet, l’instituteur n’arrivait pas à gérer à la fois le
travail de sa classe et le comportement de B. car ce dernier s’intéressait beaucoup aux
activités des plus grands mais n’y participait pas.
Comme il ne manifestait pas d’agressivité, B. a ensuite été inscrit dans une école de
type 8 où il est resté environ deux ans et demi. Son instituteur avait eu une formation
TEACCh et comprenait bien les difficultés de l’enfant. Mais, en début de primaire, B.
présentait un décalage trop important par rapport aux autres élèves et un changement d’école
a été suggéré. B. a donc effectué ses années d’école primaire en enseignement spécialisé de
type 3.
Ensuite, le jeune adolescent est entré au cycle secondaire dans une école de type 2. B.
a eu peu de prises en charge spécifiques au sein de cette école, ce qui peut peut-être expliquer
les modifications de son comportement. Il était attiré par les boutons, les arrachait à tous ses
vêtements et il ne progressait pas beaucoup. L’adolescent a donc intégré une nouvelle école
de type 2 au sein d’une classe spécialisée dans l’éducation des personnes avec autisme.
Quand B. a eu 21 ans, il a quitté cette école et est entré dans une institution où il se
trouve encore aujourd’hui.
Lorsque les parents ont recherché un lieu d’accueil pour leur fils, ils ont dû réaliser
trente-trois demandes avant de trouver une résidence adaptée. Lors de notre entretien, ils ont
insisté sur le côté fastidieux de leur recherche.
-
Langage
La mise en place du langage de B. ne s’est pas faite facilement, notamment car il ne
prêtait pas attention à ce qu’on lui disait. Ainsi, quand il est arrivé en primaire, il était
incompris de toutes les personnes qui ne faisaient pas partie de son entourage direct.
En secondaire, un travail orthophonique a été entrepris pour que B. produise des
phrases syntaxiquement correctes contenant un sujet, un verbe et un complément. Ces séances
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basées sur les centres d’intérêts de l’adolescent ont relativement porté leurs fruits. A partir du
moment où il a compris les messages qu’on lui adressait, il a commencé à construire ses
productions. Il utilisait peu de phrases toutes faites, le langage de B. n’était toutefois pas
adressé à quelqu’un, il était plutôt le résultat d’observations personnelles. L’aspect
pragmatique du langage lui faisait défaut.
Aujourd’hui, B. arrive à se faire comprendre de façon satisfaisante en ce qui concerne
ses besoins, ses demandes et ses refus. Il parle surtout de choses concrètes et quand on le
questionne avec insistance, il peut également évoquer des éléments abstraits ou non présents.
Celles-ci concernent surtout les évolutions corporelles de B. Ses parents ont pu faire
face à ses transformations au fur et à mesure de leurs apparitions. Par exemple, lorsque sa
pilosité s’est développée, ils lui ont dit qu’il grandissait et qu’il devenait comme son père. Des
mots simples leur ont permis d’expliquer clairement les situations difficiles.
Sa perception de lui-même a changé, il acceptait plus difficilement d’être nu et
craignait les moqueries concernant ses excès de poids. Ainsi, alors qu’auparavant il adorait
l’eau, il a développé un blocage par rapport à la piscine.
La conscience de son trouble n’a pas changé ; il ne s’en rend pas compte et, de
manière générale, il fait peu attention au regard de l’autre même s’il manifeste son
incompréhension face aux moqueries directes.
D’autre part, il est nécessaire d’évoquer l’évolution de ses intérêts. Alors qu’il aimait
beaucoup regarder les livres et jouer à l’ordinateur, il s’en est désintéressé. Au niveau de son
comportement, même si ses stéréotypies sont désormais maîtrisables, on ne relève pas de
changements significatifs. La pression sociale qui existe à l’adolescence de façon plus
importante que lors de la petite enfance, a poussé la famille à moins sortir pour éviter d’être
mal à l’aise.
Son statut légal a également changé sur décision de ses parents qui sont restés ses
tuteurs puisque B. est sous statut de minorité prolongée. Cette solution leur est apparue
comme une évidence face aux problèmes de leur enfant.
1.2.2
La prise en charge pluridisciplinaire
La prise en charge pluridisciplinaire de B. a été réalisée en médecine, en
psychomotricité et en orthophonie
Au niveau médical, la prise en charge liée à l’autisme du jeune adulte a débuté autour
de ses 21 ans. Pendant cette période angoissante pour lui puisqu’elle était synonyme de
remaniements au niveau de sa vie quotidienne, son comportement a subi de légères
Page 67 sur 125
perturbations et il cassait de nombreuses vitres. Afin de remédier à ce problème et calmer les
inquiétudes de B., on lui a prescrit des anxiolytiques.
D’autre part, quand il a approché l’âge adulte, des crises épileptiques sont apparues
soudainement nécessitant un traitement. La première médication ne convenait pas, ses effets
secondaires étaient gênants, provoquant tremblements et perte de cheveux chez le jeune
adulte, elle a donc été remplacée par un produit similaire n’amenant pas ces inconvénients. Il
ne sera sans doute pas arrêté tant que le risque de crise sera présent.
Les séances de psychomotricité ont eu une place importante très tôt dans la vie du
jeune garçon puisque c’est la première prise en charge qui a été proposée par le
pédopsychiatre tout de suite après le diagnostic. B. s’y rendait chaque semaine pour quatre
rendez-vous de deux heures et a appris différentes choses notamment en ce qui concerne
l’habillage. Ses parents ont mal vécu cette période car ils n’étaient pas mis au courant des
activités de leur enfant. En effet, l’équipe pensait alors que B. manipulait les membres de sa
famille et qu’il valait mieux que ceux-ci ne sachent pas ce qu’il se passait en séance afin de
réduire ces manipulations. Cette rééducation a pris fin sur une initiative des parents lorsque
l’enfant a commencé à montrer des signes d’opposition à ce travail.
Un peu plus tard, la mère et l’enfant ont expérimenté la méthode Thomatis afin de
familiariser ce dernier à l’éveil des sons et à l’écoute de fréquences sonores particulières. En
effet, l’hypothèse du manque d’écoute de la voix maternelle pendant la grossesse avait alors
été avancée.
A cette époque cette méthode remportait un certain succès auprès des personnes ayant
des troubles d’apprentissage, ainsi la mère de B. pensait que cela pourrait peut-être l’aider. La
première rencontre avec une responsable de formation fut un échec puisque celle-ci proposait
une rééducation basée sur le budget mis à disposition par les parents. Le deuxième
professionnel rencontré a proposé à l’enfant et à sa mère d’écouter de la musique dans un
casque chacun pendant deux heures à chaque séance. Au début ils entendaient de la musique
classique puis des bruits puis ensuite le casque de B. diffusait l’histoire du Petit Prince de
Saint Exupéry lue par sa mère et modifiée acoustiquement de façon à produire la voix
maternelle supposée pendant la grossesse. La famille a décidé d’arrêter cette thérapie car la
mère de B. avait l’impression qu’elle n’était pas appliquée avec sérieux : on lui avait demandé
de tenir un cahier d’observation que personne ne lisait, le casque était parfois débranché ou ne
fonctionnait pas sans que personne ne le sache, etc. Avec le recul la maman reconnaît que cela
lui a au moins donné l’opportunité de partager des temps privilégiés avec son fils et mêmes
des apprentissages comme l’enfilage de perles sur un fil.
Page 68 sur 125
A l’école spécialisée, l’enfant bénéficiait d’une prise en charge en kinésithérapie, en
ergothérapie et en orthophonie.
Lorsque B. était en maternelle, l’orthophoniste de l’école
le suivait et a effectué un travail basé sur le mouvement et le chant. Ses progrès ne lui ont pas
permis de rester dans cette école d’enseignement de type 8 et il a ensuite été admis en
enseignement de type 3. Dans cette autre école l’orthophoniste s’est trouvée fort démunie et
n’a pas su comment intervenir.
A son entrée dans le cycle secondaire, l’adolescent est arrivé dans une école où
l’équipe pluridisciplinaire parlait peu de son travail avec les parents et où la prise en charge a
été très limitée. B. a régressé et certains comportements inadaptés sont apparus (comme
l’attirance pour les boutons de vêtements par exemple). Pendant ce cycle, il a dû changer
d’école une fois. A ce moment-là, la prise en charge orthophonique s’est avérée efficace. Elle
portait essentiellement sur la construction des phrases et l’expression des sentiments afin de
réduire les troubles du comportement.
L’adolescent a bénéficié pendant plusieurs années de l’accueil offert par une maison
de loisirs spécialisée pour les personnes avec autisme. Ces week-ends gérés par des bénévoles
et des membres du SUSA* proposaient différentes activités de détente et de socialisation.
1.3
LE CAS DE C.
1.3.1
Présentation de C.
C. est âgée d’une quarantaine d’années, elle est mariée et a trois filles.
L’attitude de l’une d’entre elles, la seconde, a soulevé des questionnements chez ses
parents qui ont consulté divers spécialistes. Le diagnostic d’IMC (infirmité motrice cérébrale)
a été avancé dans un premier temps puis celui d’autisme.
Au contact des professionnels du SUSA* et de la documentation qu’elle a consultée
pour son enfant, la maman s’est rendu compte qu’elle-même avait toujours ressenti des
difficultés d’ordre relationnel. Elle a donc également passé des tests avec le SUSA* à la suite
desquels les spécialistes ont diagnostiqué le syndrome d’Asperger. C. avait alors trente-sept
ans.
Elle a ressenti une sorte de soulagement à l’annonce du diagnostic car, ayant toujours
eu l’impression d’être différente, il lui apportait des réponses quant aux sentiments de rejet
qu’elle éprouvait au contact des autres.
- Langage :
Page 69 sur 125
Quand elle était bébé, sa mère a suspecté un retard mental mais comme C. a
commencé à parler tôt et beaucoup, ses doutes se sont rapidement estompés. Sa famille
pensait qu’elle était différente de ses demi-frères et demi-sœurs car elle était issue d’un autre
mariage. Son langage s'est très bien développé et aujourd'hui sa seule particularité concerne
l’utilisation du lexique uniquement dans le sens premier des termes. Elle maîtrise le langage
dans sa composante formelle mais elle utilise toujours ses capacités lexicales dans des
situations identiques, elle comprend mal les liens de synonymie ou d’homonymie qui existent
entre les mots. Son vocabulaire est étendu mais se limite donc au sens strict des mots.
- Vie scolaire et institutionnelle :
C. a suivi un enseignement ordinaire de la maternelle au secondaire puis elle s’est
orientée vers la biologie pendant ses études supérieures. Elle n’a jamais eu l’impression de
rencontrer des obstacles au niveau scolaire, bien au contraire. Ce sont les liens sociaux qui lui
ont manqué, surtout à l’adolescence. En effet, dès l’enfance, comme elle ne comprenait pas le
jeu symbolique, elle essayait d’imiter ses camarades sans vraiment parvenir à ce qu’ils
attendaient d’elles. Elle s’intéressait plus au fonctionnement de son environnement et vivait
donc en décalage de ses petites amies. Ses intérêts différaient souvent de ceux des autres
enfants, elle conversait plus facilement avec des adultes.
A l’adolescence, elle ne s’occupait pas de la mode et ne comprenait pas pourquoi les
jeunes filles de son âge passaient autant de temps à choisir leurs habits. Elle a parfois été
victime de moqueries à cause de cela, sans qu’elle puisse s’expliquer les raisons. Son
entourage pensait alors qu’elle suscitait des jalousies de par sa réussite scolaire et son origine
ouvrière. Elle constate aujourd’hui qu’elle n’avait pas conscience de ce qui lui arrivait alors
qu’elle éprouvait un mal-être. Comme elle ne provoquait pas de problème particulier et ne
manifestait pas de troubles comportementaux, ses instituteurs et professeurs l’ont toujours
trouvée sage et n’ont jamais fait d’effort spécifique pour mieux l’intégrer. Elle fréquentait
surtout les personnes marginales qui subissaient également une forme de rejet.
C. n’arrivait pas à bien comprendre les relations sociales, ce qui a entraîné de
nombreux litiges. Les anecdotes suivantes illustrent ce phénomène et montrent que la jeune
fille interprétait tout son environnement au premier degré et se trouvait donc démunie face à
divers comportements sociaux. Ainsi, elle posait de nombreuses questions à ses professeurs
pour approfondir ce qu’elle apprenait au cours car elle était de nature curieuse et souhaitait
Page 70 sur 125
connaître le fonctionnement de ce qui l’entourait. Suite à ses remarques et interrogations, elle
était mal vue des autres qui pensaient qu’elle voulait simplement attirer l’attention sur elle.
Un peu plus tard, elle eut une discussion à propos d’une adolescente de sa classe
avec une de ses copines. Celle-ci disait du mal de la personne. C. les a vues ensemble par la
suite, elle est venue demander à son amie pourquoi elle fréquentait cette personne qu’elle
avait critiqué précédemment, créant donc une situation de conflit entre ces deux jeunes filles.
Rapidement, la rumeur s’est répandue, disant que C. n’était pas digne de confiance.
A la maison, on pensait qu’elle avait beaucoup de caractère et qu’elle était sans
doute trop gâtée. Elle se disputait souvent avec sa fratrie et supportait mal les changements :
elle résistait quand on lui disait qu’on n’allait plus à la piscine parce qu’on avait simplement
changé d’avis et tout le monde pensait qu’elle était très têtue.
Au niveau comportemental, elle a toujours été très calme. Cependant, elle contenait
parfois des rages folles et somatisait son mal-être : elle ressentait des douleurs au ventre ou à
la tête que son entourage attribuait à une adolescence houleuse.
C. n’a pas anticipé sur la venue de son adolescence et ne l’a pas redoutée car elle ne
se projette pas, elle ne s’imagine pas dans le futur. Ces difficultés de projection ont provoqué
des désagréments au début de sa vie d’adulte : ainsi, elle s’est inscrite en biologie sans
envisager les débouchés qui allaient s’offrir à elle à la fin de ses études. Elle ressent
aujourd’hui des difficultés pour trouver un emploi, et ce d’autant plus que cette démarche
implique des relations sociales avec les employeurs pendant les entretiens.
1.3.2
L’absence de prise en charge paramédicale et ses conséquences
C. souligne l’importance du dépistage précoce et de la déculpabilisation de la
personne avec autisme face à ses échecs relationnels. Elle aurait souhaité recevoir l’aide de
professionnels en psychothérapie ou en pédagogie dans ce cadre.
Elle aurait aussi souhaité recevoir le soutien d’une prise en charge psychologique,
notamment quand elle a dû affronter des problèmes dans sa vie de couple, mais elle n’arrivait
pas à expliquer ce qu’elle ressentait et se trouvait démunie face aux obstacles relationnels qui
se dressaient devant elle. Elle n’est donc pas allée au bout de sa démarche.
Elle a longtemps vécu avec une mauvaise estime d’elle-même, liée à ses troubles
autistiques, qui aurait pu également faire l'objet d'un accompagnement.
Par rapport à ses enfants, elle a eu peur de ne pas être à la hauteur dans son rôle de
maman, notamment par rapport à leur vie sociale et à leurs pratiques du jeu symbolique. Le
SUSA* l’a parfois conseillée lorsqu’elle doutait.
Page 71 sur 125
Le langage n’a jamais été une source de difficultés pour elle, c’est plutôt la
communication qui lui semblait problématique. Elle n’a pas eu de prise en charge
orthophonique et le regrette car cela aurait pu lui apporter le soutien dont elle avait besoin
dans ses problèmes communicationnels. Ainsi, elle aurait souhaité qu’on lui explique les
nuances des émotions qui apparaissent en contexte social : un clin d’œil n’a pas le même sens
selon la personne qui l’adresse, le lieu, le moment, etc. L’analyse explicite de ce type de
manifestations l’aurait aidée au lieu de la pousser à agir en les évitant et de faire penser aux
autres qu’elle était une personne distante.
De même, elle comprend mal la manière dont il faut traiter les informations qui émanent
d’un visage et interprète mal les émotions, spécifiquement celles qui sont nuancées. Elle
aurait voulu percevoir visuellement différentes situations impliquant ces ressentis pour
pouvoir les comprendre et mieux vivre ses relations sociales. Elle m’a dit avoir besoin du
« mode d’emploi » pour interpréter et produire ce type de signaux.
L'utilisation plus large de son vocabulaire étendu aurait également pu être un objectif
thérapeutique.
C. choisit préférentiellement la musique pour s’exprimer : elle laisse plus facilement
ses émotions s’échapper lorsqu’elle chante que lorsqu’elle parle.
2
RENCONTRE AVEC LES PROFESSIONNELS DES
ECOLES SPECIALISEES
2.1
L’ECOLE D.
2.1.1
Présentation du cadre institutionnel
L’école se situe dans un cadre péri-urbain. Elle accueille une cinquantaine d’élèves,
scolarisés dans l’enseignement spécialisé du secondaire de type 1 et de type 2.
La classe TEACCH de l’établissement fait partie de la forme 1, elle s’adapte à la
personnalité et aux besoins spécifiques des personnes ayant un retard mental sévère à profond
dont le quotient intellectuel varie, selon les classifications, entre 20/25 et 30/35. Des
adolescents atteints de troubles autistiques ou de trisomie ayant entre quatorze et vingt-et-un
ans y travaillent avec un professeur. Cette classe est particulièrement adaptée aux besoins
spécifiques des personnes autistes car elle favorise le transfert des informations par le canal
visuel. En effet, la classe est divisée en plusieurs zones : chaque élève possède son « coin de
travail », une zone de détente avec des fauteuils est aménagée et, dans la zone de travail, se
trouvent le matériel, les jeux et les livres du professeur.
Page 72 sur 125
Les élèves intègrent la classe pour quatre années minimum. Un PEI* est établi pour
chaque adolescent à son entrée dans l’école et est réajusté à chaque évaluation, tous les
trimestres. Celui-ci comporte différents domaines à approfondir ou à développer selon le
niveau individuel tels que la socialisation, l’autonomie, les problèmes de comportement, etc.
En dehors des matières scolaires pour lesquelles l’enseignement s’adapte aux
compétences de chacun, l’accent est mis sur l’acquisition de l’autonomie. La communication
et les règles sociales font également l’objet d’un réel apprentissage : le but est que chacun,
selon ses possibilités, apprenne le respect des autres et de lui-même (pas de comportement
hétéro-agressif, pas d’emprunt de matériel sans autorisation, pas d’automutilation, etc.). La
communication est visée à travers tous ses modes d’expression : oral, gestuel, écrit,
graphique, etc.
Selon la problématique de chacun, on offre aux élèves la possibilité d’expérimenter
divers emplois protégés lors de stages à la ferme, en fromagerie ou autres. Cette immersion au
sein d’une entreprise a souvent lieu un jour par semaine durant plusieurs mois. Ils peuvent
aussi accroître leurs connaissances du milieu du travail par différents ateliers comme la
menuiserie ou la mécanique et ainsi choisir un domaine qui leur plaît particulièrement. Le but
ultime est de favoriser une bonne intégration et d’éviter que les futurs adultes ne restent au
domicile parental.
2.1.2
Les particularités liées à la prise en charge d’adolescents
L’orthophoniste a constaté la recrudescence de phénomènes liés à la sexualité chez ses
patients. Ainsi, elle a parfois recherché avec l’un d’eux la détente et le relâchement qui
amènent une concentration propice au travail orthophonique ; elle s’est rendu compte que ces
situations de calme accompagnées de musique douce provoquent parfois des émois chez lui, à
l’opposé de l’objectif poursuivi. Quand le cas s'est présenté, elle a écourté cette activité et
ramené doucement son patient à la réalité pour éviter qu’il ne se focalise sur ses propres
sensations et ne se coupe du contexte.
La thérapeute a noté que les posologies de médicaments anti-comitiaux ont une grande
influence : à l’adolescence elles évoluent et il faut parfois du temps pour trouver le traitement
adéquat. Pendant cette période, la disponibilité des patients varie beaucoup et le
développement des capacités exercées pendant les séances de orthophonie peut en être
amoindri.
Au niveau des relations sociales, certains adolescents autistes prennent le temps de se
connaître, non pas par une communication verbale puisqu'elle est déficiente chez eux, mais
par le langage du corps ; en se prenant par la main ou en partageant un mouvement corporel à
Page 73 sur 125
visée sécurisante. Des amitiés réelles se créent donc progressivement. Ce phénomène n’est
toutefois pas forcément attribuable à la transition entre l’enfance et l’adolescence ou l’âge
adulte.
Au niveau de la conscience de soi, l’équipe a relevé différents éléments : des
modifications dans la perception sensorielle et dans la connaissance de son propre schéma
corporel ont conduit à des changements d’attitudes, de posture, de déplacement et de gestes.
L’orthophoniste a quelquefois des rendez-vous avec la famille ou le parent des
adolescents ; elle trouve qu’on ne leur laisse pas assez de place dans les décisions prises pour
leur enfant, notamment quand ils maîtrisent mal la langue française ou rencontrent des
difficultés pour se rendre à l’école.
Son rôle vis-à-vis de la transition entre l’école et l’institution pour adultes consiste
surtout en deux actions précises. Premièrement, quand les jeunes ont une vingtaine d’année,
elle les incite à commencer leurs recherches en vue de trouver un lieu d’accueil. Dans le
même but, l’Afrham* rend une visite à l’école plusieurs fois par an afin d’aider les familles
dans leurs démarches. Quand des questions émergent lors des séances de rééducation,
l’orthophoniste en profite pour expliquer aux adolescents ce qu’il va se passer quand ils
quitteront l’école ou le domicile parental. Elle tente de les pousser à s’autonomiser et à ne pas
toujours compter sur les personnes qui les soutiennent. Elle a tout de même constaté que la
plupart d’entre eux ont du mal à se projeter et à imaginer leur futur. Deuxièmement, elle vise
des objectifs plus fonctionnels, en lien avec la demande exprimée par l’institution dès le
premier contact. Ainsi, si l’adolescent a postulé pour un travail protégé à la ferme, elle axera
ses activités sur le matériel qui y est utilisé et les besoins communicatifs qui y sont liés.
2.1.3
Le travail orthophonique
L’équipe paramédicale est composée de l’orthophoniste et de la kinésithérapeute. Elles
suivent les horaires scolaires et reçoivent les adolescents pendant leurs heures de cours ou
quand ils ont une période de fourche. Il leur arrive parfois de prendre la même personne
simultanément, de façon à compléter leurs objectifs personnels : le schéma corporel et le
champ sémantique qui s’y rapporte seront développés pendant des moments de jeux dans
l’espace, l’expression sera améliorée par l’exécution de consignes corporelles où
l’orthophoniste, la kinésithérapeute et l’élève s'exprimeront tour à tour afin que la
compréhension et l'expression soient développées par confrontation avec la réaction des
autres.
Les plans thérapeutiques sont individualisés et tiennent compte des PEI* ou PTI*
réalisés en début d’année ainsi que des éventuelles remarques ou demandes des parents ou du
Page 74 sur 125
jeune adulte. Lors des conseils de classe et lorsque les lieux de stage envoient un rapport, elle
prend connaissance des informations afin d’avoir une idée des éléments qui manquent encore
à l’adolescent pour s’intégrer professionnellement.
Elle se base sur divers axes de travail.
Premièrement, elle développe la communication selon les besoins et les potentiels des
personnes avec autisme. Ainsi, ses sous objectifs peuvent cibler le respect des tours de parole,
la compréhension et l’utilisation de règles simples, l’apprentissage de notions utiles dans les
ateliers occupationnels (comme jouer avec un dé, avancer son pion, etc.) ou l’expression
d’une parole compréhensible par autrui même si elle n’est pas correcte au niveau formel. Elle
souhaite que les adolescents puissent comprendre ce qu’on attend d’eux pour répondre aux
consignes qu’on leur donne afin qu’ils soient capables d’intégrer des ateliers professionnels.
Elle tente également de socialiser les patients les plus atteints. A cette
fin, l’orthophoniste leur fait partager des activités avec un adulte ou des pairs, les aide à rester
assis pour une période donnée ou leur enseigne les conventions du matériel écrit.
Deuxièmement, concernant l’acquisition de l’autonomie, différents buts sont poursuivis : ils
sont individualisés selon les compétences, les difficultés et les besoins. Ainsi, les sous
objectifs sont variables. Par exemple un jeune devra retenir une ou plusieurs consignes pour
les transmettre à un professeur dans une autre salle de classe en frappant avant d’entrer. Un
autre exercice consiste à se rendre dans un magasin proche afin d’obtenir un renseignement
précis. L’orthophoniste a remarqué qu’un comportement est rarement acquis de façon stable.
Elle souligne que l’autonomie et la communication se rejoignent quand la socialisation
est recherchée, quand on aide la personne à faire progressivement partie d’un groupe et à y
participer.
La thérapeute se sert de plusieurs supports et de différents types d’exercices. Avec des
patients très peu communicants, elle s’oriente vers ce qui les attire quel que soit le matériel
choisi. Ainsi, elle a parfois proposé des jeux de premier âge (comme des livres cartonnés, des
puzzles en mousse ou des grosses perles en bois) à des adolescents qui recherchaient des
contacts tactiles, qui étaient sensibles à différentes textures.
Dans son bureau se trouvait un divan dont elle se servait beaucoup, pour parvenir à
faire asseoir ses patients le temps d’une activité complète ou pour développer la lecture. Elle a
parfois été amenée, avec l’aide de ses stagiaires, à fabriquer ses propres jeux car elle n’a
jamais trouvé de supports adaptés à ses objectifs et en adéquation avec l’âge chronologique de
ses patients.
Page 75 sur 125
2.2
L’ECOLE E.
2.2.1
Présentation
L’école professionnelle E. se situe dans les environs d'une grande ville, dans un
domaine qui frappe par son insertion dans un milieu très vert, où la nature fait partie
intégrante du cadre de vie et des apprentissages des élèves.
Elle propose un enseignement spécialisé de type 1, de type 2 et de type 3 du primaire à
la fin du secondaire. Elle est divisée en différents groupes de niveau, appelés « formes ».
La forme 2 comprend une classe TEACCh dans laquelle sept adolescents autistes travaillent
avec différents intervenants qui ont des actions ponctuelles et une kinésithérapeuteergothérapeute qui reste en permanence avec les élèves. Cette classe répond particulièrement
bien aux besoins spécifiques des personnes autistes car elle se base sur les capacités visuelles
de chacun et leur offre la structure sécurisante dont ils ont besoin. En effet, elle se compose de
plusieurs zones correspondant chacune à l’activité qui y est réalisée, selon la disposition
préconisée par la méthode TEACCh et l’organisation individualisée du travail se consulte
visuellement par l’intermédiaire des horaires personnalisés.
La classe a été créée en 1997 suite à la demande d’aide d’une maman d’adolescent
autiste qui ne savait pas où inscrire son enfant. Elle a été mise en place dans le cadre d’un
projet pédagogique de toute l’équipe pluridisciplinaire et des parents puis elle s’est agrandie
au fil des années. Les élèves reçoivent un enseignement dispensé par différents
professionnels : un professeur de sport, de mathématiques, de français, de travaux manuels, de
cuisine et d’art plastique.
Selon la titulaire de la classe, la relation avec les parents est primordiale et l’équipe se
rend donc joignable autant que faire se peut. Les contacts avec eux sont journaliers car ils
accompagnent leur enfant et ils consultent le journal de classe où sont consignées toutes les
remarques concernant le déroulement de la journée. Ils peuvent eux aussi noter des
commentaires dans ce cahier. De plus, l’école organise des réunions de parents et favorise les
contacts téléphoniques. Les parents émettent des souhaits pour leur enfant directement ou via
les questionnaires qui leur sont transmis, certaines demandes ne sont parfois pas en rapport
avec les capacités de la personne ou aux possibilités du personnel. L’équipe pluridisciplinaire
pense qu’il est nécessaire de collecter le maximum d’informations possible à propos du jeune
auprès de la famille et des institutions précédentes afin de connaître ce qu’ils appellent son
« mode d’emploi » ; c'est-à-dire sa façon de réagir, ce qui le dérange, ce qu’il aime, son
Page 76 sur 125
lexique utilisé à la maison, ce qu’il sait faire, etc. Cela permet d’assurer une continuité dans le
suivi.
2.2.2
Spécificité liée à l’accueil des adolescents
La kinésithérapeute-ergothérapeute souligne l’importance des changements physiques
notamment en ce qui concerne l’augmentation de la taille et du poids et de son impact sur la
gestion des troubles du comportement.
L’apparition de la sexualité peut parfois poser problème lorsque les adolescents
comprennent mal les changements qui s’opèrent en eux ou manquent de pudeur et agissent de
manière inadaptée en public. Il est arrivé une fois qu’un jeune homme exprime son désir
d’avoir une relation sentimentale avec quelqu’un mais cette envie semblait motivée non pas
par le goût de développer un lien de proximité avec autrui mais par la volonté d’imiter son
frère. Souvent le désir n’est pas comparable à celui des personnes sans trouble, il est plus
égocentrique et n’est pas dirigé vers les autres : il a pour but une satisfaction personnelle et
non réciproque.
La titulaire de la classe attribue l'augmentation des difficultés cognitives à la pression
sociale qui s’exerce sur les adolescents et les jeunes adultes : alors que leurs compétences
semblent stagner et parfois même régresser, la société attend plus d’eux parce qu’ils ont
grandi. Elle met donc en exergue l’intérêt du travail de socialisation par des sorties au
magasin ou au restaurant.
2.2.3
Travail orthophonique
L’orthophoniste qui a travaillé pendant plusieurs années avec des membres de la classe
a d’abord travaillé dans le reste de l’école avec des élèves scolarisés en type 1 et 2, elle ne
connaissait pas la problématique de l’autisme. Elle a donc suivi une formation au SUSA* qui
lui a apporté des informations théoriques et pratiques. Quelques années plus tard, elle en a
suivi une autre à Bruxelles à propos de la prise en charge des autistes de haut niveau. Il lui a
fallu plusieurs séances avant de se sentir à l’aise pendant ses rééducations avec cette nouvelle
population.
La thérapeute souligne l’importance de la place des parents. La mère d’un de ses
patients lui a été d’une aide précieuse en tenant un carnet de communication de manière très
explicite. C’est grâce à cela qu’elle a pu cerner avec un peu plus de précision le contexte
d’apparition des crises comportementales et donc proposer un outil de communication adapté
aux besoins du jeune.
La majorité des adolescents de cette classe ont un passé médical et/ou paramédical très
chargé. Depuis qu’ils ont été diagnostiqués, la plupart d’entre eux ont consulté entre autres
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des médecins, des psychomotriciens, des orthophonistes, dans un cadre scolaire ou
psychiatrique.
A l’adolescence, cette prise en charge s’amoindrit car le nombre d’heures attribué aux élèves
est limité ; des étudiants stagiaires viennent pallier ce manque de personnel. Si les parents
souhaitent que leur enfant poursuive ses thérapies, elles ne sont pas remboursées par les
mutuelles.
Le travail paramédical poursuit des objectifs fonctionnels tant en orthophonie qu’en
psychomotricité. Ainsi, lors des déplacements au sein de l’école, à la ferme ou encore au
magasin, il a pour but de favoriser la marche sur des chemins plus ou moins difficiles à
pratiquer et d’optimaliser la communication et la sociabilité. L’équipe souhaiterait que les
adolescents deviennent des adultes aussi autonomes que possible tant dans leur mobilité que
vis-à-vis du langage et de leur rapport aux autres.
Les rééducations individuelles qui concernent trois des sept élèves portent
essentiellement sur le PECS*, moyen alternatif à la communication, sur la lecture
fonctionnelle, sur la notion d’argent, etc.
Au sein de la classe, le matériel utilisé est varié et se base particulièrement sur les
compétences visuelles des apprenants. En effet, le programme de la journée est représenté par
un pictogramme, une couleur et un mot écrit ; les recettes de cuisine sont dessinées sous
forme de pictogrammes et comportent le mot écrit correspondant à chaque étape ; les
consignes orales sont parfois appuyées par un signal visuel ; etc. Parfois les élèves se servent
de matériel réel pour qu’ils transfèrent leurs acquis dans la vie quotidienne ; ainsi, des
activités sont prévues avec par exemple des couverts, des assiettes ou des euros en pièces et
en billets.
2.3
L’ECOLE F.
2.3.1
Il est issu d'une Asbl créée en 1963 à l'initiative de deux inspecteurs cantonaux qui se
sont rendu compte des difficultés rencontrées par les familles d'enfant handicapé pour les
inscrire en milieu scolaire.
Quelques mois plus tard, l'Asbl a fondé une école maternelle et une école primaire.
En 1966, certains jeunes âgés de plus de treize ans ont dû quitter l'enseignement primaire ;
parmi eux, des élèves ont intégré l'enseignement ordinaire mais les professionnels de
l'Inspection Pédagogique se sont aperçus que leurs difficultés les empêcheraient sans doute de
terminer le cycle ou de s'adapter de façon optimale à leur nouvel établissement. Ils ont donc
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créé une école spécialisée d'enseignement secondaire pour permettre la préparation de
l'insertion professionnelle dans les sections de menuiserie, de couture, de cuisine, de bâtiment
et de cordonnerie. De par leur handicap, certains élèves ne parvenaient pas à s'intégrer dans le
milieu du travail ; c'est la raison pour laquelle un atelier de travail protégé et un centre
d'adaptation professionnelle et sociale se sont installés dans les environs. De plus, pour les
adultes, l'Asbl a inauguré l'ouverture d'un centre de jour pour les personnes qui ne peuvent pas
être employées dans un milieu de travail protégé et d’un home d'hébergement.
En 1993, l'association met en place une unité spécifique pour personnes atteintes
d'autisme et de polyhandicap, dans les mêmes locaux qu'un internat pour les élèves du centre
d'adaptation professionnelle et sociale. 2003 voit l'ouverture d'une section dédiée à l'accueil de
nuit des personnes autistes dans un village voisin.
Aujourd'hui, l'équipe est composée d'enseignants, d'éducateurs, de médecins, de
kinésithérapeutes, d'un psychiatre et de orthophonistes. Les élèves accueillis ont une
déficience mentale modérée à sévère avec ou sans handicap associé tel que l'autisme.
2.3.2
Les particularités de la prise en charge des adolescents
Différents phénomènes liés à l'âge des patients sont mis en évidence. Parfois,
l'adolescence apparaît de façon retardée dans le temps et on constate un décalage entre l'âge et
l'aspect physique de cette population alors que dans d'autres cas, les problèmes attribués à
l'évolution corporelle émergent dès leur entrée dans le cycle secondaire.
Pour les orthophonistes, la motivation, facteur essentiel de la rééducation, varie
souvent à l'adolescence. En effet, il est déjà arrivé qu'un jeune se referme à cette période de sa
vie, malgré les incitations à la communication et aux interactions sociales de son entourage ;
la poursuite du travail orthophonique peut alors être compromise. Chez d’autres patients au
contraire, elle se renforce car le jeune rencontre de nouvelles personnes et aborde des objectifs
plus fonctionnels.
En ce qui concerne l'évolution du corps, l'équipe se réunit en fonction de la
problématique de chaque élève. Quand des difficultés en lien avec l'épilepsie ou la sexualité
se manifestent, les professionnels se rencontrent plus souvent afin de trouver une solution
adaptée et réduire les troubles du comportement. A propos de la vie sexuelle et affective, les
jeunes peuvent participer à des groupes de parole organisés par le psychologue ou échanger
autour de ce thème avec les membres du planning familial qui se déplacent régulièrement à
l'école. En séance individuelle, les orthophonistes sont rarement confrontées à des problèmes
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d'ordre sexuel ; elles assistent toutefois à des réunions avec l'équipe médicale et paramédicale
pour savoir comment réagir en cas de besoin.
A cette période, la prise en charge médicale varie également quant aux traitements
anti-comitiaux ou ceux des troubles comportementaux. Les professionnelles constatent que
certains adolescents suivent de lourdes prescriptions et deviennent un peu plus apathiques
tandis que d'autres manifestent plus d'agressivité. Elles postulent qu'ils prennent conscience
de leur force et de leur pouvoir par rapport aux autres.
Le plus souvent, les personnes avec autisme ignorent la portée de leurs troubles.
Cependant, chez celles qui ont le potentiel intellectuel le plus élevé, des questions concernant
leur avenir ou leur futur emploi deviennent parfois récurrentes, nécessitant une thérapie
psychologique. Les orthophonistes ressentent de temps en temps une tristesse émanant de
leurs patients non verbaux ; il leur est difficile de savoir si ce chagrin est provoqué ou non par
la conscience des troubles.
La transition vers l'âge adulte s'anticipe de plusieurs façons.
Premièrement, les élèves scolarisés effectuent des stages : ils participent, pour une semaine
d'essai, à la vie du CAT*, des foyers et du SAJA*. De plus, des échanges sont entretenus
entre les membres de l'IMPro et ceux des institutions pour adultes de la région. Des journées
de retrouvailles organisées ont pour but de favoriser l'entretien des amitiés établies en
secondaire entre les individus autistes et qui risqueraient de s'estomper lors d'un départ pour
une autre résidence.
Les orthophonistes participent à cette transition en recevant, avec les membres de l'équipe
interdisciplinaire, les parents des enfants qui atteignent dix-huit ans. Le personnel médical,
paramédical, scolaire et les assistants sociaux suggèrent à la famille d'entamer des recherches
en vue d'une structure d'accueil pour adultes, ils la guident dans les démarches administratives
et préparent la transition psychologique.
2.3.3
La rééducation orthophonique
Les deux thérapeutes soutiennent le travail des enseignants pour anticiper les
changements à venir par les objectifs qu'elles poursuivent. L’objectif principal de la prise en
charge est d’instaurer ou de développer une communication verbale ou non verbale.
Ainsi, avec quelques adolescents, elles mettent en place des systèmes pictographiques
qui relatent le déroulement d'une activité de la vie quotidienne. Quand un désir de
participation plus active aux tâches de la vie en communauté est souhaité, le support des
pictogrammes permet d'apporter une structure spatio-temporelle qui pourra être généralisée à
l'internat avec les éducateurs et en classe avec les instituteurs. Le plus souvent, le but premier
Page 80 sur 125
n'est pas de favoriser une transition entre l'adolescence et l'âge adulte mais plutôt de donner
aux jeunes avec autisme des moyens fonctionnels de s'intégrer dans la vie sociale et
institutionnelle au moment présent. En effet, l'équipe ignore la plupart du temps l'avenir de
l'étudiant pris en charge et elle espère que les objectifs fonctionnels à l'adolescence le seront
aussi dans le futur puisqu'ils concernent la communication, la compréhension et l'autonomie
dans la vie quotidienne.
En complément du travail qui a trait à l'autonomie dans les tâches de la vie
communautaire, un professeur tente d'amener ses élèves à une meilleure intégration au sein de
la vie institutionnelle. Il exprime parfois des demandes particulières quant à la représentation
pictographique ou aux adaptations à apporter à ce système de communication. De même, les
éducateurs de l'internat verbalisent occasionnellement une requête par rapport à un
pictogramme : celui-ci sera donc d'abord expliqué théoriquement en séance puis l'équipe
prendra la suite logique en amenant la personne avec autisme à transférer ses acquis.
La généralisation des compétences se fait par la farde de communication : les élèves la
transportent et l'utilisent au quotidien avec différents intervenants. A partir du moment où ce
système est en cours d'acquisition avec un certain degré d'efficience, la collaboration des
enseignants suffit : l'investissement de ceux qui le souhaitent s'avère important sans que ceux
qui ne s'associent pas au projet ne nuisent au développement de ce moyen de communication.
Les représentations pictographiques du quotidien sont assez claires pour être compréhensibles
sans formation particulière. Les systèmes de communication gestuelle comme le Coghamo*
ou le Sésame* se révèlent moins transparents, nécessitent plus d’investissements et soulèvent
plus de questions de la part des enseignants, des camarades de classe et des proches.
L'installation du PECS*, système augmentatif de communication par échange de
pictogrammes, requiert au début la présence de deux intervenants ; les orthophonistes
s'associent donc aux professeurs des cours généraux pendant les heures de classe. Des
réunions d'équipe ont lieu régulièrement afin de faire le point sur l'évolution du jeune et des
moyens en terme de personnel ou de matériel qui pourraient être mis en place.
Pour les soins des troubles associés à l'autisme, la présence des professionnels prend
tout son sens dans les activités quotidiennes de leurs patients. Ainsi, les orthophonistes
assistent aux temps de repas et nourrissent les jeunes qui ont des troubles de la déglutition en
ayant recours à la cryothérapie, à différentes techniques de massage, etc.
Elles sont souvent amenées à créer leur matériel ou à modifier les supports car il n'en
existe quasiment pas qui soient adaptés à la problématique des personnes autistes et qui soient
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abordables financièrement. Elles adaptent ainsi des fiches d'exercices, des jeux, des supports
imagés, etc.
Elles se servent surtout des logiciels informatiques à leur disposition à l'école comme
le Mind Express qui leur offre un vaste choix pictographique pour la mise en place de
tableaux de communication et leur permet de créer des jeux fonctionnels développant par
exemple la discrimination phonémique ou la lecture syllabique. Avant d'avoir recours à la
banque de données de ce logiciel, elles commencent par fournir aux adolescents un panel
d'objets de taille réduite qui correspondent le plus fidèlement à leur référent et donnent la
possibilité d'instaurer progressivement la symbolisation nécessaire à la compréhension et à
l'expression via un système pictographique. Elles passent ensuite par l'étape où la personne
autiste manie des photographies des objets avant d'arriver à l'utilisation d'un puis de plusieurs
pictogrammes. Bien que les orthophonistes tentent d'aller le plus loin possible, certains
patients ne franchissent pas toutes les étapes et continueront à se servir des photos. Par ce
biais, elles essaient également de faire expliquer des émotions quand une situation difficile à
vivre se produit : elles commencent par l'expression des goûts puis l'opposition de sentiments
agréables et désagréables à associer à des photos ou à une situation vécue.
Lorsque le langage écrit est abordé, les thérapeutes mettent surtout l'accent sur la
compréhension orale puis écrite car certains patients s'avèrent tout à fait capables de
déchiffrer correctement mais ne savent pas expliquer ou représenter ce qui a été lu. Ainsi, le
langage écrit est abordé afin que le patient sache lire et écrire ses coordonnées, le menu de la
cantine ou son horaire, etc. Il semble primordial de proposer un thème qui ait du sens pour
l'apprenant : soit parce qu'il concerne ses occupations de la vie quotidienne, soit parce qu'il
traite d'un de ses principaux intérêts.
Toutes les rééducations commencent par la passation d’un testing. Parfois le dossier
des jeunes contient le dernier bilan mais rarement les détails du plan d'intervention qui a été
bâti. Elles complètent ainsi leurs observations par une évaluation informelle afin de mieux
cerner les besoins, les compétences, les difficultés et la motivation de ceux qu'elles vont
suivre. La coordination entre les équipes éducatives de l'enseignement primaire et du
secondaire s'approfondit de plus en plus : des contacts s'établissent pour faciliter la transition
et prendre connaissance des méthodes d'apprentissage expérimentées par les anciens
professeurs. Quand les élèves arrivent avec un système de communication déjà établi, les
orthophonistes poursuivent leur intervention dans cette voie. Cependant, elles n'ont pas
toujours les ressources nécessaires et sont parfois obligées de modifier leurs moyens ou d’en
proposer de nouveaux.
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Le projet de transition entre le secondaire et le milieu professionnel ou institutionnel
s'établit en équipe. Les éducateurs, les professeurs, les acteurs de la vie médicale et
paramédicale ainsi que les parents s'allient dans cet objectif.
Ainsi, tout le travail est coordonné ; la communication interne se révèle très
importante. Elle se fait lors des réunions, des rencontres parents/enseignants, des journées
portes ouvertes, de la fête scolaire et tout au long de la scolarité.
Environ la moitié des familles prennent un rendez-vous au moins une fois par an avec
les orthophonistes, certaines pour remercier des progrès, d'autres pour connaître l'évolution de
leur enfant et d'autres encore pour savoir ce qu'elles peuvent mettre en place au domicile pour
favoriser l'émergence des compétences acquises à l'école. Les parents verbalisent parfois des
attentes démesurées vis-à-vis de la communication. Dans ce cas, l’équipe organise des
réunions de synthèse pour cibler les objectifs réalistes et réalisables, qui sont ensuite
expliqués aux parents lors d'un dialogue constructif. De plus un journal de classe permet à
l'équipe et à l'entourage de communiquer quand le besoin s'en fait sentir.
3
RENCONTRE AVEC LES ORTHOPHONISTES ET
EQUIPES PLURIDISCIPLINAIRES DES INSTITUTIONS
SPECIALISEES
3.1
L’INSTITUTION G.
3.1.1
Présentation du cadre institutionnel :
Il a été fondé en 1995 dans un contexte particulier. Le précédent home d’accueil, qui
était destiné aux personnes cérébro-lésées et autistes, a fait faillite et cinq personnes avec
autisme se sont ainsi trouvées démunies et sans résidence. Dans l’urgence, l’Asbl et le centre
ont donc été créés. La fondatrice vivait avec la conviction que les personnes autistes et leur
entourage étaient en danger, depuis qu’elle avait rencontré une maman ayant assassiné sa fille
parce qu'elle manquait de soins en hôpital psychiatrique.
Le centre accueille quarante-huit bénéficiaires d’origines diverses, dont la moyenne
d’âge est d’environ vingt-cinq ans. Il est subventionné en partie par l’AWIPH* et par une
fondation privée. Tous services confondus, soixante-neuf personnes sont employées au sein
de l’institution.
La résidence s'occupe des adultes autistes souffrant en plus de troubles associés
comme une déficience sensorielle ou un handicap mental modéré à sévère et ayant besoin de
nursing. Certains patients ont évolué dans des services psychiatriques et une prise en charge
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pluridisciplinaire leur a fait défaut tandis que d’autres ont un suivi médical et paramédical
assez important, leurs dossiers apportent de nombreuses informations. Depuis ces cinq
dernières années, les professionnels de l'établissement ont perçu les effets d’une augmentation
des rééducations adaptées dans l’enfance. La préparation aux changements est meilleure, les
apprentissages cognitifs sont plus développés, les informations concernant le patient sont plus
accessibles, etc. Toutefois, il reste difficile d’obtenir des traces des thérapies antérieures pour
la plus grande partie des résidents surtout en ce qui concerne les patients d’origine étrangère
et ceux qui ont longtemps vécu en hôpital psychiatrique ou au domicile parental.
3.1.2
La vie au centre
L’institution G. est composée de sept groupes comprenant entre cinq et dix personnes
avec autisme, et une aile délocalisée accueillant sept bénéficiaires. Les individus y sont
répartis en fonction de la philosophie du groupe ou de leurs problèmes particuliers. En effet,
tous les groupes ne fonctionnent pas de la même manière. Certains groupes sont mixtes,
certains préfèrent évoluer en groupe restreint, etc. Un groupe dit « vieillissant » reçoit les
patients qui vivent à un rythme plus lent ou qui ont besoin de soins de santé spécifiques.
L’entrée au centre se fait en plusieurs étapes. Premièrement, une demande doit être
introduite par la famille ou le tuteur de la personne avec autisme ; il s’agit d’un dossier
décrivant les besoins pédagogiques, les particularités, la prise en charge médicale, etc. Un
membre de l’équipe rencontre le postulant dans son institution puis une seconde entrevue a
lieu entre un professionnel, le futur bénéficiaire et sa famille. Une visite des lieux et une
présentation à l’équipe accueillante est réalisée à ce moment-là. S’ensuit une période de
quinze jours d’observation à l’intérieur de la résidence à la suite de laquelle l’équipe se réunit
pour échanger les différents points de vue et impressions à propos de l’intégration de la
personne au sein de son groupe et du danger éventuel qu’elle peut représenter pour elle-même
ou pour autrui.
Différents intervenants travaillent à temps plein au sein du centre en plus des
éducateurs. On peut notamment trouver un médecin, une infirmière, une orthophoniste, un
kinésithérapeute, un ergothérapeute, une assistante sociale et un psychologue.
L’institution G. insiste sur la place donnée aux parents : ils peuvent personnaliser la
chambre de leur enfant en achetant des meubles ou en la peignant, ils accueillent s’ils le
désirent leur enfant pendant certains week-end ou vacances, etc. S’ils ne veulent rien faire,
l’équipe ne les culpabilise pas.
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Ils expriment des demandes vis-à-vis de la progression de leur enfant, demandes qui
sont parfois décalées par rapport aux possibilités des professionnels ou du jeune adulte. Pour
éviter tout malentendu, le personnel d’une part et la famille d’autre part remplissent un
dossier spécifiant les attentes quant à l’évolution espérée ; ces rapports sont ensuite confrontés
et expliqués pour que des décisions soient prises d’un commun accord. Les PEI* sont donc
remplis en fonction des objectifs de la totalité des personnes fréquentant le résident.
Des réunions entre le personnel et la famille ont lieu deux fois par an, et une « journée
festive » est organisée chaque année pour que le contact soit maintenu. Si un obstacle survient
dans la progression de l’adulte, une réunion sera organisée tous les deux ans entre les
personnes en lien avec lui. Les professionnels estiment que c’est le temps nécessaire entre la
déclaration d’un problème, la proposition de plusieurs solutions et l’observation de la réaction
du jeune face aux nouvelles techniques.
La famille et l’équipe restent en contact via le carnet de liaison qui reprend les
évènements de la semaine ou du week-end, diverses informations ou demandes particulières.
Il est également possible pour les parents de téléphoner aux éducateurs responsables du foyer
de l’adulte ou au psychologue et à l’assistante sociale.
Les bénéficiaires gèrent leur quotidien grâce au « Conseil des usagers » ; il s’agit
d’une réunion entre un membre de l’équipe et les résidents de chaque groupe. Par le soutien
d’images et de photos, la personne qui anime la discussion explique les modifications ou les
évènements à venir. Le but de ce rendez-vous est de réduire les angoisses et que chacun
puisse prendre une part active dans la vie communautaire.
3.1.3
Les particularités liées à la prise en charge des adultes
Les membres de l'équipe soulignent l’importance de la réaction familiale dans
l’acceptation par l’adulte de sa nouvelle vie. En effet, ils pensent que les personnes autistes
ressentent clairement les difficultés qu’éprouve l’entourage. Ces difficultés sont liées au
handicap : beaucoup de parents considèrent toujours la personne avec autisme comme un
jeune enfant, même lorsqu’il grandit, elles ont donc du mal à accepter cette transition.
L’équipe prend donc grand soin d’expliquer aux parents que tout adulte a droit à une vie et à
un domicile indépendant de celui de ses parents et que permettre à son enfant de s’épanouir ne
résulte pas du tout d'un abandon de leur part.
Les différents intervenants ont remarqué que certains troubles du comportement
diminuent quand la famille accepte de laisser partir le jeune adulte : les retours en week-end
se passent alors de façon optimale, de même que la vie quotidienne de la personne autiste.
Les parents qui le souhaitent peuvent ainsi poursuivre certains objectifs thérapeutiques en
week-end comme la communication via les pictogrammes ou la résolution de problèmes
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comportementaux par une aide visuelle spécifique. Cette responsabilité les aide sans doute à
mieux vivre la transition de leur enfant entre le domicile et l’institution ; de plus, le temps a
un rôle primordial dans cette opération.
L'adaptation est totalement fonction des antécédents et de la personnalité de chaque
adulte. L’équipe souhaite que la première visite se fasse dans de bonnes conditions afin de
favoriser une première impression optimale.
Les repères de chaque adulte sont préservés pour que leur absence ne soit pas anxiogène. Les
éducateurs tentent donc au maximum de veiller au maintien du rythme et des horaires de
chaque individu.
Certains habitants vivent une crise d’adolescence retardée avec une augmentation des
troubles du comportement. De nombreuses crises sont expliquées par cette transition.
3.1.4
Le travail et le rôle de l’orthophoniste
L’orthophoniste qui travaille dans cette institution a différents rôles : elle forme
certains éducateurs à des techniques orthophoniques (comme au PECS* ou à un système de
communication gestuelle), elle évalue les compétences et les besoins des habitants, elle réalise
des prises en charge individuelles et au sein des groupes, elle favorise la communication. Elle
travaille en collaboration avec d’autres institutions et des orthophonistes extérieures pour
compléter sa pratique et ses informations. Elle a également mis en place un échange avec un
assistant social d’une école spécialisée de la région afin de promouvoir la préparation à la
transition de l’adolescence.
Elle réalise les bilans à l’arrivée du jeune adulte. L’orthophoniste a parfois recours au
dossier pour se faire une idée du profil du patient et elle complète les éventuelles informations
par un testing approprié. L’observation pendant la quinzaine d’essai est primordiale : elle
analyse ses comportements, tente de définir ses besoins et elle cible les stimuli qui semblent
fonctionner. C’est seulement après cette période qu’elle met en place un plan d’intervention,
le plus en adéquation possible avec la réalité et la vie quotidienne du résident. Cependant
certains comportements sont opaques et ne peuvent être décryptés qu’après plusieurs
semaines voire plusieurs mois.
La thérapeute a beaucoup d’idées, d’hypothèses à vérifier et de stratégies à mettre en
place mais elle ne peut le faire sans tenir compte de ses collaborateurs qui œuvrent au
quotidien avec les adultes autistes. Elle utilise donc la vidéo pour montrer aux éducateurs les
progrès et l’importance du recours à la technique développée chez le patient afin que le
personnel se rende compte des améliorations que peut apporter le nouveau moyen de
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communication. Le rapport entre l’énergie dépensée pour l'installer et celle gagnée grâce à
son efficacité doit être positif pour qu’il soit adopté par tous. Elle insiste auprès des
éducateurs « moteurs », ceux qui sont à l’affût des nouveautés et des stimuli qui fonctionnent
en dépit d’une charge de travail supplémentaire, pour assurer une cohérence et une continuité
dans son travail et celui de tous les professionnels. Elle reste motivante pour l’équipe :
certaines étapes paraissent infimes mais sont essentielles à la poursuite d’un objectif et dans
l’efficacité à long terme.
Afin de soutenir l’installation d’une technique, elle prépare le matériel et assiste au premier
échange entre l’éducateur et le bénéficiaire de la méthode. Certains membres du personnel
ressentent parfois des difficultés à se l’approprier, à l’utiliser seuls. Parfois, c’est
l’orthophoniste qui a du mal à ne pas assister les autres, à les laisser évoluer avec ce nouveau
moyen.
La thérapeute cherche à s’adapter à son patient et à ses besoins ; elle part de cela et des
compétences émergentes, de ce qu’elle voit dans la vie quotidienne ou qu’on lui reporte. Tous
les intervenants travaillent de cette façon, ils ne suivent donc pas de programme pré-établi ou
de méthodologie toute faite.
L’orthophoniste de l’institution pense qu’à l’adolescence, les modifications des prises
en charge touchent surtout les thèmes des exercices : les outils qui fonctionnent sont toujours
utilisés mais dans des activités différentes, plus fonctionnelles. Ainsi, le langage écrit sera
développé par la réalisation d’une liste de course ou encore le calcul sera abordé via
l’établissement d’un budget par exemple.
Elle travaille en séances individuelles ou en groupe, à partir des demandes spontanées
du ou des résident(s) ou de l’équipe ; ils peuvent par exemple choisir le premier pictogramme
qui sera employé. Elle intègre donc la demande des bénéficiaires à ses objectifs et se nourrit
des contextes de communication du présent : elle fait référence au concret, à l’objet dont se
sert la personne.
La thérapeute participe aux échanges de groupe, quand il est nécessaire de faire
comprendre un élément important à un habitant : par exemple en cas de décès, elle contribue
avec l’équipe à la préparation du deuil ou de l’enterrement.
Elle a recours à divers outils augmentatifs ou alternatifs de communication. Ainsi, les
patients qui verbalisent sont bien sûr encouragés à le faire, notamment par des supports
visuels comme le PECS* ou comme des photos ou encore les objets eux-mêmes. Ceux qui
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sont non verbaux utilisent parfois des signes du Sésame* ou du Coghamo*, les pictogrammes
du PECS*, des photos, etc. La communication multimodale est favorisée pour éviter les
incompréhensions, avec un souci de flexibilité et d’adéquation aux besoins.
Son but est d’aider à communiquer ou à mieux communiquer à long terme, en s’adaptant, en
faisant des efforts pour aller vers la personne avec autisme, elle favorise l’intégration des
acquis et leur utilisation dans la vie communautaire.
3.2
L’INSTITUTION H.
3.2.1
Présentation du cadre institutionnel :
Il a été créé en 1994. Le centre accueille trente bénéficiaires et est subventionné en
partie par l’AWIPH* ; il a dû récemment s’ouvrir aux arrivants d’autres pays européens pour
récolter des fonds complémentaires nécessaires à son fonctionnement.
L’institution prend en charge exclusivement des adultes autistes modérés à profonds,
ceux qui éprouvent des difficultés à obtenir une place ailleurs. Ce terme « profonds » désigne
les personnes qui ont une autonomie restreinte dans différents domaines de leur vie
quotidienne (alimentation, hygiène, etc.) et/ou qui ont une agressivité importante. La plupart
d’entre eux n’ont pas bénéficié, dans leur enfance et leur adolescence, d’une prise en charge
spécifique et adaptée : ils ont surtout effectué des séjours en hôpital psychiatrique ou sont
restés au domicile parental. Ce défaut dans la prise en charge éducative conditionne la vie au
centre : les dossiers des personnes autistes sont presque vides (ce qui est également dû à un
manque de communication entre les professionnels), pour certains patients, il a fallu installer
un système de communication, offrir une structure favorisant la vie en communauté,
apprendre la gestion de l’agressivité, etc.
A l’ouverture de l’institution, ce sont surtout les troubles du comportement qui
faisaient l’objet de la prise en charge par une approche comportementale et humaine car
c’était ce qui semblait le plus urgent afin d’installer une ambiance propice au travail.
Aujourd’hui, ces troubles ont régressé chez la majorité des habitants et l’équipe a désormais le
temps de s’occuper d’autres domaines ; notamment les troubles cognitifs et la communication.
3.2.2
La vie au centre
Le centre est constitué de quatre foyers. Les habitants y sont répartis en fonction de
leurs troubles du comportement et de leurs capacités intellectuelles. Ils peuvent en changer si
des problèmes relationnels entre eux s’avèrent être la cause de troubles comportementaux.
Chaque foyer de vie est administré à plein temps par deux éducateurs dont le travail est
parfois complété par d’autres professionnels.
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Chaque intervenant est le référent d’un ou de deux résidents : il accueille l’adulte
quand il revient de week-end, il s’occupe de ses affaires personnelles et se rend disponible
pour se réunir avec les parents et l’équipe professionnelle en cas de problème.
L’assistant social est également présent lors des départs et des retours en week-end et il se
déplace au domicile parental à la demande de la famille ou des éducateurs. Une réunion a lieu
au moins une fois par an.
L’institution a fait de la transparence son leitmotiv : les membres de la famille peuvent
venir rendre visite à leur enfant, le sortir de l’institution pour une activité, l’accueillir pour un
week-end, etc.
Chaque mois, se tient le « Conseil des usagers ». Il s’agit d’une réunion entre les
assistants sociaux, un résident de chaque foyer et un parent d’un autre habitant de chaque
foyer. Le but de ce rendez-vous est de vérifier que l’offre de l’institution est toujours en
adéquation avec la demande parentale et celle des personnes avec autisme. L’orthophoniste y
a participé dans le cadre de son atelier de communication, elle incitait et aidait les jeunes
adultes à s’exprimer, à respecter les tours de parole et à se faire comprendre de tous. Nous
approfondirons ce sujet dans le point suivant.
Les PEI* sont réalisés chaque année, ils tiennent compte des souhaits des parents (visà-vis de la communication, de l’autonomie, de la propreté) émis pendant la réunion annuelle.
Un souper annuel est proposé aux parents, il offre du temps pour discuter, expliquer son point
de vue, etc. L’institution souhaite qu’ils restent maîtres de la prise en charge suggérée pour
leur enfant. La seule restriction concerne les appels téléphoniques aux résidents qui sont
parfois la cause de déstabilisation ; l’équipe reste toutefois joignable à tout moment (par
téléphone ou via le carnet de liaison).
3.2.3
Le travail et le rôle de l’orthophoniste
Deux orthophonistes sont employées dans la résidence. La personne que nous avons
rencontrée y travaille depuis trois ans en tant qu’éducatrice : son rôle est le même que celui
des autres intervenants même si elle garde la spécificité apportée par sa formation et son
expérience orthophoniques.
Ainsi, elle a mis en place des ateliers de communication dans lesquels elle valorise les
capacités des personnes autistes et les différents moyens de communication que celles-ci
utilisent déjà (gestes, langage oral, pictogrammes, etc.).
La thérapeute a recours aux pictogrammes afin de faciliter la compréhension du déroulement
des activités, des temps de transition, des rendez-vous pris, et l’expression des besoins, des
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questions ou des envies par les patients. Ils permettent d’expliquer et de réduire les angoisses,
ce qui évite parfois certains problèmes de comportement.
Pour certains résidents, cette démarche n’a pas pu être instaurée avec succès à cause de
problèmes de comportement qui ont entravé de manière insurmontable l’utilisation d’un
moyen alternatif de communication.
Pour être efficace, le recours au système de pictogrammes doit être systématique dans
les différents cadres de vie de la personne. Certains éducateurs n’en ont pas vu l’utilité ou
l’ont trouvé trop fastidieux à mettre en place et l’ont donc peu à peu laissé de côté ;
l’orthophoniste m’a déclaré avoir parfois vécu des moments de découragement face à ce
manque de coopération.
D’autre part, elle tente d’inciter les échanges de façon optimale en s’adaptant à la
situation de vie quotidienne : pendant le bain, elle fait référence au schéma corporel ; à table,
elle axe son intervention sur les verbes d’action,…
Certains résidents bénéficient également d’une prise en charge individuelle, selon
leurs besoins et leur progression spécifiques même s’ils n’ont pas eu de suivi orthophonique
auparavant.
L’orthophoniste possède également des compétences par rapport à l’utilisation du
Snoezelen et une pièce a été créée au centre des quatre foyers. Auparavant, elle avait surtout
pour but de favoriser l’aspect social, l’échange au sein du groupe et l’émergence de
comportements positifs ; aujourd’hui, elle est plutôt un espace de détente et de bien-être. Cet
espace va être scindé en deux parties, « le Duzelen » et le « Snuffelen » qui contient plus
d’outils sensoriels. Pour l’intervenante, « l’esprit Snoezelen » est important et ne se limite pas
au travail au sein de cette pièce : c’est une réelle philosophie, une attitude d’écoute qui doit se
retrouver pendant toutes les activités proposées.
3.2.4
Les particularités liées à la prise en charge des adultes :
La force physique :
Les troubles du comportement, d’automutilation et hétéro-agressifs sont liés aux
angoisses des résidents : on peut les faire diminuer mais pas les faire disparaître. Face à ces
problèmes, les éducateurs ignorent l’agresseur et valorisent l’agressé.
Les difficultés d’habituation des patients au cadre de vie peut être responsable de ces
troubles, et ce d’autant plus si leur précédent lieu de vie leur offrait une structure et des règles
très différentes. En général, il faut de six mois à un an pour que les personnes atteintes
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d’autisme s’habituent au cadre et c’est pourquoi la période d’essai dans l’institution dure six
mois.
La politique du « home » n’est pas de renvoyer des habitants qui posent
problème mais de faire le maximum pour les intégrer quelles qu’en soient les conséquences.
La sexualité :
Comme les résidents ont entre 18 et 45 ans, les difficultés de vivre une sexualité
épanouissante est l’étiologie la plus conséquente des crises comportementales et des
angoisses. C’est la cause recherchée en priorité quand des troubles du comportement ont une
occurrence importante et qu’aucune autre explication plausible ne peut être retenue.
De par leurs difficultés sociales, les personnes autistes n’ont souvent pas d’attirance
envers les autres. Ils n’ont donc pas de désir pour autrui, pas de volonté de relation. Un
apprentissage de la masturbation s’avère nécessaire dans la plupart des cas ce sont les
éducateurs qui se chargent de cette éducation. Le rapport au corps est moins pudique car ce
sont eux qui leur donnent le bain mais franchir cette barrière d’intimité leur est parfois
difficile.
L’équipe pluridisciplinaire craint surtout la vieillesse et les conséquences
psychomotrices qu’elle entraîne. Certains résidents éprouvent alors des difficultés pour se
déplacer, pour garder leur équilibre, pour réaliser les activités, etc. L’épilepsie et certains
troubles du comportement peuvent s’intensifier ou réapparaître et donc provoquer un
vieillissement encore plus rapide.
L’institution commence à envisager la création d’une aile vieillissante afin de
continuer à préserver l’homogénéité des groupes. Les personnes moins mobiles ou se
fatiguant plus vite y seraient intégrées puisqu’elles perturbent parfois le fonctionnement de
l’unité de vie ; aucune excursion ne pouvant être réalisée en laissant seul un des membres au
foyer.
3.3
L’INSTITUTION J.
3.3.1
Cette institution, créée il y a une quarantaine d’années, est composée de nombreux foyers de
vie. L’accueil proposé au sein de l’institution n’est pas statique et peut subir des modifications
tout au long de la vie de chaque individu quant aux activités mises en place ou à l’intégration
dans une autre unité de vie.
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L’équipe de l’institution se constitue d’éducateurs dont certains ont suivi une
formation paramédicale, d’un psychiatre, de plusieurs médecins et du staff administratif.
3.3.2
La vie au centre
Les futurs résidents introduisent une demande d’inscription auprès du service
psychosocial et remplissent un dossier administratif. S’ils sont susceptibles d’y entrer, c'est-àdire s’il y a une place disponible, ils visitent les lieux accompagnés de leur famille et
rencontrent les éducateurs de leur unité de vie. Pour faciliter la transition et permettre au futur
habitant de se familiariser avec au moins un des membres de l’équipe pluridisciplinaire, un ou
plusieurs professionnels se rendent au domicile ou à l’ancienne institution pour une première
rencontre.
L’entourage décrit alors le parcours institutionnel, médical et paramédical, l’anamnèse
ainsi que les besoins et les difficultés de la vie quotidienne afin que les membres de l’équipe
comprennent et intègrent mieux le nouvel arrivant. La collaboration des parents parait
fondamentale aux intervenants qui se basent sur des théories systémiques, pour la fine
connaissance qu’ils ont du fonctionnement de leur enfant, de ses goûts, de ses problèmes et
des moyens de les atténuer. Ils continuent, selon leurs souhaits, à l’accueillir au domicile
familial ; environ la moitié des résidents part en week-end sporadiquement. Ils peuvent
également lui rendre visite dans le respect des règles de vie en communauté. Avant l’arrivée
du nouveau venu, les éducateurs prennent connaissance de son passé et établissent « ses traces
de vie » qui relatent les faits marquants et les rencontres avec les personnes importantes pour
lui. Ils feront référence à ces éléments pour mieux se faire comprendre et assurer une
intégration optimale.
Le personnel prend toujours le temps de comprendre les requètes de l’entourage et les
implications de la démarche familiale. En cas de désaccord, l’échange se révèle souvent
enrichissant et aboutit presque toujours à un compromis, dans le respect des règles de la vie en
communauté et des paroles exprimées par chacun. Les professionnels ne minimisent jamais
une situation problématique et ne dramatisent pas les obstacles qui se présentent : quand la
relation de confiance s’instaure avec les proches, ils verbalisent leurs difficultés et tentent de
trouver tous ensemble une solution.
Chaque éducateur est référent d’une ou deux personnes, ce rôle lui attribue le devoir
d’assurer le lien entre la famille, la direction, les autres résidents et les différents intervenants.
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Ainsi, pour certains patients atteints d’autisme, la participation des membres du SUSA* a été
requise.
La communication entre les membres de l’équipe éducative élargie se fait grâce à une
réunion bimensuelle avec les quatorze éducateurs et la coordinatrice. Entre temps, ils notent
les remarques importantes sur un carnet de liaison. La délégation du travail est importante car
ils sont très nombreux : le « chef de maison », l’éducateur responsable, répartit les tâches de la
vie quotidienne et du domaine administratif entre les éducateurs. Comme il gère et coordonne
tout ce qui se passe au sein de la maison, la communication prend toute son importance.
Chaque année, une réunion concernant ces tâches est organisée afin d’évaluer l’évolution, de
faire le bilan et éventuellement de redistribuer certaines d’entre elles.
3.3.3
Les prises en charge médicales et paramédicales
Le suivi médical et paramédical est demandé par la famille ou proposé par
l’institution. Ainsi, les professionnels tentent de répondre aux attentes des parents et, dans la
mesure du possible, ils respectent ce qui a déjà été fait en mettant en place un suivi adaptée.
Ils prennent contact avec les praticiens qui ont suivi leur patient afin de recueillir des
informations sur lui, sur les objectifs poursuivis et les moyens employés.
La résidence a pour philosophie la remise en question systématique et l’obligation de
moyens. Ainsi, quand un accompagnement précis est demandé par une famille, les
professionnels se déplacent au sein d’institutions qui pratiquent ce type de thérapie et essayent
de collecter des informations et d’observer dans quelle mesure il sera possible de l’adapter au
sein de l'établissement J. La résidence s’imprègne des différents courants de pensée et de
fonctionnement quant à l’accueil des personnes handicapées.
L’institution contient un service médical avec cinq médecins traitants répartis par
foyer et un coordinateur. Un psychiatre fait également partie de l’équipe pluridisciplinaire.
Le dossier du patient reprend toutes les données importantes permettant de mieux le
connaître. Toutefois, si son entourage le désire, le nouvel arrivant peut conserver son médecin
de famille mais les trajets à effectuer ne seront pas pris en charge par l’institution.
Certains patients sont suivis par des kinésithérapeutes indépendants qui se déplacent. Ils
travaillent dans une salle prévue à cet effet au sein de la résidence.
Au niveau orthophonique, on ne trouve pas de professionnel sur place mais, comme
pour la kinésithérapie, des consultations sur place sont organisées à la demande. Le transfert
des acquis se fait via l’éducateur référent et le chef éducateur. Informés par l’orthophoniste,
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ils font le lien avec le reste de l’équipe interdisciplinaire pour optimaliser le transfert des
acquis. Ils assurent donc le lien entre le travail en séance individuelle et la vie quotidienne.
Il n’est pas obligatoire d’avoir déjà été suivi pour être pris en charge au sein de
l’institution ; cependant les intervenants gardent en tête l’intérêt de renforcer les acquis en ce
qui concerne la vie quotidienne et les connaissances cognitives. Ainsi, la lecture pourra être
abordée avec, pour objectif final, la compréhension des prescriptions et du nom des
médicaments ainsi que l’autonomie dans la posologie de ceux-ci ; le développement du calcul
visera la gestion de l’argent de poche, etc.
La prise en charge thérapeutique a souvent pour objet la communication par des
moyens alternatifs comme des tableaux, des cahiers ou des pictogrammes.
Dans les premiers temps du travail orthophonique, les parents et les professionnels se
rencontrent régulièrement afin de statuer sur l’utilisation d’un outil ou l’utilité d’un objectif
précis. Par la suite, la discussion devient informelle, lorsque les parents viennent voir leur
enfant ou via un carnet de communication.
Dans la vie quotidienne, les éducateurs poussent les résidents à devenir autonomes :
ainsi, un des objectifs poursuivis concerne l’hygiène, l'habitant doit jeter ses déchets avant de
mettre son assiette sur la pile sale. Ils essaient aussi de favoriser la communication, chacun
doit saluer les personnes rencontrées pour la première fois de la journée.
La communication interne se fait également via les « groupes ressources » qui se
réunissent régulièrement. Ils sont formés par un éducateur représentant de chaque maison, par
les membres du secteur médical et paramédical ainsi que par les membres de la direction. Un
thème précis définit l’objet de ces réunions : la spiritualité (croyances, religions et cultures),
l’accompagnement en fin de vie, la vie en couple, la sexualité (philosophie et éthique) la
communication, etc. L’éducatrice qui coordonne les réunions de la communication et de la
sexualité a également une formation de orthophoniste. Dans un futur proche, le groupe de
communication deviendra un service permanent. Ces groupes de parole ont pour but
d’échanger des idées, de prendre du recul par rapport à la problématique d’un patient et de
rechercher des moyens nombreux et variés.
3.3.4
Les particularités liées à la prise en charge des adultes :
Comme la liste d’attente est longue, la plupart des habitants sont déjà adultes quand ils
intègrent l’institution donc l’évolution physique concerne principalement le vieillissement. Le
traitement des personnes en fin de vie a poussé l’équipe à étudier de nouvelles techniques
permettant d’offrir une aide adaptée. Chacun a dû accepter et gérer les modifications de
rythme, d’activité, etc. Les éducateurs qui travaillent au service d’accueil de jour ont d’abord
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souhaité préserver leur dynamique et demandaient au personnel de l’internat de s’occuper des
résidents qui ne s’intégraient plus au groupe de par leur vieillissement. Ainsi, l’équipe des
internes s’est progressivement adaptée à cette problématique et a développé des structures
d’accueil adaptées.
La sexualité est gérée dans le cadre du groupe ressource. L’enseignement concerne les
aspects corporel et sexuel et se donne en individuel ou à plusieurs. Il est proposé après une
période d’observation et d’adaptation de la personne handicapée, lorsque des problèmes
surviennent. L’approche dépend du trouble dont souffrent les patients : elle diffère selon
qu’elle s’adresse à des personnes atteintes du syndrome de Down, d’autisme ou autre.
4
Analyse et réflexion autour des entretiens avec les
familles et les professionnels : proposition d’axes de
travail pour la rééducation orthophonique d’adultes
autistes.
4.1
AUTONOMIE
A l'adolescence et à l'âge adulte, se pose pour la première fois la question de
l'indépendance vis à vis des parents. En effet, les parents vieillissent et nous avons vu,
notamment dans les cas d'A. et de B., les difficultés rencontrées face à ce problème. Les
débordements comportementaux sont moins bien acceptés tant par la famille, qui se révèle
plus impuissante face aux crises et à la force physique de leur enfant, que par les
professionnels, qui ne savent pas toujours protéger leur élève ou patient et se protéger euxmêmes. Plusieurs personnes nous ont ainsi exprimé leur manque de ressources et de formation
dans ce domaine.
Quand les jeunes adultes arrivent au sein d'une institution, la vie en communauté leur
impose des règles incontournables qui doivent être respectées pour que la maison fonctionne
correctement. Chacun doit donc participer aux tâches de la vie quotidienne et il nous semble
intéressant de fournir à l'adolescent autiste des outils pour le préparer à cette future
occupation. Ainsi, diverses activités méritent d'être expliquées ; nous présenterons celles-ci
selon une hiérarchie déterminée par leur niveau de complexité.
-
Participer aux activités communes :
Cette activité comprend plusieurs tâches nécessitant différentes capacités. Le repérage
des lieux est important puisqu'une personne doit savoir où aller quand elle a une consigne à
réaliser. Le bâtiment doit donc porter des marques visuelles indiquant le chemin à prendre
pour se rendre dans les lieux de vie. Chaque tâche doit être décomposée en étapes dont on
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rappellera le déroulement visuellement afin de faciliter la mémorisation et de réduire les
angoisses. Il nous paraît important que chacun, à son niveau, participe à la vie en
communauté. Nous avons vu, dans les classes de l’école D. que de nombreuses consignes
étaient exposées de la sorte, avec des pictogrammes assez grands (environ 6 cm de coté) et
colorés. Leur permanence (ils restent toujours accrochés au mur) permettaient aux élèves
d’associer l’action à éxecuter au lieu où ils se trouvaient.
Nous suggérons donc que, avant le repas, le couvert soit disposé par ceux qui en ont
les compétences. Il conviendra donc d'enseigner la reconnaissance puis le tri des couverts et
de donner à chaque instrument une place de rangement définitive. Ensuite, on pourra exposer
la façon de placer le couvert d'une personne.
Ce travail pourra se faire grâce à différentes aides visuelles : un set où l'emplacement
de la vaisselle serait dessiné, des armoires portant le pictogramme des objets qu'elles
contiennent et les images décrivant la succession à respecter. La différence entre les couverts
sera, par exemple, mise en évidence par le contact tactile qu'ils procurent ainsi que par le
contact visuel et le vécu corporel de leur fonction de découpage ou de préhension.
De même, le débarrassage doit se faire dans un ordre stable qui pourra être repris
visuellement. Il conviendra d'enseigner à jeter ses déchets, à trier les couverts selon le critère
de forme et de propreté, et à laver ce qui a été utilisé. Identiquement, l'aide visuelle pourra
renforcer l'expérience vécue. On mettra donc en place un système pictographique du
déroulement des différentes activités, avec un sens de lecture de bas en haut ou de gauche à
droite et éventuellement la possibilité de marquer l'avancée du travail par le rangement dans
une boîte prévue à cet effet ou en retournant les pictogrammes au fur et à mesure.
Dans l’institution J., ce domaine fait l’objet d’une rééducation spécifique pendant tous les
temps de repas. La communication et l’explication des consignes ont été instaurées par une
orthophoniste et depuis, les éducateurs assurent le suivi des objectifs d’autonomie à table.
Le ménage pourra consister en le nettoyage des déchets et des traces laissées par le
passage d'une personne. On pourra ainsi développer l'utilisation de l'éponge, du balai et de la
balayette, de la poubelle, de la serpillère, du seau et, sous surveillance, des liquides ménagers.
Cette finalité reposera également sur plusieurs stratégies visuelles : les pictogrammes et le
rangement des objets dans l'ordre où ils doivent être utilisés pour guider le déroulement, le
placement systématique des outils au même endroit, etc. L'aide gestuelle, très présente au
début, devra s'estomper progressivement : dans un premier temps, on prend la main du jeune
adulte pour lui faire faire les mouvements adéquats puis on lui donnera cet indice seulement
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au début de l'activité et enfin, on pourra lui fournir les instruments et mimer l'action attendue
avant de le laisser faire totalement seul. Ainsi, dans l’école spécialisée E., les élèves doivent,
après chaque repas, participer au rangement de la salle. Les tâches sont réparties et l’équipe
fournit une aide visuelle du découpage des activités et du matériel à utiliser.
La réalisation des courses peut intégrer différents objectifs selon les compétences de
chacun. Ainsi, on pourra ou non introduire dans ce programme l'établissement d'une liste
d'achats, qui inclut le langage écrit et des connaissances des besoins, le calcul des prix, qui
comprend des notions mathématiques, ou encore le déplacement jusqu'à l'épicerie, qui
nécessite des compétences de repérage spatial et d'identification des dangers. Nous
reviendrons ultérieurement sur ce point.
- L'apprêtement (se laver et s'habiller) :
L'autonomie lors d'une activité de douche demande plusieurs aménagements pour les
personnes avec autisme. Ainsi, il faudra quantifier le temps passé à se laver puisque, la saleté
ne se voyant pas, « sortir quand on est propre » reste souvent abstrait pour eux . On pourra
représenter ce temps par un sablier, une minuterie ou une horloge ; on recommandera
également de quitter la baignoire quand chaque partie du corps aura été lavée.
Les objectifs à atteindre seront les étapes qui composent l'activité et ses enchaînements
sans aide extérieure. Ainsi, il conviendra d'apprendre à se déshabiller et à placer ses habits, à
entrer nu dans la douche, à se rincer et à éteindre le robinet, à se munir de savon et se frotter, à
se rincer à nouveau et à fermer le robinet, à sortir, à s'essuyer et à se mettre en pyjama ou
s'habiller. Certaines aptitudes requièrent des capacités motrices ; leur enseignement pourrait
donc faire l'objet d'un travail pluridisciplinaire.
On pourra proposer des aides visuelles et gestuelles pour initier l'activité, la poursuivre
et l'achever. Les pictogrammes baliseront le déroulement à suivre et permettront à l'éducateur
de demander l'exécution d'une étape oubliée en fournissant par exemple celui du savon si le
jeune a omis la phase correspondante.
De même, l'habillage sera appris grâce à ces aides visuelles et gestuelles. Le tri des
vêtements se fera selon des critères de forme et de climat (vêtements chauds, froids, de pluie,
de nuit, etc) de façon à amener l'apprenant à choisir ce qu'il portera en fonction du temps, de
la température et des activités prévues. La modalité de rangement devra faciliter ces décisions,
on pourra par exemple imaginer des armoires qui portent des descriptifs de ce qu'elles
contiennent. Pour l'habillage et le déshabillage, il serait utile de mettre en place un système de
cintres qui permet de suivre le sens gauche/droite du déroulement de l'activité et/ou un rappel
pictographique ou symbolique. L'ordre doit rester stable afin de permettre de le systématiser.
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Dans le quotidien, en situation réelle, on proposera donc à la personne avec autisme de
suivre ces stades en lui faisant faire dans un premier temps puis en étant de moins en moins
présent physiquement et de plus en plus verbalement par la suite.
- La gestion de ses affaires personnelles (trier des vêtements, faire son lit, demander des
produits d'hygiène) :
Elle paraît plus difficile que les autres car elle est moins fréquente. Il faudra expliciter
le tri des vêtements selon le critère de saleté s'ils comportent des tâches ou s'ils ont été portés
trop longtemps et donner un support, comme le panier à linge pour les affaires à laver et une
chaise pour les affaires à remettre. Le remplissage de la corbeille devra être manifesté par un
pictogramme et une action particulière comme par exemple le placement de celle-ci devant la
chambre.
Pour l'entretien de la pièce où il dort, le jeune adulte devra posséder un synopsis de
l'activité. Il reprendra des pictogrammes relatifs à l'aération de la chambre (par exemple,
l'ouverture d'une fenètre et une minuterie), au rangement des draps sales (comme
précédemment pour les vêtements) et au placement des draps et couvertures (par exemple,
rabattre le drap puis le border et de même avec la couverture).
Dans la salle de bain, on pourra donner à l'apprenant un contenant pour les bouteilles
et les vaporisateurs vides de façon à ce qu'il signale qu'il va en manquer.
- La gestion du temps (horaires, rendez-vous et sorties) :
Elle doit fournir les moyens de connaître les divers rendez-vous, de maîtriser la
succession des étapes au sein d'une activité, de s'occuper dans les plages libres et de réduire
les angoisses.
Ainsi, il nous semble primordial de commencer par présenter visuellement la structure
des exercices soumis selon le degré de symbolisation. Il pourrait être judicieux d'exposer
l'enchaînement des occupations de la journée et de la semaine de façon visuelle, à l'aide
d'images ou d'objets symboliques. Celle-ci peut se faire verticalement, horizontalement ou en
spirale, sur support papier ou dans des pochettes en plastique ; différents essais doivent être
opérés individuellement avant d'opter pour une des présentations. Chaque besogne doit être
matérialisée par un représentant phare, compris sans équivoque : ce peut être la photo de la
personne que le jeune adulte doit rencontrer, un pictogramme d'un objet associé à cette
personne ou autre référent idiosyncrasique. Pendant les temps libres, on peut favoriser l'accès
à une pièce qui contient des jeux, des livres, des occupations qui tiennent compte des intérêts
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spécifiques des résidents, de façon à ce qu'ils puissent se diriger eux-mêmes vers ce qui les
passionne et apprennent à occuper seuls leur temps libre..
Du fait des caractéristiques des troubles autistiques, il nous a paru primordial
d'accentuer les aides visuelles (imagées, pictographiques et gestuelles) afin de fournir des
moyens de compréhension des consignes et de suivi du déroulement des activités. Elles
devront être placées à l'endroit le plus opportun, celui où débute l'activité.
Le terme « pictogramme » utilisé dans cette partie est à nuancer selon les capacités de
chaque apprenant. En effet, la symbolisation s'acquiert progressivement. On commencera
d'abord par le maniement de l'objet en taille réduite (par exemple, des fourchettes de 3 cm, un
balai de 10 cm ou des petites boîtes de céréales) qu'on peut trouver facilement dans des
services de dinette ou de jouets pour enfants. On pourra proposer ensuite, en parallèle de ce
matériel, des photos des objets réels. Quand ce stade sera atteint, on pourra utiliser des photos
de taille réduite puis des images qu'on trouvera par exemple dans des folders publicitaires.
Celles-ci présentent l'intérêt de ressembler en tout point à l'objet référent et d'être en même
temps figuratif car on n’a accès qu'à leurs caractéristiques visuelles. Des pictogrammes
peuvent ensuite être employés, si les personnes avec autisme en comprennent le sens et font le
lien entre le signifié (le référent) et le signifiant (la forme pictographique). Cela nécessite de
bonnes capacités perceptives et intellectuelles.
Si ces objectifs doivent absolument être gérés dans le quotidien des personnes autistes pour
faciliter le transfert des acquis, il pourront toutefois être renfocés pendant des séances
individuelles qui permettent le maniement aisé des aides et des supports. Ainsi, en rencontrant
l’orthophoniste de l’institution G., nous nous sommes rendu compte qu’elle travaillait
principalement au sein des groupes pendant les activités. Toutefois, il lui est arrivé d’entamer
une rééducation spécifique avec un jeune adulte qui en avait besoin.
Nous avons pu voir l'importance de la poursuite de ces buts dans le quotidien ; ceux-ci
peuvent être réalisés par l’orthophoniste ou par toute autre personne présente au moment des
repas. La rééducation en séance peut être pratiquée par l’orthophoniste qui devra s'assurer par
la suite de la généralisation des nouvelles compétences auprès des éducateurs qui s'occupent
des temps de midi et de préparation. Le transfert pourra également être favorisé par la
rédaction d'un contrat par l’orthophoniste et son patient qui stipulera les conditions de
réutilisation hors séance des compétences et les renforcements positifs qui y seront associés.
Page 99 sur 125
4.2
SOCIALISATION
Ce domaine concerne les scripts sociaux en place notamment pour la réalisation des
courses, pour la conduite à tenir au restaurant, pendant des jeux avec l’attente de son tour
ainsi que les émotions.
Le vaste domaine des émotions se révèle souvent complexe car il faut que la personne
autiste les reconnaisse et les exprime. Ce travail doit absolument tenir compte des déficiences
intellectuelles qui empêchent parfois l'introspection et l'étude de ses propres sentiments en
gardant en tête que, selon la théorie de l'esprit expliquée précédemment, l'autisme gène
l'empathie et rend difficile voire impossible la prédiction d'un sentiment face à une situation.
Cet exercice est toutefois important car il peut amoindrir les crises de comportement, comme
nous l'a expliqué la orthophoniste de l'école E.
Il conviendra d'abord d'opposer des ressentis nettement éloignés en faisant par
exemple intervenir l'intérêt (j'aime / je n'aime pas) ou en agissant au moment où le sentiment
apparaît, comme nous l'ont suggéré les orthophonistes de l'école spécialisée F. On peut aussi
avoir recours à des situations concrètes et claires pour l'individu à qui elles sont destinées
comme par exemple recevoir un jeu qui l'attire ou déchirer son livre préféré. Des photos,
images ou dessins pourront être disposés, à mettre en parallèle avec le mot oral, écrit ou
figuré. Au fur et à mesure, on compliquera les exercices proposés en introduisant du lexique
nuancé et des sentiments proches comme par exemple être énervé ou en colère et se sentir
content ou joyeux. On insistera surtout sur ce qui est ressenti par l'individu lui-même, de
façon à ce qu'il puisse communiquer une perception ou une sensation qui lui est propre et lui
éviter de réaliser cela par un comportement non acceptable socialement.
Cette activité n'est pas forcément le propre du orthophoniste puisqu'elle doit être
conjointement exécutée dans la vie quotidienne et pendant des temps plus individuels. Il
pourra toutefois user de sa spécificité en tant que thérapeute de la communication pour aider à
faire verbaliser et représenter ce qui est senti.
On pourrait imaginer l'établissement d'un carnet reprenant plusieurs images, photos et
dessins qui favoriserait la conceptualisation des termes et de leur référent. Celui-ci serait
rendu complexe selon les besoins et la demande du patient.
C. nous a ainsi manifesté le manque d'un tel outil qui lui aurait permis de comprendre ses
émotions et surtout celles des autres dans leur contexte. Il lui aurait ainsi donné la possibilité
de répondre correctement aux échanges sociaux qu'elle a mal vécus.
Nous avons vu un peu plus haut que la réalisation des courses comporte différents
objectifs. En terme de socialisation, il nous semble intéressant d'expliquer certaines
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conventions relatives à ce domaine notamment en ce qui concerne les accords sociaux tacites.
Ainsi, il serait impensable d'aller au magasin sans respecter la file de clients en train d'attendre
ou sans entretenir un lien cordial avec les vendeurs. On retrouve ici des aspects qui ont trait à
la communication et c'est pouquoi la prise en charge orthophonique s'avère un point
intéressant. Elle se fera au sein d'activités insérées dans le quotidien ; des supports visuels
(images, pictogrammes, films, etc) agrémenteront l'explication de situations contextualisées.
L'aspect pluridisciplinaire est primordial puisque ces éléments se retrouvent tout au long de la
journée ; tous les éducateurs devront donc veiller à la bonne conduite, expliquer verbalement
et visuellement l'attitude attendue et valoriser un comportement adéquat. Ces axes seront aussi
améliorés par d'autres situations, comme le restaurant, le cinéma, le jeu ou les repas où il sera
nécessaire d'avoir recours à des schèmes explicatifs visuels en insistant sur le respect des
temps de parole et d'attente et sur les aspects sociaux de la communication comme la
politesse.
4.3
COMMUNICATION
Ce volet est la pierre angulaire du travail orthophonique car il permet aux
professionnels d'apporter la spécificité théorique de l'enseignement qu'ils ont reçu. Il s'avère
primordial que les techniques, les stratégies et les améliorations éventuelles de chaque patient
qui peuvent se manifester dans ce domaine soient transmises au reste de l'équipe
interdisciplinaire. En effet, nous avons vu précédemment que la présentation visuelle des
informations constitue le fil conducteur des objectifs concernant l'autonomie ou la
socialisation, buts poursuivis par l'entièreté des personnes qui travaillent directement avec les
patients.
Des pictogrammes mis en place dans ce cadre par l’orthophoniste permettent d'espérer
différentes progressions et peuvent être présentés sous deux modalités. Premièrement ils
peuvent servir de moyen alternatif de communication si toute espérance de langage oral est
perdue. Deuxièmement, ils peuvent représenter un moyen augmentatif à la communication et
dans ce cas, celui-ci aura pour but de favoriser la production orale et/ou verbale. Le thérapeute
insistera donc à chaque présentation de l'image sur l'expression du terme correspondant, en
valorisant toute forme de communication orale du patient (cri ou geste à valeur
communicative, répitition d'un ou de plusieurs phonèmes, etc.)
Des systèmes de communication gestuelle feront peut-être également l'objet de
l'intervention tel que la LSF*, le Coghamo*, le Makaton* ou le Sésame* ; essentiellement
basés sur un échange de signes. La plupart de ces techniques ne s'adressent pas aux personnes
autistes ; elles présentent toutefois l'intérêt de soutenir le langage oral et d'en favoriser la
réception et la production. Comme nous l'ont exprimé les thérapeutes de F., ils ont le
Page 101 sur 125
désavantage d'être moins clairs que les systèmes basés sur l'image ou le pictogramme et
doivent être utilisés avec des interlocuteurs formés ce qui peut s'avérer un obstacle pour
l'entourage.
La rééducation visera l'établissement d'un système augmentatif visuel pour les patients
dont le langage oral est absent ou partiellement présent. Contrairement aux idées reçues, il ne
devient absolument pas un frein à l'oralisation puisque, au contraire, l'accent est mis sur la
forme orale du mot à chaque présentation. Il permet donc, en se mettant à la portée de la
personne handicapée, d'entrer par un chemin de prédilection (le sens de la vue) et de faire le
lien avec un aspect sensoriel délaissé (l'audition) en espérant que la personne autiste l'investira
de plus en plus.
Il nous semble intéressant de mettre en valeur le rôle essentiel de l’interlocuteur dans
l’échange de photographies, d’images ou de pictogrammes. La communication, sous toutes
ses formes, est un phénomène social qui doit inclure la présence d’autrui. On veillera donc à
faire prendre conscience de l’autre dans la situation de communication en insistant sur
l’échange : une demande suivie d’une réponse.
Ces techniques transparaissent tout au long de la vie quotidienne des personnes prises
en charge afin que les acquis soient généralisés, comme nous l'avons constaté à l'école
spécialisée E. où toutes les informations nécessaires au fonctionnement de la vie en classe
sont accessibles visuellement.
La plupart de ces objectifs d'autonomisation, de socialisation et de communication
seront poursuivis à l'âge adulte selon le cadre d'accueil et la problématique de chaque patient ;
toutefois, une préparation à ce travail vers la fin de l'adolescence se révèle d'une aide
précieuse car elle permet de poser les jalons de l'approfondissement ultérieur.
4.4
CADRE DE TRAVAIL
Dans les institutions pour adultes que nous avons eu le loisir de visiter, les
orthophonistes ne fonctionnaient pas de la même façon. Ainsi, la thérapeute du centre G.
n'imaginait pas dissocier son action de la vie quotidienne de son patient en l'accueillant en
séances individuelles. La résidence H. comptait une orthophoniste parmi les intervenants mais
elle travaillait en tant qu'éducatrice et enfin l'établissement I. n'employait pas de orthophoniste
à temps plein mais encourageait les professionnels indépendants à se déplacer pour voir leur
Page 102 sur 125
patient en individuel au sein de l'institution. Nous pensons que la philosophie du lieu d'accueil
concernant la prise en charge orthophonique importe peu ; c'est la transmission des
informations qui se révèle essentielle. Ainsi, si tous les intervenants sont au courant, grâce à la
présence du thérapeute, à un cahier de communication ou à des réunions de formations et
d'informations, de ce dont ils peuvent se servir et instaurer pour favoriser le développement
des capacités émergentes, les conditions seront réunies pour offrir à la personne autiste des
moyens de réutiliser en contexte ce qu'elle a appris et d'améliorer sa vie quotidienne ainsi que
ses relations à autrui.
Il nous parait également important de souligner la place des parents dans la prise en
charge globale et donc orthophonique de leur enfant. Toutes les classes Caroline et les
institutions pour adultes nous ont montré qu’ils étaient un apport essentiel à la vie quotidienne
de la personne avec autisme, qui, même devenue adulte, ne doit pas être séparée de son
entourage. Seule la famille connaît l’évolution longitudinale de leur enfant, les méthodes qui
ont fonctionné, celles qu’ils ne faut plus instaurer, etc.
5
LA REEDUCATION D’UN JEUNE ADULTE AUTISTE
EN STAGE DE 3ème ANNEE : LES BESOINS ET LES
ATTENTES PRESUMEES DE T.
5.1
PRESENTATION DU JEUNE ADULTE ET DU CADRE INSTITUTIONNEL
5.1.1
La classe Teacch et l’école de T. :
L’école se situe à Liège. Elle propose à une centaine d’élèves un enseignement spécialisé
du secondaire de type 1 et de type 2. Elle est divisée en différents groupes de niveau, appelés
« formes ».
La forme 2 est destinée aux élèves qui ont la plus importante déficience mentale, ceux qui,
pour la plupart, savent peu compter, peu lire, peu mesurer, etc. L’enseignement dispensé est
de type 2 et cette forme est scindée en deux groupes, la phase A et la phase B. On y propose
des activités cognitives comme le langage écrit ou les mathématiques, de façon adaptée à
chaque élève. De surcroît, on y apprend l’autonomie et la répétition de mouvements précis par
différents ateliers et activités. Le but est que les jeunes adolescents, selon leurs capacités,
accèdent par la suite à un emploi spécialisé en milieu protégé. Ces apprentissages passent par
quelques découvertes en déplacement et par des réalisations dans l’atelier de l’établissement.
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La classe TEACCH de l’établissement, dite de « forme 1 », est adaptée à la
personnalité et aux besoins spécifiques de chaque personne avec un retard mental sévère dont
le quotient intellectuel varie, selon les classifications, entre 20/25 et 30/35. Quatre adolescents
avec des troubles autistiques ou un syndrome de Down travaillent avec un professeur et sont
suivis par l’orthophoniste et la kinésithérapeute de l’école. Ils y apprennent surtout
l’autonomie et l’adaptation sociale.
Cette classe répond particulièrement bien aux besoins spécifiques des personnes
autistes car la pédagogie se base sur leur canal visuel pour leur fournir les repères qu’il leur
faut ; des remaniements sont prévus prochainement dans son organisation de façon à ce
qu’elle s’adapte le mieux possible aux élèves en difficulté.
Six adolescents intégrés dans les cours d’autres formes viennent également quelques
heures par semaine dans la classe TEACCh pour recevoir les aides nécessaires à leur maintien
et leur épanouissement dans leur classe.
Les membres de ce groupe en font partie pendant quatre années minimum, ils y
apprennent l’autonomie et les règles sociales (respect des autres, de soi et de règles de la vie
en communauté), les aptitudes manuelles par le travail en atelier et la communication par
différents outils et stratégies (canaux oral, corporel et graphiques ; éducation physique et
artistique).
Tous les élèves de l’établissement suivent des cours d’ateliers dans lesquels ils
expérimentent la menuiserie, la couture et la cuisine. Ensuite, ils peuvent obtenir une
qualification, œuvrer dans un atelier protégé ou intégrer un centre de jour ; selon leurs
capacités et leur problématique globale.
L’école comporte des salles de classes, une salle projet / travail manuel où ont lieu les
cours d’activité manuelle, des salles de machines à bois en menuiserie, des salles équipées en
matériel électrique, une salle d’ordinateurs, …
Au sein de la classe, nous avons tenté pendant cette année académique d’apporter
l’aide nécessaire à T. et à d’autres élèves grâce à notre formation théorique reçue et aux outils,
techniques et stratégies que nous avons pu mettre en place de façon adaptée aux capacités et
difficultés des adolescents. Nous nous sommes rendue dans cette école une matinée par
semaine et la rééducation du jeune adulte avec autisme avait lieu le matin pendant environ
quarante-cinq minutes. Au bout de quelques temps, nous avons souhaité instaurer un système
de communication visuel et nous avons fait appel à l’autre stagiaire en orthophonie, Pauline,
afin qu’elle nous aide pendant les phases où la participation de deux intervenants est
Page 104 sur 125
nécessaire. Nous avons également tenté de généraliser les acquis de l’apprenant en l’amenant
à utiliser son outil de communication avec deux intervenantes différentes.
5.1.2
Présentation du jeune adulte
Nous n’avons pas eu l’occasion de faire passer une série de tests à T. car il suit les
cours à l’école depuis plusieurs années et l’équipe scolaire le connaît bien. Nous avons donc
pris le temps de parler de cet élève pour apprendre la plupart des informations nécessaires à
notre travail avec T. lors de l’observation pendant notre première rencontre, de la consultation
de son dossier au centre PMS et de nos entretiens avec son professeur et la psychologue du
PMS qui le suit depuis l’apparition de ses troubles.
T. est né le 3 octobre 1985, il est âgé de vingt ans. Il est scolarisé dans la classe
TEACCh depuis six ans. Il la quittera prochainement car il sera âgé de vingt et un ans, âge
limite fixé par la loi pour suivre un enseignement secondaire.
Il est l’aîné d’une famille de deux enfants, d’origine turque ; ses parents lui parlent en
français et en turc. Ceux ci ont un comportement positif vis-à-vis du handicap de T. ; ils font
de leur mieux pour l’aider à s’adapter à son environnement et le font participer à différentes
activités comme la musique ou leurs voyages à l’étranger.
A six mois, T. a été atteint d’une encéphalite herpétique et c’est cette infection qui a
provoqué des lésions corticales dont les conséquences sont multiples. A la suite de cette
maladie, son développement s’est ralenti et il a été dépisté par le PMS à cause de ces retards.
Il subit régulièrement des crises d’épilepsie et est suivi médicalement : ses crises sont
dorénavant plus espacées mais il est souvent l’objet d’absences de durées variables pendant
lesquelles il reste totalement hermétique à tout stimulus extérieur.
T. est décrit comme retiré dans son monde. Ses capacités sont difficilement évaluables
car il refuse régulièrement de répondre à une consigne, ne s’attelant à la tâche demandée
qu’une fois que son interlocuteur aura détourné son attention de ses activités. Ses troubles
autistiques se manifestent physiquement de différentes façons ; notamment par des battements
frénétiques des doigts, par des cris et des rires immotivés, par le non respect des distances
interpersonnelles, etc. Il accroche parfois le regard de son interlocuteur mais refuse l’attention
conjointe ; pour qu’il prête attention à un objet qu’on lui montre, il faut le placer le plus près
possible de son visage.
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Pour attirer son attention sur un message oral, il est nécessaire de l’intégrer dans un
message multimodal (geste, position corporelle, mimique, …). T. parait comprendre les
phrases de différents niveaux syntaxiques qu’on lui adresse, quoiqu’il mette un temps long
pour répondre gestuellement, ce qui pourrait être interprété pour de l’incompréhension. Il a
correctement répondu à mes consignes comportant un ordre simple, une relative, une
conjonctive, des termes temporels, …
Il n’utilise le langage oral que de manière écholalique et sans valeur communicative. Il
est alors capable de prononcer des phonèmes, voire des mots ou des syntagmes, de manière
très distincte.
Plusieurs personnes ont utilisé avec T. des pictogrammes. Ce système alternatif de
communication l’aide à comprendre le déroulement d’une activité et lui permet d’accéder à
une plus grande autonomie. Cependant, il a manifesté son désir de ne pas l’utiliser à but
communicatif avec son entourage car la désignation, élément important de l’utilisation des
pictogrammes en tant que système alternatif, ne lui plait pas. Des activités visant à contourner
cette compétence lui seront ainsi proposées dans le courant de l’année 2005/2006.
T. connaît les couleurs mais leur porte peu d’intérêt. Il est beaucoup plus attiré par les
formes, les silhouettes et les contours des objets. Il sait réaliser des puzzles avec de
nombreuses pièces si on lui en place la majeure partie.
Il parait comprendre peu l’organisation spatio-temporelle dans laquelle nous vivons : il
ne peut pas se situer sur un calendrier mais connaît l’acception de termes comme « après,
tantôt, demain, etc. ». Il reconnaît et se dirige spontanément vers son coin de travail mais ne
peut aller seul à ses rendez-vous avec le personnel paramédical dans l’établissement.
De nombreuses activités de conditionnement lui ont été proposées, il a parfois réussi
mais sa volonté de se soustraire au regard d’autrui l’empêche de mener à bien le travail
demandé dans un laps de temps acceptable pour un atelier protégé.
Il présente un attrait pour le matériel écrit et aime lire ou feuilleter des livres, bien plus
que de réaliser une activité avec tout autre support concret.
Au niveau social, T. a une grande complicité avec Pierre, compagnon de classe qui
vient de quitter l’école pour être admis dans une institution. Ils se prenaient souvent par la
main, couraient ensemble et paraissaient entrer réellement dans l’échange. Il parait également
dans de bonnes dispositions lorsqu’il est en présence de musique ; les personnes l’ayant vu
assister au cours de djembé le décrivaient alors comme « libéré du poids de ses troubles ».
Page 106 sur 125
5.2
L'UTILISATION DU PECS* AVEC T., INTERETS ET ADAPTATIONS DE
LA METHODE
Durant la prise en charge orthophonique de T., nous avons opéré différentes
modifications au système PECS*.
Au début de notre stage intensif, nous n’avons pas trouvé de traces de l’utilisation
d’un tel type d’outil. Par la suite, il s’est avéré que T. possédait un « carnet » de
communication. Il reconnaissait plusieurs images, peu figuratives et de dimensions peu
réduites, celles-ci se trouvaient réunies par un anneau de classeur. L’élève n’y avait jamais
recours de manière spontanée et s’y intéressait peu quand on le lui présentait, son utilité dans
la vie quotidienne était donc limitée. Toutefois, sa présence montrait que T. avait franchi
certains niveaux par rapport aux phases de la méthode quant à la discrimination visuelle, la
préhension et l’échange de pictogrammes.
Nous ne pouvions donc pas entreprendre l’installation du système dans la vie du
patient en commençant à la première phase mais la deuxième phase semblait inatteignable
dans l’immédiat puisque les pictogrammes n’étaient pas le moyen de communication utilisé
couramment même avec un seul intervenant. Il nous a donc semblé judicieux de commencer
par expliquer à nouveau la première phase tout en introduisant petit à petit certains des
objectifs de la deuxième.
De plus, le niveau global de T. parait fluctuant et fonction de sa motivation à partager
ses compétences et montrer ses acquis. Ainsi, nous nous sommes aperçue que, d’une séance à
l’autre, les résultats peuvent s’avérer fort différents et que des objectifs particuliers (comme la
discrimination entre plusieurs pictogrammes) d’une phase avancée semblent plus accessibles
que d’autres appartenant à une phase antérieure. La progression de la méthode a donc été
partiellement respectée, s’adaptant aux plus près des capacités apparentes du jeune adulte.
D’autre part, il nous a paru important de donner rapidement à T. un outil lui
permettant de comprendre et de respecter le déroulement d’une activité de la vie quotidienne
ou d’assimiler une consigne de façon à le rendre plus autonome dans la réalisation de cellesci. Le support des pictogrammes a donc été mis à profit en parallèle de la méthode PECS*
afin qu’il exploite ses bonnes capacités visuelles pour interpréter le monde et les demandes
d’autrui.
Nous avons eu recours à cette même stratégie pour réduire l’anxiété présumée de
l’élève et lui permettre d’anticiper sur les activités à venir et d’élaborer une structuration
spatio-temporelle de la séance orthophonique. Ainsi, nous avons conçu un horaire se
présentant, dans un premier temps, sous forme de photographies glissées dans des pochettes
de plastique solidaires les unes des autres, que nous retournions avec T. lorsque l’activité
Page 107 sur 125
représentée était achevée. Progressivement nous avons remplacé les photos par des
représentations pictographiques de plus en plus symboliques et de taille réduite.
Ces outils ont été adaptés des méthodes TEACCh et PECS* dans le but de fournir à la
personne avec autisme les moyens les plus efficaces à sa problématique.
5.3
OBJECTIFS POURSUIVIS ET EXEMPLES D’ACTIVITES
5.3.1
Au niveau de l’autonomie
Nous poursuivions le but de développer chez l’apprenant les compétences concernant
l’installation ainsi que le rangement du local et du matériel en début et en fin de séance.
Systématiquement, nous l’avons donc encouragé à prendre sa chaise et à la descendre de la
table, par différentes aides telles que l’imitation, l’explication verbale et l’ébauche gestuelle
de l’action attendue.
De plus, il devait, en hiver, enlever et déposer son manteau sur la chaise puis le
prendre et l’enfiler seul. Nous l’avons également incité à ranger les supports utilisés en
séance, dans un ordre qui est resté stable tout au long de la prise en charge. Premièrement,
nous disposions devant T. les objets puis leur boîte de rangement que nous lui tendions au fur
et à mesure, en produisant les gestes attendus sur d’autres supports ; deuxièmement nous
prenions le sac qui contenait toutes ces affaires et lui demandions d’y placer le matériel.
Nous avons observé plusieurs réactions et comportements par rapport à ce travail. T. a
rapidement compris l’implication que nous attendions de lui vis-à-vis de la disposition du
local. Les aides fournies se sont progressivement estompées pour arriver au moment où, sur
simple consigne orale, il se dirigeait vers sa chaise pour la placer devant la table. De plus,
même au retour des congés scolaires, nous avons pu remarquer que, alors que des répétitions
verbales et incitations gestuelles s’avéraient à nouveau nécessaires, nous arrivions au même
résultat. Nous espérons que les intervenants qui travailleront avec T. prochainement auront
l’occasion de lui rappeler cette demande au quotidien afin que l’objectif soit totalement
acquis.
De même, nous savons que l’élève s’habille seul lorsqu’il doit sortir de chez ses
parents, ce qu’il n’a jamais accepté de faire en classe. Au terme des séances orthophoniques,
il a souvent refusé de mettre son manteau sans aide gestuelle mais il l’a tout de même fait à
plusieurs reprises, nous montrant ainsi qu’il en était capable. Nous pensons qu’un travail
journalier pourrait également être d’une grande aide dans ce domaine.
Quant au rangement du matériel, nous avons pu constater que T. se montrait
disponible et volontaire. Il a appris à disposer un élastique autour d’une boîte de puzzle tenue
par l’intervenant et a reproduit cet acte, à chaque fois que nous lui avons demandé oralement
Page 108 sur 125
et tendu le jeu. Il a vécu plus de difficultés pour le rangement des instruments de musique que
nous utilisions ; le placement du xylophone dans son carton demandait en effet plus de
dextérité et de délicatesse pour le disposer sans l’abîmer et, pour l’harmonica, il fallait tirer
sur le fil qui le reliait à son étui pour pouvoir le fermer hermétiquement. C’est lors de cette
activité que T. a verbalisé en notre présence pour la première fois, lorsqu’il a répété « on
range » peu après notre intervention verbale.
Le développement de l’autonomie concernait également la capacité d’initier, de
poursuivre et d’achever seul une activité. Nous avons donc fourni au jeune adulte un système
photographique puis pictographique représentant le déroulement de la séance afin qu’il
comprenne où nous nous situions dans le temps et ce qu’il devait encore faire. Nous avons
également introduit, dans la deuxième partie de notre prise en charge, un pictogramme
« stop » que nous lui donnions en fin de séance et qu’il pouvait prendre également pour y
mettre fin. Nous avons constaté que T. s’est beaucoup intéressé à l’horaire imagé, il était
attentif à nos commentaires quand nous lui expliquions en début de travail ce qui était prévu,
il se tournait vers cet outil sans incitation quand il ne semblait pas comprendre ce que nous
faisions, notamment les jours où nous instaurions une nouvelle activité ou lorsqu’une
intervenante était absente. Il n’a toutefois jamais tenté de prendre une photographie ou un
pictogramme pour l’y placer face cachée lorsque l’activité correspondante était terminée
malgré nos incitations verbales ou gestuelles et les modèles à imiter que nous lui fournissions.
De même, il a regardé attentivement le pictogramme « stop » mais n’a fait aucune démarche
pour nous signifier qu’il souhaitait mettre un terme à notre séance ou qu’il avait compris
qu’elle était achevée. Il manifestait son envie de finir le travail en se levant, nous lui
expliquions alors, grâce à l’horaire imagé, pour quelles activités il devait encore se
concentrer.
Dans le cadre de ce travail à propos de l’autonomie, nous avons tenté de permettre à T.
d’installer son propre couvert et de trier la vaisselle. Pour se faire, nous avons utilisé des
objets en plastique, des feuilles qui portaient l’image des couverts qu’on devait y déposer et
des pictogrammes. Ceux-ci favorisaient la compréhension du déroulement de l’activité ; nous
les disposions de gauche à droite devant l’élève afin de lui expliquer ce que nous allions faire
puis nous lui tendions chaque pictogramme en fonction de la vaisselle que nous voulions qu’il
place devant lui. Nous avions représenté ce couvert schématiquement sur des sets de table
disposés devant le jeune adulte et devant nous pour qu’il visualise l’emplacement de chaque
objet et s’aide également de l’imitation pour parvenir à l’objectif prévu.
Page 109 sur 125
Dans un premier temps, T. s’amusait avec les assiettes car elles étaient translucides et
il cherchait à voir au travers ; nous avons résolu ce problème en lui fournissant un autre
matériel. Par la suite, nous avons constaté des progrès dans la discrimination visuelle et
auditive de l’apprenant et dans sa démarche d’action de tri et de mise en place du couvert. En
effet, au bout de deux séances, il ne confondait plus les fourchettes et les couteaux et
répondait correctement aux consignes en observant notre propre comportement avec un temps
de réponse qui variait en fonction des jours.
Toutefois, nous avons ressenti un effet plafond dans son évolution et notamment dans
l’automatisation des gestes qui est restée limitée et fortement corrélée aux incitations verbales
ou gestuelles ainsi qu’aux encouragements ; nous avons attribué cette stagnation au fait que
l’activité était proposée en dehors des repas et pouvait engendrer une incompréhension de la
part du patient qui installait son couvert sans manger par la suite. C’est pour cette raison que
nous avons cessé de viser cet objectif et que nous avons proposé qu’il soit poursuivi pendant
les temps de midi où nous n’étions pas présente.
5.3.2
Au niveau de la socialisation
Nous poursuivions cet objectif au travers du jeu proposé en fin de séance. Ainsi, T.
appréciait beaucoup le puzzle d’une photographie de chat ainsi que les livres ou bandes
dessinées qu’on pouvait trouver dans les salles de classe.
Pendant les temps de lecture, nous avons tenté d’organiser la démarche du jeune adulte
en consultant le livre à l’endroit et en tournant les pages dans le bon sens. Nous essayions
d’attirer son attention sur les bulles ou les images dans l’ordre de lecture et l’incitions à
tourner la page avec douceur pour ne pas la déchirer lorsqu’il arrivait en bas. Il aimait
beaucoup les supports imagés et, pendant leur lecture, il acceptait plus facilement la proximité
physique et ne se levait pas quand on s’asseyait à ses cotés plutôt qu’en face.
Tant en classe qu’en séance, pendant la réalisation de puzzles, T. attendait son tour
pendant un laps de temps assez court. Nous lui signifions qu’il pouvait prendre une pièce en
disant « à toi » et en touchant son épaule et nous agissions de la même façon quand c’était à
nous de poser une pièce. Au début, il nous fallait retenir son geste pour l’empêcher de jouer à
la place d’autrui puis, progressivement, la simple consigne verbale « attends » a suffi.
5.3.3
Au niveau de la communication
Page 110 sur 125
Le développement de la communication a représenté la partie la plus conséquente de
notre rééducation puisqu’elle s’est faite tout au long de notre prise en charge, même pendant
les activités qui avaient aussi pour but d’améliorer la socialisation ou l’autonomie.
Ainsi, comme nous l’avons expliqué précédemment, nous nous sommes inspirée du
système PECS* afin de supporter le langage oral et éventuellement de s’y substituer. Les
pictogrammes nous ont donc permis de montrer le déroulement de la séance par un horaire
imagé et celui des activités par leur disposition de gauche à droite devant le jeune adulte
autiste. Ils ont été constamment associés au langage oral, de sorte que T. soit imprégné des
modèles que nous lui fournissions et dans l’espoir qu’il les produise lui-même. Cela est arrivé
quelques fois, surtout en début d’intervention orthophonique, il a ainsi répété des locutions
que nous avions verbalisées soit immédiatement après soit la semaine suivante quand il nous
revoyait.
Certains signes de la LSF* ont été repris dans le même but, notamment pour dire
bonjour, pour demander de s’asseoir ou pour signifier la fin de la séance.
La communication a également été instaurée principalement au travers de deux
activités : l’échange à propos de la collation et des instruments de musique.
A chaque fois, nous avons proposé des pictogrammes en nombre croissant se
distinguant de moins en moins les uns des autres. Ainsi, la première fois que nous avons
réalisé cette activité, deux pictogrammes ont fait l’objet de notre travail : celui d’une bouteille
d’eau et celui d’un biscuit chocolaté tandis qu’à la fin de cette période, T. devait choisir entre
les représentations de huit friandises de couleurs différentes. Cette transition s’est opérée
progressivement et la dernière fois que nous avons travaillé avec ce support, il a tendu une
fois la main vers un bonbon et devant notre refus il a pris le pictogramme correspondant, nous
prouvant qu’il avait compris le lien entre la couleur réelle et celle représentée. Toutefois,
lorsque nous avons tenté de vérifier cet aspect à la fin de l’année, les résultats ont été moins
probants. Cet exercice était le moyen d’affiner la discrimination visuelle et d’augmenter la
difficulté en multipliant les possibilités de choix. Ces objectifs auraient mérité d’être
poursuivis avant les différents repas de la journée afin que l’expression des besoins devienne
systématique ; ce qui n’était malheureusement pas dans nos possibilités, compte tenu des
modalités de notre intervention.
Nous avons choisi les instruments de musique comme médiation de l’échange pour
plusieurs raisons. Tout d’abord, car nous connaissions l’intérêt que leur portait notre patient
qui était féru de musique puis car ils nous ont permis d’aborder et d’approfondir les objectifs
Page 111 sur 125
de prise en compte de l’interlocuteur, d’accès à la symbolisation, d’éloignement des
pictogrammes et de généralisation des acquis.
La symbolisation a été progressivement complexifiée pendant cette activité que nous
avons commencée avec des photographies puis avec des pictogrammes de la taille d’une
image puis avec des pictogrammes de taille réduite. Ils étaient déposés sur la table devant
l’élève dans un premier temps puis sur la table un peu plus loin et enfin sur une chaise un peu
éloignée du jeune adulte. Nous avons essayé à une reprise de mettre une distance conséquente
entre les pictogrammes et nous mais T. n’a pas semblé comprendre ce que nous attendions et
n’a pas manifesté un geste vers le matériel, nous n’avons donc pas poursuivi dans cette voie,
estimant que nous manquerions de temps pour arriver jusque là.
Ce sont ces instruments de musique qui nous ont permis d’instaurer l’échange puisque
nous les possédions à notre portée alors que T. avait les pictogrammes à sa disposition, qu’il
devait nous tendre afin d’obtenir l’objet désiré. Le plus fréquemment, il se dirigeait
directement vers l’instrument, et alors Pauline prenait sa main et l’emmenait vers le
pictogramme correspondant. Nous avons renforcé cette compétence émergente de cette façon
durant de nombreuses séances ; nous avons parfois observé une réussite complète pendant
certaines périodes. Nous avons également tenté d’inverser les rôles et de produire une requête
auprès de l’apprenant. Sa disponibilité était alors moins bonne, il semblait moins attentif à
notre présence et n’a pas paru comprendre notre attente ou nos questions. Nous avons donc
préféré concentrer nos efforts sur l’amélioration des capacités en cours d’acquisition que nous
venons d’évoquer.
En conclusion de notre travail avec T., il nous semble important de souligner qu’il est
primordial de s’appuyer sur les intérêts et les compétences émergentes présentes chez le
patient. Cette aide nous a permis d’aborder plus facilement les objectifs poursuivis, tant en ce
qui concerne l’autonomisation, que la socialisation ou la communication.
Les entrevues réalisées avec des professionnels dans le cadre de ce mémoire nous ont
permis d’aider T. à généraliser ses acquis en trouvant des moyens de communiquer aux autres
acteurs de sa vie sociale les stratégies à mettre en place pour assurer une continuité du travail
orthophonique.
Page 112 sur 125
Conclusion
Les entretiens réalisés pour l’élaboration de cette partie pratique nous ont apporté
divers renseignements. Nous avons vu, avec les parents et la personne atteinte du syndrome
d’Asperger, l’importance de la prise en charge orthophonique ayant pour but d’expliquer les
comportements sociaux et visant la mise en place d’un moyen de communication qui permet
d’étendre la compréhension et l’expression des difficultés liées à l’adolescence. Les entrevues
avec les professionnels ont mis en évidence l’importance de la collaboration entre les équipes
interdisciplinaires des différents lieux d’accueil et entre les parents et les institutions.
A la suite de ces rencontres, nous avons réfléchi, en tenant compte du cadre de travail,
aux différents axes de travail intéressant la orthophonie dans la prise en charge de l’adulte :
l’autonomie, la socialisation et surtout la communication. Ces propositions concernaient de
nombreuses activités de la vie quotidienne et en communauté telles que l’apprêtement, le
ménage, la réalisation de courses ou de jeux en attendant son tour. Nous suggérions de
développer la communication au travers de tous les exercices, en élaborant un horaire visuel,
un découpage chronologique des activités par pictogrammes, etc.
L’exemple de T. nous a montré l’intérêt de certains objectifs comme la
communication ou la mise en place du couvert et a mis en valeur l’importance des conditions
de travail qui doivent permettre une prise en charge intensive et généralisée à tous les
intervenants.
Page 113 sur 125
Conclusion générale
Notre partie théorique traitait de la nature des troubles autistiques et des troubles qui
peuvent y être associés. Nous avons également observé les conséquences de l’arrivée de
l’adolescence au niveau physique, psychologique et légal. Enfin, nous avons expliqué quelles
étaient les prises en charge mises en place par l’équipe médicale et paramédicale.
Nous avons ensuite évoqué, dans notre partie pratique, les difficultés et les besoins
parentaux en ce qui concerne la rééducation orthophonique avant de traiter des prises en
charge pluridisciplinaire et orthophonique au sein des classes Caroline et dans les institutions
pour adultes. Nous avons relaté leurs attentes, leurs besoins et leurs modes de fonctionnement,
ce qui nous a permis d’élaborer notre réflexion autour de la rééducation orthophonique des
adolescents et des adultes avec autisme dans plusieurs domaines : l’autonomie, la
socialisation, la communication et le cadre de travail.
Le développement de l’autonomie concernait la participation aux activités communes,
l’apprêtement, la gestion des affaires personnelles et l’organisation temporelle. L’amélioration
de la socialisation se faisait au travers de l’analyse de scripts sociaux et de la traduction
corporelle des émotions. La rééducation de la communication, spécificité de la prise en charge
orthophonique,
visait
l’établissement
d’un
système
augmentatif
ou
alternatif
de
communication qui se retrouvait également dans l’organisation pratique de la journée de
chaque individu.
Les activités suggérées portaient sur des tâches de la vie quotidienne en institution telles
que le ménage, la mise du couvert, la réalisation de courses, l’attente de son tour ou
l’habillement.
Nous avons enfin illustré cette recherche par la rééducation de T. à qui nous avons
proposé de tels exercices afin de lui apporter une plus grande autonomie, un moyen de
communication fonctionnel et une meilleure socialisation vis-à-vis de ses pairs.
Ce travail de recherche nous a permis d’approfondir nos connaissances théoriques quant
aux troubles autistiques, à leurs répercussions sur la vie quotidienne et sur le langage. Nous
avons pu également trouver des réponses à nos questionnements initiaux en ce qui concerne
les prises en charges pluridisciplinaires de l’adolescent et l’adulte autiste et plus
particulièrement à propos de la spécificité de l’orthophoniste qui est habilité à instaurer ou
renforcer un moyen de communication.
Page 114 sur 125
Notre stage nous a donné l’occasion d’expérimenter les hypothèses que nous avions
formulées quant aux objectifs à poursuivre et aux activités à proposer, nous pensons que notre
vision du travail est désormais plus pertinente, plus appropriée.
Toutefois, nous regrettons d’avoir manqué de temps pour pouvoir étudier la prise en
charge des adultes autistes qui travaillent en milieu protégé avec l’aide de « job coachers » et
l’individualisation de la rééducation orthophonique qui doit s’adapter aux conditions
spécifiques de chaque lieu de travail. De plus, nous espérons que cette recherche pourra être
bientôt complétée par les nombreuses études en cours en ce qui concerne le devenir des
adultes autistes.
Page 115 sur 125
GLOSSAIRE
AFRHAM (pp.69) : Association Francophone pour Handicapés Mentaux.
APEPA (pp.46) : Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes Autistes.
AWIPH (pp.3, 78, 83): Agence Wallonne pour l’Intégration de la Personne Handicapée.
CAT (pp.75) : Centre d’Aide par le Travail.
Coghamo (pp. 76, 83, 96: Communication Gestuelle pour Handicapés Moteurs. Il s’agit de
signes simplifiés pour qu'ils soient accessibles aux individus souffrant d'un handicap moteur.
Ce système a été créé par Marie-Gabrielle Tytgat.
IMPro: Institut Médico-Professionnel.
LSF (pp.96, 105) : Langue des Signes Française.
Makaton (pp.96) : instauré par Margaret Walker, il s’agit d’un programme qui associe la
parole, les signes et les pictogrammes.
Maniérismes (pp.8, 13) : mouvement parasite généralement involontaire, qui donne au
comportement une tonalité d’affectation, de manque de naturel.
PECS (pp.37, 73, 76, 81, 83, 101, 102, 105) : Picture Exchange Communication System
(système de communication par échange d’images).
PEI (pp.47, 68, 70, 80, 84) : Plan d’Enseignement Individualisé.
PTI (pp.47, 48, 70) : PlanTransitionnel Individualisé.
SAJA (pp.75) : Service d’Accueil de Jour pour Adultes.
Sésame (pp.76, 83, 96) : communication gestuelle pour les personnes atteintes d’un handicap
mental.
SUSA (pp.3, 25, 58, 60, 65, 67, 72, 88) : Service Universitaire Spécialisé pour personnes
Autistes.
Page 116 sur 125
BIBLIOGRAPHIE
ROMANS
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HADDON Mark, Le bizarre incident du chien pendant la nuit, Paris, Robert Laffont, 2004.
DICTIONNAIRES
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Paris, Hachette Livre, 2003.
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Références, 2003.
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adolescents et adultes AAPEP, Paris, De Boeck Universités, 1997.
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Psychothérapies.
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ARTICLES
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Page 120 sur 125
ANNEXES
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ANNEXES
ANNEXE 1 : Traduction de l’illustration en Page 12
1
2
3
4
« Sally place sa bille dans le panier »
« Sally sort »
« Ann met la bille de Sally dans la boîte »
« Sally rentre » ; (l’expérimentateur dit) « Où Sally va-t-elle chercher sa bille ? »
ANNEXE 2 : Exemples de questionnaires ayant servis de support aux entrevues de
la partie pratique
QUESTIONNAIRE DESTINE AUX PERSONNES AVEC AUTISME
1. Quelles ont été les circonstances du dépistage des troubles et quelles en ont été les difficultés ?
2. Quel enseignement avez-vous reçu jusqu’à 21 ans ?
3. Quelles ont été les difficultés d’adaptation dans les différents écoles ou centres ?
4. Quelles difficultés particulières avez-vous rencontrées pendant votre adolescence ?
5. Quelles ont été les difficultés particulières rencontrées par votre entourage familial
pendant votre adolescence ?
6. Quelles modifications comportementales sont apparues à ce moment ?
7. Quelles ont été vos modifications perceptives (perception de l’avenir, projets futurs,
réalisation du handicap, …)?
8. Quelle a été votre prise en charge médicale étant enfant puis adolescent puis adulte ?
9. Quelle a été votre prise en charge paramédicale (psychologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, …)?
10. Quelle a été votre prise en charge orthophonique?
11. Quelles modifications y a-t-il eu dans celle-ci à l’adolescence et à l’entrée dans l’age
adulte ?
12. Quelles étaient les relations de vos parents avec les professionnels et l’équipe pédagogique ?
13. Comment ont-ils mis l’échange en place (réunions, carnet de liaison, téléphone, pas de
communication,…) ?
14. Comment les parents ont-ils préparé l’arrivée de l’adolescence et de l’âge adulte avec
vous ?
15. Comment les parents ont-ils préparé l’arrivée de l’adolescence et de l’âge adulte avec
les professionnels et les enseignants ?
16. Comment la famille s’est elle préparée au changement d’environnement de l’adulte
(déménagement, intégration en institution, etc) ?
17. Quelles ont été les difficultés d’adaptation ?
18. Quels conseils donneriez-vous aux autres familles et aux professionnels ?
QUESTIONNAIRE DESTINE AUX PARENTS
1. Quelles ont été les criconstances du dépistage de l’enfant et quelles en ont été les difficultés ?
2. Quelles adaptations familiales ont dû etre mises en place (vis-à-vis de logement, de la
fratrie,…) ?
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3. Quel enseignement a reçu l’enfant jusqu’à ses 21 ans ?
4. Quelles ont été les difficultés d’adaptation dans cette école ou centre ?
5. Quelles ont été les difficultés particulières rencontrées par la personne autiste pendant
son adolescence ?
6. Quelles ont été les difficultés particulières rencontrées par l’entourage familial de la
personne autiste pendant son adolescence ?
7. Quelles ont été les modifications comportementales de la personne ?
8. Quelles ont été les modifications perceptives de la personne (perception de l’avenir,
projets futurs, réalisation du handicap, …)?
9. Quelle a été la prise en charge médicale de l’enfant ?
10. Quelle a été la prise en charge médicale de l’adolescent ?
11. Quelle est la prise en charge médicale de l’adulte?
12. Quelle a été la prise en charge paramédicale de la personne (psychologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, …)?
13. Quelle a été la prise en charge orthophonique de l’enfant ?
14. Quelles modifications y a-t-il eu dans celle-ci à l’adolescence de la personne et à son
entrée dans l’age adulte ?
15. Quelles sont les relations des parents avec les professionnels et l’équipe pédagogique ?
16. Comment ont-ils mis l’échange en place (réunions, carnet de liaison, téléphone, pas de
communication,…) ?
17. Quels étaient les souhaits des parents pour leur enfant avant l’adolescence (objectifs à
court et long terme) ?
18. Quels étaient les souhaits des parents pour leur enfant après l’adolescence ?
19. Comment les parents ont-ils préparé l’arrivée de l’adolescence et de l’age adulte avec
leur enfant ?
20. Comment les parents ont-ils préparé l’arrivée de l’adolescence et de l’age adulte avec
les professionnels et les enseignants ?
21. L’ont-ils redoutée ?
22. Quelles démarches les parents ont-ils dü realiser pour trouver une institution pour
l’adulte ?
23. Comment la famille s’est elle préparée à ce changement d’environnement ?
24. Quelles ont été les difficultés d’adaptation dans cette institution ?
25. Comment les parents ont-ils évalué le nouvel environnement de leur enfant pour préparer son insertion ?
26. Pour la personne autiste, comment s’est fait la transition entre l’encadrement des professionnels et de l’AWIPH et l’acommpagnement qu’ils proposent après 21 ans ?
27. Pour la famille, comment s’est fait la transition entre l’encadrement des professionnels
et de l’AWIPH et l’acommpagnement qu’ils proposent après 21 ans ?
28. Quels sont les choix des parents vis-à-vis de la majorité de leur enfant ?
29. Quels sont les choix des parents vis-à-vis de la vie sociale, sentimentale et sexuelle de
leur enfant ?
30. En quoi les parents sont ils confiants dans l’avenir pour leur enfant ?
31. En quoi les parents sont ils méfiants dans l’avenir pour leur enfant ?
32. Quels conseils la famille donnerait elle aux autres familles ?
33. Quels conseils la famille donnerait elle aux professionnels ?
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QUESTIONNAIRE DESTINE AUX PROFESSIONNELS DES ECOLES
SPECIALISEES
1. Quel est l’historique de la classe TEACCH (date et contexte de création, aménagements,…)?
2. Quelle a été la prise en charge paramédicale des membres avant leur entrée dans l’institution ?
3. Y a-t-il eu des modifications dans celle-ci à l’adolescence des personnes et à leur entrée dans l’âge adulte ? et après leur entrée dans l’école ?
4. Sur quoi est axé le travail paramédical au sein de la classe (par exemple, quels sont les
objectifs concernant la psychomotricité, la orthophonie, la communication ou l’autonomie)?
5. Quel matériel est utilisé principalement ?
6. Quelles sont les relations des parents avec les professionnels et l’équipe pédagogique ?
7. Comment l’échange a-t-il été mis en place (réunions, carnet de liaison, téléphone, pas
de communication, etc) ?
8. Les parents émettent-ils des souhaits pour leur enfant quand il entre dans l’école (objectifs à court et long terme) ?
9. Comment les professionnels préparent ils l’arrivée de l’âge adulte avec la famille du
patient ? La redoutent-ils ?
10. Quels sont les problèmes liés à l’adolescence des personnes avec autisme (sexualité,
épilepsie, force physique, modifications cognitives, relationnelles ou psychologiques) ?
11. Comment est instaurée la communication avec la personne au sein de l’école avec les
professionnels ? Avec les autres élèves ?
12. Quels conseils donneriez-vous à une école accueillant un nouvel élève pour faciliter
son insertion ?
QUESTIONNAIRE DESTINE AUX PROFESSIONNELS DE
L’INSTITUTION
1.
Quel est l’historique de l’institution (date et contexte de création, aménagements, objectifs,…)?
2.
Quelle a été la prise en charge orthophonique des membres avant leur entrée
dans l’institution ?
3.
Y a-t-il eu des modifications dans celle-ci à l’adolescence des personnes et à
leur entrée dans l’age adulte ? et après leur entrée dans l’institution ?
4.
Sur quoi est axé le travail orthophonique au sein de l’institution (par exemple,
quels sont les objectifs concernant la communication ou l’autonomie) ?
5.
Quel matériel est utilisé principalement ?
6.
Quelles sont les relations des parents avec les professionnels et l’équipe pédagogique ?
7.
Comment l’échange a-t-il été mis en place (réunions, carnet de liaison, téléphone, pas de communication,…) ?
8.
Les parents émettent ils des souhaits pour leur enfant quand il entre dans l’institution (objectifs à court et long terme) ?
9.
Comment les professionnels préparent ils l’arrivée de l’âge adulte avec la famille du patient ? La redoutent ils ?
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10.
Quels sont les problèmes liés à l’adolescence des personnes avec autisme
(sexualité, épilepsie, force physique, modifications cognitives, relationnelles ou psychologiques) ?
11.
Comment est instaurée la communication avec la personne au sein de l’institution avec le/l’orthophoniste ? Qu’en est il avec le reste du personnel de l’institution ?
Avec les autres patients ?
12.
Quels conseils le (la) orthophoniste donnerait-elle à une équipe accueillant un
nouveau patient pour faciliter son insertion ?
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Autiste aujourd`hui, autiste demain

Transcription

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