Quand le travail à domicile près des familles d`enfants autistes

Le texte ci-dessous reprend la conférence de Céline BIEVRE-POULALIER, assistante sociale au CHS de Sevrey,
lors du Colloque régional du CRA Bourgogne intitulé « Autismes : parcours de vie » qui s’est tenu à Dijon
le 13 décembre 2014.
Quand le travail à domicile près des familles d’enfants
autistes éclaire quelques enjeux des parcours de vie
par Céline BIEVRE-POULALIER,
Assistante sociale du Pôle de psychiatrie-infanto-juvénile - CHS de Sevrey (71)
Remerciements au CRA de donner l’occasion de parler de mon travail.
Je souhaite surtout témoigner pas tant de mon travail que de la vie des gens que
j’accompagne et ceux que j’accompagne ne sont pas forcément les parents actifs et militants
au niveau associatif. Je rencontre majoritairement des familles qui cumulent les difficultés en
plus de celle d’avoir un enfant porteur d’autisme.
 Présentation du cadre de travail
Je suis assistante de service social au CHS de Sevrey pour le Pôle de psychiatrie infantojuvénile depuis 3 ans. J’interviens plus spécifiquement pour les unités d’hospitalisation de
jour. Je rencontre des familles d’enfants et adolescents porteurs d’autisme pour 2 de ces
unités.
Les missions d’une assistante sociale en psychiatrie sont toujours régies par le décret du
26 mars 1993 : « aider les personnes, leurs familles ou les groupes qui connaissent des
difficultés sociales à retrouver leur autonomie, et faciliter leur insertion. Dans les respects
des personnes, ils recherchent les causes qui compromettent leur équilibre psychologique
économique ou social. Ils participent à l’élaboration et la mise en œuvre du projet de
l’établissement ainsi que des projets sociaux et éducatifs ».
« Les assistants de service social ont pour mission de conseiller, orienter, et soutenir les
personnes accueillies et leurs familles, de les aider dans leur démarche et d’informer les
services dont ils relèvent pour l’instruction d’une mesure d’action sociale. Ils apportent leur
concours à toute action susceptible de prévenir les difficultés sociales ou médico-sociales
rencontrées par la population ou d’y remédier. »
« Les assistants de service social assurent dans l’intérêt des personnes la coordination avec
d’autres institutions, ou services sociaux, médico-sociaux. »
Pour moi qu’est-ce que cela veut dire dans mon travail quotidien : il me semble qu’il s’agit de
faire une place aux parents et à la famille dans sa globalité à l’hôpital : qu’une passerelle, un
lien existent entre la maison et l’unité qui accueille l’enfant. Parce qu’il parait difficile
d’accompagner un enfant sans l’aide de ses parents. Et que la difficulté d’avoir un enfant
différent nécessite aussi parfois d’avoir un soutien pour eux. Il est alors question
d’accompagner une parentalité spécifique, et ce que l’autisme provoque dans l’attitude
éducative, dans les vies de familles...
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Je tente donc de proposer une rencontre à chaque famille d’enfant entrant en hôpital de jour
pour me présenter, présenter mon travail...
Je propose systématiquement aux familles de me rendre à leur domicile, parce que j’ai pu
évaluer que la connaissance du lieu de vie éclaire les soignants de ce que l’enfant vit au
quotidien et nous permet une meilleure compréhension... Ceci est cependant toujours laissé
au choix des familles… et la proposition d’accompagnement est faite avec le médecin
référent de l’unité.
Ma posture de départ : je vais donc à la rencontre des familles avec comme a priori que
l’expert, celui qui connait l’enfant le mieux c’est le parent : il n’y a pas meilleur observateur de
l’enfant, de ses évolutions. C’est avec cette posture là que je m’adresse à eux, en tentant
d’être la plus attentive possible à leur observation.
Evidemment mon identité professionnelle et les représentations qui y sont liées ont une
incidence dans cette intervention. Il n’est d’ailleurs pas toujours possible, ni nécessaire que
je propose un accompagnement aux familles (une assistante sociale à domicile peut être
vécue plutôt comme « persécutoire », tel un contrôle social.
Toutefois, après explication de cette position spécifique dans ce cadre spécifique, certaines
familles se saisissent de cette proposition de soutien.
Quelles sont les familles que je rencontre : les familles que je rencontre ont bien souvent des
situations complexes, des conditions matérielles précaires, très précaires (bénéficiaires de
minima sociaux ou sans ressources), être des parents isolés, être empêtrées dans un
parcours de migration non stabilisé, ne pas maîtriser la langue française, avoir d’autres
enfants en difficultés... Bref, j’accompagne plutôt des familles avec des situations un peu
plus compliquées qu’il n’y parait... pour qui le parcours de vie de l’enfant peut devenir un vrai
casse tête, voire quelque chose d’impossible à porter pour les parents. Alors même que le
dernier plan autisme place les parents au centre de l’organisation des actions pour le jeune...
(réaffirmé par le dernier plan autisme et les recommandations de l’HAS).
Je rencontre majoritairement des mamans. Les papas travaillent ou bien les mamans vivent
seules. Et de fait, ce sont surtout les mamans qui portent les projets éducatifs des enfants.
Lorsqu’on appelle un papa pour prendre rendez-vous, bien souvent, il nous passe sa
femme...
 Parcours de vie
Parler du parcours de vie voudrait dire qu’on parle du projet, de l’avenir de l’enfant. Comment
penser l’avenir quand le quotidien est si compliqué à gérer ? Il me semble important de dire
avant tout ce que je vois, ce que j’entends, et ce que les familles peuvent parfois vivre dans
le quotidien. Il faut bien pouvoir se situer là où l’on est avant de pouvoir parler de l’avenir. Je
rappelle évidemment que ce que je dirai là concerne uniquement mon expérience et
l’expérience des familles que je connais et qu’il n’est pas question de généraliser cela à
toutes les familles d’enfants porteur d’autisme : comme il n’existe pas un autisme mais des
autismes, il n’existe pas une famille mais des familles toutes différentes et singulières.
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Néanmoins malgré les singularités, concrètement certaines choses reviennent dans bon
nombre de familles :
la première étape du parcours de vie, le diagnostic : c’est à l’occasion de la première visite
que les familles peuvent expliquer en premier lieu leur parcours : comment elles sont
arrivées à l’hôpital de jour, pourquoi et ce qu’elles comprennent ou non des difficultés de leur
enfant.
Il y a toujours un moment dans l’accompagnement où les parents évoquent l’annonce du
diagnostic ou plus précisément le moment où ils ont entendu le diagnostic. C’est
toujours un choc pour eux... et ils ont généralement un souvenir très précis du moment où ils
ont entendu et compris pour la première fois le diagnostic : vous seriez surpris comme je le
suis à ces moments là, d’apprendre qu’une maman a compris le diagnostic d’autisme de son
fils en salle d’attente d’un CMP alors qu’une soignante passait simplement et a dit quelque
chose comme ça « ah ba là, y’a pas doute, il est bien autiste cet enfant ! ». Une phrase
prononcée en même temps qu’elle est pensée, de manière sans doute très spontanée, et
sans réfléchir à ce moment là où en est la maman de cet enfant... Cette maman convient
que sans doute le diagnostic lui avait déjà été dit mais c’est seulement à ce moment là,
qu’elle l’a enregistré et compris...N’oublions pas que chaque parole prononcée au sujet de
l’enfant est entendue, enregistrée, et peut raisonner longtemps pour les parents ou la fratrie.
Précisons aussi que si le diagnostic est posé, il peut rester incompréhensible pour certains
parents... Je pense à une maman en particulier, que j’accompagne depuis 3 ans, et pour qui
le diagnostic est régulièrement réinterrogé : dans les moments de grande détresse, cette
dame continue de se poser la question de ce qu'elle a pu faire de si mauvais pendant sa
grossesse pour que son enfant soit si différent. Ceci ne lui a pas été transmis par le milieu
médical mais bien par son milieu de vie, très croyant, où le mauvais œil est très présent... Je
travaille aujourd'hui avec cette famille l'idée d'une orientation en IME... mais il m'a fallu
quasiment 3 ans pour que ceci puisse enfin être parlé : curieusement ni l'école, ni les
médecins n'avaient réussi à l'aborder jusqu'à ce jour... certes il s'agit là de situation
exceptionnelle...mais mettre en place un projet éducatif pour cet enfant là, dans cette famille
là, relève du travail de chaque instant : cet enfant n’est pas le seul porteur de difficultés dans
la famille, l’un est porteur d’un diabète non équilibré qui entraîne aussi de nombreux rendezvous médicaux... Et puis l’autisme entraîne des soucis quotidiens importants : la famille a eu
des soucis de voisinage : une maison mitoyenne avec une dame qui travaille la nuit. Le petit
autiste prenait beaucoup de plaisir à faire résonner ses pieds sur l'escalier en bois... La
voisine s'est plainte à de multiples reprises du bruit provoqué par l'enfant et a fait déplacer la
police : il a donc fallu faire des travaux dans la maison... lorsqu'on est occupé au quotidien
par des soucis de ce type, penser l'avenir et le projet d’orientation d’un des enfants devient
bien compliqué...
La visite à domicile est un temps pour échanger sur ce qui est difficile au quotidien. Nous
voyons évidemment les questions administratives autour de la MDPH notamment... Et nous
tentons ensemble de voir clair dans les dispositifs. Il est parfois bien difficile de se retrouver
dans les méandres administratifs et ceci d’autant plus lorsqu’on ne maitrise pas tout à fait le
français... Se repérer dans les démarches d’orientation vers telle ou telle structure est
toujours très complexe. Les enjeux sont parfois bien plus compliqués à saisir qu’ils n’y
paraissent. Si j’ai une orientation IME, alors je ne pourrai pas avoir de place auprès du
SESSAD ? Et si j’ai une orientation SESSAD, est-ce que la MDPH m’accordera encore
l’allocation suffisamment importante pour pouvoir maintenir l’intervention de Respir’
Bourgogne en attendant autre chose ? Et est-ce que si j'accepte une place en SESSAD,
mon enfant sera encore prioritaire pour une place en IME ? Je soutiens donc les
argumentations des parents, je les aide parfois à les formuler, je fais part de l’expérience
d’autres parents...
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 Les maisons porteuses des traces de l’autisme
Je rencontre des familles dans une certaine précarité et j’y observe de fait des appartements
ou lieux de vie particulier : c’est assez vide ! Pas ou peu de décoration sur les meubles, peu
de meubles, pas ou très peu de jeux dans les espaces de vie... : les enfants autistes cassent
beaucoup, jettent beaucoup et les familles en difficultés financières ne rachètent pas
forcément des jeux, des décorations... c’est impossible.
Le papa d’un enfant autiste me disait ne plus compter le nombre d’appareils cassés par son
fils : téléphones portables en particulier. Il s’agit aussi d’un enfant qui a de l’appétence pour
les crayons et stylos : les crayons sont littéralement mangés. Cet enfant là avait aussi
l’habitude de jeter tout ce qu’il pouvait dans les toilettes et tirer la chasse d’eau. Il est à
préciser qu’il s’agit d’une famille migrante, en attente d’autorisation de séjour en France, et
sans autorisation de travailler : racheter à chaque fois des jeux éducatifs relève donc de
l’impossible lorsqu’on ne sait pas comment demain la famille pourra être nourrie. Alors
demander à cette famille de penser et porter l’avenir de l’enfant est donc demander à ces
parents l’impensable : quand le temps est en suspend pour tous, comment penser l’avenir
spécifique de l’un d’entre eux.
Il donc important dans cette situation spécifique de penser pour eux la suite pour leur fils :
l’inscription à l’école n’avait pas du tout été envisagée les 2 premières années d’arrivée sur
le territoire français : cet enfant est allé en classe un temps, puis le passage au collège a été
impossible compte tenu des difficultés. Il bénéficie d’une orientation en IME. A ce jour, cette
orientation n’a pas abouti... La situation étant tellement difficile pour les parents eux-mêmes,
il semble nécessaire et indispensable de les soutenir, de les suppléer dans les démarches
concernant cette orientation. J’ai donc fait pour eux les courriers auprès des IME, je les ai
accompagnés à certains rendez-vous dans les établissements, et je tente de porter leur voix
auprès des services. La situation reste compliquée et n’apparait jamais prioritaire pour les
établissements... Une famille migrante en attente de régularisation de séjour peut tout aussi
bien être expulsée...
Il faut donc dans ces situations très spécifiques vraiment être en soutien au projet... parce
que les parents ne peuvent pas être sur tous les fronts : il faut déjà penser la survie
quotidienne... et malgré tout, je reste stupéfaite de voir, comme à chaque fois, ces parents
me montrer les évolutions de leur fiston, et toutes les capacités qu'il arrive à développer
malgré l'absence de scolarité...
Je disais donc que les domiciles sont parfois assez vides... et je vois aussi parfois les
chaises posées sur la table pour que les enfants ne puissent pas les atteindre, et ne
grimpent pas sur les chaises ne passent pas par la fenêtre. Les volets sont souvent fermés
pour éviter toutes difficultés.
Il peut donc m’arriver de contacter un office HLM, un bailleur pour demander la pose de
serrure sur les fenêtres pour sécuriser les ouvertures...
La question de la crainte des risques est souvent abordée : les familles ont souvent une
aventure traumatique à raconter : un enfant qui s’échappe au parc, un qui ouvre la fenêtre
sans qu’on s’en rende compte... Ces expériences conditionnent alors le rapport à l’extérieur,
à la confiance aux autres adultes référents. Une jeune maman qui élève seule 3 enfants,
dont l’ainé est autiste, disait ne pas pouvoir confier son ainé à ses amis. Elle disait ne pas
pouvoir faire confiance à ses amis pour son fils autiste qui réclame une vigilance spécifique...
Elle peut confier les petits mais pas l’enfant autiste...
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Ceci amène aussi l’isolement des familles d’enfants autistes : elles ne sortent pas ou plus,
elles ne sont pas invitées chez les amis, dans la famille, toute la vie quotidienne nécessite
une organisation autour de l’enfant autiste et entraine un isolement important. Combien de
familles font les sorties par moitié de famille : un parent avec l’enfant porteur d’autisme à la
maison et l’autre parent avec les autres enfants en sortie à l’extérieur... Combien n’osent pas
demander à leurs proches de garder les enfants pour une soirée ?
 Eprouver ensemble la difficulté et les questions éducatives
La notion d’accompagnement des parents m’amène parfois à faire avec eux et l’enfant : je
vois comme il est important pour certains que l’on éprouve ensemble la difficulté... Il m’est
arrivée d’accompagner une maman et son enfant chez le pédiatre pour une consultation
somatique et de devoir contenir l’enfant physiquement avec elle... Se retrouver ensemble
face à une crise ingérable et être mère et professionnelle autant en difficulté l’une que l’autre
permet de montrer à l’hôpital, institution que je représente, combien les choses sont difficiles
à la maison... Si les mots ne sont pas possibles, les choses se « disent » autrement... avoir
vécu ensemble la crise, avoir été démunies ensemble permet de dire l’indicible.
Une maman avait pu dire, en entretien médical, qu'elle était assez contente de constater que
je n'avais pas mieux fait qu'elle et que je pouvais donc comprendre à quel point elle pouvait
être démunie et épuisée à certains moments... Une autre n’avait pas pu dire à l’équipe
médicale l’importance des crises de son fils avant que je la vive avec elle à domicile...
Les échanges autour de la crise amène souvent la question de l’éducation : distinguer ce qui
est de la crise, du caprice ? Est-ce qu'un enfant autiste fait des caprices ? A-t-il des
interdits ? A-t-on le droit d’avoir des exigences éducatives ? La gestion des frustrations est
parfois compliquée : il peut être difficile de poser une limite à un enfant qui va faire une crise
avec des cris épouvantables et sur un temps long en soirée lorsqu'on vit dans une cité HLM,
sans isolation phonique : le regard du voisinage devient alors compliqué à gérer et pour ne
pas rajouter de souci à la vie quotidienne, le parent choisit parfois de céder à l'enfant plutôt
que d'imposer ce qu'il estime pourtant important au niveau éducatif.
 L’emploi du temps
La grande majorité des parents diminue son temps de travail : les mères seules ont bien du
mal à poursuivre une activité professionnelle.
Il faut être là, même si un taxi prend en charge les transports pour que l’enfant se rende à
l’hôpital de jour 3 fois par semaine, et 3 fois 1 h 30 à l’école : il faut être là pour mettre
l’enfant dans le taxi, le réceptionner au retour. Il est rarement envisageable de l’inscrire à la
cantine et les assistantes maternelles qui acceptent des enfants avec de telles
problématiques ne sont pas nombreuses. Il faut donc soit une mamie, soit un parent pour
être là au moment du départ, du retour.
Lorsque ces mamans bataillent pour enfin reprendre une activité professionnelle, il leur reste
aussi à batailler contre le regard pas toujours bienveillant autour d’elles : ne feraient-elles
pas mieux de rester chez elles à s’occuper de leur enfant qui en a tant besoin...
Entendre les modes de vie de chacun : dans telle famille on préfère que l’enfant autiste
mange seul devant son ordinateur... Dans une autre, le repas en famille est une exigence et
une priorité mais le respect de chacun est indispensable. En tout cas, ceci donne la couleur
au parcours de chaque enfant.
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Chaque étape du parcours de l'enfant vient interroger l'avenir à plus long terme.
Certains âges viennent réactiver la question du parcours de vie et du projet de chaque
enfant. L’entrée au CP ou non, l’entrée en 6ème ou non : quand l’entrée en IME arrive après
quelques années d’attente, cela vient aussi questionner l’avenir à plus long terme : quel
adulte sera mon enfant, quel soutien trouvera t-il ? Et que se passera-t-il quand je ne serai
plus là pour l’épauler ?
Ces questions sont réactivées au moment de chaque changement de structure.
 L’orientation vers les partenaires
J’essaie de soutenir les familles dans l’orientation vers d’autres acteurs : les associations de
famille, les services médico-sociaux... Ce travail nécessite une bonne connaissance des
partenaires, que des liens se créent dans les meilleures conditions possibles entre les
services pour une orientation la plus adéquate possible... et il m’arrive d’'accompagner
physiquement auprès des partenaires.
Orienter vers des services éducatifs ou des formations pour permettre aux parents
d’appréhender les méthodes éducatives Pecs, Aba, Teach. Ceci se fait en fonction de leur
demande, et de là où ils en sont dans le parcours avec leur enfant, et de la manière dont ils
appréhendent les difficultés.
 Place dans l’équipe
Mon travail est en articulation avec l’équipe de soins. Il s’agit de faire un lien en dehors du
cadre très formel d’un entretien médical. Et avec une autre identité professionnelle… ceci ne
concerne qu’une partie des enfants accueillis et n’est donc qu’un tout petit bout du travail de
l’institution.
Ce travail est rendu possible si je participe aux réunions cliniques qui garantissent que
j’accompagne un peu le quotidien de chaque enfant dans le soin et si l’équipe investit un
minimum mes retours de ce que vit l’enfant à domicile...
J’espère que l’écoute à domicile des familles permet de rapporter des éléments de
compréhension de chaque situation qui éclaire l’état de mieux être ou de mal être aggravé et
donc de mettre en place des soins et accompagnements les plus adaptés possibles.
Quelles que soient les situations familiales, j’espère toujours rester la plus respectueuse
possible de ce que chacun vit de là où il en est avec son histoire, ses projets, ses envies,
ses souffrances, et son rythme.
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