les attitudes des bénévoles aux soins face à la mort

LES ATTITUDES DES BÉNÉVOLES
AUX SOINS FACE À LA MORT : LE
CAS DE LA MAISON MICHELSARAZIN
Julie SAMSON
Publié dans Aspects sociologiques, vol. 8, no 1 & 2, printemps 2001, pp. 42-48.
La vision de la mort est caractéristique d'une époque. Autrefois, la mort était en
Occident un phénomène apprivoisé, une évidence incontournable. On mourait chez
soi parmi ses proches. Actuellement, la situation s'est inversée. La mort est devenue
un sujet à éviter, à extraire même du concept de la vie. Désormais, on meurt seul à
l'hôpital. Face à cette mort hospitalière est née, en 1985 à Québec, la Maison Michel
Sarrazin, un organisme qui accueille des malades atteints de cancer en phase terminale. Il s'agit d'un organisme qui a notamment pour but de changer les attitudes
sociales face à la mort en lui redonnant son visage humain et familier d'autrefois.
Cette étude a tenté d'évaluer son action chez ceux qui accompagnent les mourants
dans leur cheminement vers la mort : les bénévoles aux soins. L'étude a démontré
l'influence déterminante de la Maison Michel Sarazin sur les attitudes des bénévoles; un milieu qui leur a permis d'apprivoiser la mort.
Tout au long de l'histoire, les attitudes
sociales face à la mort ont suivi le mouvement des sociétés. En Occident, la
vision de la mort a, depuis le Moyen
Âge, grandement changé. On peut même
dire qu’en rapport à la situation d'aujourd'hui que l'image de la mort s'est
inversée. Pendant des siècles, elle était
apprivoisée. La mort était alors familière, c'est-à-dire qu'elle était perçue comme un événement normal, faisant partie
de la vie. Elle était donc acceptée et vécue en communauté car tous y participaient. On mourait chez soi, entouré des
voisins, de sa famille et de ses proches.
Le deuil et les rituels sociaux entourant
la mort étaient un événement public.
Mais la vision de la mort a changé; celle-ci ne nous est plus familière.
Depuis le XXe siècle, on parle d'une négation de la mort; une mort qui se veut
cachée et ignorée. On fait comme si elle
n'existait pas. Socialement, elle est vécue
assez difficilement. On n'a plus le temps
de porter le deuil et les rituels funéraires
ne sont plus une cérémonie publique,
mais réservés aux proches. La plupart du
temps, ces rituels sont abandonnés. On
retourne rapidement à la vie quotidienne.
De plus, on décède seul à l'hôpital dans
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un milieu qui se préoccupe de guérir. La
mort est alors synonyme d'échec. Elle
n'est plus perçue comme un événement
naturel mais comme quelque chose à
combattre. Le mourant est par conséquent laissé à lui-même et à ses souffrances.
C'est dans ce contexte que naissent les soins palliatifs, où la personne
qui va mourir se retrouve au centre des
interventions. Il s'agit des soins prodigués aux personnes qui sont en phase
terminale et qui n’ont plus d'espoir de
guérir. Ces soins consistent en un soulagement de la douleur et des symptômes
reliés à la maladie. La Maison Michel
Sarrazin, un centre de soins palliatifs,
accueille des malades qui sont atteints de
cancer en phase terminale. Au sein de
cet organisme, les patients peuvent mourir entourés de leurs proches, tout en
recevant les meilleurs soins possibles.
En plus de vouloir s'occuper des mourants, la Maison Michel Sarrazin vise
également à changer les attitudes sociales face à la mort. Elle veut que notre
société actuelle réapprivoise la mort et
ce, en changeant les attitudes face à celle-ci chez ceux qui s'occupent des mourants, mais également dans la population
en général afin qu'elle l'apprivoise davantage.
Avec ce mouvement des soins
palliatifs mais également avec les travaux et les conférences de la psychiatre
Élisabeth Kübler-Ross, qui tente depuis
plusieurs années de redonner à la mort
un visage plus familier et plus humain,
de nombreuses recherches ont été entreprises sur les attitudes face à la mort de
divers intervenants dans le domaine hospitalier. Mais peu d'entre elles portent
sur les attitudes dans un milieu où sont
pratiqués les soins palliatifs. Une recher-
che s'imposait donc; J'ai décidé d'entreprendre cette étude afin de voir si le fait
d'être dans un environnement où la mort
est apprivoisée amène ceux qui s'occupent des mourants à mieux accepter le
phénomène de la mort. Mon choix s'est
alors arrêté sur la Maison Michel Sarrazin, un organisme qui fait autorité dans
le domaine des soins palliatifs. Les bénévoles aux soins ont été ma population
à l'étude.
On peut définir les bénévoles aux
soins comme étant ceux qui font partie
de l'équipe interdisciplinaire de la Maison Michel Sarrazin, c'est-à-dire de
l'équipe soignante composée des médecins, du personnel infirmier, du pharmacien, du travailleur social, du psychiatre
et du conseiller spirituel. Il s'agit
d’individus qui ont choisi de consacrer
du temps à des malades en phase terminale et à leurs proches. Les bénévoles
sont régulièrement en contact avec les
mourants et les accompagnent dans leur
démarche de mourir : écoute, présence
humaine attentive et discrète, soutien
affectif et psychosocial et petits gestes
affectueux.
La méthodologie
La présente étude a tenté d'évaluer la Maison Michel Sarrazin en tant
qu'outil de changement d'attitude face à
la mort, c'est-à-dire voir si l'expérience
des bénévoles aux soins (qui ont reçu
une formation en soins palliatifs) auprès
des mourants a modifié leur perception
de la mort.
Mon hypothèse de recherche se
formulait ainsi : le travail d'accompagnement des mourants par les bénévoles
aux soins de la Maison Michel Sarrazin
2
provoque chez ceux-ci un changement
d’attitude devant la mort qui va de la
négation à l'acceptation de celle-ci (l'expérience des bénévoles à la Maison Michel Sarrazin devrait les amener à mieux
accepter le phénomène de la mort). Afin
de vérifier cette hypothèse, j'ai évalué les
attitudes de ces bénévoles aux soins devant la mort avant leur entrée à la Maison Michel Sarrazin et leurs attitudes
actuelles et ce, pour voir si leur expérience d'accompagnement a eu une influence sur leur perception de la mort. Il
s'agit d'une approche plutôt qualitative,
car l'hypothèse a été vérifiée à l'aide des
réponses ouvertes des bénévoles aux
diverses questions posées lors des entrevues.
[…] la Maison Michel Sarrazin vise également à changer
les attitudes sociales face à la
mort.
Cette recherche consiste donc en
une enquête par entrevue. Mon échantillon était composé de vingt bénévoles
(échantillon typique de l'ensemble des
bénévoles qui sont au nombre de soixante-dix-huit). Le choix des répondants
s’est fait à l’aide des critères suivants :
l'âge, le sexe et le nombre d'années d'expérience dans le bénévolat. Dans cet
échantillon, on retrouve quatre hommes
et seize femmes dont l'âge varie entre 22
et 77 ans, pour une moyenne d'âge de 43
ans. Le nombre d'années d'expérience
dans le bénévolat varie de quelques mois
à onze ans. La plupart des répondants
consacrent huit heures et plus par semaine au bénévolat. Leurs professions sont
assez diversifiées. On retrouve trois infirmières, un commis dans une caisse
populaire, une adjointe administrative,
un coordonnateur dans un centre de réadaptation, une éducatrice spécialisée,
un ébéniste et une technicienne en laboratoire. Il y a également quatre femmes
au foyer, cinq retraités, une étudiante en
médecine ainsi qu'une religieuse. Les
questions posées à ces bénévoles ont
porté notamment sur leurs attitudes avant
et après leur passage à la Maison Michel
Sarrazin, mais aussi sur leur rôle auprès
des mourants.
Le cadre conceptuel de cette étude était
donc basé sur trois attitudes possibles
face à la mort. Il s'agit de trois attitudes
générales qui ont été catégorisées de la
manière suivante : acceptation, acceptation partielle et négation.
[…] l’individu a besoin de cohérence cognitive, soit de cohérence entre plusieurs de
ses cognitions. Mais il se peut que ces cognitions soient incompatibles entre elles. Il y
a alors une dissonance cognitive.
L'acceptation de la mort est définie comme étant la prédisposition à réagir positivement face à la mort et à ses
nombreux aspects (parler ouvertement
de la mort, aller dans les endroits où l'on
est confronté à la mort, percevoir la mort
comme une étape de la vie et un événement tout à fait normal, etc.) et la négation comme la prédisposition à réagir
négativement face à la mort (avoir peur
de la mort, percevoir la mort comme une
négation de la vie : la mort ne devrait pas
exister, ne pas vouloir mourir, etc.).
Le concept d'attitude d'acceptation partielle de la mort se situe à la
jonction des deux attitudes opposées,
c'est-à-dire de négation et d'acceptation
de la mort. Il se caractérise par un début
d'acceptation de la mort, mais avec encore certains éléments de négation (la mort
n'est pas totalement acceptée ni complè3
tement niée). Par exemple, un sujet peut
avoir une facilité à parler ouvertement de
la mort, mais avoir peur de mourir et
croire que la mort ne devrait pas exister.
Les concepts de négation et
d’acceptation s’appuient sur des indicateurs précis tirés de la littérature, alors
que celui de l'acceptation partielle a été
peu abordé par les auteurs, il s'agit donc
d'un concept exploratoire.
Dans cette recherche, la théorie
de la dissonance cognitive de Léon Festinger a été utilisée afin d'évaluer le
changement d'attitude chez les bénévoles
aux soins. Il s'agit d'une théorie qui met
l'accent sur les processus mentaux qui
influencent ou changent les attitudes.
Selon Festinger, l'individu a besoin de
cohérence cognitive, soit de cohérence
entre plusieurs de ses cognitions (ensemble de connaissances à propos d'objets, de situations, de comportements,
etc.). Mais il se peut que ces cognitions
soient incompatibles entre elles. Il y a
alors une dissonance cognitive (lorsqu’une cognition est la négation de l'autre). Selon Festinger, l'individu qui est en
quête d'équilibre va essayer de concilier
ces deux éléments de connaissances (cognitions) soit en changeant d'attitude soit
en modifiant son comportement. Par
exemple, un sujet peut éviter d'aller dans
les lieux où la mort est présente tout en
affirmant n'avoir aucun problème à être
confronté à la mort. Dans ce cas, soit que
le sujet change d'attitude face à la mort
en affirmant avoir peur d'être confronté à
la mort ou soit qu’il change de comportement en fréquentant les lieux où la
mort est présente.
En plus d'évaluer le changement
d'attitude, j’ai également mesuré le poids
qu'exerçaient quelques variables sur les
attitudes des bénévoles comme l’âge, le
sexe, la profession, le degré de scolarité,
la religion, le degré de pratique religieuse (pratiquant, peu pratiquant, ou nonpratiquant), la mort d'un proche (avoir
vécu récemment la perte d'un proche), le
nombre d'années d'expérience dans le
bénévolat et le nombre d'heures présent à
chaque semaine à la Maison Michel Sarrazin.
L'influence de la Maison Michel Sarrazin
Les données recueillies lors des
entrevues ont donc permis de classer les
attitudes des répondants en deux catégories, soit l'acceptation et l'acceptation
partielle de la mort.
Sur vingt bénévoles, on en compte dix qui se situent dans la catégorie de
ceux qui acceptent la mort. Ces bénévoles (mis à part l'un d'eux qui est passé de
la négation à l’acceptation) n’ont pas
changé d'attitude face à la mort depuis
leur entrée à Sarrazin; ils l'acceptaient
déjà avant d'être bénévoles. Leur vision
positive de la mort a été plutôt acquise
par un cheminement personnel, et la
Maison n'a fait que confirmer leur vision
première. C'est plutôt leur cheminement
de vie qui a fait évoluer leur attitude.
Faire du bénévolat à la Maison est donc
pour eux un moyen de vivre une expérience qui va dans le même sens que leur
perception de la mort. Même si le passage à la Maison ne les touche pas dans
leur attitude, il leur apporte beaucoup sur
le plan personnel, notamment par l'acquisition de nouvelles valeurs et de nouveaux comportements. Par exemple, ils
profitent davantage de la vie, ils sont
plus sereins, ils arrêtent de fumer et
mangent mieux. Ils comprennent mieux
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ce que vivent les personnes mourantes
au plan de la souffrance et des sentiments et ils savent comment ils doivent
se comporter avec eux. Ils connaissent
davantage les étapes qui mènent à la
mort et celles dans la progression de la
maladie. De plus, ces bénévoles comprennent mieux la mort et le deuil, et ont
aussi appris à devenir de meilleurs accompagnateurs.
cher. Un événement qu'ils estiment parfois difficile et douloureux à vivre surtout à cause de la perte de relation et
d'avoir à admettre que la personne qu'on
aime n'existe plus. Finalement, pour
d'autres bénévoles (5), il s'agit d'une peur
de la mort en général. Pour eux, la mort
est absurde et ne devrait pas exister et
tout ce qui concerne la mort peut amener
chez eux une certaine angoisse.
Pour les dix autres bénévoles,
leur expérience d'accompagnement a
modifié leur perception de la mort.
Ceux-ci sont passés d'une attitude de
négation ou d'acceptation partielle à une
plus grande acceptation. Ils ne se situent
pas complètement dans l'acceptation
mais plutôt dans l'acceptation partielle,
car ils réagissent de façon positive ou de
façon négative face au phénomène de la
mort et à ses nombreux aspects. Pour
eux, accepter totalement la mort n’est
pas une chose acquise. Ils ne l'acceptent
pas entièrement et ne la nient pas complètement, mais ont une attitude à michemin entre les deux.
Ajoutons que tous ces bénévoles
travaillent en vue d'acquérir une plus
grande ouverture sur la mort. Ils ont
conscience de leur attitude et vont vers
une plus grande acceptation. De plus,
leur passage (l'expérience auprès des
mourants et les cours suivis en soins
palliatifs) à la Maison leur a permis
d'avoir une plus grande facilité à parler
de la mort et à se trouver en compagnie
des personnes mourantes. Ils ont également moins de sentiments négatifs à
l’endroit de celle-ci, comme la révolte et
la colère. La mort n'est plus perçue
comme une négation de la vie mais
comme faisant partie de celle-ci; on ne
nie plus son existence. Ces bénévoles
parlent davantage de la mort, ils
l’acceptent mieux, ils s'y résignent, ils la
regardent avec plus de sérénité et ils essaient de mieux la comprendre.
Pour ces répondants, la mort demeure tout de même une source d'inquiétude et de crainte et à cause de la nature
particulière de leur angoisse, il a fallu
introduire des nuances dans leur attitude
par un classement en trois catégories :
ceux qui ont peur de leur propre mort (la
mort de soi), ceux qui ont peur de la
mort des autres (la mort d'autrui), et ceux
qui ont peur de la mort en général (la
mort dans sa généralité). Les bénévoles
qui se situent dans la mort de soi (2) sont
ceux qui ont peur de mourir, c'est-à-dire
qu'ils appréhendent anxieusement leur
propre mort. Ceux-ci ne veulent pas
mourir et redoutent ce moment. Ceux qui
sont classés dans la mort d'autrui (3) sont
très anxieux face à la perte d'un être
Ainsi, étant donné la diversité des
expériences de vie des répondants, la
Maison Michel Sarrazin a eu un impact
différent sur leurs attitudes. Ce qui veut
dire que l'influence de la Maison sur les
attitudes des bénévoles va dépendre du
cheminement de vie de chacun (par
exemple, la Maison n'aura pas la même
influence sur un bénévole qui, en plus de
nier la mort, a connu peu de deuils personnels au cours de sa vie que sur un
autre qui accepte déjà la mort et qui a
vécu de nombreux décès d'êtres chers).
5
Ce qui veut dire que certains vont accepter plus facilement la mort que d'autres.
Ainsi, l'hypothèse de départ s'est
trouvée partiellement confirmée. On a vu
que la moitié des répondants n’ont pas
changé d'attitude face à la mort et que
l'autre moitié ont changé d'attitude depuis son passage à la Maison.
[…] la moitié des répondants
n’ont pas changé d’attitude
face à la mort […]
L'analyse des entrevues a permis
également de découvrir que plusieurs
facteurs ont joué un rôle déterminant sur
la perception qu'ont les bénévoles de la
mort. Tout d'abord, les plus jeunes répondants sont ceux qui ont le plus peur
de leur propre mort et les plus âgés sont
ceux qui ont le moins peur. Ceux qui ont
une certaine crainte de la mort de leurs
proches sont ceux qui ont vécu, assez
récemment, le deuil d'un être cher. De
plus, les bénévoles qui avaient une vision positive de la mort avant leur entrée
à la Maison sont des individus qui ont
une foi religieuse importante et qui trouvent, dans la religion, réponse à leurs
questions au mystère entourant la mort.
Ils ont donc une plus grande facilité à
accepter la mort et leur foi religieuse a
une influence réelle sur leur vision de la
mort (le fait de croire en une vie éternelle les rassure davantage et les amène à
mieux accepter la mort). Ceux qui
étaient dans la négation de la mort avant
d'être bénévoles aux soins, accordent un
peu moins d'importance à la religion.
L’âge, la religion (la croyance religieuse), la mort d'un proche et le nombre d'années d'expérience comme bénévole sont autant des facteurs qui ont eu
une influence sur les attitudes des bénévoles. Le changement d'attitude est fonction du temps de séjour à la Maison Michel Sarrazin, ce qui veut dire que ceux
qui ont davantage d'années d'expériences
sont plus près de l'acceptation de la mort
que les autres. De plus, il faut dire qu’il
n’y a pas de différence d'attitude ou de
perception de la mort selon le sexe, la
profession, le degré de scolarité et le
nombre d'heures consacrées par semaine
au bénévolat.
Un autre résultat de l'étude mérite
d'être signalé : la différence entre les
bénévoles qui n'ont pas changé d'attitude
face à la mort et ceux qui ont changé,
tient à la croyance religieuse. Chez les
premiers, la religion était chose importante. Celle-ci fait de la mort un événement normal qui fait partie de la vie. Elle
donne donc un sens à la mort. Alors que
chez ceux qui accordent moins d'importance à la religion, c'est à la Maison Michel Sarrazin qu'ils ont découvert ce
sens. Ne trouvant pas comme les autres
une réponse au mystère de la mort dans
la religion, ils ne savaient pas comment
réfléchir sur celle-ci et faisaient comme
si elle n'existait pas. La Maison leur a
donc apporté une structure de référence
qui propose une vision positive de la
mort et qui lui donne un sens.
Donc, on peut dire que la philosophie de la Maison Michel Sarrazin et
la formation continue reçue en soins
palliatifs ont permis à ces bénévoles de
modifier leur perception de la mort. En
somme, travailler dans un milieu où la
mort est apprivoisée leur a permis de
mieux l'accepter dans leur existence et
donc d'en avoir moins peur.
En terminant, on peut dire qu'en
ce qui concerne l'action de la Maison
6
Michel Sarrazin, elle constitue un catalyseur efficace pour un changement d'attitude face à la mort. Un milieu qui, dans
une société où la mort est largement
niée, a su l'apprivoiser en lui donnant un
sens et un aspect un peu moins effrayant.
Julie SAMSON,
Deuxième cycle,
Sociologie, Université Laval
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