le syndrome d`apnées du sommeil

Transcription

Guide SPLF à l’usage des patients et de leur entourage
Tout ce que
vous voulez savoir sur
Vivre avec le syndrome d’apnées du sommeil, c’est être
dans l’impossibilité de profiter pleinement de sa nuit de
sommeil. Une fois la maladie diagnostiquée, il faut
encore vaincre les préjugés et les idées fausses concernant le traitement et, en particulier, l’appareillage de
ventilation nocturne. Les progrès dans ce domaine sont
remarquables.
La mission première de ce livre est de mieux faire
connaître le syndrome d’apnées du sommeil. Pour cela,
la Société de pneumologie de langue française (SPLF) a
choisi de dialoguer directement avec les patients et leur
entourage. Cela a permis de cerner les multiples zones
d’ombre qui persistent autour de cette maladie et ses
traitements et d’apporter des réponses concrètes à des
questions concrètes.
Cet ouvrage, fondé sur de vraies questions de patients,
validé par des experts, a également pour objectif de faciliter les échanges entre les malades et leurs médecins.
ISNB : 978-2-914206-35-8
Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d’apnées du sommeil
le syndrome d’apnées
du sommeil
Tout ce que
du sommeil
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Tout ce que
du sommeil
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Préface
L’annonce d’un diagnostic de maladie chronique est généralement le point de départ de
grands changements dans la vie des patients, et s’accompagne, pour eux, de nombreuses
incertitudes quant à la manière dont leur mode de vie sera influencé par l’arrivée de cette
grande inconnue. Le syndrome d’apnées du sommeil n’échappe pas à cette règle, dans la
mesure où, quel que soit le traitement qui sera proposé, et a fortiori lorsqu’il s’agit de dormir
avec un appareil de ventilation par PPC, celui-ci exigera des patients une motivation plus
importante que pour prendre de simples comprimés (bien que cela puisse déjà représenter
une contrainte pour certains…). La mise en place de la PPC nécessitera une prise en charge
médicale rapprochée, en particulier au début, le contact régulier avec de nouveaux
intervenants afin d’optimiser la tolérance et l’efficacité du traitement, et surtout d’accepter
l’intrusion d’un nouveau « compagnon de nuit » dans l’intimité de la chambre à coucher…
En revanche, le syndrome d’apnées du sommeil, contrairement à de nombreuses autres
maladies chroniques, a cette particularité de pouvoir s’améliorer de manière spectaculaire
sous l’effet du traitement, s’accompagnant ainsi, généralement, d’une totale transformation de
la vie des patients, qualifiée parfois de réelle « renaissance » par certains d’entre eux. Par
ailleurs, cette évolution est d’autant plus remarquable qu’elle peut s’installer rapidement après
la mise en route du traitement, et qu’elle concerne des symptômes clés dans la vie de tous les
jours tels que la disparition d’une somnolence dans la journée qui ne permettait plus de
mener une vie sociale satisfaisante, ou l’amélioration de la mémoire ou des possibilités de
concentration, dont la présence au quotidien s’accompagne d’une importante atteinte de la
qualité de vie. C’est autant d’éléments positifs et bénéfiques qui méritent d’être connus par
les patients au moment où ils s’engagent dans la voie d’un traitement de longue durée.
Néanmoins, un grand nombre de questions restent parfois en suspens, telles que : « Vais-je
devoir utiliser cet appareil toute ma vie ? », « Quel risque me fait courir cette maladie ? »,
« Dans quelle mesure vais-je devoir adapter ma vie maintenant qu’on m’a découvert un
syndrome d’apnées du sommeil ? Et après la mise en place du traitement ? »… Autant de
questions qui ne trouvent pas toujours de réponses, faute parfois de ne jamais les avoir posées
ou de ne pas avoir pris le temps de cette réflexion. C’est la raison pour laquelle la Société de
pneumologie de langue française a cherché à connaître l’avis des patients eux-mêmes
concernant leurs préoccupations, tant sur le plan pratique et matériel, que sur le plan
éventuellement émotionnel, en rapport avec le syndrome d’apnées du sommeil et ses
complications, ainsi que vis-à-vis du traitement et de ses conséquences. L’ensemble de ces
réflexions, recueillies lors de l’annonce diagnostique de la maladie ou à l’occasion d’un bilan
de contrôle sous traitement, a donné lieu à près de 330 questions de patients qui ont pu être
regroupées par thèmes et dont la fusion de certaines d’entre elles, à l’intitulé proche, a
finalement abouti à l’élaboration des 58 questions définitives qui figurent dans ce recueil.
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Il a été demandé à une dizaine d’experts nationaux dans la prise en charge des troubles
respiratoires au cours du sommeil, de bien vouloir apporter une réponse claire et pratique à
chacune de ces questions. Leurs textes ont été relus secondairement par une journaliste, afin
de les rendre totalement accessibles au grand public et d’en faire par là même un véritable
« guide pratique » pour les patients. L’objectif principal de ce recueil est ainsi d’apporter des
informations provenant du vécu des patients, et de les rendre facilement utilisables pour
améliorer la compréhension de cette maladie, et le confort au quotidien, en participant à
l’éducation thérapeutique qui doit accompagner la prise en charge de toute maladie
chronique. Il est agrémenté par des témoignages de patients qui ont souhaité partager leur
expérience et leur sentiment, et dont l’émotion permet de mieux comprendre l’importance de
l’implication de chacun et de son entourage, pour aboutir à une intégration réussie du
syndrome d’apnées du sommeil et de son traitement dans la vie quotidienne des patients.
Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont contribué à l’élaboration de ce
document et à sa réussite, et tout particulièrement les experts qui ont accepté de se prêter au
jeu des « questions-réponses » avec beaucoup de professionnalisme et d’humanité. Merci aux
associations de patients dont la relecture a permis de rendre ce document plus proche des
patients et de leurs préoccupations, avec un clin d’œil complice à « Passerelle éducative » qui
a su nous guider tout au long de l’élaboration de ce livre et nous permettre de publier les
témoignages de patients. Un grand merci à l’ANTADIR qui participe au quotidien, à travers
ses associations régionales, à l’amélioration des conditions de vie de nos patients à domicile,
et sans le financement duquel ce livre n’aurait pu voir le jour. Enfin, nous remercions
les patients qui ont accepté de témoigner et de poser les questions qui sont la base même de
cet ouvrage. Ce livre est le vôtre, et nous espérons qu’il vous apportera toutes les informations
et l’aide que nous avons voulu vous transmettre…
Professeur Jean-Claude MEURICE
Coordinateur du comité scientifique
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Avant-propos : lettre « ouverte » à nos patients
À tous ceux qui, dans l’inconscient de leur sommeil, sont malades sans le savoir,
À tous ceux qui, traités, n’osent percer le secret de leurs nuits,
Pour que vos nuits soient plus « belles », la parole vous est donnée, la SPLF s’engage.
Toutes les questions de cet ouvrage sont vos questions, vos interrogations, elles ont été posées
au cours de consultations réelles auprès de vos pneumologues.
Ainsi c’est un véritable dialogue que la Société de pneumologie de langue française engage
avec vous, en apportant des réponses adaptées, avec la rigueur des connaissances scientifiques
à ce jour sur ces troubles du sommeil.
Cet ouvrage, qui n’a pas vocation à être exhaustif sur tous les troubles du sommeil, rassemble
l’essentiel des questions que vous vous posez, associées à des témoignages authentiques sur
le plus connu et maintenant célèbre SAS : syndrome d’apnées du sommeil, celui qui a été si
bien décrit par Dickens dans son personnage de monsieur Pickwick.
Les associations de patients, qui vous représentent et auxquelles un certain nombre d’entre vous
appartiennent, ont largement participé à ce dialogue ouvert, en y apportant leur expérience,
leurs commentaires et témoignages, émouvants pour beaucoup.
Plutôt qu’un livre austère, nous avons préféré une forme de livret, facile à feuilleter, avec des
illustrations, des « bulles » de bandes dessinées, ô combien symboliques de la parole…
Responsable de la communication à la SPLF, j’ai souhaité en initiant et coordonnant cet ouvrage
rapprocher les pneumologues d’une société « savante » de vos préoccupations quotidiennes au
cours des traitements et de leurs effets « secondaires ».
Je remercie tous mes collègues et amis pneumologues hospitaliers et libéraux, qui ont compris
cet engagement auprès de vous et répondu avec toute leur connaissance et le plus de précisions
possible à vos questions.
Puisse cet ouvrage devenir un « livre de chevet », prometteur d’une nuit moins difficile.
Elisabeth BIRON
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Le comité scientifique
Jean-Claude Meurice
Coordinateur du comité scientifique
Médecin pneumologue
Professeur des Universités
CHU - Poitiers
Elisabeth Biron
Responsable du projet à la SPLF
Hôpital privé Jean-Mermoz - Lyon
Monique Chambouleyron
Passerelles éducatives
Frédéric Gagnadoux
CHU d’Angers
Yves Grillet
Responsable sommeil FFP
Valence
Patrick Lévy
Professeur des Universités
CHU - Hôpital Albert-Michallon - Grenoble
Francis Martin
Centre hospitalier de Compiègne
Elisabeth Orvoen-Frija
Maître de conférence des Universités
CHU - Pitié-Salpêtrière - Paris
Marc Sapène
Médecin pneumologue, allergologue
Centre de pneumologie et d’allergologie
Bordeaux
Bruno Stach
Médecin pneumologue, allergologue
Valenciennes
Remerciements :
À tous les patients qui ont accepté de
participer à ce projet et qui nous ont
permis de répertorier les questions qui se
posent tant au moment du diagnostic du
syndrome d’apnées du sommeil qu’après
la mise en route du traitement.
Aux présidents des associations de
patients, la FFAAIR, l’association BPCO
et le CNMR, et à Passerelles éducatives
qui ont accepté de relire les réponses
préparées par le comité scientifique.
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Sommaire
Préface
Avant-propos
Le comité scientifique
Définition, fréquence et symptômes du SAS
p. 1
1 Qu’est-ce que le syndrome d’apnées du sommeil ?
2 Quand la maladie et son traitement ont-ils été découverts ?
3 À partir de quel âge peut-on être atteint par cette maladie ?
4 Combien y a-t-il de personnes touchées par cette maladie ? Combien de nouveaux cas
par an ?
5 Pourquoi fait-on des apnées ? Quelles en sont les causes ? Comment intervient le surpoids ?
6 Quels sont les symptômes de l’apnée du sommeil ? Comment y penser lorsque l’on vit seul ?
7 Pourquoi a-t-on la bouche sèche au petit matin ?
8 Pourquoi a-t-on des crampes la nuit ?
9 Pourquoi est-on fatigué le matin au réveil et somnolent dans la journée ?
10 Pourquoi ce syndrome touche-t-il plus les hommes que les femmes ?
11 Cette maladie est-elle héréditaire ?
12 Comment dépister le syndrome d’apnées du sommeil ? Comment informer la population
pour en favoriser le dépistage ? Faut-il réaliser des examens de dépistage ? À partir
de quel âge ?
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Causes, conséquences et évolution du SAS
p. 9
13 Comment débute cette maladie ? À quelle vitesse progresse-t-elle ?
14 Quels sont les principaux facteurs de risque ?
15 Le traitement de l’apnée permet-il de traiter les pathologies associées ?
16 Quelles sont les conséquences de la maladie et des apnées sur le plan cardio-vasculaire,
neurologique, psychologique ou autre ? Existe-t-il des risques vitaux ?
17 Existe-t-il plusieurs niveaux de gravité de la maladie ?
18 Quelle est l’évolution de la maladie sans traitement ? Quels sont les risques ?
Dans quels délais ?
19 Peut-on guérir de cette maladie ?
20 Quelle est l’espérance de vie avec cette maladie (avec et sans traitement) ? Quelles sont
les causes de décès ?
Comment vivre avec le SAS ?
21 Existe-t-il des mesures hygiénodiététiques ou positionnelles pour prévenir ou
atténuer les apnées ?
22 Quels sont les conseils vis-à-vis de l’alcool ?
23 Que faire (éventuellement par le conjoint) si une apnée survient ?
24 Peut-on conduire le jour et la nuit ?
25 Quels sont les conseils alimentaires ? Faut-il perdre du poids ? Cela suffira-t-il à
traiter la maladie ?
26 Existe-t-il des risques au travail ? Quels sont les conseils de sécurité ?
27 Apnée et sexualité ? Appareillage et sexualité ?
28 Peut-on pratiquer une activité sportive avec cette maladie ?
29. Existe-t-il des associations de malades ?
p. 17
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Traitements du SAS
p. 23
30. Quels sont les différents traitements possibles ? Sont-ils compatibles avec d’autres
traitements ? Existe-t-il une alternative à la ventilation nocturne ?
31. Quelles sont les indications de l’appareillage ? À partir de quel âge peut-il être prescrit ?
32. Quelles sont les contre-indications aux traitements ?
33. Quelle est la place de l’orthèse mandibulaire ? Peut-elle remplacer la PPC ?
34. Dans quels cas le traitement chirurgical est-il indiqué ? Quel est le pourcentage de
réussite ?
35. Quel est le suivi médical ? À quel rythme ? Pendant combien de temps ?
36. Quelles sont les nouveautés en termes d’appareillages ou de médicaments ?
37. La maladie, l’appareillage et sa maintenance sont-ils totalement pris en charge par
la Sécurité sociale ? Que peut rembourser la mutuelle ? Quels frais faut-il avancer ?
38. Peut-on être mis en invalidité avec cette maladie ? Peut-on avoir droit à une carte
de stationnement ?
L’appareillage par PPC en pratique
p. 29
39. Le traitement par PPC est-il efficace ? Au bout de combien de temps ? Sur quels symptômes
(apnées, réveils, qualité du sommeil, fatigue, espérance de vie) ? Quels sont les avantages
pour le conjoint et l’entourage ? L’efficacité est-elle durable ?
40. Quelles sont les contraintes et les gênes liées à l’appareillage pendant le sommeil ?
Est-il bruyant ? Quelles sont les conséquences sur le conjoint et le reste de la famille ?
41. Quels sont les risques liés à l’utilisation de la PPC ?
42. Le port du masque est-il une obligation jusqu’à ce qu’il n’y ait plus de ronflements ou
doit-on le porter à vie ? Après un traitement PPC longue durée, les apnées vont-elles
disparaître sans PPC ?
43 Par quels moyens peut-on remédier aux désagréments causés par le port du masque ?
44. L’appareil doit-il être porté toutes les nuits ? Y a-t-il une durée minimale de port dans
la nuit pour être efficace ? Plutôt en début ou fin de nuit ?
45. Faut-il suspendre la ventilation nocturne en cas d’infection ORL (rhume…) ou pulmonaire ?
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46. L’efficacité vaut-elle le coût de ce traitement contraignant ?
47. Comment fonctionne la machine ? Pourquoi accélère-t-elle par moments ? La valeur de
l’index résiduel peut-elle permettre d’arrêter la machine ?
48. Comment sont enregistrées les informations recueillies par la machine ? Pourraient-elles
être envoyées par Internet ?
49. Peut-on transporter l’appareillage au cours de déplacements (vacances) ? Peut-on prendre
l’avion ou le train ?
50. Existe-t-il à l’étranger un réseau (assurance ou prestataire de service) pour la prise en
charge d’un appareil défectueux ? Quelle est sa couverture dans le monde ?
51. Quels sont le poids et la taille de la machine ? Existe-t-il des petits modèles, portatifs,
voire miniaturisés ?
52. Existe-t-il plusieurs types d’appareil ? Peut-on passer facilement d’un appareil à l’autre ?
53. Quels sont la consommation électrique de la machine et son coût ? Faut-il la débrancher
dans la journée ?
54. Que se passe-t-il s’il y a une coupure d’électricité ?
55. La machine nécessite-t-elle un entretien ? Est-ce compliqué ?
56. Comment s’assurer que la machine est correctement paramétrée ? Comment la régler ?
Quels sont les risques d’un dérèglement ?
57. Le traitement peut-il être mis en place l’après-midi pour les personnes qui travaillent
la nuit ?
58. Peut-on interrompre le traitement au cours de déplacements ou par commodité ?
Combien de jours ? Quelles peuvent être les conséquences de cette interruption ?
Annexes
Méthodologie utilisée pour réaliser cet ouvrage
Glossaire
Principales associations de malades
p. 39
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Définition,
fréquence et
symptômes
du SAS
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Respiration normale
Voile du palais
Luette
Base de la langue
Pharynx
Larynx et cordes vocales
Trachée (passage de l’air)
Ronflement
Les dépôts graisseux épaississent la paroi
de la gorge et diminuent le calibre des voies
aériennes. L’air passe difficilement et fait
vibrer la luette, ce qui provoque le ronflement
Œsophage
(passage des aliments)
Apnée
En position couchée, la chute de la base de
la langue vers le fond entraîne la luette et
bloque le passage de l’air
2
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Qu’est-ce que le syndrome
d’apnées du sommeil ?
1
Le syndrome d’apnées du sommeil
(SAS) correspond à la répétition d’arrêts
respiratoires (apnées) au cours du sommeil. Ces apnées sont dues à la fermeture
de la gorge empêchant ainsi l’air d’entrer
dans les poumons pendant la durée de
l’apnée. Cette obstruction survient le plus
souvent au niveau du voile du palais ou en
arrière de la langue (cf. schéma page 2).
Chaque pause respiratoire se termine brutalement par une reprise de la respiration,
généralement bruyante, s’accompagnant
d’un éveil bref non ressenti par les
malades, mais dont la répétition perturbe
la qualité du sommeil.
hage
age des aliments)
Quand la maladie et son traitement
ont-ils été découverts ?
2
La maladie appelée syndrome d’apnées
du sommeil obstructif a été décrite pour
la première fois en 1972 par le professeur
Christian Guilleminault, médecin d’origine
française qui exerce actuellement aux
États-Unis. C’est un médecin australien, le
3
docteur Sullivan, qui a proposé en 1981,
pour la première fois, un traitement
efficace qui est toujours la référence, à
savoir la ventilation nocturne en pression
positive continue (PPC). Avant cette date,
le seul traitement était chirurgical, au
niveau de la gorge, et généralement peu
efficace en cas de SAS important.
À partir de quel âge peut-on être
atteint par cette maladie ?
3
La maladie est plus fréquente après 60 ans.
Cependant, elle peut survenir à tout âge,
en particulier chez l’adulte jeune, ou chez
l’enfant, y compris dès son plus jeune âge.
C’est pour cela qu’il est important de
savoir y penser chez un enfant ronfleur,
fatigué dès le matin, somnolent dans la
journée avec souvent des problèmes de
retard scolaire. Chez l’enfant, la maladie
est le plus souvent due à la présence
d’amygdales trop grosses. Le traitement
chirurgical permet alors la guérison du
SAS (en l’absence d’obésité associée). Chez
le petit enfant, le SAS est habituellement la
conséquence d’anomalies anatomiques au
niveau du nez ou des mâchoires.
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Combien y a-t-il de personnes
touchées par cette maladie ?
Combien de nouveaux cas par an ?
4
Entre 1 et 2,5 millions de personnes en
France souffrent de SAS, à différents
niveaux de gravité. Chaque année,
plusieurs dizaines de milliers de nouveaux
cas sont dépistés, diagnostiqués et traités,
mais cela reste très insuffisant car finalement, seulement 10 à 15 % des malades
sont actuellement pris en charge en France.
C’est pour cette raison qu’il y a eu récemment un rapport du ministère de la Santé,
permettant de décrire l’état des lieux de
la prise en charge des troubles du sommeil.
À la suite de ce rapport, diverses mesures
devraient être prises.
être dû à un obstacle au niveau de la gorge
en raison d’une augmentation de la taille
de la luette et du voile du palais, ou des
amygdales (en particulier chez le grand
enfant et l’adulte jeune). Les apnées sont
par ailleurs favorisées par certains facteurs
tels que le vin et autres boissons
alcoolisées consommés avant le coucher,
ou la prise de somnifères qui entraînent
un relâchement des muscles. Le surpoids
s’accompagne également de dépôts
graisseux dans les parois de la gorge, ce
qui réduit sa taille et rend ses parois plus
flasques et susceptibles de se fermer au
cours du sommeil. Enfin, la position
couchée sur le dos fait descendre la base
de la langue en arrière, réduisant ainsi les
possibilités de passage de l’air vers les
poumons. Cela est d’autant plus important
que le sommeil lui-même réduit aussi la
force des muscles, participant ainsi au
risque de fermeture de la gorge.
Quels sont les symptômes de
l’apnée du sommeil ?
Pourquoi fait-on des apnées ?
Comment y penser lorsque l’on
vit seul ?
Quelles en sont les causes ?
Comment intervient le surpoids ?
5
L’obstruction de la gorge à l’origine des
apnées peut être liée à un relâchement des
parois de la gorge qui, lors de l’inspiration,
peuvent s’affaisser et aboutir à une
fermeture de la gorge. Le SAS peut aussi
6
Les symptômes de l’apnée du sommeil
sont nombreux. Ils se manifestent aussi
bien le jour que la nuit. Les principaux
signes sont les suivants :
– La journée : somnolence, grande fatigue,
impression de ne pas être reposé au réveil,
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troubles de la mémoire et de l’attention,
baisse des performances, troubles de
l’humeur, troubles du comportement,
troubles de l’acuité auditive, maux de tête
matinaux.
– La nuit : ronflements, arrêts respiratoires, sommeil agité, nombreux réveils
pour uriner, réveils en sursaut, baisse de
la libido (l’appétit sexuel), sueurs nocturnes, essoufflement nocturne, salivation
excessive.
Les symptômes survenant dans la journée
peuvent facilement être remarqués par
la personne souffrant de SAS et par son
entourage. Mais ils peuvent aussi, parfois,
être banalisés et négligés, le sujet
s’habituant à ce mode de vie qui s’installe
progressivement.
Pour les symptômes survenant au cours de
la nuit, c’est surtout le conjoint qui
remarque les ronflements et les apnées.
Les malades eux-mêmes se plaignent
essentiellement de la nécessité de se lever
fréquemment la nuit pour uriner.
Pourquoi a-t-on la bouche
sèche au petit matin ?
7
Sans appareillage, le ronflement et la
respiration la bouche ouverte toute la
nuit peuvent entraîner une sécheresse le
matin au réveil.
Lorsque vous êtes appareillé par ventilation en pression positive continue (PPC),
l’air envoyé dans les voies aériennes
5
supérieures par la machine est sec et
il peut ainsi entraîner une sécheresse
au niveau de la bouche et du nez.
L’adjonction d’un humidificateur chauffant
permet généralement d’y remédier. Dans la
plupart des cas, le fait d’avoir le masque
nasal amène à respirer la bouche fermée.
Ce n’est cependant pas toujours le cas et
lorsque la sécheresse est liée à l’ouverture
de la bouche au cours de la ventilation, le
port d’un masque naso-buccal (sur le nez
et la bouche) est alors conseillé afin de
réduire cet effet indésirable.
Témoignage
Monsieur A. «
Je me plains de
fatigue depuis l’âge
Marseille
de 25 ans et jamais
personne ne pouvait me dire pourquoi.
Depuis que je suis appareillé, j’ai enfin une
vie. Avant, j’avais l’appréhension d’aller au
lit parce que ça ne me soulageait pas de ma
fatigue. Maintenant, quand je vais au lit, je
suis bien, je suis détendu, je suis content
de m’endormir. Ma mémoire est revenue, et
aussi ma concentration et mes facultés
intellectuelles, même si je ne vois pas très
bien le rapport. Je sais que j’ai un double
bénéfice parce que en plus j’ai
un triple pontage coronarien et j’ai déjà fait
2 infarctus. Mais depuis que je suis
appareillé, ça va beaucoup mieux de ce
côté-là aussi. On a pu réduire la
surveillance. Ma tension et mon diabète ont
baissé aussi. »
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Témoignage
Madame E.
« Je ne savais pas que
j’avais des apnées. Je
Paris
suis veuve. J’ai fait un
voyage avec une amie, on dormait dans la
même chambre d’hôtel et c’est elle qui m’a
dit que c’était impressionnant de me voir
dormir. Au retour, je suis allée voir un ORL
et, de fil en aiguille, j’ai eu l’enregistrement
du sommeil. Il paraît que c’est même
sévère dans mon cas. Ils ont tout de suite
voulu que j’aie la machine. J’étais pas trop
d’accord mais j’ai pas eu le choix. J’ai
l’appréhension d’aller me coucher, je recule
le moment le plus tard possible… Pourtant,
ça se passe plutôt bien la nuit. Il y a juste la
fuite, ça me fait le visage froid... Sans doute
que j’étais fatiguée avant mais je ne le
ressentais pas. Je suis retraitée, j’ai pas
d’impératifs, alors je me repose quand je
veux. Mon problème, c’est que je ressens
pas si ça me fait du bien. Je voudrais bien
avoir un enregistrement maintenant pour
savoir si ça fait vraiment quelque chose. »
Pourquoi a-t-on des crampes la nuit ?
8
Il existe de nombreuses causes pouvant
être à l’origine de vos crampes la nuit,
notamment un manque de fer, de
potassium ou de magnésium dans le sang.
Elles peuvent aussi être liées à une
mauvaise circulation artérielle au niveau de
vos jambes (artérite). Il peut également
s’agir d’une maladie appelée « syndrome
des jambes sans repos », qui se manifeste
par des mouvements des jambes incessants
au cours de la nuit, survenant sous la forme
de contractions répétitives et brèves d’une
ou deux jambes. La répétition de ces
mouvements peut être à l’origine de réveils
brefs pouvant entraîner une fragmentation
du sommeil responsable d’une somnolence
excessive dans la journée. Cette maladie
s’accompagne aussi de douleurs et d’une
sensation de fatigue dans les jambes, plus
particulièrement au réveil, ainsi que de
mouvements parfois incontrôlables des
jambes au cours de la journée. Cette
affection peut être associée au SAS ou
survenir de manière isolée.
Pourquoi est-on fatigué le matin au
réveil et somnolent dans la journée ?
9
C’est la succession et la répétition des arrêts
respiratoires qui perturbent votre sommeil,
et qui sont à l’origine de cette sensation de
fatigue au réveil et d’une envie de dormir
anormalement importante dans la journée.
En effet, ces anomalies de la respiration qui
surviennent pendant votre sommeil,
entraînent des réactions d’éveils du cerveau
(micro-éveils) que vous ne percevez
pas forcément mais qui conduisent à
un sommeil de mauvaise qualité ne
permettant pas d’être reposé le matin au
réveil. Le SAS est aussi à l’origine d’une
diminution de la proportion de sommeil
profond, qui est habituellement source de
sommeil réparateur, aggravant ainsi le
risque de somnolence dans la journée.
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Pourquoi ce syndrome touche-t-il
plus les hommes que les femmes ?
10
Le SAS est effectivement plus fréquent
chez les hommes que chez les femmes.
Cela s’explique, d’une part, parce que les
facteurs favorisant l’apparition de la
maladie se rencontrent plus souvent chez
les hommes : consommation d’alcool,
tabac (trois fois plus de risque chez les
fumeurs)… D’autre part, le rôle des
hormones sexuelles est également évoqué :
l’administration d’hormones mâles chez
la femme favorise l’apparition du SAS.
Par ailleurs, chez la femme ménopausée,
il y a une augmentation des troubles
respiratoires nocturnes du fait de la
disparition des effets protecteurs des
estrogènes (hormones féminines).
7
Cette maladie est-elle
héréditaire ?
11
Il existerait un facteur génétique associé à
cette maladie. Ainsi, il semble que le SAS
soit plus fréquent chez les enfants de
parents atteints de cette maladie et l’on
retrouve, assez souvent, plusieurs membres
d’une même famille atteints. Cette
augmentation de fréquence s’explique car
certains facteurs favorisant l’apparition du
SAS sont effectivement déterminés
génétiquement : c’est le cas par exemple
de la forme du nez, des mâchoires… ou de
la répartition des graisses dans l’obésité.
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Comment dépister le syndrome
d’apnées du sommeil ? Comment
informer la population pour
en favoriser le dépistage ? Faut-il
réaliser des examens de dépistage ?
À partir de quel âge ?
12
L’information passe par les médecins,
les médias (télévision, journaux…), les
journées nationales sur le SAS et les
associations de malades.
C’est souvent le médecin traitant qui, en
interrogeant le malade, peut dépister un
syndrome d’apnées du sommeil. Ainsi,
une personne présentant un surpoids, qui
ronfle et qui est fatiguée dans la journée
peut être considérée comme à risque de
SAS. Il en est de même pour les diabétiques
et les personnes souffrant de maladies
cardio-vasculaires. Pour évaluer l’importance
de la somnolence et de la fatigue excessive,
le médecin utilise un questionnaire
(l’échelle de somnolence d’Epworth).
En cas de suspicion d’un SAS, le diagnostic
doit être confirmé par un enregistrement de la
respiration au cours du sommeil appelé polygraphie et polysmnographie quand on y associe un enregistrement des stades du sommeil.
Le SAS touche surtout les adultes avec une
fréquence qui augmente jusqu’à l’âge de
65 ans. Mais il touche aussi les enfants
qui présentent des grosses amygdales
(hypertrophie) et il peut alors entraîner un
retard scolaire dû à une fatigue excessive
dans la journée, et d’importants ronflements
au cours du sommeil.
Échelle de somnolence d’Epworth
Afin de pouvoir mesurer chez vous une
éventuelle somnolence dans la journée, voici
quelques situations relativement usuelles où
nous vous demandons d’évaluer le risque
de vous assoupir. Si vous n’avez pas été
récemment dans l’une de ces situations,
essayez d’imaginer comment cette situation
pourrait vous affecter.
Pour répondre, utilisez l’échelle suivante en
entourant le chiffre le plus approprié pour
chaque situation :
0 = aucune chance de s’endormir
1 = faible chance de s’endormir
2 = chance moyenne de s’endormir
3 = forte chance de s’endormir
Assis en train de lire
0 1 2 3
En train de regarder
la télévision
0 1 2 3
Assis, inactif dans un lieu public
(cinéma, théâtre, réunion)
0 1 2 3
Comme passager d’une voiture
(ou transport en commun)
roulant sans arrêt pendant
une heure
0 1 2 3
Allongé l’après-midi lorsque
les circonstances le permettent
0 1 2 3
Assis, en train de parler
avec quelqu’un
0 1 2 3
Assis au calme après
un déjeuner sans alcool
0 1 2 3
Dans une voiture immobilisée
depuis quelques minutes
0 1 2 3
Total
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Causes,
conséquences
et évolution
du SAS
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Quels sont les principaux
facteurs de risque ?
Comment débute cette maladie ?
À quelle vitesse progresse-t-elle ?
13
Le début de la maladie passe souvent
inaperçu. Puis le SAS progresse avec l’âge
en raison de la diminution du tonus
musculaire et de l’apparition d’une
obstruction au niveau de la gorge, de
la prise de poids et de la sédentarité. Il
s’agit donc d’une maladie chronique,
généralement méconnue puisque les
malades vont s’habituer à leurs symptômes
et attribuer leur fatigue excessive dans la
journée à d’autres facteurs (travail,
stress…). Néanmoins, à l’occasion d’une
prise de poids rapide chez certaines
personnes, les symptômes cliniques
peuvent se développer ou s’aggraver
brutalement, pouvant parfois conduire à
un diagnostic plus précoce.
14
Les principaux facteurs de risque vis-à-vis
de la survenue de ronflements et d’apnées
obstructives sont le surpoids, qui entraîne
une augmentation de la masse grasse
au niveau de la gorge et de l’abdomen,
ainsi que le tabac, qui provoque une
inflammation de la gorge. Les autres
facteurs favorisants sont la prise de vin et
autres boissons alcoolisées le soir, avant le
coucher, certains médicaments comme les
somnifères ainsi que la position couchée
sur le dos pendant le sommeil. Certaines
formes du visage ou des mâchoires, des
facteurs héréditaires et certaines maladies
endocriniennes telles que l’hypothyroïdie
ou l’acromégalie (croissance exagérée du
visage) peuvent être à l’origine d’une
réduction de la taille des voies aériennes et
donc constituer autant de facteurs de
risque.
Quant à l’excès de cholestérol (hypercholestérolémie), il s’agit essentiellement
d’un facteur de risque de maladies cardiovasculaires. Il n’est pas responsable de
troubles respiratoires au cours du
sommeil, mais est souvent associé au SAS,
témoignant ainsi d’un excès de poids
accompagnant la maladie. Concernant le
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diabète non insulinodépendant, la relation
est plus complexe : le SAS se rencontre
plus fréquemment en cas de diabète, mais
le diabète peut aussi être aggravé par
le SAS. Le traitement du SAS permet
habituellement d’améliorer le contrôle de
la glycémie.
Enfin, les maladies cardio-vasculaires
(hypertension artérielle, athérosclérose,
infarctus, troubles du rythme cardiaque,
accidents vasculaires cérébraux) sont
également souvent associées au SAS car
leurs facteurs de risque sont les mêmes
mais elles sont aussi des conséquences
directes du SAS. Les apnées durant le
sommeil entraînent des accès de manque
d’oxygène et des poussées d’hypertension
dont la répétition fréquente au cours de la
nuit peut favoriser le développement des
affections cardio-vasculaires.
11
Le traitement de l’apnée permet-il
de traiter les pathologies associées ?
15
Le traitement de l’apnée permet d’améliorer
également les pathologies associées au SAS
et plus particulièrement les maladies
cardio-vasculaires. Les études les plus
récentes, effectuées sur un nombre
important de patients, ont montré qu’il
existait une réduction notable du risque de
survenue de ces complications lorsque le
traitement du SAS était bien suivi. Ainsi,
dans certains cas, comme le diabète
ou l’hypertension artérielle sévère, le
traitement du SAS permet de régulariser
la maladie et d’alléger les traitements.
Attention, la PPC n’est cependant pas un
traitement du diabète ou de l’hypertension
artérielle. N’arrêtez pas vos médicaments
sans l’avis du médecin.
Enfin, le traitement efficace du SAS permet
la disparition des apnées, des ronflements
et des éveils nocturnes, et s’accompagne
généralement d’une nette diminution de
la somnolence au cours de la journée,
notamment au volant, ce qui entraîne une
réduction du risque d’accidents.
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Quelles sont les conséquences de
la maladie et des apnées sur
le plan cardio-vasculaire,
neurologique, psychologique ou
autre ?
Existe-t-il des risques vitaux ?
16
Concernant les conséquences cardiovasculaires, le SAS est un facteur reconnu
de risque de développement de ces
maladies (infarctus, accidents vasculaires
cérébraux [ou AVC], hypertension
artérielle, troubles du rythme cardiaque).
En effet, la répétition d’épisodes d’apnées
sur plusieurs semaines au cours du
sommeil est capable d’induire une hypertension artérielle permanente. Des études
récentes portant sur un nombre important
de personnes issues de la population
générale, suivies parfois pendant 10 ans,
ont confirmé le risque plus important
de développement de maladies cardiovasculaires chez les personnes présentant
un SAS. Ces pathologies entraînent
souvent un risque vital.
Les conséquences neurologiques et
psychologiques sont dues à la privation
de sommeil réparateur et à la répétition
d’éveils courts mais fréquents, entraînés
par les apnées successives. Elles sont
représentées par la somnolence excessive
au cours de la journée, des troubles de la
mémoire et de la concentration, une baisse
des performances intellectuelles, physiques
et sexuelles, puis des troubles de l’humeur
et du comportement avec des accès
dépressifs ou une agressivité.
Ces troubles ont donc des conséquences
importantes tant au travail qu’en famille.
Notons aussi le risque d’endormissement
lors de la conduite automobile.
Les complications respiratoires sont
habituellement minimes en l’absence d’une
autre maladie associée au SAS. Le poumon
du patient apnéique est habituellement
normal. Les causes et les mécanismes de
l’apparition d’une insuffisance respiratoire
chronique (IRC) chez certains patients
atteints de SAS ne sont pas élucidés. Les
facteurs incriminés sont : la sévérité du
SAS, le rôle de l’obésité et, enfin, le rôle
d’une broncho-pneumopathie chronique
obstructive (BPCO) post-tabagique associée. L’association SAS et BPCO est
présente dans 11 % des cas. L’existence
d’une BPCO est souvent méconnue et doit
être systématiquement recherchée. En
revanche, l’obésité isolée et importante
peut induire une hypoxémie diurne
(manque d’oxygène dans le sang artériel)
par hypoventilation (souvent associée à
un SAS). La réalisation d’épreuves fonctionnelles respiratoires et d’une gazométrie
artérielle (mesure de l’oxygène et du
dioxyde de carbone dans le sang artériel)
est donc indispensable chez tout patient
porteur d’un SAS.
12
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Témoignage
Madame H.
« Mon mari a de
l’hypertension depuis
Nancy
longtemps. Un jour,
son cardiologue lui a fait faire tout un bilan
pour ça. Et tout d’un coup, on s’est retrouvés
avec cette machine dans la chambre ! Je
dois vous dire que les premiers temps, ça a
été très dur pour moi. Ça me gênait pour
dormir. J’avais du mal à la supporter. Ça a
vite créé des tensions entre nous. Et puis,
je suis allée aux Journées nationales du
sommeil. J’ai entendu les autres patients,
j’ai rencontré d’autres épouses, j’ai écouté
des professionnels, et vraiment ça a tout
changé. C’est comme si ça m’avait aidée
à accepter… C’est incroyable mais
maintenant, je peux plus dormir s’il ne
la met pas ! »
Existe-t-il plusieurs niveaux
de gravité de la maladie ?
17
Il existe trois niveaux de gravité de la maladie (léger, modéré et sévère) qui sont définis, d’une part, en fonction des critères
cliniques s’appuyant sur la somnolence et,
d’autre part, sur l’enregistrement polygraphique avec le calcul du nombre d’apnées et d’hypopnées par heure (index
d’apnées-hypopnées [IAH] de 5 à 30 ou
plus).
13
On distingue trois niveaux de somnolence :
1. Somnolence légère :
Somnolence indésirable ou épisodes de
sommeil involontaire ayant peu de répercussion sur la vie sociale ou professionnelle et
apparaissant pendant des activités nécessitant peu d’attention (regarder la télévision,
lire, être passager d’une voiture).
2. Somnolence modérée :
sommeil involontaire ayant une répercussion modérée sur la vie sociale ou professionnelle et apparaissant pendant des activités nécessitant plus d’attention (concert,
réunion).
3. Somnolence sévère :
sommeil involontaire perturbant de façon
importante la vie sociale ou professionnelle
et apparaissant lors d’activités de la vie quotidienne (manger, tenir une conversation,
marcher, conduire).
En fonction de la valeur de l’index d’apnéeshypopnées (IAH) par heure de sommeil, on
distinguera les niveaux de gravité suivants :
1. Léger : 5 à 15 événements par heure.
2. Modéré : 16 à 30 événements par heure.
3. Sévère : plus de 30 événements par heure.
Le niveau de sévérité du SAS de chaque
patient est défini sur sa composante la plus
sévère.
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Témoignage
Monsieur S. « La 1
re
Quelle est l’évolution de
la maladie sans traitement ?
Quels sont les risques ?
Dans quels délais ?
18
Si l’on ne traite pas le SAS, les risques
peuvent être de plusieurs ordres :
– D’ordre purement médical, avec essentiellement le risque de maladies cardiovasculaires (troubles du rythme cardiaque,
accidents vasculaires cérébraux, infarctus,
hypertension artérielle). Les délais d’apparition de ces complications sont variables.
Il ne faut pas attendre d’avoir un accident
vasculaire pour se traiter ! Le risque vital
est également mis en jeu du fait du
risque élevé d’accidents de la route par
endormissement.
– D’ordre psychosocial, familial et relationnel : les performances intellectuelles
sont diminuées, entraînant parfois des
difficultés au sein du travail, ou un
isolement dans la vie sociofamiliale,
encore aggravées par les troubles de
l’humeur et de la libido (appétit sexuel).
fois que j’ai
mis la machine, je l’ai
Nantes
gardée 2 heures… Et
après, j’en ai plus voulu pendant 4 ans.
Mais petit à petit, ça a été de plus en plus
dur. Je suis quelqu’un qui bouge. Je vais
à la chasse, à la pêche, je peux partir
plusieurs jours dans mon camping-car.
Mais j’étais de plus en plus fatigué, j’avais
du mal à conduire. J’étais jamais bien
reposé et de plus en plus limité pour faire
ce que j’aimais. Au travail, c’était pareil. J’ai
un boulot hyperstressant, où il y a beaucoup
besoin de mémoire. C’était de plus en plus
dur ! Alors, j’ai fini par accepter, pas
vraiment de bonne grâce. Faut dire que
c’est pas facile d’accepter qu’on est
malade, c’est quand même dire qu’on est
diminué, et puis l’image du matériel
respiratoire, ça fait peur, on croit qu’on est
au bout du rouleau ! Mais maintenant pour
moi, mettre l’appareil, c’est naturel. »
Peut-on guérir de cette maladie ?
19
Le SAS est une maladie chronique qui ne
guérit pas spontanément. Elle est fréquemment associée à un surpoids. Ainsi, la perte
de poids, surtout si elle est importante,
peut permettre de diminuer la fréquence
des apnées au cours du sommeil, mais rarement de les faire disparaître complètement.
Cependant, perdre du poids a une action
très bénéfique en réduisant le risque des
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complications cardio-vasculaires et permet
souvent de diminuer le niveau de pression
de la PPC. Pour des personnes ne présentant pas d’obésité ou de maladie associée
sévère, un traitement chirurgical portant
sur les mâchoires supérieure et inférieure
peut, dans certains cas, entraîner une guérison complète du SAS. Il en est généralement ainsi des personnes présentant un
recul du maxillaire inférieur par rapport au
maxillaire supérieur, à l’origine d’une
bascule en arrière de la base de la langue
au cours du sommeil. La PPC ne guérit
pas cette maladie. En revanche, elle en
empêche les manifestations. Ce traitement
doit être poursuivi au long cours.
Témoignage
Madame B.
« Alors moi, je
subissais les ronfleDijon
ments intenses de
mon mari, c’était difficile au point que je le
supportais plus. Et puis j’ai vu une émission
à la télé. Ça m’a fait « tilt ». J’ai tout de suite
compris que c’était le problème de mon
mari. J’ai téléphoné pour avoir un rendezvous, et tout s’est enchaîné, jusqu’à
l’arrivée de la PPC. Pour être franche, l’idée
de cet appareillage, ça ne nous enchantait
pas, ni lui ni moi. On n’avait pas 40 ans à
ce moment-là… Mais très vite, il s’est senti
plus en forme, et finalement, ça ne lui a
plus posé problème. Mais moi, le bruit
m’empêchait de m’endormir. C’est pas
simple, j’ai le sommeil léger. On a fini par
trouver une solution. Je m’endors d’abord,
il attend que je sois bien endormie pour
mettre son appareil. Maintenant, on dort
tous les 2 de concert… C’est pas
magnifique ? ! »
15
Quelle est l’espérance de vie
avec cette maladie (avec
et sans traitement) ?
Quelles sont les causes
de décès ?
20
Les maladies potentiellement associées au
SAS, en particulier cardio-vasculaires
(infarctus, accidents vasculaires cérébraux,
hypertension artérielle) et respiratoires,
augmentent le risque de décès. Elles
doivent donc être dépistées et traitées, si
possible précocement. En cas de SAS
sévère, caractérisé par la présence de plus
de 30 apnées par heure de sommeil et en
l’absence de traitement, une étude a
montré, après un suivi de 8 ans, une
mortalité 3 fois supérieure à celle de la
population générale. Le traitement par
PPC, utilisé régulièrement et avec une
durée prolongée chaque nuit est le seul
traitement ayant une efficacité prouvée
sur la mortalité, notamment par cause
cardio-vasculaire ou en rapport avec les
endormissements à l’origine d’accidents de
la voie publique.
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Comment
vivre avec
le SAS ?
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Quels sont les conseils
vis-à-vis de l’alcool ?
Existe-t-il des mesures
hygiénodiététiques ou
positionnelles pour prévenir
ou atténuer les apnées ?
22
21
Pour prévenir ou atténuer les apnées, il
faut, dans la mesure du possible, se
rapprocher au maximum de son « poids
idéal » (cf. indice de masse corporelle ou
IMC) et dormir de préférence sur le côté.
La position allongée sur le dos, chez une
personne en surpoids ou ayant une
obstruction au niveau de la gorge ou du
nez, favorise la survenue d’apnées. On a
même été jusqu’à conseiller de coudre une
balle de tennis dans le dos de la veste de
pyjama pour rendre la position « couché
sur le dos » inconfortable et obliger ainsi
la personne souffrant de SAS à dormir sur
le côté ! Les autres méthodes telles que
la pose d’un adhésif sur le nez ou la
pulvérisation d’un produit au fond de
la gorge peuvent éventuellement réduire
le ronflement, mais ne permettent pas
d’éviter la survenue des apnées.
Pour l’alcool, voir la question suivante.
Certains aliments ou boissons
sont à éviter, surtout le soir
Il faut éviter de consommer du vin ou
toute autre boisson alcoolisée, surtout
le soir. En effet, de manière générale, la
consommation d’alcool diminue la qualité
du sommeil et accentue les ronflements en
réduisant la force des muscles des voies
aériennes supérieures dont la contraction
permet d’éviter, en temps normal, la
fermeture de la gorge. Chez les personnes
souffrant d’un SAS, la consommation
d’alcool entraîne une augmentation de
la durée et du nombre des apnées.
Que faire (éventuellement par le
conjoint) si une apnée survient ?
23
Les apnées sont rarement dangereuses en
elles-mêmes, dans la mesure où leur durée
est courte, de 10 à 20 secondes en
moyenne. La respiration reprend toujours
d’elle-même, généralement à l’occasion
d’un réveil bref, secondaire à l’apnée,
sans l’intervention du conjoint. C’est
la répétition des apnées tout au long de
la nuit, et nuit après nuit, qui fait
leur gravité, par leur retentissement
cardio-vasculaire ou par l’apparition d’une
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somnolence anormale dans la journée.
Le conjoint ne doit donc pas s’inquiéter ni
rester éveillé : il a aussi besoin de sommeil,
surtout que l’on peut compter parfois plus
de 60 à 100 apnées par heure de sommeil
dans les SAS sévères ! En revanche,
lorsqu’au début de la maladie le conjoint
constate la présence d’apnées, il est
important qu’il en note la durée (plus
ou moins de 10 secondes) et la fréquence
(nombre d’apnées sur 15 minutes). Ces
renseignements seront précieux pour le
médecin.
Peut-on conduire le jour
et la nuit ?
24
Une des conséquences les plus redoutables
du SAS non traité est la survenue d’endormissements au volant. Ce risque est bien
connu et il donne lieu à une réglementation contraignante concernant la conduite
pour les chauffeurs professionnels présentant un SAS (conducteurs de poids lourds
ou de transports en commun). Il n’y a pas
de réglementation pour la conduite à titre
privé, malgré un risque réel.
En revanche, lorsque le SAS est correctement soigné, le risque de somnolence
pendant la journée disparaît et la vigilance,
notamment lors de la conduite automobile, retrouve un niveau normal. Les
personnes traitées peuvent donc conduire
normalement, en respectant bien sûr les
mêmes règles de prudence que tout un
19
chacun, notamment en ce qui concerne
la conduite de nuit, surtout après une
journée de travail…
Quels sont les conseils alimentaires ?
Faut-il perdre du poids ?
Cela suffira-t-il à traiter la maladie ?
25
Pour bien dormir, il est conseillé de
respecter un certain nombre de règles
d’hygiène alimentaire : éviter la prise
d’alcool le soir, qui peut accélérer
l’endormissement mais perturber le
sommeil plus tard dans la nuit, éviter
la prise de caféine (café, thé, soda,
chocolat) trop tard dans la journée ainsi
que le tabac, qui augmentent le temps
d’endormissement…
Certains aliments acides, gras ou lourds à
digérer sont susceptibles d’altérer la
qualité de vos nuits. Les tomates et les
aliments épicés, par exemple, peuvent
provoquer des brûlures d’estomac et des
régurgitations favorisées par la position
allongée et être responsables de réveils au
milieu de la nuit. Il faut également éviter
de manger trop vite et en trop grande
quantité avant le coucher. De même, évitez
de boire de manière trop abondante, y
compris des boissons non alcoolisées pour
ne pas avoir besoin de vous lever pendant
la nuit !
Quant à la perte de poids, elle est bien
entendu bénéfique pour les personnes
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présentant un surpoids en général, avec ou
sans SAS, car il s’agit d’un facteur de risque
cardio-vasculaire. En cas de SAS léger à
modéré, la perte de poids peut entraîner
une amélioration du SAS, de manière
parfois suffisante, dans certains cas, pour
éviter d’autres traitements, mais cela n’est
pas la règle.
Une chose est certaine : la prise de poids, au
contraire, aggrave la sévérité de la maladie.
Les personnes souffrant de SAS doivent
être traitées efficacement pour pouvoir
travailler sans risque. La présence d’une
somnolence excessive dans la journée doit
ainsi être signalée à son médecin traitant
ou au médecin du travail afin d’en
rechercher la cause et de la prendre en
charge.
Témoignage
Existe-t-il des risques au travail ?
Quels sont les conseils de sécurité ?
26
Le SAS entraîne une altération de la qualité
du sommeil responsable d’une fatigue et
d’une somnolence excessive pendant
la journée. Cette altération de la vigilance
est, bien entendu, un facteur de risque
au travail, notamment dans certaines
professions : chauffeur de bus ou de
poids lourds, utilisateurs de machines,
travailleurs sur des échafaudages, et, de
façon plus générale, pour tous les métiers
nécessitant de fréquents ou longs
déplacement, en voiture…
Dans certains cas, il peut être recommandé
de faire une sieste après le repas de midi
avant de reprendre le volant ou d’effectuer
une activité demandant une attention
soutenue.
Monsieur D. «
Moi, ça date pas
d’hier, mais j’avais
Grenoble
pas l’info ! Je ne
savais pas que c’était une maladie. Je
tenais un resto, je faisais des heures pas
possibles, alors la fatigue, ça me semblait
normal, je la mettais sur le compte des
horaires excessifs. J’avais même pas idée
d’en parler à mon médecin. Bon, mais
même quand je lui en ai parlé, ça ne l’a pas
franchement inquiété. Il s’est encore passé
des mois, même plutôt des années, comme
ça. En fait, c’est ma femme une fois qui lui
a dit que j’arrêtais de respirer la nuit, et
c’est finalement comme ça que ça s’est
fait. C’est pour ça que ça fait pas longtemps
que j’ai la machine alors que c’est sûr que
les apnées, je les ai depuis un sacré bout de
temps ! Mais maintenant, je suis content, je
suis un autre homme. »
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Apnée et sexualité ?
Appareillage et sexualité ?
27
Un des symptômes de l’apnée du sommeil
est la survenue d’impuissance chez
l’homme, mais aussi de baisse de la libido
(désir sexuel) chez l’homme et la femme,
essentiellement du fait de la fatigue.
La correction du SAS entraîne souvent,
s’il n’existe pas d’autres causes associées
(tabac, diabète, traitement médicamenteux…), une diminution voire une
disparition de l’impuissance. Le traitement
par PPC, présenté parfois comme une
contrainte et une gêne pour les relations
sexuelles, est au contraire un allié en
termes de sexualité.
Peut-on pratiquer une activité
sportive avec cette maladie ?
28
Il est non seulement possible mais
recommandé de faire de l’exercice.
La pratique d’une activité sportive
régulière est une aide pour garder la forme
et éviter l’embonpoint. De plus, elle
contribue à améliorer la qualité du
21
sommeil, à condition qu’elle soit exercée
de préférence le matin et au moins trois
heures avant le coucher. Si vous ne
pratiquez pas d’exercice régulièrement,
vous pouvez ajouter une bonne qualité de
sommeil à la longue liste des raisons qui
devraient vous faire reprendre le sport !
Existe-t-il des associations
de malades ?
29
Plusieurs associations de malades atteints
de SAS sont réparties dans différentes
régions de France et organisées sous la
forme d’un réseau coordonné par la
Fédération française des associations et
amicales de malades insuffisants ou
handicapés respiratoires (FFAAIR). Les
coordonnées de ces diverses associations
(que vous retrouverez en annexe), de
même que d’autres informations sur les
actions menées dans le domaine du SAS
sont disponibles sur le site Internet de
la FFAAIR (http://www.ffaair.org/).
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Traitements
du SAS
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Apnée
Reprise d’une respiration efficace grâce à la PPC
Quels sont les différents
traitements possibles ?
Sont-ils compatibles avec
d’autres traitements ?
Existe-t-il une alternative à
la ventilation nocturne ?
30
Quel que soit le degré de gravité du SAS,
des mesures hygiénodiététiques doivent
toujours être proposées d’emblée, lorsqu’il
existe un excès de poids.
Dans les cas modérés et sévères, le
traitement de référence est l’application
d’une pression positive continue (PPC)
nasale par l’intermédiaire d’un masque relié
à un appareil maintenant une pression d’air
suffisante pour empêcher la fermeture de
la gorge, qui doit être porté toutes les nuits,
le plus longtemps possible chaque nuit.
Dans certains cas (essentiellement en cas
de ronflement isolé ou associé à un SAS
minime), une intervention chirurgicale sur
le voile du palais, les amygdales et la luette,
peut être utile. Les interventions plus
lourdes, d’avancement de la mâchoire
inférieure éventuellement associé à un
avancement du maxillaire supérieur, sont
beaucoup plus rares et doivent être
réalisées par des équipes entraînées.
Pour les formes modérées ou en cas
d’intolérance à la PPC, on peut recourir au
port d’une orthèse d’avancée mandibulaire
(appareil que l’on porte dans la bouche
uniquement pendant le sommeil).
Il n’y a pas de médicament efficace connu à
ce jour.
Les différents traitements du SAS (PPC,
chirurgie ou orthèse) sont compatibles avec
tous les traitements médicamenteux
habituellement prescrits pour d’autres
maladies.
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Quelles sont les indications
de l’appareillage ?
Quelles sont les contre-indications
aux traitements ?
À partir de quel âge peut-il
être prescrit ?
32
31
L’appareillage par PPC est indiqué et pris
en charge à 65 % par la Sécurité sociale,
dans les formes sévères, lorsque le nombre
d’interruptions (apnées) ou de réductions
significatives (hypopnées) de la respiration
est supérieur à 30 par heure de sommeil.
Cependant, pour des formes moins
sévères, la ventilation peut aussi être
indiquée, en cas de retentissement
important sur la vigilance dans la journée
(somnolence), plus particulièrement chez
des personnes exerçant une profession
les exposant à un risque d’accident par
endormissement au volant, ou en cas de
complication cardio-vasculaire importante.
Ce traitement peut être appliqué à tout âge
chez l’adulte.
Il n’y a habituellement pas de contreindication à la PPC.
En cas d’obstruction nasale importante, un
avis chirurgical ORL peut être nécessaire.
On peut aussi proposer un masque nasobuccal.
En cas d’insuffisance respiratoire chronique
associée au SAS, on utilisera un appareil
particulier, différent de la PPC habituelle.
De même, en cas d’insuffisance cardiaque,
on ne pourra pas utiliser un appareil
permettant une variation spontanée du
niveau de pression (pression autopilotée).
Pour les orthèses d’avancée mandibulaire,
il revient au stomatologue de s’assurer de
leur faisabilité, en fonction de la qualité
de l’état dentaire et des possibilités
d’avancement mandibulaire.
Il existe différents types de masques
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Quelle est la place de l’orthèse
mandibulaire ?
Peut-elle remplacer la PPC ?
Dans les cas d’anomalies morphologiques
osseuses au niveau des maxillaires, des
interventions chirurgicales plus lourdes
sont possibles, avec de bonnes chances de
succès, y compris pour les formes les plus
sévères de SAS.
33
L’orthèse mandibulaire est généralement
indiquée chez une personne souffrant d’un
SAS modéré, sans obésité importante, avec
une morphologie et un état dentaire
compatibles. Elle peut alors s’avérer aussi
efficace et parfois mieux tolérée que la
PPC. Elle peut également être proposée
dans des formes plus sévères de SAS, en
cas d’intolérance à la PPC ou en alternance
avec celle-ci.
Dans quels cas le traitement
chirurgical est-il indiqué ?
Quel est le pourcentage
de réussite ?
34
Les interventions (qu’elles soient chirurgicales, par laser ou par radio fréquence) sur
le voile du palais, la luette, les amygdales
(pharyngoplastie) sont désormais réservées aux rares cas d’anomalies morphologiques entraînant une obstruction du
pharynx, à l’origine de ronflements, mais
sans SAS ou avec un SAS minime.
Quel est le suivi médical ?
À quel rythme ?
Pendant combien de temps ?
35
Un suivi médical régulier est nécessaire
dans le traitement du SAS en général et par
PPC en particulier. Il doit être réalisé en
collaboration avec le prestataire de service
qui s’occupe de l’entretien de votre
appareil de ventilation. Au cours du
premier mois, la surveillance est étroite
afin de s’assurer de la bonne tolérance et
de la durée d’utilisation. C’est pendant
cette période cruciale que la présence
d’effets indésirables pourrait vous
conduire à ne plus vouloir utiliser la PPC.
C’est la raison pour laquelle vous devez
être revu par le prestataire au bout d’une
semaine ou 15 jours d’utilisation, ou sans
attendre ce délai en cas de problème. Un
premier contrôle médical est nécessaire au
cours du premier trimestre pour s’assurer
de l’efficacité sur les symptômes de votre
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maladie, puis de nouveaux contrôles sont
préconisés à 6 mois et à 1 an. Par la suite,
vous devez être suivi médicalement une
fois par an, alors qu’un contrôle de votre
appareil et de la durée d’utilisation doit
être réalisé par votre prestataire tous les
6 mois.
Quelles sont les nouveautés
en termes d’appareillages
ou de médicaments ?
alternative thérapeutique, notamment en
cas de forme modérée de SAS ou
d’intolérance à la PPC. Enfin, à l’heure
actuelle, aucun traitement médicamenteux
n’a encore fait ses preuves, mais des études
sont en cours pour évaluer l’efficacité et
la tolérance de molécules capables
de diminuer les apnées en stabilisant
la respiration et les voies aériennes
supérieures au cours du sommeil.
Témoignage
36
Des progrès technologiques ont été
accomplis pour améliorer le confort et la
tolérance de la PPC. La taille et le niveau
sonore des appareils ont ainsi été
considérablement diminués. Une large
gamme de masques est désormais
proposée, permettant une meilleure
adaptation à chaque visage et diminuant
ainsi les risques d’irritation de la peau
ou de fuites. Les nouveaux systèmes
d’humidification chauffante permettent
également de corriger les phénomènes
d’intolérance nasale (écoulement du
nez…), principaux effets secondaires
locaux du traitement par PPC. Par ailleurs,
la pression délivrée est adaptée le plus
fidèlement possible à la respiration et aux
apnées au cours du sommeil. Quant
aux orthèses de propulsion mandibulaire,
elles constituent dorénavant une réelle
27
Monsieur Y.
« Maintenant que je
dors bien, il y a des
Roubaix
jours où je n’ai pas
envie de mettre le masque. Mais le
problème, c’est que je n’arrive plus à
m’endormir si je l’ai pas, ou alors, je me
réveille presque tout de suite. Ma femme,
c’est pareil, elle dort pas si je suis pas
branché, elle surveille ma respiration… En
fait, je me suis vite habitué, je sentais que
ça me faisait du bien. Ma femme aussi, elle
s’est vite habituée, elle dit que le bruit de la
machine, c’est comme le bruit de la mer.
C’est pas très esthétique, mais on en rigole.
Je mets le masque au dernier moment,
juste avant d’éteindre, on dit que je pars
faire de la plongée. Ça n’a jamais été un
problème pour nous. Enfin, s’ils trouvaient
un truc plus petit, ce serait encore mieux ! »
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La maladie, l’appareillage et sa
maintenance sont-ils totalement
pris en charge par la Sécurité
sociale ?
Que peut rembourser la mutuelle ?
Quels frais faut-il avancer ?
Seules les formes (peu fréquentes) associées
à une insuffisance respiratoire chronique
grave ou à des maladies cardio-vasculaires
sévères, peuvent entrer dans le cadre d’une
affection de longue durée, prise en charge à
100 % par l’assurance maladie.
Les orthèses d’avancés mandibulaires sont
également prises en charge sous certaines
conditions.
37
Après demande d’entente préalable faite
par le médecin prescripteur, et en
cas d’index d’apnées/hypopnées (IAH)
supérieur à 30 par heure, le traitement
par PPC est pris en charge à 65 % par
l’assurance maladie (forfait comportant la
fourniture de l’appareil, les accessoires, les
masques et leur maintenance). Le ticket
modérateur est remboursé totalement ou
partiellement par les mutuelles, selon les
contrats. Il n’y a, en principe, pas d’avance
de frais à faire.
Peut-on être mis en invalidité
avec cette maladie ?
Peut-on avoir droit à une carte
de stationnement ?
38
Seules les formes de SAS associées à une
insuffisance respiratoire chronique grave
ou à des maladies cardio-vasculaires
sévères peuvent entrer dans le cadre d’une
affection de longue durée, être source
d’invalidité et faire reconnaître un état de
« handicapé » avec ses conséquences, dont
la « carte de stationnement ».
L’appareillage est peu
encombrant, il tient
dans un bagage cabine
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L’appareillage
par PPC
en pratique
29
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Le traitement par PPC est-il
efficace ?
Au bout de combien de temps ?
Sur quels symptômes (apnées,
réveils, qualité du sommeil,
fatigue, espérance de vie) ?
Quels sont les avantages pour
le conjoint et l’entourage ?
L’efficacité est-elle durable ?
lisant ou devant la télévision par exemple,
et surtout, au volant de votre voiture.
Enfin, l’utilisation régulière et prolongée
de la PPC réduit le risque cardio-vasculaire et améliore donc l’espérance de vie. Il
arrive que le conjoint soit gêné par le faible
bruit de l’appareil de PPC. Mais le conjoint
est généralement satisfait de ne plus
entendre les ronflements et rassuré par la
disparition des arrêts respiratoires au
cours de la nuit. Il est également rassuré,
ce qui permet d’améliorer la qualité de son
propre sommeil.
39
L’efficacité du traitement par PPC a été
largement prouvée par de nombreuses
études et sur une durée prolongée (plus
de 10 ans). Cette efficacité apparaît généralement très rapidement, au bout de
quelques nuits d’utilisation, si la PPC est
bien tolérée et si vous l’utilisez suffisamment longtemps au cours de la nuit. En
l’absence de prise de poids, son efficacité
est durable dans le temps. Il n’y a aucun
risque d’accoutumance.
Les symptômes améliorés sont avant tout
les ronflements, qui disparaissent dès la
première nuit d’utilisation, ainsi que les
pauses respiratoires au cours du sommeil.
L’envie d’uriner la nuit est également nettement réduite. Vous vous sentirez mieux
reposé le matin au réveil car la qualité de
votre sommeil sera améliorée et vous n’aurez plus envie de dormir la journée en
Quelles sont les contraintes et
les gênes liées à l’appareillage
pendant le sommeil ?
Est-il bruyant ?
Quelles sont les conséquences
sur le conjoint et le reste
de la famille ?
40
Les inconvénients en rapport avec la
respiration d’air frais et sec ou le port
du masque nasal doivent être connus
par les patients. Il s’agit essentiellement
d’une sécheresse du nez et de la bouche,
du nez bouché ou d’un écoulement nasal.
Au niveau du point d’appui du masque
peut apparaître une irritation de la peau
(plus rarement une allergie) ainsi qu’une
irritation des yeux en cas de fuite autour
du masque. Les appareils de PPC les plus
récents sont très silencieux (environ 25 à
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35 décibels), limitant ainsi l’éventuelle
gêne occasionnée par le bruit. Leur niveau
sonore est beaucoup moins élevé que celui
du ronflement des apnéiques (souvent
situé aux alentours de 80 à 90 décibels).
Toutefois, une difficulté d’acceptation
psychologique de l’appareillage par le
patient ou son conjoint reste possible.
Quels sont les risques liés à
l’utilisation de la PPC ?
41
L’utilisation de la PPC ne s’accompagne
d’aucun effet indésirable grave, sauf chez
les personnes souffrant d’une insuffisance
cardiaque pour lesquelles la surveillance
médicale doit être rigoureuse, en
particulier lors de la mise en route de la
ventilation. Par ailleurs, l’appareil n’émet
pas d’ondes, contrairement aux téléphones
portables.
31
Le port du masque est-il une
obligation jusqu’à ce qu’il n’y ait
plus de ronflements ou doit-on
le porter à vie ?
Après un traitement PPC longue
durée, les apnées vont-elles
disparaître sans PPC ?
42
La mise en place d’une ventilation assistée
(PPC) par le port d’un masque nasal vous
a été prescrite en raison de la découverte
de pauses respiratoires fréquentes au
cours de votre sommeil, associées à des
ronflements qui ont alerté votre entourage.
La PPC agit en poussant sur les parois de
votre gorge afin d’éviter qu’elle ne se ferme
au cours du sommeil (cf. schéma page 24),
mais elle ne guérit pas votre maladie,
même après une utilisation de longue
durée. Elle empêche la survenue des
pauses respiratoires la nuit, afin d’éviter
l’apparition des complications, en particulier cardio-vasculaires. Dès que vous
n’utiliserez plus votre ventilation, les
apnées au cours du sommeil réapparaîtront, de telle sorte qu’en l’absence d’un
autre traitement efficace de votre SAS (par
amaigrissement par exemple, en cas de
surpoids), il ne sera pas possible d’arrêter
votre PPC, qui devra être poursuivie à vie.
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Témoignage
Monsieur G.
« Pour moi, maintenant
ça va bien, j’ai tout de
Toulouse
suite senti que ça me
faisait du bien mais l’appui du masque, ça me
faisait des douleurs intolérables. J’en ai
essayé d’autres. Au début, ça va toujours,
mais au bout de quelque temps, ça me faisait
des douleurs sur les nouveaux points d’appui.
Finalement, on a bien réfléchi avec mon
prestataire et on a fini par trouver une
solution. J’ai 2 masques différents, je porte
3 jours l’un et 3 jours l’autre. Ils n’appuient
pas aux mêmes endroits. En quelque sorte, je
me repose de l’un avec l’autre. Maintenant,
ça tourne comme ça depuis 2 ans sans
problème. On a tâtonné au début mais
aujourd’hui, je suis content. »
Par quels moyens peut-on
remédier aux désagréments
causés par le port du masque ?
43
Les masques nasaux sont aujourd’hui plus
souples, plus légers et moins encombrants.
Les zones d’appui au niveau du front, ainsi
que les sangles de fixation ont été améliorées pour un meilleur confort. Si vous
constatez la moindre gêne, vous devez
contacter votre prestataire pour lui demander de vous proposer un autre type de
masque car il en existe une grande variété.
Par exemple, en cas de lésion sur la peau
au contact du masque, une autre forme de
masque (masque narinaire) peut vous être
proposée. En cas de nez bouché ou de respiration par la bouche préférentielle, un
masque qui s’applique sur le nez et la
bouche peut être utilisé. La présence d’une
sécheresse du nez et/ou de la bouche au
cours de la nuit, ou le matin au réveil, peut
être réduite par la mise en place d’un
humidificateur chauffant sur votre ventilation. Enfin, en cas de gêne due à une sensation de pression trop élevée en début de
nuit, pouvant gêner votre endormissement, on peut régler l’appareil pour qu’il
monte à son niveau de pression progressivement, sur une durée de 5 à 20 minutes.
Si votre niveau de pression efficace déterminé initialement est très élevé, certains
appareils de ventilation dont le niveau de
pression diminue spontanément au cours
du sommeil peuvent aussi être installés.
L’appareil doit-il être porté toutes
les nuits ?
Y a-t-il une durée minimale de port
dans la nuit pour être efficace ?
Plutôt en début ou en fin de nuit ?
44
La durée minimale d’utilisation quotidienne de l’appareil permettant de garantir
une efficacité du traitement peut varier
d’une personne à l’autre. Cependant, il est
certain que le traitement sera d’autant
plus efficace sur les symptômes et les
32
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complications du SAS que la durée de
ventilation sera plus longue et que son
utilisation sera régulière. Ainsi, il est
recommandé de brancher l’appareil toutes
les nuits et, si possible, durant toute la
nuit, afin d’atteindre une utilisation
quotidienne moyenne minimale de 3 à
4 heures. Il faut mettre la machine en
route dès le premier endormissement,
en début de nuit.
Faut-il suspendre la ventilation
nocturne en cas d’infection ORL
(rhume…) ou pulmonaire ?
45
Il est préférable d’interrompre momentanément, pendant 2 ou 3 nuits, votre
appareil de ventilation à l’occasion d’une
infection ORL risquant d’aboutir à une
obstruction nasale qui ne vous permettra
pas de supporter votre PPC dans
de bonnes conditions. En revanche,
l’utilisation de la PPC lors d’une infection
bronchique peut risquer d’aggraver votre
toux, mais ne doit pas conduire à
son arrêt. De même, la présence d’une
infection pulmonaire ne doit pas conduire
à l’arrêt de votre ventilation.
33
L’efficacité vaut-elle le coût de
ce traitement contraignant ?
46
L’efficacité de la PPC sur la qualité de
votre sommeil (disparition des arrêts
respiratoires [apnées] ou des réductions
de respiration [hypopnées]) et sur votre
vigilance pendant la journée entraîne le
plus souvent une nette amélioration de
votre qualité de vie qui suffit, à elle seule,
à justifier les efforts à faire pour accepter
cette ventilation et l’utiliser régulièrement,
malgré son caractère contraignant. Au-delà,
les effets bénéfiques de la PPC sur
les complications associées au SAS,
notamment d’origine cardio-vasculaire,
permettant d’envisager une espérance
de vie comparable à celle de la population générale, doivent représenter une
motivation supplémentaire pour vous
convaincre de poursuivre le traitement.
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Comment fonctionne la machine ?
Pourquoi accélère-t-elle par moments ?
La valeur de l’index résiduel peut-elle
permettre d’arrêter la machine ?
47
Cette question concerne essentiellement
les machines dites « autopilotées », d’apparition plus récente, qui sont programmées pour adapter spontanément la
pression à votre respiration au cours de la
nuit. Autour d’un niveau de pression
moyenne, la machine peut l’augmenter, à
l’occasion d’efforts respiratoires importants, annonciateurs d’une apnée, ou, au
contraire, la diminuer si la respiration est
régulière. Ainsi, la machine « s’accélère » si
le besoin de pression est plus important.
Bien sûr, pour le bon fonctionnement de la
machine (quel qu’en soit le type), il ne faut
pas qu’il y ait de fuites au niveau du
masque. Sinon la machine va augmenter la
pression trop fortement, ce qui entraînera
une sensation de gêne respiratoire.
Quant à la valeur de l’index résiduel sous
machine, c’est ce qui permet de vérifier
que le réglage choisi pour la machine est
efficace sur les problèmes respiratoires
pendant le sommeil (il n’y a plus
d’apnées). Il ne permet pas d’arrêter la
machine. L’index n’est qu’un indicateur
d’un traitement bien adapté et non de
guérison.
Témoignage
Monsieur G.
« Depuis que je sais
ce que j’ai, j’en
Strasbourg repère plein au club
du 3 e âge que je fréquente, des
personnes somnolentes, qui sont très
dangereuses au volant, qui s’endorment
avant d’avoir fini de tourner la clé de
contact… Mais elles refusent de
l’admettre ! J’ai montré mon appareil à
un qui a déjà eu plusieurs accidents,
mais quand il a senti la pulsion de l’air
sur sa main, il n’a plus jamais voulu.
Pourtant c’est un ancien infirmier ! Je ne
vois pas ce qui pourrait lui faire prendre
le traitement ! Je connais aussi une
femme qui s’endort à table et qui ne veut
pas se traiter, parce que porter un
appareil, c’est pas féminin ! Mais c’est
pas féminin non plus de ronfler ! Elle est
convaincue qu’elle a ce problème mais
pas au point de se traiter... On ne peut
pas comprendre à la place des autres, on
ne peut pas forcer les gens, c’est comme
quand on incite quelqu’un à s’arrêter de
fumer. »
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Comment sont enregistrées
les informations recueillies par
la machine ?
Pourraient-elles être envoyées
par Internet ?
48
Les données sont enregistrées sur une
carte mémoire, comme dans un ordinateur. Elles sont ensuite lues grâce à un logiciel spécifique pour chaque machine et
permettent d’établir un fichier de résultats.
Ces fichiers peuvent être transmis par
Internet à condition que le destinataire
possède le logiciel de lecture et que la
transmission soit sécurisée afin de préserver la confidentialité des données personnelles et médicales.
les aéroports, vous devez demander
au prestataire un certificat précisant
qu’il s’agit d’une machine destinée à
un traitement médical et que vous êtes
autorisé à l’emporter dans vos déplacements. En cas de départ à l’étranger, il
faut aussi s’assurer que le pays dispose de
prises électriques compatibles avec la
machine ou partir avec un raccord adapté
(adaptateur de prise). Certains modèles
peuvent fonctionner sur batterie. L’idéal
est de contacter le prestataire avant le
départ et de régler avec lui ces problèmes
techniques. En cas de voyage en avion, il
est nécessaire de conserver son appareil en
bagage à main (et non de le laisser en
soute).
Existe-t-il à l’étranger un réseau
(assurance ou prestataire de
service) pour la prise en charge
d’un appareil défectueux ?
Quelle est sa couverture dans
le monde ?
Peut-on transporter l’appareillage
au cours de déplacements (vacances) ?
Peut-on prendre l’avion ou le train ?
50
49
Il est nécessaire d’utiliser sa machine
toutes les nuits et donc de l’emporter
pendant ses déplacements (vacances
ou déplacements professionnels). Les
machines sont maintenant de petite taille,
ce qui facilite leur transport. Il est tout à
fait possible de prendre le train ou l’avion.
Pour pouvoir franchir les contrôles dans
35
Le système des prestataires de service
français n’est pas développé dans le
monde. Cependant, certains prestataires
peuvent avoir des correspondants à
l’étranger. Là encore, avant de partir,
n’hésitez pas à contacter le prestataire pour
voir avec lui ce qu’il vous propose en cas
de panne d’appareil, de masque cassé ou
de tout autre problème qui pourrait
empêcher le traitement.
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Quels sont le poids et la taille
de la machine ?
Existe-t-il des petits modèles,
portatifs, voire miniaturisés ?
51
Ces dernières années, les machines
proposées pour l’aide ventilatoire dans le
traitement du SAS ont beaucoup diminué
en taille et en poids, les plus petites
pèsent moins d’un kilo. Cependant,
l’humidificateur, nécessaire dans certains
cas, peut augmenter le poids de l’ensemble
du système. La machine et les accessoires
(masque, tube de raccordement) sont
facilement transportables et tiennent dans
un sac de faible encombrement.
Existe-t-il plusieurs types
d’appareil ?
Peut-on passer facilement d’un
appareil à l’autre ?
52
On trouve
d’appareil
différentes
médecin a
sur le marché plusieurs types
avec des caractéristiques
d’un modèle à l’autre. Votre
choisi une machine en tenant
compte de ces caractéristiques et en
fonction de vos problèmes respiratoires.
Un changement de machine, du même
type, est bien sûr possible, mais il est
préférable de demander l’avis de votre
médecin avant d’effectuer ce changement
et de bien vérifier que les réglages sont
toujours efficaces. En cas de passage d’un
appareil fonctionnant en mode constant
vers un appareil « autopiloté » par
exemple, une nouvelle prescription
médicale sera nécessaire ainsi qu’un
contrôle d’efficacité du nouvel appareil.
Quels sont la consommation
électrique de la machine
et son coût ?
Faut-il la débrancher dans
la journée ?
53
La consommation électrique est de 150
(appareil sans humidificateur) à 300 watts
(avec humidificateur) par jour. Le coût
est donc minime. À titre d’exemple, un
réfrigérateur consomme 200 watts alors
qu’un lave-linge en consomme 2 000. On
peut laisser l’appareil branché dans la
journée, mais, par temps orageux, comme
tous les appareils électriques, il est
préférable de le débrancher.
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Comment s’assurer que la machine
est correctement paramétrée ?
Que se passe-t-il s’il y a
une coupure d’électricité ?
54
Quels sont les risques d’un
dérèglement ?
56
En cas de coupure d’électricité, la machine
s’arrête. Vous aurez alors tendance à ouvrir
la bouche et à vous réveiller, il n’y a aucun
risque d’étouffement.
La machine nécessite-t-elle
un entretien ?
Est-ce compliqué ?
55
Vous devez juste nettoyer quotidiennement le masque.
Dans le cadre du suivi normal du
traitement, deux visites annuelles par le
prestataire sont obligatoires afin de vérifier
le bon fonctionnement de la machine, le
degré d’usure du masque ou du système
d’attache : les sangles peuvent en effet se
détendre au fil des mois.
37
Comment la régler ?
Le principal réglage des appareils de
pression positive continue (PPC) concerne
le niveau de pression d’air délivré. Selon le
type de machine, il peut être fixe ou
variable. Votre médecin prescrit le type de
machine adapté à votre cas et définit le
niveau de pression permettant une
disparition des apnées et des ronflements.
Lorsque la machine est installée à
domicile, les commandes de réglage sont
verrouillées afin d’éviter tout dérèglement
accidentel. Il n’y a pas lieu de modifier le
réglage tant que le traitement est efficace
(absence de récidive des apnées et des
ronflements pendant le sommeil et des
symptômes diurnes du SAS [fatigue
excessive, somnolence]) et bien toléré. En
revanche, la réapparition sous PPC de ces
symptômes nocturnes et/ou diurnes, ou
l’apparition d’effets secondaires locaux
doivent être signalés au médecin. Ils
peuvent alors entraîner une modification
du réglage initial, précédée, si besoin est,
d’un enregistrement de contrôle. Il n’y a
pas d’indication à répéter systématiquement les enregistrements nocturnes
de contrôle à domicile ou au laboratoire
après le contrôle initial de l’efficacité du
traitement. Seul le médecin peut prescrire
la modification des réglages.
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Le traitement peut-il être mis en
place l’après-midi pour les
personnes qui travaillent la nuit ?
57
Le traitement est bien sûr destiné à être
mis en place aux heures habituelles
de sommeil de la personne souffrant
d’apnées, y compris l’après-midi pour une
personne travaillant la nuit.
Peut-on interrompre le traitement
au cours de déplacements ou par
commodité ?
Combien de jours ?
Quelles peuvent être les conséquences
de cette interruption ?
58
Témoignage
Monsieur C.
« Mes petits-enfants,
ils dorment souvent à
Lyon
la maison, alors quand
j’ai eu la machine, je leur ai montré à tous
à quoi je ressemblais avec ça. Comme ça,
c’était fait une bonne fois pour toutes et ça
a été une bonne partie de rigolade. Ils m’ont
donné tout plein de noms de leurs films de
science-fiction. De toute façon, j’entends
avec une oreillette, j’ai une hanche en
titane, j’ai un double pontage et j’ai pas
compté les points de suture ! Je suis un
dur à cuire ! Mais avec tout ça, eh ben, le
grand-père, il a encore la forme ! »
Le SAS est une maladie chronique, le
traitement par PPC est donc un traitement
chronique qui doit être poursuivi au
long cours, sans interruption. Toutefois,
certaines circonstances particulières
(déplacements…) peuvent vous amener
à interrompre le traitement pendant
quelques jours. Dès lors, les apnées au
cours du sommeil et les autres symptômes
habituels du SAS réapparaîtront dès
les premiers jours d’arrêt. Sauf en cas
de maladie cardiaque ou respiratoire
associée au SAS, une interruption du
traitement pendant quelques jours
n’expose pas à un risque grave lié à la
récidive des apnées. En revanche, la
réapparition de la somnolence, à l’arrêt du
traitement, expose à un risque d’accident
automobile par endormissement ou baisse
de l’attention.
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Annexes
• Méthodologie utilisée pour réaliser
cet ouvrage
• Glossaire
• Principales associations de malades
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Méthodologie utilisée pour réaliser cet ouvrage
Comment l’idée est-elle née ?
La Société de pneumologie de langue française (SPLF), qui réunit près de 1 500 pneumologues en France et dans la plupart des pays francophones, a pour mission d’étudier les maladies respiratoires afin d’améliorer constamment la prise en charge des malades. Parmi les
multiples moyens d’action utilisés, une place importante est faite à la mission d’information
du grand public. Ainsi, plusieurs ouvrages ont déjà été réalisés pour expliquer aux patients
les maladies respiratoires. Ils concernent l’asthme, la broncho-pneumopathie chronique
obstructive (BPCO) ou le cancer.
Cette année, la SPLF a choisi de réaliser un ouvrage centré sur le syndrome d’apnées
du sommeil (SAS) et, plus particulièrement, sur le SAS obstructif. Il s’agit d’une maladie
qui touche environ 1 à 2,5 millions de malades en France et dont la fréquence augmente
régulièrement.
Ces dernières années, de nombreux progrès ont été réalisés dans la connaissance et le traitement du SAS. Afin d’aider les malades et leur entourage, la SPLF a décidé d’éditer un
ouvrage répondant aux principales questions qui peuvent se poser sur ce syndrome et son
traitement.
C’est le docteur Elisabeth Biron de Lyon qui a été choisie par la SPLF pour mener à bien
ce projet.
Concernant l’aspect financier, la SPLF a reçu le soutien de l’ANTADIR (Association nationale
pour le traitement à domicile, l’innovation et la recherche). L’ANTADIR fédère un réseau de
services d’assistance au retour à domicile (SARD) destinés à faciliter le retour et le maintien
à domicile des insuffisants respiratoires graves, des porteurs du SAS ou de tout patient nécessitant un appareillage.
Comment avons-nous procédé ?
En janvier 2008, le docteur Elisabeth Biron a constitué un comité scientifique comptant
9 pneumologues spécialisés dans la prise en charge du SAS et coordonné par le professeur
Jean-Claude Meurice de Poitiers.
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Le comité scientifique s’est réuni en avril 2008 et deux points sont apparus d’emblée
essentiels :
• Concevoir un ouvrage pratique, utile aux patients et réunissant les principales questions
qu’ils se posent à propos du SAS (vraies questions émanant des patients eux-mêmes).
• Rédiger des réponses lisibles par les patients en évitant le langage médical.
Le comité scientifique a mis au point une méthode avec trois grandes étapes :
1. Recueil des questions : les membres du comité scientifique se sont engagés à solliciter
chacun une dizaine de patients, vus consécutivement en consultation pour SAS.
Il devait s’agir pour moitié de patients vus en consultation pour confirmation du
diagnostic de SAS (maladie récente) et pour moitié de patients suivis depuis au moins 1 an
pour leur maladie (maladie plus ancienne). Chaque patient était invité à noter sur un
formulaire dédié 5 questions sur sa maladie.
2. Réponses aux questions : le comité scientifique devait ensuite répondre à ces questions,
selon l’état actuel des connaissances.
3. Réécriture des réponses dans un langage accessible aux patients :
a) les réponses devaient être, si nécessaire, réécrites par une journaliste grand public afin
que les patients puissent les comprendre dans leur intégralité ;
b) les réponses devaient ensuite être soumises aux principales associations de patients
pour avis.
Le traitement des questions obtenues
En tout, 78 patients (soit de 8 à 14 patients par médecin) ont proposé 329 questions.
Il s’agissait de 62 hommes et 16 femmes âgés de 60 ans en moyenne. Un peu plus de la moitié étaient d’anciens patients (58 %) et 42 % avaient un diagnostic posé récemment.
La durée d’évolution moyenne de la maladie était de près de 4 ans, et 40 % des malades
avaient un traitement par ventilation en pression positive continue (PPC).
Chacune des 329 questions s’est vu attribuer un « mot-clé » repris dans l’énoncé ou résumant
l’esprit de la question, permettant de répartir les questions dans différentes rubriques en
fonction de la thématique abordée : « définitions », « causes », « fréquence », « traitement »,
« appareillage »... Ce classement a permis de rassembler les questions identiques ou similaires.
Au total, la liste définitive compte 55 questions de patients qui ont toutes été retenues.
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Le tableau ci-après reprend les thématiques abordées par les patients, pondérées par le
nombre de questions posées. On peut noter la place importante prise par les questions relatives au traitement et en particulier à la ventilation en PPC.
Thèmes abordés
Définitions, historique et épidémiologie
Mécanismes de survenue
Causes et facteurs de risque
Dépistage, prévention et transmission
Formes cliniques, évolution et pronostic
Symptômes
Pathologies associées et complications
Mesures hygiéno-diététiques
Traitement en général
Fonctionnement de l’appareillage
Mode d’administration de l’appareillage
Efficacité / tolérance du traitement
Durée du traitement
Coûts
Perspectives
Nombre de
questions posées
9
17
24
17
35
7
27
11
24
27
17
31/37
31
10
5
Afin d’apporter une information la plus complète possible, le comité scientifique a jugé utile
d’ajouter 3 questions non abordées au cours de cette sélection. Ces questions portaient sur
l’activité sportive, la mise en invalidité et l’existence d’associations de malades.
On compte finalement 58 questions dans cet ouvrage.
Les réponses rédigées par les membres du comité scientifique ont été reformulées par une
journaliste sous la direction du professeur Jean-Claude Meurice. Les termes techniques ont
été précisés, par exemple « masque naso-buccal » a été complété de la manière suivante :
« masque naso-buccal (sur le nez et la bouche) ».
Les associations de malades sollicitées pour la relecture des réponses, FFAAIR (Fédération
française des associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires),
Passerelles éducatives, CNMR (Comité national contre les maladies respiratoires) et
Association BPCO, ont répondu et leurs commentaires ont été pris en compte par le professeur Jean-Claude Meurice.
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Des témoignages de patients permettant d’illustrer de façon concrète les interrogations
soulevées par ce syndrome ont été recueillis par le docteur Monique Chambouleyron de
Passerelles éducatives et ont été insérés dans l’ouvrage. Ils proviennent d’une enquête de
besoins auprès de patients atteints de SAS (article paru dans la revue Médecine du sommeil,
mars 2007).
La méthode employée au cours de cette enquête était la suivante :
Les patients ont été rencontrés en groupes (focus groupe). Les interviews ont été réalisées sur
le mode d’entretiens semi-dirigés, menés par un médecin pneumologue, formé à l’éducation
des patients, non impliqué dans le suivi de ces personnes. Ces entretiens ont été audio-enregistrés. Les objectifs du projet et des entretiens étaient rappelés au début de la rencontre. Un
accord oral sur le fond et les modalités était demandé avant le démarrage de l’enregistrement.
Les discussions étaient centrées sur les difficultés, les questionnements, les besoins, les solutions éventuellement mises en place.
À distance, les verbatims ont été retranscrits et réunis de façon thématique au travers d’une
grille d’analyse.
Afin d’assurer une représentativité optimale, certains patients étaient pris en charge pour leur
SAS en milieu libéral et d’autres en milieu hospitalier, certains avaient un prestataire privé et
d’autres un prestataire issu du milieu associatif.
Les groupes ont été formés dans des villes différentes pour éviter que les résultats ne soient
trop marqués par les pratiques locales. Cinq groupes ont été constitués dans quatre villes :
Angers, Bordeaux, Paris, Toulouse.
Les patients ont été regroupés selon leur avancement dans le parcours thérapeutique : à l’annonce du diagnostic, après quelques semaines de traitement (2 à 12), après plusieurs années
de traitement (2 ou plus), ou en refus du traitement par PPC et en recherche d’autres possibilités de traitement. Les conjoints ont été invités à se joindre aux groupes de patients :
au total, on comptait 52 patients, entre 40 et 75 ans, et 15 conjoints.
L’objectif de ces entretiens était de comprendre la réalité de la vie avec cette maladie et ce
traitement, afin d’en déduire secondairement les besoins éducatifs et de proposer des stratégies éducatives adaptées.
Au terme de ces différentes étapes, des dessins de Philippe Diemunsch, illustrateur, ont été
ajoutés à ces questions-réponses.
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Glossaire
Accident vasculaire cérébral (AVC)
Altération d’une partie du cerveau du fait
de l’oblitération d’une artère ou d’un saignement dans le cerveau.
Acromégalie
Maladie due à une sécrétion excessive
d’hormone de croissance qui entraîne un
développement important de certaines
parties du corps (mains, pieds, visage).
Acuité auditive
Capacité à distinguer un son.
Broncho-pneumopathie chronique
obstructive (BPCO)
Maladie respiratoire due à une inflammation chronique des bronches qui se
répercute sur la structure et le fonctionnement des poumons. On parle aussi de
bronchite chronique et/ou d’emphysème.
D’installation progressive, elle est à l’origine d’une obstruction des voies respiratoires empêchant plus ou moins l’air de
passer.
Affection de longue durée (ALD)
Affections qui ouvrent droit au remboursement des soins à 100 % par les organismes
de Sécurité sociale.
Cholestérol
Composé gras d’origine alimentaire
(graisses animales) ou synthétisé dans
l’organisme, constituant des cellules,
transporté par le sang et jouant un rôle
biologique très important.
Amygdales
Organes situés dans la gorge, ayant
une forme d’amande et majoritairement
constitués de globules blancs (lymphocytes).
Circulation artérielle
Transport du sang du cœur vers les différents organes, par les artères.
Apnée
Interruption de la respiration qui, dans le
SAS, est involontaire, temporaire et dure
plus de 10 secondes.
Artérite
Altération de la paroi des artères, le plus
souvent due à l’athérome (dépôt de
plaques riches en cholestérol sur la paroi
interne des artères), mais qui peut aussi
être d’origine traumatique ou embolique.
Contre-indications
Circonstances interdisant l’usage d’un
traitement.
Crampe
Contraction involontaire, douloureuse
et transitoire d’un ou de plusieurs
muscle(s), qui résulte de la fatigue, de
la déshydratation (perte d’eau) ou de
l’effet de certains produits (alcool, café,
thé…).
Athérosclérose
Maladie des artères obstruées par des
plaques qui contiennent du cholestérol.
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20602_int_corrigee:SAOS
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Diabète
Maladie chronique due à un manque
d’insuline (hormone produite par le pancréas). Ce défaut entraîne une augmentation du taux de sucre dans le sang responsable à long terme de complications au
niveau des reins, du système nerveux, du
cœur, des artères et des yeux.
Facteurs de risque
Ensemble de conditions entraînant une
probabilité élevée de développer une
maladie.
Diabète non insulinodépendant
Autrefois diabète dit de type 2, dont le
traitement ne nécessite pas (en principe au
début) d’injections d’insuline (contrairement au diabète insulinodépendant), mais
un régime adapté, éventuellement associé
à des médicaments pris par la bouche.
Fédération française de pneumologie (FFP)
Elle réunit l’ensemble des associations de
pneumologie, Société de pneumologie de
langue française, syndicats (SAR et SPH),
Comité national de lutte contre les
maladies respiratoires, associations locales
et régionales de pneumologues.
Diagnostic
Identification d’une maladie par ses symptômes.
Glycémie
Taux de sucre dans le sang.
Entente préalable
Accord donné par l’assurance maladie et
que l’assuré doit obtenir pour bénéficier
de certaines prestations (comme le traitement par PPC).
Épreuves fonctionnelles respiratoires
Examens qui mesurent les quantités d’air
inspiré et expiré.
Espérance de vie
Nombre d’années à vivre à partir de la
naissance.
Estrogènes (ou œstrogènes)
Hormones qui participent au développement des caractères sexuels féminins
secondaires, comme les seins, et préparent
l’utérus à une grossesse potentielle, en
début de chaque cycle menstruel.
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Facteurs héréditaires
Traits qui peuvent se transmettre de
parents à enfants.
Handicap
Limitation des activités d’une personne
causée par une insuffisance physique ou
mentale.
Humidificateur chauffant
Réservoir qui contient de l’eau stérile
chauffée par une résistance électrique.
Présent dans l’appareil de PPC, il permet
la libération d’un air chaud afin d’éviter
le desséchement du nez et de la bouche.
Hypercholestérolémie
Augmentation anormale du taux de cholestérol dans le sang.
Hypertension artérielle
Élévation anormale de la pression que
le sang exerce sur les parois des artères.
Hypopnée
Réduction transitoire et incomplète de
la respiration d’au moins 10 secondes.
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Page 46
Hypothyroïdie
Maladie de la thyroïde qui ne produit plus
assez d’hormones thyroïdiennes.
Hypoventilation
Diminution de la quantité d’air inspiré.
Hypoxémie
Diminution anormale de la quantité
d’oxygène dans le sang.
Impuissance
Impossibilité d’accomplir l’acte sexuel.
Indications
Ensemble d’éléments observés conduisant
à choisir un traitement.
Indice de masse corporelle (IMC)
Calcul qui permet d’estimer la quantité de
masse grasse, par le rapport du poids (en
kg) sur le carré de la taille (en mètres).
Index d’apnées-hypopnées (IAH)
Score mesurant le nombre d’apnées et
d’hypopnées sur un temps de sommeil et
qui définit la gravité du SAS.
Infarctus (du myocarde)
Destruction d’une partie du muscle du
cœur en raison de l’oblitération d’une
artère irriguant le cœur.
Insuffisance cardiaque
Anomalie de la contraction du cœur qui
devient moins efficace.
Insuffisance respiratoire chronique (IRC)
Incapacité au long cours du poumon à
assurer son rôle d’oxygénation du sang.
Intervention d’avancement de la mâchoire
Consiste à avancer la mâchoire pour attirer
en avant la base de langue.
Invalidité
Situation du salarié ayant perdu une partie
de sa capacité de travail. Il peut être déclaré
invalide par la Sécurité sociale. Il reçoit
alors une pension d’invalidité s’il remplit
certaines conditions.
Laser
Technique permettant d’opérer un ronfleur en enlevant l’excès de tissus du fond
de la gorge.
Libido
Désir sexuel.
Luette
Appendice charnu (de 10 à 15 mm) et
mobile qui prolonge en arrière le voile du
palais et se situe au-dessus de la base de
la langue. La luette est abaissée quand l’air
s’échappe par le nez, mais elle est relevée
pour permettre la déglutition et empêcher
que les aliments ingérés ou régurgités ne
remontent jusque dans le nez.
Magnésium (Mg)
Élément indispensable à la vie, présent
dans l’organisme à l’état de traces, qui
contribue, entre autres, à la contraction
musculaire.
Maladie chronique
Maladie de longue durée (le contraire de
maladie aiguë).
Maladies cardio-vasculaires
Maladies du cœur et des vaisseaux (artères
et veines).
Maladies endocriniennes
Maladies touchant des organes qui produisent des hormones (ex. : la thyroïde).
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Ménopause
Arrêt naturel ou artificiel (chirurgie) de
la fonction menstruelle (règles) survenant
chez la femme entre 45 et 55 ans.
Potassium (K)
Élément minéral, constitutif des êtres
vivants et indispensable à la vie. Il est
nécessaire à la contraction musculaire.
Mode constant
Cf. Ventilation nocturne en pression positive continue (PPC).
Prestataire de service
Société qui fournit, installe et entretient à
domicile les appareils de PPC. Il en existe
plusieurs en France et c’est le médecin
qui, le plus souvent, en propose un. Il est
toutefois possible d’en changer.
Mode autopiloté
Cf. Ventilation nocturne en pression positive continue (PPC).
Mortalité
Nombre total des décès annuels au sein
d’une population.
Orthèses d’avancée (ou propulsion)
mandibulaire
Gouttières qui se placent dans la bouche
comme un dentier afin de maintenir la
mâchoire inférieure et la langue en avant.
Pause respiratoire
Arrêt temporaire de la respiration.
Pharynx
Conduit musculaire et membraneux qui
fait communiquer la bouche avec
l’œsophage.
Poly(somno)graphie
Examen réalisé avec des appareils munis
de capteurs qui permettent de détecter des
anomalies respiratoires. La polysomnographie apporte des renseignements plus
complets que la polygraphie car il y a plus
de capteurs.
47
Qualité de vie
Satisfaction que ressent une personne dans
les différents domaines de sa vie.
Qualité du sommeil
Caractéristique d’un sommeil naturel
entraînant le repos physique et mental le
meilleur possible et la relaxation.
Radiofréquence
Technique utilisant une aiguille spéciale
qui permet de délivrer un courant directement sur le muscle du voile du palais,
provoquant une rétraction du voile.
Sédentarité
État d’une personne souvent assise ou
inactive physiquement.
Sommeil réparateur
Sommeil qui permet de redonner des
forces.
Symptômes
Manifestations anormales ressenties par
une personne malade.
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Syndrome d’apnées du sommeil ou SAS
Arrêt plus ou moins complet de
la respiration survenant au cours du sommeil, de durée variable et s’accompagnant
d’une baisse du taux d’oxygène dans le
sang et d’un éveil bref lors de la reprise de
la respiration. Il a été décrit la première
fois en 1956 sous le terme de syndrome de
Pickwick (ou syndrome obésité-hypoventilation). La cause peut être obstructive ou,
plus rarement, neurologique.
Syndrome des jambes sans repos
Sensation désagréable indéfinissable,
ressentie dans les membres inférieurs,
déclenchée par l’immobilité, provoquant
un irrépressible besoin de bouger les
jambes en les agitant, en se levant ou en
marchant.
Ticket modérateur
Système qui consiste, pour l’assurance
maladie, à ne rembourser qu’un pourcentage de la prestation, le reste étant à la
charge de l’assuré. Il existe des cas
d’exonération, comme l’invalidité, un traitement pour une maladie en longue durée.
De nombreux assurés sociaux adhèrent à
une mutuelle qui prend en charge le ticket
modérateur.
Ventilation nocturne en pression positive
continue (PPC)
Appareil respiratoire pour le traitement
des apnées du sommeil, qui libère par le
nez une pression d’air au cours du sommeil et qui s’oppose à la fermeture des
parois de la gorge. La pression d’air délivrée peut être en mode constant ou en
mode autopiloté (la pression s’adapte alors
automatiquement aux anomalies respiratoires). Le terme anglais de PPC est CPAP
pour Continuous Positive Airway Pressure.
Vigilance
Capacité à se concentrer pendant un long
moment.
Voies aériennes supérieures
Structures qui assurent le passage de l’air
et qui vont du nez jusqu’au début des
bronches.
Voile du palais (palais mou)
Membrane mobile qui prolonge la voûte
palatine (ou palais dur) en arrière et donne
naissance à la luette.
Troubles de l’humeur
Anomalies psychologiques de type dépression, excitation ou anxiété.
Troubles du rythme cardiaque
Anomalies des battements du cœur.
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Principales associations de malades
FFAAIR
CNMR
Fédération française des associations et
amicales de malades insuffisants ou
handicapés respiratoires
66, bd Saint-Michel - 75006 PARIS
Tél. : 01 55 42 50 40
Délégué Apnée à la FFAAIR :
Michel Colson
Tél. : 04 91 03 25 93
http://www.apneedusommeil.net
Comité national contre
les maladies respiratoires
66, bd Saint-Michel - 75006 Paris
Tél. : 01 46 34 58 80
http://www.lesouffle.org
La FFAAIR, association loi 1901 sans but
lucratif, créée en 1988, est issue du
regroupement de quatre associations
régionales de malades insuffisants respiratoires : Alsace-Lorraine, Limousin,
Nord-Pas-de-Calais, et Paris-Île-de-France.
Gérée par des bénévoles, personnes
malades insuffisantes ou handicapées respiratoires, conjoints, sympathisants. Elle
s’implique dans des actions d’information
et de défense du droit des malades dans le
cadre de la reconnaissance des maladies
respiratoires. La FFAAIR regroupe au plan
national plus de 40 associations régionales
ou départementales, représentant quelque
18 000 malades qui agissent pour favoriser
l’amélioration de leur qualité de vie,
promouvoir des politiques de santé adaptées aux besoins des personnes malades et
handicapées respiratoires.
49
Le Comité national contre les maladies
respiratoires est une association type loi
1901, créée en 1916 par Léon Bourgeois
(prix Nobel de la paix en 1920), pour
soigner les « Poilus » gazés dans les
tranchées. Le Comité national contre les
maladies respiratoires est reconnu d’utilité
publique dès sa création.
Sa mission : la promotion de la santé
respiratoire et la protection du poumon.
Son ennemi public n° 1 : le tabac.
Le CNMR est entièrement indépendant
et fonctionne exclusivement grâce à
la générosité de nombreux donateurs.
L’activité s’organise quotidiennement
autour de trois axes de travail majeurs,
relayée par un réseau dynamique
de Comités départementaux contre les
maladies respiratoires :
• aide sociale aux malades ;
• soutien à la recherche scientifique en
pneumologie ;
• information et prévention du grand
public et des patients sur les maladies
respiratoires et leurs facteurs de risque.
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Association BPCO
Passerelles éducatives
49, rue Galilée - 75016 Paris
http://www.bpco-asso.fr
BP 118 - 33313 Arcachon Cedex
Tél. : 05 56 22 28 20
http://www.passerelles-edu.com
L’association BPCO, créée en 2003,
s’efforce jour après jour d’informer au
mieux les malades, de sensibiliser le grand
public sur les conséquences de ce fléau
national qu’est la BPCO, de mobiliser les
acteurs de santé sur la nécessité d’un
meilleur dépistage de la maladie et du
développement de la mesure du souffle.
Partie prenante des événements qui
concernent la BPCO en France,
l’Association BPCO participe également à
la recherche sur la maladie. Dans ce
registre, elle mène une vaste étude sur le
suivi des patients porteurs de BPCO, dont
elle est à l’initiative aux côtés de la Société
de pneumologie de langue française
(SPLF). Réunissant professionnels de santé
et malades, l’Association BPCO entend
être présente sur tous les fronts de la
maladie, aux côtés de partenaires privés
et d’institutions publiques qui veulent
s’attaquer et répondre aux défis que
soulève ce fléau mondial.
Passerelles éducatives est une association
créée en 2004 dans l’objectif de développer des stratégies et des outifs éducatifs
dans le domaine des maladies respiratoires
(IRC, réhabilitation respiratoire et SAS),
en suivant une méthodologie stricte
(entretiens enregistrés avec des patients et
leur entourage, entretiens avec les différentes catégories de soignants impliquées,
analyse qualitative de contenu, élaborations des besoins éducatifs, proposition
de stratégies éducatives, construction
des outils pédagogiques). Passerelles
éducatives accompagne également les professionnels dans la formation à l’utilisation
de ses outils et dans la mise en œuvre d’un
projet éducatif fonctionnel.
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Chez le même éditeur
dans la collection Guides grand public
Allergies et environnement intérieur :
Risques et préventions
F. de Blay, F. Lieutier-Colas, A.-L. Balleydier,
2005, 134 pages.
Architecture intérieure et handicap respiratoire
J.-F. Muir, 2007, 182 pages.
Travailler sans tabac : le guide
B. Dautzenberg, 2007, 147 pages.
Tout ce que vous ne savez pas sur la chicha
B. Dautzenberg, J.-Y. Nau, 2007, 144 pages.
Toute reproduction partielle ou totale du présent
ouvrage est interdite sans l'autorisation des
auteurs et de l'éditeur.
Vous pouvez commander un ouvrage sur le site
Internet de Margaux Orange :
http://www.margauxorange.com
ou en écrivant à l'adresse suivante :
Editions Margaux Orange, 20 rue du Mail,
75002 Paris
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Editions Margaux Orange
20, rue du Mail - 75002 Paris
www.margauxorange.com
Directrice d’édition
Djamila Zerkak
Chef de projet édition
Guillaume Bertrand
Journaliste
Christine Fallet
Relecture
Claire Debout
Mise en page
Jean-Jacques Daigremont
Illustrations
Philippe Diemunsch
Impression
EMD
N°d’impression : 20602
Dépôt légal : janvier 2009
ISBN : 978-2-914206-35-8
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Ouvrage réalisé avec le soutien de l’ANTADIR
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Guide SPLF à l’usage des patients et de leur entourage
Tout ce que
du sommeil
Vivre avec le syndrome d’apnées du sommeil, c’est être
dans l’impossibilité de profiter pleinement de sa nuit de
sommeil. Une fois la maladie diagnostiquée, il faut
encore vaincre les préjugés et les idées fausses concernant le traitement et, en particulier, l’appareillage de
ventilation nocturne. Les progrès dans ce domaine sont
remarquables.
La mission première de ce livre est de mieux faire
connaître le syndrome d’apnées du sommeil. Pour cela,
la Société de pneumologie de langue française (SPLF) a
choisi de dialoguer directement avec les patients et leur
entourage. Cela a permis de cerner les multiples zones
d’ombre qui persistent autour de cette maladie et ses
traitements et d’apporter des réponses concrètes à des
questions concrètes.
Cet ouvrage, fondé sur de vraies questions de patients,
validé par des experts, a également pour objectif de faciliter les échanges entre les malades et leurs médecins.
ISNB : 978-2-914206-35-8
•SAS-Couv.
Tout ce que
du sommeil

le syndrome d`apnées du sommeil

Transcription

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