Le site web allemand : Un label de qualité
Transcription
Le site web allemand : Un label de qualité
LE DIABETE SUR LE WEB Le site web allemand : Un label de qualité Thomas Baehring, Melanie Steppenfeld et Werner Scherbaum L ’accès aux informations spécialisées s’est révélé être le meilleur atout dans la prévention du diabète et de ses complications et, surtout, dans la promotion de la responsabilisation. Internet joue un rôle de plus en plus important dans le processus de responsabilisation car il permet aux utilisateurs d’accéder aux informations. Mais les possibilités offertes par internet sont bien plus nombreuses. Il fournit aux personnes atteintes de diabète un outil interactif, notamment des forums de discussion, des calendriers pour les événements régionaux et une liste des facteurs de risque du diabète. De plus, internet devrait Internet peut être un instrument de formation extrêmement puissant car il donne accès aux connaissances les plus récentes dans le domaine du diabète. Diabetes Voice • volume 46 • octobre 2001 • Responsabilisation © Roche Diagnostics Face à la prévalence sans cesse croissante du diabète en Allemagne, la responsabilisation des personnes atteintes de diabète et l’accès à l’information sont fondamentaux dans le cadre de la prévention de la condition et de ses complications. Dans cette optique, la coopération entre le Ministère national de la Santé, l’Institut allemand de Recherche sur le Diabète et les deux organisations nationales de lutte contre le diabète, la Deutsche Diabetes-Gesellschaft (DDG) et le Deutsche Diabetes Union (DDU), a débouché sur la création d’un nouveau site web régulièrement mis à jour et fournissant des informations de qualité à l’attention tant des personnes atteintes de diabète que des professionnels des soins de santé. 45 LE DIABETE SUR LE WEB également un jour intégrer des dossiers médicaux personnels en vue d’une utilisation thérapeutique. La nécessité d’un label de qualité Ce processus exige des standards très élevés en termes de technologie et de protection des données. Les experts actifs dans le domaine de la recherche et dans le secteur hospitalier, jouent par conséquent un rôle clé dans l’apport et le contrôle d’un label de qualité. Actuellement, nous disposons d’une pléthore d’informations sur internet dans ce domaine. Les informations offertes sont de qualité variée et la navigation souvent très difficile. Une information compréhensible et facile à trouver Il arrive que les utilisateurs éprouvent des difficultés à obtenir des informations objectives et sensées. Dans ce contexte, le site web www.diabetes-deutschland.de fut créé au mois de juin dernier. Ce site offre des informations supervisées par des experts dans un style accessible à tout le monde. 46 Les informations fournies par le portail sont préparées par une équipe d’experts de l’Institut allemand de Recherche sur le Diabète, situé à Düsseldorf, en collaboration avec un conseil constitué de 40 spécialistes dans le domaine du diabète issus de toutes les régions du pays. Le site est publié par le DDG, l’organe des professionnels des soins de santé, et soutenu financièrement par le Ministère allemand de la Santé. Le DDU, l’association nationale du diabète, apporte également son soutien. Le DDU garantit que les informations fournies tiennent compte également des intérêts et des opinions des personnes atteintes de diabète. diabetes-deutschland.de n’est pas uniquement adressé aux personnes atteintes de diabète, mais aussi à leur famille, à leurs amis et à toutes les personnes concernées par la prévention des complications. Il offre des informations utiles à la vie de tous les jours, en les intégrant davantage dans la gestion individuelle du diabète. Le site web représente une source d’informations sûre et claire. Il inclut aussi une section ‘Actualités’, des bulletins réguliers envoyées par les utilisateurs au moyen du courrier électronique, ainsi qu’une section questions/ réponses supervisée par des experts dans le domaine du diabète. Un ‘calendrier du diabète’, mis à jour quotidiennement, offre des informations au sujet des débats, des séminaires, des ateliers, des programmes télévisés, des événements régionaux organisés par des groupes d’entraide et une liste d’adresses de contacts. diabetes-deutschland.de héberge aussi un forum de discussion en ligne pour les personnes atteintes de diabète et les autres parties concernées par la condition. Cette zone permet un échange par le biais d’une conversation normale, de jeux interactifs et de tests visant à évaluer les facteurs de risque et sur le diabète en général, etc. contribuer à l’élaboration des stratégies en vue d’atteindre cet objectif. Le Dr Thomas Baehring, le Dr Melanie Steppenfeld et le Professeur Werner Scherbaum, de l’Institut allemand de Recherche sur le Diabète, auprès de la Clinique universitaire Heinrich Heine à Düsseldorf en Allemagne, font partie de l’équipe diabetes-deutschland.de. Le Dr Baehring s’occupe de l’apport technique et académique et le Professeur Scherbaum est directeur consultant et éditeur du site. Les contenus, la structure et l’organisation du site sont devenus un modèle en Allemagne et à l’étranger en raison du contrôle des informations par des experts. L’objectif à plus ou moins long terme serait de créer un réseau d’abord européen et ensuite mondial, diffusant des informations sur la condition, avec toutefois des particularismes nationaux. Les expériences accumulées par ce site particulier devraient Diabetes Voice • volume 46 • octobre 2001 • Responsabilisation