Assistance médicale à la procréation

MUCOVISCIDOSE
Le guide de l’assistance
médicale à la procréation
Dis, comment on fait les bébés
quand on a la mucoviscidose ?
www.vaincrelamuco.org
Remerciements
POUR LEUR APPORT
SUR LE CONTENU :
> Pr. Jouannet, CECOS de Cochin
(Centre d'étude et de
conservation des œufs
et du sperme humain) ;
> Pr. Wallaert, CRCM de Lille
(Centre de Ressources
et de Compétences de
la Mucoviscidose).
POUR LEUR RELECTURE
ET LEURS TÉMOIGNAGES :
> Les membres du groupe
de travail : Nicolas Belin,
Anne Juhel, Nelly Bouquet,
Jean-Philippe Duplaix,
Samantha Silvert ;
> Le Conseil Médical ;
> Mme Zeller, Mme Marot ;
> La mission des Patients Adultes ;
> Le département de la
communication.
CONCEPTION DE LA BROCHURE
ET CONSEIL ÉDITORIAL :
> Mme Papin, directrice
de la communication ;
> Mlle Guété, chargée
de communication.
DESSIN DE COUVERTURE
> Céline Rivet, patiente adulte.
2 • LE GUIDE DE L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION
i Edito
Quand on est en bonne santé, étudier, travailler, se mettre en
couple, fonder une famille... sont des actes courants. En
revanche, avoir un enfant quand on est atteint de
mucoviscidose n’est pas une chose facile. Cela ressemble
souvent plutôt à une démarche longue, difficile et semée
d’embuches.
La procréation médicalement assistée (PMA), également
appelée assistance médicale à la procréation (AMP), est un
ensemble de pratiques cliniques et biologiques où la
médecine intervient plus ou moins directement. Elle permet à des
adultes atteints de mucoviscidose d’avoir des enfants.
CÉLINE
Présiden LEONELLI,
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des pati du Conseil
ents adu
ltes
L’acceptation de cette difficulté d’avoir un enfant peut être douloureuse à vivre
et à gérer. C’est pourquoi, le Conseil des Patients de Vaincre la Mucoviscidose
s’est engagé dans la rédaction de ce guide. Celui-ci, illustré de témoignages
d’adultes qui sont passés par différentes étapes, permet de “dresser un
inventaire” de la situation, du désir d’enfant jusqu’à la conception. En partant
des idées reçues, le lecteur trouvera les démarches à suivre, puis le
déroulement de certains examens médicaux (FIV, insémination etc.). Enfin les
informations pratiques (le conseil génétique, le choix du centre, où s’adresser ?
etc.) clôturent ce guide.
Que ce soit pour la femme ou l’homme atteint de mucoviscidose, le parcours
est relaté en détails. Des schémas illustrent le discours qui peut paraitre
“scientifique”. De succès en échecs, et en passant par “devenir des parents
autrement”, des patients témoignent de leur vécu.
Dans ce guide, rien n’est tabou et divers cas sont présentés (hommes, femmes,
patient(e) greffé(e) etc.).
Alors pour ceux qui hésitent encore, plongez vous plutôt dans la lecture de ce
guide afin d’avoir un aperçu des différents parcours et d’obtenir des éléments
de réponse.
CÉLINE LEONELLI, Présidente du Conseil des Patients Adultes
LE GUIDE DE L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION •
3
Sommaire
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3
EDITO
COUPLE DONT LA FEMME EST ATTEINTE DE MUCOVISCIDOSE
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6
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9
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• Quelle est la cause d’hypofertilité chez la femme
atteinte de mucoviscidose ?
• Quelles sont les démarches médicales à accomplir
pour bénéficier d’une assistance médicale à la procréation ?
• Déroulement d’une insémination intra utérine
• Quand la patiente est greffée
COUPLE DONT L’HOMME EST ATTEINT DE MUCOVISCIDOSE
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• Quelle est la cause de l’infertilité chez l’homme
atteint de mucoviscidose ?
• Les démarches et examens à accomplir
• Déroulement de la FIV-ICSI
• La ponction des ovocytes chez la conjointe
• De la fécondation in vitro au transfert de l’embryon
• Lorsque le patient est greffé
SUCCÈS ET ÉCHECS
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• Les limites de l’AMP
• Devenir des parents autrement
• Vivre sans enfant
4 • LE GUIDE DE L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION
INFORMATIONS PRATIQUES
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PAGE 22
• Les obligations du couple
• Le conseil génétique une étape incontournable
• La prise en charge
• Où s’adresser ?
• Choix du centre
• Conclusion
i
VOULOIR UN ENFANT EN AYANT LA MUCOVISCIDOSE
OUI OU NON ? POUR NOUS, CE FÛT OUI !
“J'ai appris que j'avais la muco en 2000, j'avais alors 25 ans. Je voulais
un enfant. Ce désir était en moi et n’a pas été provoqué par la découverte
de ma mucoviscidose. C’est arrivé en même temps voilà tout. Vincent, mon
concubin, était d’un avis contraire surtout depuis qu’il avait appris ma
maladie. J’ai réussi à le convaincre et nous avons consulté un psychologue.
Il fallait qu’il soit rassuré sur le fait que nous avions peu de probabilité de
mettre au monde un enfant malade. Les statistiques étant de 1/2500.
Moi aussi, je devais surmonter ma peur face à la maladie. Pendant un an
et demi, nous avons essayé d’avoir un enfant “naturellement”. Nous ne
savions pas qu’il existait des problèmes de fertilité chez les mucos. C’est
le médecin du CRCM qui me l’a appris lors d’une consultation où nous lui
avions fait part de notre désir d’enfant. Il m’a dirigée vers un centre
spécialisé, à Paris. Vincent et moi, avons fait toute la batterie d’examens
nécessaires avant de pratiquer l’Assistance Médicale à la Procréation.
C’est au bout de la 3ème que le résultat a enfin été positif. Il faut savoir
être patient. Le 3 novembre 2000, Chloé est née dans le même hôpital que
le CRCM qui me suit. Il dispose d’un service de néonatalogie et cela m’a
rassurée. L’accouchement s’est très bien déroulé, naturellement. Que du
bonheur ! Notre petite fille va très bien et nous sommes très heureux
d'avoir dit OUI à l'insémination !”
Danielle & Vincent, parents de Chloé.
Couple dont la femme est atteinte
de mucoviscidose
“La femme muco est hypofertile”
QUELLE EST LA CAUSE D’HYPOFERTILITÉ CHEZ LA FEMME ATTEINTE
DE MUCOVISCIDOSE ?
Lors d’un rapport sexuel, des millions de spermatozoïdes1 sont éjaculés dans le vagin (voir
schéma n°1). Les plus mobiles vont migrer dans
l’utérus jusqu’aux trompes pour atteindre l’ovocyte2 et le féconder3. Pour cela, la première étape
est la traversée de la glaire cervicale4 dans le col
de l’utérus. Ce passage prépare les spermatozoïdes à féconder l’ovocyte.
avoir recours à l’insémination artificielle (voir
page 8). Cette méthode consiste à injecter des
spermatozoïdes “préparés” dans la cavité utérine, quelques jours avant l’ovulation.
Schéma 1 - Système reproducteur féminin
Source : Agence de la Biomédecine
Or, la glaire cervicale de la femme atteinte de mucoviscidose peut être de mauvaise qualité et ne
favorise pas la pénétration des spermatozoïdes
dans l’utérus. La fertilité est donc diminuée.
Néanmoins de nombreuses femmes peuvent
être enceintes naturellement.
Ainsi pour les femmes atteintes de mucoviscidose, la possibilité d’une grossesse naturelle ne
doit pas être écartée car elles ne sont nullement stériles mais hypofertiles5.
Cependant si aucune grossesse n’est survenue
au bout de plusieurs mois, le couple peut alors
i
“J’ai eu mes deux enfants avant que le diagnostic de
mucoviscidose ne soit confirmé et de façon naturelle, même si j’ai du
attendre 3 ans pour le premier enfant. Je n’ai jamais eu conscience
que je pouvais avoir des difficultés pour avoir un enfant.”
Nathalie
i
QUELLES SONT LES
DÉMARCHES MÉDICALES À
ACCOMPLIR POUR BÉNÉFICIER
D’UNE ASSISTANCE MÉDICALE
À LA PROCRÉATION ?
“ Nous avons eu notre
premier rendez-vous dans le
centre de AMP en octobre
1999 et la première tentative
d’insémination artificielle a eu
lieu en avril 2000, entre
temps nous avons dû passer
tout un tas d’examen.”
Au niveau du CRCM
La future maman doit être en mesure de supporter une grossesse sans mettre en péril sa vie
et celle de son bébé. La patiente atteinte de mucoviscidose décidera avec les médecins de la
possibilité d’être enceinte en mesurant les
risques de la grossesse. La jeune femme doit
avoir un état pulmonaire stable et un VEMS6 d’au
moins 50 % (en général), un diabète équilibré (si
la patiente en est atteinte), un poids suffisant
pour supporter la grossesse.
Anne, maman
de Sacha et d’Alban
Il aura pour but de vérifier :
s Que l’ovulation se produit bien (courbes thermiques, dosages hormonaux) ;
s Que les voies génitales féminines sont perméables (hystérosalpingographie7 ou radio de
l’utérus) ;
s Que la production spermatique est normale
(spermogramme8) ;
s Surtout que la glaire cervicale est fonctionnelle et que les spermatozoïdes9 pénètrent
bien dans l’utérus. Le test de Hühner10 nécessite un simple prélèvement au niveau du
col de l’utérus fait entre 6 et 12 heures après
un rapport sexuel.
Au niveau du centre d’A.M.P
Les examens et les actes sont encadrés par la loi
de bioéthique n°2004-800 du 6 Août 2004 du
code de la santé publique relatif à l’Assistance
Médicale à la Procréation.
BILAN DE FERTILITÉ :
Une fois la décision prise et si la grossesse ne
survient pas naturellement, un bilan de fertilité
sera proposé au couple.
1
2
3
4
5
6
SPERMATOZOÏDE : Cellule reproductrice de l’homme. Ce sont des
cellules mobiles qui se déplacent grâce à un flagelle.
OVOCYTE : Cellule reproductrice de la femme. Plusieurs milliers dans
chaque ovaire.
FÉCONDATION : Pénétration d’un spermatozoïde dans un ovocyte
aboutissant à la formation de la première cellule embryonnaire.
GLAIRE CERVICALE : Sécrétion claire et filante au niveau du col utérin
dont la quantité et la qualité varient selon les moments du cycle.
Zone de filtrage pour les spermatozoïdes éjaculés dans le vagin
lors de leur migration vers l’utérus.
HYPOFERTILITÉ : Diminution des chances de procréation naturelle par
rapport à une fertilité normale correspondant à 20 à 25% de
grossesse par cycle.
VEMS : Volume Expiratoire Maximum Seconde. Mesure réalisée
lors des explorations fonctionnelles respiratoires (EFR).
7
HYSTÉROSALPINGOGRAPHIE : Radiographie avec injection d’un liquide
opaque dans la cavité utérine pour connaître la perméabilité des
trompes et de l’anatomie de l’intérieur de l’utérus.
8 SPERMOGRAMME : Analyse des caractéristiques du sperme éjaculé
(volume, numération, mobilité et morphologie des
spermatozoïdes).
9 SPERMATOZOÏDE : Cellule reproductrice de l’homme. Ce sont des
cellules mobiles qui se déplacent grâce à un flagelle.
10 Le test de HUHNER ou test post-coïtal, est un examen essentiel
pour étudier l'interaction sperme-glaire cervicale. Le test doit
être effectué en période pré-ovulatoire, après, si possible une
abstinence de rapport de 3 à 5 jours. Le rapport sexuel doit avoir
lieu 6 à 12 heures, avant le recueil de la glaire au laboratoire et si
possible, la patiente doit rester allongée au moins trente minutes
après le rapport. Aucune toilette intime ne doit être pratiquée
avant l’examen.
LE GUIDE DE L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION •
7
Couple dont la femme est atteinte de mucoviscidose
En fonction des résultats, une assistance médicale à la procréation
pourra être proposée. En général et
dans un premier temps, des inséminations artificielles seront envisagées.
EXAMENS COMPLÉMENTAIRES :
La médicalisation de la procréation peut être plus ou moins contraignante et complexe. Elle peut être source de frustration pour le
couple. Des entretiens et un accompagnement
psychologique peuvent être utiles dans certains
cas. Par ailleurs, pour mieux préparer l’AMP, des
examens complémentaires seront entrepris :
s Pour la femme, d’autres examens peuvent être
demandés en fonction de son histoire médicale
et des résultats des premiers examens : une
échographie de la région génitale ou même une
cœlioscopie pour visualiser directement les organes génitaux (ovaires, trompes et utérus).
s Pour
l’homme, un test de migration survie : il s’agit d’une répétition de la préparation de
spermatozoïdes qui sera faite
le jour de l’AMP et une spermoculture pour dépister une éventuelle infection génitale méconnue ;
DÉROULEMENT D’UNE
INSÉMINATION INTRA UTÉRINE
L’insémination artificielle est une technique
simple et indolore. Celle-ci doit être réalisée en
période pré ovulatoire. Un suivi est réalisé
pendant la première période du cycle par des
dosages hormonaux et des échographies. Un
traitement hormonal est généralement prescrit
pour améliorer et contrôler l’ovulation.
i
“Mon parcours a été, je dois dire, assez simple. Onze jours
après mes règles, pendant quelques jours, j'ai eu une surveillance
ovulatoire dans un centre AMP avec échographies et prises de sang.
Lorsque le follicule14 est devenu assez gros, l'insémination a été
programmée pour le lendemain. Douze heures avant, c'est-à-dire le
soir, une infirmière est venue à la maison, me faire une piqûre d'HCG
5000 (Hormone ChorinoGonadotrophique - hormone de stimulation
ovarienne). Puis, le matin, mon mari est allé faire un recueil de
sperme au Centre d'Étude et de Conservation du Sperme (CECOS)
puis deux heures après, je suis allée chercher le tube (avec les
"meilleurs" spermatozoïdes à l'intérieur) et on m’a fait l'insémination.
Le plus long, a été les quatorze jours qui ont suivi.”
Roxane, maman de Lilly
i
“ Afin d’optimiser mon
ovulation, j’ai eu des
stimulations ovariennes.
Ainsi, chaque soir pendant
une quinzaine de jours
avant l’insémination, j’ai eu
des injections d’hormones.”
Le jour de l’insémination, le conjoint se rend au
centre pour le recueil du sperme11, l’éjaculat est
ensuite préparé au laboratoire. Les spermatozoïdes sont alors prêts pour être injectés de façon indolore dans l’utérus par voie vaginale à
l’aide d’une petite sonde.
La patiente peut ensuite reprendre une activité
normale. Quinze jours après, un dosage hormonal
(bêta HCG) est effectué pour vérifier s’il y a ou
non, grossesse. Classiquement, si aucune grossesse n’a démarré après 5 ou 6 essais, une
Fécondation In Vitro12 peut être proposée.
Dans la Fécondation In Vitro classique, après le recueil des ovules et des spermatozoïdes, le médecin biologiste les met en contact dans une
éprouvette. Un spermatozoïde doit pénétrer de
lui-même l’ovule pour le féconder (le spermatozoïde doit être mature pour pénétrer l’ovule).
POUR LES DEUX MEMBRES DU COUPLE :
> Une prise de sang vérifiera les sérologies
infectieuses ;
> Un accompagnement psychologique est
souvent proposé.
QUAND LA PATIENTE
EST GREFFÉE
Tous les centres de transplantation ne considèrent pas la grossesse chez la patiente greffée de
11
SPERME : Fluide émis lors de l’éjaculation. Il est constitué par les sécrétions
des glandes (prostate et vésicules séminales) et les spermatozoïdes
produits dans les testicules et stockés dans l’épididyme.
12
FÉCONDATION IN VITRO (F.I.V) : consiste à mettre en présence, dans un
milieu favorable à leur survie, des spermatozoïdes et des ovocytes en
vue d’obtenir une fécondation et le développement d’embryons en
dehors de l’organisme.
13
Conclusion de l’étude “La grossesse après transplantation cardiaque
et cardio-pulmonaire” : L'issue maternelle et fœtale des grossesses
après transplantation est satisfaisante malgré le taux de prématurité
et d'hypotrophie. Les modifications hémodynamiques induites par la
Nelly
la même façon. Cependant, ils sont tous d’accord pour la déconseiller les premiers mois après
la greffe lorsque l’état de santé est instable.
Une grossesse chez la patiente greffée est très
délicate du fait notamment des médicaments
anti-rejets qu’elle doit obligatoirement prendre :
elle fait courir un risque au fœtus (toxicité potentielle des médicaments anti-rejets) et à la patiente greffée elle-même (difficultés d’équilibrer
le taux sanguin des médicaments anti-rejets pendant la grossesse).
Cependant, plusieurs femmes ont eu des bébés
après avoir été greffées. Les équipes qui ont accompagné ces grossesses recommandent d’attendre 2 ans au moins13 après la transplantation
et un état de santé stable. Afin que tout se passe
dans les meilleures conditions, la future maman
sera suivie très régulièrement durant toute cette
période .
grossesse sont bien tolérées par les greffons. Il paraît indispensable
que ces grossesses soient planifiées. Le suivi doit être habituellement
assuré conjointement par un obstétricien et un membre de l'équipe de
transplantation car les risques fœtaux et maternels sont réels et
doivent être dépistés précocement.
14 FOLLICULE
: Cavité saillant à la surface de l'ovaire où se développe un
ovocyte arrivé au terme de son évolution et qui, après l'expulsion de
l'ovule, devient le corps jaune qui sécrète la progestérone et les
œstrogènes. Il existe plusieurs millions de follicules ovariens présents
dès la naissance, mais seulement 300 à 400 d'entre eux arriveront à
maturité (voir schéma 1).
LE GUIDE DE L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION •
9
Couple dont l’homme est atteint
de mucoviscidose
“L’homme muco n’est pas impuissant ”
Cependant, ces spermatozoïdes peuvent être
prélevés chirurgicalement, directement dans les
testicules ou dans la tête de l’épididyme15.
Pour pouvoir féconder, ces spermatozoïdes doivent être utilisés en FIV (Fécondation In Vitro)
avec la méthode appelée ICSI16. L’ICSI est obligatoire car les spermatozoïdes recueillis par ponction n’ont pas la maturité nécessaire pour féconder directement un ovule.
QUELLE EST LA CAUSE DE
L’INFERTILITÉ CHEZ L’HOMME
ATTEINT DE MUCOVISCIDOSE ?
Les hommes atteints de mucoviscidose ont une
fonction sexuelle tout à fait normale.
Chez la plupart des hommes atteints de mucoviscidose (de 95 à 98 %), il n’y a aucun spermatozoïde dans le sperme, il s’agit d’une forme de
stérilité appelée azoospermie. Dans ce cas une
fécondation naturelle est impossible.
L’azoospermie est la conséquence de l’absence
de canaux déférents. Les testicules produisent
des spermatozoïdes seulement ceux-ci ne peuvent pas se mélanger au liquide séminal produit
par la prostate et les vésicules séminales (voir
schéma 2).
Pourquoi l’ICSI ?
L’indication de l’ICSI en première intention, selon
le rapport de la Haute Autorité de Santé de décembre 2006, est indiqué quand l’homme a une
azoospermie obstructive congénitale par absence bilatérale des canaux déférents.
LES DÉMARCHES ET EXAMENS
À ACCOMPLIR
Schéma 2 - Système reproducteur masculin
Source : Agence de la Biomédecine
Pour l’homme
10 • LE GUIDE DE L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION
La première étape est donc de diagnostiquer
cette azoospermie par un simple spermogramme
(Analyse des caractéristiques du sperme éjaculé, volume, numération, mobilité et morphologie des spermatozoïdes).
Le plus souvent le volume de sperme est faible,
il ne contient que des secrétions de la prostate.
15
EPIDIDYME : Zone de stockage des spermatozoïdes, palpable sur le côté
des testicules
16
ICSI : Intra Cytoplasmic Sperm Injection (Injection Cytoplasmique
d’un Spermatozoïde).
i
L’analyse du sperme confirmera l’absence
de spermatozoïdes.
C’est pour ainsi dire le seul examen. Des dosages hormonaux dans le sang (FSH, inhibine, testostérone) pourront être faits éventuellement pour évaluer la fonction testiculaire.
Un caryotype (nombre de chromosomes contenus dans les cellules humaines) sera fait systématiquement pour vérifier qu’il n’existe pas un
problème chromosomique par ailleurs.
Pour la femme
Avant d’entamer la procédure de FIV ICSI,
l’équipe du centre d’AMP réalisera un bilan de
fertilité chez la femme analogue à celui décrit
dans le chapitre précédent. Enfin, une recherche
de mutation du gène de la mucoviscidose est
faite systématiquement chez la femme pour
orienter le conseil génétique.
DÉROULEMENT DE LA FIV-ICSI
Le recueil des spermatozoïdes
Ce recueil devra donc se faire par ponction testiculaire au niveau de l’épididyme. Rassurez-vous,
“Notre couple
déjà si soudé par
dix ans de lutte
commune contre la
mucoviscidose prend
encore une autre
dimension. J’ai honte
de lui imposer tant
de douleur alors que
son corps lui
permettait d’avoir un
enfant de façon
naturelle.”
il ne s’agit en fait
que d’une petite
Vincent, papa de Pierre
incision pratiquée
de manière chirurgicale et sous
anesthésie pour prélever des spermatozoïdes
dans les testicules. En général les spermatozoïdes prélevés sont congelés afin de pouvoir
répéter les FIV-ICSI, si nécessaire, sans réopérer
l’homme à chaque fois.
LA PONCTION DES OVOCYTES
Pour que la FIV ICSI ait les meilleures chances
d’aboutir à une grossesse, il est préférable que
i
“Le prélèvement de sperme ne me laisse pas de mauvais
souvenirs dans le sens où le laboratoire d’analyse m’a proposé de
le pratiquer à domicile.”
Nicolas
“La ponction testiculaire est plus difficile sur le plan
psychologique que physique. L’équipe soignante doit rassurer.
Il faut savoir que l’incision des testicules est petite et que la
cicatrice disparaît après quelques mois.”
Jean-Phillipe
Couple dont l’homme est atteint de mucoviscidose
plusieurs ovocytes17 soient prélevés (voir
schéma n° 3).
Un traitement hormonal préalable, visant à stimuler la maturation des ovocytes, sera prescrit à
la femme, à la suite duquel sera pratiquée une
ponction ovarienne sous anesthésie locale ou
générale. Toute cette procédure fera l’objet d’une
surveillance rigoureuse par échographie et dosages hormonaux.
n°4 sur l’ICSI), dans chaque ovocyte prélevé (à
condition que ces derniers soient en état de les
recevoir). Dès le lendemain, on peut savoir si
l’ovocyte est fécondé et si l’embryon débute son
développement. Les ovocytes fécondés sont
Schéma 4 - Fécondation avec micro-injection
Source : Agence de la Biomédecine
Schéma 3 - Ponction sous échographie
Vaginale
DE LA FÉCONDATION IN VITRO
AU TRANSFERT DE L’EMBRYON18
Enfin, un spermatozoïde sera injecté directement, à l’aide d’une micro pipette (voir schéma
17
OVOCYTES : Cellule reproductrice de la femme. Plusieurs milliers dans chaque ovaire.
18
EMBRYON : premier stade d’un ovocyte fécondé. Il est constitué de plusieurs cellules. On parle d’embryon jusqu’au 3ème mois de grossesse et de fœtus
au-delà.
12 • LE GUIDE DE L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION
Source : Agence de la Biomédecine
Source : Agence de la Biomédecine
Schéma 5 - Le transfert embryonnaire
alors mis en culture deux ou trois jours puis
transférés par voie vaginale dans l’utérus par
un geste simple et indolore (voir schéma n° 5).
Dans la plupart des cas, 1 ou 2 embryons sont
transférés. Les autres, s’ils sont de bonne qualité, seront alors congelés (avec l’accord des
conjoints) pour un transfert ultérieur en
cas d’échec ou de désir
d’un autre enfant.
LORSQUE LE PATIENT
EST GREFFÉ
Il n’existe pas de contre indication à ce que
l’homme greffé devienne père. Cependant, son
état de santé après la transplantation
doit être stable pour supporter l’anesthésie nécessaire à la ponction testiculaire.
i
“Deux ans après ma première greffe pulmonaire, nous avons
eu le désir d'être parents. Au début, mon pneumologue était
contre, à cause des traitements anti-rejets, mais il a fini par donner
son accord. De toute façon, avec ou sans son accord, je voulais
être papa.
Il m'a tout de même conseillé d'attendre trois années après ma
greffe. Nous avons commencé à prendre contact avec différents
médecins (andrologue, gynécologue, pneumologue...). Nous nous
sommes également renseignés sur les différentes méthodes qui
pouvaient nous être proposées…
L’andrologue a choisi dans mon cas, un prélèvement testiculaire qui
était pour lui, la méthode la plus fiable pour obtenir de bons
résultats (on incise et on prélève la « matière première »). ”
Claude, papa de Clémentine
Succès et échecs
LES LIMITES DE L’AMP
Si l’AMP peut apporter le bonheur d’être parents,
elle confronte malheureusement trop de couples
à l’échec.
Les échecs sont dus en grande partie à la trop faible efficacité et aux limites des techniques
médicales employées. Il faut aussi savoir
que la fertilité naturelle n’est pas très élevée dans l’espèce humaine puisqu’en
moyenne une femme a 20 à 25 % de
chance, par cycle, de tomber enceinte. Il
est difficile à la médecine de faire beaucoup mieux.
L’âge de la femme est un facteur déterminant
car la fertilité commence à diminuer à partir de
35 ans. Cette baisse ne peut sûrement pas être
compensée par une AMP. Mieux vaut donc ne pas
trop attendre quand on souhaite avoir un enfant.
En pratique, il y a 10 à 20 % de chances de grossesse (clinique) par cycle d’insémination et 25
à 30 % de chances de grossesse (clinique) par cycle de FIV ou d’ICSI. Les
taux de naissance sont
moins élevés en raison des
fausses couches19 20.
i
“Suite à l’annonce de mon hypofertilité, ce fût difficile.
Mais ensuite, en apprenant qu’il y avait d’autres méthodes que
celle de la nature pour avoir un bébé, je me suis dis que tout
n’était pas perdu. Après de longs mois de traitements hormonaux
et de traitements pour être au meilleur de ma forme, j’ai enfin eu
une insémination artificielle. Là, je me suis dit que c’était bon ; que
mon chéri et moi allions enfin avoir un enfant ! Eh bien NON ! La
prise de sang ne révélait pas que j’étais enceinte. Nous sommes
toujours dans une démarche d’AMP et j’attends que mon état de
santé soit optimal pour recommencer. C’est très dur ! Mais mon
mari et moi ne désespérons pas d’avoir un jour notre enfant.”
Nelly (Aujourd’hui, Nelly est l’heureuse
maman d’une petite fille prénommée LOUANE)
i
QUAND LA PROCRÉATION NE FONCTIONNE PAS...
“Les étapes de la procréation sont nombreuses et ne
correspondent pas vraiment aux difficultés dites habituelles
des « mucos ». Pas de cure d’antibiotiques, pas de
traitements au long cours, uniquement une période de la vie
un peu « différente » …pourtant tournée vers ce qui doit
aboutir au bonheur. J’ai vécu 2 fois l’échec de cette technique
comme un mauvais coup du sort, comme une chape de plomb,
un « non droit » au bonheur suprême. La culpabilité en
quelque sorte de devoir faire subir à ma compagne des
traitements hors normes. L’attente des résultats positifs est
éprouvante, alors nous souhaitions le détachement pour ne
pas penser à la réussite de ces fameuses étapes. Pour nous,
le voyage s’est arrêté avant. Nous ne saurons jamais quelle
est la cause exacte de l’échec, si nous n’avons pas été
jusqu’au bout par manque de tentatives. Il ne faut pas sous
estimer l’impact que cela peut avoir sur le couple. Il est
difficile d’anticiper les réactions car les traitements
bouleversent le capital « attitude zen ». Les nerfs sont mis à
rude épreuve. Des solutions existent : penser que le meilleur
reste à venir, que d’autres tentatives suivront peut être, ou
qu’il est temps de songer à une autre destinée tout aussi
acceptable mais orientée différemment : l’adoption… ”
Jean-Philippe
19
D. Hubert et col. ; Result of assisted reproductive technique in men with cystic Fibrosis - Résultats de l’AMP chez les hommes atteints de mucoviscidose.
20
D. Hubert ; intervention in 7eme congrès de médecine fœtale.
LE GUIDE DE L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION •
15
Succès et échecs
DEVENIR DES PARENTS
AUTREMENT
LE DON DE GAMÈTES
Procréer avec l’aide d’un tiers qui donne ses gamètes (spermatozoïdes ou ovule) pour devenir
parents est aussi possible. Cela peut être envisagé quand l’un des deux partenaires est stérile
et/ou quand il y a risque de transmission à l’enfant d’une maladie d’une particulière gravité.
En France, le don, anonyme et gratuit, est fait
par un homme ou une femme qui est déjà parent.
En cas d’AMP par don de sperme, de simples inséminations sont suffisantes en général, ce qui
est beaucoup moins contraignant et compliqué
qu’une ICSI (voir page 10). En pratique vous devez
vous adresser à un CECOS (Centre d'étude et de
conservation des oeufs et du sperme humain)
qui vous expliquera toutes les démarches.
L’AMPpardond’ovocytenécessiteuneFécondation
In Vitro (FIV) et est donc beaucoup plus lourde pour
ladonneuse.Enpratique,vous devezvous adresser
à un centre d’AMP agréé pour le don d’ovocyte.
L’ADOPTION
Le recours au don de gamètes n’est pas une
démarche facile et certains couples préfèrent,
malgré de nombreuses difficultés, se diriger vers
l’adoption21.
VIVRE SANS ENFANT
Le renoncement est un choix difficile. Et envisager
sa vie sans enfants doit être réfléchi. Pas de
précipitation, laissez-vous le temps de retrouver
l’envie de construire des projets autour de vous
deux...
L’accompagnement psychologique est souvent
une nécessité, une réalité qu’il ne faut pas
exclure. Prenez contact avec votre centre.
21
Pour les procédures consultez les organismes suivants : Agence
Française de l’Adoption, l’association Enfance et Famille ou bien le Service
d’adoption du Conseil général.
16 • LE GUIDE DE L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION
i
“7 ans que mon mari et
moi vivions ensemble, 7 ans
durant lesquels nous avons
profité de la vie à 2 pour
pleinement nous épanouir :
nos professions stimulantes,
des voyages rêvés pour des
pays lointains, de bons
moments partagés avec nos
amis… 7 ans aussi que notre
couple vivait avec la
mucoviscidose, généralement
plutôt bien et parfois avec
des coups durs qu’il fallait
surmonter. Nous laissions le
temps filer à ce rythme,
laissant la nature faire, car
sans y penser
particulièrement, le désir
d’enfant était venu. Puis, peu
à peu pour moi, ce désir avait
grandi jusqu’à devenir une
évidence. Mais de bout de
nez d’embryon point !
Nous avions déjà évoqué la
possibilité de faire appel à
l’Assistance Médicale à la
Procréation.
Mais là-dessus j’étais
bloquée : Il n’était pas
concevable pour moi, que
pour faire ce bébé on parte
une fois de plus dans un
parcours médical que par
ailleurs la mucoviscidose me
faisait emprunter de façon
trop systématique.
Mon mari m’a suivie dans
cette décision. Mais alors qu’il
était évident pour moi que nous
nous lancerions dans une
démarche d’adoption, lui était
parti sur l’idée que nous
resterions un couple sans
enfant... car il pensait qu’il lui
serait impossible d’élever et
d’aimer un enfant qui ne soit pas
“de son sang”. Oups !
Et puis… nous avons déménagé,
discuté, nous nous sommes
renseignés, nous avons
rediscuté… et un beau jour,
l’idée d’être papa autrement
a mûri…
Puis de belles rencontres avec
des parents adoptants et leurs
enfants ont fait le reste…
Mon mari a donné le top départ
pour ce nouveau parcours.
Durant toutes les démarches et
l’attente de notre enfant, c’est
lui qui a été le plus mordant
quand parfois j’étais découragée
par la visite médicale, une
rencontre avec la psychologue
et autres joyeusetés du parcours
vers l’agrément ; ou encore
quand la question de savoir si
c’était bon pour l’enfant d’avoir
une maman atteinte de
mucoviscidose me revenait….
Décidemment, c’est bon d’être
deux pour avoir un enfant, même
autrement…
Au bout de 2 ans et 3 mois, nous
avons appris avec bonheur que
nous étions parents d’une toute
petite fille de 13 mois. Un mois
et demi plus tard, nous nous
envolions vers notre trésor à
l’autre bout du monde. Le
moment, où pour la première fois
j’ai eu ma fille dans les bras, est
gravé tellement fort en moi que
j’en ai la chair de poule en
écrivant. Et, je revois encore les
yeux de mon mari nous regardant
toutes les deux….avant d’oser
prendre sa fille dans ses bras.
Aujourd’hui, notre fille a 5 ans et
demi, c’est une petite merveille.
Chaque jour, elle nous dit à sa
manière que nous avons fait le
bon choix : je n’ai aucune
nostalgie d’un enfant biologique
(ce terme a d’ailleurs beaucoup
perdu de son sens depuis notre
fille !). Quant à mon mari, il rigole
en repensant à son refus de
l’adoption… Que de chemin
parcouru ensemble pour être une
famille. Je tenais à dire que cette
merveilleuse aventure ne devrait
pas être la solution par défaut.
Cet état d’esprit de certains
demandeurs d’agrément les met
aussi en situation d’échec lors de
la démarche d’adoption car les
psychologues des Services
Départementaux sont très
attachés à ce que l’enfant
adopté ne soit pas un « enfant
de remplacement».”
Véronique
LE GUIDE DE L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION •
17
Informations pratiques
LES OBLIGATIONS DU COUPLE
Les démarches d’AMP s’inscrivent dans le cadre
légal de la loi de bioéthique n°2004-800 du 6 août
2004, avec les conditions suivantes :
Il faut être un couple au sens de la loi c’est-àdire :
> un homme et une femme ;
> vivants ;
> en âge de procréer ;
> marié ou en mesure de prouver
une vie commune d’au moins
deux ans.
L’un des membres du couple doit
présenter une infertilité médicalement constatée ou bien le
couple doit présenter un risque de
transmettre une maladie grave.
LE CONSEIL GÉNÉTIQUE
UNE ÉTAPE INCONTOURNABLE
Lorsque, dans un couple, un des conjoints est
atteint de mucoviscidose, il est important, avant
d’envisager une grossesse, de réaliser une analyse génétique chez le conjoint non atteint.
Si on ne retrouve pas chez ce dernier l’une des
mutations les plus fréquentes du gène, la probabilité actuellement recensée d’avoir un enfant
atteint de mucoviscidose est très faible.
22
23
En revanche, si le conjoint est porteur sain d’une
mutation grave du gène de la mucoviscidose, la
probabilité d’avoir un enfant atteint est de une sur
deux. Dans ce cas, on peut envisager un diagnostic prénatal, soit par biopsie de trophoblaste22
soit par amniocentèse23 .
Il est aussi possible d’envisager un diagnostic
préimplantatoire (DPI)
dans le cas d’une fécondation in vitro (FIV).
Le Diagnostic Préimplantatoire (DPI) est
régi par la loi de bioéthique de 1994, révisée en août 2004 et
ne peut s'effectuer
que dans le cas où
l'on dispose de
marqueurs fiables
pour mettre à jour l'anomalie génétique recherchée.
3 centres habilités à pratiquer le diagnostic
préimplantatoire sont aujourd’hui autorisés en
France (Paris, Strasbourg, Montpellier). Et un
dossier de demande est en cours pour le centre
de Nantes.
Liste des centres agréés :
http://www.gedo.org/adresses.asp
(GEDO: Groupe d’Etudes pour le Don d’Ovocytes).
TROPHOBLASTE : tissu embryonnaire qui évolue pour donner le placenta.
AMNIOCENTÈSE : Prélèvement de liquide amniotique. C’est dans ce liquide qu’évolue l’embryon, puis le fœtus.
18 • LE GUIDE DE L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION
LA PRISE EN CHARGE
Les soins relatifs à l’AMP sont pris en charge par
l’Assurance Maladie dès que le médecin traitant
en fait la demande. Le médecin traitant établit un
protocole de soins sur un formulaire de prise en
charge, avec la liste des soins et traitements qui
pourront être pris en charge à 100 %, et l'adresse
au service médical de la Caisse d'Assurance Maladie du patient.
NB : Il faut bien distinguer le 100% stérilité du
100% mucoviscidose.
La décision (accord ou refus) est notifiée au patient par la caisse d'Assurance Maladie sur avis du médecin conseil.
En cas d'accord, l'exonération du
ticket modérateur :
> est accordée pour une durée
déterminée (1 an, renouvelable)
> est limitée aux soins et traitements nécessaires au
diagnostic et au traitement
de la stérilité, y compris à
l'insémination artificielle, sauf les médicaments
à vignette bleue qui restent remboursés à 35 %.
Vous devez mettre à jour votre Carte Vitale et toujours avoir votre document attestant la prise en
charge. Il vous sera systématiquement demandé.
Il faut savoir aussi que chacun des conjoints aura
besoin de sa prise en charge car les deux devront passer des examens entrant dans le cadre
de cette prise en charge.
ATTENTION ! La Sécurité Sociale rembourse quatre tentatives de FIV avec ou sans ICSI aux couples
et jusqu’à six essais pour l’insémination. La naissance d'un enfant vivant ouvre à
nouveau le droit de pratiquer 6 inséminations ou
4 FIV. La prise en charge
s’interrompt le jour du
43ème anniversaire de la
femme.
OÙ S’ADRESSER ?
Dans un premier temps, il faut
s’adresser à votre médecin
traitant qui vous dirigera soit
i
“Le 23 avril 2004, j’apprenais la nouvelle que j’attendais
depuis des mois, des années : j’étais enfin enceinte… mais ce
temps est bien loin, cela fait maintenant une semaine que j’ai fait
une fausse couche, le monde s’est écroulé autour de moi… nous
allons recommencer... et je suis sûre qu’en 2005, je serai enceinte
et que nous accueillerons notre petit ange.”
Roxane a depuis donné naissance à sa petite Lilly le 19 Mai 2005
Informations pratiques
LE RÔLE DES CECOS
(Centres d’étude et de conservation des œufs
et du sperme humains).
Il en existe aujourd’hui 22 en France, dont 3 en
Ile-de-France. Leur activité s’oriente dans quatre directions :
1
l’autoconservation du sperme :
Elle permet aux hommes de préserver leur
possibilité de devenir père, lorsqu’ils doivent
subir un traitement ou une intervention chirurgicale qui risque d’altérer leur fertilité.
2
la conservation d’embryons issus
de FIV
vers un
gynécologue soit
vers un CRCM, pour évaluer les éventuelles contre-indications. S’il le juge
approprié, celui-ci orientera le couple
vers un centre de traitement de l’infertilité autorisé à pratiquer l’AMP. Par
la suite, un suivi mixte (les médecins
du centre d’AMP en relation avec le
CRCM et/ou le médecin traitant) est
souhaitable.
Dans certains centres, une démarche
en réseau rassemble tous les médecins qui interviennent dans la procréation médicalement assistée (gynécologue, biologiste, urologue,
généticien, pneumologue...) et permet
une prise en charge globale du couple.
20 • LE GUIDE DE L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION
La congélation des embryons “surnuméraires” non transférés permet, en cas
d’échec de la première tentative, de donner une nouvelle chance de grossesse
sans répéter le lourd traitement hormonal
et le prélèvement ovocytaire.
3
le don de gamètes
(sperme ou ovocyte) En cas de stérilité masculine, certains couples se tournent vers le
don de sperme. Ce don est anonyme, gratuit et
réalisé avec un sperme répondant à des critères exigeants ; en cas d’insuffisance ovarienne, le don d’ovocyte peut constituer une alternative.
2
la recherche
Elle concerne l’étude de la fertilité et de la stérilité humaine, la différenciation des cellules
sexuelles, les aspects cellulaires et moléculaires de la fécondation, la congélation des gamètes et des embryons.
CHOIX DU CENTRE
Le choix du centre qui vous suivra est un élément essentiel au bon déroulement de votre AMP.
En effet, il faudra vous y rendre souvent, surtout
à partir du début des traitements et bien que la
prise en charge à 100% (stérilité) vous couvre
pour tous les examens, les frais de déplacements
resteront à votre charge.
La fatigue et les trajets à répétition seront plus
faciles à gérer si le centre n’est pas trop éloigné
de votre domicile.
Le CRCM qui vous suit, peut éventuellement vous
orienter vers un centre d’AMP.
ATTENTION ! Les centres d’AMP doivent répondre
en France à des normes de qualité rigoureuses.
Leur nombre dépasse 80. Tous ne sont pas forcément conventionnés par la Sécurité Sociale et
certains d’entre eux pratiquent un dépassement
d’honoraires non négligeable, qui peut ne pas
être pris en charge par votre mutuelle complémentaire. Là aussi, RENSEIGNEZ-VOUS BIEN AVANT
DE DÉBUTER TOUT TRAITEMENT.
En France des équipes pluridisciplinaires ont maintenant
une expérience dans la prise en charge des difficultés de
procréation des hommes et des femmes atteints de
mucoviscidose. Elles sont à votre disposition.
N’hésitez pas à les consulter ou à leur demander conseil.
LE GUIDE DE L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION •
21
Conclusion
“La médecine nous a offert de vivre alors qu’elle nous condamnait,
il y a encore peu de temps, à brève échéance. Mais que faire de
cette vie, si ce n’est rêver, projeter, désirer, transmettre.
Il paraît certes inconcevable ou même égoïste de devenir parent
avec un mal incurable, dans nos sociétés où le bébé est le fruit
du désir absolu, cet être sacralisé sur qui l’on projette tous nos
fantasmes de bonheur.
Nous n’avons aucune excuse à avancer, que des mea-culpa à
prononcer, une envie plus forte que la raison : celle de donner la vie,
de rendre ce qu’on nous a confié et dont on aime tant profiter”.
Anne, membre du Conseil des Patients
i
“Le 3 mars 2000, nous avons fait la première tentative.
Puis, il fallut attendre avant de faire une prise de sang pour savoir.
Ce fut les 14 jours les plus longs de toute notre vie !… Le jour de la
prise de sang, j’ai du faire répéter la personne 4 ou 5 fois car je
n’y croyais pas : le résultat était positif, nous allions être parents.”
Diane, maman de Lakota
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