Lettre de SPARADRAP n°10

la
S P Alettre
R A D R de
A P
n° 10
Parce que c’est pas du jeu d’être malade !
Une association
pour aider les familles
et les professionnels
quand un enfant est
malade ou hospitalisé
48, rue de la Plaine
75020 Paris
tél. : 01 43 48 11 80
fax : 01 43 48 11 50
[email protected]
www.sparadrap.org
de 9h à 13h
et de 14h à 18h
Centre de documentation :
accueil gratuit
du mardi au vendredi
sur rendez-vous
au 01 43 48 98 26
La lettre de SPARADRAP
paraît quand elle est prête !
Directeur de la publication
Didier Cohen-Salmon
Rédactrice en chef
Françoise Galland
Coordination
Myriam Blidi
Réalisation graphique
Sandrine Herrenschmidt
Avec le soutien de la
Par le hasard des chiffres, cette dixième livraison de la lettre
coïncide avec les dix ans d’existence de notre association.
Un regard sur les éditoriaux passés me convainc de la
permanence de nos thèmes d’action : il y est question de respecter l’enfant
comme sujet, de prendre au sérieux ses droits (ce qui ne signifie pas satisfaire
tous ses désirs !). On y parle des parents, de leur rôle, de leur parole critique qui
nous aide à faire mieux, des coopérations qui nourrissent notre activité.
édito
Il y a une décennie, les orateurs des premières journées de l’UNESCO sur la douleur de
l’enfant se demandaient “à partir de quel âge l’enfant a-t-il mal ?”, ou si la douleur du
nouveau-né est “mythe ou réalité” ? Ils déploraient l’absence de formes pédiatriques de
médicaments contre la douleur, listaient “les examens qui font mal”, s’interrogeaient sur
“les acteurs du déni”, montraient comment la terrible douleur de l’enfant brûlé a été enfin
reconnue et soulagée…
Durant ces dix ans nous avons été témoins des efforts déployés par les parents pour
être présents auprès de leur enfant hospitalisé, en dépit de certaines routines absurdes et
dépassées. Nous avons essayé de les aider, de faire connaître leur point de vue à travers
des publications et des prises de parole. La réflexion des soignants aidant, la circulaire
Kouchner a réaffirmé en 1998 le rôle des parents, partenaires et non visiteurs. Mais cette
question est loin d’être réglée. Et les enfants ont aussi beaucoup à dire, comme l’ont
montré les dessins publiés après le concours “L’hôpital raconté par les enfants”.
Toutes ces questions ont avancé en dix ans, mais de façon trop inégale. Malgré notre
fierté d’avoir effectivement fait évoluer certaines pratiques (des médecins anesthésistes
nous confient qu’ils ne pourraient plus se passer de notre livret sur l’anesthésie de l’enfant),
et même si le terme de bientraitance de l’enfant a maintenant droit de cité, chacun sent
bien que les progrès sont fragiles. La crise que connaît actuellement l’hôpital pourrait les
remettre en cause.
Mais qui aujourd’hui pourrait admettre de revenir en arrière ? Plus que jamais, selon le
mot d’un psychanalyste, il nous faut avoir le regard aigu et la parole vive pour informer,
proposer, argumenter et dénoncer. L’existence de SPARADRAP, à travers sa réflexion
interne, son centre de documentation et ses relais locaux, les contacts et collaborations
qu’elle entretient, les documents qu’elle édite, les formations et les initiatives qu’elle
propose, contribue à garantir que l’enfant malade ne sera pas oublié.
Dr Didier Cohen-Salmon, Président
Difficile de donner
toutes les informations
en quatre pages…
rendez-vous sur
www.sparadrap.org !
+
Pour nos 10 ans, faites-nous un cadeau !
Répondez à ces deux questions :
Quel est le document, l’objet ou l’action de l’association
qui vous a le plus aidé depuis 10 ans ?
Quel est le document, l’objet ou l’action qui serait à créer
ou à mettre en œuvre dans les 10 ans à venir ?
Nous attendons votre courrier, fax ou mél…
Les 100 premiers recevront une surprise !
Merci !
Avec vous,
on avance…
éditer
J’ai une maladie grave…
On peut en parler !
Notre nouveau livret
vient de paraître.
nos activités
former
Il aura fallu plus de deux ans et
de nombreuses réunions, pour
mettre au point le projet, définir à qui s’adresser (enfants,
parents ou soignants), trouver
le ton et les mots justes pour
aborder ce sujet difficile et complexe. SPARADRAP n’aurait pas
pu le faire sans l’aide d’un groupe de travail* composé de
personnes de terrain, motivées par ce projet, venant de divers
horizons (psychologues, infirmières, parents, médecins, membres d’associations).
Réalisé grâce à l’engagement de la Fondation de France et le
soutien de la Fondation Groupama et de la Fondation Jacques
Delagrange, ce livret veut aider les parents à maintenir ou à
reprendre le dialogue avec leur enfant gravement malade; mais
il aidera aussi tous les adultes qui l’accompagnent et bien sûr, tous
les soignants. Comme le sujet est délicat et parce qu’il est essentiel que les parents soient associés à cette démarche, le livret est
accompagné d’un petit mode d’emploi pour les parents.
Ce livret va-t-il vraiment aider les enfants et les parents ? Va-t-il
permettre de parler plus “sereinement” de la mort avec un
enfant gravement malade ? Quand et à qui vaut-il mieux le
donner ? Comment l’utiliser ? Ce sont vos remarques, critiques,
témoignages sur l’utilisation de ce livret qui pourront nous le
dire. N’hésitez surtout pas… merci.
Association SPARADRAP
* Merci à Caroline Ballée, Hélène Castonguay, Dr Didier CohenSalmon, Thérèse Dossin, Annick Ernoult, Marie Pierre Joseph, Isabelle
Lévêque, Sophie Leruth, Bénédicte Minguet, Dr Nicole Silvestre,
Dr Barbara Tourniaire.
Commande par courrier, téléphone, fax ou Internet.
4 l’unité. Prix dégressifs selon quantité.
sensibiliser
Nous organisons un colloque intitulé
“Parents d’enfants hospitalisés :
visiteurs ou partenaires ?”
Il aura lieu fin juin 2004 à Paris…
Dès novembre, la date définitive et le pré-programme
seront disponibles sur le site www.sparadrap.org et les préinscriptions ouvertes auprès de Comm’santé (Tél. : 05 57 97
19 19, Fax : 05 57 97 19 15). Attention, places limitées !
Lors du colloque, nous présenterons les résultats de l’enquête
nationale sur la place des parents à l’hôpital qui se déroule
cet automne grâce à la Direction Générale de la Santé dans
les 100 services pédiatriques tirés au sort.
2
En 2004, SPARADRAP vous propose
deux formations. Réservez vos places !
Le jeu, outil d’information pour préparer un enfant
à un soin, un examen, ou une opération
SPARADRAP en est convaincu, le jeu est l’un des moyens les
plus efficaces pour informer les enfants (et leurs parents !).
En France, de nombreux services pédiatriques l‘utilisent mais
souvent d’une façon un peu “accessoire”, en fonction du temps
disponible. Se former à cette approche peut permettre de
reconnaître et de formaliser cette technique de préparation par
le jeu, pour une meilleure prise en charge des enfants.
Formatrice : Bénédicte Minguet, psychologue et responsable de
l’humanisation des soins à la clinique de l’Espérance à Liège (Belgique)
Durée : 3 jours
Deux sessions prévues en 2004 :
Les 10, 11,12 mars et les 14, 15, 16 octobre.
Lieux et tarifs :
Dans les locaux de SPARADRAP 450 par personne.
Formation sur site à la demande 1200 (+ frais)
pour 3 jours et 15 personnes maxi.
Information et documentation :
Tél. : 01 43 48 11 80, Mél : [email protected]
Internet : www.sparadrap.org
Mieux accueillir l’enfant et sa famille à l’hôpital
Les équipes soignantes sont désireuses de faire évoluer leurs
pratiques, de remettre en question les routines et les habitudes
acquises. Une exigence de qualité se fait jour. Beaucoup de
soignants aspirent à mieux accueillir l’enfant hospitalisé et ses
parents. Mais la mise en œuvre de pratiques plus humaines,
plus respectueuses des besoins des enfants, l’intégration des
parents, la mise en place d’un projet sur ce thème dans un
service n’est pas si aisée. Un effort systématique de formation
des personnels s’avère nécessaire.
Responsable de la formation :
Dr Didier Cohen-Salmon, président de SPARADRAP
Durée : 5 jours
Dates prévues en 2004 et tarifs :
Du 20 au 24 septembre, à Paris, 750
par personne.
Renseignements et inscriptions :
Association Musique et santé
Tél : 01 55 28 81 00, Mél : [email protected],
Internet : www.musique-sante.com
Mais encore…
Nous pouvons étudier et chiffrer toute demande de formation
en rapport avec les actions de l’association. Formation continue
ou initiale sur site ou dans nos locaux.
Passer un jour dans notre Centre de documentation pour
s’informer dans le cadre d’un projet de service c’est de la
formation continue. L’accès au centre est gratuit, renseignezvous et demandez un modèle de convention…
échanges
Oser parler de la mort avec
un enfant gravement malade ?
Au cours de l’élaboration du livret J’ai une maladie grave… On peut en parler !, nous avons sollicité l’avis
de relecteurs (professionnels, associations, parents, enfants…) pour nous assurer de sa pertinence et de sa
qualité. La réaction d’Alain Le Pourhiet (auteur de Cueille la nuit, Éditions n°1) nous a particulièrement ému,
mais néanmoins conforté dans notre démarche que nous savions délicate, forcément douloureuse. En voici des
extraits, avec, en parallèle, la réponse du président de l’association.
[…] Pour avoir vécu la maladie, la longue et consciente
agonie, puis la mort de ma fille Clémence, depuis ses 12
ans jusqu’à ses 16 ans, de 1988 à 1992, je puis vous dire
à quel point votre rédaction me touche, car dans chacune
des situations que vous mentionnez je reconnais celles que
j’ai vécues. Je ne doute pas que chaque enfant malade, avec
son propre caractère ne puisse retrouver sa propre situation, à
chaque instant, dans le livret que vous proposez, et donc que
la lecture de celui-ci ne puisse être à l’origine d’un dialogue
constructif avec ses parents, avec ses frères et sœurs, avec
des amis ou d’autres personnes, et surtout avec lui-même ; ce
dialogue ne peut que converger vers un meilleur vécu de la
maladie. Mais je crains néanmoins que l’intégralité du livret
ne suggère à l’enfant de nouvelles angoisses, car l’enfant, (ou
certains enfants en tout cas, les plus inquiets, cela eût été le
cas de ma fille) sera tenté de chercher là ce qu’on pourrait
lui cacher ailleurs, ou seulement comprendra-t-il qu’on puisse lui
cacher quelque chose. […] Car l’enfant qui va mourir sait, au
fond de lui-même, qu’il va mourir. Beaucoup d’enfants malades
chercheront, ou auront vite trouvé, les dernières pages de
votre fascicule, celles qui ne pourront qu’engendrer en eux
de terribles interrogations. […] Outre le côté conversationnel
qu’encourage votre livret au bénéfice clair d’un meilleur confort
moral, il permettra à certains enfants, d’atteindre lentement à
ces questions existentielles, et de trouver dans les questions
graves elles-mêmes, sinon dans les réponses, la sérénité dont ils
ont fondamentalement besoin. […] Pour en revenir au cas
de ma fille, j’aurais eu quelque mal à lui faire lire votre fascicule
(seulement à cause de la mort abordée) mais j’aurais sûrement,
tout au fond de moi-même, souhaité qu’elle en prît connaissance
par un intermédiaire quelconque. […]
Alain Le Pourhiet
[…] Vos réactions à ce document, telles que vous nous les
rapportez, correspondent bien à notre projet. Ce que nous
voulons, c’est que les enfants, les parents retrouvent quelque
chose de leur propre situation, se sentent par conséquent moins
seuls, et soient incités à parler, à échanger, à chercher secours
et soutien. Les risques dont vous faites état sont bien réels, nous
en avons beaucoup discuté en groupe de travail. Avions-nous
le droit de parler de maladies dont on risque de ne pas
guérir ? De toute façon les enfants et les parents se poseront
cette question, avec ou sans livret. Ils chercheront partout un
signe, dans les silences, les non-dits et les contradictions des
soignants, ils iront sur l’Internet... Rien ne pourra empêcher cette
interrogation, qu’elle soit muette ou verbalisée.
Ceux qui ne veulent vraiment pas aborder cet aspect des choses, pour se protéger ou pour protéger autrui, se concentreront,
je pense, sur d’autres aspects du document. L’avenir le dira. De
toute façon après un deuil, il y a toujours de quelque façon
le regret, la culpabilité de n’avoir pas su dire, pas su être là,
pas avoir été à la hauteur. Personne, je crois, n’y échappe.
Cette interrogation persistante est un des modes par lequel la
personne disparue manifeste sa “présence” en nous. Je dirai
qu’elle nous est précieuse. […]
Didier Cohen-Salmon
on n’est
pas tout seul…
Créée en 1988 lors du premier congrès européen des
pédagogues hospitaliers, l’association siège à Bruxelles.
Elle réunit 340 membres représentant 13 pays de l’Union
Européenne. HOPE a pour objectifs de promouvoir le droit
des enfants malades à recevoir un enseignement à l’hôpital et
à domicile, de mettre en commun, analyser et améliorer les
pratiques pédagogiques adaptées aux jeunes malades, de
veiller à l’application de la Charte Européenne des droits des
enfants hospitalisés, de travailler en relation étroite avec les
parents et les professionnels entourant l’enfant malade, de
valoriser le professionnalisme des enseignants à l’hôpital et
favoriser l’expression de leurs intérêts, et de développer la
recherche sur l’enseignement de l’enfant malade et en diffuser
les résultats. HOPE travaille actuellement à la rédaction d’une
charte pour l’enseignement aux jeunes malades, et mène une
réflexion sur le devenir de l’école à l’hôpital.
HOPE, une association internationale
qui regroupe les pédagogues hospitaliers
HOPE en France : Élisabeth CAUCHON
Centre scolaire de l’Hôpital d’enfants Armand Trousseau
26, av. du Dr Arnold Netter 75571 Paris Cedex 12
Tél : 33 (0) 1 44 73 61 87
Mél : [email protected]
HOPE en Belgique : Christian LIEUTENANT (Président)
École Escale Cliniques universitaires St Luc
Av. Hippocrate, 10 BP 1200 Bruxelles
Tél : 32 (0) 2 764 47 99
Site Internet : http://www.connect-to-hope.org
3
à lire
Tous ces documents sont consultables au Centre de
documentation mais ne sont pas vendus par SPARADRAP
ces petits riens…
qui font du bien
PRATIQUES DE PSYCHOLOGUES EN PÉDIATRIE
Apporter un peu de soi à l’hôpital…
Depuis plusieurs années, les psychologues de l’hôpital
d’enfants Armand Trousseau se sont regroupés au sein
d’un Collège afin de mener une réflexion sur leurs
pratiques. Dans ce livre, ils exposent avec rigueur
et précision, quelles sont leurs missions. Ainsi,
après avoir défini leur rôle en mettant l’accent sur
l’écoute spécifique qu’ils pratiquent, ils présentent leurs
méthodes et techniques d’intervention et exposent des
cas concrets de prévention et de prises en charge
thérapeutiques.
Quand un enfant est hospitalisé les soignants voient surtout en lui la maladie à
soigner, l’opération ou le bilan à faire, et
c’est logique… Pour aider les soignants à
le distraire ou à le rassurer efficacement,
il est utile de conseiller aux familles
d’apporter quelques objets personnels à
afficher ou à disposer à côté du lit, même
pour un séjour d’un ou deux jours. En effet,
une photo de la famille, de la classe,
de la maison, des dernières vacances, du
sport pratiqué, de l’animal domestique…
permettra de trouver plus facilement des
sujets de conversation entre les soignants
et l’enfant, d’éviter de percevoir l’enfant
uniquement comme une maladie mais
aussi comme une personne en relation
avec la vie…
Françoise LEFEVRE (coord.), Chantal de SINGLY (préf.)
Hommes et Perspectives, 2002, 174 pp.
PRENDRE EN CHARGE À DOMICILE
L’ENFANT HANDICAPÉ
Cet ouvrage décrit le fonctionnement des Services
d’Éducation Spéciale et de Soins À Domicile. Il
permet d’appréhender les enjeux politiques, sociaux
et thérapeutiques d’un SESSAD, d’en comprendre les
finalités, les missions, les objectifs, d’anticiper les
évolutions culturelles et réglementaires et d’offrir une
méthodologie d’élaboration de projet.
Daniel TERRAL (dir.)
Dunod, 2002, 174 pp.
A CORPS OUVERT
Ce livre est un témoignage vif et poignant d’une mère
qui attend le retour de sa fillette de deux ans pendant
que celle-ci subit une opération à cœur ouvert. Dans
son livre, l’auteur laisse éclater la violence de ses
émotions et de son désir d’être avec sa fille.
Sandra JOXE
Albin Michel, 2003, 165 pp.
VIE ÉMOTIONNELLE ET SOUFFRANCE DU BÉBÉ
Avec l’avénement des méthodes d’observation directe
du bébé, les spécialistes de la santé mentale disposent
maintenant d’outils efficaces pour décrypter les états
émotionnels et les états de souffrance psychique des
bébés. Dans cet ouvrage un collectif de psychiatres et
de psychologues d’enfants expose les résultats de ces
observations, dans une perspective de prévention des
troubles du développement.
Denis MELLIER
Dunod, 2002, 225 pp.
à noter
DOULEUR ! SOUFFRANCE ! HANDICAP !
DE L’ÉVALUATION À L’ACCOMPAGNEMENT
DE LA PERSONNE
17e journées d’étude de l’Association des Paralysés
de France les 21,22 et 23 janvier 2004
à l’UNESCO, Paris.
Renseignements et inscriptions : APF
19, bd Auguste Blanqui 75013 Paris
Tél. : 01 40 78 69 52 - Fax : 01 45 65 43 45
apf.asso.fr
ONZIÈME JOURNÉE
“LA DOULEUR DE L’ENFANT, QUELLES RÉPONSES ?”
6 février 2004 à l’UNESCO, Paris.
Renseignements : ATDE Pédiadol
Tél. : 01 49 28 02 03 - Fax : 01 49 28 02 11
Mél : [email protected]
Inscription : Comm’santé
Tél. : 05 57 97 19 19 - Fax : 05 57 97 19 15
Mél : [email protected]
LES ADOLESCENTS ET LA MUSIQUE À L’HÔPITAL
15 mars 2004, à la Cité de la musique, Paris.
Renseignements et inscriptions : Musique et Santé
Tél. : 01 55 28 81 00 - Fax : 01 55 28 81 01
Mél : [email protected]
4
Portrait de Caroline Ballée
Sur l’air de La Maman
des poissons de Boby Lapointe
Paroles de Christiane Gonthier
Si aujourd’hui la documentation
Accueille tant de monde
C’est bien parce que dans l’association
Les documents abondent
Quand elle arrive à l’assoc’ le lundi
Elle file sur Internet
Sa p’tite souris s’agite sur le tapis
Jamais rien ne l’arrête
La documentation c’est Miss Caroline
Tous les jours et de bon matin
Sans perdre de temps elle trottine
Vers son micro et mine de rien
Tous les messages elle examine
Refrain :
la documentation c’est pas du bidon
On ne la voit jamais rêver la coquine
Le fonds documentaire
sans cesse examine
Et même parfois se lance
dans la formation
La documentation c’est Miss Caroline
Et puis quand tout va de travers
Que nos “micros” sont en folie
Qui vient nous sortir des ennuis
Devinez qui est notre expert ?
Refrain :
Super Caro déboule c’est pas du bidon
Elle attaque dans le vif
des heures elle s’obstine
Et puis quand tout à coup
son œil s’illumine
C’est qu’elle vient de trouver
la bonne solution
Pour l’info là aussi c’est Miss Caroline
courrier
Témoigner en BD…
Fabien, 4 ans, et son papa nous
racontent en image et avec humour
son séjour à l’hôpital. Retrouvez
la suite sur notre site !
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la présentation du centre
de documentation, la Lettre…)
merci !
L’association SPARADRAP
fonctionne grâce à la
Fondation Johnson & Johnson.
La Direction Générale
de la Santé
la Fondation CNP
et la Fondation de France
la soutiennent fidèlement
sur de nombreux projets.
Elle reçoit aussi
le soutien ponctuel
d’autres fondations,
mutuelles et laboratoires.
Merci aussi à tous
nos donateurs.
SPARADRAP a vu le jour
grâce à la
Fondation de France.
Octobre 2003 - La lettre de SPARADRAP n° 10 a été imprimée à 18000 exemplaires. ISSN : 1285-896X