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Lupus érythémateux systémique :
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Modèle de maladie auto-immune non spécifique d organe, le lupus
érythémateux systémique (LES) se caractérise par l association de
manifestations cliniques très variées et d anomalies biologiques presque
constantes sous la forme d anticorps dirigés contre divers constituants du
noyau des cellules (anticorps antinucléaires).
Cette maladie, qui fait partie du plan national Maladies Rares, touche
environ un sujet sur 2000, de sexe féminin 9 fois sur 10.
Elle est potentiellement grave, en particulier lorsqu il existe une atteinte
rénale ou une atteinte neurologique centrale.
Le diagnostic d un LES justifie un suivi régulier, à la fois clinique et
biologique, par un spécialiste de cette maladie (rhumatologue,
dermatologue, hématologiste, néphrologue, spécialiste en médecine
interne).
A ce titre, en coopération avec les autres centres de référence du groupe I,
nous proposons une information aux médecins traitants des patients, une
prise en charge des patients dans le cadre du centre de référence. Nous
participons
également activement à différentes études cliniques et
thérapeutiques dans ce domaine.
Nous travaillons également en coopération avec les associations de
patients :
-association Française du Lupus et Autres Maladies AutoImmunes
-Lupus France
AFL+ www.lupusplus.com
association Française du Lupus et Autres Maladies AutoImmunes)
Lupus France lupus.france.chez-alice.fr
A paraître :
Le lupus : 100 questions pour mieux
gérer la maladie
Syndrome de Gougerot-Sjögren
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Le syndrome de Gougerot-Sjögren primitif (SS) est une pathologie
autoimmune chronique qui se caractérise par une destruction progressive
des glandes salivaires et lacrymales conduisant à une perte des fonctions de
sécrétion des glandes, avec comme principale conséquence l installation
d une sécheresse des yeux et de la bouche. Cette maladie peut plus
rarement se compliquer d atteintes d autres organes, tels que les nerfs
périphériques, le rein, les poumons, les vaisseaux, les articulations. Elle
peut être responsable, en plus de la sécheresse, de douleurs, de fatigue.
La fréquence de cette maladie n est actuellement pas parfaitement connue
(études en cours), mais sa prise en charge dans le cadre du centre de
référence pour les maladies autoimmunes se justifie largement du fait de
ses complications potentielles.
Protocoles en cours concernant Lupus, sjögren
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Nous proposons, dans le cadre du centre de référence pour les maladies
autoimmunes, une information aux patients, aux médecins en charge des
patients.
Un groupe de parole est organisé de façon mensuelle au centre de référence
en collaboration avec Mme Eléonore Madariaga, psychologue médical
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patients
Nous participons, en tant qu investigateur, en coopération avec les autres
centres de référence, à plusieurs essais cliniques et thérapeutiques, visant à
améliorer la compréhension de cette maladie et la prise en charge des
patients.
Association de patients
afgs-syndromes-secs.org
Nous collaborons enfin étroitement avec
Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs.
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l association française du
Grossesse et maladies systémiques
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Protocoles en cours concernant Lupus, sjögren
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Certaines maladies auto-immunes sont susceptibles de s aggraver, parfois
d être révéler au cours d une grossesse. Il s agit par exemple du lupus
érythémateux systémique, ou du syndrome des anticorps
antiphospholipides, qui sont régulièrement associés.
D autres maladies auto-immunes, telles que le syndrome de GougerotSjögren, la sclérodermie systémique, les myopathies inflammatoires, les
vascularites nécrosantes, méritent une attention particulière en cas de
survenue d une grossesse
Une consultation pré-conceptionnelle est une étape indispensable avant
toute grossesse chez ces patientes. Elle permet de vérifier différents aspects
de la maladie, avant la grossesse, et d adapter les traitements de façon à
éviter toute poussée de la maladie chez la maman, sans être toxique pour le
bébé.
Le suivi de cette grossesse particulière est fondamental, et doit être assuré à
la fois par un médecin obstétricien et par un médecin spécialiste de la
maladie sous-jacente, qui travaillent en étroite collaboration, et pendant
toute la durée de la grossesse.
Nous proposons au sein du centre de référence une information orientée
aux patientes et à leur famille, aux médecins Télécharger
en charges desdes
patientes.
articles sur le sujet
Les consultations pré-conceptionnelles sont assurées au centre de référence
et/ou à la maternité Port-Royal par le Dr Véronique Le Guern, spécialiste
en médecine interne.
Le suivi obstétrical est assuré par les médecins gynécologues obstétriciens
du service du Pr Cabrol, et notamment par le Dr Emmanuelle Pannier et le
Pr Vassili Tsatsaris
LIEN vers RDV à la maternité : http://www.materniteportroyal.fr/
Grossesse et maladies systémiques
LIEN : prendre un RDV
•  Prendre un RDV à la maternité Port-Royal:
–  Dr Véronique Le Guern, spécialiste en médecine
interne : 01 58 41 20 68 ou 01 58 41 20 77
•  Consultations le lundi matin
–  Dr Emmanuelle Pannier, gynécologue obstétricien :
01 58 41 20 01
•  Consultations le lundi après-midi
–  Pr Vassili Tsatsaris, gynécologue obstétricien : 01 58
41 21 71
•  Consultations le jeudi matin