Etude Aidants de plus de 55 ans_APEH-CREAI Alsace.

Transcription

PARENTS ET AIDANTS DE PLUS DE 55 ANS D’ENFANTS EN
SITUATION DE HANDICAP
Selon le Collectif Inter associatif d'Aide aux Aidants familiaux (CIAAF), il y aurait 8,3 millions
d'aidants familiaux non professionnels qui apportent 63% de l'aide nécessaire aux
personnes malades, handicapées et vieillissantes.
L'association d'Aide aux Parents d'Enfants Handicapés milite sur le territoire alsacien afin
que les pouvoirs publics et privés prennent en compte les problématiques des familles et
que celles-ci puissent accéder au « droit au répit » énoncé dans la loi de 2005 sur « l’égalité
des chances ». Elle a déjà effectué plusieurs enquêtes auprès des parents d'enfants de
moins de 20 ans sur les deux départements. La publication des résultats a permis un travail
de réflexion des instances publiques pour améliorer la prise en charge des aidants
familiaux (cf. schéma départemental en faveur des personnes en situation de handicap 67).
De nombreuses familles contactent l'APEH car elles font face à des difficultés très
différentes dont leur propre vieillissement mais également l'avancée en âge de leur enfant.
C’est la raison pour laquelle l'APEH a réalisé une enquête, avec l’appui de différents
partenaires associatifs, de santé et des instances publiques, auprès des parents et aidants
de plus de 55 ans d'enfants en situation de handicap. L’objectif de l’enquête était de faire
un état des lieux sur le territoire alsacien de la situation des familles et de mettre en
évidence leurs besoins.
Définition aidant familial : L’aidant familial est « la personne non professionnelle qui vient en aide à titre
principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie
quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs
formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches
administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités
domestiques, …». COFACE
Définition du droit au répit : « le droit au répit est un besoin légitime qui reconnaît, à la personne en situation
de handicap et à son entourage, la possibilité de souffler moralement et physiquement »
Enquête « Aidants et parents de plus de 55 ans d’enfants en situation de handicap »
Septembre 2012
La répartition territoriale des répondants
Répartition géographique des répondants par
cantons
Note : 10 personnes n’ont pas renseigné leur lieu de
domiciliation
SOULTZ-SOUS-FORETS
NIEDERBRONN-L-BAINS
DRULINGEN
BOUXWILLER
HAGUENAU
HOCHFELDE
BRUMATH
TRUCHTERSHEIM
SCHILTIGHEIM
MUNDOLSHEIM
WASSELONNE
ILLKIRCH-GRAFF.
71 % de répondants sont domiciliés dans le HautRhin pour 27 % dans le Bas-Rhin (2 % de non
réponses).
Pour le Bas-Rhin, le canton de Strasbourg est
fortement représenté puisqu’il totalise 8 % des
répondants à l’enquête.
Dans le Haut-Rhin les pôles de concentration sont
plus nombreux, mais restent dans une grande
proximité géographique, touchant notamment le
sud du département.
Les cantons de Wittenheim, Illzach et Huningue
représentent respectivement 6 % des répondants
chacun. Le canton de Mulhouse se distingue avec
un maximum de 19 personnes ayant répondu à
l’enquête soit 11 % de la population présente.
STRASBOURG
MOLSHEIM
Les aidants familiaux
GEISPOLSHEIM
OBERNAI
SCHIRMECK
BARR
Sur les 175 personnes qui ont répondu à cette
enquête, les aidants sont en grande majorité des
femmes (67 % pour 31 % d’hommes) et plus
particulièrement des mères. Elles représentent
63 % de l’ensemble des aidants et 67 % de
l’ensemble des parents.
ERSTEIN
SELESTAT
STE MARIE-A.-MINES
RIBEAUVILLE
KAYSERSBERG
LAPOUTROIE
COLMAR-NORD
WINTZENHEIM
MUNSTER
ANDOLSHEIM
Répartition des aidants selon le lien de parenté avec
la personne handicapée dont ils ont la charge (n=175)
ROUFFACH
NEUF-BRISACH
GUEBWILLER
Source : Enquête APEH, Les aidants familiaux de plus de 55 ans
Traitement : CREAI Alsace
ENSISHEIM
SAINT-AMARIN
SOULTZ-HAUT-RHIN
ILLZAC
WITTENHEIM
THANN
CERNAY
MASEVAUX
Parents
MULHOUSE
MULHOUSE-SUD
SIERENTZ
Nombre de répondants
19 (max.)
10
5
ALTKIRCH
FERRETT
94%
HABSHEIM
HUNINGUE
Moins de 5 répondants dans le canton
Plus de 5 répondants dans le canton
L’enquête «Santé des aidants » a été mise en
place avec la participation des partenaires de
l’APEH. Les questionnaires ont été diffusés entre
autres par la Ville de Strasbourg, les Conseils
Généraux ou encore la MSA. Par contre les
réseaux de diffusion n’ont pas été exactement les
mêmes d’un département à l’autre, ce qui
explique la surreprésentation du Haut-Rhin. Dans
ce dernier, cinq ESAT ont contribué à la diffusion
auprès de leurs résidents. En plus d’accroître le
volume des répondants dans le département,
cette spécificité va orienter un certain nombre de
résultats notamment quant à la déficience des
personnes handicapées ou la proportion des
aidants actifs.
Fratrie
3%
Familles d'accueil
1%
Tuteur
1%
Oncles/tantes
1%
0%
20%
40%
60%
80% 100%
Un peu plus de la moitié des aidants ont entre 55
et 69 ans, avec une prévalence des 60-64 ans qui
représentent 21 % des aidants. Les autres ont
plus de 70 ans avec une part importante de
personnes âgées de 75 à 79 ans.
Au regard de la superposition de la structure par
âge des aidants et des personnes handicapées, on
note la forte présence des personnes
Septembre 2012
handicapées âgées de 35 à 49 ans, pour des
aidants qui se situent en majorité entre 55 et 69
ans ainsi qu’entre 75 et 79 ans.
Le recoupement des deux structures par âges
induit que certains aidants doivent faire face de
manière plus accrue que les autres à leur propre
vieillissement et en même temps à l’apparition
des signes de vieillissement des personnes dont
ils sont responsables.
Près de la moitié (45 %) des ménages sont
constitués de 3 personnes dont 97 % sont les
parents. Les ménages de 2 personnes (38 %) sont
composés d’un parent (en majorité des mères) et
de la personne handicapée. La même tendance
s’observe pour les autres types de ménage : les
parents sont à la base de leur structure.
Structure par âge des aidants familiaux (n=175)
90 ans et plus
2%
85-89 ans
2%
80-84 ans
10%
75-79 ans
19%
70-74 ans
13%
65-69 ans
60-64 ans
21%
17%
0%
10%
Dans la majorité des cas, les aidants conservent
une activité professionnelle. Ils sont le plus
souvent employés, ouvriers, ou exercent des
professions dites « intermédiaires ». Par contre
peu d’entre eux sont cadres ou exercent une
profession intellectuelle supérieure. La même
tendance
s’observe
pour
les
artisanscommerçants – chefs d’entreprise et les
agriculteurs. Au total, 72 % des aidants exercent
une activité professionnelle. Cette part
importante d’actifs dans les personnes
interrogées a pu être influencée par la diffusion
du questionnaire auprès des résidents de cinq
ESAT. Cette configuration particulière permet aux
aidants une plus grande souplesse vis-à-vis de la
prise en charge d’une personne handicapée et de
leur propre activité professionnelle. Pour autant,
nous ne disposons d’aucune information sur le
temps de travail de ceux-ci. Cette information
aurait contribué à évaluer l’impact de la prise en
charge de la personne handicapée sur la
configuration de l’activité des aidants.
Néanmoins une part importante se déclare
comme « parent au foyer ». Ils sont plus souvent
parent isolé.
Répartition des aidants selon leur catégorie socioprofessionnelle
15%
55-59 ans
La situation professionnelle des aidants
20%
30%
Structure par âge des aidants familiaux et des
personnes handicapées dont ils ont la charge
Personnes handicapées
Aidants
Classes d'âge quinquennales
90 ans et plus
85-89 ans
80-84 ans
75-79 ans
70-74 ans
65-69 ans
60-64 ans
55-59 ans
50-54 ans
45-49 ans
45-49 ans
40-44 ans
35-39 ans
30-34 ans
25-29 ans
20-24 ans
Moins de 20 ans
Catégorie socio-professionnelle
Agriculteurs
Artisans-commerçants - Chefs
d'entreprise
Cadres et professions
intellectuelles supérieures
Nb
4
%
2%
12
7%
3
2%
Employés
Non renseigné
Ouvriers
Parent au foyer
Professions intermédiaires
Sans profession
51
15
31
29
24
6
29%
9%
18%
17%
14%
3%
Total
175
100%
La santé des aidants
Sur les 175 aidants ayant répondu au
questionnaire, 107 d’entre eux déclarent
ressentir des problèmes de santé. Il s’agit en
grande majorité de problèmes liés aux douleurs
articulaires (36 %) et de fatigue (32 %). 16 % des
0
10
20
Effectifs
30
40
Septembre 2012
aidants ont une maladie déclarée. Les autres
propositions sont peu présentes.
Répartition des symptômes ressentis par les aidants
(question à choix multiples ; nb réponses = 184)
Douleurs articulaires
36%
Fatigue
32%
Maladie déclarée
16%
Dépression
font en grande majorité partie des plus jeunes
aidants. Avec l’avancée en âge leur présence dans
cette catégorie diminue.
Pour les autres, le cumul de différents
symptômes est moins courant, même si 29 % des
aidants déclarent souffrir de deux symptômes et
plus. En tenant compte de la distribution des
déclarations par combinaisons, 11 % des aidants
déclarent souffrir de douleurs articulaires
uniquement, 11 % de fatigue, et 11 % déclarent
être touchés par les deux symptômes.
Répartition par âge des aidants qui ne signalent
aucun problème de santé (n=68)
8%
20
Perte d'autonomie
4%
Migraine
4%
18
19
16
Répartition des combinaisons observées pour les
différents symptômes déclarés. (n=175)
Plus de trois
symptômes
déclarés
10%
Auncun
problème de
santé signalé
39%
Un
symptôme
déclaré
32%
Plus d’un tiers des aidants déclarent ne pas
ressentir de problème de santé. Ces personnes
10
11
12
8
6
2
1
2
85-89 ans
Plus de 90 ans
2
80-84 ans
6
4
75-79 ans
0
70-74 ans
La typologie des symptômes déclarés semblent
indiquer que c’est l’avancée en âge qui impacte
plus directement leur état de santé que la charge
d’une personne handicapée. La moitié des
personnes ayant déclaré des douleurs articulaires
ou de la fatigue sont âgés de 70 ans et plus.
Cependant, il n’est pas exclu que le cumul de ces
deux éléments intensifie l’apparition des
symptômes liés au vieillissement, mais il n’est pas
possible d’établir un lien fiable avec les éléments
présents.
Deux
symptômes
déclarés
19%
12
40%
65-69 ans
30%
60-64 ans
20%
15
55-59 ans
10%
Effectifs
0%
14
Il est rare que les aidants soient bénéficiaires
d’une prestation quelle qu’elle soit. Seules 9
personnes déclarent percevoir l’APA1, et 7
personnes relèvent de l’ALD2.
Ils sont 16 aidants à déclarer une reconnaissance
du handicap.
Les personnes handicapées
Les personnes handicapées hommes ou femmes
arborent un profil par âge similaire. De manière
générale, les hommes sont un peu plus nombreux
(91 hommes pour 84 femmes) et surreprésentés
dans les âges élevés (55-59 ans et plus de 60 ans).
Plus de la moitié souffre de déficience mentale.
Handicap mental, polyhandicap et handicap
moteur forment 87 % des déficiences présentes
1
2
APA : Allocation Personnalisée d’Autonomie
ALD : Affection Longue Durée
Septembre 2012
chez les personnes déclarées par les aidants
familiaux.
Les autres déficiences sont très peu présentes. La
surreprésentation dans trois catégories de
handicap influencera fortement les résultats
suivants du fait de la prédominance des
personnes handicapées mentales présentes dans
cette enquête.
Pyramide des âges des personnes handicapées prises
en charge (n=175)
Plus de 60 ans
La plupart des personnes prises en charge par les
aidants familiaux ont déclaré leur handicap à la
naissance ou pendant l’enfance.
Sur 175 personnes handicapées liées aux aidants
ayant répondu au questionnaire, ces deux
périodes regroupent 166 personnes.
Répartition des personnes handicapées selon la
période d’apparition du handicap (n=175)
Femmes
Hommes
Apparition du handicap et modalités de
prise en charge
55-59 ans
50-54 ans
45-49 ans
Naissance
56%
45-49 ans
40-44 ans
35-39 ans
30-34 ans
Enfance
38%
25-29 ans
20-24 ans
Non
renseigné
1%
Age
adulte
5%
Moins de 20 ans
20%
10%
0%
10%
20%
Répartition des personnes handicapées selon le type
de handicap (n=175)
La prise en charge pendant l’enfance
Sur les 166 personnes concernées par la prise en
charge pendant l’enfance, 145 personnes se sont
exprimées.
Handicap mental
57%
Polyhandicap
15%
Handicap moteur
15%
Non renseigné
3%
Handicap psychique
3%
Handicap mental et psychique
2%
Handicap mental et sensoriel
1%
Handicap mental et autisme
1%
handicap sensoriel
1%
Handicap mental et TCC
1%
Epilepsie
1%
Autisme
1%
0%
Répartition des différentes modalités de prise en
charge déclarées. (Question à choix multiples ; nb
réponses = 222)
Institution
44%
A domicile
36%
Ecole
ordinaire
20%
40%
60%
13%
Hôpital de
jour
5%
Suivi SESSAD
1%
0%
20%
40%
60%
Septembre 2012
En ne tenant pas compte des combinaisons dans
un premier temps, on note la prévalence de la
prise en charge en institution et à domicile. Les
deux modalités forment 80 % de la prise en
charge. Le recours à l’école ordinaire est peu
utilisé, tout comme l’hôpital de jour et le suivi par
un SESSAD. La question étant à choix multiples,
les 222 déclarations tendent à démontrer que la
prise en charge est multiple. Néanmoins cette
tendance reste à nuancer.
En tenant compte des déclarations par personne,
si plus d’un tiers des personnes handicapées
bénéficient d’une prise en charge multiple (33 %
bénéficient de 2 modalités de prise en charge ; 5% de
plus de deux modalités ; 13 % de non réponses), 49 %
n’ont recours qu’à une solution de prise en
charge : elles sont le plus souvent en institution
(27%) et à domicile (19 %).
Un tiers bénéficie d’une prise en charge formée
par deux modalités de prise en charge : elles sont
18 % à bénéficier de la combinaison « Institutiondomicile ». Enfin elles ne sont que 5 % à avoir
recours à trois modalités ou plus.
Par contre nous ne disposons d’aucune
information nous permettant de savoir s’il
s’agissait d’un relais de prise en charge, ou si les
différents éléments étaient concourants.
La prise en charge actuelle
Note: Sur les 175 personnes handicapées, seules 127
ont répondu à la question sur les modalités de leur
prise en charge actuelle, soit un total de 27 % de non
réponses.
Répartition des différentes modalités de prise en
actuelles. (Question à choix multiples ; nb réponses =
166)
A domicile
60%
Institution
Hôpital/
accueil de jour
Modalités/combinaisons des modalités
Institution
Hôpital/accueil de jour
Domicile
Domicile - Institution
Domicile - Hôpital de jour/accueil de
jour
Non renseigné
Nb
23
5
60
35
%
13%
3%
34%
20%
4
2%
48
27%
Total
175
100%
Le fait de faire appel à un intervenant extérieur
n’est pas une situation courante. Seuls 23 % y
font appel. Il s’agit à 37 % d’interventions de
professionnels appartenant au secteur médical et
paramédical et 27 % sont des services proposés
par des associations.
Note: Seules 59 % des personnes handicapées
déclarent pratiquer une activité de loisirs. A la
question sur le contenu de ces activités, le taux de
non réponses s’élève à 19 %. Malgré la possibilité de
déclarer plusieurs types de loisirs, le total des
déclarations est faible (99 déclarations). Les résultats
qui suivent sont donc à nuancer.
5%
20%
Répartition des personnes handicapées selon la
combinaison des modalités.
Participation aux loisirs
35%
0%
Pour les 127 personnes ayant répondu à cette
question on compte 166 déclarations, soit en
moyenne plus d’une modalité de prise en charge
pour une personne handicapée. Sans tenir
compte des combinaisons, on observe que la
prise en charge actuelle reprend la typologie de
prise en charge déjà observée: le domicile et
l’institution restent les solutions privilégiées. Par
contre contrairement à la prise en charge
pendant l’enfance, on constate une inversion : le
domicile devient la modalité la plus courante
alors qu’en amont il s’agissait de la prise en
charge en institution. La rupture entre ces deux
solutions est nette, le domicile représente 60 %
des modalités de prise en charge, tandis que
l’institution intervient à hauteur de 35 %.
Les combinaisons sont aussi moins utilisées : 47 %
des personnes handicapées bénéficient d’une
prise en charge unique, et 25 % d’une
combinaison de deux modalités ou plus.
40%
60%
80%
Ils ne sont que 59 % à participer à des activités de
loisirs, soit 103 personnes. Ces activités se
déroulent le plus souvent au domicile, 58
Septembre 2012
personnes sont concernées, dont 42 personnes
pour lesquelles c’est l’unique lieu de pratique de
loisirs. Ensuite ce sont les activités en collectivité
qui sont les plus fréquentées avec 50 personnes
dont 34 pour lesquelles cette solution est
exclusive.
Répartition des personnes ayant déclaré un loisir
selon le lieu. (n=103)
Uniquement
en
collectivité
33%
Domicile et
collectivité
15%
Non
renseigné
11%
Uniquement
à domicile
41%
Connaissance des structures et services
mobilisables
A l’exception des ESAT, les structures existantes
dans le cadre de la prise en charge des personnes
handicapées sont mal connues. Globalement la
moitié des personnes interrogées déclarent ne
pas connaître les FAS3, les MAS4 et encore moins
les FAM5. Le constat est le même quand il s’agit
des services : La connaissance des services mis à
disposition n’atteint pas un tiers des personnes
interrogées.
Répartition des personnes selon leur connaissance
des structures de prise en charge des personnes
handicapées (n=175)
Etablissements
10%
19%
Non renseigné
19%
18%
On observe que la combinaison d’activités au
domicile et en collectivité est plus rare, la plupart
du temps les personnes handicapées ont accès à
une modalité de loisirs. De plus, au vu de la
typologie marquée des principales modalités, on
peut supposer que les loisirs en collectivité
constituent un palliatif au fait de n’en exercer
aucun au domicile. Quant au contenu des
activités de loisirs, un tiers se tournent vers des
activités dites « sportives » (promenades, sports
etc.). Par contre les deux tiers restants sont des
activités qu’il est possible de pratiquer au
domicile sans sortir de la cellule familiale. 42 %
des activités sont culturelles (26 % ; cinéma,
lecture, musique etc.) ou vidéo-ludiques (16 % ;
télévision, jeux-vidéo etc.), les activités manuelles
telles que le dessin ou le bricolage sont moins
courantes.
29%
50%
Non
55%
46%
62%
30%
Oui
26%
36%
0%
20%
ESAT
40%
FAS
45%
42%
41%
41%
Non renseigné
36%
34%
43%
41%
45%
Non
34%
21%
15%
18%
14%
Oui
30%
Sorties/vacances
15%
Activités vidéoludiques
16%
80%
MAS
Services
Répartition des activités déclarées selon le type de
loisirs (Question à choix multiples ; nb réponses = 99)
Activités
manuelles
10%
60%
FAM
0%
Activités sportives
33%
SSIAD
3
20%
Accueil familiale
Foyers d’Accueil Spécialisés
Maisons d’Accueil Spécialisées
5
Foyers d’Accueil Médicalisés
4
Activités
culturelles
26%
10%
SAAD
30%
40%
SAMSAH
50%
SAVS
Septembre 2012
Répartition des personnes selon leur connaissance du
public accueilli par ces structures. (n=175)
Accueil familiale
SAAD
SAMSAH
SAVS
57%
55%
Non renseigné
57%
53%
32%
33%
Non
31%
26%
11%
12%
Oui
11%
22%
0%
20%
ESAT
40%
FAS
60%
FAM
MAS
43%
54%
Non renseigné
Pour finir, les solutions de droit au répit sont elles
aussi peu connues, à l’exception de celles
rattachées à la MDPH. Mais la MDPH étant
présente pour d’autres prestations liées au
handicap, il est cohérent que l’information et la
possibilité de circulation des informations soient
plus importantes et mieux intégrées. Par contre il
existe une réelle difficulté quant à l’accès et la
circulation des informations dès que celles-ci ont
trait à des solutions, structures ou services plus
spécifiques.
56%
Expériences de prise en charge et solutions
envisagées pour l’avenir
54%
8%
27%
Non
29%
23%
49%
19%
Oui
15%
23%
0%
20%
40%
60%
Répartition des personnes selon leur connaissance
des solutions d’aide au répit (n=175)
9%
Non renseigné
Quand il s’agit de la connaissance des catégories
de publics accueillis par ces structures et services,
la tendance observée en amont s’accentue.
Les aidants familiaux quand ils ne s’abstiennent
pas de répondre, déclarent largement n’être pas
informés. Seuls les ESAT semblent bénéficier
d’une connaissance plus accrue, mais cette
position singulière rappelons-le, est la
conséquence des vecteurs de diffusion ciblés sur
ce type de structures dans le Haut-Rhin.
2%
14%
9%
62%
33%
Non
-
74%
66%
29%
65%
Oui
11%
26%
0%
PCH
20%
40%
MDPH
A domicile
60%
70 personnes déclarent avoir effectués une
demande de prise en charge dans une structure
destinée aux adultes handicapés, se tournant le
plus souvent vers une demande de places
définitives (34 demandes ; 49 %) que de places
temporaires (27 demandes ; 39 %). La quasitotalité a obtenu une réponse positive,
néanmoins ils sont 19 à avoir finalement
abandonné ce projet. Il est difficile de savoir
quelles ont été les motivations de cet abandon,
puisque les personnes enquêtées n’ont pas
répondu à la question sur les raisons de ce
refus/abandon de prise en charge. Globalement
plus des trois quarts des modalités proposées
sont restées sans réponse ou ont été renseignées
par la négative. Les modalités proposées pour
expliquer le refus/abandon de prise en charge
étaient les suivantes :
80%
Accueil temporaire
Pas d’accompagnement professionnel (2)*
Pas d’écoute en institution (5)
Pas d’accompagnement psychologique (4)
La séparation était trop difficile (1)
L’institution ne répondait pas aux attentes (6)
L’institution était trop éloignée (6)
Sur demande de la personne handicapée (1)
*() Nombre de réponses positives à la modalité de
réponse
Septembre 2012
Répartition des demandes de prises en charge
effectuées (n=70)
Non
renseigné
13%
Une place
définitive
48%
parent et 13 personnes l’aggravation de leur
handicap comme vecteur de changement.
Répartition des solutions envisagées par les aidants
pour les personnes handicapées (effectifs
des
déclarations)
Autre
pour un
accueil
temporaire
39%
Appartement
thérapeutique
Prise en charge par
un autre membre de
la famille
L’avenir envisagé par les aidants et les
personnes handicapées.
Note: Le total de personnes n’ayant pas répondu à
ces questions étant trop important, leurs résultats
seront traités en termes d’effectifs de déclarations.
Les observations qui en découlent seront à analyser
avec prudence.
Les solutions envisagées par les aidants et les
personnes handicapées dans le cas d’un
changement de situation sont proches entre
elles, les personnes handicapées semblant
abonder dans le sens des aidants. Mais les
solutions envisagées sont aussi similaires aux
modalités de prise en charge actuelles, puisqu’il
s’agit en grande majorité du « domicile » et des
« institutions ».
Le changement de situation n’implique pas une
remise en cause des éléments de prise en charge
actuelle. Ce constat va de pair avec la difficulté de
projection dans l’avenir observée chez les
aidants. Plus de la moitié n’a pas répondu à la
question des raisons pour lesquelles un
changement de situation serait envisagé. De plus
sur l’ensemble des modalités de réponses
proposées, au minimum un quart des répondants
n’envisage pas les modalités proposées comme
raison d’un changement.
A l’exception de la modalité « décès du parent »,
soit dans cette enquête l’aidant, les autres
modalités sont peu représentées.
Même constat pour les personnes handicapées,
59 % n’ont pas répondu à la question des raisons
qui pourrait engendrer un changement de
situation, 21 personnes envisagent la maladie du
2
2
10
15
13
Institution
25
26
56
64
Domicile
76
0
20
40
60
80
Solutions envisagées par la personne handicapée
Solutions envisagées par l'aidant
Souhaits et attentes des aidants
Répartition des aidants selon les souhaits et attentes
Propositions
Participer à des réunions
d'informations
Avoir des informations sur les
aides financières
Avoir des informations sur les
aides à domicile
Rencontrer d'autres familles
Participer à des groupes de
paroles
Rencontrer une assistante
sociale
Une révision de votre
situation actuelle
Etre informé des solutions
d'aide au répit
Pouvoir visiter les lieux
d'accueil
Total des déclarations
Nb de
déclarations
%
42
15%
57
20%
51
18%
5
2%
7
2%
26
9%
15
5%
56
20%
28
10%
287
100%
Les attentes des aidants sont fortes en matière
d’informations, notamment celles qui concernent
Septembre 2012
les aides financières, les solutions d’aide au répit
et d’aide à domicile.
Les attentes sont moindres en termes de
rencontre avec différents interlocuteurs.
Conclusion
Les parents d’enfants adultes en situation de
handicap sont difficilement identifiables et ne
se reconnaissent pas en tant qu'aidant familial.
Ils sont souvent seuls et isolés. Ils ont appris à
faire face à leur difficulté quotidienne, à gérer
leur temps en fonction de la personne
handicapée.
Ils sont très rarement informés des solutions
d'aide. Ce manque de visibilité complexifie la
projection de leur avenir ou celui de leur
enfant.
La personne handicapée vit majoritairement au
domicile des parents, ce qui pose la question du
vieillissement des deux parties de manière
accrue.
Lorsque la maladie ou le décès d'un aidant
intervient, la solution prise en charge pour la
personne handicapée est souvent une solution
par défaut non adaptée, voire d’urgence.
En 1999-2002 selon des sources INSEE HID
(handicaps-incapacités-dépendances) sur 2
millions de personnes en situation de handicap
760000 personnes étaient prises en charge par
des aidants familiaux dont 36% par leur conjoint
(femme, 47 ans), 23% par leurs parents (mère,
63 ans), enfants 21%, fratrie 13%, amis 7%.
Selon la DRESS (direction de la recherche des
études, de l’évaluation et des statistiques) en
2040 1 200 000 des personnes seront
dépendantes contre 800 000 actuellement.
De nombreuses études sont faites auprès des
aidants de personnes âgées mais peu sont
réalisées auprès des aidants accompagnant
leurs enfants en situation de handicap. Il est
urgent de réfléchir à la manière d’interpeller ce
public car il doit faire face à son propre
vieillissement et également à celui de son
enfant. Dans certaines familles on peut
également constater que l’enfant (adulte
vieillissant) en situation de handicap prend le
rôle d’aidant auprès de son parent âgé.
Qui est l’aidant, qui est l’aidé ?
Michèle Dietrich Richard- APEH
Cécile Joie - CREAI Alsace
Ce compte rendu est disponible sur :
www.apeh.fr
www.creaialsace.org
Coordonnées :
APEH
19 rue de Thiergarten
67000 Strasbourg
Tél : 03 88 50 09 32 / 06 11 39 93 74
E-mail : [email protected]
CREAI Alsace
15 place des Halles
67000 Strasbourg
Tél : 03 88 32 47 94/Fax : 03 88 32 10 37
E-mail : [email protected]

Etude Aidants de plus de 55 ans_APEH-CREAI Alsace.

Transcription

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